e-4414 (Santé)

Le gouvernement du Canada reconnaît l’importance d’améliorer l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour le traitement des maladies rares (MTMR). C’est pourquoi il s’efforce de mettre en œuvre la Stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares (la Stratégie) depuis qu’elle a été annoncée par le précédent ministre de la Santé le 22 mars 2023. L’annonce a mis en évidence les mesures de soutien à la Stratégie, avec un investissement pouvant atteindre 1,5 milliard de dollars sur trois ans.

Le gouvernement du Canada reconnaît que l’accès aux MTMR est essentiel pour garantir de meilleurs résultats en matière de santé aux Canadiens atteints de maladies rares. La plus grande partie de cet investissement global – jusqu’à 1,4 milliard de dollars – est réservée aux provinces et aux territoires pour soutenir des accords bilatéraux triennaux qui amélioreront l’accès aux médicaments nouveaux et émergents, ainsi que l’accès aux médicaments existants, le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares. Depuis mars 2023, nous travaillons avec les provinces et les territoires qui le souhaitent pour établir un petit ensemble de MTMR nouveaux et émergents dont les coûts seraient partagés et qui seraient couverts de manière cohérente à l’échelle du pays, ce qui constitue une étape cruciale pour faire avancer le développement de ces accords bilatéraux.

Le reste du financement de la Stratégie est destiné à renforcer et à amplifier l’incidence des accords bilatéraux provinciaux et territoriaux et à apporter des améliorations qui bénéficieront à tous les patients atteints de maladies rares à moyen et à long terme. C’est pourquoi le gouvernement du Canada a alloué 20 millions de dollars sur trois ans à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) afin de soutenir la collecte et l’utilisation de données concrètes pour faciliter la prise de décision, ainsi que les registres de patients. L’ACMTS et l’ICIS progressent dans leurs activités clés visant à soutenir la prise de décision tout au long du cycle de vie des produits pharmaceutiques.

En outre, la Stratégie prévoit 32 millions de dollars sur cinq ans pour les Instituts de recherche en santé du Canada afin de faire progresser la recherche sur les maladies rares, de mettre au point de meilleurs outils de diagnostic et d’établir un solide réseau canadien d’essais cliniques sur les maladies rares. Quatre occasions de financement ont été lancées entre juin et août 2023, et le financement devrait commencer pour le plus grand projet en janvier 2024, les trois autres projets commençant à être financés en avril 2024. Nous savons que ce travail aidera un plus grand nombre de Canadiens à avoir accès aux renseignements dont ils ont besoin sur les maladies rares ainsi qu’à des traitements efficaces pour ces maladies.

La contribution et la participation de groupes de patients tels que l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) ont été inestimables tout au long du processus d’engagement pendant la phase d’élaboration de la Stratégie. Pour poursuivre ce dialogue important avec les patients atteints de maladies rares, ceux qui dispensent les soins et ceux qui cherchent à les améliorer, un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) a été créé le 26 octobre 2023. L’un des coprésidents du GCMO cette année est l’ancien président (fondateur) du RQMO, et la CORD en est également membre. Le GCMO fournira de conseils axés sur le patient à Santé Canada et d’autres partenaires du système de santé sur la mise en œuvre de la Stratégie et servira de forum pour l’échange de renseignements et de pratiques exemplaires sur les MTMR. Les représentants provinciaux et territoriaux et d’autres organisations sont également présents en tant qu’observateurs lors des réunions du GCMO, ce qui leur donne l’occasion d’entendre directement la communauté des maladies rares. Les Canadiens peuvent obtenir des renseignements sur le GCMO sur le site Web de Santé Canada.

Il faut du temps pour apporter des changements significatifs au système complexe de gestion des produits pharmaceutiques. Nous en sommes actuellement à la première étape de la mise en œuvre. À plus long terme, les leçons retenues de cette phase initiale serviront de base aux futures phases de la Stratégie qui assureront le financement continu prévu dans le budget 2019 pour aider les Canadiens atteints de maladies rares à accéder aux médicaments dont ils ont besoin.

Le gouvernement du Canada continuera de collaborer avec les provinces, les territoires et les principaux partenaires pour concrétiser ces améliorations, afin que les personnes atteintes de maladies rares puissent bénéficier de meilleurs résultats en matière de santé et d’un accès à des traitements de pointe.