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LA NOTION DE VIE PRIVÉE

Le droit à la vie privée est un droit humain fondamental, auquel est associée une importante tradition au Canada et sur la scène internationale. Il est reconnu dans la Charte canadienne des droits et liberté et dans plusieurs instruments internationaux relatifs aux droits de la personne, comme la Déclaration universelle des droits de l'homme et le Pacte international relatif aux droits civils et politiques. Le «droit d'être laissé en paix» - c'est ainsi que l'on entend couramment le droit à la vie privée - revêt une multitude de dimensions dans un monde envahi par la haute technologie. Certains experts le définissent comme le droit de disposer d'un espace à soi, d'effectuer des communications privées, de ne pas être surveillé et d'être respecté dans l'intégrité de son corps. Pour le citoyen ordinaire, c'est une question de pouvoir, le pouvoir que chacun exerce sur les renseignements personnels qui le concernent; c'est aussi le droit de demeurer anonyme. La vie privée est une valeur fondamentale qui se trouve au coeur même de la dignité et de l'autonomie de l'être humain. Elle est précieuse, car une fois perdue, que ce soit intentionnellement ou par une inadvertance, elle ne peut jamais être récupérée.

NOS PREMIÈRES CONCLUSIONS

En tant que membres du Comité permanent des droits de la personne et de la condition des personnes handicapées, nous adoptons résolument l'angle d'approche des droits de la personne pour mesurer les effets positifs et négatifs des nouvelles technologies sur notre droit à la vie privée. Au printemps de 1996, nous avons tenu une série de tables rondes sur ces conséquences. À plusieurs reprises, les témoins experts nous ont mis en garde contre l'effet d'érosion des technologies modernes. Le Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, M. Bruce Phillips, a fort bien résumé la situation :

Le problème de la vie privée déborde largement le simple trafic d'information entre ordinateurs. Il concerne toutes sortes de domaines, comme les applications biomédicales en milieu de travail, ou encore les systèmes de surveillance. De nos jours, il ne reste pratiquement aucun aspect de l'existence humaine où la technologie n'ait pas d'incidence sur la vie privée. Nous risquons de perdre complètement notre sentiment d'autonomie et, par le fait même, de sacrifier un droit humain fondamental. Je n'irais pas jusqu'à dire que la vie privée n'existe plus, mais elle est certainement très gravement menacée.

Préoccupés par les mauvais traitements et la négligence dont souffre actuellement le droit à la vie privée, nous avons voulu, au cours de nos audiences de l'automne, étudier la portée de ce droit et mesurer la place qu'il occupe face aux bienfaits, aux réalisations et aux apports pratiques des nouvelles technologies. Nous avons été étonnés et très inquiets de constater à quel point la surveillance de nos vies privées est aujourd'hui omniprésente. Une simple transaction par carte de crédit, un baiser secret (capté par une caméra de surveillance cachée) ou encore un test génétique à des fins médicales- petits événements isolés et privés croirait-on - peuvent facilement entrer dans le domaine public grâce aux progrès récents de la technologie moderne. De fait, la saisie et l'utilisation commerciales des renseignements personnels dans notre monde informatisé est devenue une grosse entreprise. Les opérations de police et d'espionnage à l'ancienne font maintenant partie du folklore. Dorénavant, les simples citoyens, les employeurs, et des entreprises, comme les banques et les compagnies d'assurance ont régulièrement recours aux technologies nouvelles pour surveiller, enregistrer et dépister de nombreux aspects de nos vies quotidiennes.

LA PROTECTION DE LA VIE

Il n'existe aucun cadre général pour protéger la vie privée face à ces nouvelles applications technologiques. Alors que les avancées techniques provoquent une évolution rapide des relations entre les êtres humains, les Canadiens sont obligés de se débattre dans un système compliqué et de plus en plus inefficace pour protéger leurs vies personnelles. Il leur faut recourir au droit international, aux lois constitutionnelles, aux législations fédérale et provinciale, aux arrêtés des cours de justice, aux codes des professions et des industries, à diverses lignes directrices et à la déontologie personnelle. Non seulement ces moyens de protéger la vie privée sont complexes et divers (on dit souvent qu'ils forment un «patchwork»), mais d'une façon générale ils ne permettent pas de faire face aux nouvelles technologies. Par exemple, la plupart des lois fédérales et provinciales ne portent que sur les renseignements ou les données personnelles. De plus, exception faite du Québec, où le secteur privé est également visé par la loi, les lois fédérales et provinciales de protection des données ne s'appliquent qu'aux administrations publiques et aux organismes gouvernementaux. Néanmoins - nous le soulignons avec plaisir - les ministres de la Justice et de l'Industrie s'attachent actuellement en collaboration avec les provinces, à élaborer des lois qui protégeront les renseignements personnels dans le secteur privé, d'un océan à l'autre.

VOTRE POINT DE VUE

En tant que comité, nous souhaitons connaître l'opinion des Canadiens sur ces questions. Nous voulons savoir quels sont leurs systèmes de valeurs et leurs paramètres éthiques et moraux en ce qui concerne la vie privée. Nous voulons aussi qu'ils nous disent comment tout cela doit s'inscrire dans la société technologique d'aujourd'hui. Selon certains, la plupart des Canadiens ignorent même les mesures les plus fondamentales qu'ils peuvent prendre pour protéger leur vie privée aujourd'hui. Est-ce vrai? Et, si oui, dans quelle mesure les gens souhaitent-ils protéger leurs droits? Les Canadiens sont-ils véritablement conscients des menaces qui pèsent sur leur vie privée? Sommes-nous tous devenus indulgents à l'égard de la technologie et, par conséquent, inconscients de l'érosion de nos droits? La vie privée est-elle considérée non pas comme un droit humain inaliénable, mais comme quelque chose de superflu que l'on peut, et même que l'on doit, accepter de céder contre d'autres avantages sociaux ou économiques?

NOTRE APPROCHE

Le droit à la vie privée a une portée très large, et il est assiégé de tous côtés. Aussi, le Comité a-t-il décidé de concentrer son enquête sur trois types d'intrusions en s'appuyant sur trois études de cas portant sur des technologies particulières :

Nous voulons ainsi sensibiliser les esprits aux risques et aux avantages des nouvelles technologies, pour stimuler le débat concernant la nécessité d'une meilleure protection de la vie privée à l'époque actuelle et pour chercher à définir les limites (quand va-t-on trop loin?) de nos intérêts face aux promesses d'aujourd'hui et de demain que nous offrent les nouvelles technologies. Toutefois, il n'est pas dans l'intention du Comité de résoudre de manière définitive tous ces problèmes. Nous espérons plutôt que nos études de cas serviront de véhicules pour mettre à l'épreuve nos valeurs fondamentales, pour examiner les tendances sous-jacentes et les thèmes les plus fréquents et, au bout du compte, pour élaborer des moyens réalistes de traiter avec des intérêts divergents.

PRINCIPAUX SUJETS DE RÉFLEXION

Voici un certain nombre de questions fondamentales auxquelles le Comité permanent aimerait que les Canadiens répondent :

1. À l'intérieur de votre échelle de valeurs personnelle, où placez-vous le droit à la vie privée? Estimez-vous, par exemple, qu'il est aussi important que la liberté de parole ou que le droit à un procès impartial?

2. Le système de protection de la vie privée qui est actuellement en place au Canada fonctionne-t-il? Dans la négative, quelles sont ses lacunes?

3. D'après votre expérience personnelle, dans quelle mesure sacrifions-nous notre droit à la vie privée pour obtenir les avantages promis par les technologies naissantes? S'agit-il là d'un compromis inévitable à l'ère technologique?

4. Quel est le meilleur moyen de protéger notre vie privée dans un monde de haute technologie? Est-il nécessaire que les gouvernements prennent les choses en main et mettent en place des lois sévères et à vaste portée, ou faudrait-il plutôt agir sur plusieurs fronts, notamment par la mise en place de codes dans le monde des affaires et dans l'industrie, par la création de technologies qui accorderaient une meilleure place à la vie privée, par des campagnes de sensibilisation du public et par l'adoption de lois sur la protection des renseignements personnels?

5. A-t-on parfois recours aux technologies modernes comme à un moyen rapide de régler les problèmes sociaux ou économiques, au lieu de s'attaquer à la racine du mal, par exemple lorsque l'on cherche à réduire la criminalité en surveillant les rues par caméra vidéo?

6. Par quels moyens pourrions-nous tous nous renseigner davantage et nous sensibiliser aux effets des technologies et des pratiques modernes sur la protection de la vie privée?

RUE PRINCIPALE, BONNEVILLE

Bonneville est une ville moyenne d'un peu plus de 75 000 habitants. Ces dernières années, les incidents criminels, particulièrement les actes de vandalisme, les entrées par effraction et les bagarres à la fermeture des bars, sont devenus de plus en plus fréquents au centre-ville. Pourtant, la ville s'est toujours enorgueillie d'être une ville paisible, sans danger et axée sur la famille. De nombreux citoyens étaient d'avis que la situation ne pouvait que se dégrader si l'on ne prenait pas des mesures rapides et efficaces pour contrer cette hausse de la criminalité. Après en avoir longuement débattu, le conseil municipal a décidé d'installer un système de télévision en circuit fermé à la fine pointe de la technologie pour surveiller le tronçon de la rue Principale qui traverse le centre-ville. Jusque-là, seules les agences de sécurité utilisaient des caméras vidéos pour surveiller les magasins et les bureaux gouvernementaux de Bonneville.

La surveillance de la rue Principale ne suscite pas le même enthousiasme chez tous les résidents. La plupart, particulièrement les femmes et les aînés, se sentent maintenant mieux protégés lorsqu'ils vont au restaurant ou au cinéma ou qu'ils font des emplettes après la tombée de la nuit. Mais ceux qui ont découvert à leurs dépens à quel point les caméras vidéos ont l'oeil perçant sont moins enthousiastes. Prenons, par exemple, Joan, Paul, Sonia et Daniel.

JOAN

Joan est une jeune de 16 ans doté d'une imagination des plus fertiles. Le soir de l'Halloween, muni d'une bonbonne de peinture rouge en aérosol, elle a décidée de «peindre la ville en rouge», ou tout au moins quelques façades de magasins près de la rue Principale. Sachant que le système de télévision en circuit fermé n'aurait pas manqué de la prendre sur le fait, Joan a décidé de ne pas exercer ses talents sur la rue Principale. Ce qu'elle ne savait pas, c'est que les caméras dernier cri installées sur la rue Principale pouvaient panoramiser verticalement et horizontalement, zoomer et scruter dans la noirceur des rues secondaires transversales aussi facilement qu'en plein jour, grâce à leur capacité de vision nocturne. La blague de Joan a donc été enregistrée par un téléphoniste du 911 qui surveillait la rue à distance, à partir d'une salle des commandes située à plusieurs kilomètres de là. La police a été mandée sur les lieux, Joan s'est fait prendre la main dans le sac et elle doit maintenant répondre à des accusations au criminel.

PAUL

Paul vit sur une ferme aux abords de Bonneville. Il avait prévu participer à une manifestation devant avoir lieu devant les locaux du ministère de l'Agriculture, sur la rue Principale, jusqu'à ce qu'il entende parler du plan municipal de recouvrement des coûts découlant de l'installation du système de télévision en circuit fermé. En effet, pour recouvrer une partie des coûts de l'installation de son système de surveillance vidéo, la ville a décidé de vendre les bandes de son système de surveillance vidéo à quiconque est intéressé. Paul a entendu à travers les branches que les bureaucrates du gouvernement et les policiers avaient l'intention d'acheter les enregistrements de la manifestation. Les images numérisées des manifestants pourraient être jumelées très rapidement aux photographies numérisées des permis de conduire figurant dans la base de données du ministère du Transport. Ainsi, la plupart des manifestants pourraient être identifiés facilement et avec précision. Ce plan a mis Paul hors de lui. Il le considère comme un outrage à sa liberté d'expression et à son droit de participer à des réunions pacifiques. Mais comme il ne voulait pas figurer sur la liste noire du gouvernement, il est resté chez lui.

SONIA

Sonia travaillait au ministère de l'Agriculture jusqu'au mois dernier, lorsqu'elle a été congédiée. Son employeur avait une politique d'environnement sans fumée. Par conséquent, les employés, dont Sonia, sortaient devant l'entrée de l'édifice lorsqu'ils éprouvaient le besoin de fumer. Le superviseur de Sonia l'a accusée de prendre jusqu'à 10 pauses cigarette par jour, ce qu'elle a nié énergiquement, en mettant ses absences sur le compte de déplacements vers la photocopieuse, la bibliothèque ou d'autres tâches liées au travail dans l'édifice. Elle a juré ne prendre que trois pauses cigarette par jour, jusqu'à ce que son superviseur lui présente la preuve du contraire. Il s'était procuré des bandes vidéo auprès de l'entreprise privée chargée de la sécurité de l'immeuble, qui avait une caméra vidéo braquée sur l'entrée, par mesure de sécurité. Les bandes vidéo ont révélé que Sonia passait en moyenne une heure par jour, sans inclure son heure de repas, à fumer devant l'entrée de l'immeuble. Sonia a été congédiée parce qu'elle prenait trop de pauses et parce qu'elle a menti pour tenter de dissimuler ses actes.

DANIEL

Daniel a été mis à pied lorsque l'usine où il travaillait a réduit ses effectifs il y a quelques mois. Ayant appris que sa femme souffrait d'une maladie en phase terminale, ne prévoyant pas retrouver de nouvel emploi et sachant que ses prestations d'assurance-chômage tiraient à leur fin, il a sombré dans la dépression. Un soir, après avoir bu beaucoup trop de bière dans une brasserie locale, Daniel s'est rendu en titubant jusqu'à son véhicule stationné sur la rue Principale et il s'est démené avec la serrure pour réussir à ouvrir la portière. Une fois à l'intérieur, au lieu de mettre la clef dans le contact, il a pris le couteau de poche qui pendait à son porte-clef et s'est ouvert les veines. Le téléphoniste du 911 qui surveillait la rue Principale ce soir-là avait observé Daniel titubant jusqu'à son véhicule et l'avait vu tâtonner avec ses clefs. Avant même que Daniel n'attente à ses jours, la police avait déjà été alertée au sujet d'un conducteur probablement en état d'ébriété. Lorsqu'ils ont trouvé Daniel évanoui sur son volant, les policiers l'ont emmené de toute urgence à l'hôpital. Avec le recul, Daniel est reconnaissant qu'on lui ait sauvé la vie. Cependant, lorsque la ville a vendu la bande vidéo de sa tentative de suicide à une émission de télévision vérité diffusée à l'échelle nationale, Daniel s'est senti blessé, en colère et humilié. Il songe à intenter des poursuites contre la ville.

QUESTIONS À DÉBATTRE

1. Les systèmes de télévision en circuit fermé (TVCF) sont-ils un moyen efficace de réprimer l'activité criminelle ou ne font-ils que déplacer cette activité vers des endroits qui ne sont pas encore sous surveillance et où il n'y a peut-être pas les ressources financières ni le poids politique nécessaires pour obtenir ce genre de systèmes de surveillance?

2. Dans quelle mesure la surveillance vidéo devrait-elle se faire en direct plutôt que sur bande? Par exemple, devrait-on permettre que les caméras vidéo puissent zoomer, panoramiquer et enregistrer des activités à tout moment ou seulement lorsqu'un incident se produit? Qui devrait prendre la décision d'enregistrer, et pour quels motifs?

3. Lorsqu'il y a enregistrement, qui est propriétaire de la bande et qui peut y avoir accès? Devrait-on adopter des pratiques ou des politiques concernant les périodes de conservation et l'effacement de bandes vidéo? Si oui, qui devrait les établir, le propriétaire de la bande ou l'utilisateur?

4. Faut-il permettre les caméras vidéo dans les endroits publics parce qu'elles ne sont essentiellement qu'un prolongement de l'oeil nu? Qu'en est-il des caméras perfectionnées à infrarouge qui voient dans le noir, traversent les murs et peuvent zoomer sur une personne à 300 mètres de distance?

5. Si nous acceptons au moins une certaine surveillance dans les endroits publics, où traçons-nous la ligne de démarcation entre le domaine public et le domaine privé? Quel degré d'intimité pouvons-nous raisonnablement nous attendre à préserver dans les endroits privés (p. ex. les toilettes des centres commerciaux équipés de caméras vidéo cachées pour détecter le vol à l'étalage?

6. Est-ce que toute la question de la protection de la vie privée tient au lieu de l'intrusion, à l'auteur de l'intrusion ou au motif de l'intrusion ou encore à une combinaison de ces facteurs?

7. Comment faire pour concilier le droit à la vie privée et les avantages des nouvelles technologies dans le domaine de la surveillance vidéo? Une réglementation générale s'impose-t-elle dans ce domaine? Si oui, comment pourrait-on procéder (c.-à-d. système de permis, organisme de surveillance, code de pratique)?

8. Comment devrait-on se préparer aux prochaines percées technologiques dans le domaine de la surveillance vidéo? De plus, que pouvons-nous faire devant l'utilisation commerciale de plus en plus grande qui est faite des renseignements personnels obtenus par ces méthodes de surveillance?



LA SITUATION

Frank, un chauffeur de camion de trente-cinq ans à l'emploi de la compagnie Inter-city Moving, est tombé et s'est blessé au bras gauche en allant livrer un chargement de meubles. Les membres de l'équipe qui l'accompagnait ont appelé une ambulance pour le faire transporter à l'hôpital général local, un important établissement d'enseignement affilié à l'université de l'endroit. Ils ont également avisé le patron de Frank, en l'occurrence le propriétaire de l'entreprise de camionnage.

Lors de son admission à l'hôpital, Frank a signé certains formulaires pour autoriser le personnel à lui faire subir des examens et à le traiter. À ce moment, il était convaincu que la signature de ces formulaires faisait partie des formalités courantes, même si le préposé à l'admission lui a mentionné qu'en raison de l'affiliation de l'hôpital à l'université, les formulaires en question renfermaient une disposition visant à autoriser l'établissement à utiliser les renseignements médicaux recueillis aux fins de ses travaux de recherche permanents. Frank n'y a guère prêté attention, parce qu'il savait qu'il était là pour être traité pour une blessure et non pour une maladie.

Comme Frank avait perdu considérablement de sang, le médecin de garde à l'hôpital a demandé une transfusion et, à cette fin, on lui a prélevé du sang pour l'envoyer au laboratoire afin de déterminer son groupe sanguin. Pour les fins de ses recherches sur les maladies d'origine génétique, le médecin a également demandé que l'on procède à un test d'empreintes génétiques - tri génétique du sang de Frank - comme l'y autorisait le formulaire qu'avait signé Frank au moment de son admission. Les prélèvements sanguins étaient identifiés au nom de Frank et portaient aussi son numéro d'assurance-maladie provinciale, que le médecin avait inscrit sur le formulaire de demande.

Frank a téléphoné à son patron pour lui dire qu'il allait être absent du travail pendant six semaines. Entre-temps, le patron avait communiqué avec la compagnie d'assurance d'Inter-city Moving pour s'informer de ses obligations. La compagnie d'assurance lui avait demandé de veiller à ce que des copies de tous les documents relatifs à l'accident lui soient envoyées. Lorsque Frank a téléphoné pour donner de ses nouvelles, son patron lui a demandé de faire envoyer une copie de son dossier à la compagnie d'assurance.

Remis sur pied, Frank a reçu son congé le lendemain. Parce qu'il habitait à 300 milles de là, à Phillipstown, un village d'environ 2 000 habitants, l'hôpital a accepté que le suivi du traitement soit effectué par son propre médecin et par les services de soins à domicile de là-bas. Au moment de quitter l'hôpital, Frank a demandé au préposé qui s'occupait des formalités de congé de mettre une note dans le fichier informatique pour que son dossier soit envoyé à la compagnie d'assurance.

Les résultats du tri génétique sont arrivés quelque temps après que Frank eut quitté l'hôpital pour rentrer chez lui. Ils indiquaient que celui-ci avait plusieurs gènes qui, mis ensemble, pouvaient accroître sensiblement sa prédisposition à développer prématurément une maladie cardiaque.

LE SYSTÈME MÉDICAL

L'hôpital n'ayant aucun système spécial pour mettre à part les résultats des dépistages génétiques, ceux-ci ont été automatiquement consignés au dossier de Frank dans la banque de données informatisée de l'hôpital avec les résultats des autres tests et du traitement reçu par Frank pour son bras blessé. En plus des prélèvements sanguins que l'hôpital conserve à des fins de recherche futures, les généticiens ont aussi accès à la banque de données de l'hôpital pour se procurer les données dont ils ont besoin pour mener à bien leurs recherches.

Le préposé aux dossiers de l'hôpital a utilisé son mot de passe, appellé le fichier sur son ordinateur et distribué les résultats du test conformément aux consignes données dans le dossier lui-même. Il a imprimé plusieurs copies du dossier et a envoyé une autre copie au médecin de l'hôpital par courrier électronique. Sans prendre connaissance du dossier encore une fois, le médecin a mis l'information en mémoire dans sa banque de données de recherche. Conformément à la pratique établie, le rapport médical a été envoyé par la poste au médecin de famille de Frank, qui devait y trouver, au besoin, les renseignements relatifs au suivi du traitement, de même qu'à la coordonnatrice des soins à domicile de Phillipstown, qui avait confié à une infirmière auxiliaire le soin de rendre visite à Frank chez lui pour lui changer ses pansements.

Contrairement au médecin de famille de Frank, qui n'a guère porté attention au rapport sinon pour s'enquérir de la façon dont la blessure de Frank avait été traitée, l'infirmière des soins à domicile, elle, a lu attentivement le rapport et a sciemment proposé à son superviseur - qui se trouve être la meilleure amie de l'épouse de Frank, Elaine - d'y jeter un coup d'oeil dès qu'elle en aurait l'occasion.

LA BANQUE

Deux semaines plus tard, Frank et Elaine se sont rendus à leur banque signer des papiers pour une demande de prêt hypothécaire de 75 000 $ en vue de l'achat d'une maison. Ils savaient que ce prix était à la limite de leurs moyens financiers, mais la maison leur semblait être une bonne affaire et elle était assez grande pour eux et la famille qu'ils prévoyaient fonder. Frank a décidé de souscrire une assurance-vie sur l'hypothèque afin qu'Elaine soit libre de toute dette si jamais quelque chose devait lui arriver. À la demande de la banque, Frank a signé un formulaire type pour attester que rien dans son état de santé antérieur n'était de nature à le rendre inadmissible à l'assurance. Comme le préposé aux prêts savait que Frank était au repos en raison de sa blessure, il a demandé à obtenir l'assurance que Frank retournerait au travail bientôt et avait un emploi permanent et un revenu stable. Pour donner satisfaction au préposé aux prêts, Frank a spontanément offert de communiquer avec la secrétaire de son médecin de famille pour lui demander de faire parvenir une copie de son dossier médical à la banque.

Quelques jours plus tard, Frank a reçu une lettre de sa banque dans laquelle le préposé aux prêts expliquait que la banque avait reçu son dossier et qu'il n'était pas admissible à l'assurance hypothécaire à primes modiques offerte par la banque en raison de son affection cardiaque préexistante. La banque l'a informé aussi qu'elle rejetait sa demande de prêt hypothécaire parce qu'il avait signé une fausse déclaration.

L'EMPLOI ET L'ASSURANCE

Plus tard la même semaine, Frank a été convoqué chez son patron pour apprendre qu'il devait se chercher un autre emploi. «Je n'ai pas assez de travail pour te tenir occupé», lui a expliqué son employeur. En réalité, la compagnie d'assurance qui avait analysé le dossier médical de Frank avait communiqué avec le propriétaire de l'entreprise de camionnage pour lui faire savoir qu'étant donné les problèmes cardiaques que Frank risquait de développer dans l'avenir, elle avait décidé que celui-ci présentait un trop grand risque pour qu'elle puisse l'assurer. Le patron a décidé de cacher à Frank la vraie raison de sa mise à pied, parce qu'il ne voulait pas que celui-ci essaie de réclamer des prestations d'assurance-invalidité et le prive peut-être ainsi du rabais consenti à Inter-city Moving par la compagnie d'assurance, à titre de petite entreprise n'ayant fait aucune réclamation au cours des cinq dernières années.

Frank n'était cependant pas trop abattu, parce qu'il avait déjà reçu une offre d'emploi de la part d'une autre entreprise de camionnage. En fait, le salaire offert était meilleur et, comme il l'a dit à Elaine lorsqu'il l'a appelé au travail pour lui annoncer la nouvelle, il n'aimait pas beaucoup son ancien patron de toute façon. Pour obtenir l'emploi, il n'avait qu'à fournir un certificat médical et à autoriser l'entreprise à consulter son dossier médical.

LA FAMILLE

Elaine est ensuite rentrée à la maison dans tous ses états. Elle a expliqué qu'elle avait mangé avec sa copine superviseur des soins à domicile. Lorsqu'Elaine lui avait fait part des problèmes d'emploi de Frank, l'amie avait compati avec elle et lui avait dit qu'elle était en mesure de lui en expliquer la raison parce qu'elle avait enfin pris connaissance du dossier de Frank. Elle avait expliqué à Elaine que son mari souffrait d'une affection cardiaque congénitale et que n'importe lequel de leurs enfants pouvait avoir le même problème. En plus, il pouvait mourir avant l'âge de 50 ans et la laisser seule avec de jeunes enfants à élever. Pourquoi, se demandait Elaine, son mari ne l'avait-il pas mise au courant? N'avait-elle pas le droit de savoir?

LA SUITE DES ÉVÉNEMENTS

Complètement abasourdi, Frank lui a dit que c'était la première nouvelle qu'il en avait et a essayé de rejoindre son médecin de famille.

Lorsqu'il est enfin parvenu à mettre les pièces du casse-tête ensemble, Frank était en furie. Comment des étrangers pouvaient-ils en savoir plus sur sa vie privée que lui-même? Comment avaient-ils pu obtenir ces renseignements sans qu'il n'en soit informé et n'ait donné son consentement? Pourquoi ne lui avait-on pas laissé la possibilité de communiquer lui-même ces renseignements personnels à son patron, à sa banque et à sa conjointe? Frank avait l'impression de n'avoir aucune emprise sur les renseignements contenus dans le dossier de la compagnie d'assurance, dans celui de la banque et dans les dossiers médicaux généraux (sur lequel figurait son numéro d'assurance-maladie).

QUESTIONS À DÉBATTRE

1. Compte tenu de la nature extrêmement personnelle des empreintes génétiques d'une personne, la réglementation des renseignements génétiques ne devrait-elle pas être traitée différemment de celle des autres renseignements médicaux personnels? Le gouvernement devrait-il avoir le droit et le devoir de recueillir des renseignements génétiques pour faire en sorte que la société soit en meilleure santé?

2. - Qui devrait être habilité à faire du dépistage génétique?

3. Compte tenu de ce qui est arrivé à Frank, faudrait-il régler les questions relatives à la protection de la vie privée soulevées par l'utilisation de la technologie génétique en permettant à Frank d'intenter une action en justice, après le fait, contre l'hôpital, le médecin hospitalier, son patron et sa banque? Aurait-il été préférable de protéger sa vie privée de façon proactive en interdisant purement et simplement la collecte et la diffusion de renseignements génétiques? Y a-t-il une solution de compromis? Que peut faire le Parlement?

4. Qui devrait être habilité à divulguer des renseignements génétique et à qui? L'employeur de Frank et l'assureur devraient-il avoir accès au profil génétique de Frank? Qu'en est-il de sa conjointe? De Frank lui-même?

5. Dans quelle mesure chaque situation influe-t-elle sur la façon dont les renseignements génétiques sont divulgués? Par exemple, la situation aurait-elle été différente si Frank avait été parfaitement «normal» plutôt que de présenter des risques accrus de maladie cardiaque éventuelle? Auriez-vous été du même avis, si Frank avait eu un gène le prédisposant de façon certaine à développer une maladie mortelle (p. ex., la maladie de Huntington)? Faudrait-il soumettre les enfants de Frank à un dépistage génétique pour vérifier leur prédisposition même s'ils sont mineurs? À partir de quel âge le dépistage génétique devrait-il être autorisé chez les enfants?

6. Le consentement donné par Frank lors de son admission à l'hôpital devrait-il être suffisant pour permettre la collecte de renseignements génétiques? Qu'est-ce qui constitue, selon vous, un «consentement éclairé»?



NOUVELLE-OCÉANIE, 2004

Marie est une femme travailleuse, citoyenne modèle de la Nouvelle-Océanie, qui n'avait certainement jamais imaginé vivre de l'aide gouvernementale. Au printemps 2004, toutefois, elle s'est retrouvée prestataire de l'assurance-chômage quand son employeur a soudainement réduit son effectif. Marie remplit ses déclarations et touche des prestations en utilisant une carte à puce qui fonctionne également comme carte d'identité et carte de paiement électronique. C'est le ministère du Travail qui a instauré la carte d'assurance-chômage afin de réduire la fraude et d'épargner les coûts élevés que représente l'administration de l'ancien système utilisant du papier.

LECTURE DE L'EMPREINTE DIGITALE

Au lieu de remplir des formulaires et de les poster afin de toucher des prestations, ce qui était la façon de faire au tournant du siècle, Marie remplit sa demande de prestations de façon électronique, toutes les deux semaines, à un kiosque local des services gouvernementaux. L'ordinateur du kiosque lit son index et traduit ses empreintes en un numéro unique appelé «empreinte numérique». En même temps, Marie insère sa carte d'assurance-chômage dans le guichet pour permettre à l'ordinateur de comparer le numéro que vient de produire la lecture de son doigt aux empreintes numériques stockées dans la carte. La comparaison permet d'établir que Marie, la personne à qui la carte a été émise quand elle a été admise à toucher de l'assurance-chômage, et la personne qui remplit sa demande de prestations au kiosque sont bel et bien la même personne. L'empreinte digitale de Marie, qui constitue un numéro unique, est également utilisée pour faire le lien avec des dossiers de sa carte à puce et son dossier complet d'assurance-chômage conservé dans l'ordinateur central du ministère du Travail.

Au début, le fait de faire lire son doigt rendait Marie mal à l'aise parce qu'elle avait l'impression d'être une criminelle. Mais elle s'habitue de plus en plus et comprend que cela est essentiel pour établir son identité et réduire la fraude.

Cette technique d'identification, qui détermine l'identité d'une personne à l'aide de l'empreinte digitale (une caractéristique physique unique à chaque personne), s'appelle une identification «biométrique». En instaurant sa carte d'assurance-chômage biométrique, le gouvernement a constaté que les renseignements utilisés aux fins d'identification biométrique sont très personnels et, par conséquent, ne doivent pas être facilement accessibles à des personnes non autorisées ou peu scrupuleuses. Comme Marie garde toujours sa carte en sa possession, elle peut contrôler l'accès aux renseignements biométriques qu'elle contient. Quant à la lecture de son empreinte digitale contenue dans l'ordinateur central, le gouvernement protège ces renseignements contre une utilisation non autorisée en les conservant dans une base de données distincte, à accès limité.

RETRAIT DES PRESTATIONS

En plus d'être une carte d'identité, la carte d'assurance-chômage de Marie lui sert de carte d'accès à la banque, qui fonctionne comme les cartes à bande magnétique qu'émettaient autrefois les banques. La carte lui donne accès, à partir de tout guichet automatique, au compte d'assurance-chômage du gouvernement et lui permet de retirer, en argent comptant, jusqu'au montant total des prestations d'assurance-chômage qui lui sont dues. Elle n'est pas obligée de retirer toutes les prestations auxquelles elle a droit dès qu'elles sont disponibles parce que l'ordinateur central du ministère et sa carte conservent un relevé courant du solde qui lui est dû. De cette façon, Marie et le gouvernement savent en tout temps le total des prestations payables.

La carte d'assurance-chômage peut également servir à faire des achats par paiement direct à tout magasin de détail qui accepte les cartes électroniques de paiement bancaire. L'ordinateur central du ministère enregistre immédiatement tout paiement direct effectué à l'aide de la carte et le débite de son solde courant.

Marie a constaté que sa carte d'assurance-chômage était très commode et conviviale. Elle lui permettait de présenter une demande de prestations directement et instantanément sans avoir à recourir à la poste pour envoyer et recevoir ses formulaires de déclaration d'assurance-chômage; et quand elle a eu droit à des prestations d'assurance-chômage, elle a pu se rendre à n'importe quel guichet automatique, en tout temps, et retirer l'argent dont elle avait besoin. Elle n'avait pas à attendre que son chèque arrive par la poste et à aller l'encaisser. Elle n'avait pas besoin non plus de transporter beaucoup d'argent comptant parce qu'elle pouvait se servir de sa carte d'assurance-chômage pour payer directement ce qu'elle achetait. Toutefois, des événements récents ont gâté l'opinion favorable qu'elle avait naguère de la carte.

RÉPRESSION DES FRAUDES

En tout premier lieu, après un voyage à l'étranger pour chercher de l'emploi, elle a éprouvé des difficultés à remplir sa déclaration électronique au kiosque de l'assurance-chômage. À l'insu de Marie, ses empreintes digitales, conservées dans la base de données discrète de l'assurance-chômage, avaient automatiquement été comparées aux mêmes empreintes digitales lues à l'aéroport quand elle passée à la douane en utilisant sa carte électronique pour franchir la frontière. Par la même occasion, le système de l'assurance-chômage a été averti qu'elle s'était absentée du pays pendant cinq jours. Cet échange d'informations s'est effectué conformément à une entente intervenue entre le ministère de l'Impôt (douane) et le ministère du Travail.

Quand Marie a essayé de remplir sa déclaration habituelle, qui exigeait entre autres choses qu'elle confirme qu'elle avait été disponible pour travailler chaque jour au cours des deux semaines visées par la déclaration, l'ordinateur du kiosque l'a informée qu'elle était «réputée» ne pas avoir été disponible pour travailler pendant les cinq jours qu'elle avait passés à l'étranger. Il l'a aussi informée qu'elle devait se présenter à un représentant officiel de l'assurance-chômage dans les 10 jours pour prouver qu'elle n'avait pas essayé de remplir une fausse déclaration, ce qui constitue une infraction punissable. Si elle pouvait convaincre le fonctionnaire qu'elle avait activement cherché de l'emploi au cours de son absence, sa demande de prestations pour cette période serait traitée immédiatement.

PROFIL DU CONSOMMATEUR

Quelques semaines plus tard, Marie a reçu une lettre de la société XYZ, entreprise privée ayant conclu un contrat avec le ministère du Travail pour fournir de la formation spécialisée aux prestataires. La lettre l'invitait à participer à un atelier intitulé «Vivre avec un revenu limité». Curieuse de savoir pourquoi on l'avait retenue comme candidate possible à cette séance de formation, Marie a téléphoné à la compagnie et a parlé à un représentant qui a vérifié son dossier informatisé et lui a dit qu'on avait probablement communiqué avec elle en raison de son «profil de consommateur». Il lui a expliqué qu'avec son dossier concernant ses paiements directs, obtenu de la base de données de l'assurance-chômage, on avait établi un profil de dépenses personnelles qui révélait certaines dépenses inutiles, par exemple, des achats de tabac et d'alcool.

Le profil de consommation tiré des transactions effectuées par la carte d'assurance-chômage de Marie ne reflétait pas avec exactitude ses habitudes de consommation personnelles. En fait, Marie avait acheté des cigarettes et du vin pour sa grand-mère pour laquelle elle faisait souvent des courses. Ne souhaitant pas révéler d'autres détails de ses habitudes de magasinage à cet étranger, Marie n'a pas essayé de tirer les choses au clair. Toutefois, elle lui a demandé s'il était possible que l'entreprise ait vendu son profil de consommation à des publicitaires qui font du publipostage. (Récemment, elle avait reçu plusieurs annonces qui lui étaient personnellement adressées d'entreprises vendant des produits et des services ayant un rapport avec les articles qu'elle avait achetés pour sa grand-mère, et sa conversation avec ce représentant lui faisait maintenant douter qu'il s'agisse d'une coïncidence.) Ce dernier a confirmé que c'était la façon de faire de l'entreprise et que si elle ne voulait pas que ses renseignements personnels soient vendus ou échangés, elle devait lui envoyer une demande à cet effet, par écrit.

ENQUÊTE SUR UN MEURTRE

Pour Marie, le plus gros choc est cependant venu le jour où un policier s'est présenté chez elle pour enquêter au sujet d'un meurtre commis récemment dans un parc du voisinage. L'arme du crime avait été bien essuyée et jetée dans un poubelle à quelques coins de rue de là. La police a lu les empreinte digitales trouvées sur le couvercle de la boîte et les a comparées à un certain nombre de bases de données du gouvernement, notamment celle de l'assurance-chômage. Les empreintes de Marie ont ainsi été repérées et on lui a demandé de rendre compte de ses allées et venues au moment du meurtre. Heureusement, elle avait passé la soirée en question avec sa grand-mère; ainsi, elle avait un alibi.

LA NOUVELLE SUPERCARTE

ujourd'hui, Marie a lu un article de journal concernant l'Internet qui faisait état de l'intention du gouvernement de la Nouvelle-Océanie d'étendre les fonctions de la carte d'assurance-chômage et de transformer cette dernière en une carte d'identité universelle et polyvalente pour les services gouvernementaux, appelée la «carte universelle» ou l'«UNIcarte». Tous les travailleurs, employés ou en chômage, la recevraient. Ceux qui sont admissibles aux prestations d'assurance-chômage continueraient d'utiliser la carte pour présenter leur déclaration par voie électronique et encaisser leurs prestations. Dans le cas des employeurs et des employés, elle instituerait une série de nouvelles applications. Par exemple, le gouvernement a proposé de permettre aux employeurs d'avoir accès à la carte afin d'enregistrer les renseignements concernant la rémunération et l'expérience professionnelle de l'employé parce que ces données simplifieraient et accéléreraient le traitement de la demande des employés qui demandent des prestations d'assurance-chômage. La carte servirait également à prouver la citoyenneté d'une personne, à toucher des prestations de pension, à présenter une déclaration de revenus et à obtenir un remboursement d'impôt. L'UNIcarte, à l'instar de la carte d'assurance-chômage, serait une carte d'identité biométrique, et pourrait fournir une preuve solide de l'identité de son détenteur. Avant de passer à l'article suivant, Marie s'est mis à songer aux possibilités illimitées des cartes à puce biométriques et à se demander si un jour elle n'aurait besoin que d'une seule carte pour effectuer toutes ses transactions personnelles avec tous les ordres de gouvernement et toutes les entreprises privées.

QUESTIONS À DÉBATTRE

1. Si le fait d'avoir à faire lire son empreinte digitale mettait Marie mal à l'aise, elle devait cependant se plier à la procédure si elle voulait toucher des prestations d'assurance-chômage. L'utilisation de la carte d'assurance-chômage a été rendue obligatoire afin que le gouvernement réalise toutes les économies possibles.

2. Les empreintes digitales de Marie, inscrites dans l'ordinateur central de l'assurance-chômage, étaient conservées dans une base de données distincte, à accès limité. Ces données pourraient avoir été mieux protégées grâce à une technologie d'encodage, mais les planificateurs du système ont décidé de ne pas recourir à ce moyen. Ils étaient convaincus que le fait d'emmagasiner les renseignements biométriques dans une banque de données distincte les protégerait suffisamment. L'encodage est un procédé technologique grâce auquel des données lisibles, comme une empreinte digitale, sont converties en une forme qui est indéchiffrable. Seules les personnes autorisées, qui ont accès à un programme d'encodage particulier utilisé pour camoufler les données pourraient les convertir à un nouveau en une forme lisible. Les technologies, comme l'encodage, que l'on peut utiliser pour mieux protéger les renseignements personnels, s'appellent technologies améliorant la confidentialité ou TAC.

3. Quand Marie a été «réputée» ne pas avoir été disponible pour travailler parce que le ministère du Travail avait été automatiquement avisé qu'elle s'était rendue à l'étranger, on semblait avoir présumé qu'elle avait essayé de tromper le système. Certains pourraient prétendre que ce genre de couplage de données revient à exécuter un mandat de perquisition contre toute personne au sujet de laquelle on possède des renseignements personnels conservées dans les bases de données comparées.

4. Les achats que Marie a acquitté par paiement direct au moyen de sa carte d'assurance-chômage ont laissé des données que la compagnie XYZ a utilisées pour établir un profil de consommateur. La compagnie a créé le profil en se servant de renseignements bruts que le ministère du Travail a accepté de lui communiquer. Elle a ensuite profité de la valeur inhérente de cette information en la réorganisant et en la vendant à des publicitaires utilisant le publipostage.

5. Le phénomène que les défenseurs de la protection de la vie privée appellent «la multiplication des fonctions» se produit quand une carte d'identité sert à des fonctions autres que celles prévues par les concepteurs de systèmes d'identification. Par exemple, de nombreux Canadiens ont vécu ce phénomène en ce qui concerne leur numéro d'assurance sociale. Détaillants, propriétaires et autres demandent régulièrement aux gens leur NAS pour vérifier leur solvabilité auprès de bureaux de crédit qui utilisent le NAS pour établir un lien entre les personnes et des renseignements concernant leur crédit.

LA SURVEILLANCE PHYSIQUE EN GÉNÉRALE

La surveillance physique, ou surveillance de l'activité humaine, n'est pas un phénomène nouveau dans notre société. Toutefois, avec l'arrivée de nouvelles technologies qui se perfectionnent rapidement, la surveillance moderne a pris un tout nouveau visage. Elle ne se borne plus à la sécurité nationale et à l'observation de la loi et s'adresse désormais également aux employeurs, aux commerces et aux fournisseurs de services. Elle n'exige plus d'importantes ressources humaines ni une lourde machine et ne coûte pas cher. La surveillance physique peut maintenant épier des conditions physiques cachées, s'exercer dans l'obscurité et à très grande distance. De plus, il est facile de regrouper l'information obtenue grâce à ce type de surveillance avec d'autres sources d'information et de la manipuler.

SYSTÈMES DE TÉLÉVISION EN CIRCUIT FERMÉ

Il existe de nombreux types de surveillance physique, mais la plus répandue est sans conteste les systèmes de télévision en circuit fermé. L'évolution technologique a accru les capacités et abaissé le coût des caméras vidéo, qui font désormais presque partie du paysage dans de nombreuses rues, sur les routes très fréquentées, dans les magasins de détail, les banques, les hôpitaux et les résidences privées. Il y a eu, en particulier, une explosion du nombre de systèmes de télévison en circuit fermé. Ces caméras sont à la fine pointe de la technologie. Elles peuvent tourner dans toutes les directions, se rapprocher en un instant d'objets à 300 mètres de distance et éclairer les images comme en plein jour même dans l'obscurité la plus complète. Il existe en Grande-Bretagne de vastes systèmes centralisés de télévision en circuit fermé qui surveillent les gens dans des douzaines de villes. Aux États-Unis, la police de Baltimore a installé dans un quartier de 16 rues au centre-ville assez de caméras vidéo pour pouvoir surveiller et enregistrer l'activité dans toutes les rues, sur tous les trottoirs et dans toutes les ruelles, 24 heures sur 24.

Au Canada, la valeur de l'industrie de la surveillance par télévision en circuit fermé se chiffrerait entre 65 et 90 millions de dollars par année, et elle ne cesse de croître. Certaines municipalités et certains employeurs utilisent ouvertement les caméras vidéo dans les lieux publics. Mais ce n'est pas tout. Des particuliers, des commerçants et des employeurs profitent des progrès d'une technologie peu coûteuse pour effectuer de la surveillance clandestine. Il est ironique de constater que, même si le Code criminel interdit de capter des conversations privées (par exemple par écoute électronique ou par micro caché), il n'est pas interdit de photographier ou d'enregistrer sur vidéo en secret s'il n'y a pas d'enregistrement sonore. De plus, seuls les policiers doivent obtenir un mandat pour enregistrer sur vidéo des activités privées humaines. Les citoyens ordinaires, comme les gardiens de sécurité, ne sont pas tenus d'obtenir une autorisation préalable.

LES PERSPECTIVES DE LA TECHNOLOGIE
DE LA SURVEILLANCE VIDÉO

Les perspectives de la technologie de la surveillance vidéo semblent illimitées. Des systèmes informatisés de reconnaissance des visages ont été mis au point pour convertir l'image d'un visage enregistrée par une caméra de surveillance en une séquence numérique informatisée qui peut être jumelée aux images de visages se trouvant déjà dans les bases de données. Une entreprise de la Floride, par exemple, a mis au point des technologies informatiques puissantes qui peuvent balayer une foule à un rythme de 20 visages à la seconde, convertir les images des visages en un code électronique et les jumeler aux visages déjà emmagasinés dans une base de données. Au Massachusetts, cette technologie a permis de mettre au point une base de données à l'échelle de l'État qui contient les photographies numérisées de 4,2 millions de conducteurs. On peut imaginer les conséquences si ce genre de technologie était liée à un système de télévision en circuit fermé.

D'autres exemples de technologies futures comprennent les appareils mobiles (des radars infrarouges) qui peuvent épier à travers les murs les activités à l'intérieur de bâtiments avec l'exactitude et la clarté d'une caméra vidéo. Il existe déjà des détecteurs d'ondes passifs, une espèce de radar, qui aident les policiers et les agents des douanes à détecter des objets cachés, à travers les vêtements et même les parties du corps humain, comme l'estomac.

POINTS SAILLANTS

Ainsi, la surveillance vidéo pose davantage que la simple question de savoir si notre sécurité personnelle et celle du public sont assurées par l'installation de caméras vidéo qui enregistrent ce qui se passe dans les endroits publics. Ce que l'on craint, c'est que, une fois la technologie mise en place, la porte soit ouverte à des risques plus grands au chapitre de la protection de la vie privée que ceux prévus au départ. La plupart d'entre nous admettraient volontiers qu'il y a des avantages certains à tirer de certaines formes de surveillance physique, - mais la question est de savoir où marquer la limite. Même s'il est difficile d'y arriver, cela est néanmoins essentiel étant donné qu'avec l'invasion actuelle des réalisations technologiques, la capacité d'épier les autres ne peut que devenir plus efficace, moins coûteuse et plus répandue.

POUR PLUS D'INFORMATION :



L'information génétique, qui est un sous-ensemble de l'information sanitaire, présente un intérêt croissant pour les gestionnaires des soins de santé publics, l'industrie de l'assurance et les employeurs. Outre leur utilisation comme preuves judiciaires dans les enquêtes criminelles, les technologies génétiques peuvent être mises à plusieurs usages :

1. dépistage génétique, au sein d'un large éventail de la population, d'un gène ou d'une combinaison de gènes afin de découvrir la présence de ceux qui sont nécessaires à l'apparition d'une affection d'origine génétique (par exemple fibrose kystique, cancer du sein, cardiopathie);

2. tests génétiques (quand tout indique la présence probable d'un gène) pour voir s'il est vraisemblable qu'un individu contracte une maladie d'origine génétique (par exemple la maladie de Huntingdon);

3. surveillance génétique pour s'assurer que les personnes qui exercent des métiers à risque élevé (par exemple qui travaillent avec des produits chimiques) ne subissent pas de conséquences néfastes en raison de leur milieu de travail.

Étant donné qu'il est de moins en moins coûteux de recueillir des données génétiques, les pressions exercées pour qu'on en généralise la collecte vont augmenter. Autrefois, le coût élevé de l'analyse de l'ADN venait, entre autres facteurs, limiter le recours à cette technologie. Toutefois, certains observateurs font remarquer que, comme cette analyse devient moins chère, la recherche appliquée en génétique va rapporter - ou faire économiser -beaucoup d'argent à certaines entreprises ou à certains établissements. Les compagnies d'assurances, les employeurs du secteur privé, les gouvernements et les établissements d'enseignement ont ou pourraient avoir tous intérêt à favoriser le dépistage génétique à grande échelle pour repérer les individus porteurs de gènes associés à des maladies. Les pressions économiques pour faire passer des tests génétiques à de larges segments de la population risquent d'augmenter quand les entreprises de biotechnologie mettront au point et vendront des produits et services de dépistage génétique.

Comme la situation évolue rapidement dans ce secteur, il est temps d'envisager les conséquences - la discrimination, par exemple - que pourraient engendrer les écarts réels ou perçus du matériel génétique de certains individus par rapport à la « normale ». Ces conséquences pourraient se manifester en milieu de travail, dans l'accès aux services sociaux, la souscription d'assurances et la prestation de soins de santé. D'après certaines études réalisées aux États-Unis, il est arrivé que des personnes cataloguées comme atteintes d'une pathologie d'origine génétique ne puissent contracter de nouvelles polices d'assurance, renouveler la leur ou en contracter une meilleure même si rien n'indiquait - ni ne prouvait - qu'ils contracteraient une maladie associée à cette anomalie génétique. Les personnes démunies et peu instruites ou bien celles qui craignent pour leur sécurité d'emploi ne seront peut-être ni désireuses ni capables d'affronter les complications des actuels systèmes juridiques et réglementaires pour affirmer leurs droits. D'autres, actuellement en bonne santé, peuvent refuser un test génétique parce qu'elles en redoutent consciemment ou inconsciemment les répercussions et risquent de subir les conséquences néfastes de leur refus.

La protection des données et la vie privée représentent de graves préoccupations en ce qui regarde la collecte et l'utilisation de l'information génétique. Ces préoccupations trouvent leur origine dans les différences entre les données génétiques et d'autres renseignements personnels.

Quand le Comité permanent des droits de la personne et de la condition des personnes handicapées a organisé des tables rondes sur les technologies génétiques, plusieurs questions d'ordre technique et pratique se sont posées :

S'il y a des centaines de maladies, comme la chorée de Huntington et l'hémophilie, causées par un seul gène défectueux, chacune de ces maladies est très rare. Même si l'on éliminait ces gènes, l'effet sur le « fardeau de la morbidité » de la planète n'atteindrait pas les deux pour cent, si l'on en croit certaines évaluations.

Dans la plupart des maladies, le rôle des gènes défectueux est moins clair. Ainsi, un gène pourrait en être une cause nécessaire mais non une cause suffisante. Dans certains cas, il faut peut-être un facteur environnemental pour déclencher la maladie. Dans d'autres, il peut falloir plus d'un gène défectueux pour que la maladie apparaisse. Certaines formes d'une maladie pourraient même être d'origine génétique tandis que d'autres formes de la même maladie ne le seraient pas (par exemple le cancer du sein).

Des spécialistes ont fait remarquer que l'existence même d'une technologie génétique risque de « monter la barre » pour ceux qui pourraient avoir à passer le test. Ils peuvent en effet se sentir contraints à subir ce test par la pression sociale ou celle de leurs pairs.

Dans son rapport annuel 1995-1996, Bruce Phillips, commissaire à la protection de la vie privée, a déclaré qu'à son avis, il fallait veiller à ce qu'une base de données sur l'ADN ne devienne pas la proie de ce qu'il a appelé la « montée lente des besoins ». Il entendait par là qu'il fallait résister aux pressions exercées pour qu'on allonge sans cesse la liste des délits à l'égard desquels les tests sont permis. On en a dit autant pour le tri et le dépistage génétiques. « Des pressions pour agir en ce sens s'exercent effectivement dans notre société ; elles sont le fruit de l'existence même de la technologie et de la conviction que cette technologie peut venir à bout de tous nos maux, si seulement nous voulons bien la laisser faire. » En outre, M. Phillips a proposé qu'on jette les échantillons d'ADN pour empêcher qu'on en fasse un usage secondaire intempestif, par exemple qu'on l'emploie à la recherche de liens génétiques avec les actes criminels. On peut aussi s'inquiéter de ce que l'information génétique pénètre dans les banques de données à grande échelle maintenant utilisées pour stocker les renseignements personnels sur la santé. On peut se procurer en privé le profil médical des particuliers, qui mentionne parfois leur pathologie d'origine génétique, et y accéder comme on le ferait pour vérifier la solvabilité.

POUR PLUS DE RENSEIGNEMENTS :



L'IDENTIFICATION PERSONNELLE : UNE NÉCESSITÉ

L'obligation qu'ont les personnes de prouver leur identité aux autres est aussi ancienne que la civilisation. Au fil des siècles, à mesure que ce besoin s'est accru, les méthodes d'identification sont devenues de plus en plus perfectionnées. L'anonymat des grandes villes d'aujourd'hui et la complexité de nos échanges quotidiens ont fait des systèmes d'identification personnelle une nécessité de la vie moderne. La capacité d'identifier les gens de façon précise et fiable est particulièrement essentielle pour les gouvernements, les entreprises et les autres fournisseurs de services afin qu'ils puissent fonctionner efficacement, contrôler la fraude et fournir des services de meilleure qualité.

Simon Davies, qui a beaucoup écrit sur le sujet de l'identification personnelle, fait remarquer qu'on utilise aujourd'hui trois méthodes fondamentales d'identification : 1) identification à l'aide d'un objet comme une carte ou des documents; 2) identification à l'aide de quelque chose que vous connaissez comme un numéro d'identification personnelle (NIP) ou un mot de passe; et 3) identification par quelque chose qui fait partie de votre physique comme une image photographique, vos empreintes digitales, le timbre de votre voix ou la configuration de vos yeux. La dernière forme d'identification, qui repose sur une analyse d'une caractéristique physique d'une personne, s'appelle identification biométrique. On croit qu'il s'agit du plus fiable des trois types d'identification. Au moins deux de ces méthodes d'identification - et parfois toutes ces méthodes - sont mises à contribution dans les différentes cartes d'identification perfectionnées mises au point et à l'essai aujourd'hui.

CARTES À PUCE

Les cartes à puce représentent un exemple de la nouvelle technologie des cartes de haute technologie perfectionnées. On les utilise et on les met à l'essai en vue de diverses applications en Amérique du Nord et elles semblent, jusqu'à ce jour, être en mesure d'être adoptées à grande échelle à des fins d'identification personnelle. Une carte à puce, c'est une carte qui contient un microprocesseur et un espace de stockage de la mémoire; ainsi, il s'agit essentiellement d'un ordinateur personnel portatif de la taille d'une carte de crédit. Elle peut calculer, encoder et enregistrer des données. Elle peut servir de système d'information autonome ou d'interface avec des réseaux informatisés et des banques de données centralisées.

Les cartes à puce ont un certain nombre d'applications : elles peuvent servir de carte ou de clé d'accès à des immeubles ou à de l'équipement, ou de monnaie électronique, et on peut y entreposer des données personnelles qui peuvent servir de dossiers portatifs, par exemple une carte à puce indiquant l'état de santé d'un patient. Une carte à puce peut permettre une ou l'ensemble de ces applications.

Contrairement à une idée fausse fort répandue, la carte à puce n'est pas identique à la carte à piste magnétique. Cette dernière, dont la forme la plus connue est la carte de crédit, ne peut contenir qu'une somme de renseignements limitée, comme le numéro de compte et le nom du titulaire ainsi que la date d'expiration, tandis qu'une carte à puce peut contenir l'équivalent de deux à vingt pages de copies dactylographiées ou cinquante fois ce volume si on se sert de techniques de compression de données.

CE QUI FAIT QU'UNE PERSONNE EST UNIQUE

Les renseignements signalétiques personnels sont nécessaires pour établir ou authentifier l'identité d'une personne; il s'agit d'un élément essentiel de toutes les cartes d'identification. Les renseignements signalétiques personnels constituent ce qui fait qu'une personne est unique et distincte. Cela peut comprendre, par exemple, la date de naissance, l'âge, le sexe, la taille, le poids, la couleur des yeux, l'adresse, le code génétique, les empreintes digitales, le type sanguin, la religion ou l'origine ethnique d'une personne. Le risque que quelqu'un, sans autorisation, puisse avoir accès à de tels renseignements confidentiels, les divulguer ou les utiliser, est la plus grande préoccupation relativement à la protection des renseignements personnels liée aux cartes d'identité perfectionnées. En fin de compte, la réussite ou l'échec des expériences liées à la technologie de pointe des cartes peut dépendre de la possibilité de convaincre le public que ces cartes peuvent correctement protéger les renseignements hautement personnels qu'elles contiennent. Par exemple, dans le cas des cartes à puces indiquant l'état de santé, la plupart des titulaires de cartes voudraient probablement être certains que les dossiers confidentiels concernant leur santé qu'elles contiennent ne seront accessibles qu'aux fournisseurs de soins de santé compétents à des fins médicales et qu'ils ne seront pas divulgués à des étrangers, comme des compagnies d'assurances ou des employeurs. S'ils ne reçoivent pas de garanties suffisantes, les gens pourraient s'opposer à l'adoption volontaire de la technologie.

LES RENSEIGNEMENTS CONFIDENTIELS

La conviction de la société selon laquelle les renseignements personnels confidentiels méritent une protection spéciale se reflète dans les diverses lois sur la protection des données du monde. Des dispositions législatives fortes et exécutoires visant la protection de données peuvent offrir un fort degré de sécurité, mais elles peuvent ne pas suffire à prévenir les abus liés à la collecte, à la production ou à la diffusion de renseignements signalétiques personnels à l'aide d'une technologie avancée en matière de cartes. D'autres mesures pourraient offrir une protection supplémentaire, comme le fait d'informer le public au sujet des droits et de la protection des renseignements personnels, d'encourager le développement de technologies améliorant la protection des renseignements personnels, d'intégrer des considérations relatives à la protection des renseignements personnels dans la conception et la mise en oeuvre de ce genre de technologie ou d'effectuer des vérifications officielles et indépendantes concernant l'impact sur la protection des renseignements personnels des nouvelles technologies de pointe en matière de cartes.

Les systèmes d'identification très perfectionnés et de haute qualité pourront peut-être réduire la fraude et favoriser une plus grande efficience administrative - buts qui sont dans l'intérêt de tous. Par ailleurs, les systèmes d'identification qui peuvent le mieux permettre d'atteindre ces buts ont tendance à être envahissants sur le plan physique et à dépendre de la collecte de renseignements très personnels. La plupart des gens seraient probablement d'accord pour dire que ce type d'information mérite une très grande protection. Par conséquent, le défi consiste à rendre les cartes d'identification à haute technologie plus précises et plus efficaces tout en sauvegardant et en préservant la confidentialité des renseignements personnels qu'elles utilisent. La question est de savoir quelle est la meilleure façon de relever ce défi.

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