HESA Rapport du Comité

Opinion complémentaire du Nouveau Parti démocratique du Canada

Libby Davies, NPD, Vancouver‑Est; Djaouida Sellah, NPD, Saint‑Bruno‑Saint‑Hubert; Dany Morin, NPD, Chicoutimi‑Le Fjord; et Matthew Kellway, NPD, Beaches‑East York.

Les maladies neurologiques au Canada

Les membres néo-démocrates du Comité permanent de la santé croient que, dans sa version définitive, le rapport intitulé : Regards sur le cerveau : Le fardeau que représentent les maladies neurologiques au Canada ne reflète pas fidèlement la variété des idées exprimées par les témoins qui ont comparu devant le Comité, surtout en ce qui a trait aux défis que posent les maladies neurologiques et aux stratégies proposées pour mieux soutenir les personnes souffrant d’une maladie neurologique et leurs familles. Étant donné qu’actuellement, environ un million de Canadiens sont atteints de maladies neurologiques, la prévalence de ces maladies représente des coûts sociaux et économiques substantiels pour le Canada.

Nous sommes également préoccupés par le fait que le rapport du Comité cherche à excuser le manque de leadership et minimiser le rôle du gouvernement fédéral dans ce dossier. Des témoins ont fait valoir que le gouvernement fédéral a un rôle important à jouer dans le développement de la recherche sur les maladies neurologiques, la mise en œuvre de programmes de sensibilisation du public, la bonification des programmes de prestations destinés aux personnes atteintes de maladies neurologiques et aux aidants naturels et le financement d’initiatives visant à améliorer et rendre accessible de nouveaux traitements. Les membres néo-démocrates du Comité comprennent l’importance de l’action du gouvernement fédéral dans ce dossier, et présentent ce rapport afin de recommander au gouvernement des gestes susceptibles d’atténuer l’impact des maladies neurologiques au Canada.

Recherche et éducation

Afin d’améliorer la surveillance des maladies neurologiques au Canada, des témoins ont fait plusieurs propositions sur la façon dont le gouvernement pourrait augmenter le financement de la recherche sur ces maladies et leurs traitements, dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Le Comité a aussi appris comment le gouvernement fédéral pourrait s’y prendre pour sensibiliser et informer davantage les gens sur ces maladies et leurs répercussions sur les Canadiennes et les Canadiens.

Des témoins ont indiqué que seulement environ 20 % des demandes de subventions liées aux maladies neurologiques soumises aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont acceptées, à cause du budget limité des Instituts. Cela signifie que des projets de recherche en neurologie de grande qualité ne sont pas financés. Selon les témoins, il existe 3 domaines dans lesquels des fonds de recherche additionnels ou une intervention sont requis. Tout d’abord, des subventions supplémentaires sont nécessaires pour couvrir les coûts de fonctionnement des laboratoires. Ensuite, il faut financer les mécanismes de promotion de la recherche multidisciplinaire afin d’étudier les divers facteurs qui contribuent au développement des maladies neurologiques. Enfin, les IRSC pourraient alléger leur fardeau administratif en réduisant le nombre de pages des formulaires de demande, et en accordant des subventions sur de plus longues périodes afin de limiter le nombre de fois que les chercheurs doivent demander du financement et offrir un financement stable.

Des témoins ont aussi suggéré que le gouvernement fédéral devrait augmenter le budget total des IRSC jusqu’à concurrence de 1 % de l’ensemble des coûts des soins de santé, comme cela a été recommandé dans le rapport de 2002 du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie intitulé : La santé des Canadiens – Le rôle du gouvernement fédéral. De plus, des témoins ont proposé que le gouvernement finance la création d’un centre d’excellence sur les maladies neurologiques qui coordonnerait la recherche multidisciplinaire sur des maladies neurologiques dégénératives précises, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. Des témoins ont laissé entendre que les IRSC pourraient offrir plus de financement en augmentant le nombre de subventions attribuées à des équipes de chercheurs, qui a été considérablement réduit au cours des dernières années. Des subventions supplémentaires pourraient aussi être octroyées aux chercheurs, en particulier aux jeunes chercheurs. Enfin, des témoins ont déclaré que si 10 millions de dollars étaient investis annuellement au cours des 5 à 10 prochaines années dans un centre sur les maladies neurologiques, cela contribuerait à alléger le fardeau financier accru attribuable à l’incidence des maladies neurologiques dégénératives projeté pour les 20 prochaines années.

Le Comité s’est fait dire que le gouvernement fédéral pourrait lancer une étude nationale sur la santé des populations relative aux maladies neurologiques d’une durée de quatre ans et permettrait d’en apprendre davantage sur l’incidence, la prévalence et les comorbidités des maladies neurologiques.

Des témoins ont aussi évoqué la nécessité de pousser plus à fond la recherche sur le traitement de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) pour traiter la sclérose en plaques. Ils ont fait remarquer qu’étant donné que le traitement pour l’IVCC n’est pas disponible au Canada, beaucoup de Canadiens vont se faire soigner dans des cliniques à l’étranger. Les témoins ont insisté pour que Santé Canada mène sans attendre des essais cliniques sur ce traitement.

Les témoins ont aussi demandé au gouvernement fédéral de mieux faire connaître les maladies neurologiques au Canada afin d’attirer l’attention sur leur prévalence et sur la nécessité de poursuivre la recherche et de trouver d’autres traitements possibles. Des témoins ont proposé que l’Agence de la santé publique du Canada lance un programme de sensibilisation destiné à informer les Canadiens au sujet des maladies neurologiques. Afin de sensibiliser les Canadiennes et les Canadiens aux maladies neurologiques, le gouvernement fédéral pourrait aussi désigner 2014 « Année du cerveau », puisque cela coïnciderait avec la fin de l’étude nationale sur les maladies neurologiques de l’Agence de la santé publique du Canada.

Les coûts sociaux et économiques des maladies neurologiques

Des témoins ont estimé, à la lumière des données tirées de deux études de Santé Canada : Le fardeau économique de la maladie au Canada (1998) et Le fardeau économique des problèmes de santé mentale au Canada (2001), et d’une étude de l’Organisation mondiale de la santé : la Charge mondiale de la morbidité (1990), que le fardeau économique des maladies, troubles et traumatismes neurologiques et psychiatriques représente 14 % du coût total des maladies au Canada. Cette estimation comprend les coûts directs que ces maladies entraînent pour le système de santé, de même que les coûts indirects résultant de la perte de productivité causée par l’invalidité. Des témoins ont aussi laissé entendre que le fardeau économique de ces maladies augmentera avec le vieillissement de la population canadienne, étant donné que de nombreuses maladies neurodégénératives apparaissent chez les personnes de 40 à 65 ans.

Le Comité s’est fait dire que le gouvernement fédéral pourrait en faire plus pour soutenir les aidants naturels de personnes atteintes d’une maladie neurologique. Des témoins ont proposé que le gouvernement instaure un programme de prestations d’assurance-emploi mieux adapté aux personnes souffrant de troubles épisodiques et de maladies chroniques ou invalidantes afin permettre à ces personnes de conserver leur emploi. Des témoins ont également proposé de modifier la réglementation actuelle afin que les personnes admissibles puissent travailler à temps partiel tout en recevant une partie des prestations. Actuellement, les personnes handicapées peuvent occuper un emploi à temps partiel et recevoir des prestations de maladie du régime de l’assurance-emploi, mais le plafond est limité à 25 % du salaire ou 50 $ par semaine, ce qui n’incite pas les gens à chercher un emploi rémunéré.

Des témoins ont également invité le gouvernement fédéral à instaurer un crédit d’impôt remboursable pour les personnes handicapées à faible revenu. Le Sous-comité a appris que bon nombre de familles comptant en leur sein une personne atteinte d’une maladie neurologique n’ont pas un revenu imposable suffisant pour avoir droit au crédit d’impôt actuel pour personnes handicapées. Rendre ce crédit remboursable signifierait que quiconque atteint d’un handicap sévère et prolongé serait admissible aux prestations, quel que soit son niveau de revenu. Enfin, le gouvernement du Canada pourrait simplifier les processus de demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées et de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada pour faciliter la tâche aux personnes atteintes d’incapacités physiques ou cognitives.

Des témoins ont également dit au Comité que le gouvernement fédéral pourrait en faire davantage pour soutenir les aidants naturels, notamment en assouplissant le programme de prestations de compassion. Le programme actuel ne prévoit que six semaines de prestations pour une période de six mois, mais des témoins ont recommandé un ajustement du programme pour donner aux aidants naturels droit à des semaines partielles de congé sur une période plus longue. Ils ont aussi demandé que soit modifié le crédit d’impôt aux aidants naturels, uniquement offerts pour l’instant aux époux ou aux conjoints de fait qui font partie de la population active ou qui ont un revenu suffisamment élevé pour payer des impôts. Des témoins ont proposé que tous les époux et conjoints de fait puissent en bénéficier. Le Comité s’est laissé dire que pour régler les problèmes de sécurité de revenu à la fois des personnes atteintes de maladies neurologiques et de leurs aidants naturels, le gouvernement pourrait créer un comité consultatif qui se pencherait sur la réforme du revenu et aurait pour mandat d’explorer diverses options en vue d’offrir des programmes de sécurité du revenu aux personnes handicapées et à ceux qui en prennent soin.

Des témoins ont fait d’autres propositions pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neurologiques. Le Canada se classe au 26^e rang pour ce qui est du remboursement, par le régime public d’assurance-maladie, des médicaments pour le traitement de maladies neurologiques et psychiatriques, de sorte que beaucoup de Canadiennes et Canadiens vivant avec une maladie neurologique doivent payer de leur poche les médicaments pour des traitements novateurs ou lorsqu’ils ont atteint la limite imposée par le régime d’assurance-médicaments de leur employeur. Pour ces raisons, quelques témoins ont plaidé en faveur de la création d’un programme d’assurance-médicaments national. Un tel programme pancanadien rendrait les médicaments plus abordables. Néanmoins, le NPD reconnaît, comme cela a été indiqué dans le cadre de l’accord de 2004 sur la santé, la compétence du gouvernement du Québec sur son système de soins médicaux, et que cette province a déjà mis en œuvre son propre programme.

Des témoins ont expliqué au Comité que les soins palliatifs ne s’adressent pas uniquement aux personnes mourantes, mais aussi à toutes celles dont la maladie les fait souffrir depuis longtemps. Ils ont expliqué que les soins palliatifs servent de modèles dans la prestation de soins à des personnes atteintes d’une maladie mortelle évolutive. Des témoins ont laissé entendre que des spécialistes des soins palliatifs pourraient être intégrés au sein d’équipes multidisciplinaires s’occupant du traitement des maladies neurologiques, et qu’il faudrait investir davantage pour permettre aux personnes atteintes de ces maladies d’avoir accès à des soins palliatifs plutôt qu’à des soins de longue durée.

D’autres témoins ont également fait état de préoccupations entourant la discrimination dont peuvent faire l’objet les personnes atteintes de maladies neurologiques lorsqu’elles font des demandes pour obtenir une assurance, quelle qu’elle soit, et ils ont expliqué que la divulgation de renseignements génétiques peut avoir une incidence sur l’état de leur demande. Maintenant que les données génétiques sur les maladies neurologiques sont accessibles, les compagnies d’assurances peuvent les demander à leurs clients et se les échanger ensuite par l’intermédiaire d’un bureau d’information médicale. Des témoins ont demandé au gouvernement fédéral de légiférer afin de protéger les Canadiens contre la discrimination génétique, et ils ont fait remarquer qu’une loi en la matière est nécessaire pour s’assurer que les Canadiens bénéficient de la nouvelle Initiative en médecine personnalisée des IRSC.

Recommandations

1.    Nous exhortons le gouvernement fédéral à désigner 2014 « Année du cerveau ».

2.    Nous exhortons le gouvernement fédéral à augmenter le budget des Instituts de recherche en santé du Canada pour le porter à 1 % du total des coûts des soins de santé, tel que recommandé par le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, de la science et de la technologie dans son rapport de 2002 intitulé : La santé des Canadiens – le rôle du gouvernement fédéral.

3.    Nous exhortons la ministre de la Santé à demander aux Instituts de recherche en santé du Canada de trouver des façons de simplifier la procédure et de réduire le fardeau administratif qu’ils imposent aux chercheurs qui leur soumettent des demandes de subvention et d’offrir des subventions pluriannuelles aux chercheurs.

4.    Nous exhortons le gouvernement fédéral par le biais du ministre des Finances et du ministre des Ressources humaines et du Développement des compétences de rechercher des façons de réformer les programmes de sécurité du revenu et des avantages fiscaux destinés aux personnes handicapées et à leurs aidants naturels.

5.    Nous exhortons le gouvernement fédéral à mettre sur pied un comité consultatif sur la réforme du revenu qui se pencherait sur les possibilités d’améliorer la sécurité du revenu des personnes handicapées.

6.    Nous exhortons le gouvernement fédéral à faire en sorte que les crédits d’impôt actuels, comme le crédit d’impôt pour personnes handicapées, le crédit d’impôt aux aidants naturels et le crédit d’impôt pour aidants familiaux, soient remboursables afin de le rendre plus accessible aux Canadiens à faible revenu et que les demandes pour obtenir ces crédits soient simplifiées et plus accessible aux personnes atteintes d’incapacités physiques ou cognitives.

7.    Nous exhortons le gouvernement fédéral à assouplir le programme de prestations de compassion, notamment en offrant une couverture des semaines partielles sur une période plus longue et en augmentant la couverture jusqu’à un maximum de 52 semaines dans la dernière année de vie du malade.

8.    Nous exhortons le gouvernement fédéral à revoir le critère d’admissibilité à la prestation de compassion pour les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale, en remplaçant « personne gravement malade qui risque de mourir » par « personne ayant besoin de soins importants parce qu’elle est atteinte d’une maladie mortelle ».

9.    Nous exhortons la ministre de la Santé et le gouvernement fédéral à travailler avec leurs homologues provinciaux et territoriaux dans le but de créer un régime d’assurance-médicaments universel, afin de donner à tous les Canadiens accès à des médicaments abordables.

10. Nous exhortons la ministre de la Santé à demander aux Instituts de recherche en santé du Canada et à Génome Canada de travailler avec les intervenants concernés dans le but d’établir des lignes directrices à l’intention des professionnels de la santé concernant la divulgation des renseignements génétiques.

11. Nous exhortons la ministre de la Santé et le gouvernement fédéral à jouer un rôle de chef de file dans leurs travaux avec leurs partenaires provinciaux et fédéraux visant à faciliter l’accès aux médicaments, aux traitements, aux soins et aux soutiens destinés aux personnes atteintes de maladies neurologiques.

Conclusion

Le gouvernement fédéral a clairement un rôle à jouer dans l’amélioration des traitements et du soutien aux personnes souffrant de maladies neurologiques au Canada et leurs aidants naturels. Des témoins ont identifié des domaines dans lesquels le gouvernement fédéral pourrait prendre des mesures afin d’améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec des troubles neurologiques; il s’agit notamment de la recherche et de la surveillance, de la sécurité du revenu, du soutien aux aidants naturels, de la protection des renseignements génétiques et de la sensibilisation du public. Cette étude du comité aussi permit de démontrer que des efforts plus soutenus étaient nécessaires pour faire la promotion d’essais cliniques qui pourraient avoir comme conséquence de rendre disponible plus rapidement des traitements novateurs ou des médicaments pour les maladies neurologiques dans le système de santé canadien.

Nous sommes également inquiets par le manque de cohérence dans les politiques du gouvernement conservateur. D’une part, les conservateurs veulent contrôler les coûts en santé, mais refusent, d’autre part, d’investir maintenant ce qui entraînerait des économies à long terme. Nous avons besoin maintenant et plus que jamais un plan cohérent et des mesures du gouvernement fédéral en santé pour s’assurer que les Canadiennes et les Canadiens soit en santé et pourront recevoir des traitements efficaces lorsque nécessaire. Le Nouveau Parti démocratique, faisant écho aux témoignages recueillis par le Comité permanent de la santé, exhorte le gouvernement fédéral à prendre les mesures qui s’impose pour améliorer la qualité de vie des personnes souffrant actuellement d’une maladie neurologique au Canada et améliorer les soins de santé pour tous les Canadiennes et Canadiens.