HESA Rapport du Comité

Réponse du gouvernement au deuxième rapport du Comité permanent de la santé

« Un seul c’est déjà trop : demande d’un plan d’action global pour l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale »

Monsieur Rob Merrifield, député
Président, Comité permanent de la santé

Edifice du Justice, Chanbre 304
Chambre des communes
Ottawa (Ontario)  K1A 0A6

Monsieur Merrifield,

J’ai le plaisir de répondre, au nom du gouvernement du Canada, aux recommandations du rapport du Comité permanent de la santé intitulé « Un seul c’est déjà trop : demande d’un plan d’action global pour l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale ». Je voudrais profiter de cette occasion pour vous remercier, ainsi que les membres du Comité, de l’important travail que vous avez entrepris afin de prévenir l’ETCAF et d’en réduire les effets, et d’améliorer les résultats globaux pour les personnes atteintes de handicaps liés à l’alcool sur les plans social, économique et de la santé.

Par votre engagement envers ces questions et en travaillant en étroite collaboration avec le gouvernement, vous avez beaucoup contribué à l’amélioration de la santé des Canadiens. Le gouvernement du Canada apprécie le discernement et l’intérêt dont vous avez fait preuve. Les particuliers, les familles, les fournisseurs de soins et les collectivités profiteront à tous les niveaux d’une collaboration et de partenariats améliorés, ainsi que des efforts permanents déployés pour prévenir l’ETCAF et soutenir les personnes qui vivent déjà avec ce handicap.

Vous trouverez ci-joint la réponse du gouvernement aux recommandations du rapport du Comité permanent de la santé.

Veuillez agréer, Monsieur, l’expression de ma considération distinguée.

Tony Clement

INTRODUCTION

Le gouvernement du Canada (GdC) est heureux de présenter la réponse suivante au rapport du Comité permanent de la santé intitulé, Un seul c’est déjà trop : demande d’un plan d’action global pour l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale, qui a été déposé devant la Chambre des communes le 18 septembre 2006. Il convient de féliciter le Comité permanent de la santé d’avoir mené une analyse si approfondie de la question de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF).

Reconnaissant que l’ETCAF ne constitue pas simplement un problème de santé mais qu’il s’agit d’une question qui a des répercussions à long terme sur la société et sur l’économie, le GdC suit une approche globale et intégrée pour sa prise en charge. Les ministères fédéraux travaillent d’une façon intégrée à l’élaboration d’approches de prévention et de sensibilisation, ainsi qu’à faire progresser les travaux conjoints liés à la collecte et à la communication des données sur l’ETCAF. Le travail du gouvernement fédéral dans le domaine de l’ETCAF est entrepris en partenariat avec les provinces et les territoires (P/T), les organisations autochtones, les collectivités et d’autres intervenants. Fait important, le travail du gouvernement fédéral entrepris pour répondre aux besoins particuliers des collectivités des Premières nations et des Inuit (PN/I) progresse également. Le but de tous les partenaires, dans toutes les juridictions, est de réduire le nombre de nouveau-nés affectés par l’alcool et d’améliorer les résultats pour les personnes atteintes de l’ETCAF, leurs familles, leurs fournisseurs de soins et leurs collectivités dans toutes les régions du Canada.

UN PLAN D’ACTION GLOBAL NATIONAL ET FÉDÉRAL POUR PRENDRE EN CHARGE L’ETCAF

Le principal objectif des recommandations dont fait état le rapport du Comité permanent peut, dans les grandes lignes, se résumer comme un appel au GdC, et particulièrement au portefeuille de la Santé, pour qu’il élabore un plan d’action global pour l’ETCAF comportant des buts, des objectifs et des échéanciers clairs.

Le GdC reconnaît qu’un plan d’action global pancanadien, élaboré en collaboration avec les P/T et d’autres intervenants, est essentiel pour prendre en charge l’ETCAF. En 2003, à l’issue de consultations nationales, le GdC a élaboré le document ETCAF : Un Cadre d’action national (Cadre). Ce plan de travail complet constitue une vision de la façon dont les différentes juridictions peuvent travailler ensemble à améliorer la vie des personnes atteintes de l’ETCAF et prévenir les naissances affectés par l’alcool.

LEADERSHIP FÉDÉRAL, COLLABORATION ET MISE EN ŒUVRE

Les recommandations du Comité permanent concernant le leadership, la coordination et la mise en œuvre portaient sur : le leadership pour les activités du Gouvernement fédéral reliées à l’ETCAF; la nécessité que tout plan d’action soit complémentaire aux initiatives des P/T; et que les activités du gouvernement fédéral qui appuient directement les collectivités des PN/I soient intégrées dans un plan d’action. Le GdC convient qu’il est important que le gouvernement fédéral assure un leadership solide relativement à l’ETCAF et qu’il est essentiel que des structures de reddition de compte et de gouvernance soient en place pour s’assurer que le programme soit efficace et apporte des améliorations concrètes.

L’ETCAF est un problème d’alcool ou de dépendance ayant des ramifications dans des domaines qui incluent la santé des femmes, les handicaps, la violence familiale, la santé mentale, l’emploi, et les systèmes d’aide à l’enfance, d’éducation et de justice pénale. Le GdC adopte une approche multidisciplinaire en ce qui concerne le rôle du gouvernement fédéral relativement à l’ETCAF. Le ministre de la Santé est chargé de la coordination d’ensemble et, à ce titre, il suit une approche intégrée incluant tant le travail effectué à l’échelon fédéral que celui du portefeuille de la Santé, ce qui lui permet de faire appel à l’expertise de nombreux secteurs fédéraux en matière d’ETCAF. En outre, le GdC appuie une approche axée sur la promotion de la santé et la santé publique afin de prévenir l’ETCAF et d’améliorer les résultats pour les personnes atteintes. Cela permet au gouvernement de prendre en charge de nombreux facteurs sous-jacents qui influent sur la santé, sur le développement et sur la prévention des maladies chroniques et des handicaps. À l’heure actuelle, il serait prématuré de nommer un seul département ou agence pour assumer le leadership opérationnel pour le portefeuille de la Santé avant que davantage de travail soit effectué pour aligner ses activités.

La coordination du portefeuille de la Santé est assurée par un Groupe de travail sur l’ETCAF du portefeuille, qui facilite la coopération et la collaboration des partenaires, y compris la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuit, la Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs, le Bureau pour la santé des femmes, les Instituts de recherche en santé du Canada, la Direction général des produits de santé et des aliments, et plusieurs services au sein de l’ASPC. Par exemple, ce groupe de travail a collaboré à l’élaboration du Cadre national d’action pour réduire les méfaits associés à l’alcool, et aux drogues et substances au Canada, de la Stratégie nationale sur l’alcool, ainsi que de la publication ETCAF : Un Cadre d’action.

En ce qui concerne les enfants des collectivités des PN/I, le portefeuille de la Santé dirige le travail effectué en vue d’élaborer un système efficace pour les enfants et leurs familles qui inclut des liens et des partenariats solides. À l’échelle nationale, les principaux partenaires travaillent ensemble à faire tomber les obstacles entre secteurs et juridictions afin de mettre en œuvre un système de services bien coordonné. Des investissements supplémentaires dans la programmation communautaire, la santé maternelle et infantile, le programme canadien de nutrition prénatale, le programme d’aide préscolaire aux Autochtones des réserves et le Programme national de lutte contre l’abus de l’alcool et des drogues chez les autochtones aligne davantage les programmes et services disponibles sur les réserves avec ceux qui sont disponibles aux autres résidents des provinces. Le solide leadership dont font preuve les organisations des PN/I, les collectivités et les autres coalitions des P/T a créé une occasion de poursuivre sur la lancée des divers partenaires dans la lutte contre l’ETCAF.

Le Comité consultatif national sur l’ETCAF a beaucoup contribué à la collaboration à l’échelle nationale et internationale en offrant des conseils stratégiques et une expertise pour la mise en œuvre de l’Initiative pancanadienne sur l’ETCAF. Le Comité, qui relevait officiellement du ministre de la Santé, a été dissous après avoir achevé les initiatives qui exigeaient l’expertise de ses membres. Les membres du Comité ont joué un rôle important dans l’établissement des lignes directrices concernant le diagnostic de l’ETCAF.

Le gouvernement fédéral assure la coordination depuis 1999. L’ASPC préside un Groupe de travail interministériel sur l’ETCAF qui a permis de cerner les priorités du gouvernement fédéral ainsi que les occasions de financement conjoint et d’action concertée par le biais de partenariats entre intervenants de divers secteurs. Les activités conjointes ont été financées par le biais de l’Initiative pancanadienne sur l’ETCAF du portefeuille de la Santé, du Centre national de prévention du crime, de l’Initiative nationale pour les sans-abri, de Justice Canada et de la Stratégie canadienne antidrogue.

À mesure que les enfants atteints de l’ETCAF deviennent des adolescents et des adultes, les limites que leur impose leur handicap et les défis associés à leurs interactions dans une société de plus en plus complexe entraînent souvent les effets secondaires cités lors des audiences du Comité permanent de la santé. Si l’on veut réduire les coûts pour les systèmes de santé et de justice pénale et améliorer la sécurité dans les collectivités, il est tout aussi important de réduire les effets secondaires de l’ETCAF que de le prévenir. Ainsi, la prévention des effets secondaires entre dans le mandat de plusieurs ministères et organismes fédéraux qui œuvrent dans des domaines autres que la santé. Par exemple :

• Le ministère de la Justice (Jus) a financé des programmes communautaires de justice innovateurs, entre autres projets, qui tout en assurant une intervention juste et efficace en cas d’écart de conduite, respecte les droits et les besoins des personnes atteintes de l’ETCAF.
• Sécurité publique et Protection civile Canada (SPPCC) par le biais de trois de ses agences, Service correctionnel Canada, la Gendarmerie royale du Canada et la Commission nationale des libérations conditionnelles, exécute des projets de première ligne s’adressant aux contrevenants et aux victimes atteints de l’ETCAF.
• Ressources humaines et Développement social Canada (RHDSC) a financé quelque dix projets pour combler des lacunes relevant de son mandat, ainsi que trois initiatives d’emploi s’adressant aux personnes atteintes de l’ETCAF.
• Les travailleurs de première ligne dans les départements tels que AINC, Jus et RHDSC, utilisent fréquemment les ressources mises à la disposition pour répondre aux besoins de la clientèle affectée par l’ETCAF.

La coordination avec les P/T se concentre sur les principales coalitions P/T sur l’ETCAF, notamment le Canada Northwest FASD Partnership, l’Atlantic Inter-governmental FASD Partnership et le Fetal Alcohol Inter-governmental Action Network of Ontario. Ces coalitions concentrent leur travail sur les interventions et les services, et ont assuré un important leadership régional en ce qui a trait à l’ETCAF. Le Réseau pancanadien de santé publique (RPSP), qui a été établi en 2005, constituera un excellent forum F/P/T pour les discussions sur l’ETCAF dans une perspective de santé publique et de promotion de la santé. Le RPSP est un forum pour la collaboration intergouvernementale multilatérale en matière de questions de santé publique. Le leadership est assuré par un Conseil composé de représentants de chaque P/T et du GdC, qui est co-présidé par un membre des P/T par rotation, et l’administrateur en chef de la santé publique du Canada.

Le GdC attache une grande importance à la collaboration avec les intervenants externes. Par exemple, les principaux partenaires du gouvernement fédéral sont l’Association canadienne des centres de santé pédiatriques, la Société canadienne de pédiatrie et la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada. En outre, le Centre canadien de lutte contre l’alcoolisme et les toxicomanies offre un Service d’information et de consultation sur l’ETCAF aux praticiens canadiens qui prennent en charge l’ETCAF.

COLLECTE DE DONNÉS, COMPTE RENDU ET RECHERCHE

Le GdC reconnaît que la recherche en santé liée à l’ETCAF est essentielle. Depuis 2000, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont appuyé la recherche sur l’ETCAF de façon constante, principalement à travers son Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents, de l’Institut de la santé des autochtones ainsi que de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies. Les IRSC ont investi environ 3.7 millions de dollars — à travers divers programmes de subventions — dans la recherche sur la prévention, le traitement et le diagnostic de l’ETCAF et ont élargi la base de connaissances sur les mécanismes biologiques sous-jacents des effets négatifs de l’alcool sur le fœtus en développement, et ses effets à long terme sur la santé. Les chercheurs financés par l’IRSC réalisent des progrès significatifs qui mènent à un diagnostic précoce et au traitement des enfants atteint de l’ETCAF.

Le Comité permanent de la santé a demandé au GdC de commencer à recueillir et à diffuser publiquement des données sur l’incidence et la prévalence de l’ETCAF. Le GdC convient que les données sur l’incidence et la prévalence sont essentielles à la mesure des changements dans l’état de santé, les tendances et l’incidence des programmes/politiques sur les indicateurs et les résultats, y compris ceux qui ont trait à l’ETCAF. La disponibilité de données nationales complètes sur l’incidence et la prévalence constitue un objectif à long terme. C’est pourquoi le GdC travaille avec des partenaires à l’élaboration d’approches normalisées d’identification, de dépistage, de diagnostic, et de collecte et de communication des données.

La surveillance de l’ETCAF exige l’obtention de données exactes non seulement sur son diagnostic, mais aussi sur l’exposition à l’alcool pendant la grossesse. La surveillance de l’ETCAF exige également un système qui permet de recueillir des données provenant de sources autres que les hôpitaux où il est le plus probable qu’un dépistage et un diagnostic de l’ETCAF soient effectués. Ces sources peuvent inclure les centres de santé communautaires, les cabinets de médecin et les centres de diagnostic spécialisés de toutes les régions du pays.

Un système de surveillance se fondant principalement sur les données des hôpitaux ou sur des données obtenues dans les centres de diagnostic spécialisés produirait des valeurs sous-estimées de la véritable incidence de l’ETCAF. Un système de surveillance de l’ETCAF exige aussi un période prolongée de détermination étant donné qu’il se peut que les personnes atteintes de l’ETCAF soient identifiées et diagnostiquées comme tel plus tard dans leur vie, souvent même à l’âge adulte.

ÉVALUATION DE L’OPTIMISATION DES RESSOURCES

Le Comité permanent de la santé a insisté sur l’importance de l’évaluation de l’optimisation des ressources pour encadrer les activités relatives à l’ETCAF. Plus particulièrement, le Comité a recommandé que le GdC travaille avec des partenaires à établir des mesures claires et concrètes pour évaluer l’efficacité des initiatives entreprises dans le cadre du plan d’action pour l’ETCAF, et qu’il en rende compte sur une base régulière.

Le GdC reconnaît qu’il est essentiel de démontrer l’efficacité d’un programme pour améliorer les progrès. Ainsi, l’Initiative pancanadienne sur l’ETCAF du portefeuille de la Santé repose sur deux importants cadres de gestion et de responsabilisation axés sur les résultats (CGRR) comportant des plans d’évaluation. La diffusion d’un rapport d’évaluation produit par le biais du Cadre de promotion de la santé de la population est prévue pour mars 2009.

En outre, la mise en œuvre de la Politique sur la structure de gestion, des ressources et des résultats de 2005 mènera à l’élaboration d’une approche commune à l’échelle de tout le gouvernement pour la collecte, la gestion et la communications des données financières et non financières sur le rendement par les ministères. Ce mécanisme sert de base aux Rapports parlementaires sur les plans et priorités et aux Rapports ministériels sur le rendement. À travers des mécanismes existants, le Parlement aura les moyens d’examiner les programmes du GdC pour s’assurer qu’ils sont conformes aux objectifs du Cadre pour l’ETCAF et produisent des résultats.

Conclusion

Tous les intervenants reconnaissent l’importance de prévenir les handicaps congénitaux liés à l’alcool et de soutenir les personnes atteintes de l’ETCAF, malgré les défis que pose le travail avec d’autres juridictions et secteurs, ainsi qu’avec une gamme de professionnels. Le GdC continuera de travailler avec tous les partenaires à s’assurer que l’on tire parti des occasions de prévention et de gestion de l’ETCAF. Il renforcera les partenariats avec les organisations autochtones nationales, les P/T, le secteur privé et d’autres intervenants dans la lutte contre l’ETCAF. Santé Canada continuera aussi d’aider les collectivités des PN/I à acquérir les compétences et à développer les capacités requises pour exécuter les programmes et les services de santé, y compris ceux qui ont trait à l’ETCAF.