LISTE DES RECOMMANDATIONS

1. À la lumière des appels répétés en faveur d'un organisme national de coordination et d'intégration chargé de surveiller ce nouveau secteur de soins de santé, le Comité recommande :

1.1 Que les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé créent un Réseau canadien des transplants pour surveiller le don et la transplantation d'organes et de tissus;

1.2 Que le ministre fédéral de la Santé discute officiellement de la création de cet organisme et de la stratégie appropriée avec ses homologues provinciaux et territoriaux dans les six prochains mois;

1.3 Que l'organisme soit doté d'un secrétariat permanent et d'un budget suffisant;

1.4 Que l'organisme présente un rapport public annuel à la conférence F-P-T des ministres de la Santé;

1.5 Que l'organisme présente un rapport annuel au ministre fédéral de la Santé pour dépôt au Parlement, sur les résultats des contributions fédérales et que ce rapport soit considéré dans le cadre de la Semaine nationale de sensibilisation au don d'organes.

ORGANISATION DU RÉSEAU CANADIEN DES TRANSPLANTS

2. Le Comité recommande donc :

2.1 Que le Réseau canadien des transplants soit composé de quatre secteurs de programme permanents faisant appel chacun à un groupe d'experts dans son domaine : volonté des donneurs, maintien des donneurs potentiels et effectifs, partage, compatibilité et distribution des dons d'organes et de tissus, issue des transplantations;

2.2 Que les groupes d'experts soient composés de représentants des organismes existants oeuvrant dans le domaine de la transplantation et que ces représentants soient remplacés à tour de rôle;

2.3 Que les groupes d'experts soient chargés d'orienter le conseil en matière d'établissement des objectifs et de mesure des résultats;

2.4 Que ces objectifs et ces résultats soient énoncés dans les rapports annuels produits par le Réseau canadien des transplants sur chaque secteur de programme.

GROUPE D'EXPERTS SUR LA VOLONTÉ ET LE CONSENTEMENT

3. En réponse aux préoccupations susmentionnées concernant les données, l'éducation, la responsabilité et les normes, le Comité recommande que le groupe d'experts responsable dans le Réseau canadien des transplants du volet national touchant la volonté des donneurs entreprenne les activités suivantes :

3.1 Assurer le progrès et évaluer l'efficacité des répertoires provinciaux existants dans la perspective de leur conférer un rôle national;

3.2 Aider à concevoir et à mettre en oeuvre des campagnes nationales continues de sensibilisation et d'éducation du public, avec évaluation requise;

3.3 aider à concevoir et à mettre en oeuvre des campagnes nationales continues de sensibilisation et de formation des professionnels, avec évaluation requise.

GROUPE D'EXPERTS SUR LE DÉPISTAGE ET LE MAINTIEN DES DONNEURS, ET LA COLLECTE DES TRANSPLANTS

4. En réponse aux préoccupations susmentionnés concernant les données, l'éducation, la responsabilité et les normes, le Comité recommande que le groupe d'experts du Réseau canadien des transplants chargé du volet national touchant le dépistage des donneurs, leur maintien et la cueillette des organes entreprenne les activités suivantes :

4.1 Faciliter la création de bases de données rationales sur les donneurs potentiels et effectifs, en misant sur l'expertise du Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes de l'Institut canadien d'information sur la santé et les organismes provinciaux appropriés;

4.2 Contribuer aux campagnes d'éducation du public et des professionnels, comprenant notamment la reconnaissance des familles des donneurs, leur soutien et la formation des professionnels sur les façons d'approcher les familles;

4.3 Encourager l'établissement de systèmes pour suivre les opérations dans les hôpitaux et entreprendre des mesures incluant des incitatifs comme le remboursement des frais encourus;

4.4 De concert avec la Conférence F-P-T des ministres de la Justice, évaluer les obligations en matière de demandes et de rapports des lois provinciales sur les dons de tissus humains;

4.5 Coordonner la rédaction, la mise en oeuvre et la révision des normes et voir à l'efficacité des règlements sur le prélèvement des transplants, leur conservation et les tests qui sont faits sur eux;

4.6 Évaluer les normes et les mécanismes de contrôle de la qualité des laboratoires.

GROUPE D'EXPERTS SUR L'ATTENTE, LE PARTAGE ET LA DISTRIBUTION

5. En réponse aux préoccupations susmentionnées concernant les données, l'éducation, la responsabilité et les normes, le Comité recommande que le groupe d'experts du Réseau canadien des transplants, responsable du volet national touchant l'attente, le partage, le jumelage et la distribution entreprenne les activités suivantes :

5.1 Faciliter la mise sur pied d'une liste d'attente nationale en temps réel pour tous les organes pleins comme le coeur;

5.2 Contribuer aux campagnes de sensibilisation du public et de formation des professionnels;

5.3 Assurer l'établissement des algorithmes de partage et de tout mécanisme de mise en application;

5.4 Constituer un système de suivi de l'information et encourager la rédaction de politiques sur l'importation et l'exportation des transplants.

GROUPE D'EXPERTS SUR L'ISSUE DE LA TRANSPLANTATION

6. En réponse aux préoccupations susmentionnées concernant les données, l'éducation, la responsabilité et les normes, le Comité recommande que le groupe d'experts du Réseau canadien des transplants, chargé de la surveillance du volet national concernant l'issue de la transplantation, entreprenne les activités suivantes :

6.1 Faciliter l'établissement d'une base nationale de données sur l'issue de la transplantation en misant sur l'expertise du Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes de l'Institut canadien d'information sur la santé;

6.2 Coordonner la mise sur pied de programmes d'éducation et de sensibilisation du public, en faisant appel aux receveurs;

6.3 Suivre les résultats du travail des professionnels et aider à mettre sur pied la formation professionnelle en cette matière;

6.4 Établir un mécanisme pour voir si les principes de la Loi canadienne sur la santé soit appliqués et renforcés dans le domaine de la transplantation des tissus et des organes.

LES ENFANTS

7. Conscient des besoins particuliers des jeunes greffés, le Comité recommande que le nouvel organisme national surveille :

7.1 Que les listes d'attente en temps réel d'organes pleins distinguent les cas pédiatriques;

7.2 Que les règles de partage établies pour le coeur et le poumon tiennent compte des exigences pédiatriques;

7.3 Que le Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes distingue dans ses données les cas pédiatriques.

LES FAMILLES DES DONNEURS

8. Pour appuyer le processus de sensibilisation et d'implication des familles, le Comité recommande :

8.1 Que le Président de la Chambre des communes produise, de concert avec les députés, un feuillet d'information que ceux-ci pourraient joindre au bulletin parlementaire posté chaque année vers la Semaine nationale de la sensibilisation aux dons d'organe.

9. Le Comité convient que la participation des familles au don d'organes est essentielle et recommande que le nouvel organisme national surveille :

9.1 Que les campagnes nationales de sensibilisation rassurent le public sur le fait que, peu importe la volonté du défunt, le consentement du plus proche parent sera requis.

10. Le Comité convient qu'un témoignage de reconnaissance des donneurs par le biais de leur famille, s'impose et recommande :

10.1 Que le gouverneur général du Canada envisage de remettre des médailles ou des plaques commémoratives aux familles des donneurs lors d'une cérémonie.

LA MORT CÉRÉBRALE

11. Le Comité, désireux de s'assurer que les critères de la mort cérébrale sont appliqués de façon uniforme, recommande que le nouvel organisme national par ses membres provinciaux et territoriaux, encourage :

11.1 Les hôpitaux où les transplants sont prélevés établissent des protocoles, clairs de détermination de la mort cérébrale, assurent pour chaque diagnostic la responsabilité du médecin et de l'hôpital, et fournissent à tous les professionnels de la santé une formation complète et périodique sur la notion et les critères de la mort cérébrale.

NORMES

12. Le Comité recommande donc :

12.1 Que le ministre de la Santé s'assure que la Norme générale canadienne sur la sécurité des organes et des tissus destinés aux greffes et ses normes secondaires soient approuvées et deviennent exécutoires au plus tôt, de préférence dans les six mois de l'incorporation par renvoi dans le règlement adopté aux termes de la Loi sur les aliments et drogues;

12.2 Que Santé Canada produise un rapport annuel public sur l'examen des normes et toute version révisée de celles-ci.

13. Le Comité estime que la question de la recherche sur la xénotransplantation devrait faire l'objet d'un débat public plus éclairé sous l'égide d'un organisme bien défini. Il recommande donc :

13.1 Que tous les travaux de recherche ou autres dans le domaine de la xénotransplantation soient ouverts au public et transparents;

13.2 Que Santé Canada s'emploie à informer et à consulter le grand public;

13.3 Que Santé Canada s'assure que les essais cliniques de xénogreffe ne soient réalisés qu'une fois les normes projetées de xénotransplantation devenues applicables;

13.4 que le Conseil de recherche médicale et les autres organismes subventionnaires fédéraux s'assurent que leurs chercheurs respectent toutes les normes établies.

DIFFUSION D'INFORMATION

14. Le Comité a déjà signalé beaucoup de domaines où un supplément d'information s'impose pour sensibiliser le public et les professionnels, et recommande :

14.1 Que Santé Canada fasse appel à ses initiatives actuelles pour mettre au point et diffuser de l'information précise en collaboration avec les nombreuses organisations qui se sont déjà données ce rôle.

PRÉVENTION

15. Le Comité juge essentiel de cibler davantage la prévention des états pathologiques qui contribuent aux défaillances d'organes et au besoin de tissus, et recommande:

15.1 Que Santé Canada se charge, au premier chef, de cerner les domaines clés où la prévention et la détection rapides réduiraient la demande d'organes ou de tissus;

15.2 Que Santé Canada crée un programme qui aurait pour mandat précis de stimuler les travaux dans ce domaine.

RECHERCHE

16. Le Comité recommande :

16.1 De débloquer d'autres crédits fédéraux pour la recherche sur les transplantations;

16.2 Que ces travaux couvrent une gamme plus grande de questions de santé publiques : questions biomédicales, aspects sociaux, prévention, issues des pratiques, etc.

APPORT D'AIDE AU SYSTÈME DE SANTÉ

17. Le Comité recommande :

17.1 Que Santé Canada examine la possibilité d'entreprendre avec les provinces et les territoires, des projets pertinents sous l'égide du Fonds de transition;

17.2 Que Santé Canada, de concert avec l'organisme national surveille le respect de la Loi canadienne sur la santé en matière de transplantations et, au besoin, permette la création d'un mécanisme fédéral-provincial-territorial pour s'occuper des sujets d'inquiétude.

TRANSITION

18. Par conséquent, le Comité recommande :

18.1 Que, tout en poursuivant ses efforts pour mettre sur pied un organisme national, le ministre fédéral de la Santé cherche immédiatement à obtenir l'appui du Comité de coordination national pour le don et la distribution d'organes et de tissus, et lui affecte une petite équipe d'employés de Santé Canada pour débuter les travaux.

18.2 Que le Comité de coordination national pour le don et la distribution d'organes et de tissus fasse rapport de la situation au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes dans les six mois.