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À l'image de l'interdépendance :
Les personnes handicapées, le Parlement, le gouvernement et la société

1. Approche et réalisations

Lorsque le Sous-comité sur la condition des personnes handicapées a été créé en décembre 1998, ses membres se sont déclarés contre le dépôt d'un rapport au Parlement dans un avenir prévisible et ont établi un ordre du jour axé sur les mesures et les initiatives pratiques qui pouvaient avoir des conséquences positives sur la vie des Canadiens handicapés.

Nous sommes partis du principe que la Chambre des communes avait reçu suffisamment de rapports et de recommandations sur les personnes handicapées pour y trouver un plan directeur à notre mandat. Par ailleurs, les personnes handicapées nous avaient fait savoir qu'elles étaient à bout de patience après toutes ces consultations - elles estimaient avoir donné leur opinion sur tous les sujets importants à leurs yeux. Au lieu de réinventer la roue et de rédiger des études où nous aurions simplement répété les conclusions auxquelles étaient parvenus nos prédécesseurs, nous avons décidé de faire enquête, de voir à quoi avait abouti cette montagne de rapports et de recommandations et de déterminer la priorité accordée au dossier des personnes handicapées au plan d'action du gouvernement.

Dans divers rapports sur le régime fiscal, les transports, les affaires et la technologie, la réforme de la législation, on trouve des indications claires sur les questions à être traitées (même si l'on ne précise pas comment les traiter), et pourtant, il semble que cela n'ait abouti à rien. Le rapport du Groupe de travail sur les personnes handicapées (le Groupe de travail Scott), que le gouvernement avait commandé, n'a pas suscité de réponse globale, même si l'on y soumettait un plan directeur. En écoutant onze ministres exprimer leur appui, une question nous revenait constamment à l'esprit : Pourquoi ces rapports sont-ils restés lettre morte? En sera-t-il de même des recommandations que nous formulerons?

Une partie de notre mandat nous appelle à faire le point sur la nature des politiques en cours d'élaboration, sur les activités du gouvernement et sur les préoccupations de la société. Nous avons lancé nos travaux en essayant d'avoir une idée de ce qui se fait, de ce qui ne se fait pas et des raisons à tout cela. Nos audiences nous ont permis de nous entretenir avec des spécialistes de la politique en la matière et avec un grand nombre de ministres responsables des questions relatives aux personnes handicapées. Nous avons en outre invité ces dernières à participer à des discussions publiques de premier plan. Nous espérons que cette approche nous a déjà permis de contribuer à la formulation de solutions et d'obtenir des résultats concrets, même si ce comité n'existe que depuis peu de temps.

a. Nous avons défini d'importants défis à relever :

Nos tables rondes avec des spécialistes de la politique publique et de la politique relative aux personnes handicapées nous ont amenés à conclure que l'étude des problèmes des personnes handicapées venait d'entrer dans une phase critique. Le gouvernement doit apprendre à gérer des questions horizontales comme celui des personnes handicapées. Il faut analyser les nouveaux arrangements entre le gouvernement fédéral et les provinces ainsi que l'Entente-cadre sur l'union sociale afin de prendre les mesures qui s'imposent pour que les personnes handicapées puissent tenir pleinement leur rôle dans la société. Il faut sensibiliser la population canadienne, sinon les enjeux des personnes handicapées disparaîtront de la liste des préoccupations du public et du plan d'action politique.

b. Grâce à nos interventions, il est maintenant acquis qu'une enquête post-censitaire sur les personnes handicapées aura lieu en l'an 2001.

Nous avons recommandé aux ministres responsables de prévoir le financement nécessaire à la tenue d'une enquête post-censitaire sur les personnes handicapées - l'Enquête sur la santé et les limitations d'activités - en 2001. Le ministre du Développement des ressources humaines nous a ensuite informés qu'il s'engageait à lancer les travaux préliminaires à la tenue de la prochaine ESLA. De sorte qu'à l'avenir, les politiques et les programmes pourront donc s'inspirer à l'avenir de données sûres concernant les conditions de vie réelles des personnes handicapées.

c. Nous avons tenu un forum essentiel qui a réuni tous les intervenants.

Le 6 mai, nous avons tenu une réunion publique qui a rassemblé les membres de la communauté nationale des personnes handicapées et des conseils consultatifs des premiers ministres provinciaux. Ce sont également ajoutés des fonctionnaires des gouvernements fédéral et provinciaux et des représentants des syndicats, du milieu des affaires et des organismes de défense des intérêts des enfants et des personnes âgées. Nous avons entendu parler de résultats, et de l'établissement de cadres stratégiques. Mais nous avons également entendu des gens, frustrés de voir que le dossier des personnes handicapées semblait n'aboutir nulle part exiger des gestes et des résultats.

d. Nous avons sensibilisé le milieu parlementaire aux problèmes des personnes handicapées.

Le 5 mai, nous avons parrainé une exposition de technologies conçues pour les personnes handicapées; des entreprises de partout au Canada sont venues expliquer aux parlementaires et à leur personnel les techniques qu'elles avaient mises au point.

e. Nous avons interrogé les ministres pour savoir comment les enjeux des personnes handicapées sont pris en compte dans le mandat de leur ministère.

Au cours des cinq derniers mois, nous avons entendu onze ministres. Ils se sont tous engagés à tenir compte des questions touchant des personnes handicapées dans le mandat et les activités de leur ministère.

2. Raison d'être du présent rapport

Nous avons décidé de rédiger ce rapport car nous avons découvert un paradoxe très troublant : tout le monde s'accorde pour dire que le moment est venu d'agir, mais il est difficile, sinon impossible, de trouver des initiatives fédérales concrètes allant dans ce sens.

Lorsque les ministres ont décrit les activités de leurs secteurs, nous n'avons pas pu nous empêcher de remarquer que les divers ministères fédéraux n'envisageaient pas le dossier dans la même optique et que leurs interventions n'étaient pas coordonnées. Ce qui nous a surtout frappés, c'est le fait que chaque ministère traite des questions des personnes handicapées qui entrent dans le cadre de son mandat de façon plus ou moins isolée. Même au sein du ministère du Développement des ressources humaines, le principal responsable du dossier des personnes handicapées, de nombreuses décisions sur la nature d'initiatives comme la Prestation nationale pour enfants, les Accords sur le marché du travail conclus avec les provinces et le financement de programmes à l'intention des jeunes, ont été prises sans que l'on tienne compte des personnes handicapées. Lorsque les ministres et les hauts-fonctionnaires ont témoigné, ils ont été incapables de nous dire exactement quelles sommes ou quel pourcentage des fonds affectés à ces programmes étaient consacrés aux enfants et aux jeunes souffrant de déficiences.

En conséquence, nous avons conclu qu'il était temps d'étudier le processus selon lequel le gouvernement fédéral traitait les dossiers des personnes handicapées. Il n'a jamais été donné suite aux recommandations faites dans tous ces rapports, et nous voulons en connaître la raison. Pourquoi les ministères ne travaillent-ils pas de concert à élaborer des politiques et des programmes efficaces? Pourquoi le gouvernement, avec ses structures actuelles, a-t-il tant de mal à gérer des dossiers horizontaux comme celui des personnes handicapées? Nous estimons qu'il est temps de mettre en place des stratégies et des pratiques qui reflètent l'interdépendance des politiques relatives aux handicaps à travers tout l'appareil gouvernemental fédéral. Étant donné la position unique que nous occupons - une passerelle entre la communauté, le pouvoir exécutif politique et la fonction publique - nous avons l'intention d'« encadrer » ce dossier. Nous allons nous intéresser aux activités du gouvernement fédéral et exiger qu'il rende publiquement compte de ses actions (ou de son inaction).

Le Sous-comité croit que le gouvernement fédéral devrait mettre en place des politiques et des pratiques qui feront tomber les cloisons qui séparent l'élaboration des politiques et l'administration des programmes au sein des ministères qui s'occupent de questions touchant les personnes handicapées. Ces nouvelles politiques et pratiques devraient encourager une gestion horizontale de ces dossiers dans tous les ministères et organismes fédéraux.

Nous nous rendons compte que cette conclusion n'est pas nouvelle et qu'elle fait figure d'un voeu pieux. Au cours des 34e et 35e législatures, presque tous les rapports qui ont été déposés par les comités permanents de la Chambre des communes, comme d'ailleurs le rapport du Groupe de travail Scott, renfermaient une recommandation similaire. Pourtant les cloisons sont demeurées en place et les décisions qui ont un impact important sur la vie quotidienne des Canadiens handicapés sont prises sans que l'on tienne compte de leurs besoins.

Le Groupe de travail Scott a recommandé que les activités gouvernementales soient envisagées dans « l'optique des personnes handicapées ». Nous reprenons cette conclusion à notre compte et ajoutons que le fait de considérer les politiques, les programmes gouvernementaux et les lois pertinentes dans l'optique des personnes handicapées pourrait aider à abattre les cloisons qui existent entre les ministères et les programmes gouvernementaux.

Le Sous-comité est convaincu que le gouvernement fédéral devrait adopter l'optique des personnes handicapées. Cela signifie qu'il devrait faire en sorte que :

• Les lois, politiques et programmes sont conçus dès le départ pour garantir l'accès aux Canadiens handicapés.
• S'il est impossible de tenir pleinement compte des besoins de toutes les personnes handicapées dans certains programmes généraux, le gouvernement devrait prévoir d'autres moyens pour assurer que les Canadiens handicapés bénéficient de ces politiques et de ces programmes généraux.

3. Les nouveaux outils du gouvernement, les personnes handicapées et les résultats

Nous épousons les vues de nos prédécesseurs sur ce concept d'« optique des personnes handicapées », mais nous avons nos propres idées sur la façon de le mettre en oeuvre. En examinant les rapports précédents et en essayant de comprendre pourquoi ils ont eu si peu d'effets, nous avons remarqué qu'ils adoptaient une approche « descendante » pour incorporer la notion d'incapacité dans les politiques et dans les programmes gouvernementaux. Il y était recommandé que le Cabinet, un ministre chargé du dossier des personnes handicapées ou le Bureau du Conseil privé, ou encore d'autres organismes centraux, obligent les organismes et ministères fédéraux à réexaminer leurs politiques et leurs programmes dans l'optique des personnes handicapées. Comme l'approche « descendante » n'a de toute évidence rien donné, nous estimons qu'une démarche « ascendante » serait peut-être plus efficace.

Lors du forum, des intervenants handicapés nous ont démontré avec beaucoup de conviction que faute de les considérer dans l'optique des personnes handicapées, les politiques et les programmes fédéraux n'ont pas sur elles le même effet que sur les autres Canadiens. Pour trouver comment susciter une action favorable à leur cause, il faut examiner diverses questions de portée générale :

• Comment les enjeux des personnes handicapées sont-ils intégrés dans la façon dont les pouvoirs publics « font des affaires », c.-à-d. dans la planification et la mise en oeuvre des politiques et programmes, et dans les rapports et les évaluations de ceux-ci?
• Comment peut-on faire en sorte que les politiques et les programmes gouvernementaux aboutissent aux mêmes résultats dans le cas des personnes handicapées?
• Qui décide quels résultats sont souhaitables?
• Quelles mesures sont mises en place pour déterminer si ces résultats ont été obtenus?

Les membres de la communauté des handicapés nous ont répété qu'ils souhaitaient que des résultats positifs soient obtenus horizontalement dans l'ensemble du gouvernement fédéral. Cela n'a rien de nouveau. Notre forum leur a permis de relancer de vieux messages. Ils ont souligné vigoureusement qu'on ne peut pas se préoccuper de l'emploi des personnes handicapées sans traiter en même temps du logement, du transport, des mesures et des services de soutien, de l'éducation et de la formation, ainsi que de leur accès aux biens et aux services. Ces conclusions valent aussi pour les enfants. Le Sous-comité sur les enfants et jeunes à risque étudie actuellement ces questions.

Mais le forum a aussi permis de faire ressortir le fait que la gestion horizontale du dossier est encore plus importante pour certains groupes que pour d'autres, les enfants handicapés, par exemple. Nous reconnaissons que l'unité familiale (y compris la famille étendue) constitue le groupe de soutien le plus sensible, le plus conscient et le plus bienveillant envers les personnes handicapées. C'est pour cette raison que dans les politiques et les programmes s'adressant aux enfants handicapés (tout comme aux enfants non handicapés d'ailleurs), il faut absolument reconnaître l'importance des familles et des effets que ces politiques et programmes ont sur elles. Le gouvernement devrait évaluer ces effets et soutenir les familles et permettre à ces dernières - de façon pratique - de maximiser leur capacité de soutenir leurs enfants.

C'est dans les résultats obtenus par les Autochtones handicapés que l'absence de gestion horizontale est la plus criante. Les effets que les conflits de compétences ont sur les Autochtones handicapés offrent un exemple frappant des conséquences de l'inaction. Le taux d'incapacité chez les Autochtones est de deux à quatre fois plus élevé que le taux moyen à l'échelle nationale et bon nombre de ces incapacités résultent d'accidents qui auraient pu être évités et un très grand pourcentage d'entre elles ont trait à la vue.

Nous avons pu constater nettement que le processus fédéral de planification ministérielle ne prend pas en compte les besoins des personnes handicapées parce qu'il ne règle pas les problèmes horizontaux. À titre de députés, nous avons constamment été confrontés à des questions portant sur l'admissibilité aux pensions d'invalidité prévues dans le Régime de pensions du Canada. Dans les plans et priorités et dans le rapport sur le rendement qu'il soumet chaque année, le DRHC s'engage clairement envers les pensions. Il s'agit de mettre en place des programmes axés sur la sécurité du revenu à l'intention des personnes âgées, des handicapés et de leurs enfants. Mais pour mesurer si ce résultat a été atteint, on se fonde sur le nombre d'appels téléphoniques correspondant a répondu et sur le temps requis pour traiter une demande. Selon nous, cet indicateur n'est pas approprié aux résultats recherchés. Savoir quoi faire si la ligne du correspondant est occupée est une question de gestion et n'a rien à voir avec la sécurité d'une pension. Les rapports d'activité ministériels sur le traitement des demandes et le nombre d'appels ne répondent pas à nos questions.

En amenant les parlementaires et la communauté intéressée à dialoguer sur la recherche et l'atteinte de résultats positifs, nous espérons réduire le fossé entre les résultats que le gouvernement prétend obtenir et ceux que les parlementaires et la communauté constatent. Lors de notre forum, un représentant de cette communauté a souligné que injecter des fonds dans la formation professionnelle des handicapés dans le cadre de programmes comme le fonds Perspectives (intrant) permettra de préparer un certain nombre de personnes handicapées à se joindre à la population active (extrant). Il est facile pour les bureaucrates de mesurer les extrants - ils peuvent justifier un financement accru des programmes ainsi que les postes des gestionnaires du programme. Mais les extrants n'indiquent rien sur la qualité de ces emplois au sens traditionnel ni dans le nouveau contexte du travail (résultat). La communauté des personnes handicapées est convaincue, comme nous d'ailleurs, que les objectifs de chaque politique et de chaque programme devraient s'inscrire clairement dans le cadre élargi des grands résultats escomptés. Nous craignons que les extrants et l'obligation de les mesurer soient en fait les moteurs des programmes gouvernementaux. C'est ainsi que les programmes s'avèrent de plus en plus des créations de la fonction publique et qu'ils ont de moins en moins de liens avec les résultats qui, pour la communauté concernée et pour les politiciens, doivent être ce qui importe le plus.

Il est manifeste qu'aucun ministère fédéral ni aucun ministre (même un ministre responsable de la condition des personnes handicapées) ne peut en agissant seul abattre les cloisons qui séparent les ministères et obtenir les grands résultats que les handicapés souhaitent. Il faut que la myriade de ministères et d'organismes qui s'occupent de ces questions oeuvrent ensemble pour parvenir à atteindre des objectifs et des résultats communs. Il faut également que les progrès accomplis soient mesurés de la même manière partout. À l'heure actuelle, il est impossible d'avoir une vue d'ensemble des actions du gouvernement fédéral en faveur des personnes handicapées. Les documents qui portent sur les plans et les priorités annuels, ainsi que les rapports de rendement publiés par le Conseil du Trésor, se fondent sur des structures ministérielles qui perpétuent l'existence de cloisons interdisant la coordination entre les ministères, ainsi que la reddition de comptes. Dans le cas de dossiers « horizontaux » comme ceux des personnes handicapées et des enfants qui intéressent plusieurs sphères de responsabilité du gouvernement fédéral, ces documents ne sont d'aucune utilité pour obtenir des informations précises sur les ministères qui ont pris des engagements à cet égard, sur les engagements qui ont été pris, sur leur évolution et sur la façon dont les résultats sont mesurés. Au bout du compte, les responsables de ces programmes ne sont pas tenus de rendre des comptes de leur incapacité à coordonner leurs activités afin d'obtenir des résultats à l'échelle de plusieurs ministères, et il est difficile de mettre le doigt sur ce qui les empêche d'obtenir ces résultats.

Le Sous-comité estime que le Conseil du Trésor ou Développement des ressources humaines Canada ou les deux à la fois, devrait en préparer chaque année un rapport exhaustif sur le rendement des activités fédérales touchant les personnes handicapées. Ce rapport fournirait des informations détaillées sur les résultats, les engagements et les indicateurs de rendement concernant tous les ministères et organismes fédéraux.

4. Un rôle pour le Parlement et pour la communauté

Manifestement, l'étape suivante est de saisir l'occasion d'élargir la participation à l'application des nouveaux outils qu'utilisent les pouvoirs publics - notamment en ce qui concerne la planification, la définition des résultats à obtenir et la façon dont les progrès accomplis sont mesurés. Trop souvent, ces questions sont réglées à huis clos, dans le cadre d'un dialogue qui réunit avant tout des fonctionnaires et qui ne favorise pas la participation de la communauté concernée et des politiciens.

La sélection des résultats à obtenir et les décisions concernant la façon dont ils sont évalués sont des actes politiques qui impliquent des choix politiques. Les citoyens fournissent l'exemple le plus patent de cela quand ils choisissent ces résultats lors des élections en votant pour un parti politique et pour son programme. Parallèlement, les politiciens déterminent les résultats qu'ils souhaitent obtenir lorsqu'ils appuient certaines mesures lors des réunions de caucus ou au Parlement.

Même si ces choix s'expriment dans l'arène politique partisane, nous croyons que l'adhésion au parti ne doit pas toujours avoir préséance. Des comités comme le nôtre devraient avoir la possibilité d'établir une passerelle entre la communauté concernée et les pouvoirs publics en examinant les résultats que l'on se propose d'obtenir ainsi que la façon d'y parvenir et de les mesurer. On pourrait, par exemple, transmettre les plans d'activités ministériels pour examen aux comités parlementaires avant que les ministères ne les mettent en oeuvre. Le nouveau rapport sur le rendement des différents ministères dont nous avons déjà parlé pourrait aussi nous être déféré pour examen.

De plus, pour maximiser les chances de réussite d'une stratégie fédérale conçue pour régler une question qui exige une approche horizontale, comme c'est le cas, un comité comme le nôtre peut jouer un rôle positif en impliquant la communauté concernée dans l'examen d'une ébauche de la stratégie en question, et en testant auprès d'elle les résultats que l'on se propose d'obtenir, les valeurs politiques qui les sous-tendent ainsi que les mécanismes qui permettront d'évaluer les progrès accomplis (les indicateurs de rendement).

Nous sommes conscients que l'approche plus communicative que nous suggérons comporte des risques. Mais c'est aussi le cas du maintien du statu quo. Ainsi, lors du forum du 6 mai, les représentants de la communauté des personnes handicapées ont tous appuyé le recours à un processus plus ouvert dans lequel ils seraient impliqués. Ils ont souligné qu'ils représentaient eux-mêmes une ressource qui n'est pas utilisée de façon appropriée. Ayant eu le sentiment de ne pas avoir pleinement participé à la préparation de la stratégie nationale, ils nous ont dit qu'ils élaboraient en ce moment la leur et qu'ils la présenteront comme une alternative à celle du gouvernement.

En ignorant la communauté, le gouvernement risque inutilement de provoquer une confrontation. Nous croyons que le gouvernement et la communauté des personnes handicapées, les architectes des stratégies concurrentes concernant les personnes handicapées, vont maintenant devoir résister à la tentation de rester sur leurs positions et de mettre l'accent sur ce qui les oppose plutôt que sur les points de vue qu'ils partagent. Si le gouvernement avait adopté une approche plus communicative et avait confié au Sous-comité un projet de stratégie - ce qui lui aurait permis de demander l'avis de la communauté et de formuler des recommandations - il aurait pu construire la passerelle dont nous avons parlé plus tôt et réduire ou dissiper les malentendus.

Le Sous-comité estime qu'aucune décision sur les résultats à obtenir ou les mécanismes permettant de les mesurer ne devrait être prise sans que les comités parlementaires et la communauté concernée ne soient impliqués dans leur définition. C'est particulièrement le cas des dossiers « horizontaux » comme celui des personnes handicapées.

5. Les personnes handicapées et l'Union sociale

Les travaux du Sous-comité l'ont amené à évaluer les perspectives qu'ouvre aux personnes handicapées une récente initiative prise au Canada - l'Entente-cadre sur l'union sociale signée le 4 février 1999. Étant donné que les personnes handicapées - comme la plupart des Canadiens - ne savent pas très bien ce dont il s'agit ni ce que cela peut signifier, nous avons fait de l'Union sociale le thème principal de notre forum du 6 mai. Nous avons analysé, en collaboration avec les participants, ce qui, dans cette Entente-cadre, concernait les personnes handicapées et pouvait leur assurer des résultats concrets.

Dans l'Entente-cadre sur l'union sociale, les gouvernements1 reconnaissent qu'ils doivent :

• faire en sorte que les programmes sociaux bénéficient d'un financement suffisant, stable et durable;
• mettre à jour ces programmes afin qu'ils répondent aux besoins des Canadiens;
• rétablir la confiance de la population dans les pouvoirs publics en impliquant les citoyens, en agissant de façon transparente et en se montrant responsables;
• mieux gérer leur interdépendance et avoir recours à des pratiques de collaboration.

Les engagements pris dans cette entente devraient permettre aux personnes handicapées d'espérer que les divers gouvernements partagent les mêmes principes qu'elles en matière de politique sociale. Les gouvernements s'engagent à :

• traiter tous les Canadiens avec justice et équité;
• assurer à tous les Canadiens, peu importe où ils vivent ou s'ils se déplacent au Canada, l'accès à des programmes et à des services sociaux essentiels qui sont de qualité sensiblement comparable;
• offrir une aide appropriée à ceux qui sont dans le besoin;
• favoriser la pleine et active participation de tous les Canadiens à la vie sociale et économique du pays.

En adoptant ces principes, les pouvoirs publics se font l'écho des souhaits exprimés depuis des années par les personnes handicapées.

Dans l'Entente-cadre sur l'union sociale, les pouvoirs publics s'engagent également à faire disparaître tous les obstacles à la mobilité au Canada. Ces obstacles, qui nous ont été décrits concrètement lors du forum du 6 mai, ont un effet disproportionné sur les personnes handicapées qui découvrent qu'en déménageant d'une province à l'autre, elles n'ont plus accès à certains aides et services essentiels (fauteuils roulants, soins auxiliaires, médicaments, suppléments alimentaires). L'Entente-cadre pourrait être accompagnée d'un accord subsidiaire sur le transfert des aides dont bénéficient les handicapés d'une province à l'autre. Dans la partie 5 de l'entente, il est stipulé que le pouvoir de dépenser peut être utilisé pour appuyer « la livraison des programmes et des services sociaux [...] afin de favoriser l'égalité des chances pour tous les Canadiens et la poursuite d'objectifs pancanadiens ».

En outre, l'Entente-cadre sur l'union sociale renforce les arguments que nous avons présentés à la section 3 de ce rapport en énonçant que les gouvernements conviennent de travailler dans la transparence et en collaboration avec la population pour définir les résultats, concevoir les politiques et les programmes et mesurer leur réussite. Comme nous l'avons souligné précedemment si les résultats et les mécanismes d'évaluation du rendement sont établis en commun, cette initiative aboutira éventuellement à l'harmonisation des politiques et des programmes.

Toutefois, certaines dispositions de l'Entente-cadre ne favorisent pas la collaboration entre les divers gouvernements dans la résolution des questions qui concernent les personnes handicapées. Dans la partie 4, intitulée « Travailler en partenariat pour les Canadiens », il est stipulé que les priorités doivent être établies conjointement pour aboutir à une action axée sur la collaboration. En conséquence, pour que le dossier des personnes handicapées occupe une place privilégiée dans le programme d'union sociale, il faudrait que les deux niveaux de gouvernement décident, l'un comme l'autre, qu'il s'agit d'une priorité. Dans la partie 5, il est stipulé que le pouvoir de dépenser peut être utilisé pour appuyer « la livraison des programmes et des services sociaux par les provinces et les territoires, afin de favoriser la mobilité et l'égalité des chances pour tous les Canadiens et la poursuite d'objectifs pancanadiens »; cela pourrait s'appliquer à un programme national d'aides et de services à l'intention des personnes handicapées. Parallèlement, les nouvelles initiatives prises à l'échelle nationale, qui impliquent des transferts aux provinces et aux territoires, exigent l'accord de la majorité des gouvernements provinciaux et territoriaux. Mais l'Entente-cadre stipule également que le gouvernement fédéral peut continuer de transférer des fonds directement à des particuliers et à des organismes; donc allouer directement des fonds aux personnes handicapées à certaines fins (par exemple, pour couvrir les coûts liés à leur handicap par le biais du système fiscal).

Il est à espérer que l'Entente-cadre sur l'union sociale remplira ses promesses et que la coopération entre les différents paliers de gouvernement ne sera pas une fin en soi, mais un moyen d'élaborer de meilleures politiques et programmes. De l'avis du Sous-comité, l'Entente-cadre sur l'union sociale pourrait créer un contexte favorable à l'amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées. Cette entente est un document politique et peut donc être utilisée pour faire pression sur les gouvernements et les forcer à agir. Les difficultés que l'on pourrait éprouver à faire bénéficier les personnes handicapées des dispositions de l'Entente-cadre sur l'union sociale au moyen de mesures concrètes n'auront pas leur source dans les termes mêmes de l'entente, mais plutôt dans les divergences de vues qui pourraient apparaître au niveau politique.

Un geste encore plus concret a été posé pour faire bénéficier les personnes handicapées de l'Entente-cadre sur l'union sociale lorsque, en octobre 1998, les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux responsables des services sociaux ont publié le document À l'unisson : Une approche canadienne concernant les personnes handicapées.2 Ce cadre stratégique a été élaboré - à la demande des premiers ministres - afin d'orienter toutes les initiatives que pourraient prendre à l'avenir les gouvernements à l'intention des personnes handicapées et afin de refléter une vision commune favorisant une égalité et une intégration accrues des personnes handicapées.

À l'unisson est le premier accord fédéral-provincial-territorial touchant les personnes handicapées qui reflète une vision commune de la participation pleine et entière de ces dernières à la société et se traduit par des objectifs et des directives sur trois fronts interdépendants :

a. À l'unisson reconnaît que des mesures doivent être prises pour régler la question des frais liés à un handicap et que des ajustements sont nécessaires, notamment en ce qui a trait à l'accès aux aides disponibles; que des mesures doivent être prises pour assurer la transférabilité des aides et offrir une assistance financière pour compenser les frais additionnels.

b. Le document est axé sur l'amélioration de l'aptitude à l'emploi et sur des mesures destinées à réduire le recours au soutien du revenu; sur un meilleur accès à la formation, sur la multiplication des aides axées sur l'emploi; sur les incitatifs à l'adaptation des lieux de travail et des emplois; et sur la promotion de l'assistance-travail et des services de bénévolat.

c. Le soutien du revenu devrait surtout récompenser le mérite, mais aider aussi ceux et celles qui sont incapables de subvenir à leurs besoins : on devrait éliminer ainsi tout désincitation au travail, établir des critères d'admissibilité distincts concernant les aides aux personnes handicapées dans le cadre de programmes de soutien du revenu, améliorer l'accès aux programmes de soutien du revenu et réduire les doubles emplois et s'assurer qu'il existe des programmes de soutien du revenu à court et à long terme.

Nous devons tous reconnaître que À l'unisson renferme la première série d'objectifs avalisés par les gouvernements fédéral et provinciaux, ce qui représente en soi un progrès. À l'unisson est un document précieux en tant qu'énoncé de principes philosophiques appuyés par quelques exemples illustrant comment ils ont été mis en pratique.

La communauté des personnes handicapées a exprimé plusieurs réserves à propos du document. La façon dont l'incapacité y est traitée ne représente pas une approche véritablement « nouvelle », ni unique. Dans l'ensemble, le document risque de favoriser une approche trop focalisée sur la « manière de faire » au détriment des résultats. Cela est particulièrement manifeste dans la façon fragmentée et superficielle dont on traite la question de la reddition de comptes. Il est difficile de savoir qui sera responsable de quoi.

Il faut donc que À l'unisson devienne un document qui débouche sur actions sur des activités et sur des résultats concrets aux niveaux fédéral, provincial et territorial et au sein du gouvernement fédéral lui-même. Il est temps d'aller de l'avant. Certains des éléments les plus importants sont déjà en place. À l'unisson représente en soi un pas important vers la conclusion d'un accord fédéral-provincial-territorial. La prochaine étape consisterait à conclure à l'intention des personnes handicapées et en vertu de l'Entente-cadre sur l'union sociale un accord sectoriel fédéral-provincial-territorial prévoyant des objectifs, des résultats et des indicateurs de rendement concrets.

Le Sous-comité croit que le gouvernement fédéral devrait soumettre aux gouvernements provinciaux et territoriaux un projet d'accord sectoriel à l'intention des personnes handicapées qui ferait partie intégrante de l'Entente-cadre sur l'union sociale. Il croit aussi que la proposition fédérale devrait insister sur la prestation d'aides et de services essentiels aux personnes handicapées afin d'éliminer les obstacles à la mobilité des Canadiens handicapés.

6. En bref

Un des gros problèmes que pose la mise en oeuvre de politiques et de programmes relatifs à l'incapacité vient du fait que personne n'a jamais été tenu clairement responsable des résultats. Les participants au forum du 6 mai ont recommandé que le Sous-comité devienne un comité permanent pour pouvoir, de façon continue, donner des avis au Parlement et au gouvernement et constituer une passerelle entre le gouvernement et la communauté concernée. Nous avons l'intime conviction que le Parlement devrait être un rouage important du mécanisme de reddition de comptes qui sera mis en place et qu'il devrait rendre compte de ses propres gestes.

Nous croyons que le Parlement, et en particulier la Chambre des communes, devrait agir promptement pour rendre ses édifices, ses communications et ses pratiques pleinement accessibles aux personnes handicapées. Nous invitons le Président de la Chambre des communes à consulter des personnes handicapées et les membres du Sous-comité sur les changements à apporter aux pratiques, programmes et politiques pour que ce but soit atteint.

Le Règlement de la Chambre des communes fait déjà de cet aspect une partie intégrante du mandat du Comité permanent du développement des ressources humaines, un mandat qui a été délégué à notre Sous-comité pour le reste de cette session de la législature. Selon le Règlement (alinéa 108(3)c)), notre mandat consiste notamment à assurer

la formulation de propositions d'initiatives visant à l'intégration et à l'égalité des personnes handicapées dans tous les secteurs de la société canadienne, ainsi que la promotion, le contrôle et l'évaluation de ces initiatives.

Malheureusement, nous ne sommes qu'un sous-comité temporaire qui cesse d'exister dès que la législature est prorogée ou dissoute. Rien ne garantit que le comité permanent dont nous émanons (celui du développement des ressources humaines) exécutera sans faillir la partie de son mandat concernant les personnes handicapées.

Nous croyons que la Chambre des communes devrait donner ordre au Comité permanent de la procédure et des affaires de la Chambre de veiller à modifier le Règlement de la Chambre des communes de manière à instituer un Comité permanent de la condition des personnes handicapées (comme celui qui a existé au cours de la 35e législature) ou transformer notre Sous-comité en un Sous-comité permanent du Comité permanent du développement des ressources humaines chargé de la partie du mandat actuel du Comité qui concerne les personnes handicapées. De plus, le Comité ou le Sous-comité permanents devraient être habilités à « faire des enquêtes et des rapports sur toute question relative au mandat, à la direction et aux activités du ou des ministères et agences qui gèrent des dossiers concernant la condition des personnes handicapées ». Le mandat du Comité ou du Sous-comité permanents devrait prévoir expressément le pouvoir de mener des enquêtes et des de rédiger des rapports sur

• les lois régissant les agences et les ministères pertinents;
• le programme et les objectifs de la politique de ces ministères et la mesure dans laquelle ils mettent le premier en oeuvre et atteignent les seconds;
• les plans de dépenses à court, moyen et long termes et la mesure dans laquelle ils y est donné suite;
• l'analyse du succès relatif des ministères à la lumière d'une comparaison des résultats obtenus et des objectifs visés;
• d'autres questions relatives au mandat, à la direction, à l'organisation ou aux activités des ministères et agences concernés.

Le Comité ou le Sous-comité permanents devraient aussi avoir les pouvoirs actuellement conférés à l'alinéa 108(1)a) du Règlement de la Chambre des communes.

Les comités parlementaires ne peuvent toutefois faire qu'une partie du travail. Au bout du compte, nous le reconnaissons, c'est le ministre du Développement des ressources humaines qui reste responsable au premier chef du dossier des personnes handicapées. Nous espérons pouvoir favoriser une action au niveau fédéral en faveur de ces personnes. La tâche du ministre n'est pas facile - les ministres chefs de file ne peuvent prendre aucune mesure contraignante. Nous estimons cependant que l'approche décrite ci-dessus devrait l'aider à accomplir sa tâche.

Nous croyons que le ministre responsable au premier chef du dossier des personnes handicapées, celui du Développement des ressources humaines, devrait établir au sein de son ministère un centre de responsabilité intégré chargé de gérer le dossier des personnes handicapées. Ce centre recevrait un mandat clair et serait doté des pouvoirs et des ressources nécessaires pour influer tant sur les politiques que sur les programmes. Il devrait être dirigé par un haut fonctionnaire relevant directement du sous-ministre du Développement des ressources humaines.

7. Les prochaines étapes

Nous utiliserons nos prochaines séances pour étudier des sujets précis qui sont à notre portée. Le présent rapport en énumère plusieurs que nous examinerons.

Le Sous-comité pourrait apporter une contribution utile en examinant ce qu'on entend par « optique des personnes handicapées ». De quoi s'agit-il? Quelles formes concrètes ce concept peut-il prendre? Peut-on définir un mode d'application efficace? Comment peut-on mesurer l'efficacité du concept? S'agit-il d'un outil auquel il est réaliste d'envisager d'avoir recours dans l'état actuel des choses? Peut-on prendre comme modèle « l'analyse fondée sur le sexe », appliquée aux questions concernant les femmes? Ce type d'analyse a-t-il permis d'apporter aux politiques et aux programmes des modifications concrètes en faveur des femmes?

Le Sous-comité pourrait relever le défi que nous a lancé le ministre des Finances lorsqu'il a comparu devant lui le 29 avril. Il nous a demandé de l'aider à répondre à certaines questions, à l'heure où nous devons passer de « ce que nous avons maintenant » à « ce dont nous avons besoin ». Il nous a posé une série de questions.

1. Quelles politiques pourraient le mieux guider l'action du gouvernement fédéral?

2. Par quel moyen peut-on le mieux assurer que les mesures prises au niveau fédéral complètent les programmes provinciaux et territoriaux plutôt que de simplement les remplacer?

3. Quelles aides le gouvernement pourrait-il fournir efficacement par le biais du régime fiscal et quelles sont celles qui exigent un contact plus direct et plus fréquent?

4. Comment peut-on élaborer des mesures qui reflètent adéquatement toute la gamme des handicaps et des coûts liés à chacun?

5. Devrait-on privilégier le remboursement des frais directement liés à un handicap au moyen d'un crédit d'impôt comparable à celui qui est accordé pour les frais médicaux? Ou devrait-on plutôt accorder aux personnes handicapées un soutien direct du revenu comme celui que représente le crédit d'impôt pour les personnes handicapées?

Nous croyons aussi qu'il est important de commencer l'examen de divers systèmes de soutien du revenu. Un de ces systèmes à étudier la possibilité d'utiliser le régime d'imposition pour aider les parents à se préparer à l'avenir de leurs enfants handicapés. Un autre consisterait à examiner les prestations d'invalidité accordées notamment aux travailleurs âgés devenus handicapés par le Régime de pensions du Canada. Nous savons pertinemment que ce régime de prestations mis sur pied en 1966 et que ses principes de base et sa structure n'ont pas été actualisés depuis. Pourtant, au cours des 33 dernières années, la société canadienne et les technologies médicales et de réadaptation ont beaucoup évolué. La nature de la population « handicapée » a changé, et aujourd'hui, même des déficiences extrêmement graves ne sont plus forcément synonymes d'inaptitude au travail comme les concepteurs et rédacteurs du Régime de pensions du Canada le croyaient.

Quoi que nous fassions, toutefois, nous devrons le faire dans un esprit de partenariat avec la communauté. Notre forum nous a montré la nécessité de permettre à la communauté de contribuer à l'élaboration de la politique publique. Nous savons que les personnes handicapées ne croient plus aux consultations, mais nous persistons à croire qu'en tant qu'élus, il importe que nous ayons avec elles le dialogue qui s'impose. Les faire participer au processus politique et gouvernemental ne peut que profiter à tous les intéressés. Nous tenons à affirmer notre désir de travailler avec les personnes handicapées et le gouvernement afin d'aider les Canadiens handicapés à exercer les droits qu'ils ont en tant que citoyens et en tant que personnes.

8. Un dialogue perpétuel

Le présent rapport décrit notre façon de voir les problèmes des personnes handicapées et comporte quelques suggestions concrètes et pratiques auxquelles nous espérons que le gouvernement donnera suite. Nous attendons de lui qu'il réponde à notre rapport d'une manière qui en traduise à la fois l'esprit et la lettre. À nos yeux, le présent rapport est un distillat des valeurs communautaires et politiques. Nous espérons simplement que ceux qui seront appelés à y répondre verront dans notre réflexion ce qu'elle se voulait, à savoir l'amorce d'un dialogue qui cristallise en fait l'interdépendance entre le Parlement, le gouvernement et la communauté.

À notre avis, la stratégie que le gouvernement fédéral proposera ou adoptera devrait, quelle qu'elle soit, donner une suite concrète aux recommandations formulées dans le présent rapport.

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1 Le Québec n'ayant pas signé l'Entente-cadre sur l'union sociale, toute référence à des ententes entre les governements ou à des ententes fédérales-provinciales-territoriales, ou encore à toutes les activités exclut le Québec.

2 Le Québec a déclaré qu'il partageait les préoccupations exprimées dans le rapport À l'Unisson, mais il n'a pas participé à la production du document. Par conséquent, lorsqu'il est fait mention des provinces ou des positions des provinces, le Québec n,est pas inclus.