SCYR Réunion de comité

SUB-COMMITTEE ON CHILDREN AND YOUTH AT RISK OF THE STANDING COMMITTEE ON HUMAN RESOURCES DEVELOPMENT AND THE STATUS OF PERSONS WITH DISABILITIES

SOUS-COMITÉ SUR LES ENFANTS ET JEUNES À RISQUE DU COMITÉ PERMANENT DES RESOURCES HUMAINES ET DE LA CONDITION DES PERSONNES HANDICAPÉES

TÉMOIGNAGES

[Enregistrement électronique]

Le mardi 1er juin 1999

• 1637

[Traduction]

Le président (M. John Godfrey (Don Valley—Ouest, Lib.)): Mesdames et messieurs, je déclare tout de suite la séance ouverte, car nous avons très peu de temps.

Pour commencer, j'aimerais rappeler à tout le monde que bien qu'il s'agisse techniquement parlant d'une séance du Sous-comité sur les enfants et jeunes à risque—du Comité permanent des ressources humaines et de la condition des personnes handicapées—il s'agit également, à toutes fins pratiques, d'une séance conjointe de deux sous-comités, puisque Mme Carolyn Bennett est présidente du Sous-comité sur la condition des personnes handicapées. Au nom des représentants—peu nombreux mais de qualité—des deux comités, nous sommes heureux de vous accueillir.

Nous vous prions de nous excuser du changement d'horaire, rendu nécessaire par la tenue de votes au Parlement. Nous devrions entendre la sonnerie d'appel vers 17 h 15, si bien que nous ne voulons pas gaspiller notre temps précieux.

Nous voulons commencer tout d'abord par vous souhaiter la bienvenue. Nous sommes heureux de vous accueillir et de voir que vous préparez la conférence prévue pour l'an 2000, dont j'imagine que l'un ou l'autre d'entre vous allez parler.

Nous serons heureux de vous rencontrer de façon informelle après le vote dans la pièce 601 et nous invitons tous ceux qui se trouvent ici à se joindre à nous de façon à poursuivre nos discussions informelles si nous ne pouvons terminer la séance officielle.

J'ai une liste qui commence par M. Dines. Puis-je vous demander de diriger l'opération? Sinon, qui va commencer?

Monsieur Sayeed, allez-y.

M. Raffath Sayeed (membre, Comité directeur international, Association canadienne pour l'intégration communautaire): Merci beaucoup, monsieur Godfrey et madame Bennett. Je suis très heureux de m'adresser à vous. Il serait peut-être présomptueux de ma part de dire que vous entrez dans l'histoire en réunissant deux comités, mais peut-être que je me trompe.

Permettez-moi tout d'abord de me présenter. Je m'appelle Raffath Sayeed et je suis président de l'ACIC ainsi que médecin généraliste depuis 24 ans à Lloydminster, petite collectivité de l'Ouest canadien. J'ai commencé à travailler dans le domaine des personnes handicapées en tant que bénévole au sein de la collectivité. Cinq ans plus tard environ, j'ai eu un fils qui m'a poussé à élargir mes horizons, et 10 ans plus tard, j'en ai eu un autre. J'ai aujourd'hui quatre fils. Bien sûr, ils nous poussent, comme tous les enfants, à élargir nos horizons, et cela n'a pas de fin.

• 1640

J'ai le grand plaisir de pouvoir vous annoncer aujourd'hui que le gouvernement du Canada s'est engagé à appuyer le sixième congrès international sur les besoins des enfants handicapés en octobre 2000, à Edmonton, en Alberta.

À cet égard, je tiens à souligner l'appui de Développement des ressources humaines Canada—notamment le Bureau de la condition des personnes handicapées—et de Santé Canada; en outre, nous travaillons également avec le ministère des Affaires étrangères et l'ACDI, sans compter que le gouvernement de l'Alberta a également manifesté son intérêt et son appui. Les choses vont donc bon train.

Je suis accompagné par M. George Dines et ses collègues des États-Unis qui ont joué un rôle clé dans le lancement du premier congrès international en 1992. À côté de George se trouve Zuhy Sayeed, que je connais très bien, soit dit en passant. Elle est membre du Comité directeur international, présidente du Comité international de l'ACIC et présidente de l'Alberta Association for Community Living. D'où le lien avec l'Alberta et le désir de se rendre en Alberta. Elle est conseillère spéciale pour les questions de l'enfance auprès de Inclusion International et également agent de liaison auprès de l'UNICEF au nom de Inclusion International. Elle va parler de l'impact du congrès international au Canada sur les questions touchant les enfants au Canada.

Après cette brève introduction, je vais demander à George de commencer.

M. George B. Dines (International Health Affairs, administrateur associé, Health Resources and Services Administration, U.S. Department of Health and Human Services): Merci beaucoup. C'est avec plaisir que je me trouve ici cet après- midi et j'ai l'honneur de vous transmettre les salutations de Mme Donna Shalala, secrétaire à la Santé et aux Services humanitaires.

Je suis accompagné cet après-midi par deux de mes collègues avec lesquelles j'ai passé de nombreuses heures. Tout d'abord, Mme Merle McPherson, directrice de la Division des services aux enfants ayant des besoins spéciaux en matière de santé au sein de notre Health Resources and Services Administration. À côté de Mme McPherson se trouve Mme Phyllis Magrab, directrice du Centre de développement pour les enfants, Georgetown University, Washington, D.C.

Nous nous proposons—pas nécessairement dans l'ordre dans lequel je viens de faire les présentations—de vous donner un très bref aperçu du contexte de nos congrès internationaux, et de vous faire part également de la façon dont peut-être le Canada pourrait tirer profit de certaines de nos expériences.

Je vais demander maintenant à Mme McPherson de nous dire comment a germé l'idée de la tenue de congrès.

Dre Merle McPherson (directrice, Division des services aux enfants, Health Resources and Administration, Maternal and Child Health Bureau): Je m'appelle Merle McPherson et comme l'a indiqué George, je travaille dans les programmes de santé visant la mère et l'enfant; je suis par ailleurs responsable des enfants handicapés et souffrant de maladies chroniques.

J'aimerais tout d'abord dire que c'est avec plaisir que je m'adresse à vos deux comités, car je passe la plupart de mon temps à la maison. Mon travail consiste à persuader les groupes s'intéressant aux enfants d'inclure les enfants handicapés et à persuader les groupes s'intéressant aux adultes handicapés d'inclure les enfants. Je suis heureuse de voir que ces deux groupes sont représentés ici.

Je vais parler aujourd'hui de ma propre participation au travail international que nous avons accompli et qui, en fait, a débuté au moment des changements survenus dans les pays d'Europe de l'Est et d'Europe centrale. À cette époque, ils ont examiné nos programmes de santé publique pour savoir quels étaient les problèmes qui, d'après nous, se posaient, et en quoi nous pourrions être utiles. Nous avons donc proposé d'y amener certains de nos programmes relatifs aux personnes handicapées.

Mes collègues et moi-même avons été très actifs aux États-Unis au plan législatif, puisque nous avons en fait modifié les lois sur la santé de la mère et de l'enfant qui visent à faciliter la création de services axés sur la famille et coordonnés par elle; c'est ce que l'on retrouve en ce moment dans nos lois.

Nous avons donc proposé d'amener ce modèle en Europe centrale et en Europe de l'Est et grâce à un financement international dans le domaine de la recherche et de la technologie, nous sommes allés en Hongrie, en République tchèque et en Slovaquie pour travailler au niveau communautaire. Nous avons tous entendu des histoires d'horreur à propos de la situation terrible des enfants se trouvant dans des orphelinats et autres hospices.

• 1645

Nous voulions réellement les aider à s'occuper d'enfants dans les foyers, les collectivités et les écoles. C'est en fait grâce à ce travail que nous avons lancé les congrès internationaux. Les premiers étaient centrés sur l'application de ce modèle, sur la façon de procéder, sur la rédaction de rapports et de travaux de recherche et sur le travail avec ces pays. Au moment du quatrième congrès, il est apparu clairement qu'il s'agissait de modèles que l'on pouvait appliquer dans d'autres pays et de toute évidence, beaucoup d'autres pays en savaient autant—sinon plus—que nous et souhaitaient participer aux congrès. Les deux derniers congrès internationaux ont donc été beaucoup plus ouverts et ont inclus des pays des Amériques, de l'Europe de l'Ouest, ainsi que de l'Europe centrale et de l'Europe de l'Est. En fait, tous les continents et 40 pays ont participé à notre dernier congrès.

Le Canada est devenu l'un de nos grands partenaires au fil du temps et a joué un rôle très actif. Votre pays est représenté au sein de notre comité directeur, qui est un comité directeur international où siègent des représentants de l'Organisation mondiale de la santé, de l'OPS, de l'UNICEF, de ces genres d'organismes, ainsi que de nos propres organismes gouvernementaux.

Par conséquent, lors du cinquième congrès qui s'est tenu aux États-Unis, nous avons décidé, avec l'accord de nos partenaires, qu'il était temps d'aller plus loin et de confier l'organisation du congrès à un autre pays. Nous avons été très heureux que le Canada, notre voisin, propose de jouer ce rôle et c'est avec plaisir que nous travaillerons avec vous pour le sixième congrès.

Je pourrais répondre à des questions par la suite, mais je vais m'en tenir là pour l'instant.

Mme Phyllis R. Magrab (Centre de développement pour les enfants, Center for Child Health and Mental Health Policy, Georgetown University): Je travaille à la Georgetown University et non au gouvernement. Merle et moi-même travaillons en étroite collaboration sur de nombreux projets depuis longtemps et il semble qu'il y ait convergence de bonnes idées en même temps. J'ai eu personnellement la chance de connaître les épouses des anciens ambassadeurs de la Hongrie et de ce qui était alors la Tchécoslovaquie, qui s'inquiétaient profondément, au moment du changement de gouvernement, de ce qui allait arriver dans le domaine des services aux enfants, à cause de la décentralisation. Beaucoup de ces services étaient alors très centralisés, dirigés et appuyés par le gouvernement. Elles m'ont parlé, car elles savaient que je m'intéressais aussi à ces questions et m'ont demandé si je ne voulais pas essayer de faire quelque chose avec elles à cet égard. C'est ainsi que Merle et moi-même continuons à travailler dans ce domaine.

Au début de mon expérience, ce qui m'a paru très intéressant et qui a finalement donné lieu à ces congrès, c'est que pour ces pays, la réussite dépend de ce que l'on peut faire pour les enfants. Si en fait, les enfants s'en sortent mieux, les programmes ainsi que les changements ne peuvent que porter fruit. C'est à la suite de consultations et de travail et grâce à l'appui de la communauté internationale qu'ils ont été vraiment amenés à comprendre que nous nous intéressons essentiellement à ce que l'on peut faire pour les familles et pour les collectivités. Il ne s'agit pas de corriger telle ou telle situation, mais de susciter les appuis nécessaires.

Ces deux thèmes sont devenus très importants pour eux et pour nous: il s'agissait d'un échange, d'un véritable échange réciproque. Nous avons autant appris de ces pays qu'ils ont appris de nous en ce qui concerne les besoins des enfants et des familles. Nous avons peu à peu voulu internationaliser davantage nos congrès et c'est ainsi que tout a commencé.

Il faut dire que l'un de nos premiers partenaires, qui est un autre organisme avec lequel j'ai eu la chance de beaucoup travailler, l'Organisation de coopération et de développement économique—OCDE—s'intéresse de très près à cette question, puisqu'elle s'intéresse également à la notion d'exclusion sociale qui est un concept très français: certains groupes de gens, à cause de la pauvreté, des handicaps et de l'origine ethnique finissent par être exclus du milieu de travail et de toutes les autres ressources normalement disponibles. Ce congrès a retenu l'attention de l'OCDE et le Canada devrait être très fier, car parmi les premiers organisateurs prévus pour le congrès élargi, l'OCDE a tout de suite pensé à un Canadien, Gordon Porter, qui a énormément fait dans ce pays.

• 1650

Vous étiez donc déjà là au moment où cet élargissement a été envisagé, grâce à la philosophie, aux programmes et à l'intérêt très marqué de votre pays à ce sujet.

Je vous remercie de m'avoir accueillie aujourd'hui et c'est avec plaisir que je répondrai à vos questions.

M. George Dines: Merci.

J'aimerais parler dans la perspective du gouvernement. Depuis les tous premiers débuts du congrès, nous bénéficions de l'appui inconditionnel des secrétaires à la Santé et aux Services humanitaires. Non seulement ont-ils manifesté leur appui, mais ils ont également participé à la plupart des congrès que nous avons organisés.

En outre, nous avons pu faire participer d'autres départements du gouvernement américain, le département de l'Éducation, l'administration de la sécurité sociale, nos instituts nationaux comme le Health Child Development Institute, USAID, agence des États-Unis pour le développement international, et bien d'autres encore. Ensemble, nous avons créé un partenariat entre organisations fédérales et internationales, ce qui a incité certaines organisations polyvalentes à appuyer nos congrès; Merle McPherson en a parlé de quelques-unes, mais j'aimerais également citer la Banque mondiale et la Banque interaméricaine de développement, ainsi que l'UNICEF et l'UNESCO.

Donc, comme vous pouvez le constater, nous avons réuni toute une brochette de partenaires à caractère multilatéral. Nous attendons avec impatience de voir les résultats de vos efforts, et nous accepterons volontiers de vous aider à faire de ce congrès un véritable succès.

Merci. Zuhy.

M. Zuhy Sayeed (membre, Comité directeur international, Association canadienne pour l'intégration communautaire): Merci.

Nous sommes très heureux d'être ici aujourd'hui. C'est un sentiment que partagent non seulement l'Association canadienne pour l'intégration communautaire, mais également le comité directeur international, avec qui nous avons eu de nombreuses discussions au sujet du congrès qui aura lieu au Canada et du rôle que nous pouvons jouer pour faire en sorte que les enfants handicapés deviennent des citoyens à part entière de la société, partout dans le monde.

Pour pouvoir analyser l'impact qu'un tel congrès peut avoir sur les enfants au Canada et ailleurs dans le monde, comme Raffath l'a déjà mentionné, il suffit de considérer les deux questions importantes qui sont au coeur de nos discussions aujourd'hui, soit les personnes handicapées et les enfants. Si vous me le permettez, j'aimerais rappeler à tous ceux qui sont ici présents que, compte tenu du travail qu'effectue l'Association canadienne dans ce domaine—et vous en êtes tous conscients—nous devons faire en sorte que la question des enfants et des adultes handicapés figure à l'ordre du jour et nous devons veiller à ce que leurs besoins soient satisfaits, dans le respect de leurs droits.

À la suite du dévoilement du plan d'action national pour les enfants, et compte tenu du fait que l'Association canadienne et tous ses homologues à l'échelle nationale aimeraient travailler en étroite collaboration avec les gouvernements, les ministères et les membres de ce comité, pour faire en sorte que l'on tienne compte, dans ce plan, des besoins des enfants handicapés, les autorités provinciales ont décidé de faire des besoins des enfants une priorité. Chaque province—et je peux parler au nom de l'Alberta—est en train non seulement d'établir, mais également de mettre en oeuvre des programmes pour les enfants qui cadrent avec le plan d'action national.

Or, nous devons profiter de cette occasion pour harmoniser les initiatives fédérales et provinciales, pour encourager les ministères intergouvernementaux à unir leurs efforts et mettre en lumière les problèmes auxquels sont confrontées les familles qui ont des enfants handicapés, comme nous nous sommes engagés à le faire. Enfin, nous devons profiter de cette occasion pour créer des partenariats solides à l'échelle tant nationale qu'internationale. Nous savons, étant donné que nous avons déjà participé à d'autres congrès, que les ministères gouvernementaux, notamment aux États-Unis, comme nous l'avons souvent mentionné, ont joint leurs efforts à ceux des communautés, éducateurs, universités et autres organismes et associations en vue de créer une vision pour les enfants et les familles qui est tellement importante pour l'avenir des pays partout dans le monde.

• 1655

Nous avons avec nous—et nous allons le faire traduire et distribuer plus tard, à moins que certains veuillent le consulter plus tard, quand nous aurons quelques minutes—le plan d'action qui a été préparé lors du congrès de 1994. Ce document décrit la vision que le Canada peut offrir et le leadership dont il est capable de faire preuve en tenant ce congrès.

À l'échelle internationale, alors que nous allons bientôt célébrer l'anniversaire de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant, de nombreux gouvernements et pays ont fait des besoins des enfants une de leurs priorités. À l'heure actuelle, un groupe de travail, qui est en fait un sous-comité du comité chargé de veiller à l'application de la Convention relative aux droits de l'enfant, par le truchement de la Commission des droits de la personne des Nations Unies, se charge de recueillir des données sur les effets de la convention sur les enfants handicapés et leurs familles. Ces données seront présentées au cours du sommet des enfants, qui doit avoir lieu en l'an 2001.

Nous devons aussi profiter de l'occasion que nous offre la nouvelle année internationale des Nations Unies pour la culture de la paix pour encourager la participation des enfants handicapés aux activités internationales plus vastes. Cela contribuera à favoriser la justice, l'égalité, la promotion de la démocratie, la démocratisation.

Il y a trois ou quatre questions qui nous sont venues à l'esprit quand nous avons commencé à élaborer nos propositions pour ce congrès. Je vais vous les exposer brièvement—et nous pourrons en rediscuter plus tard—étant donné qu'il s'agit de sujets sur lesquels vos deux comités se sont déjà penchés. Il y a d'abord l'éducation. L'éducation, et surtout l'éducation globale, joue un rôle important dans la promotion de la citoyenneté et de l'apprentissage pour tous les enfants. Si l'on veut continuer d'encourager cette nouvelle tendance que Mme Magrab a décrite, où l'on délaisse les méthodes traditionnelles axées sur les enfants au profit de méthodes axées sur la société civile et le milieu dans lequel évoluent les enfants, la question du développement des services communautaires devient extrêmement importante puisqu'elle nous permet de voir comment nous pouvons accueillir et aider les enfants handicapés et leurs familles.

Il faut également voir comment nos services de santé communautaires peuvent favoriser l'intégration. Nous avons eu beaucoup de discussions sur le syndrome d'alcoolisme foetal et l'effet de l'alcool sur le foetus, et sur les enfants qui ont des besoins médicaux complexes. Malheureusement, ces enfants figurent parmi les premiers à être oubliés dans de nombreux pays.

Ce ne sont là que quelques-unes des questions que nous comptons proposer comme thèmes pour le congrès. Comme ce sont des sujets que vous avez explorés dans le cadre de vos travaux, vos commentaires nous seront très utiles, car ils nous permettront non seulement de répondre aux besoins des enfants au Canada, mais de promouvoir le rôle de chef de file du Canada à l'échelle internationale, dans ce domaine.

Merci.

Le président: J'aimerais faire une suggestion aux membres, et bien entendu, s'ils ne sont pas d'accord, nous ferons autre chose. Comme nous devons participer à un vote, pouvez-vous regrouper les questions que vous voulez poser et, au lieu d'avoir le genre de dialogue que nous avons habituellement, laisser les témoins y répondre? Êtes-vous d'accord pour qu'on procède de cette façon? Autrement, nous n'aurons pas le temps de poser nos questions.

Je voudrais d'abord prendre trois questions de ce groupe-ci, et si quelqu'un souhaite laisser passer son tour, il peut le faire, puisque nous n'avons qu'une vingtaine de minutes.

Eric, avez-vous une question ou un commentaire à formuler? N'oubliez pas qu'il y a une réception à 18 heures, soit après le vote, dans la pièce 601.

M. Eric Lowther (Calgary-Centre, Réf.): Est-ce que vous proposez qu'on regroupe nos questions et ensuite que les témoins y répondent?

Le président: Au lieu de faire ce que nous faisons habituellement...

• 1700

M. Eric Lowther: C'est une excellente idée. Je me demandais tout simplement si, après avoir posé quelques questions, j'aurais l'occasion d'en poser d'autres ou...

Le président: Oui. Nous allons tout simplement prendre quelques questions, c'est-à-dire deux ou trois, et laisser les témoins y répondre. Nous passerons ensuite au groupe suivant.

M. Eric Lowther: C'est une excellente idée.

J'ai noté quelques points, et j'espère que vous allez être en mesure de nous donner des précisions là-dessus quand vous allez répondre à toutes les questions.

Madame McPherson, vous avez parlé d'une approche coordonnée axée sur la famille, d'une approche communautaire axée sur la famille. Je trouve cela intéressant. On entend souvent parler de programmes qui sont axés sur l'enfant, d'interventions en faveur de l'enfant. J'aimerais avoir des précisions sur la différence qui existe entre l'approche axée sur la famille... J'ai l'impression que, dans le cadre de ce processus, vous vous êtes rendu compte qu'il ne faut pas miser uniquement sur l'enfant. Je me trompe peut- être—je ne le sais pas—mais j'aimerais avoir des précisions là- dessus.

Vous semblez avoir beaucoup de réunions intéressantes. Les années 90 ont été les années des méga-réunions. Or, ces réunions ne veulent pas dire grand-chose pour les enfants. Si vous pouvez parler de certains des programmes... Nous sommes tous excités à l'idée d'avoir une autre grande réunion au Canada. Formidable. Tout le monde va venir. Mais que se passe-t-il? Qu'est-ce qui a changé? Quels résultats concrets ont découlé de toutes ces méga-réunions?

Je vais m'arrêter là, monsieur le président.

[Français]

Le président: Madame Gagnon.

Mme Christiane Gagnon (Québec, BQ): Je suis très heureuse de vous rencontrer aujourd'hui. Les parents de jeunes enfants n'ont peut-être pas à vivre les mêmes réalités quotidiennes que les parents qui ont des enfants handicapés. On sait qu'il est très difficile de bénéficier d'un répit lorsqu'on doit s'occuper à tous les jours d'enfants qui présentent des handicaps à des degrés divers.

Je suis très sensible au point de vue que vous avez exprimé, d'autant plus que j'apprenais cette année que ma jeune fille souffre d'une maladie dégénérative. J'espère qu'elle ne sera pas un jour confinée à une chaise roulante. La nouvelle de sa maladie m'a placée devant une réalité terrible. Je suis très soucieuse de la protéger, de voir à ses besoins et de l'aider à ménager ses forces. Je suis en mesure de comprendre toutes les difficultés auxquelles un père et une mère font face, en plus de toute la peine qu'ils éprouvent. Lorsque la maladie frappe un enfant en jeune âge, on s'habitue à la maladie et on l'apprivoise. C'est ce que j'ai fait avec ma fille: j'ai apprivoisé cette maladie avec elle.

Je suis très émue ce soir. Les employeurs entretiennent des préjugés à l'égard des enfants handicapés. Nous devons aider ces enfants à entrer en contact avec les employeurs afin que ces derniers puissent faire preuve d'une plus grande ouverture et que ces enfants puissent participer pleinement à la vie en société.

J'ai appuyé les organismes de mon comté qui oeuvrent auprès des jeunes handicapés souffrant d'incapacités physiques ou mentales et qui visent à les intégrer sur le marché du travail. Ces jeunes sont tellement heureux lorsqu'ils ont la chance de travailler et de participer à la vie en société. Nous, les députés, avons la responsabilité de faire tomber les préjugés et de sensibiliser la population afin qu'elle puisse aider ces enfants.

J'aimerais vous faire part de mon intérêt à la cause que vous défendez et de mon appui. Beaucoup de chaleur émane de ceux à qui cette cause est chère. Ceux qui ne vivent pas cette situation ne connaissent pas les réalités quotidiennes que vivent l'enfant et sa famille.

• 1705

Afin de réussir à sensibiliser la population, il est important qu'on sente cette chaleur et qu'on sache établir ce lien de communication avec les personnes.

Le président: Merci, madame.

[Traduction]

Je pense que je vais continuer.

Madame Bennett, avez-vous des questions ou des commentaires?

Mme Carolyn Bennett (St. Paul's, Lib.): J'en ai quelques-unes. Manifestement, les participants au congrès vont échanger de l'information sur les meilleures pratiques qui existent, et par «meilleures», j'entends les politiques qui fonctionnent. J'estime qu'on ne peut qualifier ces pratiques de meilleures que si nous les avons soumises à une évaluation et que si nous savons quelles fonctionnent.

J'aimerais savoir s'il sera question, au cours du congrès, du soutien apporté aux familles—comment venons-nous en aide aux familles, qui ont une responsabilité majeure à assumer.

Il y a aussi la question du diagnostic prénatal, parce que, souvent, nous ne savons pas vraiment à qui nous adresser, les gens se demandent quels sont les services auxquels ils pourront avoir accès longtemps avant qu'un enfant ayant des besoins spéciaux ne vienne au monde.

J'aimerais aussi savoir ce qu'englobe le mot incapacité, ce qui compte et ce qui ne compte pas en allant de la maladie mentale et des difficultés d'apprentissage à l'alphabétisme... Comment déterminez-vous cela?

Le président: Ce ne sont là que quelques-unes des questions auxquelles vous devrez répondre dans environ cinq secondes.

J'aimerais saluer Andy Scott, qui s'intéresse depuis longtemps à ce dossier. Avez-vous un commentaire à faire?

L'honorable Andy Scott (Fredericton, Lib.): J'ai eu souvent l'occasion de discuter...

Le président: D'accord. Maria, avez-vous une...

Mme Maria Minna (Beaches—East York, Lib.): Je voudrais tout simplement vous souhaiter la bienvenue.

Nous travaillons sur ce dossier avec Andy et le comité depuis déjà un certain temps. Mais je suis heureuse d'avoir lu votre petit commentaire sur le document de discussion, que nous avons à peine commencé à examiner. C'est bien, parce que vous avez tout à fait raison. Vous nous rappelez plus ou moins à l'ordre, et c'est une bonne chose.

Mes questions étaient, dans une certaine mesure, similaires à celles de Carolyn pour ce qui est des difficultés d'apprentissage, des autres handicaps, des particularités que vous prenez compte.

Le président: Je ne voudrais pas vous bousculer, mais si vous n'avez pas de questions pressantes à poser, nous allons aller droit au but et obtenir quelques réponses.

M. Raffath Sayeed: Madame McPherson, voudriez-vous répondre à ces...

Dre Merle McPherson: En ce qui concerne l'approche axée sur les familles, je pense que la réponse est oui, nous avons appris beaucoup en termes de... et il nous a fallu attendre environ une dizaine d'années avant de trouver le courage de réécrire les lois sur la santé maternelle et infantile. Nous avons discuté et travaillé avec les familles, nous avons essayé de comprendre la frustration qu'elles ressentent quand il est question des services qui sont offerts, que ce soit par les organismes publics ou privés, de définir leurs besoins et la façon d'y répondre.

Donc, quand nous parlons d'un modèle axé sur la famille, nous faisons allusion aux programmes qui proposent un partenariat très différent avec les familles.

Nous avons en fait un organisme national qui s'appelle Family Voices. Il collabore avec nous, que ce soit pour établir des politiques, des programmes ou des pratiques. Il collabore également avec les États, qui sont l'équivalent de vos provinces. Et il travaille avec les familles, en vue d'élaborer les programmes de soutien dont elles ont besoin, ainsi de suite. Nous avons présenté au Congrès une demande de cinq millions de dollars pour nous aider à améliorer ce programme. Il existe donc un modèle axé sur la famille qui mise sur la collaboration avec les familles, leurs besoins, ainsi de suite.

Nous avons également fait beaucoup sur le plan de la collaboration familiale et professionnelle, parce qu'en plus des familles, vous devez enseigner aux médecins, infirmières et travailleurs sociaux comment travailler avec la famille, au lieu de dire, je vais m'occuper de l'enfant et voici ce que vous devez faire. C'est une démarche très différente. Il existe à ce sujet une science bien définie, ainsi de suite.

Comme vous le dites, il ne suffit pas de parler, il faut agir. En fait, c'est ce que nous avons dit lors des congrès internationaux. Nous ne voulions pas nous contenter de faire des interventions au cours des réunions. Nous avons commencé à travailler avec cinq communautés, et j'aimerais beaucoup vous y amener aujourd'hui, parce qu'il y a là-bas des gens exceptionnels qui travaillent avec nous. Et nous pensons aussi qu'il y a beaucoup à faire dans notre propre pays en matière de prestation de services.

• 1710

Nous avons établi une série d'indicateurs de rendement qui nous permettent d'établir—qu'il s'agisse d'un groupe de rencontre ou d'intervention—si les enfants obtiennent les soins dont ils ont besoin, si le financement des soins s'est amélioré, et si leurs besoins sont identifiés plus tôt? Il s'agit en fait d'indicateurs de rendement qui s'appliquent à l'échelle nationale. Je suis d'accord avec vous. Grâce à ces indicateurs, nous avons obtenu des résultats qui font vraiment une différence.

Le président: Zuhy.

Mme Zuhy Sayeed: J'aimerais enchaîner sur ce qu'a dit Mme McPherson. Je pense que notre enthousiasme vous donne l'impression que ce congrès va être énorme et qu'il y aura beaucoup de rhétorique. Nous tenons tout simplement à préciser que le dernier congrès, soit le cinquième congrès international, a réuni 150 joueurs clés de divers ministères et gouvernements, ainsi que des familles. Nous espérons que le congrès canadien permettra d'établir de nouveaux liens avec d'autres pays. Nous aurons peut-être un maximum de 300 participants qui vont ensuite, par l'entremise de leurs ministères, des organismes comme UNICEF, UNESCO, ainsi de suite, mettre en pratique ce qu'ils ont appris, pour que tout cela ait un impact sur les enfants. Nous voulons obtenir le genre de résultats et d'indicateurs que Mme McPherson a décrits. Nous avons constaté, au cours des cinq derniers congrès, que la situation a évolué. Elle peut continuer d'évoluer grâce à la participation de joueurs clés.

Le président: Madame Magrab.

Mme Phyllis Magrab: J'aimerais tout simplement répondre à Mme Bennett, qui a soulevé des points très importants concernant les meilleures pratiques. Je pense qu'un congrès comme celui-ci nous permet d'examiner cette question sous des angles différents, c'est- à-dire sous l'angle de la prestation de services—ce qui se fait dans la pratique—de la planification de programmes et de l'élaboration de politiques. Cela nous permet de rassembler ces trois éléments sous un même cadre, ce qui est plutôt rare, car, habituellement, ces éléments forment un tout distinct.

Donc, en réponse à la question qui a été posée plus tôt, les changements apportés au système reflètent les changements qui ont été institués dans ces pays. Le plan d'action que vous voyez découle, en fait, du premier congrès, au grand étonnement des Canadiens, et il a fallu cinq heures pour parvenir à un consensus. Or, ce plan d'action a été très utile puisqu'il a permis de définir les normes à appliquer, en plus d'influencer les politiques et pratiques dans plusieurs de ces pays.

M. Raffath Sayeed: Mme Gagnon veut savoir comment nous nous y prenons pour combattre les préjugés. Eh bien, nous avons fait de l'éducation globale une priorité. Cette éducation commence dès le début de la croissance et du développement de l'enfant. Elle commence dans la famille, au sein de laquelle l'enfant grandit, et non dans une institution, comme cela se faisait dans le passé. Dieu merci, ce genre de chose se produit rarement aujourd'hui. Il y a encore des cas, mais ils sont rares.

Vient ensuite le système d'éducation, qui constitue une priorité pour nous tous. Encore une fois, tout tourne autour de l'enfant, qui doit grandir au sein de la famille. La famille a besoin de soutien, elle doit participer au développement de l'enfant. Elle doit créer le milieu où l'enfant grandira. Il faut cesser de mettre l'accent sur l'enfant, et nous concentrer plutôt sur la société. Nous devons rééduquer non pas l'individu, mais la communauté. Nous devons préparer la communauté à accepter la diversité, peu importe comment elle se présente, et cela commence par l'éducation globale.

C'est une façon parmi d'autres de combattre les préjugés, parce que le camarade de classe d'aujourd'hui sera l'employeur ou le collègue de demain. Le soutien dont nous avons tous besoin aboutira éventuellement à quelque chose de concret. Cet exemple illustre donc comment nous pouvons combattre à la longue les préjugés.

Le président: Je me demandais s'il n'y avait pas d'autres... Je pense que Mme Bennett avait posé une question sur les définitions.

• 1715

Dre Merle McPherson: Voulez-vous que je vous en parle? Quand on travaille dans ce domaine année après année, on voit toujours apparaître de nouvelles définitions. Je peux toutefois vous dire quelle est la définition la plus récente qui a été élaborée, parce que c'est nous qui l'avons publiée. Par conséquent, c'est la bonne.

Si vous consultez le numéro de février de l'American Academy of Pediatrics... vous allez y trouver une définition des enfants qui ont des besoins spéciaux. Elle s'inspire en fait d'un sondage national sur les incapacités. Nous avons essayé d'élaborer une définition globale qui nous permettrait de déterminer combien d'enfants sont atteints d'une incapacité, d'une maladie chronique, de façon générale. Environ 18 p. 100 des enfants tombent sous le coup de cette définition, puisqu'ils sont atteints de maladies allant de l'asthme bénin à la spina-bifida grave, ainsi de suite.

Il s'agit là d'une étude importante, parce nous allons toujours diviser ces enfants en catégories, selon la loi que vous adoptez, les avantages que vous voulez accorder dans le cadre d'un programme particulier, ainsi de suite, ou encore selon les recherches que vous effectuez. Mais elle nous a permis à tout le moins d'arriver à une sorte d'entente sur les besoins de ces enfants, au lieu de dire tout simplement qu'il s'agit d'une déficience développementale, affective, physique, ainsi de suite. Nous avons réussi à nous entendre sur le fait qu'il y a des enfants qui ont des besoins spéciaux.

Cette étude nous a également permis de délaisser cette habitude qui consiste à étiqueter les enfants, à les diagnostiquer, ainsi de suite. Voilà où nous en sommes pour l'instant. Nous sommes conscients, quand nous parlons de ce groupe de personnes, que les lois ne répondent pas toutes à leurs besoins. Vous pouvez rester là à discuter, à vous demander où vous allez tirer la ligne de démarcation, mais nous avons, à tout le moins, une idée de qui sont ces enfants. C'est une étude que nous venons tout juste de terminer.

M. Raffath Sayeed: Je vais être très bref. Je sais que les cloches se font entendre.

Nous avions dans le passé l'habitude—je parle en tant que médecin, et il y en a d'autres ici—de suivre le modèle médical, d'essayer de soigner un handicap. Or, le handicap est là pour rester. Nous ne le ferons jamais disparaître. Il évolue avec l'âge. Il rend infirme. Notre défi consiste donc à enseigner aux professionnels de la santé, dès le début de leur formation dans les écoles de médecine, à ne pas étiqueter les enfants, à ne pas étiqueter qui que ce soit, même les adultes, à travailler avec les familles, à apprendre à dire, comment pouvons-nous préparer les familles et la communauté à répondre aux besoins de ces personnes? C'est un défi, et notre homologue au Québec, l'association du Québec, a enjoint l'association canadienne à prendre des mesures pour voir comment nous pouvons amener les médecins à ne pas faire preuve d'étroitesse d'esprit, à ne pas chercher un diagnostic et une cure.

Le président: Sur cette note, nous allons mettre fin à la réunion. Nous allons, bien entendu, aborder le volet social à 18 heures, dans la pièce 601. Comme c'est Mme Bennett qui paie, je pense, j'invite tous les gens ici présents, ainsi que vos amis... amenez tous ceux que vous connaissez.

Je tiens à vous remercier. Cette réunion a été fort utile. Je sais que les attachés de recherche ont pris certaines notes, et que nous allons en tenir compte dans nos délibérations. Nous avons parler de ce merveilleux congrès que vous avez créé et que nous allons tenir au Canada. Vous nous avez donné aujourd'hui beaucoup de matière à réflexion. Merci pour vos exposés.

La séance est levée.