e-3801 (Congés et commémorations)

Pétition à la Chambre des communes réunie en Parlement

• Le trouble du spectre de la neuromyélite optique (TSNMO) est une maladie auto-immune rare, relativement peu connue et actuellement incurable;
• Le TSNMO attaque le système nerveux central et peut entraîner une invalidité permanente, y compris la cécité et la paralysie, et/ou la mort;
• La cause du TSNMO est encore inconnue, quelques traitements seulement sont approuvés pour une majorité de personnes atteintes et pour les autres malades, il n’existe aucun traitement;
• Lorsque le TSNMO est confondu avec une autre maladie, les traitements peuvent en exacerber les symptômes;
• Il n’est pas rare qu’un diagnostic de sclérose en plaques soit posé par erreur dans le cas des personnes atteintes du TSNMO, car les symptômes sont similaires;
• On estime que de 1 000 à 3 000 Canadiens vivent avec le TSNMO, la maladie étant la plus souvent diagnostiquée chez les femmes non blanches dans la vingtaine, la trentaine ou la quarantaine;
• Une plus grande sensibilisation de la part de Santé Canada à l’égard du TSNMO contribuerait à mieux faire connaître la maladie, aiderait les patients, les cliniciens et les professionnels de la santé à réduire les mauvais diagnostics et la mise en place de plans de traitements non indiqués et préjudiciables, et permettrait de mieux soutenir les Canadiens vivant avec le TSNMO;
• En appuyant une initiative de sensibilisation, le gouvernement du Canada reconnaîtrait la communauté des personnes touchées par le TSNMO et la nécessité de donner un accès facile à de l’information sur le diagnostic, les soins et les traitements de la maladie.