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Pétition à la Chambre des communes

• La malformation caverneuse est une maladie rare identifiée par la National Organization for Rare Disorders, qui touche environ 1 personne sur 500;
• Une malformation caverneuse est un groupe anormal non cancéreux de vaisseaux sanguins aux parois minces et perméables que l’on trouve le plus souvent dans le cerveau et la moelle épinière;
• Dans environ 20 % des cas, la malformation caverneuse est d’origine génétique; elle se caractérise typiquement par de multiples malformations caverneuses avec une propension à en former d’autres;
• Les symptômes de la malformation caverneuse varient et peuvent inclure des crises, des maux de tête, des déficits neurologiques focaux et des accidents vasculaires cérébraux hémorragiques;
• La malformation caverneuse peut survenir à n’importe quel stade de la vie;
• Il n’y a pas de traitement curatif pour la malformation caverneuse. Le seul traitement curatif de la malformation caverneuse est la chirurgie;
• Le Canada reconnaît que les enfants et les adultes atteints d’une maladie rare ont des répercussions différentes du traitement d’autres maladies ou troubles;
• Les familles canadiennes touchées par la malformation caverneuse n’ont pas un accès égal aux services et à l’expertise dans l’ensemble du pays;
• L’éducation et la sensibilisation du public à la malformation caverneuse à travers le Canada sont d’une importance cruciale pour la santé des Canadiens, y compris le diagnostic en temps opportun, l’accès au traitement et la gestion des symptômes, ainsi que les mesures de soutien;
• Chaque année, les États-Unis, le Royaume-Uni et d’autres pays du monde entier reconnaissent le mois de juin comme le Mois international de la sensibilisation à la malformation caverneuse.