L’ACOA est l’organisme
national qui soutient et représente les besoins professionnels de plus de
5 700 orthophonistes, audiologistes et employés de soutien qui travaillent
pour maximiser le potentiel de communication et d’audition de la population
canadienne.
Les membres
de l’ACOA forment un élément clé des équipes de soins de santé et d’éducation
du Canada. Ils collaborent avec d’autres professionnels de la santé et de l’éducation
pour s’assurer que les Canadiens ont accès à l’information et à l’expertise
dont ils ont besoin pour mener une vie heureuse et productive. Les
orthophonistes ont une connaissance spécialisée du développement normal et des
troubles de communication et de déglutition ainsi que de l’évaluation et de l’intervention
dans ces domaines. Pour leur part, les audiologistes sont spécialisés dans le
diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes d’une perte auditive
périphérique ou centrale, d’acouphènes ou de troubles de l’équilibre.
Des budgets
équilibrés jouent un rôle fondamental dans la santé financière à long terme du
Canada. L’équilibre budgétaire est un important objectif aussi bien du prochain
budget fédéral que des budgets futurs. En même temps, l’ACOA croit que chaque
dollar de l’argent des contribuables que le gouvernement dépense constitue un
investissement qui, s’il est bien ciblé, rapporte des dividendes à long terme.
Il est donc important que les efforts déployés pour réduire les dépenses en vue
d’équilibrer le budget fédéral ne compromettent pas des programmes essentiels
au filet de sécurité sociale du Canada. L’argent à investir dans les Canadiens
doit être dépensé judicieusement et aboutir aux meilleurs résultats possibles.
Toutefois, en dépensant d’une manière intelligente, le gouvernement peut
atteindre des objectifs sociaux plus ambitieux sans alourdir ses obligations
financières. En fait, dans certains cas, des dépenses intelligentes peuvent
assurer au gouvernement des économies à long terme.
Le présent
mémoire traite d’un domaine précis de la politique de la santé : le
diagnostic précoce des troubles de la parole, du langage et de l’audition chez
les nourrissons et les enfants. Partout dans le monde, les études montrent que
plus tôt ces troubles sont diagnostiqués et traités, meilleurs sont les
résultats à long terme pour les enfants affectés et leur famille. Le diagnostic
et le traitement de ces problèmes avant que leurs conséquences ne deviennent
graves présentent aussi des avantages considérables pour ce qui est des coûts
de la santé, de l’éducation, des programmes sociaux et du système judiciaire.
Nous
formulons ici les recommandations suivantes :
Recommandation
1 : L’ACOA recommande au gouvernement de prévoir dans son budget 2012 un
programme national assurant l’accès universel au dépistage de la surdité chez
les nouveau-nés.
Recommandation
2 : L’ACOA recommande au gouvernement de prévoir dans son budget 2012 des
programmes facilitant le diagnostic et le traitement précoces des troubles de
la parole, du langage et de l’audition chez les jeunes enfants.
Le
gouvernement doit faire preuve de prudence en formulant sa politique pour s’assurer
qu’elle permet d’atteindre un double objectif : offrir le plus grand
avantage possible à ceux qu’elle tente d’aider et utiliser aussi efficacement
que possible des ressources financières limitées. Les programmes qui apportent
aux jeunes enfants et à leur famille des avantages sur le plan du développement
ou de l’éducation répondent parfaitement à ces critères et à d’autres tout en
assurant en général le meilleur rapport avantages-coûts. Intervenir de façon
précoce signifie que les enfants souffrant de troubles de la parole, du langage
ou de l’audition ne sont pas indûment affectés pendant les années critiques de
leur développement intellectuel et social et du développement de leur faculté de
communiquer, ce qui atténue le risque qu’ils aient besoin de recourir à de
coûteux services sociaux publics à long terme.
Le
développement qui se produit dans la petite enfance est la base de l’aptitude
future de l’enfant à apprendre et à socialiser. C’est pendant cette période que
s’établit en grande partie la capacité d’apprentissage. Au niveau physique,
plus l’enfant vieillit, plus son cerveau perd de sa malléabilité et plus il est
difficile pour lui de réagir à un traitement. En effet, en cas d’intervention
tardive, une éventuelle déficience a le temps de « s’ancrer » dans le
cerveau d’une manière qui complique le traitement. Même d’un point de vue moins
physique, il est plus facile d’enseigner dès le départ à l’enfant les bonnes
stratégies qui lui permettent d’affronter ses difficultés, avant qu’il ait à « désapprendre »
les stratégies inefficaces. De plus, les aptitudes sont cumulatives, ce qui
suppose qu’un enfant qui peine à maîtriser des aptitudes rudimentaires
éprouvera une difficulté correspondante à acquérir les aptitudes suivantes, qui
sont plus complexes. Dans le cas des jeunes enfants, la communication est au
cœur du développement social et de l’aptitude aux études. Ainsi, n’importe quel
problème dans ces domaines entraînera des difficultés et des retards dans la
maîtrise des premiers éléments de base de l’apprentissage. En réduisant au
minimum les facteurs qui nuisent à la capacité de l’enfant d’apprendre et de se
développer, on l’aidera à se préparer pour réussir, être productif et être
aussi adapté que possible.
En attendant
trop longtemps avant d’intervenir, on court le risque de limiter l’efficacité
des traitements possibles. Comme il est difficile, sinon impossible, de
remédier aux problèmes de communication bien établis, un investissement précoce
a un « effet multiplicateur ». Chaque dollar investi aujourd’hui dans
la résolution d’un problème permettra d’en économiser plusieurs plus tard. De
même, l’inaction a des coûts très élevés à long terme.
Même s’il ne
fait aucun doute qu’il est avantageux pour le gouvernement et la société d’éviter
de tels coûts à long terme (les coûts cumulatifs des services à dispenser à un
enfant au comportement difficile peuvent être dix fois plus élevés que le coût
d’une intervention précoce), ce sont les enfants en cause qui doivent assumer les
coûts réels d’une intervention tardive. Les enfants souffrant de problèmes de
communication et d’audition ont souvent plus de difficultés que les autres dans
des contextes sociaux, éducationnels et affectifs. Une intervention précoce
signifie qu’ils peuvent obtenir le soutien dont ils ont besoin pour minimiser ou
éviter les difficultés et les obstacles que leurs pairs n’affrontent pas ou ne
comprennent pas.
Au Canada, l’enfant
atteint d’une importante perte auditive n’est généralement diagnostiqué que
vers l’âge de deux ans et demi. Quant aux problèmes auditifs moins graves, il y
a peu de chances qu’ils soient décelés avant l’âge scolaire. Cette situation n’est
cependant pas inévitable. Il existe des examens simples, non invasifs et
extrêmement précis qui peuvent rapidement dépister la perte auditive chez les
nouveau-nés et être effectués avant leur départ de l’hôpital. Le plus
important, à un moment où les diagnostics médicaux peuvent constituer un
fardeau financier pour le secteur de la santé, c’est que cet examen est
abordable, ne coûtant qu’environ 35 $ par enfant. Sur la base des cas
décelés, ce test est nettement moins coûteux que beaucoup d’autres examens
conçus pour les nouveau-nés, comme celui de la phénylcétonurie[1] (PCU). De
plus, comme nous l’avons noté ci-dessus, il s’agit d’un autre cas où il est
plus avantageux de faire une dépense immédiate afin d’économiser plus tard,
puisque la dépense en cause sera bien plus que compensée par les économies
réalisées par la suite sur les programmes d’éducation spécialisée et d’autres
programmes de soutien.
Les
avantages d’un diagnostic et d’une intervention précoces en cas de perte
auditive sont manifestes : les nourrissons atteints d’une déficience
auditive qui sont diagnostiqués avant l’âge de 6 mois obtiennent plus tard des
résultats scolaires supérieurs de 20 à 40 percentiles, notamment en ce qui
concerne le vocabulaire, l’articulation, l’intelligibilité et le comportement.
Le diagnostic avant l’âge de 6 mois se traduit aussi par des résultats beaucoup
plus élevés en ce qui a trait au langage, avantage qui n’est pas démenti par le
contrôle d’une série d’autres prédicteurs, dont le sexe, l’origine raciale ou
la présence d’autres déficiences. Si on intervient assez tôt, les enfants
atteints de troubles de l’audition ne souffriront pas inutilement. Un diagnostic
précoce conduit à une intervention précoce, qui est la clé du traitement le
plus efficace.
Aux
États-Unis, on fait déjà subir des examens de dépistage à plus de 95 p. 100 des
nourrissons, ces examens étant exigés par la loi dans au moins 33 États. Le
Canada devrait suivre cet exemple et mettre en œuvre un programme universel de
dépistage de la surdité chez les nouveau-nés. Ce programme devrait viser à
soumettre à un examen de dépistage tous les nouveau-nés, et pas seulement ceux
qui sont jugés « à risque élevé », dans le premier mois de leur vie (de
préférence avant de quitter l’hôpital), d’effectuer tous les tests
diagnostiques nécessaires dans les trois mois et d’entreprendre les
interventions requises au plus tard à 6 mois. Cet objectif a été défini par le U.S.
Joint Committee on Infant Hearing, qui s’efforce d’assurer l’accès au
diagnostic et au traitement précoces des problèmes auditifs.
Recommandation 1 : L'ACOA recommande au gouvernement de prévoir dans son budget 2012 un programme national assurant l'accès universel aux tests de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés ainsi que le financement d'interventions appropriées dans le cas des bébés et des nourrissons atteints d'une déficience auditive.
À
l’heure actuelle, les pratiques canadiennes en matière de dépistage de la
surdité chez les nouveau-nés sont très variables. Il n’y a pas d’approche
nationale concertée dans ce domaine, et, dans la plupart des cas, il n’y a pas
de fonds spécialement consacrés au dépistage. Certaines provinces, comme l’Ontario
et le Nouveau-Brunswick, offrent des tests de dépistage de la surdité chez les
nouveau-nés depuis quelque temps, tandis que d’autres, comme le Manitoba, la
Saskatchewan, Terre-Neuve-et-Labrador et l’Alberta, n’ont aucun programme
universel (seulement quelques services régionaux). Dans les régions dépourvues
de programmes universels de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés, les
départements d’obstétrique ne disposent souvent pas de l’équipement ou de l’expertise
nécessaires pour effectuer des examens de dépistage de la surdité chez les
nouveau-nés, de sorte que les parents n’ont même pas la possibilité de faire faire
ces examens de leur propre initiative. Grâce à une approche nationale concertée,
tous les bébés qui naîtront au Canada auront un accès égal aux tests de
dépistage de la surdité, qui peuvent déceler les troubles de l’audition à un
âge où ils sont faciles à prendre en charge.
D’après
certaines estimations, 8 à 12 p. 100 des enfants d’âge préscolaire sont
atteints d’une forme ou d’une autre de trouble du langage. La plupart ne sont
diagnostiqués que parce qu’ils n’ont pas commencé à parler, généralement entre
2 et 3 ans. C’est tout simplement trop tard. Cela signifie que le développement
de la communication est indûment retardé, ce qui les désavantage sur le plan
scolaire et social.
L’aptitude à
communiquer est au cœur du développement socio-affectif et psychologique de l’enfant.
Autrement dit, même la déficience la plus mineure peut avoir des effets
négatifs. Étant donné que le développement dans la petite enfance a une grande
influence sur le développement futur, le traitement est le plus efficace et le
plus court quand il commence le plus tôt possible. Une étude de l’Université de
la Colombie-Britannique démontre que la compétence liée au vocabulaire à 18
mois a des implications pour la même compétence à 27 mois et à 3 ans. D’autres
études montrent que, si le traitement de l’enfant est différé jusqu’à la
prématernelle, il n’a généralement pas une élocution normale avant de commencer
la première année et il aura alors 72 p. 100 de chances d’être affecté de
troubles de la parole et du langage à 12 ans. Par conséquent, tout retard du
traitement prolonge la durée des troubles.
S’ils ne
sont pas traités, les troubles de la parole, du langage et de l’audition
peuvent causer de sérieux problèmes sociaux qui, en plus d’aggraver les
difficultés d’apprentissage de l’enfant affecté, ont des effets négatifs réels sur
sa vie et la vie de sa famille, sans parler de la société en général. Plus de
la moitié des enfants atteints de troubles de la parole et du langage à 5 ans
ont une forme quelconque de trouble du comportement, comme le trouble d’hyperactivité
avec déficit de l’attention (THDA). Les problèmes d’agressivité et d’anxiété
sont plus courants chez les enfants souffrant de troubles de la parole et du
langage. De plus, les enfants qui ont des troubles de communication ont plus de
difficultés à se faire des amis parmi leurs pairs et risquent davantage d’être
victimes d’intimidation à l’école ou ailleurs. Enfin, on constate que beaucoup
de jeunes délinquants souffrent de troubles de la parole et du langage et d’autres
troubles de communication.
Bref, au
mieux, les problèmes de communication non traités désavantagent les enfants du
point de vue du développement et de l’éducation, et le report du traitement rend
la guérison plus longue et plus difficile. Ayant plus de difficultés à
apprendre et à socialiser, ils ont moins de chances de réussir que leurs pairs.
En outre, ces problèmes peuvent susciter des frustrations qui les amènent à
adopter des comportements destructeurs pour eux-mêmes et pour les autres et
parfois à commettre des actes criminels.
Recommandation 2 : L'ACOA recommande au gouvernement de prévoir dans son budget 2012 des programmes facilitant le diagnostic et le traitement précoces des troubles de la parole, du langage et de l'audition chez les jeunes enfants.
S’ils ne
sont pas décelés et traités, les troubles de la communication peuvent causer d’importants
préjudices, entraînant des handicaps graves pour les personnes touchées et des
coûts réels pour la société. Il est important que les gouvernements prévoient
des ressources suffisantes pour diagnostiquer et traiter assez tôt ces troubles
et que les enfants et leurs familles aient accès à des services et des ressources
communautaires de soutien. Trop souvent, les troubles ne sont décelés que lorsque
l’enfant commence l’école ou a connu d’importants échecs. Il doit alors
attendre longtemps pour avoir accès à des services d’orthophonie, si de tels
services sont offerts.
Dans
leur analyse de 2007 du développement de la petite enfance et de ses
implications stratégiques, Margaret McCain, Fraser Mustard et Stuart Shanker
soutiennent que « si nous souhaitons vraiment offrir à nos enfants une
chance égale de maximiser leur potentiel, quel qu’il soit, il est vital que
nous fassions tout notre possible pour favoriser leur développement dans les
premières années de leur vie ». Ce faisant, nous maximisons leurs
chances de développer les aptitudes nécessaires pour affronter le monde d’aujourd’hui.
De plus, nous atténuons ou prévenons une foule de problèmes comportementaux et
psychologiques qui limitent le potentiel d’une personne, imposent des coûts
énormes à la société et, en fin de compte, coûtent davantage au gouvernement à
long terme.
La
parole, le langage et l’audition jouent un rôle central dans le développement
de l’enfant. Toute déficience à cet égard a de graves incidences sur les
résultats d’apprentissage. Les enfants aux prises avec de telles difficultés
connaîtront des problèmes sociaux plus graves que leurs pairs et trouveront
difficile de se faire des amis. Ils sont plus susceptibles de souffrir de
problèmes de comportement et d’anxiété, en plus d’avoir moins d’estime de soi.
Le report du traitement ne fera qu’aggraver ces problèmes, réduisant la
capacité de l’enfant de se développer de façon optimale dans les premières
années, tellement importantes, de sa vie, ce qui complique l’élaboration et la
mise en œuvre de stratégies de traitement.
Ce
sont là des raisons suffisantes pour adopter les programmes recommandés. Les
facteurs militant en faveur d’un diagnostic et d’un traitement précoces des
troubles de l’audition, de la parole et du langage chez l’enfant sont évidents :
le diagnostic précoce conduit au traitement précoce, ce qui permet au
gouvernement de réaliser des économies à long terme et offre une qualité de vie
infiniment meilleure aux enfants et aux familles en cause. La réduction des
obligations financières à long terme du gouvernement, surtout si elle s’accompagne
de meilleurs résultats pour les enfants et leurs familles, constitue un élément
essentiel pour permettre au Canada de prendre une orientation financière
durable.
Les
enfants atteints de troubles de la parole et de l’audition méritent une chance
de réussir et ne devraient pas souffrir de retards inutiles dans le diagnostic
de problèmes potentiels quand les outils de dépistage existent déjà. Nos
systèmes de santé et d’éducation et notre filet de sécurité sociale ne disposent
pas de ressources suffisantes pour payer le prix d’interventions tardives.
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Committee on Infant Hearing, « Year 2007 Position Statement: Principles
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