Que, de l'avis de la Chambre: a) un soutien absolu devrait être offert aux survivants de la thalidomide; b) l’urgent besoin de défendre les droits et la dignité des personnes touchées par la thalidomide devrait être reconnu; c) le gouvernement devrait soutenir les survivants, tel que le demande le groupe de travail sur les survivants de la thalidomide.
— Monsieur le Président, tout d'abord, je tiens à préciser que je vais partager mon temps de parole avec la députée de .
C'est un très grand honneur pour moi d'intervenir aujourd'hui à la Chambre au sujet de cette motion très importante et historique proposée par le NPD.
Cette motion demande au gouvernement de réparer le tort considérable causé par la décision prise en 1961 par le gouvernement du Canada d'approuver la vente de la thalidomide en tant que médicament sans danger pour le traitement de la nausée chez les femmes enceintes. Aujourd'hui, il est très important que le Parlement parle d'une seule voix afin de comprendre cet enjeu urgent et tragique et d'y faire face.
J'aimerais remercier le député d', chef de l'opposition officielle, d'accorder son appui entier à la motion présentée aujourd'hui. J'aimerais également remercier les députés de tous les partis parce que nous savons maintenant que le gouvernement appuiera la motion avec une légère modification. Je suis très heureuse de l'apprendre. Nous en avons beaucoup discuté. Le débat d'aujourd'hui aura une importance historique et capitale, car nous allons accroître la visibilité du sujet. J'espère que, lorsque nous voterons sur cette motion lundi prochain, le vote sera unanime.
Mardi dernier, deux membres du groupe de travail sur les survivants de la thalidomide se sont jointes à ma collègue de et à moi. Mercédes Benegbi et Josée Lake sont venues de Montréal pour participer à une conférence de presse, lors de laquelle elles ont parlé de certaines de leurs expériences, depuis plus de 50 ans, en tant que survivantes de la thalidomide. C'est avec une très grande émotion que nous les avons écoutées parler de leurs expériences profondément personnelles et de l'expérience de 95 survivants au Canada. Je ne suis pas près d'oublier leurs paroles.
Je suis également très reconnaissante aux journalistes du Globe and Mail de s'être penchés sur cette question. Nous avons pris connaissance de l'article initial très complet publié samedi dernier dans lequel on décrivait les faits et le contexte, ainsi que la situation actuelle et le grand nombre de survivants qui souffrent, tant physiquement que financièrement. J'estime que c'est l'un de ces incidents où de nombreux facteurs sont entrés en jeu. Nous devons reconnaître que les survivants de la thalidomide vivent dans l'ombre depuis plus de 50 ans.
C'est une histoire que nous connaissons. Je me rappelle quand nous avons débattu à la Chambre du projet de loi sur l'innocuité des médicaments, projet de loi que nous appuyions. Je me souviens d'avoir mentionné l'histoire de la thalidomide. J'ignorais à l'époque que nous allions en débattre quelques mois plus tard. Il y a une certaine continuité et une certaine importance historique dans ce que nous faisons. Bien entendu, l'innocuité des médicaments est extrêmement importante au pays, et même si nous aurions aimé que des améliorations y soient apportées, le projet de loi qui a été adopté il y a quelques mois était un projet de loi très important.
Lorsqu'on pense à ce qui s'est passé en ce qui a trait à l'innocuité des médicaments au pays et à cette situation tragique survenue au début des années 1960, on s'aperçoit que les faits ne mentent pas. C'est exactement la raison pour laquelle nous sommes ici. En tant que parlementaires et législateurs, nous devons être attentifs et veiller à ce que des mécanismes de surveillance réglementaire adéquats soient en place pour assurer l'innocuité des médicaments.
Lorsque ce médicament a été introduit sur le marché au début des années 1960, on jugeait qu'il était sans risque. La tragédie, c'est que lorsque la vérité a commencé à faire surface et qu'on a commencé à connaître les effets, c'est-à-dire les fausses couches et les bébés naissant avec de terribles malformations, le Canada a été très lent à réagir. Il a attendu des décennies, jusqu'en 1991, avant même d'aborder la question de l'indemnisation.
Quand on examine le montant de l'indemnité qui a été versée en 1991, on constate à quel point ces modestes règlements étaient inadéquats pour les survivants. Cela ne leur a été d'aucune aide concrète. Ils ont même dû signer une ordonnance leur imposant de se taire par la suite. Les modestes règlements qu'ils ont reçus n'ont aucunement compensé les effets à long terme de leur situation.
Nous savons maintenant que les conséquences de la thalidomide laissent les gens aux prises avec de graves douleurs débilitantes. Il a fallu 50 ans d'efforts. Cela a été difficile pour eux, non seulement sur les plans émotif et financier, mais aussi, bien entendu, sur le plan physique. Bon nombre de survivants souffrent maintenant d'altérations du système nerveux et d'une douloureuse détérioration de leur corps. Cela leur pose d'énormes difficultés, notamment la perte de l'usage de leurs membres pour s'occuper d'eux-mêmes ainsi que des dommages à la colonne vertébrale et aux articulations, ce qui restreint gravement leur mobilité. Cela a une incidence sur leur capacité à obtenir un emploi. Cela signifie qu'ils dépendent bien souvent des autres pour exécuter des tâches très élémentaires telles qu'aller à la toilette, s'habiller, préparer leurs repas, et exécuter toutes ces tâches quotidiennes que nous tenons pour acquis.
Cinquante ans plus tard, alors que ce groupe de gens prend de l'âge, les conséquences de leur situation sur le plan de la santé ne font que s'aggraver. Il est essentiel que nous ne tardions plus. Il ne reste que 95 survivants de la thalidomide au Canada, sur un total d'environ 120 à l'origine, si je ne m'abuse. Certains sont déjà décédés. À mesure que vieilliront ces survivants, leurs besoins en matière de santé et de ressources financières ne feront qu'augmenter.
Le temps presse. Il est très important que nous prenions position aujourd'hui et que le Parlement dénonce la situation. Les néo-démocrates demandent au gouvernement de réparer les torts et de s'asseoir immédiatement avec le groupe de travail des survivants pour tâcher de parvenir à un règlement juste pour les survivants. C'est ce qu'accomplirait cette motion si elle était adoptée. J'insiste sur le fait que le temps presse. Nous ne pouvons pas perdre un jour, une semaine ou une année de plus.
Les règlements offerts par d'autres pays servent de précédents. Par exemple, le gouvernement du Royaume-Uni verse des paiements réguliers aux survivants. L'Allemagne a versé un montant forfaitaire unique. Le groupe de travail des survivants de la thalidomide demande au gouvernement de s'asseoir et de collaborer avec lui afin de mettre sur pied un programme visant à allouer un paiement unique aux survivants pour leurs besoins immédiats, ainsi que des paiements continus pour les aider eu égard à leur situation particulière. Ces paiements doivent être déterminés en fonction des besoins individuels.
J'ai reçu beaucoup de courriels au cours des derniers jours et j'aimerais lire l'un d'entre eux, qui m'a été envoyé par une ancienne collègue, Penny Priddy, qui a été députée de Surrey. Voici ce qu'elle a écrit:
C'était l'été de 1963 et je travaillais à l'hôpital pour enfants malades de Toronto. Elle s'appelait Maria et elle avait environ un an [...]
Maria est née sans bras [...] Ses jambes n'étaient pas capables de soutenir son poids. Sa mère avait pris de la thalidomide [...]
Compte tenu de ce que nous savons, je parie que sa vie est remplie de défis et d'obstacles qui demandent une force que bon nombre d'entre nous seraient même incapables d'imaginer [...]
Merci [...] d'écouter la voix de toutes les « Maria » qui ont été victimes d'un système tellement pressé de commercialiser un médicament douteux qu'il n'a pas pris en compte l'héritage inimaginable qu'il laissait à ses plus jeunes citoyens.
Aujourd'hui, avec cette motion, nous avons l'occasion de réparer les torts, et je remercie tous les députés qui l'appuieront.
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Monsieur le Président, en 1961, éclatait le plus grand scandale de médicaments touchant les cinq continents. On apprenait qu'un médicament, la thalidomide, prescrit aux femmes enceintes comme antinauséeux engendrait des effets secondaires tragiques. La thalidomide s'avérait être responsable de malformations congénitales et engendrait la mort de milliers de nouveaux-nés. En 1961, le médicament était retiré du marché en Allemagne et en Grande Bretagne.
Malgré les révélations et le retrait du médicament dans certains pays, sa commercialisation au Canada a continué jusqu'en mai 1962, six mois après les premiers résultats, soit le retrait. À ce jour, il y a au total 95 survivants au Canada. Ayant vécu pendant des décennies avec les conséquences de la thalidomide, les survivants ressentent une douleur aigue et débilitante. Dans bien de cas, leurs besoins en soins de santé dépassent la capacité des régimes de santé des provinces.
Il est quand même triste de voir qu'après 50 années de lutte, les victimes d'une législation poreuse doivent encore se battre seules pour assumer les coûts très élevés de leur déficience. C'est dans ce contexte que ma collègue de a déposé la motion demandant au gouvernement de réparer les torts causés et de s'engager à soutenir les survivants de la thalidomide.
Je suis honorée de pouvoir me lever aujourd'hui pour participer à ce débat et appuyer la motion de ma collègue qui — je le sais — fait un travail remarquable. Hier, nous avons eu la chance de rencontrer deux incroyables personnes qui vivent tous les jours avec des difficultés à cause des effets secondaires de la thalidomide. Leurs témoignages m'ont touchée personnellement. En tant que médecin, il m'est insupportable de savoir que des patients vivent dans la douleur et n'ont même pas l'aide suffisante pour les apaiser et être soutenus.
La position des survivants de la thalidomide au Canada est pire que celle des survivants d'autres pays. Les victimes de la thalidomide ont été forcées de se débrouiller individuellement, famille par famille. En aucun cas, l'un d'entre eux a pu bénéficier d'un jugement de cour. Les familles ont plutôt dû se contenter d'un règlement à l'amiable et se soumettre à la loi du bâillon en vertu de laquelle elles ne pouvaient pas discuter du montant du règlement. Au bout du compte, des montants d'une grande disparité ont été offerts en dédommagement, de sorte que des personnes atteintes d'un même niveau d'invalidité pouvaient recevoir des règlements variant de plusieurs centaines de milliers de dollars. C'est assez scandaleux, quand on sait qu'en Allemagne, au Royaume-Uni et même en Espagne, des programmes de subvention sont en place pour aider financièrement les personnes malades.
Le gouvernement nous dira qu'en 1991, le ministre de la Santé, par l'intermédiaire de son régime d'aide extraordinaire, a accordé des subventions forfaitaires, mais il s'agissait des sommes si dérisoires qu'elles ont vite été englouties pour couvrir certains des coûts très élevés des déficiences des survivants.
Aujourd'hui, que touchent les 95 survivants canadiens de la thalidomide? Rien. Ils ne touchent rien. Alors que nous offrons 0 $ par an aux victimes, le Royaume-Uni verse 80 000 $. Il revient au gouvernement de retrousser ses manches et de s'attarder un peu plus aux programmes qui peuvent être mis en place. Les survivants ont besoin de soutien et d'un dédommagement, et ce, dès maintenant.
Le NPD croit que le gouvernement fédéral doit être un leader en matière de santé.
Nous savons que ce gouvernement conservateur n'inscrit pas à l'ordre de ses priorités la santé des Canadiens et Canadiennes, mais il a l'occasion aujourd'hui, ici, à la Chambre, de prendre la bonne décision et de venir en aide à des Canadiens et Canadiennes qui en ont besoin.
Vu que cet enjeu n'en est pas un de partisanerie et qu'il touche directement la qualité de vie et la souffrance quotidienne de près d'une centaine de survivants des effets secondaires de la thalidomide, je propose, appuyée par le député de :
Que la motion soit modifiée par substitution, aux mots « tel que le demande » des mots « en coopération avec ».
:
Monsieur le Président, je suis heureuse de dire que le gouvernement appuiera la motion d'aujourd'hui. Il s'agit d'une question qui est certainement chargée d'émotivité.
Aucun autre dossier n'a eu des incidences aussi importantes sur le système canadien de surveillance de l'innocuité des médicaments que l'autorisation de la thalidomide pendant les années 1960. Les conséquences terribles pour les femmes enceintes qui ont utilisé ce médicament et pour les enfants auxquels elles ont donné naissance ont déclenché des changements majeurs dans l'approche employée par le Canada pour autoriser les médicaments et exercer la surveillance nécessaire. Le système moderne qui protège si bien les Canadiens aujourd'hui fait partie du legs permanent de ce sombre chapitre de l'histoire de la réglementation des médicaments.
Nous ne devons pas oublier que les survivants de la thalidomide en souffrent encore aujourd'hui, comme on nous le dit bien clairement. Chaque jour, ils doivent livrer un combat que, pour la plupart, nous ne pourrons jamais pleinement comprendre et que nous n'aurons jamais à livrer. La volonté et la persévérance dont ils font preuve quotidiennement sont d'autant plus admirables qu'elles ne se démentent pas malgré les difficultés physiques croissantes et la pression psychologique d'un avenir incertain qui pèse de plus en plus lourd. Le nombre de difficultés qu'ils doivent vaincre jour après jour, du matin au soir, est inimaginable. Le prix à payer sur les plans physique, mental et spirituel est immense. Le combat est exténuant.
Individuellement, ils doivent faire preuve d'une grande force, et il est admirable de les voir s'unir pour former une association qui accomplit beaucoup et qui aide tant de gens.
Le gouvernement est conscient que leur état leur est de plus en plus pénible. Le vieillissement que nous devons tous subir a un effet beaucoup plus considérable sur ces personnes. Par exemple, pour la majorité des victimes de la thalidomide, il est vraiment difficile de se tenir debout pendant une période prolongée ou de marcher pendant quelques minutes. De telles activités leur sont extrêmement douloureuses. Beaucoup sont parvenues à l'âge où leurs parents, principaux aidants naturels dans leur cas, sont soit décédés, soit maintenant incapables de s'occuper d'elles.
Le combat que les victimes doivent livrer chaque jour est plus dur qu'il ne l'a jamais été. Selon l'Association canadienne des victimes de la thalidomide, les occupations quotidiennes et les tâches qui nous paraissent simples, comme manger, s'habiller, faire le ménage ou se brosser les dents, deviennent pour les victimes de véritables obstacles à surmonter chaque jour.
La majorité des victimes ont besoin de faire modifier leur véhicule, leur résidence et leurs vêtements afin de jouir d'une qualité de vie acceptable. Ces modifications sont coûteuses, et chacun de nous peut comprendre à quelle vitesse ces dépenses peuvent s'accumuler. Pensons d'abord aux coûts occasionnés par la rénovation d'une cuisine normale. Pensons ensuite à la mesure dans laquelle ces coûts seraient plus élevés si les proportions de la cuisine en question devaient être adaptées de manière à ce que ces personnes puissent atteindre les armoires et les comptoirs pour exécuter des tâches quotidiennes.
Afin d'aider les victimes à surmonter les nombreuses restrictions qu'elles affrontent quotidiennement, l'Association canadienne des victimes de la thalidomide a élaboré un programme d'adaptation personnalisé en fonction des besoins de chaque membre. Ce leadership mérite d'être reconnu. Selon l'association, le programme vise à garantir que chaque Canadien victime de la thalidomide est en mesure de développer et de maintenir sa capacité de vaquer de façon autonome à diverses activités quotidiennes, ainsi qu'à permettre à chacun d'eux de participer à des activités communautaires.
Les victimes de la thalidomide démontrent constamment leur force, leur détermination et leur persévérance en exerçant des emplois et en élevant leur propre famille, mais leur avenir les préoccupe. Elles souhaitent parler de leurs besoins, et nous sommes prêts à les écouter.
Mardi, ma collègue, la , a déclaré à la Chambre qu'elle était résolue à discuter directement avec les représentants de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide et à examiner leur proposition. Cela lui donnera l'occasion d'écouter ce qu'ils ont à dire, d'échanger des renseignements et d'étudier ce que font les autres États aux prises avec des difficultés de ce genre.
Je précise à l'intention des députés que l'Association canadienne des victimes de la thalidomide a été fondée par Randolph Warren vers la fin des années 1980. L'association a été établie afin de contribuer à coordonner les efforts déployés pour aider les victimes de la thalidomide à être indemnisées pour la tragédie qu'elles ont vécue dans les années 1960. L'association a travaillé étroitement avec les Amputés de guerre du Canada afin d'exercer des pressions pour obtenir que les victimes bénéficient d'un programme d'indemnisation, lequel a été mis en oeuvre en 1991. Au cours des dernières années, nous avons constaté qu'un nombre croissant de pays indemnisaient les victimes de la thalidomide. Dans de nombreux pays, c'est la première mesure qui a été prise à l'égard des survivants.
En 1991, le Canada a versé ce qui était présenté à l'époque comme un paiement unique d'indemnisation aux victimes. Le gouvernement reconnaît que les besoins des survivants de la thalidomide étaient alors nettement différents de ce qu'ils sont aujourd'hui. Le gouvernement est prêt à discuter de ce qu'il peut faire de plus pour répondre aux besoins spéciaux permanents de ces victimes.
Comme les députés le savent sans doute, la thalidomide a été prescrite aux femmes enceintes comme antinauséeux au début des années 1960 au Canada. Il s'en est suivi des milliers d'histoires tragiques, au Canada et dans le monde, qui ont entraîné un changement majeur dans la méthode d'approbation des nouveaux médicaments au Canada.
Il est impossible de savoir le nombre de grossesses qui se sont terminées par une fausse-couche en raison des complications liées au médicament. Beaucoup d'autres enfants sont morts peu après la naissance, ce qui a causé une grande souffrance émotionnelle aux parents et aux familles. Les enfants survivants ont eu et ont encore des vies difficiles à cause des anomalies congénitales provoquées par le médicament. D'ailleurs, rien ne pourra jamais effacer la douleur et la souffrance infligées.
Le Canada n'est pas le seul pays ayant été touché par cette tragédie. Ailleurs dans le monde, 12 000 enfants de 46 pays sont nés avec une déficience congénitale causée par la thalidomide. On estime que seulement 8 000 enfants ont atteint l'âge d'un an, ce qui est vraiment tragique, et qu'il y a moins de 100 survivants aujourd'hui au Canada.
Le Canada n'est pas le seul pays à devoir trouver des façons de répondre aux besoins des victimes de la thalidomide. Nous pouvons tirer des leçons de ce que les autres pays ont fait pour continuer de répondre aux besoins croissants des citoyens qui vivent avec ce genre de problèmes de santé. Comme l'a dit la cette semaine, le gouvernement en discutera avec l'Association canadienne des victimes de la thalidomide.
Bien qu'il soit difficile de comprendre l'ampleur des problèmes auxquels les victimes doivent faire face quotidiennement, on peut aisément comprendre que ces gens aient plus de raisons que quiconque de se méfier du système de surveillance de l'innocuité des médicaments. Ces gens et leur famille ont subi les terribles conséquences d'un système qui n'a pas fait ce pour quoi il était conçu. Cependant, les victimes de la thalidomide ont accompli quelque chose d'extraordinaire: ils ont travaillé sans relâche afin de rendre encore meilleurs les systèmes d'approbation des médicaments.
Il y a de nombreuses années, l'Association canadienne des victimes de la thalidomide a joué un rôle extraordinaire et sans précédent dans le processus d'examen et d'approbation du traitement à la thalidomide employé aux États-Unis pour traiter plusieurs types de cancer. Au cours des années, le groupe a fait part aux organismes de réglementation canadiens de l'expérience qu'il a acquise dans le cadre de ce processus. Il a également été consulté avant que Santé Canada décide, en 2010, d'approuver l'usage de la thalidomide pour le traitement du myélome multiple.
Compte tenu du drame vécu par ces personnes et leurs familles, leur participation au processus d'approbation de la thalidomide a dû être extrêmement difficile. Elles ont toutefois persévéré, comme elles l'ont fait tout au long de leur vie. Elles ont ainsi contribué à s'assurer que toutes les précautions possibles sont prises et que les médicaments sont utilisés de manière sécuritaire.
À cette fin, il faut également que les médecins soient formés pour prescrire adéquatement le médicament et que les patients soient bien informés. Le fait que les patients atteints d'un myélome multiple aient maintenant accès à ce traitement très important représente un élément étonnant du legs des victimes de la thalidomide. Un drame terrible peut parfois entraîner des changements positifs. Les victimes de la thalidomide le savent et elles ont participé activement à l'amélioration du système de surveillance de l'innocuité des médicaments pour que les Canadiens soient mieux protégés.
Notre collègue, le député d', en est également conscient. Sa fille Vanessa est morte tragiquement d'une crise cardiaque après avoir pris un médicament d'ordonnance qui a par la suite été jugé non sécuritaire et retiré du marché. Pour lui rendre hommage, le projet de loi , que la Chambre et le Sénat ont adopté dernièrement, avec le soutien de tous les partis, a été intitulé la Loi de Vanessa. Cette loi donne de nouveaux outils à la pour déterminer les risques potentiels des médicaments ainsi que des pouvoirs accrus pour s'assurer que les problèmes cernés sont réglés rapidement et efficacement.
Avant que la vente d'un médicament soit autorisée au Canada, son fabricant doit mener des recherches approfondies et inclure, dans la demande présentée à Santé Canada, de solides preuves démontrant l'innocuité et l'efficacité du médicament. Malgré cela, des risques peuvent apparaître une fois que le médicament est utilisé par une grande variété de patients.
En effet, bien que les groupes formés pendant les essais cliniques visent à représenter une grande diversité de patients, ils ne peuvent jamais tenir compte de toutes les variables et de tous les groupes vulnérables possibles. En dépit de nos efforts assidus et de la qualité des recherches, il est inévitable que certains facteurs n'émergent que lorsque le médicament est utilisé par de vrais patients, dont certains sont aux prises avec plusieurs problèmes de santé.
Voilà pourquoi il est important de suivre le cycle de vie des médicaments pour en vérifier l'innocuité. La méthode fondée sur le cycle de vie signifie que Santé Canada joue un rôle permanent à titre d'autorité réglementaire.
La Loi de Vanessa accorde au de nouveaux pouvoirs et de nouveaux outils qui permettront au ministère d'assumer plus efficacement ce rôle d'autorité réglementaire. Comme les effets indésirables les plus graves causés par des médicaments entraînent une hospitalisation, la nouvelle exigence portant sur la déclaration des effets indésirables par les établissements de soins de santé permettra au ministre d'être mieux informé de ces situations. On élabore actuellement un règlement qui appuiera cette exigence, de sorte que l'autorité réglementaire puisse obtenir ces données du système de soins de santé et avoir une meilleure idée de la situation réelle sur le terrain.
Les autres pouvoirs qui figuraient dans la Loi de Vanessa et qui sont entrés en vigueur dès la sanction royale permettent au ministre de réagir sans tarder aussitôt que de nouveaux risques pour la santé sont décelés. La Loi de Vanessa accroît les pouvoirs du touchant le retrait des produits thérapeutiques qui présentent des risques graves ou imminents pour la santé ou la sécurité des Canadiens. Jusqu'à maintenant, lorsque le ministère de la Santé devait convaincre les entreprises de retirer du marché les médicaments jugés non sécuritaires, il devait composer avec les restrictions imposées par l'ancienne Loi sur les aliments et drogues. La plupart du temps, ses démarches étaient couronnées de succès, même si elles s'étiraient parfois sur une période plus longue que ce que nous aurions pu souhaiter. Dans les quelques rares occasions où l'entreprise refusait d'obtempérer, le ministre n'avait pas les pouvoirs nécessaires pour la forcer à retirer les produits en question. Dorénavant, le ministre pourra invoquer la nouvelle loi pour forcer les sociétés pharmaceutiques à s'exécuter sans avoir à négocier avec elles, car n'oublions pas que, tant que durent les négociations, les produits potentiellement dangereux sont toujours en vente.
La Loi de Vanessa fournit en outre de nouveaux outils au gouvernement pour mieux faire connaître les risques associés aux médicaments. Dans bien des cas, on sait qu'il est plus efficace de simplement améliorer l'étiquetage d'un produit que de le retirer carrément des tablettes. Jusqu'ici, quand le ministère de la Santé souhaitait faire modifier une étiquette, il devait négocier avec le fabricant. Maintenant, les fabricants sont tenus d'apporter les changements demandés, et de le faire à l'intérieur des délais établis. Si le ministère n'a pas toute l'information dont il a besoin pour évaluer l'innocuité d'un médicament, le ministre peut désormais obliger quiconque détient cette information à la lui communiquer, le but étant de protéger la santé des Canadiens. Dans l'éventualité où cette information n'existerait tout simplement pas, le ministère pourrait exiger que de nouvelles études soient menées. Toutes ces mesures conjuguées vont renforcer considérablement la capacité qu'a Santé Canada d'évaluer l'innocuité des médicaments et d'intervenir de manière ciblée, là où c'est le plus important.
En prévoyant une procédure rapide et uniforme de diffusion, auprès du grand public, de l'information relative aux essais cliniques autorisés, la Loi de Vanessa va également aider les Canadiens à prendre des décisions éclairées sur leur santé. Les règlements en cours d'élaboration auront le même effet.
Je souligne également que le gouvernement a pris un engagement de longue date envers la transparence. Cela fait partie de ses efforts pour favoriser la reddition de comptes, pour donner aux Canadiens plus d'occasions d'apprendre et de participer aux affaires du gouvernement, et pour promouvoir l'innovation et le dynamisme économique. Je me réjouis du fait que la a fait de la transparence et de l'ouverture une priorité de son mandat.
Nous reconnaissons le droit des Canadiens de comprendre le processus et les raisons derrière les décisions du gouvernement, parce que celles-ci touchent la vie quotidienne des gens. Toutes les familles canadiennes souhaitent un tel degré de participation dans la discussion. Les Canadiens veulent prendre part de façon véritable aux processus consultatifs et décisionnels. Nous les avons écoutés et avons fourni des outils efficaces, selon nous, pour assurer l'équité, l'ouverture et la transparence.
Santé Canada contribue beaucoup à cet effort d'ouverture et de transparence. Sa priorité demeure la protection de la santé et de la sécurité des Canadiens. Une transparence et une ouverture accrues renforcent la confiance du public envers les décisions réglementaires. Les Canadiens le constatent d'eux-mêmes, Santé Canada prend des décisions réglementaires fondées sur des faits solides. Santé Canada fournit de l'information crédible, en temps opportun, ce qui est absolument crucial pour aider les Canadiens à faire des choix éclairés pour eux-mêmes et leur famille.
Depuis la tragédie de la thalidomide, le Canada et d'autres pays ont aussi investi dans la recherche. Les Instituts de recherche en santé du Canada et l'Agence de la santé publique du Canada appuient tous deux activement des travaux de recherche visant à améliorer la santé des mères et des bébés, dont nous parlerons plus tard aujourd'hui.
Aujourd'hui, nous débattons d'une tragédie qui est survenue il y a plus de 50 ans, mais qui n'a jamais été oubliée. Ce terrible drame a durement frappé les victimes de la thalidomide et leurs proches.
Je tiens à répéter que le gouvernement conservateur reconnaît les défis que ces victimes doivent relever chaque jour. Nous sommes déjà en train d'examiner leur proposition et nous sommes impatients de les rencontrer, ce qui devrait se faire très bientôt. La santé et la sécurité des Canadiens est la priorité du gouvernement. Cet engagement vise bien entendu les victimes de la thalidomide, qui ont déjà beaucoup trop souffert.
Nous sommes à l'écoute, et nous voulons que tout le monde puisse être entendu et participer au processus.
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Monsieur le Président, j'interviens pour appuyer la motion dont nous sommes saisis aujourd'hui. J'appuie de tout coeur les survivants de la thalidomide et les efforts qu'ils déploient pour attirer l'attention de la population sur cette question.
Je tiens aussi à remercier la députée de d'avoir soulevé cette question et de son soutien.
Le gouvernement a accepté d'appuyer la demande des survivants. Je félicite et remercie la d'avoir adopté cette position.
Nous savons tous ce qui s'est passé dans le dossier de la thalidomide dans les années 1950. En 1954, le médicament a été mis au point par une société allemande et envoyé dans d'autres pays. La plupart des essais cliniques, sauf ceux menés aux États-Unis, ont révélé qu'il s'agissait à l'époque d'un médicament sans danger. Cependant, en 1961, on a commencé à se rendre compte que le médicament causait des malformations et des effets secondaires très graves chez certaines femmes enceintes. Par conséquent, en 1961, la plupart des pays ont retiré le médicament du marché.
Toutefois, le médicament a continué d'être vendu au Canada pendant quelques mois encore. Deux mille enfants sont morts parce que leur mère avait pris ce médicament. Comme on le sait, si un enfant ou un foetus n'est pas viable en raison de malformations graves, il n'existe pas nécessairement. Des femmes ont fait des fausses couches très tôt au cours de leur grossesse, ou au milieu de celle-ci, à cause de malformations. Dix mille enfants sont venus au monde avec de graves malformations, mais ce chiffre ne comprend pas les milliers de foetus qui ne se sont jamais développés à cause de ces problèmes.
Il est important de se rappeler ce qui s'est passé à l'époque. À la suite de cette affaire, le Canada a mis au point un système solide et rigoureux de déclaration des effets des médicaments. Nous devons toujours tirer des leçons de nos erreurs. Tout est toujours plus clair après coup, et nous avons tendance à penser que, à l'époque, nous aurions pu faire les choses différemment. Cependant, je ne pense pas que les gens pensaient alors que les médicaments pouvaient causer autant de problèmes, comme les malformations pouvant découler de la thalidomide.
Toutefois, nous devons assumer la responsabilité de ce qui s'est passé à cette époque. N'oublions pas non plus que le gouvernement fédéral — peu importe le parti au pouvoir — a pris des décisions qui ont causé ce problème. Par conséquent, le gouvernement fédéral a la responsabilité et le devoir de corriger ce tort. Cette question comporte aussi des dimensions éthiques et morales: à ce titre, il faut faire preuve de compassion, veiller à ce que justice soit faite et prendre soin des Canadiens qui ont subi des préjudices ou qui ont souffert de tout effet indésirable, comme c'est le cas de ce groupe.
Je voulais parler de la motion, parce que la a soulevé une question qui vaut la peine d'être discutée. Il est tout à fait pertinent que nous parlions du système canadien d'approbation des médicaments.
Nous avons un solide système d'approbation des médicaments et, en fait, la tragédie de la thalidomide y est pour quelque chose. La Loi de Vanessa est une bonne loi, mais nous estimons qu'elle aurait pu aller plus loin. D'ailleurs, nous avons récemment appris qu'au cours des sept dernières années, le nombre de médicaments défectueux mis sur le marché a triplé.
Un des aspects qui auraient pu être renforcés dans la Loi de Vanessa, c'est le pouvoir du ministre de non seulement retirer un médicament du marché dès le constat d'une défectuosité ou le signalement d'effets indésirables par les utilisateurs, mais aussi de s'assurer que le processus est vraiment ouvert et que la population est tenue au courant.
Aux États-Unis, la Food and Drug Administration rend publics les résultats des essais cliniques et signale immédiatement tout effet indésirable d'un médicament défectueux. Nous l'avons constaté à maintes reprises. Ici, par contre, nous avons tendance à maintenir la population dans l'ignorance, et il faut que cela change. Il est important que les professionnels de la santé qui prescrivent des médicaments et les pharmaciens qui les distribuent, dans bien des cas sans ordonnance, soient mis au courant, le plus rapidement possible, lorsqu'un médicament présente des effets indésirables ou des irrégularités.
C'est quelque chose dont nous devons parler, et je ne dis pas cela dans un esprit partisan. Je pense que nous convenons tous qu'il est important de parler de l'innocuité des médicaments.
Je suis par ailleurs ravie que la ministre ait décidé d'appuyer la motion, mais j'entends veiller à ce que les demandes des survivants de la thalidomide soient scrupuleusement prises en considération. Après tout, tout est dans les détails.
Nous savons que, en 1991, bon nombre de thalidomidiens ont touché un montant forfaitaire unique allant de 52 000 $ à 82 000 $, selon la gravité de leurs incapacités. Or, je pense avec une dose de cynisme que la plupart des gens n'avaient pas alors l'impression que quiconque présente des incapacités aussi graves pourrait vivre jusque dans la cinquantaine. Voilà qui témoigne de la résilience et de la volonté de fer des survivants de la thalidomide. Ils ont consacré beaucoup de temps à apprendre à vivre avec leurs incapacités, à s'en accommoder de manière à occuper un emploi valorisant, à ne pas se laisser abattre et à vivre une vie néanmoins enrichissante.
Cependant, les thalidomidiens sont maintenant dans la cinquantaine. Des membres de leur famille sont déjà décédés. Peut-être que leurs parents ne peuvent plus les soutenir. Selon toute vraisemblance, ils commencent plus jeunes que la plupart d'entre nous à souffrir de troubles chroniques, comme l'arthrite ou d'autres maladies. Nous savons que beaucoup d'entre eux n'ont qu'un seul poumon, parfois un seul rein ou de graves déformations des membres à cause des effets du médicament. Les survivants doivent donc impérativement obtenir l'aide qu'il leur faut.
Le gouvernement affirme qu'il soutient la motion et qu'il viendra en aide aux survivants, mais j'espère qu'il ne se contentera pas une fois de plus de leur verser un montant forfaitaire. Suivons l'exemple de l'Allemagne et du Royaume-Uni, qui ont octroyé à bon nombre de leurs citoyens thalidomidiens une allocation annuelle et un soutien financier pour l'aide à domicile, pour un total de 88 000 à 110 000 $ par année environ.
J'espère que le gouvernement donnera aux survivants ce qu'ils demandent. Nous savons qu'ils réclament une allocation annuelle de subsistance, qui leur permettrait de faire adapter leur voiture, leur domicile et leur milieu de travail. Ils ont besoin de soutien technique pour faire ce qui, pour nous, sont des banalités, par exemple nous laver les cheveux, nous brosser les dents et répondre à nos besoins quotidiens. Ils ont aussi besoin de soins à domicile ou des services d'une personne qui pourrait les accompagner à plein temps ou à temps partiel. Il leur faut donc une allocation annuelle et du soutien financier à vie.
Nous savons précisément ce qu'ils demandent. Ils veulent recevoir immédiatement un montant forfaitaire de 250 000 $ et toucher 100 000 $ par année pour le reste de leur vie. Cette aide leur permettrait d'avoir de bonnes conditions de vie, d'éviter les souffrances, de recevoir tous les soins de base et de continuer à travailler, le cas échéant.
Comme je l'ai déjà dit, j'espère que la ministre acquiescera entièrement à leurs demandes sans chercher à leur en donner un peu moins.
Nous pouvons tous tirer une leçon de ce qui s'est produit. Je tiens d'ailleurs à remercier les Amputés de guerre. Cet organisme a réclamé cette allocation dès 1991, même si le gouvernement avait carrément dit, à la fin de 1989 ou au début de 1990, qu'aucune somme ne serait versée aux victimes de la thalidomide en raison du précédent que cela créerait pour les personnes ayant reçu du sang contaminé.
Comme on le sait, lorsqu'ils étaient au pouvoir, les libéraux ont accordé beaucoup d'argent en indemnités et en prestations de subsistance aux victimes du sang contaminé au terme de la grande commission d'enquête à ce sujet.
Quelle que soit son orientation politique, le gouvernement a le devoir de se pencher sur les erreurs commises, de les réparer et d'en tirer des leçons. C'est très important. La thalidomide nous a fait comprendre une chose très importante. Comme je le disais, si notre régime de réglementation est actuellement l'un des meilleurs du monde, c'est parce que ce problème nous a forcés à l'améliorer.
J'espère que nous respectons scrupuleusement le besoin de savoir de la population. Comme nous l'avons vu il y a environ un an, le gouvernement était au courant qu'il y avait un problème avec certaines pilules contraceptives. Des femmes prenaient ces pilules et les professionnels de la santé les leur prescrivaient sans savoir qu'il y avait un problème avec ces médicaments d'ordonnance. Bien entendu, nous savons ce qu'il advient lorsqu'une pilule contraceptive inefficace est prise. Cela peut causer un énorme problème à bien des femmes qui ne souhaitaient pas tomber enceintes.
Nous avons vu à maintes reprises qu'il faut bien informer la population. La Food and Drug Administration aux États-Unis le fait très bien. Nous pouvons nous en inspirer et apprendre que plus les gens sont informés, sensibilisés et incités à la prudence, mieux ils sont à même de savoir ce qu'ils prennent de sorte qu'ils peuvent prendre des décisions rationnelles sur les médicaments vendus sans ordonnance et sur les professionnels de la santé qui les leur prescrivent.
C'est une chose qui doit être incluse dans la Loi de Vanessa. Je sais qu'un grand nombre d'entre nous, dans l'opposition officielle et dans notre parti, l'avons mentionné lors des audiences sur ce projet de loi. Nous trouvions que cela manquait. Contrairement à ce qu'a dit la secrétaire parlementaire, ce n'est pas une prise de position partisane. Si nous convenons tous que c'est important, nous pouvons parler des mesures à prendre pour améliorer notre système.
Je remercie ma collègue de d'avoir présenté cette motion. J'espère que le gouvernement écoutera sincèrement les victimes et qu'il se montrera très généreux et ouvert avec elles.
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Monsieur le Président, je vais partager mon temps de parole avec le député de .
J'aimerais profiter de l'occasion pour parler au nom de mes concitoyens de Surrey-Nord de cette très importante motion présentée par la députée néo-démocrate de , qui a défendu les victimes de la thalidomide, pour leur garantir une indemnisation appropriée. J'aimerais la remercier d'avoir soulevé cette question à la Chambre, ce qui aurait dû être fait il y a longtemps, afin qu'elle soit dûment examinée dans l'intérêt des victimes de cette terrible tragédie survenue au Canada.
En 1961, un médicament a été prescrit aux femmes enceintes qui souffraient de nausée, ce qui a eu des conséquences tragiques. Un certain nombre de femmes ont dû se faire avorter. Certains bébés sont morts, tandis que d'autres sont devenus handicapés. À l'heure actuelle, environ 91 survivants de cette tragédie vivent au Canada.
Le gouvernement du Canada a approuvé en 1961 l'utilisation de la thalidomide comme médicament sécuritaire pour traiter la nausée chez les femmes enceintes. Néanmoins, des échantillons du médicament avaient déjà été offerts en 1959. En 1961, la thalidomide a été retirée des marchés de l'Allemagne de l'Ouest et du Royaume-Uni, mais, au Canada, elle a été vendue en toute légalité jusqu'en mars 1962, soit pendant trois mois complets de plus. Certains groupes affirment qu'elle était encore vendue même si Santé Canada l'avait retirée du marché. Dans certaines pharmacies, on a pu s'en procurer jusqu'en mai 1962.
Le gouvernement ne s'est jamais excusé de la catastrophe qu'il a causée. Après avoir passé des dizaines d'années à discuter d'une indemnisation, il a versé aux survivants un paiement forfaitaire inadéquat. La motion exhorte donc le gouvernement à réparer ses torts et à s'engager à soutenir les survivants de la thalidomide.
Je suis fier de parler d'enjeux de ce genre à la Chambre, en particulier lorsque tous les partis approuvent la motion que le NPD a présentée afin d'appuyer les victimes de la thalidomide. Les jours comme aujourd'hui me donnent une raison de siéger à la Chambre et de travailler au nom des Canadiens qui ont besoin de notre aide. Aujourd'hui, avec l'appui de la Chambre, des mesures attendues depuis longtemps seront prises. Ce sont des mesures que l'on aurait dû prendre depuis de nombreuses années, mais qui, malheureusement, ne l'ont pas été. Par conséquent, ces victimes souffrent depuis beaucoup trop longtemps.
Comme je l'ai signalé, la thalidomide est un médicament qui a été commercialisé au début des années 1960 pour traiter sans danger les nausées occasionnées par les grossesses, mais ce médicament a causé plutôt des fausses couches et de graves malformations congénitales, dont la cécité, la surdité et l'absence de certains membres ou de certains organes. Comme nous le savons, le médicament a été approuvé par le Canada en 1961. Je le répète, une centaine de survivants de la thalidomide sont toujours parmi nous.
Après avoir passé des dizaines d’années à gérer les conséquences de la thalidomide, les survivants souffrent de douleurs aiguës et débilitantes. Dans de nombreux cas, leurs besoins dépassent les soins de santé que les systèmes de santé provinciaux peuvent leur offrir. Les quelque 50 années que les survivants ont passées à contourner leurs limites ont eu un effet négatif sur eux. Bon nombre d’entre eux souffrent désormais de lésions nerveuses et de douleurs occasionnées par l’usure de leur corps. Cela leur cause d’énormes problèmes, notamment des lésions aux articulations et à la colonne vertébrale qui limitent grandement leur mobilité et leur occasionnent d’autres difficultés.
Les victimes sont nées dans les années 1960. Elles sont actuellement dans la cinquantaine. Certaines ont pu compter sur l'aide de leurs parents, mais leurs parents sont peut-être décédés maintenant. Il y a longtemps qu'on aurait dû leur accorder une compensation ou du soutien, mais les besoins n'ont jamais été aussi pressants qu'ils le sont maintenant que leurs parents ne peuvent peut-être plus les aider.
Le gouvernement fédéral a versé un paiement unique aux victimes dans les années 1990. Cette petite somme n'était toutefois pas suffisante; elle ne pouvait vraiment pas leur permettre de vivre dans la dignité. Pour ce qui est de l'indemnisation accordée aux victimes de la thalidomide partout dans le monde, des poursuites ont été intentées en Allemagne, en Grande-Bretagne, au Royaume-Uni et au Canada à la fin des années 1960 et dans les années 1970. En Allemagne et au Royaume-Uni, les victimes sont arrivées à une entente avec l'entreprise pharmaceutique, et le gouvernement a aussi fait sa part pour mettre en place un financement à long terme. L'indemnité accordée était mensuelle ou annuelle, en fonction de la gravité des dommages causés par la thalidomide.
Au Canada, toutefois, aucun règlement semblable n'a été imposé par les tribunaux. La plupart des règlements ont été conclus hors cour. Il n'y a eu aucun recours collectif. Le problème vient du fait que les victimes ont reçu indemnité unique mais insuffisante. Les règlements découlant de décisions judiciaires ou de l'intervention du gouvernement ne prévoyaient que le paiement d'une petite somme, versée une seule fois. Cette indemnisation n'était vraiment pas suffisante pour permettre à ces personnes d'obtenir l'aide nécessaire pour vivre sainement et accomplir diverses tâches quotidiennes que nous tenons souvent pour acquises.
Les demandes des victimes et des associations qui les représentent portent donc sur l'insuffisance de l'indemnisation accordée. L'indemnité aurait dû prendre la forme d'un financement mensuel ou annuel à long terme suffisant pour couvrir les soins continus dont ces personnes ont besoin pour vivre dans la dignité.
L'Allemagne et le Royaume-Uni ont fourni un financement mensuel ou régulier, alors que nous avons versé un montant forfaitaire, qui s'est avéré inadéquat. Je pourrais en parler pendant quelques minutes de plus, mais je sais que je dispose de peu de temps.
Je suis fier d'appuyer la motion. Je tiens également à remercier les autres partis qui appuient la motion visant à accorder une indemnisation adéquate aux victimes de la thalidomide, de sorte qu'elles puissent vivre dans la dignité et qu'elles puissent obtenir les articles dont elles ont besoin tous les jours. J'exhorte le gouvernement à tenir compte de la volonté des députés de la Chambre — et il a indiqué qu'il le ferait — pour ce qui est de négocier de façon équitable et de bonne foi avec les victimes, de sorte qu'elles puissent vivre dans la dignité pendant le reste de leur vie.
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Monsieur le Président, je veux tout d'abord reconnaître l'initiative de ma collègue de qui a mis en avant cette motion. Elle soulève un aspect assez important qu'on devrait reconnaître et auquel le gouvernement doit donner suite dans l'immédiat. Voilà pourquoi notre caucus appuie cette motion énergiquement.
Je veux aussi remercier mon collègue de , dont les propos ont mis en évidence l'historique de cette calamité et de ce médicament. Selon l'historique réel, le médicament a commencé à être développé en 1952, en Allemagne de l'Ouest. À cette époque, il avait passé une série de tests. Même en 1956, on n'arrivait pas à trouver de signes de toxicité dans ce médicament qui avait été testé à plusieurs reprises, avec des animaux et des êtres humains. On sait que depuis 1957, ce médicament a été principalement commercialisé pour les personnes diagnostiquées de la lèpre et de problèmes digestifs. La nausée chez les femmes enceintes était l'un des diagnostics qui a fait en sorte qu'un tel médicament soit prescrit, sans qu'on en connaisse vraiment les conséquences.
Après la lecture de plusieurs notes sur l'historique de ce médicament, je suis quelque peu troublé d'avoir pris connaissance qu'en 1961, le gouvernement canadien avait approuvé la commercialisation de ce médicament. C'est précisément dans une période où il y avait un gouvernement progressiste conservateur qui, on pourrait dire, n'avait pas pris soin de pousser plus loin la recherche, peut-être en raison de ses politiques, avant d'approuver la mise en vente de ce médicament et avant d'autoriser les médecins de le prescrire.
La nausée chez les femmes enceintes est un processus qu'on peut presque qualifier de naturel, parmi toutes les situations de la période de gestation. Il est donc parfois recommandable de plutôt s'y attaquer avec des médicaments naturels et des méthodes de l'ancien temps, comme nos grands-parents le faisaient, afin de soulager ce dérangement naturel.
J'aimerais aussi mettre en évidence que selon le rapport visant à approuver la commercialisation et la prescription de ce médicament, on avait découvert qu'il y avait une certaine innocuité, c'est-à-dire qu'il s'agissait d'un médicament qui ne causait aucun dommage apparent chez l'homme. Je dirais plutôt que c'était une déficience dans la recherche ou que les informations n'avaient pas vraiment été traitées de façon adéquate. L'aberration dans tout cela, c'est qu'on se retrouve plus de 50 ans plus tard à résoudre un problème de compensation de ces victimes, qui date de très longtemps.
En 1961, sous la gouverne d'un gouvernement conservateur, alors que plusieurs personnes se plaignaient d'être victimes de ce traitement inadéquat, on a refusé de les entendre et de leur accorder une compensation juste et équitable. Cela me dérange énormément.
Dans le contexte actuel, c'est précisément en raison d'une opposition officielle efficace que nous allons mettre en avant une motion afin que le gouvernement reconnaisse le droit de ces personnes d'être indemnisées. Cela me dérange à un point tel que je me dis qu'il faut ouvrir les yeux au gouvernement. Il faut être vigilants et s'enquérir de toutes les démarches qu'entreprennent les organismes responsables, notamment la Food and Drug Administration des États-Unis. D'ailleurs, selon les informations dont je dispose sur cet organisme, le médicament serait toujours commercialisé, mais il serait appliqué à d'autres types de traitement.
Il est bon de savoir que le gouvernement prête finalement une oreille attentive aux personnes touchées par cette catastrophe médicale, et que les compensations qui auraient dû être effectuées il y a longtemps sont mises en avant.
Je crois énergiquement que la motion mise en avant par ma collègue de arrive à un bon moment. En effet, tout gouvernement qui cherche à se faire réélire ou à réparer les dommages qu'il a causés en n'écoutant pas et en imposant des motions d'attribution de temps tout le temps, en vue d'adopter rapidement des projets de loi auxquels il est favorable, voudra maintenant se présenter comme un gouvernement qui écoute et qui pose les bons gestes.
Nous appuyons cette motion et nous espérons qu'elle sera véritablement adoptée, afin de réparer ces dommages causés à d'innombrables personnes qui en subissent aujourd'hui les conséquences.
Comme je le disais, j'étais dérangé d'apprendre certaines informations qui datent de très loin sur la thalidomide, vu que je me préoccupe toujours des droits de la personne et des consommateurs.
Toute personne qui reçoit le traitement, que ce soit d'un médecin ou d'un autre spécialiste de la santé, doit connaître ses droits avant d'accepter de suivre les instructions du médecin. De plus, ce médecin a la responsabilité d'aviser tout d'abord le patient des risques reliés au traitement que celui-ci accepte de suivre.
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Monsieur le Président, je vais partager mon temps de parole avec le député de . Je suis ravi de pouvoir participer aujourd'hui à cette discussion très importante sur la thalidomide et d'exprimer mon empathie pour les 12 000 bébés, dans 46 pays, qui sont nés avec des malformations.
Comme tous les Canadiens, j'ai été attristé d'apprendre que seulement environ 8 000 de ces bébés ont vécu au-delà de leur premier anniversaire. Je peux assurer à la Chambre que nous allons appuyer la motion à l'étude, comme d'autres collègues conservateurs l'ont dit avant moi.
Bon nombre de mes collègues ont contribué au débat en l'abordant sous différents angles. Certains y vont par exemple de leur vécu et de leur expérience personnelle. Or, si le passé est bel et bien garant de l'avenir, nous devons absolument aborder la question du cadre réglementaire canadien sous l'angle historique.
Il faut se rappeler comment les choses se faisaient dans les années 1950 et au début des années 1960, et comment elles ont évolué depuis. La crise de la thalidomide a obligé le gouvernement à revoir de fond en comble le cadre réglementaire régissant les médicaments au Canada. Par conséquent, notre pays peut aujourd'hui compter sur l'un des régimes d'homologation des médicaments les plus rigoureux et les plus sûrs de la planète. Ce régime évolue constamment, et nous l'améliorons sans cesse lorsque nous découvrons de nouveaux moyens de protéger la santé des Canadiens.
Pensons aux améliorations qui ont tout récemment été instaurées grâce au projet de loi , connu sous le nom de Loi de Vanessa. Le projet de loi, qui a été présenté par la , a reçu la sanction royale plus tôt ce mois-ci.
Je tiens à ce que les Canadiens sachent que je suis parfaitement conscient du fait que les améliorations qui ont été faites depuis la tragédie de la thalidomide n'apaisent aucunement la douleur des victimes, de leurs proches et de leurs amis. Rien ne peut réparer la douleur et la souffrance qui ont été infligées.
Cela étant dit, il convient de brosser un tableau de l'histoire de notre cadre réglementaire. Le gouvernement du Canada a commencé à exercer une surveillance des aliments et des médicaments il y a environ 150 ans, avant même la Confédération. On se contentait à l'époque de s'assurer que les aliments et les médicaments n'étaient pas altérés.
C'est grâce à la Loi sur les spécialités pharmaceutiques ou médicaments brevetés, adoptée en 1909, que les médicaments ont été enregistrés pour la première fois. La loi avait une portée limitée, mais elle marquait un début: le public bénéficiait d'une certaine protection contre les médicaments administrés sans supervision médicale. Ce régime est resté en vigueur jusqu'en 1920, soit jusqu'à l'adoption de la Loi sur les aliments et les drogues; le ministère de la Santé avait d'ailleurs été créé l'année précédente.
À la fin des 1920, les règlements pris au titre de la Loi sur les aliments et les drogues établissaient des conditions précises visant l'homologation des médicaments. À cette époque, le ministre de la Santé a obtenu le pouvoir d'annuler ou de suspendre la mise en marché d'un produit qui contrevenait aux exigences réglementaires.
Il n'y a pas eu de refonte importante du Règlement sur les aliments et drogues avant 1947, mais cette refonte a jeté les bases du règlement actuel. À partir de 1951, et c'est encore le cas aujourd'hui, on a exigé que les fabricants remplissent un formulaire de présentation de médicaments avant de commercialiser leurs médicaments. Comme je l'ai dit, cela n'a pas changé. Toutefois, les données exigées pour ce formulaire ont, elles, beaucoup changé.
C'est dans le cadre de ce régime de réglementation que la vente de la thalidomide a été approuvée pour la première fois au Canada. Ce médicament visait à traiter l'insomnie et la nausée chez les femmes enceintes. Il a été approuvé sous l'appellation commerciale Kevadon en novembre 1960, puis sous l'appellation Talimol en octobre 1961.
En 1962, il a été retiré du marché canadien quand on a découvert qu'il causait des malformations congénitales lorsqu'on le prenait durant la grossesse. Malheureusement, beaucoup de dommages avaient déjà été causés.
Comme je l'ai dit auparavant, approximativement 12 000 bébés dans 46 pays sont nés avec des malformations. Au Canada, on estime que plus de 100 familles canadiennes ont été touchées. Les circonstances tragiques entourant le retrait de la thalidomide dans les années 1960 a entraîné une révision complète de la Loi sur les aliments et drogues et du Règlement sur les aliments et drogues. Ces modifications visaient à renforcer les mécanismes de surveillance réglementaire de Santé Canada et à accroître la quantité de données exigées pour les formulaires de présentation de médicaments.
Le gouvernement a mandaté le Collège royal des médecins et chirurgiens de créer un comité spécial pour examiner de nouvelles procédures réglementaires relatives aux médicaments en vertu de la Loi sur les aliments et drogues. L'objectif consistait à mener une analyse critique de la loi et des pouvoirs réglementaires, pour que Santé Canada exécute plus efficacement son mandat et assure la protection du public.
En décembre 1962, on a présenté une nouvelle mesure législative visant à élargir considérablement les pouvoirs de Santé Canada. Pour la première fois, Santé Canada pouvait appliquer des règlements se rapportant à la distribution ou aux conditions de distribution des échantillons de médicaments; à l'interdiction de la vente de certains médicaments; aux méthodes de préparation, de fabrication, de conservation, d'emballage, d'étiquetage, d'entreposage et d'essais cliniques des nouveaux médicaments; et à la vente ou aux conditions de vente de tout nouveau médicament. En janvier 1963, on a achevé l'analyse de la section du Règlement sur les aliments et drogues s'appliquant à la vente et à la distribution de nouveaux médicaments. En octobre 1963, on a formulé de nouvelles règles pour imposer des exigences de sécurité rigoureuses. Pour la première fois, les fabricants se sont vus obligés de fournir « des preuves substantielles de l'efficacité clinique de la drogue nouvelle », y compris des rapports de cas cliniques et des études in vitro, en plus de respecter les exigences existantes en matière de sécurité.
Lorsque l'usage de la thalidomide a été initialement autorisé, l'information sur le médicament était limitée et tenait dans un seul petit cartable. De nos jours, on peut remplir plusieurs centaines de cartables avec l'information que Santé Canada reçoit pour analyser l'innocuité, l'efficacité et la qualité d'un nouveau médicament.
Selon les observations relevées par le comité spécial créé dans les années 1960, la distribution des médicaments était l'un des points importants de la révision du Règlement sur les aliments et drogues. Cette étude a fait ressortir que la thalidomide avait été en grande partie distribuée aux professionnels de la médecine sous forme d'échantillons à donner aux patientes. Des rapports ont aussi permis de découvrir qu'on livrait ces échantillons à des personnes qui ne les avaient pas demandés et qui les vendaient entre autres à des grossistes et des pharmaciens. Le Règlement sur les aliments et drogues a donc été modifié afin de décourager la distribution excessive et non sollicitée d'échantillons; il exige maintenant la tenue de registres de distribution de la part des fabricants.
À l'heure actuelle, les modifications apportées après l'incident de la thalidomide dans les années 1960 à la Loi sur les aliments et drogues et au Règlement sur les aliments et drogues en ce qui a trait aux responsabilités en matière de réglementation de Santé Canada, aux nouvelles exigences relatives à la présentation de médicaments ainsi qu'à la distribution et à l'échantillonnage des médicaments d'ordonnance demeurent sensiblement les mêmes. Avec l'évolution de la science, le cadre révisé a permis à Santé Canada d'exiger que des études pertinentes et exhaustives soient réalisées pour étayer l'approbation de médicaments. Par l'entremise de la Loi sur les aliments et drogues et de ses règlements, Santé Canada réglemente l'innocuité, l'efficacité et la qualité des produits pharmaceutiques. Le Programme des médicaments prévoit des examens préalables à la mise en marché, une surveillance et un contrôle de la conformité post-commercialisation et, bien entendu, des mesures d'application de loi.
Comme je l'ai mentionné plus tôt, les plus récentes modifications de fond à la Loi sur les aliments et drogues ont été mises en oeuvre plus tôt ce mois-ci avec l'adoption du projet de loi , la Loi de Vanessa. Cette loi permet à Santé Canada de mieux réagir aux problèmes d'innocuité des médicaments et d'améliorer la sécurité des patients concernant les médicaments d'ordonnance et en vente libre, les vaccins, les thérapies géniques, les cellules, les tissus et les organes, et les instruments médicaux. Elle prévoit de nouvelles mesures pour renforcer la surveillance de l'innocuité des produits thérapeutiques au cours de leur cycle de vie. Ces mesures visent à améliorer la capacité de Santé Canada de recueillir de l'information sur l'innocuité d'un produit après sa mise en marché, de prendre des mesures lorsqu'un risque grave pour la santé est cerné et de s'assurer que des renseignements sur l'innocuité des médicaments sont mises à la disposition des Canadiens. De plus, ces mesures servent à accroître la confiance du public envers la surveillance des produits thérapeutiques en améliorant la transparence et en rendant leur utilisation plus sûre.
Au Canada, les fabricants doivent maintenant soumettre une demande à Santé Canada et obtenir une autorisation avant de pouvoir mettre un nouveau médicament sur le marché. Ces demandes renferment des données importantes sur l'innocuité, l'efficacité et la qualité des médicaments, ainsi que sur les effets secondaires, les mises en garde, les précautions à prendre et les contre-indications. Santé Canada continue également à améliorer sa surveillance des produits après leur mise en marché et son évaluation des programmes pour les produits de santé. Ces évaluations exhaustives comprennent des données recueillies dans le cadre d'une surveillance après la mise en marché, à l'échelle mondiale, pour déterminer si les bienfaits d'un produit commercialisé continuent de l'emporter sur les risques.
La tragédie de la thalidomide des années 1960 a mis en évidence la nécessité de réformer le processus d'approbation de médicaments au Canada et a amené le gouvernement à moderniser la Loi sur les aliments et drogues et son règlement afférent, qui ont défini les normes en matière de réglementation des médicaments au Canada. Le processus d'examen des médicaments ne cesse d'évoluer et de s'améliorer, mais cinq décennies après la tragédie de la thalidomide, les réformes législatives apportées dans la foulée de ce triste chapitre de notre histoire continuent d'étayer les lois de Santé Canada et les pratiques en vigueur.
J'ai hâte de prendre connaissance des résultats de la rencontre constructive entre la ministre et l'Association canadienne des victimes de la thalidomide et des mesures que nous pouvons prendre pour aider les victimes.
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Monsieur le Président, je tiens tout d'abord à féliciter le député d' de ses observations très sensées. Nous sommes chanceux d'avoir un secrétaire parlementaire si engagé dans ce dossier.
Il est impossible de prendre la parole aujourd'hui au sujet de la tragédie de la thalidomide sans être ému. C'est l'histoire d'une tragédie sans nom de parents en détresse et d'enfants qui ont dû surmonter des difficultés incompréhensibles pour la plupart d'entre nous. C'est un événement tragique des années 1960 qui nous rappelle pourquoi nous devons prendre l'innocuité des médicaments très au sérieux.
Rien ne pourra jamais réparer la douleur et la souffrance causées. C'est une histoire qui a changé notre façon de réglementer les médicaments au Canada. Elle nous a fait comprendre que, même si les médicaments comportent de nombreux avantages, comme guérir des maladies, réduire les symptômes et prolonger des vies, ils peuvent également comporter d'énormes risques. Cette histoire nous rappelle également que nous, en tant que parlementaires, devons tout faire en notre pouvoir pour renforcer la sécurité des patients au Canada. Voilà pourquoi je suis très heureux d'apprendre que la rencontrera les victimes de la thalidomide et collaborera avec elles pour déterminer comment le gouvernement peut les aider.
Le régime canadien d'homologation des médicaments est maintenant l’un des plus sûrs dans le monde, et le gouvernement l'a récemment renforcé lorsque le projet de loi , la Loi de Vanessa, a obtenu la sanction royale. La protection des patients est une compétence partagée avec les législateurs provinciaux; les ministères provinciaux de la Santé; les professionnels de la santé et les administrateurs des soins de santé; les collèges qui réglementent la pratique médicale; d’autres organisations professionnelles; des partenaires clés comme l’Institut canadien pour la sécurité des patients et le Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments; et bien entendu les fabricants de médicaments.
Jamais une autre tragédie, ni avant, ni depuis celle de la thalidomide des années 1960, ne nous a fait réaliser à quel point c’est une responsabilité gigantesque. Même si de nouveaux médicaments sont essentiels, il est également important de faire tout en notre pouvoir en vue de nous assurer que les médicaments sur le marché ne présentent pas plus d'inconvénients que d'avantages. Voilà pourquoi tous les partis de la Chambre et de l'autre endroit ont unanimement adopté la Loi de Vanessa et pourquoi de nombreux intervenants et particuliers l'appuient également.
Même si de nombreuses mesures ont été prises précédemment pour renforcer le régime de surveillance de l'innocuité des médicaments du Canada, nous reconnaissons tous que le et Santé Canada n'avaient pas les pouvoirs adéquats pour protéger les patients contre des médicaments dont le caractère nuisible était prouvé après leur mise en marché. En tant que législateurs, nous avons pris des mesures décisives pour fournir de nouveaux outils et combler cette lacune.
Aujourd'hui, j'aimerais prendre le temps de parler de la Loi de Vanessa et de la façon dont elle permettra d'accroître la sécurité des patients, de réduire le risque que des situations tragiques comme celle de la thalidomide se reproduisent, et d'aider les Canadiens à prendre des décisions éclairées sur les médicaments qu'ils prennent.
Grâce à la Loi de Vanessa, nous nous assurerons de continuer à recueillir des renseignements sur les médicaments et les dispositifs médicaux approuvés, et ces renseignements seront transmis au public lorsque ces produits seront mis en marché. C'est un élément important, parce que les essais cliniques peuvent seulement montrer les répercussions d'un médicament sur un échantillon de population donné, c'est-à-dire sur les personnes qui ont participé aux essais. Ils ne nous permettent pas de prédire les réactions de toutes les personnes qui pourraient prendre le médicament une fois qu'il est sur le marché.
Quand une entreprise présente une demande d'autorisation de mise en marché à Santé Canada, des évaluateurs analysent les résultats de tous les tests et de toutes les études qui accompagnent la demande. Si le produit est jugé sécuritaire, efficace et de grande qualité, le ministère accorde alors à l'entreprise l'autorisation de commercialiser le médicament au Canada pour une utilisation particulière. Toutefois, par le passé, Santé Canada ne pouvait obtenir que très peu de renseignements sur les produits une fois qu'ils étaient sur le marché, et le ministère ne pouvait prendre que des mesures limitées en cas de problème. Voilà pourquoi les nouvelles dispositions adoptées dans la Loi de Vanessa changeront la donne.
J'aimerais prendre quelques instants pour décrire certaines de ces dispositions et expliquer pourquoi la Loi de Vanessa revêt un caractère aussi crucial. Une des nouvelles dispositions importantes prévues dans la Loi de Vanessa conférera au le pouvoir d'assujettir une autorisation à des modalités et de les rendre publiques. Cela signifie que, dans le cadre de cette autorisation, Santé Canada pourra demander aux sociétés pharmaceutiques de continuer à recueillir des renseignements pratiques après la mise en marché d'un produit et de rendre publics les résultats de ce processus pour veiller à ce que les Canadiens et les fournisseurs de soins de santé aient facilement accès à ces renseignements.
Par exemple, Santé Canada pourrait exiger que les sociétés pharmaceutiques recueillent des données sur les effets d'un médicament sur des patients souffrant d'affections multiples. Le ministère pourrait aussi leur demander de surveiller et d'évaluer les effets de médicaments sur des patients atteints d'une maladie du rein. Ces effets pourraient ne pas avoir été étudiés lors des essais cliniques initiaux, ce qui serait indiqué sur l'étiquette approuvée.
Ces données pourraient s'avérer pertinentes au fur et à mesure qu'on recueillera des renseignements pratiques et qu'on pourra constater les effets d'un médicament sur les patients ayant une fonction rénale déficiente. Il en ressortirait peut-être que les avantages et les effets nocifs du médicament sont les mêmes, qu'on ait ou non une maladie du rein.
Cependant, s'il en ressort un constat manifestement inquiétant, Santé Canada pourra obliger le fabricant à exercer une surveillance sanitaire active ou à mener une nouvelle étude portant expressément sur le problème relevé. L'information relative aux activités imposées aux fabricants sera rendue publique. Il s'agira d'un système transparent qui permettra aux médecins prescripteurs et aux patients de connaître les mesures qui auront été prises. La Loi de Vanessa confère par ailleurs au le pouvoir d'imposer le réétiquetage d'un médicament et la divulgation publique de cette information. Par le passé, la plupart des entreprises acceptaient volontairement de réétiqueter leurs produits. Cependant, il fallait parfois se livrer à des négociations interminables qui, à l'occasion, échouaient. Les nouveaux pouvoirs prévus aux termes de la Loi de Vanessa ont changé la donne. Les adultes et les enfants qui prennent un médicament pourront accéder à la nouvelle information. De cette façon, les Canadiens seront à même de prendre des décisions éclairées, en consultation avec leurs médecins.
Les essais cliniques, les études et le suivi proactif des effets des médicaments ne permettent pas, toutefois, d'obtenir toute l'information nécessaire. Les effets indésirables des médicaments sont parfois complètement inattendus; il arrive qu'ils ne puissent être détectés que grâce à un système rigoureux de déclaration des effets indésirables. Ce fait illustre ce que je viens de dire, à savoir que la protection des patients est une responsabilité commune. C'est pour cette raison que la Loi de Vanessa oblige les établissements de santé à signaler les effets indésirables graves des médicaments et les incidents liés aux instruments médicaux. Bref, les effets indésirables graves que déclarent les fabricants, les établissements de santé, les professionnels de la santé et la population sont souvent les premiers signes qui permettent de détecter un problème d'innocuité.
Jusqu'à présent, les effets indésirables des médicaments n'étaient pas signalés comme il se doit. Les sociétés pharmaceutiques étaient seulement tenues de signaler les effets indésirables de leurs produits. On s'est rendu compte qu'il fallait absolument que les effets indésirables soient mieux signalés pour que Santé Canada puisse intervenir rapidement et transmettre immédiatement l'information aux professionnels de la santé et, surtout, à la population.
Il est parfois nécessaire de retirer du marché un médicament ou un lot de production. Il peut être parfois nécessaire aussi de changer les renseignements qui se trouvent sur l'étiquette pour que les professionnels de la santé connaissent les nouveaux renseignements avant de prescrire le médicament. Dans d'autres cas, il faut obliger la société pharmaceutique à assurer activement un suivi afin de recueillir plus d'information.
J'ai évoqué tout à l'heure le travail important effectué par l'Institut canadien pour la sécurité des patients et le Réseau pancanadien sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments. L'Institut canadien pour la sécurité des patients collabore avec les gouvernements, les organismes de santé, les dirigeants et les fournisseurs de soins de santé pour susciter la volonté d'améliorer la sécurité des patients et la qualité des soins. L'institut se fait le défenseur et le catalyseur des améliorations à la sécurité des patients et, grâce à ses investissements et à son rôle d'intermédiaire, il permet de modifier les politiques et les systèmes en vue de protéger la santé des patients canadiens. Pendant que Santé Canada travaille à instaurer les nouveaux pouvoirs prévus dans la loi de Vanessa, pouvoirs qui entreront en vigueur immédiatement ou par voie de réglementation, ces organisations seront là pour fournir des conseils à cet égard.
Rien ne peut soulager les douleurs et les souffrances endurées par les survivants de la thalidomide et leurs familles, ce qui est vraiment tragique. Toutefois, grâce à l'adoption de la loi de Vanessa, les organismes fédéraux de réglementation disposent de nouveaux outils importants pour accroître l'innocuité des médicaments sur le marché. Il s'agit d'une mesure très concrète pour réduire le risque que de telles tragédies se reproduisent à l'avenir. C'est aussi une contribution très importante du gouvernement fédéral à un objectif commun: la sécurité des patients au Canada.
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Monsieur le Président, je suis heureuse de pouvoir prendre la parole dans cette enceinte sur cette question importante.
[Français]
Je vais partager mon temps de parole avec la députée de
J'aimerais faire un résumé de l'enjeu. En 1961, le gouvernement du Canada a approuvé la vente de la thalidomide à titre de médicament sans danger pour le traitement de la nausée chez les femmes enceintes. Toutefois, on a vu que cela a entraîné des fausses couches et de graves déficiences congénitales, dont des membres et des organes manquants, la surdité et la cécité.
Ce médicament a eu des effets vraiment négatifs et désastreux pour plusieurs familles. Depuis 50 ans, les survivants vivent avec leurs limitations. Un grand nombre de survivants souffrent maintenant de troubles nerveux et de l'usure douloureuse de leur corps. Cela leur cause d'énormes problèmes, dont la perte de la capacité d'utiliser leurs membres pour prendre soin d'eux-mêmes; des dommages à la colonne vertébrale et aux articulations, ce qui réduit sensiblement leur mobilité; la capacité limitée d'exercer un emploi; et la dépendance envers autrui pour des fonctions de base, notamment pour utiliser les toilettes, s'habiller et préparer les repas.
[Traduction]
Comme nous pouvons le constater, les répercussions sont nombreuses et ne se limitent pas à celles que j'ai mentionnées. Ces victimes rencontrent assurément de nombreuses difficultés — je devrais en fait les appeler des survivants, car, comme je crois l'avoir mentionné et comme bon nombre de députés l'ont indiqué précédemment, environ 10 000 victimes de la thalidomide sont nées à l'échelle mondiale et seulement une centaine d'entre elles sont toujours en vie ici, au Canada. À l'heure actuelle, nous remarquons que leur vie est très durement touchée par leurs handicaps.
Je vais citer quelques articles de journaux, car je crois qu'il est important d'entendre l'histoire personnelle de ces victimes.
L'article publié par CBC News est intitulé « Une victime de la thalidomide demande une indemnisation au gouvernement canadien ».
Il raconte l'histoire de Marie Olney dont les bras mesurent seulement 15 centimètres et se terminent chacun par trois doigts. On peut voir à quel point sa vie est difficile. Elle dit ceci: « les handicaps dont nous sommes atteints découlent directement de la décision que Santé Canada a prise d'approuver le médicament sans effectuer d'autres essais. »
Elle ajoute qu'il lui est très difficile de préparer des repas. En fait, il lui est même impossible de déneiger le chemin qui mène à sa maison.
Elle déclare que, chaque jour, elle doit se servir de ses jambes, ses pieds, sa bouche et son menton pour accomplir de nombreuses tâches.
Elle dit ensuite qu'il lui reste beaucoup moins d'argent sur son salaire à cause de tout ce qu'elle doit payer pour ces services.
Cette personne gravement atteinte tente de joindre les deux bouts, mais n'y parvient pas parce que les services ont été réduits ou ne sont tout simplement pas offerts, et nous devons comprendre que les compressions du gouvernement fédéral dans le financement des soins de santé n'aident certainement pas. Au bout du compte, l'argent qu'elle gagne ne suffit pas.
Il est clair qu'elle a besoin de plus en plus de services à mesure qu'elle avance en âge mais, malheureusement, elle n'a pas suffisamment d'argent.
Il y a aussi Mercédes Benegbi, de Montréal. Elle dit: « Beaucoup d'entre nous dépendons encore de notre famille, de nos amis. Nous ne pouvons plus vivre ainsi ». Évidemment, bon nombre de ces victimes ont des parents âgés qui ne peuvent prendre soin d'elles comme ils le voudraient.
Elle ajoute: « Sans financement du gouvernement fédéral, nous vivons dans une situation de crise perpétuelle, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan financier et émotif ».
D'autres pays ont déjà prévu une aide annuelle pour les victimes de la thalidomide. Nous sommes ravis d'apprendre que le gouvernement appuiera la motion du NPD à ce sujet.
J'aimerais revenir à Mme Olney, qui a dit essentiellement qu'elle est découragée que le gouvernement ait attendu aussi longtemps, mais qu'elle est heureuse qu'il soit intervenu. Elle a également dit ceci:
Ils ont fait une promesse en 1963, mais ils n'ont pas du tout rempli cet engagement, puisqu'ils n'ont rien accordé d'autre qu'une très modeste indemnité de commisération, en 1991. Nous avons besoin de cet argent pour vivre dans la dignité et demeurer indépendants le plus longtemps possible.
Lorsque nous examinons des mesures législatives ou des situations qui touchent les Canadiens, et surtout lorsque leur santé est en jeu, nous devons, en tant que législateurs et décideurs, veiller à ce que ces gens aient les ressources et l'aide nécessaires pour vivre dans la dignité. J'ai une soeur atteinte d'Alzheimer, et je sais à quel point il est important qu'elle obtienne les services et l'aide dont elle a besoin pour continuer de vivre dans la dignité.
Nous devons saluer la Dre Kelsey, une médecin née au Canada qui, au début des années 1960, travaillait pour la Food and Drug Administration des États-Unis, à Washington. Elle a prévenu presque à elle seule une catastrophe publique aux États-Unis en empêchant le département d'approuver ce médicament. Elle subissait sans arrêt les pressions des sociétés pharmaceutiques, mais celles-ci ne lui fournissaient pas l'information nécessaire pour la convaincre que l'approbation de ce médicament était sans danger pour la santé des citoyens américains.
Malheureusement, au moment où ces demandes ont été faites, le gouvernement fédéral du Canada s'est empressé d'approuver le médicament. Bien que cela ait semblé une éternité, ce n'est que peu de temps après que des enfants sont nés avec des bras ou des membres ressemblant aux palmes d'un phoque. Certains de ces enfants sont nés à l'étranger de familles canadiennes parce que les femmes s'étaient fait prescrire la thalidomide avant de quitter le pays. De 1959 à 1961, au moins 15 épouses de soldats canadiens affectés en Allemagne ont donné naissance à des enfants atteints de difformités graves de leurs membres. Il a fallu cacher toute l'affaire parce qu'à cette époque, les épouses n'étaient pas censées vivre avec les soldats à l'étranger, et certains des enfants ont été laissés là-bas en raison de leurs handicaps. Comme les députés le savent bien, à cette époque, bon nombre d'enfants ayant des handicaps étaient placés dans des asiles ou mouraient. Par conséquent, il faut tenir compte non seulement des répercussions sur les survivants, mais également sur les familles qui ont eu des enfants touchés par la thalidomide, enfants qui pourraient être déjà morts au moment où l'on se parle. Ces familles doivent aussi vivre avec les conséquences.
Comme mon temps de parole est presque écoulé, je crois qu'il est très important de soulever quelques points en ce qui a trait aux mesures à prendre. Les survivants doivent recevoir une indemnisation, mais il est également essentiel de créer un fonds à deux volets pour les survivants de la thalidomide. Il faut verser aux survivants un montant forfaitaire pour les aider à subvenir à leurs besoins urgents et immédiats, puis leur verser un montant mensuel, en fonction de leur niveau d'incapacité, pour les aider à payer les soins continus et les services médicaux dont ils ont besoin. En outre, il faut créer une commission indépendante qui se chargera de mettre en place et d'administrer le fonds. Il faut nommer un administrateur de programme, qui sera chargé d'évaluer le niveau d'incapacité de chaque survivant en fonction d'une échelle simplifiée de trois points et d'émettre les paiements mensuels. Il faut aussi créer un programme de surveillance et d'établissement de rapports concernant les résultats des subventions devant être versées par un organisme indépendant. C'est une occasion pour nous d'agir correctement, mais aussi de bien faire les choses et d'en tirer des enseignements.
Cela dit, j'attends les questions et les réponses.
:
Monsieur le Président, nous intervenons aujourd'hui en tant que parlementaires pour demander qu'on accorde du soutien aux survivants de la thalidomide, dans un esprit de collaboration avec les gens qui travaillent sur le terrain et le groupe de travail sur la thalidomide.
J'aimerais fournir un peu de contexte à l'intention de ceux qui nous écoutent à la maison ou qui regarderont ce débat plus tard sur YouTube.
La thalidomide est un médicament qui a été commercialisé au début des années 1960 et qui devait permettre de traiter en toute sécurité les nausées des femmes enceintes. Mais au lieu d'avoir des effets positifs, ce sédatif a causé des fausses couches et de graves handicaps congénitaux, notamment l'absence de bras, de jambes ou d'organes, la surdité et la cécité. Environ 10 000 survivants de la thalidomide sont nés dans le monde. Nous ne pouvons pas savoir avec certitude combien de personnes ont été touchées au Canada, mais nous savons qu'une centaine de survivants vivent toujours ici.
D'après l'Association canadienne des victimes de la thalidomide, 62 % des survivants sont des femmes et 38 %, des hommes. Ils sont répartis d'un bout à l'autre du pays: 19 % vivent dans les provinces de l'Ouest, 20 % en Ontario, 58 % au Québec, et 3 % dans l'Est du pays. C'est donc dire que des Canadiens de partout au pays ont subi les effets de ce médicament qu'on croyait sécuritaire au début des années 1960.
Pendant le reste de mon discours, je me concentrerai sur la situation actuelle des survivants.
Les survivants ont déjà dû vivre pendant une cinquantaine d'années avec leurs handicaps, et plusieurs en ressentent lourdement les effets. Bon nombre d'entre eux souffrent maintenant de lésions des nerfs et d'une usure générale de leur corps. Cette situation crée d'énormes défis, puisque certains ne peuvent plus se servir de leurs membres ou prendre soin d'eux-mêmes, sans compter que les dommages subis par leur colonne vertébrale et leurs articulations restreignent encore plus leurs activités. Ils peuvent difficilement travailler et dépendent d'autres personnes pour accomplir des tâches de base, comme aller à la toilette, s'habiller et se préparer.
Comme leur état de santé se détériore, les survivants se trouvent dans une situation très précaire sur le plan financier ou émotif, et bon nombre d'entre eux sont aussi atteints de troubles mentaux. J'aimerais donner l'exemple de quelques personnes qui ont eu le courage de parler de leur expérience à l'Association canadienne des victimes de la thalidomide. Je citerai aussi des extraits d'un rapport produit par l'association.
En 1992, une entente a été conclue avec les personnes qui avaient été victimes de la thalidomide dans les années 1960, qui ont alors reçu un montant forfaitaire. Les sommes versées devaient permettre aux survivants de répondre à leurs besoins les plus urgents, mais pour avoir parlé à certaines personnes de ma connaissance ou avoir consulté les rapports de l'Association canadienne des victimes de la thalidomide, je sais qu'elles n'ont pas vraiment permis aux familles concernées de faire des investissements à long terme. De nombreuses victimes ont souffert sur le plan socioéconomique parce qu'elles n'avaient pas les moyens de faire des études postsecondaires. Encore aujourd'hui, elles en subissent les contrecoups dans leur milieu de travail.
J'aimerais m'attarder sur la question des études. Moins de 5 % des victimes de la thalidomide ont pu terminer leur primaire, alors qu'à l'époque, ce pourcentage dépassait 15 % dans le reste de la population canadienne. Et elles sont encore moins nombreuses à avoir pu faire des études postsecondaires, puisque seulement 25 % ont réussi à obtenir un baccalauréat, par rapport à une moyenne de 35 % dans la population globale.
Passons maintenant à la question de la sécurité financière et de l'emploi. Présentement, 31 % des survivants de la thalidomide craignent de perdre leur emploi ou n'osent pas le quitter à cause des douleurs qu'ils endurent ou des traitements qu'ils doivent subir.
De même, 17 % d'entre eux ne peuvent plus travailler et dépendent de leur pension — s'ils ont été en mesure d'accumuler des droits à pension —, de prestations d'invalidité ou de leur famille. En outre, 58 % craignent de perdre leur emploi, ce qui aggraverait leur situation.
À elles seules, ces trois statistiques montrent que bien des survivants de la thalidomide vivent dans la peur — peur de perdre leur travail ou de quitter un emploi où leur situation est précaire. Ils redoutent de quitter leur employeur, par crainte de ne pas être embauchés ailleurs ou d'être victimisés davantage en raison de leur état.
En ce qui concerne l'indemnisation forfaitaire qu'on a versée aux victimes, soulignons que 20 % d'entre elles ne touchent plus aucune indemnisation; que 50 % perçoivent moins de 10 000 $ annuellement des rentes issues du montant d'indemnisation; et que 75 % reçoivent une indemnisation de seulement 20 000 $ par année. Nous savons tous que des montants 20 000 $ et 10 000 $ par année se situent bien en deçà du seuil de la pauvreté au pays.
Les victimes et les survivants de la thalidomide vivent sous le seuil de la pauvreté, si on en juge par l'indemnisation qu'on leur accorde. C'est tout simplement inacceptable.
J'aimerais parler de deux personnes qui font partie de ma vie et qui sont des survivants de la thalidomide. Par exemple, Charles fait partie des 20 % qui ne reçoivent plus de montants d'indemnisation. Charles est un ami de la famille. À l'époque, il a eu droit à une indemnisation pour ses besoins urgents. Maintenant, il ne reçoit plus grand chose en termes d'indemnisation. Il a réussi à obtenir un volant adapté pour son véhicule.
Charles est un homme incroyable, un survivant de la thalidomide qui en dépit de malformations aux bras causées par le médicament a surmonté l'adversité en obtenant sa ceinture noire 5e dan. Cela prouve que tout est possible quand on a confiance en soi. Charles en est le parfait exemple.
Il a réussi à adapter son environnement. Par exemple, il peut conduire son véhicule au moyen d'un volant adapté. Toutefois, il ressent de la tristesse. Il trouve vraiment triste de ne pas pouvoir étreindre ses enfants. C'est vrai. Malgré son optimisme et sa persévérance pour bien réussir sa vie, cela fait partie de sa réalité. J'ai parlé plus tôt de crainte, mais il y a aussi de la tristesse. Telle est la réalité pour ces personnes.
Prenons un autre exemple, Daniel. Il accueille les gens au centre Powerade à Brampton, l'un des arénas de la région du Grand Toronto. Ses bras et ses jambes ont été touchés. Il est incapable de conduire et il n'a d'autre choix que d'utiliser les transports en commun. Daniel est un autre exemple de beauté et d'optimisme. Il a le plus beau sourire du monde. C'est toujours lui qui égaie les fêtes. Par contre, en privé, il avoue aussi qu'il souffre beaucoup. Il essaie d'être optimiste et positif parce qu'il n'a pas d'autre choix, la vie continue.
Examinons d'autres chiffres sur les activités quotidiennes: 26 % des gens touchés ont besoin d’une autre personne pour la préparation des repas et 14% ne peuvent pas prendre une douche sans aide.
Je tiens à citer quelques personnes qui ont participé au rapport:
J’ai plus de difficulté à manipuler des outils de travail et le matériel pour mon travail, j’ai besoin d’aide plus souvent.
Il est ici question de sécurité d'emploi.
Voici une citation qui porte sur la santé mentale cette fois-ci:
Si je remonte à un peu plus de 5 ans, j’avais des idées suicidaires n’ayant pas un travail stable et valorisant. La peur de manquer d’argent et d’autonomie peut me rendre très anxieuse.
Ces gens vivent dans la peur et l'angoisse.
Je cite quelqu'un d'autre, il parle de stabilité et de pension:
Je ne peux que travailler à temps partiel à cause de mon invalidité. Les employés à temps partiel n’ont pas le droit de contribuer à la pension et ainsi, en dépit d’avoir travaillé pendant 21 ans, je n’ai pas de pension. J’ai vraiment très peur pour mon avenir.
L'avenir est source de crainte et d'angoisse.
Un autre participant a dit: « Je vais devoir prendre ma retraite avant 65 ans. »
Cette personne vit dans la peur. Sachant que le gouvernement actuel a fait passer à 67 ans l'âge de la retraite, cette personne, qui souffre énormément, devra maintenant attendre avant de prendre sa retraite. Elle dit déjà qu'elle ne peut continuer à travailler jusqu'à 65 ans, mais elle devra pourtant travailler jusqu'à 67 ans.
Je suis reconnaissante du leadership que nous observons et du soutien accordé à la motion par tous les partis. J'aurais aimé parler davantage de la Dre Frances Kelsey et de son courage, mais je tiens aussi à dire que nous devons travailler avec les membres du groupe de travail sur les survivants de la thalidomide pour négocier la création d'un programme qui permettra de verser aux survivants un montant forfaitaire pour les aider à subvenir à leurs besoins urgents, ainsi qu'un montant mensuel, en fonction de leur niveau d'incapacité et de leurs besoins permanents.
Je vous remercie, monsieur la Président, et je serai heureuse de répondre à d'autres questions.
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Monsieur le Président, je partagerai mon temps de parole avec le député de .
Cette tragédie des années 1960 nous rappelle tous, en tant que parlementaires, pourquoi nous ne devons pas prendre à la légère l'innocuité des médicaments. Rien ne pourra jamais réparer la douleur et les souffrances des victimes de la tragédie de la thalidomide, mais nous pouvons nous assurer que de telles erreurs ne se reproduisent plus jamais et soutenir ceux qui en ont le plus besoin.
Voilà pourquoi je suis heureuse de prendre la parole pour appuyer la motion dont la Chambre est saisie aujourd'hui. J'ai hâte d'entendre ce qui se dira dans les discussions constructives qu’auront bientôt la et l'Association des victimes de thalidomide du Canada. Je crois comprendre que la ministre étudie actuellement la proposition de l'association et discutera avec les victimes en vue de déterminer le meilleur moyen de les soutenir.
Mes observations porteront aujourd'hui sur le soutien en matière de santé maternelle qu'offre le Canada pour aider les mères à avoir des enfants en santé.
La santé et le bien-être des femmes et des enfants sont des enjeux qu'a à coeur le gouvernement, tout comme la mère que je suis. Commencer sa vie en santé est essentiel en vue de favoriser et de protéger la santé des Canadiens. La tragédie de la thalidomide a démontré ce qui peut se produire lorsque les gouvernements ne mettent pas suffisamment l'accent sur l'innocuité des médicaments et pourquoi les mères ont besoin de tout notre soutien pour avoir des enfants en santé.
La grossesse est une période critique pour toutes les femmes, et le gouvernement continue de collaborer avec ses partenaires en vue d'aider les femmes à avoir des grossesses saines et sans danger et des enfants en santé. Les initiatives gouvernementales ont une grande portée et comprennent des lignes directrices nationales en ce qui concerne les soins à la mère et au nouveau-né, des lignes directrices sur la nutrition des nourrissons et la nutrition pendant la grossesse, de la sensibilisation quant au sommeil sécuritaire pour les nourrissons et des directives de consommation d'alcool à faible risque durant la grossesse.
Le gouvernement collabore étroitement avec une vaste gamme de partenaires et s'efforce de protéger les femmes enceintes et les nouvelles mères et de leur communiquer l'information dont elles ont besoin pour prendre soin d'elles-mêmes et de leurs nouveau-nés. Le gouvernement reconnaît l'importance d'investir dans les nouvelles mères et de les soutenir dès le départ. Voilà pourquoi nous investissons annuellement plus de 112 millions de dollars pour aider environ 285 000 enfants vulnérables et leur famille.
Le Programme canadien de nutrition prénatale est l'un de nos programmes prénataux les plus importants et fructueux. Nous investissons plus de 27 millions de dollars par an pour financer 279 projets partout au Canada, lesquels desservent annuellement plus de 59 000 participants. Ce programme a pour objectif de répondre aux besoins des femmes enceintes et de celles qui viennent d'accoucher et qui sont exposées à des risques, comme la grossesse précoce, la pauvreté, l'isolation géographique ou sociale, le tabagisme, la toxicomanie et la violence familiale. Ce programme leur donne accès à une vaste gamme de services et les aide souvent à avoir accès à d'autres services importants, comme un logement, un refuge et un soutien psychologique.
Je signale que ce programme a permis aux collectivités d'obtenir plus de 16 millions de dollars par an en soutien additionnel, garantissant ainsi aux femmes enceintes et aux nouvelles mères un meilleur accès aux services de soutien, comme l'aide financière, l'aide de bénévoles ainsi que des ressources en nature de partenaires provinciaux, territoriaux, municipaux et communautaires. Nous savons que ce programme a un effet positif sur la santé et le bien-être des mères et de leurs nourrissons. Les utilisateurs qui ont recours le plus fréquemment aux services étaient 40 % plus susceptibles de renoncer à l'alcool, plus de deux fois plus susceptibles d'utiliser davantage de suppléments vitaminiques, quatre fois plus susceptibles d'allaiter plus longtemps et moins susceptibles de donner naissance à des bébés prématurés ou de faible poids pour l'âge gestationnel.
Plus particulièrement, en ce qui concerne la santé des enfants et des mères autochtones, le gouvernement investit plus de 150 millions de dollars cette année seulement pour soutenir les programmes communautaires de santé des mères et de développement de l'enfant ainsi que des services dans leur collectivité. Parmi ces programmes, il y a le Programme canadien de nutrition prénatale dans les réserves, le Programme d'aide préscolaire aux Autochtones, le Programme Grandir ensemble, le Programme sur les troubles du spectre de l'alcoolisation foetale ainsi que l'Initiative en santé buccodentaire pour les enfants.
Ces programmes et services aident les enfants inuits et les enfants des Premières Nations, ainsi que leur famille, à réaliser leur plein potentiel en matière de développement et d'espérance de vie. Améliorer la santé des Premières Nations et des Inuits est une responsabilité que se partagent les partenaires fédéraux, provinciaux, territoriaux et autochtones. Le gouvernement reste déterminé à collaborer avec les partenaires pour améliorer l'état de santé de tous les Autochtones.
Le gouvernement joue aussi un rôle important quand il s'agit de mettre à la disposition des fournisseurs de soins de santé et des décideurs politiques les renseignements dont ils ont besoin sur la santé des femmes et des nouveau-nés. L'Agence de santé publique du Canada, par l'entremise du Système canadien de surveillance périnatale, fait un suivi de la santé des mères, des foetus et des nouveau-nés au Canada et en fait rapport. Elle accomplit ce travail en collaboration avec des professionnels de la santé renommés, des chercheurs, des professionnels de la santé publique et des organismes intéressés de partout au pays.
L'agence collabore avec ces intervenants pour s'assurer que les renseignements fournis répondent aux besoins de la communauté médicale. Elle permet aussi à des partenaires importants, tels que la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, d'utiliser ces données pour élaborer des politiques, des programmes et des lignes directrices visant à améliorer la santé des femmes et des enfants du Canada.
Les Instituts de recherche en santé du Canada, organisme de recherche en santé du gouvernement, travaillent aussi sans relâche à la création de nouvelles connaissances scientifiques destinées à favoriser une meilleure santé et à rendre les produits et les services de santé plus efficaces.
Depuis son arrivée au pouvoir en 2006, le gouvernement a investi plus de 840 millions de dollars pour appuyer la recherche sur les problèmes liés à la santé génésique, à la santé maternelle ainsi qu'à la santé des enfants et des jeunes. Par exemple, nous avons établi le Réseau néonatal canadien afin de favoriser la recherche concertée et nous finançons un projet mené par le Dr Shoo Lee. Ce projet vise à réduire la mortalité infantile et la durée des séjours dans les unités de soins néonatals intensifs, et il a déjà permis de créer des outils novateurs qui réduisent de 30 % le risque d'infection nosocomiale et d'infection intestinale grave.
D'autres projets de recherche directement liés à la santé des nouveau-nés et des enfants se profilent également à l'horizon. Ces projets portent entre autres sur les naissances prématurées et sur la santé mentale des enfants et des jeunes, ainsi que sur les origines de certaines maladies infantiles.
Le gouvernement a aussi consacré beaucoup d'efforts et d'argent au développement de la petite enfance. Le Programme d'action communautaire pour les enfants et le Programme d'aide préscolaire aux Autochtones sont deux des principaux programmes fédéraux qui se concentrent sur le développement de la petite enfance.
Le Programme d'action communautaire pour les enfants verse plus de 53 millions de dollars chaque année à des groupes et à des coalitions communautaires pour leur permettre d'élaborer et de mettre sur pied des programmes complets et culturellement ciblés relatifs à la promotion de la santé et à l'intervention précoce. Ces programmes font la promotion de la santé et du développement social des enfants vulnérables âgés de zéro à six ans exposés à des conditions à risque — pauvreté, isolement social et géographique, parents adolescents, consommation de tabac, toxicomanie et violence familiale — et de leur famille.
Le Programme d'aide préscolaire aux Autochtones dans les réserves et le Programme d’aide préscolaire aux Autochtones dans les collectivités urbaines et nordiques, qui sont dotés d'un budget de 49 millions de dollars et de plus de 29 millions de dollars par année respectivement, prévoient des stratégies d'intervention précoce dans les domaines suivants: la promotion de la santé, la nutrition, la participation des parents, le soutien social et l'éducation. Ces programmes offerts à l'intérieur comme à l'extérieur des réserves permettent aux enfants autochtones d'avoir un bon départ dans la vie et d'être en mesure de relever avec confiance les défis liés à l'école et à la vie.
De plus en plus de données révèlent les effets considérables de ces types de programmes au-delà du développement de la petite enfance. Chaque dollar dépensé pour garantir un bon départ au cours des premières années d’existence permettra de réduire les coûts à long terme associés aux soins de santé, aux toxicomanies, à la criminalité, au chômage et à l’aide sociale. De plus, les enfants canadiens deviendront des adultes plus scolarisés, mieux adaptés et plus productifs.
Nos efforts en matière de santé maternelle sont efficaces et découlent de nombreuses années d'investissements dans des activités de promotion de la santé et de prévention des maladies.
Je pense que tous les députés et, en fait, tous les Canadiens sont aujourd'hui au courant des événements tragiques qui sont survenus dans les années 1960 dans le dossier de la thalidomide et qui ont fait des victimes. En plus d'appuyer la motion à l'étude aujourd'hui et de travailler avec les victimes pour déterminer le soutien qui pourrait leur être offert, le gouvernement s'emploie à faire en sorte que ce genre de tragédie ne se reproduise jamais plus et que les nouvelles mères reçoivent le soutien dont elles ont besoin.