HESA Rapport du Comité
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Madame Joy Smith Madame, Conformément à l’article 109 du Règlement de la Chambre des communes, je suis heureuse de répondre au nom du gouvernement du Canada au dixième rapport du Comité permanent de la santé (HESA) intitulé Regards sur le cerveau : Étude des maladies neurologiques au Canada, présenté à la Chambre des communes le 20 juin 2012. J’aimerais profiter de l’occasion pour remercier le Comité permanent d’avoir examiné en profondeur la question des maladies neurologiques au Canada. Le gouvernement du Canada est conscient de la nécessité de faire face au fardeau que représentent les maladies neurologiques pour la population canadienne et son économie. En appuyant toutes les administrations afin de déterminer la meilleure façon d’aborder les maladies neurologiques, le gouvernement du Canada a fourni un support significatif, conformément au rôle fédéral, en matière de recherche et de développement des connaissances afin de combler les lacunes et constituer un ensemble de données probantes pour ces maladies. Les renseignements suivants, organisés selon trois thèmes – changer notre regard sur le cerveau, promouvoir la recherche et la surveillance neurologique au Canada et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique et ainsi que celle de leurs aidants naturels – donnent un aperçu des contributions importantes du gouvernement du Canada quant aux recommandations du Comité. Pour faciliter la consultation, le texte complet des recommandations du Comité est joint à la lettre. Changer notre regard sur le cerveau – Recommandations 1, 2 Les deux premières recommandations du rapport du Comité s’appliquent dans une large mesure au gouvernement du Canada et portent principalement sur les efforts déployés pour appuyer les mesures à l’égard des maladies neurologiques prises par l’ensemble des administrations au pays. Afin de prendre des décisions éclairées sur la meilleure façon de faire face aux maladies neurologiques et à leurs répercussions sur les Canadiens, nous avons besoin de bons renseignements. Conformément au rôle fédéral, le gouvernement joue un rôle important dans l’établissement de données probantes qui serviraient aux administrations partout au Canada. Lancée en 2009 en collaboration avec d’importantes organismes caritatifs, l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (ENSPMN) est une étude de 15 millions de dollars étalée sur quatre ans visant à combler les lacunes dans les connaissances sur les taux de troubles neurologiques au Canada et leurs effets sur les individus, les familles et les aidants naturels. Composée d’une suite d’études distinctes, les résultats de l’ENSPMN, attendus en mars 2014, permettront de fournir des données probantes pour éclairer les décisions futures quant aux programmes liés aux maladies neurologiques, à la prestation de services et à l’élaboration de politiques. Le gouvernement fournit un soutien important à la recherche sur les maladies du cerveau, dont la recherche multidisciplinaire qui examine les caractéristiques communes des maladies du cerveau. Dans le budget 2011, le gouvernement a affecté 100 millions de dollars (avec une contrepartie de source non gouvernementale) afin d’établir le Fonds canadien de recherche sur le cerveau en partenariat avec La Fondation Neuro Canada. Le programme de recherche de la Fondation Neuro Canada est fondé sur une stratégie innovatrice qui examine le cerveau en tant que système unique et cherche les aspects communs de maladies que l’on ne croyait pas auparavant y être associé. Le Fonds canadien de recherche sur le cerveau appuiera les efforts de La Fondation Neuro Canada pour réunir des équipes de scientifiques spécialisés dans diverses disciplines afin de déterminer les mécanismes communs qui permettront de régénérer, de restructurer, de réorganiser et de rétablir les fonctions cérébrales. Il permet également l’application des connaissances aux techniques de régénération et de rétablissement du cerveau qui peuvent être utilisées pour toute une gamme de maladies et de troubles du cerveau et du système nerveux. En outre, depuis 2010, les IRSC ont investi 255 millions de dollars dans la recherche plurisectorielle et interdisciplinaire dans le domaine des neurosciences. Ces investissements comprennent 7,5 millions de dollars en vue de la Stratégie internationale de recherche concertée sur la maladie d'Alzheimer, une initiative multidisciplinaire qui aide les chercheurs canadiens à participer à des travaux de recherche internationaux d’envergure et permettra aux Canadiens d’avoir rapidement accès aux toutes dernières approches de prévention, de diagnostic et de traitement de la maladie d’Alzheimer et des démences connexes. Afin de mieux comprendre la prévalence et les signatures génétiques des maladies, les IRSC ont récemment lancé, en partenariat avec Génome Canada, une Initiative phare en médecine personnalisée qui nous aidera à développer des nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement pour divers troubles, dont les maladies neurodégénératrices. Cette initiative représente un investissement fédéral de 67,5 millions de dollars, pour lequel les partenaires privés et provinciaux verseront un montant équivalent, pour un total de 135 millions de dollars. L’objectif de cette recherche multidisciplinaire est de mobiliser les chercheurs dans les domaines biomédical, clinique, de la santé de la population, de l’économie de la santé, de l’éthique et des politiques, ainsi que les autorités de la santé provinciales et territoriales, en vue de cerner les aspects du diagnostic et du traitement des maladies qui conviennent à une approche personnalisée en médecine. Promouvoir la recherche et la surveillance neurologique au Canada – Recommandations 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 Sept recommandations du rapport du Comité portent sur des mesures précises pour promouvoir et faciliter la recherche et la surveillance neurologique et communiquer les résultats. Surveillance L’ASPC travaille activement à accroître la capacité de ses systèmes de surveillance afin de mieux suivre les maladies neurologiques au Canada, notamment en élargissant ses efforts de surveillance de l’autisme. Travaillant avec un vaste éventail d’intervenants, l’Agence de la santé publique du Canada (l’Agence) élabore un nouveau système national de surveillance des troubles du développement. Au départ, cette initiative portera principalement sur les troubles du spectre autistique (TSA) et sera également conçue pour inclure un vaste éventail de troubles neurologiques du développement au fil du temps. Ce système de surveillance nous permettra également d’estimer d’une façon fiable l’incidence et la prévalence nationales des TSA et d’autres troubles du développement et nous permettra de faire le suivi de ces taux et d’autres indicateurs au fil du temps. Il fournira des renseignements de façon continue sur les caractéristiques des personnes qui développent ces troubles, les facteurs de risques ainsi que les services et les traitements qu’ils reçoivent, et fournira des données probantes pour appuyer les programmes, la pratique professionnelle, la prestation de services et l’élaboration de politiques. De plus, grâce à l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, une série de projets ont été établis avec plusieurs provinces (Colombie‑Britannique, Alberta et Ontario) pour évaluer la validité et la faisabilité d’ajouter des troubles neurologiques aux activités de surveillance actuelles, y compris le Système national de surveillance des maladies chroniques, un réseau concerté de systèmes de surveillance provinciaux et territoriaux appuyé par l’Agence. Le Système fait appel à des bases de données administratives sur la santé des provinces et des territoires, incluant les factures de médecins, les hospitalisations et les registres des résidents, ceux-ci permettant de surveiller des maladies chroniques comme le diabète, l’hypertension et les maladies cardiovasculaires. Recherche Les IRSC continuent d’établir des possibilités de financement stratégiques importantes afin de faire progresser la recherche neurologique au Canada, et ce, en vue d’améliorer la santé des Canadiens. Entre 2005‑2006 et 2010‑2011, les IRSC ont fait des investissements considérables dans la recherche afin de mieux comprendre les troubles neurologiques, dont des investissements de 15,4 millions de dollars dans la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), 139,9 millions de dollars pour la maladie d’Alzheimer, 26,2 millions de dollars pour les troubles du spectre autistique (TSA), 32,9 millions de dollars pour la sclérose en plaques (SP) et 59,6 millions de dollars pour la maladie de Parkinson. De plus, les IRSC ont investi près de 590 millions de dollars depuis 2005‑2006 dans la recherche sur l’imagerie médicale qui contribue au diagnostic et au traitement précoces des maladies neurologiques. D’autres initiatives clés qui contribueront à réduire le fardeau des maladies neurologiques comprennent l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement, qui fera le suivi auprès de 50 000 femmes et hommes canadiens de 45 à 85 ans pendant au moins 20 ans, et fournira des renseignements utiles sur diverses maladies neurologiques, ainsi que les transitions, les trajectoires et les profils du vieillissement en santé; le réseau canadien d’application des connaissances sur la démence qui augmentera l’accès des patients et des aidants naturels à des renseignements sur la démence et augmentera l’adoption et la mise en application des résultats de la recherche dans les soins de la démence; l’Initiative phare en médecine personnalisée, qui travaille en vue de faire de la recherche sur la prévention, le diagnostic et le traitement efficaces de la maladie; la Stratégie internationale de recherche concertée sur la maladie d'Alzheimer; et la Stratégie de recherche axée sur le patient des IRSC, qui vise à accélérer l’application des résultats de la recherche pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé en établissant des liens entre les chercheurs et en coordonnant la recherche selon des thèmes. Les IRSC sont conscients que leurs programmes actuels de financement de la recherche et leurs modèles d’examen doivent être simplifiés afin de réduire la complexité des programmes, et qu’ils doivent faire en sorte que les chercheurs passent moins de temps à écrire et à faire des demandes pour de multiples subventions visant à financer leurs recherches. Par conséquent, les IRSC ont lancé un processus qui assurera la durabilité des programmes de financement et éliminera les obstacles pour améliorer l’accès à tous les chercheurs. Ceci comprendra l’élaboration d’un nouveau processus simplifié d’examen par les pairs et la prestation de soutien à long terme aux chercheurs établis qui ont fait leur preuve. En outre, par l’entremise du programme de réseaux des centres d'excellence, le gouvernement du Canada appuie plusieurs réseaux nationaux de recherche multidisciplinaire et de commercialisation comme NeuroDevNet, le Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires et PrioNet, qui visent à faire progresser le savoir relatif aux maladies neurologiques. NeuroDevNet se concentre sur l’étude du développement du cerveau des enfants des points de vue fondamentaux et cliniques. Il cherche à comprendre les causes des déficiences neurologiques, à former les nouveaux chercheurs et à appliquer les nouvelles connaissances afin de permettre une mesure, un diagnostic, une prévention et un traitement améliorés des troubles neurologiques. Le Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires vise à réduire les répercussions des accidents cérébrovasculaires sur les Canadiens en collaborant pour créer de nouvelles connaissances sur la prévention, le traitement et la réadaptation liés aux accidents cérébrovasculaires. Le réseau PrioNet a effectué des travaux pendant sept ans qui ont abouti à l’établissement de connaissances et d’expertise dans le domaine des protéines cérébrales anormales qui peuvent être mobilisées pour lutter contre la maladie d’Alzheimer et les démences associées. En plus de ces réseaux, l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des IRSC appuient la recherche et travaille avec des partenaires pour établir des priorités de recherche, coordonner des mesures et accélérer l’application des connaissances en vue d’améliorer la santé des personnes atteintes de maladies neurologiques. Communication des résultats Les IRSC continueront d’informer le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes des constatations de son groupe de travail d’experts scientifiques (GTES) au sujet de la sclérose en plaques et du syndrome d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), des résultats des futurs essais cliniques et de sa stratégie de recherche axée sur le patient. Le 18 avril 2012, le gouvernement a annoncé qu’une équipe de chercheurs avait été sélectionnée afin de réaliser un essai clinique interventionnel de phase I et II de l’IVCC chez des personnes atteintes de SP. De plus, à cause du besoin d’information supplémentaire sur la SP au Canada, le gouvernement du Canada a annoncé en mars 2011 le développement du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques qui mesurera et surveillera l’évolution et le traitement de la SP au Canada, incluant la procédure de l’IVCC. L’Institut canadien d’information sur la santé a complété le développement du Système et des tests d’essai auront lieu dans quelques cliniques à l’automne. Les IRSC continueront également d’afficher des mises à jour régulières sur leur site Web au sujet de leurs initiatives associées à la SP et à l’IVCC. Ces mises à jour comprendront des liens vers les analyses documentaires systématiques financées par les IRSC sur des données probantes concernant l’IVCC, et des faits saillants des réunions du GTES. Les IRSC travaillent à améliorer les résultats pour la santé des Canadiens et contribuent à améliorer l’accès à de la recherche sur des essais cliniques au Canada par l’entremise de la Stratégie de recherche axée sur le patient. Celle-ci est fondée sur le principe qu’il existe un besoin croissant d’effectuer des études d’intervention afin de faire face aux importants enjeux cliniques et de recherche d’évaluation comparative afin de déterminer ce qui fonctionne vraiment en milieu clinique. La mise en œuvre de la Stratégie de recherche axée sur le patient est dirigée par un comité directeur national composé de représentants d’administrations provinciales et territoriales, de décideurs du système de la santé, de professionnels de la santé, de dirigeants de l’industrie et de patients. Le comité directeur a déterminé que la participation des patients aux processus de gouvernance, d’établissement des priorités et de prise de décisions doit être la caractéristique déterminante de l’élaboration de réseaux de la stratégie. De nombreuses consultations ont été tenues sur l’élaboration de la stratégie, entre autres auprès de bailleurs de fonds fédéraux et provinciaux pour de la recherche en santé, d’organismes caritatifs du domaine de la santé, de chercheurs, d’associations professionnelles, d’organismes de soins de santé, d’industries des sciences de la vie et de ministères gouvernementaux. Les IRSC accorde de l’importance à la transparence et les activités de la stratégie sont affichées sur le site Web des IRSC. Des mises à jour sur les activités de la stratégie seront fournies au Comité permanent sur demande. Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique et ainsi que celle de leurs aidants naturels – Recommandations 10, 11, 12 Les trois dernières recommandations du rapport du Comité portaient sur l’échange de renseignements et les pratiques exemplaires, notamment mieux informer les Canadiens au sujet des maladies neurologiques et protéger leurs renseignements personnels sur la santé. Protection des renseignements Le gouvernement du Canada reconnaît les préoccupations exprimées au Comité concernant la possibilité de discrimination génétique dans le domaine de l’emploi et de l’assurance-santé. Alors que la collecte d’information génétique n’est pas une pratique courante chez les employeurs ou les assureurs, elle demeure une préoccupation puisque les protections de renseignements personnels peuvent être mises de côté avec le consentement éclairé de l’individu sur lequel les informations font état. Les gouvernements, y compris ceux des provinces et des territoires qui ont juridiction sur la plupart des employeurs et toutes les compagnies d’assurances, sont au courant de ces préoccupations. À l’échelle fédérale, la Loi sur la protection des renseignements personnels est en vigueur afin de protéger la vie privée des individus dont les renseignements personnels sont détenus par des institutions fédérales, y compris les renseignements génétiques permettant l’identification. La Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) fédérale pourrait aussi être appliquée pour protéger les renseignements génétiques qui sont recueillis par les employeurs et les assureurs du secteur privé. La LPRPDE comporte une exigence pour un examen parlementaire tous les cinq ans; la protection des renseignements personnels génétiques sera fort probablement un sujet du prochain examen. La Charte canadienne des droits et libertés qui s’applique aux gouvernements fédéral-provincial-territorial, renferme aussi des protections qui comprennent de fortes attentes en matière de protection des renseignements personnels médicaux et de santé. Informer les Canadiens et échanger des pratiques exemplaires Les priorités de l’Agence de la santé publique du Canada relatives aux maladies neurologiques et aux troubles neurologiques du développement touchent principalement à l’amélioration de la surveillance de la santé afin de mieux comprendre les maladies et de combler les lacunes en matière de connaissances telles que soulevées dans le rapport du Comité permanent. Un volet essentiel des projets de recherche pancanadiens dans le cadre de l’ENSPMN est d’informer les Canadiens de la portée des maladies neurologiques au pays et de leurs répercussions. Un partenariat unique entre les Organismes caritatifs neurologiques du Canada et le portefeuille fédéral de la Santé vise à s’assurer que les Canadiens qui vivent avec des troubles neurologiques tirent avantage de cette initiative. Les constatations de l’étude et les renseignements sur l’ENSPMN seront distribués en collaboration avec nos partenaires. À mesure que le nouveau système de surveillance des TSA et d’autres troubles du développement est mis en œuvre et recueille des données aux fins d’analyse, l’Agence élaborera une série complète de produits d’information qui répondent aux besoins de divers publics, dont le grand public, les personnes atteintes de troubles du développement et leur familles, les professionnels et les paraprofessionnels, et les décideurs. De concert avec les provinces et les territoires, l’Agence recueille actuellement des renseignements sur les normes de diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA) à travers les 13 administrations. Ceci permet d’appuyer les associations professionnelles ainsi que les provinces et territoires dans l’identification et la diffusion de pratiques exemplaires courantes pour le diagnostic des TSA au Canada. L’Agence collabore avec l’Association canadienne des centres de santé pédiatriques, une association professionnelle nationale, au développement d’une série de données qui permettra l’évaluation des méthodes de diagnostic et de traitement de sorte que les établissements puissent apprendre les uns des autres. Les investissements dans la recherche du gouvernement du Canada accordent la priorité à l’application des connaissances pour améliorer la santé. En particulier, l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des IRSC travaille avec des partenaires du milieu de l’autisme pour établir des priorités de recherche et accélérer le rythme auquel les nouvelles connaissances sont utilisées pour améliorer la santé des personnes atteintes d’autisme. L’Institut a investi plus de 26 millions de dollars dans la recherche sur les TSA depuis 2005‑2006, dont près de 5,6 millions de dollars en 2010‑2011 seulement. Le 27 mars 2012, le gouvernement a annoncé du financement par l’entremise des IRSC pour la chaire de recherche sur le traitement des TSA et les soins aux patients, qui aidera un chercheur à trouver des approches innovatrices pour le traitement des TSA et les soins aux patients. La chaire appuiera des activités de recherche, de formation, de mentorat et d’application des connaissances. En plus de ces initiatives, depuis 2009, le gouvernement reconnaît également le 2 avril comme étant la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme au Canada, et appuie les événements comme le Mois de sensibilisation à l'autisme en octobre de chaque année. Conclusion Conformément au rôle fédéral, dans le domaine des maladies neurologiques, le gouvernement du Canada a fourni un appui significatif en matière de recherche et de développement des connaissances afin de combler les lacunes et constituer un ensemble de données probantes pour ces maladies. Je suis confiante que la présente montre le niveau d’engagement et d’importance que le gouvernement du Canada accorde aux maladies neurologiques et pour en faire en sorte que les Canadiens aient le soutien nécessaire pour vivre en santé. Je vous prie d’agréer, Madame, mes sincères salutations. Leona Aglukkaq Appendice Recommandations du Comité
Que l'ASPC travaille de concert avec les intervenants, les spécialistes et les représentants provinciaux et territoriaux pour définir et promouvoir des pratiques exemplaires en matière de troubles du spectre autistique. |