441-02584 (Santé)

ATTENDU QUE :

• Les patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) ont besoin d’avoir accès rapidement aux nouvelles thérapies afin de retarder la progression de la maladie, de prolonger leur vie et d’améliorer leur qualité de vie;

• Au Canada, les temps d’attente pour accéder aux nouveaux médicaments sont beaucoup plus longs que dans plusieurs pays européens et aux États-Unis;

• Le gouvernement fédéral a promis de verser 1,4 milliard de dollars aux provinces dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares afin d’améliorer l’accès à ces médicaments;

• Aujourd’hui, cinq ans après l’annonce initiale du financement (dans le budget de 2019), pas un cent n’a été dépensé pour aider les patients à accéder aux médicaments contre les maladies rares.

PAR CONSÉQUENT :

Nous, soussignés, citoyens du Canada, prions le gouvernement du Canada :

• De verser ce financement maintenant aux provinces pour que les nouveaux traitements puissent être mis rapidement à la disposition des Canadiens vivant avec une maladie rare, y compris ceux atteints d’HTAP;

• D’adopter, relativement aux maladies rares, une approche holistique comprenant le dépistage précoce et la prévention, l’accès rapide et équitable à des soins fondés sur des données probantes, le renforcement du soutien communautaire (y compris pour les organisations communautaires de patients) et la promotion de recherches novatrices en mettant en œuvre une stratégie globale sur les maladies rares.