| Q-12542 — March 21, 2013 — — With regard to access to information requests ATI 2012-005 and 2012-006 submitted by Ms. Kirsty Duncan, M.P., for which a response was sent on February 22, 2013: (a) on what date were the two submissions made and what was the timeframe for completing the response; (b) why were the two requests returned together, some parts featuring page numbers and others not; (c) how many updates have been received from the Canadian Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) Systematic Review Group to date, (i) how many studies in total have met the criteria for inclusion in the review, (ii) why does the group not identify, for each complication, the number of cases per number of people treated, (iii) why does the government not provide, for each serious complication listed, the number of cases per population treated; (d) on what date was the request for proposals for the CCSVI trials first drafted, (i) how may drafts were undertaken and on what dates, (ii) how many people worked on these drafts, for how many hours, and at what average cost to taxpayers, (iii) on what date did the provincial and territorial Ministers of Health review the draft, (iv) what was the feedback provided; (e) why, on November 22, 2012, was the amount available for the CCSVI trials in the range of $3-5 million, (i) what is the significance of the expression "should we just fudge a number"; (f) how was the decision made to earmark $3 million for the CCSVI trials and on what date was the decision made; (g) on what date and at what time was the Request for Applications (RFA) announcement for clinical trials published on the Canadian Institute for Health Research (CIHR)'s website, (i) on what date and at what time was Bill C-280, An Act to establish a National Strategy for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI), scheduled to be debated; (h) why was there a change by the President's office at CIHR that the commitment from the CIHR be $2 million with the balance to come from partners, i.e. the Multiple Sclerosis Society of Canada (MSSC) and ''relevant provinces and territories'', and what were the relevant provinces and territories referred to; (i) how many versions of the Multiple Sclerosis (MS) research update deck were produced and on what dates, (i) how many people worked on these drafts, for how many hours, and at what average cost to taxpayers, (ii) when was the final draft presented, and for what purpose; (j) how many government MPs has the Health Minister met with on the issue of CCSVI/MS since May 2010, and how many government MPs have the Minister's officials met with on the issue of CCSVI/MS since May 2010; (k) how many draft speeches were prepared for government MPs for Motion M-274, (i) how many versions of each speech were produced and on what dates, (ii) how many people worked on these drafts, for how many hours, and at what average cost to taxpayers, (iii) how many government MPs read these prepared speeches; (l) regarding the briefing note for Dr. Alain Beaudet`s meeting with Dr. Jeffrey Turnbull, President of the Canadian Medical Association (CMA) on December 21, 2010, why did a recommendation in the briefing note state "The possibility of the CMA producing a position statement regarding patient access to physicians for patients who have received the Zamboni procedure", and "The fact that CIHR would be willing to provide the CMA with any necessary support in order to produce this statement", when the Scientific Expert Working Group (SEWG) stated that, "media reports that have stated that Multiple Sclerosis (MS) patients who experience complications after Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) treatment are not being seen by Canadian doctors are not justified"; (m) regarding the briefing note for Dr. Alain Beaudet's meeting with Paul Emile Cloutier, CEO of the CMA on January 31, 2012, which shows CMA President Haggie testified before a Senate committee on Dec 2, 2011, and a House committee on October 17, 2011, (i) did President Haggie bring up at either committee meeting CMA's lack of support for either bills C-280 or S-204, (ii) why was President Haggie unaware of the lack of follow-up care for MS patients treated for CCSVI when President Turnbull was made aware, (iii) why was there a hiatus in correspondence with the CMA, (iv) for how long was the hiatus, (v) when did the hiatus end; (n) regarding the MS-Societies' seven funded studies regarding CCSVI, why was there, at the 18-month mark, an inquiry into the training of the teams, (i) which of the teams were trained by Dr. Zamboni and which individual members of each team were trained by Dr. Zamboni, (ii) which of the teams were trained by Dr. Zivadinov and which individual members of each team were trained by Dr. Zivadinov, (iii) which teams were trained by neither or by another team; (o) how many people worked on drafts of prepared speeches for bill C-280, An Act to establish a National Strategy for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI), for how many hours, and at what average cost to taxpayers and how many government MPs read these prepared speeches; (p) how many people worked on drafts of prepared speeches for bill S-204, An Act to establish a National Strategy for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI), for how many hours, and at what average cost to taxpayers, (i) how many government Senators read these prepared speeches; (q) on what dates was the Canadian MS Monitoring System to be ready to receive data and when did the system start collecting data; (r) is the government's position regarding MS patients’ input into the Scientific Expert Working Group (SEWG) in accordance with the statement "CIHR's Scientific Expert Working Group includes researchers with expertise in different disciplines such as neurology, vascular surgery and vascular imaging who are treating MS patients and who will be bringing their patients' concerns to the table" (ATIP); (s) is it still the government's position that "Benoit's motion speaks far more to PHAC's monitoring system than anything we are doing on the trials front" (ATIP); (t) how many draft MS slide decks were prepared for Senatorial Caucus, (i) how many versions of each deck were produced and on what dates, (ii) how many people worked on these drafts, for how many hours, and at what average cost to taxpayers, (iii) who presented the deck to the Senatorial Caucus; (u) is the government's position as per the information sheet provided when Dr. Alain Beaudet wrote to the Colleges of Physicians on February 29, 2012 which says, "MS patients who have received a venous procedure abroad should be reassured that they will be continued to be cared for by their physicians and/or regular MS specialists as any other patients?” or is it that follow-up care is primarily the responsibility of provincial and territorial governments to ensure that no Canadian is denied post-treatment and follow-up care (ATIP) and what role does the federal government have if patients are being denied follow-up care by a province or territory; (v) why did the government ask the Multiple Sclerosis Society of Canada (MSSC) on February 7, 2012 about approved venous angioplasty; (w) is it still the government's position that the MS documentary that aired on the Nature of Things on February 9, 2012, was "balanced and fair"; (x) why does a February 16, 2012 e-mail list MS patients who are also CCSVI advocates; (y) is the government's position regarding imaging for CCSVI in accordance with the International Society for NeuroVascular Disease (ISNVD) venography statement and consensus document and, if not, why not; and (z) does the government know how many Canadians are actually impacted by MS, (i) if so, what is the number, (ii) if not, why not; and (aa) when Dr. Alain Beaudet wrote to the Colleges of Physicians on February 29, 2012, (i) why was the list of 11 recent peer-reviewed publications provided not a comprehensive list, (i) why did the list not specify what were positive and negative studies, and what imaging techniques were used, (ii) for MS patients who are denied follow-up care, what recourse and resources do they have, (iii) what is the position of the Scientific Expert Working Group concerning MS patients who have been denied follow-up care, such as Roxanne Garland? |
Q-12542 — 21 mars 2013 — — En ce qui concerne les demandes d’accès à l’information AAI 2012-005 et 2012-006 soumises par Mme Kirsty Duncan, députée, pour lesquelles une réponse fut envoyée le 22 février 2013 : a) à quelle date les deux documents ont-ils été rédigés et quel a été le délai pour rédiger la réponse; b) pourquoi les deux réponses ont-elles été retournées ensemble, certaines pages étant numérotées, mais pas toutes; c) combien de mises à jour ont été reçues du Groupe canadien de revue systématique de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) jusqu’à maintenant, (i) au total, combien d’études répondent aux critères d’inclusion dans la revue, (ii) pourquoi le groupe ne précise pas, pour chaque complication, le nombre de cas par nombre de personnes traitées, (iii) pourquoi le gouvernement ne donne-t-il pas, pour chaque complication grave énumérée, le nombre de cas par population traitée; d) à quelle date a été rédigée pour la première fois la demande de propositions pour les essais sur le traitement de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, (i) combien de versions préliminaires ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) à quelle date les ministres de la Santé provinciaux et territoriaux ont-ils examiné la version préliminaire, (iv) quels commentaires ont été formulés; e) pourquoi le montant destiné aux essais sur le traitement de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique était-il de 3 à 5 millions de dollars le 22 novembre 2012, (i) que signifie l’expression « ne devrions-nous pas simplement inventer un chiffre »; f) comment et à quelle date a été prise la décision d’affecter 3 millions de dollars aux essais sur le traitement de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique; g) à quelle date et à quelle heure l’annonce de l’appel de demandes pour des essais cliniques a-t-elle été publiée sur le site Web de l’Institut de recherche en santé du Canada, (i) à quelle date et à quelle heure le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), devait-il être débattu; h) pourquoi le bureau du président de l’Institut de recherche en santé du Canada a-t-il changé son engagement et décidé de fournir 2 millions de dollars, le reste devant provenir de partenaires, c’est-à-dire la Société canadienne de la sclérose en plaques et les « provinces et territoires concernés », et à quels provinces et territoires fait-on référence; i) combien de versions de mises à jour des recherches sur la sclérose en plaques ont été produites et à quelles dates, (i) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (ii) quand la version définitive a-t-elle été présentée et dans quel but; j) avec combien de députés ministériels la ministre de la Santé s’est-elle entretenue au sujet de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et de la sclérose en plaques depuis le mois de mai 2010, et avec combien de députés ministériels les représentants de la ministre se sont-ils entretenus à ces mêmes sujets depuis le mois de mai 2010; k) combien de versions préliminaires de discours sur la motion M-274 ont été rédigées pour les députés ministériels, (i) combien de versions de chaque discours ont été rédigées et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) combien de députés ministériels ont lu ces discours; l) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec le Dr Jeffrey Turnbull, président de l’Association médicale canadienne, le 21 décembre 2010, pourquoi y mentionne-t-on « La possibilité que l’Association médicale canadienne produise un énoncé de position au sujet de l’accès à des médecins pour les patients qui ont eu recours à la méthode Zamboni » et « Le fait que l’Institut de recherche en santé du Canada accepterait de fournir à l’Association médicale canadienne l’aide requise pour produire un tel énoncé », alors que le Groupe d’experts scientifiques a déclaré que « les reportages affirmant que les patients atteints de sclérose en plaques qui ont connu des complications après un traitement contre l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique ne sont pas vus par un médecin canadien ne sont pas justifiés »; m) en ce qui concerne la note d’information en prévision de la réunion du Dr Alain Beaudet avec M. Paul-Émile Cloutier, secrétaire général et chef de la direction de l’Association médicale canadienne, le 31 janvier 2012, qui montre que le président de l’Association, M. Haggie, a témoigné devant un comité sénatorial le 2 décembre 2011 et devant un comité de la Chambre le 17 octobre 2011, (i) est-ce que le président Haggie a mentionné à l’une ou l’autre des réunions de comité que l’Association n’appuyait pas les projets de loi C-280 ou S-204, (ii) pourquoi le président Haggie n’était-il pas au courant que les patients atteints de la sclérose en plaques traités pour de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique n’étaient pas suivis alors que le président Turnbull le savait, (iii) pourquoi y avait-il un décalage dans la correspondance avec l’Association, (iv) pendant combien de temps ce décalage a-t-il existé, (v) quand ce décalage a-t-il pris fin; n) en ce qui concerne les sept études financées des sociétés de sclérose en plaques sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, pourquoi y a-t-il eu une enquête sur la formation des équipes après 18 mois, (i) quelles équipes ont été formées par le Dr Zamboni et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (ii) quelles équipes ont été formées par le Dr Zivadinov et quels membres de chaque équipe ont été formés par lui, (iii) quelles équipes n’ont pas été formées par ces médecins ou ont été formées par une autre équipe; o) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi C-280, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, et combien de députés ministériels ont lu ces discours; p) combien de personnes ont travaillé à la rédaction préliminaire des discours préparés sur le projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (i) combien de sénateurs ministériels ont lu ces discours; q) à quelles dates le système canadien de surveillance de la sclérose en plaques était-il prêt à recevoir les données et quand a-t-il commencé à recueillir des données; r) la position du gouvernement sur l’apport des patients atteints de sclérose en plaques au Groupe d’experts scientifiques correspond-elle à l’énoncé suivant : « Le Groupe d’experts scientifiques de l’Institut de recherche en santé du Canada est formé de chercheurs qui se spécialisent dans diverses disciplines comme la neurologie, la chirurgie vasculaire et l’imagerie vasculaire, qui traitent des patients atteints de la sclérose en plaques et qui feront part des inquiétudes de leurs patients » (AIPRP); s) le gouvernement est-il toujours d’avis que « la motion de Benoit en fait beaucoup plus pour le système de surveillance de l’Agence de la santé publique du Canada que tout ce que nous réalisons grâce aux essais » (AIPRP); t) combien de versions préliminaires de diaporamas sur la sclérose en plaques ont été préparées pour le caucus du Sénat, (i) combien de versions de chaque diaporama ont été produites et à quelles dates, (ii) combien de personnes ont travaillé à ces versions préliminaires, pendant combien d’heures et à quel coût moyen pour les contribuables, (iii) qui a présenté le diaporama au caucus sénatorial; u) la position du gouvernement correspond-elle à la fiche de renseignements fournie lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012 pour leur dire « Il faut rassurer les patients atteints de SEP qui ont subi une procédure d’angioplastie veineuse ou avec endoprothèse veineuse à l’étranger en les informant qu’ils vont continuer, comme tous les autres patients, à recevoir des soins de leur médecin et/ou du spécialiste de la sclérose en plaques qui s’occupe habituellement d’eux » ou est-ce que le suivi relève principalement de la responsabilité des gouvernements provinciaux et territoriaux qui doivent veiller à ce que tous les Canadiens soient suivis après des traitements (AIPRP), et quel est le rôle du gouvernement fédéral si la province ou le territoire refuse de suivre ces patients; v) pourquoi, le 7 février 2012, le gouvernement s’est-il informé de l’angioplastie veineuse approuvée auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques; w) le gouvernement est-il toujours d’avis que le documentaire sur la sclérose en plaques diffusé le 9 février 2012 à l’émission The Nature of Things était « pondéré et équitable »; x) pourquoi un courriel de 16 février 2012 donne-t-il la liste des patients atteints de sclérose en plaques qui sont aussi des défenseurs de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique; y) la position du gouvernement à propos de l’imagerie dans les cas d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique correspond-elle à l’énoncé sur la phlébographie et au document consensuel de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires et, si ce n’est pas le cas, pourquoi; z) le gouvernement sait-il combien de Canadiens sont atteints de sclérose en plaques à l’heure actuelle, (i) dans l’affirmative, à combien ce nombre s’élève-t-il, (ii) dans le cas contraire, pourquoi ne le sait-il pas; aa) lorsque le Dr Alain Beaudet a écrit aux collèges des médecins le 29 février 2012, (i) pourquoi avoir fourni une liste de 11 publications récentes évaluées par les pais et non une liste exhaustive, (ii) pourquoi la liste n’indiquait-elle pas les études positives et négatives, et les techniques d’imagerie utilisées, (iii) dans le cas des patients qui se voient refuser un suivi, quels sont les recours et les ressources à leur disposition, (iv) quelle est la position du Groupe d’experts scientifiques au sujet des patients atteints de sclérose en plaques qui se voient refuser un suivi, comme Mme Roxanne Garland? |