HESA Réunion de comité

    La séance est ouverte.

    Bonjour à tous. C'est avec grand plaisir que je vous souhaite la bienvenue au comité aujourd'hui. Je suis ravie que tous les membres soient là.

    Nous attendons avec impatience d'entendre vos témoignages aujourd'hui. Tout d'abord, j'aimerais vous rappeler que vous disposerez de dix minutes par organisation pour faire votre exposé. Nous allons commencer par les déclarations et nous poserons ensuite des questions aux témoins.

    Conformément au paragraphe 108(2) du Règlement et d'une motion adoptée par le comité le 6 mars 2006, j'aimerais débuter la réunion. Notre premier intervenant sera M. Richard Tremblay, président de l'Association canadienne des dons d'organes.

    Madame la présidente, distingués invités, membres du Comité permanent de la santé, permettez-moi en premier lieu de vous présenter l'Association canadienne des dons d'organes, appelée aussi ACDO.

    Engagé dans la communauté depuis sa fondation, en décembre 1983, l'organisme a pour mission de promouvoir le don d'organes et de tissus, en plus d'assurer à l'échelle nationale la reconnaissance des donneurs décédés, à titre posthume, et vivants. Le troisième mandat de l'Association canadienne des dons d'organes est d'assurer le transport des équipes médicales et des organes sur tout le réseau routier québécois.

    Depuis sa mise en place, en mars 1987, la chaîne de survie est maintenue grâce à de nombreux bénévoles policiers, jour et nuit, 24 heures sur 24, l'année entière. Depuis mars 1987, notre organisme bénévole a transporté 7 346 organes ou tissus, a parcouru en urgence plus de 1 174 594 kilomètres et porté assistance à plus de 4 691 reprises aux équipes médicales du Québec, principalement, du Canada et des États-Unis. Nous évaluons que depuis sa mise en place il y a eu 21 ans en mars 2008, plus de 11 985 transports d'urgence médicale ont été effectués par notre organisme.

    Pendant toutes ces années, nous avons côtoyé à de multiples reprises les familles des donneurs décédés ainsi que les donneurs vivants, et nous avons été en mesure de constater toute la grandeur de ce don extraordinaire. Comme vous le constatez, notre organisme a développé une expertise dans la mission qu'elle s'est donnée en décembre 1983: la promotion du don d'organes et de tissus, la reconnaissance des donneurs et l'assistance médicale pour le transport en toute sécurité des équipes médicales, des organes et des tissus.

    Nous nous présentons devant vous aujourd'hui dans l'unique but de vous faire connaître peut-être une solution qui, nous en sommes persuadés, fera grandir l'adhésion à la cause du don d'organes et de tissus auprès de la communauté canadienne. Nous ne prétendons pas être en mesure de prendre position dans le débat sur la nouvelle réglementation régissant les donneurs d'organes. Nous laisserons plutôt les milieux médical et scientifique faire les représentations qu'ils jugeront pertinentes.

    Néanmoins, nous sommes toujours fort inquiets de constater, ces dernières années, l'augmentation des personnes en attente tant au Québec qu'au Canada, et nous croyons qu'il faut tout mettre en oeuvre pour augmenter le nombre de donneurs d'organes et de tissus. En vous rappelant que le succès d'un pays en matière de dons d'organes est largement tributaire de la confiance de sa population envers l'équité, la qualité et la sécurité de son système de transplantation.

    Un échange prodigieux

    En fait, comme le souligne le philosophe Jean-Claude Guillebaud, le don d'organes « [...] est tout sauf un échange anodin. » Comme il l'explique, « [...] dans ce prodigieux échange d'une personne à une autre, dans ce geste ultime de solidarité humaine, quelque chose se passe qui, à l'évidence, ne relève plus de la seule médecine. »

    Dans un rapport publié en avril 1999 intitulé « Le don et la transplantation d'organes et de tissus: Une approche canadienne », le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes souligne le rôle crucial des familles des donneurs dans le processus de don d'organes, et formule la recommandation suivante, à notre avis très importante:

    Notre organisme a inauguré, en 1994 à Sherbrooke, province de Québec, le premier cénotaphe-jardin en Amérique du Nord, érigé à la mémoire des donneurs d'organes et de tissus du Canada. Nous y retrouvons présentement plus de 2 000 inscriptions de donneurs, et ce, à titre posthume. En octobre de chaque année se déroule depuis 15 ans une cérémonie en leur mémoire où les représentants des familles qui ont consenti au prélèvement d'organes ou tissus reçoivent la médaille du donneur des mains du lieutenant-gouverneur du Québec en fonction.

    Depuis quelques années, une reconnaissance est également attribuée aux donneurs vivants. Cette cérémonie de reconnaissance se déroule dans le plus grand respect à l'égard des donneurs qui ont transmis la santé en héritage. Nous croyons sincèrement que cette reconnaissance publique répond aux besoins des familles, en maintenant leur adhésion envers cette grande et noble cause.

    Madame la présidente, en quittant mon bureau hier soir, je prenais connaissance d'une lettre adressée par Québec-Transplant à la maman d'une jeune donneuse en juillet 2004. Je respecterai la confidentialité de cette lettre en conservant l'anonymat des personnes concernées, mais je me permets de vous la lire parce qu'elle donne le ton final à ma présentation.

    Cette lettre a été adressée à la mère d'Isabelle, le 8 juillet 2004. Je terminerai ma modeste présentation en vous lisant cette lettre que notre organisme a reçue le 1^er avril dernier, près de quatre ans après le décès de cette jeune fille.

    Madame la présidente, au nom de ces familles, des donneurs et des milliers de patients en attente, je vous remercie de votre accueil.

    Merci beaucoup. Votre exposé était très touchant et a certainement permis à l'ensemble du comité d'entendre parler de l'importance vitale du don de la vie. Merci, monsieur Tremblay.

    J'aimerais maintenant entendre le témoignage de la Société canadienne du sida. Nous recevons Kim Thomas, directrice des programmes, et Stephen Alexander, conseiller en programmes.

    Qui voudrait commencer? Nous vous écoutons, monsieur Alexander.

    Merci beaucoup, madame la présidente, et merci au comité permanent d'avoir invité la Société canadienne du sida à prendre part à ces discussions.

    La Société canadienne du sida est une coalition nationale de plus de 125 organismes communautaires de lutte contre le VIH-sida. Elle a pour mission de renforcer la réponse au VIH-sida dans tous les secteurs de la société.

    Nous sommes conscients de la nécessité d'assurer la sûreté des dons d'organes et de tissus, mais nous sommes préoccupés de constater que les normes afférentes au Règlement sur la sécurité des cellules, tissus et organes humains destinés à la transplantation ont été modifiées d'une manière qui cible les hommes gais et les autres hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes, comme étant une population précise chez qui les dons d'organes ne sont pas acceptés. C'est une disposition réglementaire qui semble fondée sur l'hypothèse que tous les hommes homosexuels ou bisexuels ont un risque élevé de contracter le VIH, et qui perpétue du même coup des préjugés homophobes en confondant l'orientation sexuelle et le comportement sexuel.

    Ainsi, cette nouvelle réglementation semble se concentrer sur des stéréotypes entretenus à propos de la population des hommes gais et autres hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes (HRSH) et se fonder sur une croyance non démontrée selon laquelle permettre à la population des gais et des HRSH de donner des organes augmenterait le risque de transmission du VIH aux patients qui recevraient ces transplantations d'organes.

    Il est bien établi, en épidémiologie, que certaines conditions doivent être présentes afin que le VIH soit transmis. Il doit y avoir présence du VIH dans les substances corporelles, comme le sang, le sperme, les sécrétions vaginales ou le lait maternel. De plus, il doit y avoir une voie de transmission — par exemple, certains types particuliers d'activité sexuelle non protégée; la transmission de la mère à son enfant; un partage de seringue ou d'aiguille ou d'autre instrument utilisé pour une injection ou le perçage de la peau; ou encore la transfusion ou la transplantation de dons organiques infectés, que ce soit du sang, des produits sanguins, des organes ou du sperme.

    Le nouveau règlement pour le don d'organes ne définit pas le type d'activité sexuelle entre hommes qui peut occasionner la transmission du VIH. Par conséquent, toute relation monogame entre hommes entraîne l'exclusion mais, en revanche, un homme peut avoir eu des rapports sexuels non protégés avec une femme ou avoir eu de multiples partenaires sexuels et être quand même autorisé à faire un don d'organe.

    Le D^r Gary Levy s'est déjà adressé à ce comité à cet égard:

    Le fait de comprendre que le risque de transmission du VIH par un don d'organe ne serait présent quasi exclusivement que pendant la « période fenêtre » donne à conclure qu'avec les méthodes enzymatiques actuelles et sensibles pour le dosage immunoadsorbant, et les données sur l'incidence de l'infection par le VIH parmi les personnes ayant reçu une transplantation, le risque de transmission du VIH par transplantation d'organe est de un par million.

    Le taux de dons d'organes et de tissus au Canada est l'un des plus faibles parmi les pays occidentaux industrialisés. Il se maintient à 14,5 donneurs par million, à une époque où le besoin de transplantations a augmenté de 50 p. 100.

    En repérant des groupes de personnes à risque élevé, plutôt que des activités à risque élevé, on met à l'écart une grande quantité de personnes qui pourraient être des donneurs sûrs. Alors que l'on invoque des données empiriques et scientifiques pour justifier le fait de cibler la population des gais et des HRSH, le document Le VIH et le sida au Canada — Rapport de surveillance en date du 31 décembre 2006 de l'Agence de la santé publique du Canada signale que les tendances observées chez les femmes dans les rapports de surveillance précédents se maintiennent. La proportion de tests positifs chez les femmes a continué d'augmenter et a atteint un niveau record en 2006, à 27,8 p. 100 du nombre total de tests positifs. Il s'agit d'une augmentation notable par rapport à 1997 où les femmes ne représentaient que 11,1 p. 100 du nombre total de tests positifs.

    Le rapport de l'ASPC signale en outre que les femmes constituent une proportion considérable des résultats positifs au test parmi les jeunes adultes et que, en 2006, les jeunes femmes de 15 à 19 ans constituaient 63,8 p. 100 de l'ensemble des résultats positifs au test parmi ce groupe d'âge. Tandis que les HRSH constituaient la plus grande proportion de résultats positifs au test en 2006, la catégorie d'exposition hétérosexuelle compte encore pour une proportion et un nombre significatifs de résultats positifs au test.

    En utilisant la même logique d'incidence et de prévalence que celle qui exclut la population des hommes gais, il reste à savoir si on ajoutera des critères d'exclusion qui réduiront davantage le bassin déjà limité de donneurs.

    La Société canadienne du sida incite le Comité permanent de la santé à travailler à définir un ensemble de critères équitables pour toutes les populations et permettant aux agences de gestion des dons d'organes de maintenir des politiques de sélection selon le risque comportemental de l'individu, plutôt qu'une politique globale d'exclusion fondée sur l'orientation sexuelle, ce qui assurerait ainsi un meilleur accès à des organes pour la transplantation.

    Merci.

    Madame Thomas.

    Stephen a parlé en notre nom à tous les deux. Je suis juste ici pour les questions.

    Bien.

    Merci beaucoup pour vos remarques, monsieur Alexander.

    Nous allons maintenant passer à M. McCutcheon.

    Madame la présidente, mesdames et messieurs membres du comité, bonjour. D'abord, je vous remercie de m'offrir l'occasion de m'exprimer sur cette question.

    Je vais vous dire deux mots sur les organismes que je représente. Je suis le président de Gai Écoute, un organisme d'aide aux personnes homosexuelles. Chaque année, nous recevons plus de 25 000 appels et plus d'un million de visiteurs sur nos sites Internet. Je suis aussi le président de la Fondation Émergence, une fondation vouée à l'éducation, la sensibilisation et la lutte contre les préjugés. D'ailleurs, nous menons les campagnes de la Journée internationale de lutte contre l'homophobie.

    Je crois qu'on est en train de vous distribuer notre matériel promotionnel de cette année qui dit que l'homosexualité n'est pas une maladie.

    Nous souscrivons à la nécessité d'adopter une réglementation sur la sécurité des dons d'organes. Je crois que la communauté gaie y souscrit. Nous avons été informés de cette situation en janvier par l'intermédiaire des médias francophones qui reprenaient un article d'un média anglophone du mois de décembre. Tout cela pour vous dire qu'à mon avis, la communauté gaie n'a pas été informée de manière adéquate de cette situation.

    Mon témoignage a pour but d'établir que la décision de Santé Canada est contraire à l'esprit de la Charte canadienne des droits et libertés qui prohibe la discrimination, et que Santé Canada a l'obligation morale d'expliquer de manière compréhensible ses décisions. Il faut établir si cette décision est discriminatoire. Je rappelle que la Charte pose l'obligation de motiver une telle décision, ce qui n'a pas été fait. Un peu plus tard, je proposerai un mode d'application de réglementation.

    Pour ce qui est du caractère scientifique, bien sûr, je n'ai pas les connaissances nécessaires pour prendre une position arrêtée sur cette réglementation. Il s'agit d'une réglementation à caractère scientifique qui dépasse mes compétences. Il m'est à tout le moins permis d'affirmer que la science a fait des progrès au cours des dernières années dans l'identification des virus, et je ne suis pas certain que la réglementation reflète correctement les progrès des dernières années.

    Nous avons aussi des interrogations sur la période d'exclusion de cinq ans dont parle l'annexe E. Certains groupes sont exclus pour cinq ans; d'autres, pour un an. La réglementation parle de la période fenêtre pendant laquelle on ne pourrait faire aucune identification. Il me semblerait logique, si on devait faire une exclusion, de la faire en fonction de la période fenêtre et non pas sur une base de cinq ans, qui me semble arbitraire. Pour d'autres groupes, on a fixé une période d'un an. On ne nous a pas donné d'explications là-dessus. Nous comprenons la période d'un an appliquée à certains groupes à cause de la latence.

    La réglementation nous semble aussi contenir certaines incohérences puisqu'on nous dit qu'il n'y a d'exclusion pour aucun groupe, alors que l'annexe contient des exclusions pour certains groupes et laisse le soin aux professionnels de la santé de décider s'ils doivent faire des exceptions ou non.

    Je reviens à la discrimination. À mon avis, un gouvernement, une agence de santé ou un ministère qui prend une décision discriminatoire a la responsabilité morale de justifier cette décision.

    Le droit à l'information est un droit très important pour les communautés gaies. J'estime personnellement que dans ce dossier, il y a une forme de mépris envers nos communautés. En effet, on a pris des décisions sans prendre la peine de donner les informations nécessaires. Nous sommes des gens responsables. Avant de venir ici, j'ai pris la peine d'aller subir les tests de détection pour m'assurer de parler en toute connaissance de cause. Après toutes mes années de vie et de vie sexuelle, je suis toujours séronégatif. L'obligation qu'a Santé Canada de justifier ses décisions est très importante. J'ai personnellement senti une forme de mépris à l'égard de nos communautés dans le fait qu'on établisse ce règlement sans prendre la peine de les informer.

    Je dirige un organisme de défense des droits ainsi que la Fondation Émergence. Nous menons des campagnes d'information et serions disposés à travailler de concert avec Santé Canada auprès de nos communautés pour faire comprendre pourquoi un tel règlement est appliqué et quels sont les niveaux de risque. Soyez assurés que là où il existe des niveaux de risque, les communautés gaies, en autant qu'elles en soient correctement informées, sont suffisamment responsables pour souscrire aux politiques.

    Il me semble important, vu qu'on parle de niveaux de risque, de souligner que des personnes vont décéder parce qu'elles n'auront pas reçu d'organes. Il y a actuellement une pénurie dans ce domaine. Des personnes meurent parce qu'elles n'ont pas reçu d'organes, mais on exclut les personnes homosexuelles en tant que donneurs. Dans le règlement, on nous a dit par la suite qu'on n'était pas exclus. Si on me demande d'indiquer sur ma carte d'assurance-maladie du Québec si je veux faire un don d'organes, que dois-je faire? Dois-je signer ou non? Les gens de Santé Canada ne me donnent pas de réponse à ce sujet. Je suis séronégatif, mais pour l 'instant, j'ai retiré ma signature parce que je ne sais pas quoi faire. Je reviens toujours à cette nécessité d'informer.

    Il me semble qu'il y aurait d'autres moyens de procéder. Je propose la mise sur pied d'un registre national confidentiel de donneurs d'organes. La population compte 10 p. 100 de personnes homosexuelles, mais on n'en recense que 2 p. 100. Donc, 8 p. 100, soit la majorité, échappent au recensement. Je pense que la méthode n'est pas vraiment adéquate.

    Si je voulais être donneur, on me demanderait si j'ai des relations sexuelles à risque. On m'expliquerait quelles sont les conditions et je m'inscrirais volontairement. Ce registre pourrait être confidentiel, accessible à l'échelle du pays. En cas de décès d'une personne, on pourrait vérifier si elle est inscrite dans le registre national de dons d'organes. Dans les conditions actuelles, on ne sait pas comment procéder. Signe-t-on ou non une carte? Dans la salle d'urgence, on pose des questions aux familles. Les parents ne connaissent pas le comportement sexuel de leurs enfants, du moins je ne crois pas que ce soit le cas.

    J'insiste sur le caractère discriminatoire et sur les préjugés entretenus dans la population. Nos campagnes intitulées « L'homosexualité n'est PAS une maladie! » nous indiquent qu'il y existe encore beaucoup de préjugés. En adoptant un règlement de cette nature, le gouvernement canadien, en l'occurrence Santé Canada, encourage de façon flagrante ce genre de préjugés à l'égard des personnes homosexuelles. On vient de nous classer dans une catégorie de personnes à toutes fins pratiques dangereuses pour la société.

     Alors que nous faisons des efforts extraordinaires pour atteindre l'égalité et combattre ces préjugés, on entretient ces derniers. Il est essentiel que Santé Canada mette en oeuvre des programmes d'information adéquats pour sensibiliser l'ensemble de la population. Cette politique renforce les préjugés envers les personnes homosexuelles. Elle n'encourage pas les comportements sexuels responsables. Elle n'encouragera pas non plus les dons d'organes, alors qu'il y a une pénurie dans ce domaine.

    Je vous remercie beaucoup.

    Merci infiniment pour votre exposé, monsieur McCutcheon.

    Poursuivons maintenant avec M. Flear.

    Je m'appelle Nigel Flear et je suis ici à titre de président d'Égale Canada. Merci de me donner l'occasion de comparaître devant le comité aujourd'hui.

    Pour ceux d'entre vous qui ne le savent pas, Égale Canada est la seule organisation nationale qui fait la promotion de l'égalité et de la justice pour les personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles et transsexuelles, et leur famille, partout au pays. Égale Canada a soumis de nombreux mémoires à des comités du Sénat et de la Chambre des communes, sur des problèmes concernant les lesbiennes, les gais, les bisexuels et les transsexuels au Canada, et est intervenu dans des causes entendues par la Cour suprême du Canada.

    Comme vous le savez, je suis ici pour discuter du nouveau règlement de Santé Canada relatif au don d'organe, qui est publié dans la partie II de la Gazette du Canada et qui est entré en vigueur en décembre 2007. Nous n'avons été informés du règlement qu'au début de l'année, quand les médias nous l'ont appris.

    Le règlement énumère des critères d'exclusion relatifs au don d'organe, notamment que le donneur n'est pas admissible s'il s'agit d'un homme qui a eu des rapports sexuels avec des hommes — HRSH — dans les cinq années précédentes. Il peut devenir un donneur seulement si le transplantologue signe un formulaire attestant qu'il autorise l'utilisation d'un organe qui serait normalement exclu. Ce critère est clairement discriminatoire à l'égard des homosexuels, des bisexuels et des hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes, et cible un groupe précis de la société en fonction de l'orientation sexuelle, sans égard au comportement.

    Dans la déclaration qu'il a faite devant le comité le mardi 4 mars, le D^r Gary Levy, directeur du Programme de transplantation d’organes multiples du Réseau universitaire de santé de l'Université de Toronto, a dit :

    Égale Canada recommande que le ministère de la Santé cible les comportements à risque élevé plutôt que les groupes à risque élevé. Des rapports sexuels non protégés avec des partenaires inconnus, qu'ils soient homosexuels ou hétérosexuels, hommes ou femmes, expose une personne à des risques plus élevés d'infections. Dans d'autres pays — l'Espagne, l'Italie et le Portugal, par exemple —, la politique est en train d'être peaufinée, en tenant compte des comportements à risque plutôt que de l'orientation sexuelle. Les experts médicaux ont déjà indiqué qu'un nouveau règlement est inapplicable, pourrait empirer la pénurie d'organes destinés à la transplantation, et que le risque, ce n'est pas d'être gai, mais d'adopter des comportements sexuels à risque.

    Au nom d'Égale Canada, je vous exhorte à modifier ce règlement et à le rendre compatible avec les données scientifiques plutôt que de traiter les homosexuels comme étant un groupe à risque.

    Merci de m'avoir donné l'occasion de prendre part à cette discussion importante.

    Merci pour votre exposé, monsieur Flear.

    Nous allons maintenant entendre M. Plater.

    Merci, madame la présidente et tous les membres du comité, de m'avoir invité.

    Je suis ici aujourd'hui pour le compte de la Société canadienne de l'hémophilie, un organisme qui représente les personnes atteintes de troubles de coagulation et qui compte une section locale dans chaque province du pays. Toutefois, je suis ici, à bien des égards, pour parler de mon propre point de vue, au nom de l'organisme. Notre organisme n'a pas encore pris de position particulière sur la question, mais je crois que les points que je vais soulever correspondent à certaines des réflexions en cours.

    La raison pour laquelle cette question me tient particulièrement à coeur, c'est que je risque d'avoir besoin d'une transplantation de foie avant la fin de ma vie. Si je peux en obtenir une, cela pourra me sauver la vie. Je suis infecté par le VIH et l'hépatite C. J'ai une cirrhose du foie. Ma cirrhose n'étant pas décompensée, je suis capable de me débrouiller au jour le jour et je ne parais pas particulièrement mal en point. Mais je sais pertinemment que j'ai de fortes chances d'avoir besoin d'une transplantation; la disponibilité du plus grand nombre possible d'organes est donc extrêmement importante pour moi.

    Bien entendu, je suis également conscient de l'importance du principe de précaution dans le système public de soins de santé. La Société canadienne de l'hémophilie a été durement touchée, au fil des ans, par la tragédie du sang contaminé et a beaucoup réfléchi à la façon dont notre société s'y prend pour trouver le juste milieu entre le besoin de précaution, pour ce qui est des infections, et le besoin de transfusion sanguine ou de transplantation de ces organes qui sauvent des vies.

    À cause des cas antérieurs de sang contaminé et de mes propres expériences à cet égard, je suis également bien conscient de l'importance d'un consentement éclairé de la part des patients lorsqu'ils reçoivent des soins de santé — un consentement pleinement éclairé.

    On a entendu aujourd'hui certaines observations sur la science dans ce domaine. Vous avez beaucoup de renseignements publics là-dessus. Je crois qu'au bout du compte, tout se ramène au principe de précaution et à la question de savoir comment nous composons avec la science des probabilités par rapport à la science des incidents particuliers de transmission infectieuse. C'est un débat qui doit se poursuivre et ce, dans le domaine public. Il doit être compris par le public. Il s'agit d'un débat important parce qu'au coeur même de celui-ci se trouve la question de la discrimination propre à ces situations.

    Plus précisément, je veux réagir à la suggestion selon laquelle de nouvelles méthodes de dépistage représentent la solution à nos problèmes. Ce que nous avons appris de l'expérience liée à la transfusion sanguine, et ce que nous reconnaissons également dans les transplantations d'organes, c'est l'importance à la fois de la présélection et des tests. Ce ne sera jamais parfaitement sûr. Il y aura toujours des choses qui tourneront mal. Il y aura des choses qui échapperont même aux meilleurs des systèmes. Ce que nous devons faire, c'est mettre en place le plus grand nombre possible de systèmes pour veiller à ce que nous réduisions au maximum le tort causé à cause de la nécessité d'une transplantation et d'une transfusion sanguine. Si nous vivions dans un monde parfait, nous n'aurions pas besoin de transplantations ni de transfusions parce que nous n'aurions pas d'accidents ni de maladies et nous n'aurions aucun problème qui en justifierait le besoin.

    Je ne veux pas consacrer beaucoup de temps là-dessus aujourd'hui, parce que je crois que vous avez également des renseignements au dossier. En tout cas, une bonne part de ceux-ci forment la toile de fond pour l'élaboration du règlement, mais il existe des différences particulières et marquées entre le don de sang, et le système afférent, et la transplantation. Plus précisément, les dons de sang se démarquent par leur volume. Nous ne sommes pas aux prises avec une grave pénurie, malgré des pénuries intermittentes durant l'année. Dans le domaine de la transfusion sanguine, nous n'avons pas le même type de pénurie; par conséquent, il va de soi que des approches de précaution plus vastes sont raisonnables dans ce cas.

    Dans le cas des donneurs d'organes — même si ce règlement a, bien entendu, une portée plus large que les rares dons d'organes qui se déroulent au pays —, le manque de disponibilité de ces organes particuliers signifie que les gens, au niveau individuel, pourraient être prêts à faire différents choix. Nous croyons que l'important, c'est le choix de l'individu.

    Grâce à l'article prévu par le règlement en ce qui concerne la distribution exceptionnelle, nous avons une certaine assurance qu'au bout du compte, le patient et le médecin prendront une décision basée sur la meilleure information dont ils disposent.

    J'aimerais également parler de la raison pour laquelle, selon moi, cette situation particulière est devenue si controversée, puis je vais terminer en vous expliquant pourquoi j'estime, d'après ce que j'ai compris de la discussion, que la véritable controverse ici nous a réellement échappé.

    En quoi consiste donc cette controverse?

    En ma qualité d'avocat, lorsque j'ai examiné la documentation sur la façon dont ce règlement a été élaboré, j'ai été en réalité très impressionné par le processus. Par contre, lorsque le rapport aux médias a été diffusé, j'ai constaté une difficulté : les gens ont commencé à se demander d'où venait tout cela. Lors des réunions auxquelles j'ai assisté par la suite, des gens disaient par exemple : « Je n'ai pas pu trouver ce règlement. Où était-il? Il m'a fallu plusieurs jours pour retracer toute cette information. »

    Pour vous dire franchement, j'ai trouvé le tout dans environ 20 minutes, mais je me suis immédiatement rendu compte que c'était à cause de ma formation d'avocat. En effet, j'ai consulté directement le plan de réglementation et réussi à tout trouver de cette manière. Quant aux autres personnes, elles avaient consulté le site Web de Santé Canada et d'autres sites où elles avaient l'habitude de trouver l'information. De toute évidence, il y a eu un problème de communications à la fin et, peut-être, durant ce processus.

    À mon avis, la CBC a diffusé beaucoup de reportages originaux, mais il est très évident qu'on n'avait pas fait beaucoup de recherches de fond. C'est très malheureux, parce qu'on a immédiatement diffusé, à la grandeur du pays, des messages qui ne reflétaient tout simplement pas la réalité.

    De plus, il va de soi que ce document sera en évolution constante. Ce règlement va changer et croître avec le temps. La science nous donnera des pistes nouvelles et différentes. La société changera. La culture changera. On assistera à des changements au fil des ans.

    La réaction à ce règlement était-elle justifiée?

    J'ai examiné les critères d'exclusion. Étant moi-même une personne atteinte d'hémophilie qui a reçu des produits sanguins durant sa vie — peu importe quand cela s'est passé, ou il y a combien d'années, ou peu importe mon état actuel —, je ne serai pas autorisé à faire un don d'organe. J'ai le VIH et l'hépatite C. Je suis sur la liste d'exclusion. Sont aussi exclus les gens ayant été mordus par un animal enragé, mais il y a déjà eu une controverse, et ce n'est probablement pas aussi vaste que ce devrait l'être. Si quelqu'un a été exposé à un animal atteint de la rage... et ayant vécu quelques années sur une ferme d'élevage de moutons, j'ai été exposé à des animaux enragés au fil des ans, d'où mon exclusion.

    Cette politique me préoccupe-t-elle? Suis-je ici pour la défendre parce que je suis inquiet des infections susceptibles d'être transmises par un organe que l'on pourrait me transplanter un jour? À certains égards, je ne m'en inquiète pas tellement. Selon moi, ma réaction face à toute cette controverse n'est pas tant liée à cette crainte qu'au fait que je me retrouve clairement dans le groupe le plus exclu ici.

    Bien entendu, la raison pour laquelle le groupe des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes est si préoccupé par cette politique, c'est parce qu'ils ont subi de la discrimination à travers l'histoire du pays. Pendant que je réfléchissais à cette question, je me suis également demandé quand j'avais été le plus près de ressentir le sentiment que j'entends exprimer par les gais et lesbiennes au grand nombre de réunions auxquelles j'assiste. Cela remonte probablement à mes années au secondaire où, en tant qu'hémophile, je ne pouvais souvent pas prendre part à des activités sportives qualifiées de viriles. Je craignais souvent que les gens pensent que j'étais homosexuel. Quand j'y pense, je suis porté à me poser pleins de questions sur notre société; cela me permet de comprendre la réaction à des politiques comme celle-ci. Je crois que, dans cette affaire, nous avons tous un rôle à jouer et une part de blâme à assumer.

    Je ne veux pas banaliser les choses, mais je crois que dans d'autres circonstances, cette politique ne poserait pas de problème. Encore une fois, lorsque vous examinez, du point de vue de la probabilité, du point de vue du principe de précaution, les taux d'infection dans la population et notre capacité de les diminuer grâce à des critères pratiques, les hommes qui ont eu des rapports sexuels avec un autre homme occupent les premiers rangs de cette liste, tout comme les personnes qui ont déjà reçu des produits sanguins, les personnes qui ont reçu des injections non médicales de drogues et les personnes qui se sont fait tatouer au moyen d'instruments partagés.

    Je ne vais pas m'y attarder maintenant. J'estime qu'il y aurait des points à améliorer dans le règlement. Toutefois, de toute évidence, puisque le comité dont je fais partie est chargé du sida et de l'hépatite C, il étudie constamment le groupe d'hommes qui ont des relations sexuelles avec d'autres hommes, une population particulièrement ciblée par les messages et les campagnes visant à réduire le taux d'infection dans ce milieu, tout comme dans beaucoup d'autres milieux. Par conséquent, la situation va durer un certain temps.

    Cependant, la situation nous dit autre chose, elle signale un autre échec de notre part, c'est-à-dire notre incapacité de vraiment faire du bon travail auprès de ces collectivités en vue de réduire les niveaux d'infection. Il faut faire en sorte que des ressources soient débloquées pour faire ce travail auprès d'elles.

    La vraie controverse dont je souhaitais vous parler aujourd'hui est la réunion à laquelle...

    Monsieur Plater, je vous interromps simplement pour vous dire que vous avez épuisé le temps qui vous était alloué et que je vous demanderais de bien vouloir finir pour que nous puissions passer aux questions du comité. Je vous remercie.

    Oui. Ce sera très facile.

    J'ai assisté à une audience et j'ai écouté attentivement la description du processus qui a abouti au règlement à l'étude. J'ai constaté qu'en théorie, on peut utiliser mes organes. Je peux donner mes organes. Le problème, c'est qu'aucun chirurgien transplantologue du Canada ne me transplantera le foie d'une autre personne parce que j'ai à la fois le VIH et l'hépatite C. Vous avez entendu le Dr Levy, le chef du plus important programme de transplantation du Canada, et je me rends compte que personne ne lui en a demandé la raison. Que je sache, il est impossible d'obtenir une pareille transplantation où que ce soit au Canada. Il faudrait que j'aille aux États-Unis, et je pourrais peut-être me payer la chirurgie grâce à l'indemnité qui m'a été versée en tant que victime du sang contaminé.

    Monsieur Plater, je vous remercie.

    Nous allons maintenant passer aux questions du comité. Au premier tour de table, chaque intervenant disposera de sept minutes. Monsieur Thibault, vous êtes le premier.

    Merci, madame la présidente, et je remercie tous les témoins de leurs exposés.

    Je ne vois personne qui essaie de nous rouler ici. Je ne vois rien de retors forcément dans toute cette question, mais le résultat final pose problème. Notamment, il est vrai que tous peuvent donner des organes et que tous peuvent typiquement en recevoir, en raison de la disposition relative à la distribution exceptionnelle. Essentiellement, tous ceux qui reçoivent actuellement un don d'organe signent un abandon de recours. Par conséquent, on peut toujours affirmer qu'on peut franchir les étapes de ce régime et que n'importe qui peut faire un don, même si on est sur la liste d'exclusion, grâce à la sérologie et à toutes ces choses qui nous ont été expliquées.

    Là où je vois un problème, c'est qu'avec la réglementation actuellement en vigueur, beaucoup de personnes vont avoir l'impression qu'elles ne peuvent pas faire un don. Je suis un donneur, j'ai signé ma carte, mais quand j'examine la liste, je me demande si j'aurais dû le faire. Je ne suis pas hémophile, mais j'ai reçu dans le passé un cryoprécipité durant la période d'incertitude. Je suis chanceux, puisque je n'ai pas développé comme d'autres... J'ai un cousin qui est mort; un des cousins de ma mère avait le même problème que moi et a reçu un cryoprécipité durant une chirurgie et est par la suite mort du sida.

    Donc, je me demande si je ne devrais pas retirer mon nom de la liste. Le critère d'exclusion à l'alinéa e) dit: « les personnes qui, au cours des 12 derniers mois, ont eu des rapports sexuels avec des personnes décrites aux points a) à d)... » Je connais beaucoup de personnes qui, en dépit de leur bonne volonté, seraient bien incapables de dire si les personnes avec lesquelles elles ont eu des relations sexuelles — bien que je présume qu'elles ont des pratiques sexuelles sans risque — ont couché avec quelqu'un qui aurait pu avoir des relations sexuelles avec une prostituée ou qui aurait pu payer pour des services sexuels au cours des cinq années précédentes. Il est très difficile de le savoir.

    Si l'on s'arrête à la disposition relative à la probabilité et à toutes ces questions, j'interrogerais le Service correctionnel du Canada et le ministère de la Justice. Ce dernier aurait, peut-on le supposer, examiné ce critère. Le simple fait d'énoncer, dans un règlement du gouvernement du Canada, qu'aucun Canadien ne peut passer 72 heures incarcéré dans un établissement canadien sans courir un grand risque d'avoir des relations sexuelles à risque... Si vous êtes d'office exclu parce que vous avez été incarcéré pendant 72 heures dans un établissement canadien, vous êtes en train de dire à tous les hommes qui sont détenus pendant un long week-end pour avoir conduit avec facultés affaiblies ou avoir commis une agression, par exemple, qu'ils vont se faire violer dans un établissement canadien. C'est là la probabilité évaluée par le ministère de la Justice. J'estime que c'est un peu décevant .

    Toutefois, pour en revenir à ce que j'estime grave, des gens me disent qu'ils font retirer leur nom de la liste des donneurs, mais qu'ils auraient été, autrement, des donneurs.

    Dr Levy a déclaré — et je crois qu'il me l'a dit dans mon bureau — qu'actuellement, le plus grand risque de propagation du sida ne vient pas forcément du groupe des hommes qui ont des relations sexuelles avec d'autres hommes, mais bien des jeunes femmes qui ont des relations sexuelles anales. C'est dans ce groupe de population sidéenne qu'on constate la plus forte croissance de la maladie. Or, le critère dont il est question n'exclut pas les jeunes femmes, et il ne devrait pas le faire. Cependant, il exclut des hommes qui pourraient bien être monogames et pratiquer des relations sexuelles sans risque. Ils sont exclus d'office, alors qu'ils pourraient faire un don d'organe.

    Je souscris à l'idée du consentement éclairé, comme l'a fait valoir John. Je devrais avoir le droit de savoir, en tant que donneur et en tant que receveur... tous s'entendent sur ce point. Je conviens qu'il faudrait prendre le plus grand soin d'utiliser les meilleures connaissances scientifiques possibles et de reconnaître qu'il y aura peut-être un certain risque.

    Je vais peut-être poser la question à M. Alexander et laisser les autres y répondre par la suite, mais après avoir lu le règlement et sachant qu'ils ne satisfont probablement pas aux critères prévus dans la loi — il n'est pas sûr que les critères respectent la Charte des droits et certes le pouvoir de délégation... On peut déléguer des pouvoirs, mais on ne peut pas déléguer un pouvoir délégué, comme c'est le cas des pouvoirs conférés au Conseil canadien des normes. Nous sommes conscients que le règlement ne satisfait probablement pas au premier critère du droit, mais y a-t-il moyen d'arranger tout cela? Y a-t-il moyen de modifier le règlement à l'étude de manière à ne pas décourager les gens de s'inscrire comme donneurs tout en protégeant les receveurs?

    Comme je l'ai dit dans ma déclaration, si nous options pour un processus équitable dans le cadre duquel tous les dons seraient évalués en fonction du risque plutôt qu'en fonction du groupe d'appartenance, alors effectivement, nous pourrions régler le problème. D'autres pays sont en train de le faire, dans le cadre de leurs processus relatifs tant aux dons d'organes qu'aux dons de sang. L'Italie a adopté une méthode fondée sur le risque posé par le comportement pour évaluer l'admissibilité des dons de sang, par exemple.

    Donc, effectivement, si nous pouvions passer à un processus dans le cadre duquel on évalue tous les risques — non pas l'orientation sexuelle ou l'appartenance à certains groupes de la population —, nous pourrions régler le problème.

    Monsieur McCutcheon, vous avez suggéré qu'on établisse un registre de donneurs. J'ai quelques réserves à ce sujet, en ce sens que ça rend les choses plus complexes encore. À l'heure actuelle, ma signature est apposée sur ma carte-santé de la Nouvelle-Écosse. Donc, si je suis victime d'un accident, on pourra voir cette signature et procéder aux tests d'usage. Il est donc à souhaiter que je sois l'un de vos donneurs.

    Par contre, en demandant aux donneurs éventuels de s'inscrire à un registre, de divulguer des comportements à risque et même, éventuellement, de subir des tests, ne va-t-on pas les décourager?

    Au contraire. Si je voulais être donneur, plutôt que de le préciser sur ma carte d'assurance-maladie — que je n'aurais peut-être plus sur moi au moment d'arriver à l'hôpital, d'ailleurs —, j'irais volontairement faire inscrire mon nom dans un registre. Dans ce contexte, au lieu de me demander si je suis homosexuel, on me demanderait si j'ai des relations sexuelles à risque, tel ou tel comportement. Dans le cas où ça me conviendrait, je demanderais qu'on inscrive mon nom au registre. Autrement, je m'en abstiendrais. On s'assurait alors que tous les gens s'inscrivent volontairement et de façon éclairée, sans qu'il y ait de discrimination envers qui que ce soit.

    Aujourd'hui, grâce à l'informatique, un tel registre coûterait probablement moins cher que celui des armes à feu et serait peut-être plus efficace. Ça pourrait se faire à l'échelle du pays.

    Monsieur McCutcheon, je vous remercie.

    Monsieur Ménard.

    Merci.

    Madame la présidente, je vais poser trois questions en rafale: une à M. Tremblay, une à M. McCutcheon et une à nos amis de la Société canadienne du sida.

    Monsieur Tremblay, vous êtes demeuré silencieux sur la question qui constitue l'objet de cette réunion. Vous avez lancé un appel à la vie en parlant des dons. Je vous prie de croire que cet appel a été entendu par les membres de ce comité. Néanmoins, pensez-vous que l'annexe E, telle qu'on peut la lire maintenant, est discriminatoire? À votre connaissance, les nouvelles technologies disponibles, notamment les tests de troisième génération, appelés PCR, pourraient permettre, avec un coefficient de sécurité très élevé, d'accepter les dons des personnes homosexuelles?

    Monsieur McCutcheon, mon analyse est assez proche de la vôtre. Je pense en effet que c'est clairement discriminatoire et que ça contribue à stigmatiser un groupe. Je connais tout le travail que vous avez effectué, votre organisme et vous, pour mettre fin à ces préjugés. Je vais demander à notre analyste de confirmer ma conviction à savoir qu'au cours des années 1996 et 1997, Mme Picard, qui siégeait au Comité permanent de la santé, a proposé la création d'un registre national. Vous connaissez les réserves qu'on a face au mot « national », mais quoi qu'il en soit, on comprend l'idée.

    J'aimerais qu'on confirme, en opinant du bonnet, que ce rapport a bel et bien existé, qu'il s'agit d'une initiative volontaire, délibérée, et qu'un ensemble d'investigations sont menées. Autrement, ne devrait-on pas amender l'annexe E de façon à ce qu'au moins les rapports sexuels à risque soient abordés? Votre opinion à ce sujet m'importe.

    Enfin, j'aimerais que mes amis de la Société canadienne du sida nous parlent davantage de l'expérience de l'Espagne et du Portugal. Nous pourrions peut-être même obtenir des notes de recherche de nos services. Ça nous permettrait de prendre connaissance de ce qui a été fait et peut-être de nous en inspirer.

    La parole est à vous, monsieur Tremblay.

    Tout d'abord, je réitère ce que je vous ai dit plus tôt: l'expertise que nous avons développée depuis 1983 n'est pas de nature scientifique mais bien technique. Elle nous a permis d'axer notre mission sur la promotion et la reconnaissance du donneur, poursuivre l'adhésion ainsi que l'assistance médicale pour le monde médical sur le territoire québécois.

    Pour répondre à votre question, je vous dirai simplement que nous sommes inquiets de voir s'allonger les listes de personnes en attente d'un organe, et ce, tant au Québec que dans les autres provinces. Ça nous inquiète. Pour ce qui est de la nouvelle réglementation, vous comprendrez que nous ne prenions pas position face à la décision du milieu scientifique ou médical. Si vous me demandez si nous sommes inquiets, je vous répondrai que nous le sommes parce que d'année en année, nous voyons les listes s'allonger.

    Monsieur Tremblay, vous n'êtes pas en mesure de vous prononcer sur les tests de troisième génération. Vous optez pour la prudence qui pourrait perpétuer la discrimination, mais je comprends votre prudence.

    Écoutons un homme qui est aussi prudent mais un peu plus audacieux sur le plan des politiques discriminatoires.

    La première question porte sur le registre, qui devrait être renouvelé annuellement. On devrait se réinscrire, étant donné qu'on peut changer de comportement ou quoi que ce soit d'autre. Donc, je mettrais le registre en place avec l'obligation de le renouveler. On pourrait le faire coïncider avec la période de l'impôt. On pourrait trouver toutes sortes d'incitatifs en termes de communication. L'idée est de rendre les gens responsables.

    À mon sens, toute la population, qui serait bien informée, devrait participer au don d'organes. Il n'y a à peu près pas de raisons intelligentes, ne serait-ce autres qu'émotives, de ne pas participer à un don de vie. Personnellement, si je pouvais donner mon foie à mon voisin de droite quand je vais décéder, je le ferais volontiers et avec grand plaisir. Je pense que l'ensemble de la population adhérerait à cela, mais il faut lui en donner les moyens. La technologie existe et on a les moyens de le faire.

    La deuxième question a trait aux comportements. L'annexe E de la réglementation qui fait des exclusions sur la base de l'orientation sexuelle est discriminatoire. Dans cette annexe, on pourrait demander si la personne a eu des relations sexuelles à risque ou d'un type donné. Qu'il s'agisse d'un homme, d'une femme, d'un homosexuel ou d'un hétérosexuel, tous devraient répondre à la même question. On supprimerait ainsi la discrimination sur la base de l'orientation sexuelle. Cela rejoint les propos de M. Alexander, de la Société canadienne du sida.

    Ce serait facile à faire et probablement plus efficace et plus respectueux de l'ensemble de la population. L'instauration de mesures plus positives inciterait davantage les gens à participer, alors qu'actuellement, toutes les personnes homosexuelles ne veulent plus faire de don d'organes. Personnellement, quand j'ai vu cela, je me suis dit que c'était fini.

    Merci, monsieur McCutcheon. Je sais que M. Ménard avait une autre question à poser.

    Monsieur Alexander, si vous voulez bien.

    Malheureusement, je ne suis pas en mesure de commenter ce qui se passe en Espagne ou au Portugal. Lors de nos discussions avec la Société canadienne du sang qui ont eu lieu au printemps passé, on a dit que l'Italie avait adopté un système de clarification sur le comportement, et non sur l'orientation sexuelle.

    Donc, comme mon collègue l'a dit, l'établissement d'un registre de questions sur les relations sexuelles non protégées ou à risque, au lieu de viser un groupe en particulier, serait efficace.

    Madame la présidente, la recherchiste...

    Il faut maintenant céder la parole à...

    Excusez-moi?

    J'invoque le Règlement!

    La recherchiste peut-elle me confirmer que ce comité a effectivement produit un rapport sur un registre national?

    Je peux attester le fait qu'il y a eu un rapport sur les dons d'organes et de tissus, comme l'a mentionné un des témoins tout à l'heure. Nous avons étudié la question en 1998 et, en 1999, je crois, nous avons fait rapport à ce sujet. C'était un rapport du comité complet. Il ne portait pas exclusivement sur un registre d'organes qui représentait une des questions étudiées.

    Je pense que le comité avait recommandé... Non? D'accord, on vérifiera.

    Nous allons vérifier, vous pouvez y compter.

    Madame Wasylycia-Leis.

    Je vous remercie.

    Moi, je pourrais vous répondre au sujet de la question d'un registre national. Je sais que le comité dont je faisais partie ne l'a pas recommandé. C'est une question dont a déjà été saisi le Parlement. En fait, j'ai un projet de loi à ce sujet depuis de nombreuses années.

    Nous pourrions peut-être avoir le consentement unanime du comité pour faire franchir à ce projet de loi toutes les étapes, parce que ce pourrait être une question importante, une façon importante d'avoir un système adéquat de dons d'organes et de transplantations au Canada.

    M. Plater soulève un point extrêmement important, soit qu'en fait, notre système est ainsi conçu qu'il fait de la discrimination de sorte que les personnes infectées au VIH et à l'hépatite n'ont pas le droit de recevoir un don, même si elles ont besoin d'une transplantation de foie. Je crois que c'est ce que vous tentiez de dire. Vous pourriez peut-être préciser votre pensée. Il me semble qu'il est nécessaire de régler le problème de discrimination dans un sens comme dans l'autre. Ce serait certes là un moyen.

    Je vais vous laisser répondre à cette question dans le contexte de la question qui vous a été posée, à savoir si, en nous éloignant de ce qu'ont proposé le gouvernement et l'association des normes, nous ne manquerions pas à nos obligations en termes de principe de précaution.

    Nous avons entendu de nombreux autres témoins laisser entendre que nous passons à côté de la question quand vient le temps d'évaluer les véritables facteurs de risque. Tout ce que nous faisons, c'est de rendre le système discriminatoire à l'égard des hommes gais. J'aimerais commencer par vous, après quoi j'ai quelques autres questions à poser.

    D'accord. Je ne souhaite pas induire le comité en erreur. La restriction m'empêchant d'obtenir un don de foie n'est pas codifiée. C'est simplement dû au fait qu'aucun programme de transplantation au Canada n'acceptera, actuellement, de faire la transplantation. Nous nous sommes efforcés d'en comprendre les raisons et d'y réagir. La transplantation d'un foie n'est jamais une chirurgie courante, mais elle est de plus en plus offerte aux États-Unis.

    Donc, il existe une raison cachée et, si elle n'est pas codifiée, alors je crains qu'elle ne soit liée à la discrimination.

    En ce qui concerne les changements, à nouveau, on a raison de dire qu'il faut constamment réexaminer le règlement et les lignes directrices de l'ACNOR sur lesquelles il s'appuie. Toutefois, il faut le faire en toute connaissance de cause. J'ai entendu ici aujourd'hui certains commentaires qui, selon moi, ne sont pas tout à fait justes.

    Certaines femmes sont exclues en vertu des lignes directrices actuelles. Ce sont des femmes qui s'adonnent à certaines activités à risque élevé et, parfois, le risque est directement lié à l'activité, par exemple le fait d'être rémunérée pour des relations sexuelles, d'avoir des relations sexuelles avec une personne que l'on sait être infectée par le VIH, l'hépatite C ou l'hépatite B ou que l'on soupçonne de l'être. Toutefois, cela étant dit, il faut comprendre... Donc, on tient compte de ces femmes.

    Ce qui a été dit au sujet de l'augmentation du taux d'infection chez les jeunes femmes est fort intéressant et très éloquent au sujet des problèmes soulevés par l'actuel débat. Ces taux représentent des augmentations, en pourcentage, et ils suscitent de graves et sérieuses préoccupations puisqu'ils démontrent notre incapacité à faire passer des messages à ces groupes, mais les données brutes continuent d'être faibles en ce qui concerne le nombre d'infections par rapport à la population dans...

    Je ne suis pas si sûre qu'ils sont aussi faibles qu'on le dit. Je crois que d'autres ont fait valoir avec beaucoup d'efficacité que la véritable croissance des nombres en termes de VIH et de sida... que tout le profil démographique de cette population est en train de changer rapidement.

    Une étude menée récemment au Manitoba a révélé que, durant la période allant de 1985 à 1995, le nombre de femmes infectées par le VIH... ou le pourcentage de nouvelles infections au VIH était de huit. De 1996 à 2007, un tiers de tous les Manitobains diagnostiqués comme ayant le VIH était des femmes. Cela signifie 500 femmes à peu près. De plus, un tiers des nouveaux cas depuis 1999 étaient des Autochtones.

    Donc, le profil démographique a changé, alors que les critères sont demeurés les mêmes. Je crois que ce que nous essayons de faire actuellement, c'est de trouver un moyen d'appliquer honnêtement le principe de la précaution en fonction des connaissances scientifiques.

    J'aimerais donc demander à M. Alexander et à d'autres de répondre à la question que voici. Quelles sont les options? Nous pouvons recommander que soit changée la liste des critères d'exclusion ou nous pouvons revenir au système qui existait auparavant, qui prévoyait des tests clairs et toutes sortes de mesures pour repérer les comportements à risque élevé, ou encore nous pouvons faire ce qu'ont fait les États-Unis, qui ont certains critères d'exclusion, mais ne les ont pas inscrits dans le règlement. En fait, ce ne sont pas des critères d'exclusion, mais plutôt de simples lignes directrices.

    Que nous conseillez-vous?

    Pour en revenir à ce qui existait à l'origine, c'est-à-dire avant décembre ou janvier dernier, il s'agissait d'une série de lignes directrices dans le cadre desquelles on demandait au donneur vivant de remplir des questionnaires et de répondre à des questions ou, s'il était mort, on posait les questions à la famille, et on procédait à toutes sortes d'examens scientifiques et empiriques pour détecter les maladies. Si l'on constatait que l'organe était contaminé et inutilisable, la disposition relative à la distribution exceptionnelle entrait en jeu, et il y avait un consentement éclairé de la part du médecin et du receveur.

    À mon avis, le recours combiné à ces trois moyens nous donnerait un processus sécuritaire et équitable.

    Monsieur McCutcheon, souhaitez-vous jeter plus de lumière sur cette question?

    Je pense qu'il faut revenir aux comportements et non à l'orientation sexuelle. Il faut utiliser un cadre réglementaire qui soit le même pour les personnes homosexuelles et pour les personnes hétérosexuelles. Les comportements à risque n'ont pas d'orientation sexuelle. Je pense que c'est là-dessus qu'il faut revenir.

    D'accord, et j'aimerais demander...

    Madame Wasylycia-Leis, je vous remercie.

    Monsieur Tilson.

    Je vous remercie beaucoup, madame la présidente.

    J'aimerais amorcer un dialogue avec M. Alexander concernant le commentaire selon lequel le règlement pourrait faire de la discrimination à l'égard des hommes homosexuels. Je ne me souviens pas qui l'a dit, mais je crois que c'est vous qui avez affirmé que vous aviez eu des échanges avec la Société canadienne du sang.

    Dans la circonscription que je représente, je connaissais une personne qui est décédée il y a quelques années et qui a par la suite été diagnostiquée comme étant infectée par le sida. Il avait été infecté lors d'une transfusion sanguine. Quelqu'un avait donné de son sang, et il l'avait reçu. Naturellement, peu après, il y a eu toute cette affaire du sang contaminé. C'était terrible. Tout cela remonte à pas mal d'années déjà, à 20 ou 25 ans. Quelle période atroce! Les gens mourraient, et c'était horrible. Tout cela date déjà pas mal.

    Après cette période, quand on allait donner du sang, c'état beaucoup plus difficile. Je crois qu'il existe des règlements provinciaux et des règlements nationaux. Je me suis simplement rendu sur le site Web et ai obtenu une partie du questionnaire de la Société canadienne du sang qu'il faut signer.

    Vous avez lu certaines des questions qui sont posées. Cela ressemble beaucoup à ce qui est prévu dans le règlement. Lisez simplement certaines d'entre elles. Avez-vous le sida? Avez-vous déjà subi un test de dépistage du VIH ou du sida qui s'est avéré positif? On demande aux donneurs s'ils ont eu des relations sexuelles avec un homme, même une fois, depuis 1977. Aux femmes, on demande si au cours des 12 derniers mois elles ont eu une relation sexuelle avec un homme qui avait eu des relations sexuelles même une fois depuis 1977 avec un autre homme.

    Il y a une foule de questions au sujet des drogues et d'autres maladies. Au cours des six derniers mois, avez-vous eu des relations sexuelles avec quelqu'un dont vous ignorez le passé sexuel? Êtes-vous né en Afrique ou y avez-vous habité depuis 1977? Ce sont là des questions plutôt controversées auxquelles il faut répondre. À moins d'y répondre et de signer le formulaire, vous ne pouvez pas donner du sang. Ensuite, il y a autre chose.

    C'est vous, je crois, qui avez dit que vous aviez eu des discussions avec la Société canadienne du sang. Voici ma question. Ce qui se fait dans ce cas-ci — pour les dons de sang — est-il différent de ce qui se fait pour les dons d'organe? Le principe qui consiste à justifier ces questions et ces déclarations par la protection du receveur est-il différent d'essayer de protéger le receveur en matière de don d'organes?

    La philosophie est la même, que ce soit pour assurer la sécurité des produits sanguins ou celle des organes. Toutefois, la philosophie qui consiste à utiliser la population gaie et à la cibler comme vecteur de maladie doit absolument changer.

    Les gais se sont battus pour ne pas être perçus comme des gens atteints d'un trouble mental, et aujourd'hui nous sommes censés être des personnes égales dans la société; ces acquis peuvent être gravement minés par une telle exposition et par des critères ciblés comme ceux-là, qui induisent un caractère négatif à l'homosexualité.

    Vous remarquerez qu'en 2005, la Société canadienne du sang a revu ses critères et a modifié les critères d'exclusion de cinq à dix ans. Les hommes gais sont toujours exclus à vie des collectes de sang.

    Or, ce ne sont pas tous les gais qui s'adonnent à des activités à risque. Il y a aussi des hétérosexuels qui s'adonnent à des activités à risque. Nous ne voulons pas le dire, mais les relations sexuelles anales font partie de ces activités. Si vous vous fondez sur les comportements à risque, vous devez alors inclure tous les comportements à risque pour toutes les catégories de personne, et ne pas exclure seulement les hommes gais.

    Bien sûr, la sécurité est de la plus haute importance. Nous devons trouver une façon d'assurer cette sécurité sans préjudice envers les gais.

    Quelqu'un ici a dit qu'il y avait de nouveaux tests ou procédés de dépistage. Je crois que c'était vous, monsieur Plater, ou l'un d'entre vous. Il a aussi été reconnu — du moins c'est l'impression que j'ai eue, d'après les nouveaux dépistages, les nouveaux tests — que la science s'était améliorée au cours des années, mais elle n'est pas encore parfaite. Alors si on reconnaît ce problème, on doit poser cette question, et je vous la pose à vous tous: La responsabilité première ou le devoir premier de Santé Canada est-il envers le receveur ou le donateur? Quelqu'un veut répondre?

    Je pense que la responsabilité est envers l'ensemble de la population. Si les mesures mises en place ont pour effet de priver les personnes qui doivent recevoir des organes... Nous savons qu'il y a une pénurie. La politique doit donc tenir compte de l'ensemble de la situation.

    Je comprends que la politique actuelle est fondée sur des facteurs de très grande sécurité. On connaît le problème précédent des dons de sang. Nous avons désormais opté pour des politiques de très grande sécurité. En faisant cela, si on prive des receveurs d'organes potentiels, je pense que la politique et la réglementation ne sont pas correctes. Elles doivent tenir compte de l'ensemble du problème.

    Si je suis un décideur public, j'ai intérêt à prendre une décision pour me mettre à l'abri de toute poursuite possible. Nous en avons vu un exemple dans le passé, après l'enquête Krever. Je me dis que je vais opter pour des politiques très sécuritaires. Cependant, en faisant cela, la liste des receveurs en attente augmente et on n'a pas suffisamment d'organes. Comme décideur public, je suis toujours protégé contre toute forme de poursuite, parce que je me suis acquitté de mon devoir de protection. Toutefois, je ne me suis pas acquitté de mon devoir de faire en sorte que les gens qui ont besoin d'organes puissent en recevoir. On voit que la liste est longue, mais qu'il y a peu d'organes.

    Monsieur McCutcheon, je suis désolée de vous interrompre, mais nous avons dépassé notre temps. Je vous remercie de vos commentaires.

    Nous allons maintenant entreprendre le deuxième tour. Ce sera cinq minutes par personne et nous allons commencer avec Mme Kadis.

    Merci, madame la présidente.

    Bienvenue à tous nos... [Note de la rédaction: difficultés techniques]

    À votre avis — et je m'adresse à tous nos témoins — existe-t-il des données scientifiques pertinentes qui justifient l'un ou l'autre des critères d'exclusion? Je sais que nous nous sommes concentrés sur l'un d'eux, mais une série de critères sont fixés dans la norme. Croyez-vous que la preuve a été faite et qu'il y a un fondement scientifique au nouveau règlement, à la nouvelle exclusion?

    Je crois que oui. Il reste certains ajustements à apporter. Certaines parties ne sont pas aussi claires que d'autres.

    Un des problèmes particuliers que nous avons est le laps de temps entre le comportement en question et la date de la transplantation proposée, mais je penche évidemment du côté de la prudence et je dis qu'il faut informer le mieux possible le receveur, pour qu'il puisse prendre une décision. Mais je dirais oui, essentiellement.

    Cela me donne l'occasion de parler rapidement de l'augmentation chez les femmes. Bien sûr, on note une augmentation chez les femmes, une hausse très inquiétante. Combien parmi ces femmes n'ont pas utilisé de drogues intraveineuses ou n'ont pas eu de relations sexuelles avec une personne infectée au VIH, à l'hépatite C ou à l'hépatite B, ou encore ne présentent pas de risque sérieux à cet égard? Le nombre diminue encore. Si un jour la population de femmes qui ont des relations sexuelles avec des hommes ou des femmes augmente sensiblement, alors elle pourrait aussi être ajoutée à la liste.

    J'ai toujours rêvé d'un pays où nous pourrions réduire les taux d'infection dans toutes ces populations et amener les gens à comprendre l'importance de la sécurité dans les comportements sexuels, l'utilisation des drogues, etc., pour que nous puissions lever l'interdiction partout. Malheureusement, les statistiques nous montrent que nous n'allons pas dans cette direction. Nous allons en fait dans le sens contraire, où nous allons devoir ajouter des gens à ces listes, au lieu d'en éliminer.

    Monsieur McCutcheon.

    On revient toujours à la même chose. Je crois qu'il est justifié d'établir certaines exclusions en se basant sur les risques, mais faut-il le faire en ciblant un groupe de personnes, une orientation sexuelle ou des comportements? Il me semble acceptable qu'il y ait une annexe contenant une liste des comportements à risque, où on mentionne que si vous avez tel genre de comportement depuis tant d'années... Par contre, j'accepte difficilement ce qu'on fait maintenant. Présentement, si vous êtes un homme et que vous avez eu une relation sexuelle avec un autre homme, même si vous avez pris tous les moyens de protection qu'on vous a enseignés... En effet, Santé Canada nous enseigne aussi la prévention et les moyens de protection. Santé Canada aussi doit faire preuve de cohérence dans l'élaboration de l'ensemble de ses politiques, et non pas uniquement de celle-ci. Je serais entièrement d'accord pour qu'on dresse une liste d'exclusions basée sur les comportements.

    J'aimerais entendre tous les témoins à ce sujet.

    Monsieur Alexander, les exclusions dont nous parlons sont-elles justifiées, à votre avis, et basées sur des preuves scientifiques?

    Le VIH se transmet de façons particulières, qui ont toutes à voir avec les risques ou les activités. Elles n'ont rien à voir avec la personne. Toutes les données scientifiques au monde le prouvent. C'est sur ces données scientifiques que nous devons fonder nos jugements.

    Pouvez-vous nous parler des consultations? Il me semble, comme nous l'avons entendu encore aujourd'hui, que parce qu'il n'y a pas eu de consultations adéquates, selon vous, nous devons pratiquement revenir à la décision première et la repenser. Pourquoi les groupes comme le vôtre, d'autres qui sont touchés, et les intervenants n'ont-ils pas été consultés? Quelle en serait la raison?

    Le temps est presque écoulé. Vous avez environ 30 secondes pour répondre de votre mieux, monsieur Alexander.

    Je ne le sais pas. Bien des groupes n'ont pas été consultés. C'est peut-être à cause du processus. C'est peut-être parce qu'il est difficile de naviguer dans les systèmes pour obtenir la documentation nécessaire pour savoir que cette question allait être abordée. C'est peut-être parce qu'on savait que des consultations mèneraient à ces discussions et ralentiraient ainsi le processus que l'on souhaitait plus rapide.

    Merci, monsieur Alexander.

    Nous allons entendre Mme Davidson.

    J'invoque le Règlement, madame la présidente. Nous pouvons peut-être en discuter après la séance, mais pourrions-nous avoir une autre réunion avec le ministère de la Santé à ce sujet? Je crois que c'est absolument nécessaire.

    Nous allons en parler plus tard. Écoutons nos témoins d'abord.

    Allez-y, madame Davidson.

    Merci infiniment à nos témoins d'être ici aujourd'hui. Cette discussion est fort intéressante.

    Tout le monde dit qu'un consentement éclairé et le principe de prudence sont des choses dans lesquelles tout le monde croit et que la sécurité de la population doit être l'ultime préoccupation. Toutefois, chacun d'entre vous a soulevé d'autres questions aujourd'hui.

    Monsieur McCutcheon, je voulais vous poser une question. Vous avez dit, je crois, que si les critères étaient changés, par exemple si on ne visait plus un groupe spécifique mais qu'on parlait de relations sexuelles à risque, comme dans l'annexe E, vous pourriez appuyer cela. Je ne sais pas si vous avez dit, en fait, que vous pourriez appuyer cela. Ce serait peut-être une piste à suivre.

    Qui définirait alors les relations sexuelles à risque et où se trouverait cette définition? Serait-elle dans l'annexe également? Est-ce que Santé Canada serait chargé d'établir cette définition? J'aimerais que vous répondiez à cette question.

    J'ai aussi une question pour M. Plater. Vous avez parlé des choses qui doivent être faites, et je crois que vous avez dit que certains ajustements mineurs devaient être apportés au règlement dans son ensemble. Lorsque M. McCutcheon aura terminé, pourriez-vous faire des commentaires à ce sujet, je vous prie? 

    Je ne suis pas un scientifique, mais je pense que Santé Canada connaît les comportements à risque, et les groupes de sensibilisation au sida les connaissent déjà. On n'aura pas besoin de faire de longues recherches, on sait comment se transmet le virus. On doit donc s'attarder aux moyens de transmission et faire un questionnaire d'exclusion. Ils sont déjà connus. C'est à cela que je souscris. Je peux accepter qu'on nous demande si nous avons eu une relation sexuelle anale avec un autre homme depuis un certain temps, mais si on nous dit que parce que nous sommes homosexuels, nous n'avons pas le droit de donner d'organes, il s'agit selon moi de discrimination au sens de la Charte canadienne des droits et libertés.

    Merci.

    Concernant les ajustements, une des questions soulevées a trait à l'évaluation du risque du comportement. Ce qui nous préoccupe, en particulier pour les dons d'organe — le foie, par exemple — c'est que vous obtenez habituellement le consentement de la famille de la personne décédée.

    À la lumière du travail qui a été réalisé et des entretiens faits auprès des gens qui font cela, on comprend qu'il est très difficile d'obtenir de bons renseignements sur les comportements à risque dans ces circonstances. C'est souvent tard dans la nuit, à la suite d'un accident tragique, et vous posez la question aux membres de la famille. Il s'agit parfois du partenaire de la personne décédée; souvent, ce n'est pas le partenaire. Vous lui demandez « L'être cher qui vient de mourir a-t-il eu des relations sexuelles anales? A-t-il utilisé des accessoires sexuels et a-t-il eu des échanges sanguins durant des relations sexuelles? » C'est difficile d'obtenir la réponse que vous voulez. C'est pourquoi vous visez l'ensemble d'une population, en essayant de la restreindre le plus possible.

    On pourrait, par exemple, modifier les lignes directrices sur le tatouage. On vous demande si vous avez été tatoué avec du matériel ayant servi à quelqu'un d'autre. À mon avis, un membre de la famille aurait autant de difficulté à répondre à cette question qu'à savoir quels genres de relations sexuelles avait la personne. Si la personne portait un tatouage, cela devrait être inscrit et cette information devrait être donnée au receveur. Cela mettrait fin au débat. C'est ce genre d'ajustement qu'il faut envisager.

    Quelqu'un a fait un commentaire sur le système carcéral. Je vous suggère de consacrer tous un peu de temps à l'état de santé des détenus dans les prisons canadiennes; vous allez découvrir que c'est extraordinairement lamentable.

    Je dirais que les ajustements ne sont pas dans la limite de temps; c'est le fait qu'il y a une exclusion de 12 mois contrairement à l'exclusion de cinq ans. C'est le genre d'ajustement qui va devoir être fait, à mon avis.

    J'ai assisté à des présentations faites par le ministère et je crois comprendre que ce sera pour lui un processus continu, qui sera modifié. Il a choisi d'utiliser l'organisation de normalisation et le processus de réglementation notamment parce que cela allait permettre d'accélérer les choses. Rappelez-vous qu'il a fallu 11 ans pour en arriver là.

    Il y a 11 ans, on a réclamé cette mesure pour réglementer ce qui n'était qu'une approche au cas par cas partout au Canada — je ne devrais probablement pas dire « au cas par cas » — qui, nous le reconnaissons, ne fonctionne pas toujours. Cette approche fonctionne pour les gens qui ont des intentions louables. Elle ne fonctionne pas pour les gens qui vont vite en besogne jour après jour.

    Merci beaucoup, monsieur Plater.

    Madame Gagnon.

    Merci d'être parmi nous aujourd'hui. Nous croyons important que la communauté gaie et lesbienne soit bien représentée, afin de nous donner son opinion par rapport à ce nouveau règlement, à cette nouvelle norme.

    J'aimerais revenir sur un aspect de la question qui a plus ou moins été débattu. Monsieur McCutcheon, vous avez souligné tout à l'heure que cela contrevient à la Charte. En lisant les différents motifs qui expliquent pourquoi cela contrevient à la Charte, effectivement, quand on y regarde de près...

    Advenant le cas où le règlement serait maintenu et qu'on ne voudrait pas changer la norme, que le comité ne réussirait pas à faire entendre raison au gouvernement à ce sujet, quels seraient les recours que vous pourriez prendre? Avez-vous l'intention de prendre certains recours? Si vous soumettez cela au test de la Charte, que pensez-vous faire pour vous faire entendre à un autre palier?

    À ce moment-ci, je vous avoue que, personnellement, je n'ai pas envisagé de recours juridique sur cette question, surtout qu'on a aboli le Programme de contestation judiciaire. Cela nous place dans une situation où on ne pourrait plus faire ce genre de démarche. Ce qu'il nous reste à faire, c'est de travailler pour essayer de faire modifier la décision.

    Il y a le droit et il y a le gros bon sens. Il me semble que le gros bon sens nous dicte que le danger vient des comportements. C'est établi, c'est universel, tout le monde sait cela. C'est le comportement qui est à risque. Si on veut prévenir, on doit travailler sur le plan du comportement. C'est tout simplement une équation. Il me semble que cela est tout à fait visible. Il faut travailler sur le plan des comportements et il faut aussi être cohérent dans l'ensemble des politiques.

    Je pense que tout le monde, moi y compris, souscrit à la nécessité d'adopter des règlements aux fins de la sécurité. Il ne faut pas exposer un receveur, mais il ne faut pas laisser mourir les gens non plus. Actuellement, plein de gens meurent parce qu'ils n'ont pas reçu d'organes. On ne semble pas y accorder beaucoup d'importance. Personnellement, j'ai beaucoup d'empathie face à cette situation. Des gens meurent faute d'organes et il y a des gens qui veulent donner leurs organes et on n'en veut pas. Il doit y avoir une logique et c'est ce que j'appelle le gros bon sens. Quelqu'un à la veille de mourir est peut-être aussi bien de se dire que s'il a une chance sur 1 000 d'être contaminé, il va prendre cette chance.

    Monsieur Flear, vous avez entendu la réponse à la question que je viens de poser. Comment réagissez-vous à l'éventualité d'une poursuite ou d'une revendication basée sur ce que dit la Charte à propos de la discrimination fondée sur l'orientation sexuelle?

    Nous préférons évidemment avoir le dialogue le plus productif possible. Dans ce cas-ci, nous aurions préféré participer au débat lorsque Santé Canada était en train de rédiger la politique. Nous avons fait cette critique à d'autres reprises. Par exemple, Statistique Canada a produit un questionnaire de recensement qui était aussi passablement défavorable envers la population gaie. Nous avons eu des occasions de dialoguer par le passé, et nous préférerions évidemment avoir un dialogue avant de comparaître devant un comité pour discuter d'une politique qui n'est pas particulièrement favorable.

    Quant aux contestations fondées sur la Charte, Egale Canada envisagera la chose au cas par cas. Comme il a été dit, l'abolition du programme de contestation judiciaire limite beaucoup notre capacité à cet égard. Ce n'est peut-être pas une cause fondée sur la Charte, mais nous allons certainement nous pencher sur chaque cas qui vise la population GLBT et qui serait injuste ou discriminatoire.

    À l'instar de nos collègues d'Egale, nous préférons être assis à la table et prendre part au dialogue sur ces questions. Nous sommes aussi les organisations qui ont les lignes directrices concernant la transmission. Nous avons les données empiriques et scientifiques sur le VIH que nous pouvons partager. Nous avons les expériences de vie que nous pouvons partager. Nous préconisons donc le dialogue.

    Vous avez très peu de temps, environ 30 secondes.

    Le registre dont vous parlez vient-il d'une idée nouvelle? Je sais que cela a peut-être été présenté en comité. Fait-il consensus? Certaines associations vous appuient-elles? Avez-vous fait des recherches sur l'intérêt public?

    Tout le monde est à la recherche de solutions. Cela m'apparaît comme une solution pratique, et les quelques personnes à qui j'en ai parlé étaient d'accord. Il existe maintenant une technologie que nous n'avions pas lors de l'apparition des problèmes du sang. À cette époque, établir un registre national informatique aurait été compliqué. Aujourd'hui, à peu près tout le monde a accès à l'Internet. Mettre les données à jour annuellement est un moyen facile et accessible. Les gens le feraient sur une base volontaire. On n'aurait pas à demander aux parents de répondre aux questions si une personne arrivait inconsciente à l'urgence. Je pense que ce serait sécuritaire et qu'en même temps, cela ferait de la promotion.

     Bien sûr, je défends les droits des personnes homosexuelles, mais je suis très attristé de voir que des personnes peuvent mourir parce qu'il n'y a pas d'organes disponibles, alors que des gens veulent donner des organes. Je suis incapable de comprendre cela. Je pense que si un registre, même s'il ne règle pas tous les problèmes, peut augmenter le nombre de donneurs et permettre de sauver quelques vies au cours d'une année, cela vaut la peine de le faire.

    Merci, monsieur McCutcheon. Je vais devoir vous interrompre.

    Monsieur Brown.

    Merci, madame Smith. J'apprécie tous les commentaires faits par les témoins aujourd'hui.

    Cette question est débattue depuis longtemps. Elle a survécu à trois premiers ministres et huit ministres de la Santé. C'est une bonne chose que nous continuions à essayer de mieux la comprendre et à protéger les normes que nous avons.

    Je crois que c'est M. Flear qui a fait un commentaire sur les consultations. J'aimerais en parler et vous demander ce que vous en pensez.

    La Bibliothèque du Parlement a fourni aux membres du comité des notes d'information. Une chose m'a frappé lorsque vous avez parlé des consultations; c'est que le rapport de la Bibliothèque du Parlement nous dit qu'en décembre 2007, avec l'entrée en vigueur du nouveau règlement, il semble que de nombreux intervenants aient été pris par surprise. On dit aussi que ce nouveau règlement avait fait l'objet de consultations intensives. Santé Canada a reçu des demandes de clarification de 15 organisations et des recommandations de 32 organisations en décembre 2005, après la publication préalable du règlement dans la partie I de la Gazette du Canada.

     J'aimerais ajouter aussi que l'Association canadienne de normalisation a envoyé une lettre aux membres du comité, que je trouve intéressante. Elle dit avoir été surprise lorsqu'on a fait valoir qu'il y avait eu peu de consultations, parce que les personnes qui ont dit cela — selon l'association — auraient manqué les consultations intensives et les occasions offertes à tous de se faire entendre.

    Santé Canada a mené des consultations exhaustives auprès des intervenants au cours du processus d'élaboration des normes, en envoyant plus de 900 avis à des intervenants pour les informer qu'ils pouvaient consulter les normes de la CSA et les commenter.

    Pour inviter les gens à faire des commentaires, l'ébauche des normes a été envoyée au président et aux membres de la Société canadienne de transplantation en 2002. En outre, des représentants de Santé Canada ont présenté régulièrement des exposés à la société et à d'autres associations de transplantation.

    Il est très intéressant de voir que d'importantes consultations ont été tenues et d'entendre certaines personnes dire qu'elles n'étaient pas suffisantes.

    Ma question est la suivante: 900 avis ont été envoyés et 32 organisations ont participé activement au débat; comment cette consultation aurait pu être élargie? Pour l'avenir, avez-vous des suggestions sur la façon dont nous pouvons améliorer le processus de consultation pour atteindre plus de 900 personnes?

    Les consultations viseraient évidemment les organisations de santé. Égale, par exemple, n'est pas une organisation de santé. Nous représentons une population qui fait l'objet de discrimination et qui est visée par les critères de risque. Nous tenons aussi des dialogues avec la Société canadienne du sang sur la question du sang.

    Concernant notre exclusion du processus, un certain nombre de personnes aujourd'hui ont dit qu'elles avaient appris par les médias qu'elles n'avaient pas été incluses dans les 900 envois, et c'est évidemment un oubli.

    Nous espérons qu'à l'avenir, si nous continuons de discuter de cette question, nous serons informés s'il y a d'autres envois.

    Je lis ici que c'était en décembre 2005; j'imagine que cet exercice a été entrepris lorsque le gouvernement précédent était en place. Concernant la liste des 900 organisations consultées, votre organisation a-t-elle demandé à être incluse dans la liste dressée par Santé Canada?

    Nous n'étions pas au courant de cela. Notre organisation est très petite. Nous avons très peu de personnel. Quant à nos capacités de recherche, nous comptons sur les commentaires faits par nos membres et sur les médias pour nous tenir au courant.

    D'accord. Y a-t-il d'autres commentaires en général au sujet des consultations? Votre organisation a-t-elle été consultée ou était-ce la seule à avoir été oubliée?

    Ce serait intéressant de voir qui étaient les 900 organisations consultées. La Société canadienne du sida ne l'a pas été, ni aucune de nos organisations membres, sinon la chose aurait été portée à notre attention.

    Chose surprenante, le Dr Levy n'a pas été consulté ou il ne le savait pas, selon son témoignage.

    Ce serait intéressant de savoir qui c'étaient.

    Oui, et comme je l'ai dit, comme elles ont duré très longtemps, il serait intéressant de demander à certains de nos collègues si...de vérifier auprès des anciens premiers ministres et ministres de la Santé si les gens ont embarqué.

    J'aimerais savoir aussi si vos organisations ont analysé les normes d'autres pays. Comment la réglementation canadienne se compare-t-elle à celle des autres pays du monde? Avez-vous fait des recherches en ce sens?

    Le temps imparti est écoulé, donc vous pouvez peut-être répondre très brièvement à la question de M. Brown.

    Qui veut y répondre?

    Monsieur Plater.

    J'ai pris connaissance lors de diverses présentations du fait qu'on avait étudié la situation aux États-Unis. L'un des grands sujets d'inquiétude, c'est qu'il semble y avoir — très peu, mais un peu quand même — du transport d'organes, surtout, d'un côté à l'autre de la frontière, et je sais qu'il est aussi question de tissus humains, mais il semblait y avoir un plan à ce sujet. À part cela, je ne sais pas.

    Par ailleurs, votre première observation est très juste. Les ONG ont de la difficulté à se tenir au courant de toutes les occasions possibles de donner leur avis. En même temps, j'admets qu'il est difficile, de l'intérieur, dans un pays aussi grand comme le nôtre, de penser à tout le monde dont il faudrait demander l'avis. Il y a eu un processus de consultation, mais si les gens ne sont pas au courant de l'invitation, faute de pouvoir suivre tout ce qui se passe dans le système, il est difficile d'assurer un bon échange d'information, même quand le processus dure 11 ans.

    Merci, monsieur Plater.

    Madame Wasylycia-Leis.

    J'aimerais ajouter une chose à ce que ce Patrick vient de dire. Non seulement est-il probable que vous n'ayez pas été avisés si vous ne figurez pas à la liste établie des organismes à consulter sur les organes, mais d'après nos informations, il n'y a aucune référence aux critères d'exclusion en tant que tels, donc les gens ne sauraient même pas que la liste prévoit l'exclusion des « hommes qui ont eu des rapports sexuels avec un autre homme au cours des cinq dernières années ».

    Nous savons que la référence standard inscrite dans le règlement n'a pas été jointe au règlement publié dans la Gazette. Nous savons qu'elle n'a pas été annexée à la version électronique du règlement et donc, qu'elle n'était pas facilement accessible en ligne. Donc qui pouvait bien être au courant? Vous n'avez reçu aucun avis direct. Cela me porte à croire qu'il faut recommencer à zéro et veiller à ce que tout le monde soit consulté comme il se doit.

    J'aimerais poser à Nigel et à quelques autres personnes une question sur les contradictions de ce gouvernement. D'une part, il semble prêt à exclure à tout jamais du don d'organes les hommes qui ont eu des rapports sexuels avec un autre homme au cours des cinq dernières années. Il n'y a pourtant aucune preuve que ces hommes ont eu un comportement à risque élevé; ils peuvent très bien avoir eu des relations monogames avec un seul homme avec qui ils sont mariés depuis longtemps, mais ils sont tout de même exclus. D'autre part, le gouvernement fédéral réduit le financement d'un organisme comme Kali Shiva, à Winnipeg, qui aide les populations présentant un risque élevé de contracter le VIH ou le sida parce qu'il se concentre trop sur la prévention. Selon les statistiques que j'ai lues sur Winnipeg, il y aurait une grande incidence du virus chez les femmes et les Autochtones ainsi que les travailleurs du sexe, entre autres. Peut-être pouvez-vous éclairer notre lanterne sur ce point.

    Permettez-moi aussi d'aborder le principe de la précaution, qui semble être le mot d'ordre du gouvernement sur cette question, même s'il n'y a pas de facteurs de risque nécessairement associés aux hommes gais. Ils ne veulent pas parler de toutes les autres personnes exposées à un risque élevé, comme celles qui ont des partenaires sexuels multiples ou des relations sexuelles non protégées, celles qui utilisent les services d'un travailleur du sexe, etc. Pourtant, ils vont exclure des hommes qui vivent une relation monogame. Comment justifiez-vous ce recours au principe de la précaution, alors que pour des choses comme le bisphénol A, qui est un perturbateur endocrinien pouvant causer le cancer du sein ou de la prostate, le gouvernement préfère attendre de voir s'il cause du tort, même si la science le prouve?

    Peut-être certains d'entre vous pouvez-vous nous expliquer ce qu'il se passe et nous dire si vous êtes d'accord ou non qu'il faut, premièrement, modifier le règlement en fonction des données scientifiques factuelles, comme le Dr Levy le dit; deuxièmement, établir un organisme national de la transplantation d'organes qui tiendrait un registre et troisièmement, consulter abondamment les experts avant d'apporter des modifications par voie législative.

    La parole est à vous.

    Rapidement, parce qu'il ne nous reste que deux minutes.

    Bien sûr, nous espérons qu'ils utilisent la science pour décider quels sont les facteurs de risque qu'il convient le mieux d'évaluer, et ce, quel que soit le gouvernement au pouvoir.

    Nous aimerions vraiment participer à toute modification aux règles.

    J'aimerais réagir brièvement à ce que vous avez dit sur les organismes comme Kali Shiva, dont le financement a fondu. Je pense que le comité de la santé pourrait probablement étudier la question séparément, mais il ne fait aucun doute que la Société canadienne du sida a une grande expérience de la réduction des méfaits, dans le contexte de la transplantation et de la transmission, et qu'elle serait très intéressée à en discuter et à échanger plus abondamment avec vous au besoin.

    J'ajouterais ceci: ne recommencez pas tout à zéro; prenez l'excellente partie du travail qui a été faite et utilisez-la. Votre idée d'inclure les gens qui paient pour des actes sexuels doit indubitablement être prise en considération. Je suis toujours à la recherche de nouvelles ressources pour prévenir la propagation de ces maladies infectieuses.

    Nous n'avons presque plus de temps. Si vous voulez ajouter quelque chose, vous avez environ 40 secondes. Non?

    Monsieur Fletcher.

    Merci, madame la présidente. J'aimerais aussi remercier les témoins d'être venus ici aujourd'hui.

    Je pense que c'est M. Tremblay qui a expliqué ce qu'on faisait au Québec pour les familles qui donnent des organes, et l'idée me semble excellente. J'espère que nous pourrons inclure dans notre rapport final une recommandation en ce sens à toutes les provinces.

    J'ai déjà rencontré M. Plater auparavant parce que nous avons collaboré de très près pour que les victimes de l'hépatite C qui ont reçu du sang contaminé avant 1986 ou après 1990 soient indemnisées. Quand j'étais porte-parole en matière de santé, les histoires sur le refus d'indemniser ces personnes étaient tout simplement terribles. Je ne veux pas tomber dans la partisanerie, mais c'était le scandale suprême. Je pense que nous voulons à tout prix éviter que l'histoire se répète. Je pense que tout le monde souhaite le mieux aux bénéficiaires, parce que ce sont eux qui ont le plus besoin d'aide.

    J'aimerais corriger quelques affirmations qui ont été faites. Monsieur Alexander, il ne fait aucun doute que Santé Canada a consulté la Société canadienne du sida, et nous pourrons vous donner tous les détails après si vous le souhaitez, mais il est clair que votre organisme a été consulté.

    L'un des problèmes fondamentaux... Il y a une exception pour les dons d'organe. On n'interdit pas aux hommes qui ont eu des rapports sexuels avec des hommes de donner des organes. J'aimerais vous lire ce que les fonctionnaires de Santé Canada nous ont dit lors d'une réunion précédente:

    Nous faisons de notre mieux, et le règlement nous laisse une certaine marge de manoeuvre dans des circonstances exceptionnelles. L'équilibre semble donc établi.

    J'aimerais savoir ce que vous pensez de cette exception. Une réaction n'est peut-être pas nécessaire.

    J'aimerais également souligner que selon certains, les critères d'exclusion prévus dans le règlement sur les cellules, les tissus et les organes seraient inconstitutionnels. En 2007, l'objet des consultations, c'était les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes. La Cour d'appel de l'Ontario a examiné les critères d'examen à la lumière de la contestation du règlement sur le sperme fondée sur la Charte. La Cour d'appel a déterminé que l'exclusion de ces hommes n'était pas discriminatoire sur le fond et a statué que la justification de cette exclusion du point vue de la santé était logique.

    Comme les critères d'exclusion sont moins sévères pour les cellules, les tissus et les organes et compte tenu de la prévalence de la transmission de maladies infectieuses et du fait que ce règlement prévoit un mécanisme permettant l'utilisation de cellules, de tissus ou d'organes même s'ils sont exclus de prime à bord, comment pourrait-on raisonnablement conclure qu'un critère d'exclusion n'est pas constitutionnel?

    Monsieur Fletcher, puis-je vous interrompre un instant? Vous n'avez plus de temps.

    Oui, j'ai terminé.

    Il ne reste plus de temps pour les réponses. Je suis désolée.

    Monsieur Temelkovski, vous avez un peu de temps.

    Merci beaucoup.

    J'espérais que Steven se mette à chanter.

    Je remercie les témoins. J'ai trois questions.

    Un, M. Tremblay et M. McCutcheon peuvent-ils nous parler du programme italien et de la façon dont l'accent s'est déplacé de la population vers les comportements à risque?

    Deux, au sujet des contestations judiciaires, monsieur McCutcheon a mentionné qu'il avait déjà utilisé le programme de contestation judiciaire. Nigel l'a mentionné aussi. Pouvez-vous nous parler un peu plus du programme de contestation judiciaire et de votre incapacité de l'utiliser ou du fait que ce programme ne soit plus accessible.

    Trois, si j'ai bien interprété le comportement de Stephen Alexander et de Kim quand Steven Fletcher a mentionné qu'ils avaient été consultés, ils ne l'ont pas été. Peut-être peuvent-ils nous dire s'ils l'ont été ou non, puis M. Fletcher pourra nous présenter le rapport selon lequel ils se seraient rencontrés et à quel sujet.

    Merci.

    Qui veut commencer? Monsieur Tremblay.

    Je demanderais à monsieur le député de bien vouloir répéter sa question. Je ne l'ai pas comprise.

    Elle porte sur le programme italien, qui a été recentré pour mettre l'accent sur les comportements à risque plutôt que sur les populations.

    Était-ce M. Alexander? Oui, je suis désolé.

    Monsieur Alexander.

    Je ne sais pas exactement comment ils ont procédé. Je sais seulement que pour les dons de sang en particulier, ils ont remplacé le critère de la population par un critère de comportement à risque. Il y a également de la documentation sur le don d'organes pleins dans cette région.

    Monsieur McCutcheon.

    J'ai mentionné rapidement l'abolition du Programme de contestation judiciaire parce qu'on m'avait demandé ce qu'on entendait faire. Les groupes communautaires comme le mien n'ont pas les moyens d'entreprendre des contestations judiciaires. Autrefois, un programme permettait de soutenir les groupes lors de contestations judiciaires, mais ce programme a été aboli.

    Si vous me le permettez, je profiterai de l'occasion pour répondre à une intervention de M. Fletcher sur l'annexe et le règlement. Je trouve que le règlement donne correctement les critères. On permet même à des personnes homosexuelles de faire des dons d'organes. Ce qui fait défaut, c'est l'annexe. Je trouve que l'annexe n'est pas conforme à la réglementation. Dans l'annexe, on parle de critères d'exclusion. L'orientation sexuelle est-elle un critère d'exclusion? Je pense que le titre même de l'annexe n'est pas adéquat. On devrait parler des critères. Le critère, ce serait le comportement. L'orientation sexuelle n'est pas un critère.

    J'aimerais réagir aux propos de M. McCutcheon sur le programme de contestation judiciaire. Nous trouvions ce programme très utile pour les groupes comme le nôtre parce qu'il nous permettait de dialoguer sur des volets importants de la Charte. Dans ce cas-ci, je ne pense pas que la Charte soit violée, mais il ne fait aucun doute que l'élimination de ce programme limite l'accès de groupes comme le nôtre aux tribunaux canadiens.

    Rapidement, pour répondre à votre question sur la consultation, nous n'avons souvenir d'aucune offre de consultation. Stephen, comme je viens de le confirmer, a repris ce dossier en janvier 2006. Nous n'avons pas répondu à cette demande de consultation si elle a effectivement été formulée. Qui sait? Nous avons déménagé autour de cette période, donc peut-être l'invitation s'est-elle perdue dans le courrier.

    Merci.

    Monsieur Tilson.

    Madame la présidente, j'ai deux questions. La première s'adresse à M. Tremblay et la seconde, à M. McCutcheon.

    Monsieur Tremblay, j'ai été extrêmement impressionné par votre témoignage sur ce que votre organisme et vous faites pour encourager les gens à faire des dons. Je me demandais si vous, et seulement vous, aviez des recommandations à nous présenter sur le privé ou le public... Je pense que vous faites un travail remarquable. Vous nous avez donné des exemples fabuleux de façons d'attirer l'attention des gens sur le besoin énorme de réduire la liste d'attente pour les dons d'organes.

    En effet, nous avons des idées. La première qui me vient à l'esprit est de vous soumettre, madame la présidente et membres du comité, une pensée tout à fait spéciale. Nous débattons depuis 11 heures de ce nouveau règlement. Pendant ce temps, à Montréal, à Québec, à Toronto, à London, des gens sont en train de mourir. C'est à eux que je pense. J'ose espérer que le comité en arrivera rapidement à une décision pour éviter que la liste des personnes en attente n'augmente. C'est pour eux que j'insiste auprès du comité pour qu'on éclaircisse le plus rapidement possible cette situation.

    Messieurs les députés, je crois que ce geste doit être reconnu à travers le pays comme un geste important pour permettre aux familles de faire leur deuil. Je vous répète que les familles qui vivent cette reconnaissance, après le départ d'un être cher, sentent que la mort de leur être cher n'a pas été inutile, qu'elle a peut-être permis à d'autres personnes de survivre et d'améliorer leur qualité de vie.

    Notre association trouvait tout à fait aberrant, plus particulièrement au Québec où nous sommes très actifs avec plus de 2 000 policiers à travers la province, que dans tous les hôpitaux où on transplante et où on prélève des organes, l'acheminement de ces organes ou des équipes médicales se faisait en taxi ou en ambulance à des coûts incroyables. Nous avons implanté un système de transport encore unique en Amérique du Nord, avec l'arrivée d'une unité en permanence à l'Aéroport international Pierre-Elliott-Trudeau de Montréal, qui permet d'accueillir les équipes de Toronto, de London, de Terre-Neuve, de la Nouvelle-Écosse et des États-Unis sur la piste d'atterrissage et de les conduire rapidement dans les centres hospitaliers afin de sauver du temps.

    Lorsqu'il y a un prélèvement et par la suite une transplantation, les minutes comptent. Nous vivons un peu les quatre saisons. Alors, vous comprendrez qu'en période hivernale, surtout comme celle de cette année, toutes les minutes comptent, et nous ne pouvons nous permettre de perdre un seul organe. Malheureusement, les statistiques démontrent qu'en 2007 au Québec, il n'y a eu que 135 donneurs. Vous allez comprendre que les familles des personnes en attente et ceux qui ont besoin d'un foie ou d'un coeur sont inquiets. La liste d'attente est tellement longue que cela prend du temps.

     Il y a du travail à faire et nous croyons que la cérémonie de reconnaissance que nous dirigeons, que nous implantons depuis 15 ans au Québec, devrait être endossée dans toutes les provinces par le gouvernement fédéral. Nous souhaiterions que la Gouverneure générale accepte de parrainer officiellement cette cérémonie, au cours de laquelle ces gens seraient reconnus, comme on reconnaît le monument que nous avons construit à Sherbrooke et qui est le seul du genre. C'est un monument qui rend hommage à des gens de Vancouver, de la Nouvelle-Écosse, du Nouveau-Brunswick, de partout au Canada. Nous avons besoin de l'appui du gouvernement fédéral pour implanter cette cérémonie qui, soit dit en passant, a fait l'objet d'une consultation de la part de nos amis français. On va tenir, dans les prochains mois, ce genre de cérémonie à Paris, pour rendre hommage aux donneurs.

    En terminant, je me permets de vous dire que je quitte votre comité en demeurant assuré qu'il prendra une décision rapidement pour régler cette situation.

    Je rappelle que nous ne possédons pas l'expertise requise pour vous donner des conseils, mais nous croyons que nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour éviter de perdre des dons d'organes.

    Au nom des personnes en attente, je vous remercie d'y réfléchir rapidement. Merci infiniment.

    Merci, monsieur Tremblay.

    Nous n'avons plus de temps...

    Madame la présidente, puis-je faire simplement une petite déclaration? Je sais que nous n'avons plus de temps.

    Vous ne possédez peut-être pas l'expertise requise, monsieur Tremblay, mais vous avez certainement de bonnes idées. Si vous avez quoi que ce soit par écrit, peut-être pourriez-vous l'envoyer à la présidente dès que possible.

    Nous avons déjà reçu de la documentation. Nous sommes en train de la faire traduire en anglais.

    Merci, monsieur Tilson.

    Encore une fois, je vous remercie infiniment de votre exposé, monsieur Tremblay. Il venait du coeur.

    J'aimerais remercier chacun des témoins d'être venu ici aujourd'hui et vous remercier de vos observations éclairantes. C'est très utile.

    Mesdames et messieurs, la séance est levée.