Comité permanent de la santé

Standing Committee on Health

Pour publication immédiate

Ottawa, le 28 février 2019 -

Le président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes, Bill Casey, a présenté le vingt-deuxième rapport du Comité, intitulé Améliorer l’accès aux traitements pour les Canadiens atteints de maladies et de troubles rares.

En présentant le rapport à la Chambre, M. Casey a déclaré : « Ce rapport représente une avancée importante pour l’accès aux traitements des maladies rares au Canada. Je tiens à remercier mes collègues du Comité de la santé pour le travail qu’ils ont accompli afin de rendre possible cette étude éclairante. Notre comité espère que les Canadiens qui luttent contre des maladies rares auront accès à des traitements plus abordables à l’avenir, et nous sommes heureux de collaborer avec des partenaires pour concrétiser cet objectif. »

En s’appuyant sur les témoignages et les mémoires des témoins, le rapport du Comité examine les principaux défis auxquels se heurtent les Canadiens atteints de maladies rares qui cherchent à accéder aux traitements. Parmi ces défis, notons : les obstacles dans le processus d’autorisation de mise en marché des médicaments pour les maladies rares au Canada; le prix élevé de ces médicaments; le remboursement du coût de ces médicaments par les régimes provinciaux et territoriaux d’assurance-médicaments; et l’accès rapide aux tests diagnostiques.

Des témoins ont expliqué au Comité qu’il est urgent de s’attaquer à ces obstacles. Les maladies rares sont débilitantes et potentiellement mortelles. Elles affectent le plus souvent les enfants et sont responsables d’un tiers des décès qui surviennent durant la première année de vie. En outre, 94 % de ces maladies n’ont pas de traitement actuellement.

Le Comité estime qu’il n’y a pas de temps à perdre : il faut s’attaquer au plus vite aux graves problèmes auxquels sont confrontés les Canadiens atteints de maladies rares qui cherchent à accéder aux traitements. Son rapport présente donc 19 recommandations axées sur :

• une meilleure coordination des processus d’approbation réglementaire et de remboursement des médicaments utilisés pour le traitement des maladies rares;

• la réduction du prix des médicaments contre les maladies rares;

• la prise en charge du coût des médicaments contre les maladies rares;

• la collecte des données probantes et concrètes sur l’innocuité, l’efficacité et le rapport coût-efficacité des médicaments contre les maladies rares.

Le Comité est d’avis que le gouvernement fédéral doit jouer un rôle de premier plan en collaborant avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, les fabricants de produits pharmaceutiques, les patients et les fournisseurs de soins de santé pour mettre en œuvre ces recommandations.