Les incapacités épisodiques résultent de problèmes médicaux ou de pathologies durables et souvent chroniques qui se caractérisent par des épisodes imprévisibles de maladie ou d’incapacité. Ces épisodes peuvent être plus ou moins graves ou longs, et ils sont souvent suivis de périodes de mieux-être. Voici quelques exemples de pathologies ou de maladies chroniques de manière épisodique : l’arthrite, la maladie de Crohn et la colite, la sclérose en plaques, les troubles mentaux, le VIH/sida, ainsi que certaines formes de cancer et maladies rares. Ces incapacités épisodiques ont trop souvent un effet néfaste sur la participation à la population active et sur la sécurité financière des personnes qui en sont affectées.

Le présent rapport, intitulé Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques, expose les résultats d’une étude menée par le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées de la Chambre des communes (le Comité). L’étude fait suite à la demande exprimée dans la motion émanant d’un député M-192 proposée par M. David Yurdiga (député de Fort McMurray—Cold Lake). Le député Yurdiga a dit ceci au Comité : « Au Canada, le soutien aux personnes handicapées repose sur un paradigme binaire, soit qu’on peut travailler ou qu’on ne peut pas travailler. Cependant, la situation des personnes atteintes [d’incapacités] épisodiques n’est pas aussi tranchée. En effet, ces personnes ont des besoins spéciaux[1]. » Dans sa motion, le député demande au Comité de recommander des modifications aux lois et aux politiques afin de s’assurer que : 1) les besoins des personnes ayant une incapacité épisodique sont pris en compte dans les politiques gouvernementales d’aide aux personnes handicapées dans leur ensemble; 2) les droits de ces personnes sont protégés; 3) ces personnes ont un accès équitable aux programmes applicables.

Ce rapport fait notamment état de nouvelles données et de travaux de recherche sur les incapacités épisodiques. Il décrit les différents programmes et lois contenant des mesures de soutien, notamment le projet de loi C-81, Loi visant à faire du Canada un pays exempt d’obstacles (Loi canadienne sur l’accessibilité), le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi, le programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada, et le crédit d’impôt pour personnes handicapées, pour n’en citer que quelques-uns.

Le rapport revient ensuite sur les déclarations des témoins concernant la nécessité d’élargir le concept d’incapacité, tel qu’on le comprend actuellement dans les programmes, politiques, services et lois du gouvernement fédéral, pour y inclure les incapacités épisodiques. Des témoins ont souligné également la volonté des personnes ayant une incapacité épisodique de demeurer actives et productives sur le marché du travail, mais aussi l’importance de reconnaître que ces personnes ont besoin de plus d’aide, notamment d’un soutien du revenu pendant les périodes au cours desquelles leur incapacité les empêche de travailler.

La dernière section du rapport présente les conclusions et les recommandations du Comité à l’intention d’Emploi et Développement social Canada (EDSC); le Comité recommande notamment à EDSC de travailler de concert avec d’autres ministères et organismes fédéraux, ainsi que d’autres ordres de gouvernement, afin de s’attaquer aux difficultés auxquelles se heurtent les personnes souffrant d’une incapacité épisodique. Les recommandations portent sur la promotion de la participation au marché du travail, l’amélioration de la sécurité du revenu et la collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, afin de permettre une compréhension plus inclusive des incapacités qui englobe les incapacités épisodiques.