Que, de l’avis de la Chambre, le gouvernement devrait adopter une stratégie pancanadienne de soins palliatifs et de fin de vie en travaillant avec les provinces et les territoires à l’élaboration d’un modèle souple et intégré de soins palliatifs qui: a) tient compte de la diversité géographique, régionale et culturelle des régions urbaines et rurales au Canada; b) respecte les besoins culturels, spirituels et familiaux des Premières Nations, Inuits et Métis du Canada; c) vise à faire en sorte que (i) tous les Canadiens aient accès à des soins palliatifs et de fin de vie de première qualité à domicile et en établissement, (ii) davantage de soutien soit apporté aux aidants, (iii) la qualité et la cohérence des soins palliatifs et de fin de vie à domicile et en établissement au Canada soient améliorés, (iv) les Canadiens soient encouragés à discuter de soins de fin de vie et de leur planification.
-- Monsieur le Président, c'est toujours un grand honneur pour moi de prendre la parole à la Chambre au nom des habitants de Timmins—Baie James. Ce soir, je suis particulièrement fier de représenter le Nouveau Parti démocratique, alors que nous présentons une motion qui est, à notre avis, essentielle à la planification à long terme en matière de santé, laquelle passe par une stratégie pancanadienne de soins palliatifs.
[Français]
Je suis très fier d'être ici ce soir et de présenter cette motion au nom du Nouveau Parti démocratique demandant au gouvernement fédéral et au Parlement du Canada d'adopter une stratégie pancanadienne, d'assurer l'accès aux soins palliatifs, de travailler avec les provinces et les territoires pour que tous les paliers développent un niveau de soins afin d'assurer l'accès à des soins palliatifs de qualité.
[Traduction]
Pour commencer, je voudrais mentionner certaines choses à l'intention des personnes qui nous regardent un peu partout au Canada.
J'aimerais remercier les leaders du monde médical, les organisations médicales, les fournisseurs de services de première ligne qui se consacrent à aider les personnes dans le besoin, de même que les travailleurs sociaux, les pharmaciens, les infirmières et les médecins, du soutien que nous avons reçu. Je remercie également les membres des différentes communautés spirituelles du Canada qui ont accordé leur appui à la motion des néo-démocrates.
Sur une note plus personnelle, je tiens à mentionner mon beau-frère, John King, un bon ami et un brillant jeune homme qui a été emporté beaucoup trop tôt par le cancer. Après les élections de 2008, je suis rentré chez moi et j'ai passé les dernières soirées de John avec lui à la Perram House, à Toronto.
La Perram House était un merveilleux centre de soins palliatifs. À l'époque, je croyais qu'elle représentait la norme. Je croyais que lorsque les Canadiens tombent malades, ils avaient accès à de tels centres dans leur milieu. Ce n'est qu'après la fermeture de la Perram House, qui avait accueilli mon beau-frère alors qu'il était en fin de vie, que j'ai constaté qu'il y avait un manque criant de services de soins palliatifs de qualité.
Certes, les hôpitaux offrent de bons soins palliatifs. Mais, lorsqu'il s'agit de soins qui tiennent compte des aspects communautaire, spirituel et familial, j'ai réalisé qu'il n'existe pas au Canada d'instance formelle permettant de faire en sorte que les familles et les malades reçoivent le soutien dont ils ont besoin.
J'aimerais également remercier le comité multipartite de son incroyable travail. Le Parlement du Canada est connu comme étant un endroit relativement toxique la plupart du temps, mais les députés de tous les partis se sont mobilisés à l'égard de cette question fondamentale et ont travaillé diligemment. J'aimerais saluer les députés conservateurs, libéraux et néo-démocrates qui ont travaillé à l'étude et ont souhaité signaler au Parlement la nécessité d'établir cette stratégie pancanadienne de soins palliatifs. Je crois que la motion que je présente au nom du Nouveau Parti démocratique est la continuité du travail de ce comité multipartite.
L'une des principales recommandations du comité est que le gouvernement fédéral rétablisse un secrétariat des soins palliatifs et le charge d'élaborer et de mettre en oeuvre une stratégie nationale sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Nous présentons cette motion ce soir en l'honneur du travail effectué par mes collègues de tous les partis au sein de ce comité.
Les médias ces temps-ci débattent abondamment des diverses façon de désigner le concept de mourir dans la dignité et ce que cela signifie. On s'attaque à des questions très complexes et émouvantes qui touchent chacun de nous.
Ce soir, j'aimerais utiliser la définition de soins palliatifs donnée par l'Association médicale canadienne.
Selon cette association:
L’expression « soins palliatifs » désigne une démarche d’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles face aux problèmes associés à une maladie qui menace la vie. Il s’agit de prévenir et de soulager la souffrance par l’identification, l’évaluation et le traitement précoces de la douleur et des autres symptômes physiques, psychosociaux et spirituels.
La définition de l'Association médicale canadienne nous permet de constater que les soins palliatifs englobent beaucoup plus que le soin d'une personne à ses dernières heures. Ces soins sont l'illustration de la notion de stratégie intégrée de santé visant à aider les familles à domicile. Il ne s'agit pas seulement de soulager les souffrances, mais aussi de permettre à la personne de jouir d'une qualité de vie supérieure à celle qu'elle aurait eue autrement. Le soutien à la famille, aux membres de la collectivité et aux êtres chers, qui vivent parfois une période extrêmement traumatisante, fait également partie de l'équation.
Le débat d'aujourd'hui tombe d'ailleurs à pic puisque l'Accord national sur la santé arrive à échéance. Depuis la création du NPD et l'époque de Tommy Douglas, les néo-démocrates sont convaincus que le gouvernement fédéral a un rôle capital à jouer au chapitre non de la prestation de services, mais plutôt de la collaboration avec les provinces et les territoires afin d'établir des normes pancanadiennes.
La population vieillit, notre système de santé craque de toute part, l'accord sur la santé vient à échéance et les budgets se tarissent dans les régions, aussi bien urbaines que rurales. Le temps presse de nous doter d'une stratégie intégrée en matière de santé.
À quoi pourrait ressembler cette stratégie? Nous savons que le Parlement a déjà joué un rôle dans ce dossier. En 2007, le gouvernement conservateur a mis la hache dans le Secrétariat des soins palliatifs, qui avait été créé depuis peu et qui commençait à dégager une vision nationale. Un comité omnipartite a conclu qu'il nous fallait une stratégie.
Cependant, la réalité à l'échelle du pays est celle d'un assemblage de services disparates. Si je ne m'abuse, quatre provinces seulement ont déjà une stratégie provinciale en ce qui concerne les soins palliatifs. Dans certaines régions, les ressources sont excellentes. Par exemple, les centres-ville de Regina et de Saskatoon sont pourvus de services exceptionnels, alors que des zones urbaines aussi vastes que le Grand Toronto ou Montréal doivent se contenter de services disparates. En région rurale, par contre, les services sont parfois quasi inexistants.
Certains croient que les soins palliatifs sont l'affaire des organismes de bienfaisance. De toute évidence, ils n'en comprennent pas vraiment l'importance.
Examinons la prestation de services en région rurale. Dans mon coin de pays, lorsque les familles n'ont pas accès au soutien qu'il leur faut, les patients subissent généralement un stress énorme. Je suis souvent confronté à cette réalité lorsque des électeurs se présentent à mon bureau. J'ai entendu parler d'une femme âgée qui avait du mal à donner le bain à son mari cancéreux en phase terminale, qui n'avait pas été considéré admissible aux soins palliatifs. Elle cherche à retenir les services d'aides de maintien à domicile, des gens qui font un travail extraordinaire.
En somme, il s'agit d'un cas où une personne a besoin de soins palliatifs, par opposition aux personnes qui ont simplement besoin d'aide à domicile. Trop souvent, la personne se retrouve à l'urgence, en attente d'un lit. C'est le médecin de l'urgence ou son suppléant qui doit annoncer au patient qu'il souffre d'une maladie incurable, ce qui peut être très traumatisant.
J'ai vu des familles pratiquement déchirées à cause de la pression. Quelqu'un doit rester à la maison avec l'être cher. Nous savons que, dans au moins un quart des cas, les Canadiens affirment avoir dû s'absenter plus d'un mois du travail ou avoir dû puiser dans leurs épargnes personnelles pour s'occuper d'un être cher atteint d'une maladie incurable.
Là où de bons soins palliatifs sont offerts, nous pouvons économiser environ 8 000 $ ou 10 000 $ par patient en évitant de devoir soigner les gens à l'urgence. De plus, on n'est pas constamment mal pris pour trouver des lits, parce qu'une véritable approche globale est mise en oeuvre.
Dans la région rurale du Nord de l'Ontario que je représente, la province alloue 70 000 $ pour les soins palliatifs sur une distance de plus de 100 kilomètres, où se trouvent trois hôpitaux et une vingtaine de municipalités. Quels services peut-on offrir avec 70 000 $, lorsqu'on doit fournir des soins de santé, faire les vérifications et payer les déplacements? Toutefois, ce n'est pas la seule somme prévue.
La province offre un programme de gestion de la douleur par l'intermédiaire de ses réseaux locaux d'intégration des services de santé. Ce programme ne fait pas partie des soins palliatifs; il est offert par un autre organisme, qui peut être à 200 ou 400 kilomètres de route. On y fait du bon travail, mais ce programme n'est pas intégré. Nous avons des préposés aux services de soutien à la personne, mais ils ne travaillent pas nécessairement dans le réseau des soins palliatifs.
Pour obtenir la somme de 70 000 $, les organismes locaux sont censés trouver eux-mêmes 25 000 $, ce qui revient à dire qu'ils doivent trouver eux-mêmes environ un quart de l'argent. De nombreux autres organismes fournissent certains éléments des services, mais, si ces composants étaient réunis pour former un tout cohérent, les résultats concrets en matière de santé seraient meilleurs.
Nous pouvons apprendre les uns des autres dans les diverses régions du pays. C'est une occasion importante qui s'offre à nous. Nous devons parler au personnel médical de première ligne, aux travailleurs sociaux et aux gens qui s'occupent des personnes malades et âgées. Ces intervenants savent que si nous collaborons et que nous cherchons des modèles qui fonctionnent, nous pourrions apprendre les uns des autres et obtenir de meilleurs résultats.
[Français]
Le besoin d'établir ce programme dans tout le pays est évident. Dans certaines régions, les services sont excellents, tandis que dans d'autres, ils sont pratiquement inexistants.
Les soins palliatifs de qualité sont des soins intégrés: soins à domicile, services sociaux et soins médicaux en vue d'assurer le soutien nécessaire pour améliorer la qualité de la santé, le soutien émotionnel et psychologique ainsi que le soutien aux familles.
Maintenant, moins de 30 % des Canadiens ont accès à des soins palliatifs de qualité. Par conséquent, les néo-démocrates demandent aux autres partis de travailler avec eux pour appuyer cette vision d'une stratégie pancanadienne afin d'aider les familles et les personnes qui sont dans cette situation, et utiliser des modèles semblables dans les régions rurales et urbaines.
[Traduction]
Il s'agit d'un dossier concernant lequel tous les parlementaires peuvent s'unir et agir de façon positive. Nous sommes tous confrontés au décès d'un être cher. Nous avons tous vécu un tel événement. Nous avons tous nos propres expériences. C'est un moment charnière au sein d'une famille, alors qu'un chapitre prend fin et qu'un autre commence.
Je me souviens lorsque mon grand-père est décédé. Il y a un transfert des responsabilités, des rôles au niveau de la culture, du leadership et de la spiritualité que les gens assument au sein d'une famille lorsqu'un membre quitte et que la génération suivante doit prendre la relève. C'est un moment extraordinaire dans la vie d'une famille, mais si ce moment survient dans une situation de crise, dans une salle d'urgence, s'il survient parce certains membres de la famille doivent travailler au loin dans un champ de pétrole et ne peuvent revenir à temps, un sentiment de culpabilité et de colère peut déchirer la famille ou affecter gravement sa vitalité spirituelle ou celle de la collectivité.
Lorsqu'il existe un meilleur modèle permettant d'économiser de l'argent et d'assurer un meilleur accès, il nous incombe d'adopter ce modèle et de montrer ce que mourir dans la dignité devrait signifier en 2014. Tout devrait être en place autour de la personne, autour des êtres chers, autour des familles afin que tous puissent faire cette transition et afin que nous, à titre de membres de la famille et d'êtres chers, puissions aussi faire cette transition au sein de nos collectivités.
J'espère obtenir l'appui des députés. Je compte sur les députés qui ont fait un travail extraordinaire au comité sur les soins palliatifs. Il s'agit d'un dossier concernant lequel nous pouvons tous être d'accord. J'invite mes collègues à travailler avec nous et à appuyer la motion afin que nous puissions amorcer sa mise en oeuvre intégrale.
Par ailleurs, il incombe au Parlement de lancer la discussion au sein de la société canadienne. Il s'agit d'une solution sensée pour les Canadiens. Nous devons avoir cette discussion en tant que Canadiens. C'est un exercice positif qui rapprochera les gens au lieu de les laisser sur la touche.
J'ose espérer que cette motion permettra d'amorcer une discussion positive dans tout le pays.
:
Monsieur le Président, je voudrais parler de la motion M-456 parrainée par mon collègue de . Les soins palliatifs et de fin de vie sont des sujets importants. Je tiens donc à féliciter le député de d’avoir soulevé la question.
Permettez-moi d’évoquer brièvement une initiative lancée dans ma circonscription, Okanagan—Coquihalla, qui est liée à la motion dont nous discutons aujourd’hui. Au début des années 1990, un citoyen de Penticton, Andy Moog, éminent gardien de but d’une équipe qui a remporté la coupe Stanley, organisait un tournoi de golf unique, connu sous le nom de Moog and Friends, au profit d’organismes caritatifs. Chaque été, quelques-uns des meilleurs joueurs, entraîneurs et directeurs généraux de la Ligue nationale de hockey ainsi que des personnalités des médias se réunissaient afin de recueillir des fonds pour une cause très importante, le financement de la Moog and Friends Hospice House, établissement voué aux soins palliatifs et de fin de vie à donner aux membres de ma collectivité qui en avaient besoin.
Aujourd’hui, M. Moog et beaucoup de ses amis sont à la retraite, mais cet établissement continue à desservir notre collectivité. Ce centre de soins palliatifs a été le premier à être créé dans notre région. Il a contribué à rendre un peu plus supportables des moments extrêmement difficiles de la vie de quelques-uns de nos citoyens, afin de leur permettre de mourir dans la dignité. Voilà pourquoi je trouve que la motion M-456 est importante et le deviendra encore plus à mesure que notre population vieillira.
En effet, comme nous le savons, Statistique Canada prévoit que, d’ici 2020, il y aura chaque année 330 000 décès au Canada. D’ici 2041, ce nombre dépassera 432 000. Ces statistiques prouvent la nécessité des soins palliatifs partout dans le pays. Nous devons également reconnaître que d’importantes ressources seront nécessaires pour dispenser ces soins. En fait, depuis 2006, le gouvernement a investi plus de 43 millions de dollars à l’appui de la recherche sur les soins palliatifs et a fourni 3 millions de dollars à la Fondation Pallium du Canada pour financer la formation en soins palliatifs des fournisseurs de services de santé de première ligne. Le gouvernement comprend les problèmes très difficiles que doivent affronter les familles canadiennes qui s’occupent de proches ayant besoin de soins palliatifs.
Nous devons également reconnaître que ce sont en définitive nos partenaires des gouvernements provinciaux et territoriaux qui assument le plus gros de la responsabilité de gérer et de dispenser les services de santé, y compris les soins palliatifs. Cela ne signifie pas que le gouvernement fédéral n’a pas à appuyer les efforts déployés à cet égard par les provinces et les territoires.
La question qui est le plus souvent posée et qui est débattue à l’occasion concerne les meilleurs moyens de donner cet appui. Il est possible de le faire en intégrant les soins palliatifs dans le système des soins de santé, dans tous les milieux où des gens passent la fin de leur vie. Les systèmes de soins intégrés, auxquels le gouvernement a consacré 3 millions de dollars dans le Plan d’action économique de 2011, semblent prometteurs. Le financement offert appuie le développement de modèles de soins palliatifs communautaires en favorisant la collaboration entre les différentes administrations et la communauté des soins de santé. L’investissement de 3 millions de dollars dans la Fondation Pallium du Canada, que la a récemment annoncé, permettra en outre de financer la formation en soins palliatifs des fournisseurs de soins de première ligne.
La motion dont la Chambre est saisie aujourd’hui souligne le besoin de modèles intégrés de soins palliatifs et la nécessité d’encourager les Canadiens à parler de leurs préférences en matière de soins de fin de vie. Elle met également en évidence le fait qu’il faut tenir compte de la diversité géographique, régionale et culturelle du Canada, dans ses régions aussi bien urbaines que rurales. Les initiatives que notre gouvernement a prises jusqu’ici et que doivent mettre en œuvre des organisations non gouvernementales spécialisées en soins palliatifs correspondent à un certain nombre des éléments mentionnés par le député de dans la motion M-456.
Il ne faut pas négliger non plus le fait que, pour mieux soutenir ceux qui dispensent les soins en première ligne, améliorer la qualité de vie et assurer la cohérence dans les soins palliatifs en fin de vie, il faut rendre disponible les meilleures connaissances, les plus à jour. C’est la recherche qui apporte ces connaissances.
[Français]
Les investissements fédéraux en matière de recherche permettent également d'accroître la profondeur et l'étendue des connaissances sur les questions relatives aux soins de fin de vie et sur les meilleurs moyens de les résoudre.
Depuis 2006, les Instituts de recherche en santé du Canada ont investi plus de 43 millions de dollars dans le domaine des soins palliatifs, dont 7,8 millions de dollars pour la seule année 2012-2013. Les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil de recherches en sciences humaines et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie appuient le projet « Technology Evaluation in the Elderly Network » du Programme des réseaux de centres d'excellence au moyen d'un investissement de 23,9 millions de dollars entre 2012 et 2017.
[Traduction]
Ce réseau vise à améliorer les soins des personnes gravement malades et des patients âgés et à aider leurs familles en créant, en évaluant rigoureusement et en utilisant de façon éthique des technologies de soins de santé.
Les observations que j’ai faites plus tôt soulignaient la responsabilité des provinces et des territoires, mais le gouvernement reconnaît le rôle fédéral dans la prestation des soins de santé, y compris les soins en fin de vie, auprès d’un certain nombre de groupes, dont les Premières Nations et les Inuits, les membres des Forces canadiennes, ceux de la Gendarmerie royale du Canada et les anciens combattants. Le gouvernement fournit directement ces services ou les gère avec la collaboration des provinces et des territoires.
Les contributions du gouvernement actuel, que j’ai décrites à l’instant, sont complémentaires des services assurés par les provinces et les territoires. En outre, les fonds qu’il a débloqués pour la recherche servent à orienter la prestation des soins palliatifs et l’amélioration de la qualité aux niveaux fédéral, provincial et territorial. Prises dans leur ensemble, ces mesures fédérales aident à répondre aux besoins décrits dans la motion du député de.
Le gouvernement est d’accord pour dire que les soins palliatifs sont le meilleur choix en fin de vie.
Toutefois, nous souhaiterions que la motion soit amendée pour qu’elle propose l’adoption d’un cadre fédéral plutôt que d’une stratégie pancanadienne, ce que prévoit le libellé actuel. Cet amendement montrerait clairement les rôles fédéral, provincial et territorial dans les soins de santé, comme je les ai expliqués tout à l’heure. Pour élaborer ce cadre, on ferait appel aux provinces et territoires ainsi qu’à des protagonistes clés, de sorte que les activités fédérales soient complémentaires de leurs activités courantes et émergentes, ce qui atténuerait les risques de chevauchement.
Un cadre fédéral offrirait aussi des possibilités de sensibilisation et de mise en commun de l’information sur les activités fédérales en matière de soins palliatifs, et il sensibiliserait l’opinion publique à la planification des soins avancés, aux soins palliatifs et à la prestation des soins.
Sans plus attendre, je propose que la motion soit amendée d’abord par substitution, à tous les mots entre le mot « devrait » et le paragraphe a), de ce qui suit: « élaborer un cadre fédéral des soins palliatifs et de fin de vie pour guider les efforts du gouvernement du Canada visant à améliorer ces soins; ce cadre serait complémentaire des approches souples et intégrées des soins palliatifs élaborées par les provinces et les territoires avec les protagonistes compétents; » et deuxièmement, par substitution au paragraphe c) de ce qui suit: « harmonise les objectifs que sont l’amélioration de l’accès, pour tous les Canadiens, à des soins à des soins palliatifs et de fin de vie de première qualité à domicile et en établissement; le soutien aux aidants familiaux, particulièrement ceux qui doivent concilier un travail rémunéré et la responsabilité des soins à dispenser; l’amélioration de la qualité et de la cohérence des soins palliatifs et de fin de vie à domicile et en établissement au Canada; l’incitation à discuter de soins de fin de vie et de leur planification. »
Je suis heureux d’avoir pu prendre la parole pour discuter de la motion du député, manifester mon appui et proposer un amendement qui, croyons-nous, nous permettrait à tous de nous rallier derrière cette cause.
:
Monsieur le Président, je félicite le député d'avoir présenté cette motion très importante. Je veux cependant proposer un amendement à la motion. Je sais que nous ne sommes pas autorisés à le faire, mais j'aimerais ajouter le mot « global » afin qu'il soit question d'un « modèle souple, intégré et global ». C'est qu'il ne s'agit pas simplement de l'intégration d'un système de soins, mais de l'examen de tous les éléments des soins qui sont nécessaires. En présentant une recommandation générale, le député nous laisse le champ libre pour parler de questions qui, à notre avis, sont omises. Le mot « global » permet de les englober toutes.
La notion de soins palliatifs ne se rapporte pas uniquement à ce qui se passe à la fin de la vie ou à l'approche de la mort et à la recherche d'une bonne mort, le mot euthanatos signifiant « bonne mort ». Nous parlons des soins palliatifs comme faisant partie d'un continuum de soins qui devrait, en fait, être divisé en trois parties. Les trois parties que nous voulons examiner doivent être divisées selon les différents niveaux de la fin de la vie.
Le premier élément concerne les aînés atteints d'une maladie chronique qui peuvent vivre à leur domicile ou doivent le faire. Bien que leur maladie puisse réduire leur espérance de vie, ils sont en mesure de prendre soin d'eux-mêmes chez eux si un système favorise les soins à domicile.
Le deuxième élément concerne les gens qui, d'après leur diagnostic, n'ont plus qu'un certain temps à vivre. Ces patients ont besoin d'aide et de soins mais ne sont pas encore à l'article de la mort.
Enfin, nous devons examiner le dernière élément, c'est-à-dire le moment où une personne est mourante. C'est alors que les soins palliatifs entrent en jeu.
À l'heure actuelle, les soins palliatifs et les autres niveaux de soins mentionnés ne figurent pas parmi les niveaux de soins prévus par la Loi canadienne sur la santé. Ils sont donc très inégaux: certains endroits bénéficient d'un système global et intégré d'excellente qualité, alors que les soins sont pratiquement inexistants ailleurs. Cette inégalité montre toute l'importance de cette motion.
Il faut garder à l'esprit que chaque jour, 26 000 aînés meurent au Canada. Seul un faible pourcentage d'aînés ont les moyens d'obtenir les soins dont ils ont besoin à diverses étapes, y compris à la fin de leur vie, lorsqu'ils ont besoin de soins palliatifs.
Le comité parlementaire a formulé d'excellentes recommandations, dont certaines très détaillées, en 2011. Nous pouvons en tenir compte alors que nous élaborons un modèle qui permettra d'offrir les soins requis.
Le système que nous envisageons doit être global et intégré, ce qui suppose qu'on examine aussi des éléments qui ne figurent pas dans la motion. Le soutien accordé aux aidants est l'un des ces éléments. Il ne suffit pas qu'ils puissent s'absenter de leur travail pour prendre soin d'un patient qui est atteint d'une maladie chronique ou a reçu un diagnostic particulier; nous devons aussi prévoir un service de relève pour qu'ils puissent avoir un peu de répit. Si un aidant est le seul membre de la famille à prendre soin du patient et qu'il ne peut pas prendre congé pour se libérer du stress et de la souffrance émotionnelle associés à sa tâche d'aidant, c'est que nous n'avons pas bien organisé le système. On ne pourrait pas envisager d'imposer à un membre de la famille d'assumer seul le fardeau des soins et de lui verser seulement une rémunération. Le soutien accordé aux aidants doit comprendre du répit et des congés.
Je veux aussi parler d'un élément qui n'est pas vraiment mentionné, mais qui est très important. C'est la question du logement. Je pense que nous oublions que le logement est un facteur déterminant de la santé et que le logement devrait être au centre de n'importe quelle sorte de système complet et intégré. Dans la partie sur les soins à domicile, par exemple, dans les cas où la personne est en mesure de rester chez elle à un certain stade de sa maladie chronique et qu'elle peut encore s'occuper d'elle-même, moyennant de l'aide, nous devons nous demander si nous pourrions modifier les installations dans la maison. Y a-t-il un programme qui permettrait de modifier et de rénover les maisons pour qu'une personne puisse vivre cette étape à la maison?
Envisageons-nous de nouvelles stratégies de logement qui permettraient à une personne d'emménager dans un centre d'aide à la vie autonome offrant les soins spécialisés dont elle pourrait avoir besoin lorsqu'elle arrive à l'étape où elle a besoin d'aide pour rester autonome, puis d'aller ensuite dans un établissement spécialisé en soins palliatifs?
L'élément important que j'aimerais ajouter porte sur la partie traitant d'un modèle intégré. Nous devons parler du logement si nous voulons un système complet et nous devons parler de soins de relève si nous voulons que l'aide soit appropriée.
Il manque des éléments. J'appuie l'intention, mais il manque des éléments. Par exemple, nous savons que seulement 10 facultés de médecine sur 17 au pays offrent de la formation en soins palliatifs. La plupart des médecins reçoivent un cours d'une dizaine d'heures sur les soins palliatifs dans ces 10 universités. La plupart des médecins ne sont donc pas vraiment aptes à prodiguer des soins palliatifs.
Il faut veiller à ce que les fournisseurs de soins — qu'il s'agisse d'infirmières, de médecins ou d'autres personnes soignantes — reçoivent la formation nécessaire pour offrir des soins adéquats et comprendre tous les aspects liés aux soins de fin de vie, y compris les aspects spirituel, culturel, émotionnel et ainsi de suite. Ce genre de formation n'est pas encore offert. C'est l'un des éléments dont nous devrions tenir compte dans un modèle global et intégré de soins.
La notion d'aider les gens à élaborer un plan est très importante. Je pense notamment à la réunion qu'a tenue l'Association médicale canadienne l'été dernier. Les médecins ont avoué que c'est quelque chose qu'ils ne font pas très bien et ont parlé de la nécessité pour eux de commencer à discuter avec leurs patients de planification à cet égard et de la nécessité pour les patients de comprendre qu'ils peuvent s'adresser à leur médecin ou, s'ils se trouvent dans un contexte de soins communautaires, aux infirmières praticiennes, aux infirmières qui prodiguent des soins à domicile ou à toute autre personne qui s'occupe d'eux pour discuter ouvertement de cette question.
Les idées présentées sont excellentes. Je voudrais simplement ajouter quelques éléments qui, à mon avis, permettraient de renforcer la motion. Je voudrais notamment ajouter à celle-ci le mot « global ». Le parrain de la motion n'y consentira peut-être pas, mais je propose qu'on ajoute le mot « global » après le mot « intégré », de manière à ce qu'on désigne non seulement le système de soins de santé, mais également les autres systèmes qui seraient propices à la prestation de soins palliatifs.
C'est ce que j'avais à dire. J'appuie la motion.
:
Monsieur le Président, je suis ravie d'exprimer mon appui à l'excellente motion que mon collègue, le député de , a présentée à la Chambre.
Bien que simple et directe, la motion revêt néanmoins une importance considérable. Comme l'a expliqué le député, elle vise la mise en oeuvre d'une stratégie pancanadienne de soins palliatifs et de fin de vie. Elle vise à assurer davantage de soutien aux aidants, à améliorer et à uniformiser la qualité des soins palliatifs à domicile et en établissement ainsi qu'à inciter les Canadiens à discuter des soins de fin de vie.
Il nous arrive d'avoir l'impression que les problèmes de notre système de santé ne nous concernent pas. Pourtant, je suis convaincue que nous avons tous eu un proche ou un ami cher, voire un voisin en fin de vie pour qui il a été difficile de déterminer le lieu où il pouvait se faire soigner et la nature des soins qu'il pouvait s'attendre à recevoir.
Qu'ils soient offerts à domicile ou en établissement, les soins palliatifs et de fin de vie sont quelque chose de profondément intimes et d'une grande signification. Des années durant, nous avons passé ces choses sous silence. Après tout, c'est désagréable de parler de la mort et de réfléchir à ce qui nous arrivera à la fin de notre vie.
Il faut toutefois en parler. Mieux que cela, il faut élaborer une politique publique sur la question. Voilà pourquoi la motion à l'étude est si importante. Elle montre qu'on trouve au pays d'excellents modèles en matière de soins palliatifs.
Mais ce n'est pas le cas partout. Chez moi, à Vancouver-Est, l'Hospice St. James Cottage, situé dans l'édifice historique de Burrard View Park, est un endroit extraordinaire. C'est un véritable foyer, où les gens se sentent à l'aise et vivent dans la dignité. On y accomplit un travail exceptionnel.
Dans ma collectivité, Vancouver-Est, a lieu chaque année le festival des lumières dans les rues adjacentes au centre de soins palliatifs. Les maisons sont parées de lumières de Noël; les gens votent et font des dons. L'argent recueilli est versé au centre de soins palliatifs. L'ensemble de la collectivité s'exprime d'une même voix. Il s'agit d'une merveilleuse initiative.
Durant le présent débat, il est important de signaler que le système comporte malheureusement de graves lacunes. J'étais très fière lorsque, lundi dernier, le NPD a rendu public un document très important, basé sur 18 mois de consultations menées partout au pays sur les soins de santé au Canada.
Nous sommes allés parler aux Canadiens. Nous avons fait nos devoirs, afin de savoir comment améliorer le système de santé public et en assurer la durabilité. Il s'agit d'un document remarquable. J'invite tout le monde à le consulter sur le site Web du NPD.
Durant les consultations et tribunes publiques que nous avons tenues partout au pays, les gens nous ont dit que, selon leur propre expérience, il est important de mettre en place de meilleurs soins palliatifs à domicile. On nous l'a répété à maintes et maintes reprises.
Permettez-moi de citer un passage du document que nous avons rendu public il y a une semaine.
Les Canadiens veulent que les soins à domicile, les soins de longue durée et les soins palliatifs soient considérés comme des services médicaux essentiels, tout comme les traitements livrés en milieu hospitalier. Ces services ne constituent pas un luxe et ils doivent être totalement accessibles et soumis aux mêmes normes élevées de qualité, peu importe le revenu du patient ou l'endroit où il vit.
Ce passage fait partie du document parce qu'il reflète ce que les gens nous ont dit. Nous sommes tout à fait conscients que les soins palliatifs font partie d'un ensemble, soit les soins continus, lesquels doivent faire l'objet d'une évaluation critique au pays.
Nous avons besoin de soins à domicile et de soins à long terme. Comme on l'a dit, l'offre est très inégale au pays. Certaines provinces se tirent bien d'affaire, d'autres pas. Les personnes qui habitent dans de petites localités éloignées ont accès à fort peu de services.
Nous comptons beaucoup trop sur les établissements de soins actifs. Puisqu'il n'y a pas d'autres endroits où aller, les gens aboutissent à l'hôpital, comme le disait le député de . Pour mourir dans la dignité, il faut être dans un bon endroit, offrant du soutien, des ressources, les médicaments voulus pour soulager la douleur ainsi qu'une aide adéquate, qu'elle soit spirituelle, affective ou familiale.
Il n'y a probablement pas de moments plus importants dans la vie de quelqu'un. Pourtant, au Canada, ces services sont loin d'être aussi accessibles que ce qu'ils devraient être.
J'insiste pour que, dans le cadre du débat d'aujourd'hui, nous reconnaissions que cette question est liée à un plus gros problème touchant notre système de santé, et qu'il faut s'assurer que le gouvernement fédéral fait preuve de leadership à cet égard.
Notre système de soins de santé a besoin de nombreuses réformes. En voici une. Aujourd'hui, j'ai rencontré des représentants de l'association de la maladie de Parkinson. J'ai rencontré plusieurs autres groupes. Ils sont unanimes. Les difficultés sur le plan financier et, parfois, sur le plan affectif associées à la prestation de soins sont une source de stress énorme pour les familles, lorsque les gens doivent quitter leur emploi et s'endetter.
Ce n'est pas ainsi que les choses devraient se passer. Il y a des groupes extraordinaires qui réclament une stratégie pancanadienne de soins palliatifs et de fin de vie depuis fort longtemps. Je trouve formidable qu'un comité parlementaire formé de représentants de tous les partis ait étudié cette question.
Puisque le débat a été lancé, nous avons tous le pouvoir de voter individuellement. Nous avons le pouvoir d'affirmer que la motion a du mérite, qu'elle est légitime et qu'elle repose sur une recherche et un travail exhaustifs. Elle est non partisane. Elle transcende les considérations politiques. La Chambre a l'occasion de voter pour la motion et de faire connaître au gouvernement la volonté du Parlement.
La motion est le fruit de ce que nous ont dit nos électeurs. Elle reflète également l'expérience personnelle de certains. J'ai certainement une expérience personnelle de la question. Après 24 ans de vie commune, mon conjoint est mort du cancer juste avant mon élection. Nous étions très chanceux que le système de santé de la Colombie-Britannique offre des soins palliatifs.
C'était une période très difficile, mais je ne peux pas m'imaginer comment les choses se seraient passées si mon conjoint avait été à l'hôpital, dans une chambre ou encore dans le couloir. Le fait qu'il ait pu recevoir de l'aide professionnelle à domicile, entouré de gens qui l'aimaient et qui s'occupaient de lui, nous a vraiment beaucoup aidé et nous a permis de pleurer le départ de cet être tant aimé.
C'est mon expérience personnelle, mais des centaines de milliers de personnes partout au Canada vivent une situation semblable tous les jours, c'est pourquoi j'aimerais qu'on prenne vraiment la peine d'étudier la motion. Reconnaissons qu'elle propose une initiative concrète et légitime. Mettons de côté la partisanerie. Reconnaissons le bon travail qui a été fait par un comité composé de membres de tous les partis. Tâchons d'unir nos forces, de collaborer et de faire savoir au gouvernement que nous voulons adopter la motion demandant au gouvernement du Canada d'établir une stratégie pancanadienne de soins palliatif.
J'ai également un amendement à proposer:
Que la motion soit modifiée par substitution, aux mots « Canada; b) respecte les besoins culturels, spirituels et familiaux des Premières Nations, Inuits et Métis du Canada » des mots « Canada, ainsi que des Premières Nations, des Inuits et des Métis du Canada; b) respecte les besoins culturels, spirituels et familiaux de tous les Canadiens; »
:
Monsieur le Président, j'ai le plaisir et l'honneur d'intervenir ce soir au sujet de la motion M-456 et d'attirer l'attention sur les besoins de nombreux Canadiens en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie.
Je signale à l'auteur de la motion que je me réjouis qu'il s'agisse d'une motion et non d'un projet de loi. Je suis d'avis que, dans le temps accordé aux initiatives parlementaires, nous pouvons accomplir davantage avec des motions qu'avec des modifications mineures aux lois. La question dont nous débattons a une portée très vaste et il était essentiel de la soulever.
Comme nous le savons, la population âgée augmente au Canada. En 2012, le pays comptait plus de 5 millions d'aînés, ce qui représente environ 15 % de la population. D'après ce que j'ai lu, le nombre de personnes âgées pourrait même doubler d'ici 15 à 20 ans. C'est que les progrès de la médecine et d'autres facteurs prolongent la vie.
Nous devons donc nous préparer à nous occuper de la population vieillissante, même si, de nos jours, de nombreux aînés demeurent très actifs à un âge avancé, ce qui est fort important. Il y a quelques semaines, j'ai présenté un projet de loi sur l'obésité, le diabète et l'activité physique, pas seulement chez les jeunes, mais aussi chez les personnes âgées.
La motion dont la Chambre est saisie aujourd'hui attire aussi un peu l'attention sur le rôle des aidants naturels. Une étude de Statistique Canada a révélé que la famille et les amis fournissent de 80 à 90 % des soins aux personnes malades ou handicapées dans nos collectivités. Il est important de souligner que le quart de ces aidants sont des aînés qui prodiguent des soins à d'autres personnes âgées, soit leur conjoint ou un membre de leur famille. On peut s'attendre à ce que ce phénomène continue de prendre de l'ampleur à mesure que les baby-boomers prendront de l'âge.
Je sais que d'autres intervenants ont parlé un peu de leur expérience personnelle dans le cadre du débat sur cette motion. J'aimerais donc profiter de l'occasion pour en faire de même relativement à deux aspects de la question. Premièrement, il s'agit des soins en établissement. En 1999, lorsque j'étais membre du conseil municipal de Burlington, on nous a signalé qu'il était nécessaire d'offrir des soins palliatifs en établissement. Grâce au leadership du maire de l'époque, M. MacIsaac, et des clubs Rotary de Burlington, les responsables ont établi un plan. En 2002, la municipalité disposait d'un établissement de 10 ou 12 places, qui avait vu le jour grâce à la générosité d'un certain nombre de résidants de Burlington, dont la famille Carpenter. En tant que principal donateur, cette famille a donné son nom au Carpenter Hospice, tel que nous le connaissons aujourd'hui. C'était en 2002. La dernière fois que j'ai vérifié, plus de 1 600 personnes avaient reçu des soins palliatifs dans cet établissement depuis qu'il a ouvert ses portes. Je suis très fier d'avoir fait partie du conseil municipal qui a permis à cet établissement de voir le jour.
L'autre aspect qui est très important pour moi et ma famille, c'est que, dans ma famille, nous sommes très chanceux car nous vivons relativement vieux. En fait, ma grand-mère Wallace va fêter son 97e anniversaire de naissance dans une dizaine de jours. Nous sommes très fiers d'elle. Sa mère, grand-maman Lasalle, a vécu jusqu'à 100 ans. Il se peut donc que vous me voyiez ici encore un bon bout de temps. En fait, ma grand-mère Lasalle a travaillé sur la Colline du Parlement. Elle s'occupait de l'entretien ménager. Dans une photo que j'ai vue, elle est en train de faire le ménage dans les bureaux du premier ministre.
Nous sommes très chanceux. Je tiens à souhaiter un très joyeux anniversaire à ma grand-mère. Ce qui est important de signaler, c'est qu'elle vit avec mon oncle et ma tante. Au fil des années, elle a vécu avec plusieurs frères de mon père. Elle n'a donc jamais manqué de soins et de soutien. Nous sommes très chanceux que notre grand-maman Wallace soit en très bonne santé, mais nous savons que les familles ne vivent pas toutes la même situation.
L'automne dernier, j'ai perdu mon autre grand-mère, qui avait 96 ans. Elle a habité avec mes parents pendant environ cinq ans. Je comprends donc totalement, d'un point de vue personnel, les besoins des proches et la responsabilité qui va de pair avec les soins de fin de vie, les soins palliatifs et les soins pour les personnes âgées. Le rôle que jouent actuellement mon oncle Jack et ma tante Marilyn, et qu'ont joué au cours des années passées mon oncle Miles et sa femme Cathy auprès de ma grand-mère Wallace ainsi que le rôle qu'ont joué mes propres parents, Len et Cassie Wallace, auprès de ma grand-mère Gray améliorent considérablement la qualité de vie de ces êtres qui me sont chers au moment où leur vie s'achève.
J'espère, en me fondant sur la règle des 10 %, que ma grand-mère Wallace vivra environ 10 % plus longtemps que sa mère. Elle aura donc environ 110 ans lorsqu'elle aura besoin de soins palliatifs et je m'en réjouis. Cela veut aussi dire que je serai député de Burlington jusqu'à l'âge de 120 ans. J'espère que j'aurai passé à autre chose d'ici là.
Le gouvernement reconnaît le rôle essentiel que jouent de nombreux Canadiens qui prennent soin de proches ou d'amis ayant des problèmes de santé ou un handicap, en plus de jongler avec leur propre travail et leurs responsabilités familiales. En 2012, plus de huit millions de personnes, soit environ 28 % de la population adulte canadienne, ont fourni des soins non rémunérés à des proches ou à des amis atteints de problèmes de santé à long terme ou de maladies en phase terminale, ayant un handicap ou ayant des besoins liés au vieillissement. Environ 67 % de ces aidants naturels ont prodigué des soins à une personne âgée. Le plus souvent, les aidants familiaux qui ont fourni des soins de fin de vie s'occupaient de leurs propres parents, comme c'était le cas dans ma famille. L'an dernier seulement, environ 1 aidant naturel sur 13 a fourni ce type de soins.
Le gouvernement est conscient que, aussi bénéfiques et gratifiants soient-ils, les soins prodigués par la famille peuvent s'avérer éprouvants. Songeons par exemple aux problèmes de santé que peuvent éprouver les aidants, surtout lorsqu'un aîné prend soin d'un autre aîné, ou à ceux et celles qui prennent soin d'une personne atteinte d'une maladie très difficile, comme l'Alzheimer ou les autres formes de démence. Quand ces malades deviennent incapables de prendre soin d'eux-mêmes, ce sont les aidants qui doivent le faire à leur place. La perte graduelle d'indépendance qui survient alors ajoute bien souvent au stress et à l'anxiété du malade, de la personne qui en prend soin et des proches de celle-ci.
Nous avons aussi financé des projets de recherche visant à déterminer le meilleur moyen d'aider les familles des personnes aux prises avec des maladies chroniques ou évolutives ainsi que les personnes qui en prennent soin. En fait, depuis 2006, nous avons consacré plus de 650 millions de dollars — dont plus de 100 millions en 2012 — aux recherches sur le vieillissement. Les recherches actuellement financées par le gouvernement visent également à mieux connaître les taux de prévalence, au Canada, des problèmes neurologiques, y compris de la maladie d'Alzheimer. Elles s'intéressent en outre aux efforts que font les personnes atteintes, leurs proches et les personnes qui en prennent soin.
Le soutien aux aidants du Canada constitue un défi de plus en plus complexe, notamment à cause des besoins mêmes de chaque malade et de la situation personnelle de celui ou celle qui en prend soin. Pour répondre à ces besoins, il faut généralement plusieurs partenaires relevant des différents ordres de gouvernement, sans compter les organismes communautaires et l'employeur. Outre les recherches dont je parlais à l'instant, le gouvernement canadien offre une série de mesures de soutien aux aidants familiaux qui ne sont pas payés pour ce qu'ils font. Nous avons par exemple annoncé, dans le Plan d'action économique de 2014, le lancement prochain du plan Soutien des employeurs aux aidants naturels, qui incitera les employeurs à adopter des pratiques économiques et porteuses en milieu de travail afin de mieux soutenir les aidants qui sont sur le marché du travail.
Je suis reconnaissant au député d'avoir proposé sa motion, car elle attire l'attention sur les soins palliatifs et de fin de vie, le rôle important que jouent les membres de la famille et les soins prodigués par les aidants familiaux, les solutions à envisager en collaboration avec nos autres partenaires, dont les provinces, et les services dont les aînés, qui seront toujours de plus en plus nombreux, auront besoin dans les années à venir.