SPER Réunion de comité

SUB-COMMITTEE ON THE STATUS OF PERSONS WITH DISABILITIES OF THE STANDING COMMITTEE ON HUMAN RESOURCES DEVELOPMENT AND THE STATUS OF PERSONS WITH DISABILITES

SOUS-COMITÉ SUR LA CONDITION DES PERSONNES HANDICAPÉES DU COMITÉ PERMANENT DU DÉVELOPPEMENT DES RESSOURCES HUMAINES ET DE LA CONDITION DES PERSONNES HANDICAPÉES

TÉMOIGNAGES

[Enregistrement électronique]

Le mercredi 31 mai 2000

• 1536

[Traduction]

La présidente (Mme Carolyn Bennett (St. Paul's, Lib.)): Bienvenue. L'importance de ce groupe pose un défi pour celui qui doit annoncer chaque fois le nom de l'intervenant, et il a fallu un certain temps pour faire l'appel.

Je suis heureuse de déclarer ouverte cette séance très spéciale du Sous-comité sur la condition des personnes handicapées du Comité permanent du développement des ressources humaines et de la condition des personnes handicapées; conformément à l'alinéa 108(3)c) du Règlement, étude des mesures de soutien pour personnes handicapées.

Je tiens à souhaiter la bienvenue à nos invités ainsi qu'aux députés présents. Il va y avoir des allées et venues de députés. Le mercredi après-midi pose parfois certaines difficultés. Les comités principaux ne sont pas censés siéger cet après-midi, mais il y a apparemment une séance du Comité de la justice qui est présidée par l'un de nos héros, Andy Scott. Il vous prie de l'excuser. Le Sous-comité du développement des ressources humaines sur les enfants siège également. Nous avons fait de notre mieux, mais nous avons de la concurrence.

[Français]

C'est un honneur pour nous de vous recevoir ici sur la colline. C'est une journée spéciale.

[Traduction]

Nous sommes très heureux d'avoir pu tirer parti de votre venue dans la capitale. Nous allons essayer de tenir cette table ronde et d'organiser un dialogue entre tous les participants, les représentants d'associations et les députés, et nous devrions pouvoir faire une sérieuse mise à jour.

L'après-midi sera divisé en trois parties. La première partie, jusqu'à 17 heures, sera consacrée aux mesures de soutien pour les personnes handicapées. La deuxième partie sera consacrée à la Bourse de recherche de la flamme du centenaire, dont nous accueillerons le lauréat. À 17 h 30, nous célébrerons l'événement, et nous espérons avoir la présence du Président de la Chambre, Gilbert Parent. Nous célébrerons non seulement la Bourse de recherche de la flamme du centenaire, mais nous célébrerons aussi votre présence. Vous pourrez faire un sourire à la caméra, puisque nous serons sur CPAC. Vous devriez pouvoir vous voir à la télévision un de ces jours, à 3 heures du matin. Je suis toujours surprise de voir le nombre de personnes qui regardent la télévision à cette heure-là et qui m'appellent le lendemain.

Il y a près d'un an, le sous-comité a publié son rapport sur les questions que vous nous avez présentées comme étant les plus importantes. Mary Frances dit que c'est le document le plus demandé, et nous travaillons toujours à le rendre disponible dans d'autres formats. Il semble qu'il ne soit pas disponible en version braille dans toutes les bibliothèques.

• 1540

Néanmoins, il y a trois sujets sur lesquels nous avons besoin de votre aide. Le premier concerne le caractère multijuridictionnel des mesures et des services de soutien—même les choses qui ont toujours relevé de la compétence provinciale. Aujourd'hui, Irwin Cotler a dit au caucus des femmes qu'on ne peut plus invoquer le prétexte des domaines de compétence pour refuser d'accorder aux gens ce dont ils ont besoin. Je pense que c'est pour cela que nous sommes tous réunis ici. Comment travailler ensemble pour faire en sorte qu'au Canada chacun obtienne ce dont il a besoin? Nous disons que c'est en collaborant avec les autorités municipales, provinciales et fédérales que vous pouvez nous aider à faire progresser ce dossier.

Quant à l'Entente-cadre sur l'union sociale, comme il existe déjà une entente sectorielle dans le document «À l'unisson», nous espérions que ce dossier progresserait rapidement dans l'appareil administratif de l'Entente-cadre sur l'union sociale. Un an plus tard, le comité et moi-même aimerions que vous fassiez un bilan de la situation. On nous parle également de gestion axée sur les résultats, de tous les nouveaux outils du gouvernement, des extrants au lieu des intrants et de l'utilisation des budgets. De toute évidence, ce n'est pas aussi important que les résultats que l'on obtient et la reconnaissance de la pleine citoyenneté pour tous les Canadiens.

Comment peut-on mesurer tout cela? Comment déterminer si nous atteignons nos objectifs? On a avancé trois éléments, le rôle de la communauté, les nouveaux outils du gouvernement axés sur les résultats et l'Entente-cadre sur l'union sociale, comme solutions pour éviter les problèmes de domaines de compétence. Comme le comité, j'ai hâte d'entendre votre bilan de la situation et de son évolution depuis le rapport de l'année dernière. Nous aimerions avoir votre avis sur la façon de progresser et d'obtenir encore des mesures concrètes.

Je suis tout à fait enchantée de vous voir tous ici.

Je crois que Laurie et Angelo ont un exposé à présenter. Ensuite, nous pourrons passer à la table ronde.

Qu'en pensez-vous? Voulez-vous qu'on fasse un tour de table pour faire connaissance, en 15 secondes ou moins? Il serait utile pour chacun d'entre nous de savoir qui est là. Je pensais qu'on pouvait attendre chacune des interventions, mais je pense qu'il est bon de connaître aussi ceux qui gardent le silence.

[Français]

Monsieur.

M. Michel Guimond (Beauport—Montmorency—Côte-de-Beaupré—Île-d'Orléans, BQ): Je m'appelle Michel Guimond et je suis le député représentant la circonscription de Beauport—Montmorency—Côte-de-Beaupré—Île-d'Orléans, dans la région de Québec. Je suis un député du Bloc québécois. Malheureusement, je ne pourrai assister à toute la réunion de ce sous-comité, qui sera sans doute très intéressante et très productive. Dans environ une demi-heure, je serai remplacé par mon collègue Paul Crête, le député de Kamouraska—Rivière-du-Loup—Témiscouata—Les Basques, qui est le porte-parole du Bloc québécois en matière de développement des ressources humaines.

[Traduction]

Mme Mary Reid (directrice exécutive, St. John's Independent Living Resource Centre): Je m'appelle Mary Reid. Je fais partie de l'Independent Living Resource Centre à St. John's, Terre-Neuve. Je vous remercie de m'avoir donné l'occasion d'être ici, ainsi que de vos commentaires d'introduction. Il est toujours intéressant de vous entendre résumer succinctement ce dont nous parlons depuis plusieurs jours. J'ai hâte de pouvoir suivre ce débat.

Mme Wendy Lill (Dartmouth, NPD): Je m'appelle Wendy Lill, je suis députée de Dartmouth et membre du Sous-comité des personnes handicapées. J'ai hâte d'entendre vos commentaires.

Mme Traci Walters (directrice nationale, Association canadienne des centres de vie autonome): Bonjour, je m'appelle Traci Walters et je suis la directrice nationale de l'Association canadienne des centres de vie autonome. Je suis heureuse d'être de retour ici et j'ai hâte que nous abordions les stratégies à mettre en oeuvre pour faire progresser les choses.

• 1545

M. Mark Muise (Ouest Nova, PC): Je m'appelle Mark Muise. Je suis député de la Nouvelle-Écosse et membre du Sous-comité des personnes handicapées. Je m'intéresse beaucoup aux personnes handicapées, mais je crois que la journée d'aujourd'hui est très particulière, puisque nous aurons le point de vue des personnes directement intéressées, et cela devrait nous permettre de progresser dans la bonne direction. Merci à tous d'être venus.

M. Charles Macdonald (directeur exécutif, Conseil des personnes handicapées de la Nouvelle-Écosse): Je m'appelle Charlie Macdonald, je fais partie du Conseil des personnes handicapées de la Nouvelle-Écosse, et je voudrais, moi aussi, vous remercier de m'avoir permis de venir participer à cette table ronde. Cette semaine, en Nouvelle-Écosse, nous célébrons le 13e anniversaire de la Semaine de sensibilisation à l'accessibilité pour les personnes handicapées, et le thème de cette année est la pleine citoyenneté pour tous. Il y avait hier une tribune sur la citoyenneté, où il a notamment été question des mesures de soutien et des services destinés aux personnes handicapées. J'espère pouvoir vous faire aujourd'hui un compte rendu des discussions d'hier.

M. Rick Goodfellow (directeur exécutif, Centre de vie autonome de Calgary): Je m'appelle Rick Goodfellow; je suis directeur exécutif du Centre de vie autonome de Calgary et également vice-président de la Tribune albertaine des personnes handicapées. J'ai hâte de participer à la discussion d'aujourd'hui. J'ai beaucoup de chance d'avoir été invité à venir participer à la discussion d'aujourd'hui.

M. Laurie Beachell (coordonnateur national, Conseil des Canadiens avec déficiences): Je m'appelle Laurie Beachell. Je suis coordonnateur national du Conseil des Canadiens avec déficiences et je suis heureux d'être ici.

M. Angelo Nikias (directeur national, Relations gouvernementales, Liaison internationale, Institut national canadien pour les aveugles): Angelo Nikias, directeur des Relations gouvernementales à l'Institut national canadien pour les aveugles. J'en aurai plus long à vous dire tout à l'heure.

[Français]

Mme Lucie Lemieux-Brossard (trésorière, Conseil des Canadiens avec déficiences): Je représente le Conseil des Canadiens avec déficiences. Pour moi, c'est aussi l'occasion de faire un recul de cinq ans, car je me rappelle notre première audience, le 31 octobre 1995, qui a mené à la création du groupe de travail.

Donc, les démarches se continuent et on a une orientation depuis ce temps-là.

[Traduction]

M. Louis Lévesque (directeur général, Politique fiscale, ministère des Finances): Je m'appelle Louis Lévesque. Je travaille au ministère des Finances.

Mme Deborah Tunis (directrice, Élaboration de la politique sociale, Politique stratégique, ministère du Développement des ressources humaines): Deborah Tunis, directrice de l'Élaboration de la politique sociale à DRHC.

M. Allen Zeesman (directeur, Études sur la sécurité du revenu et le développement social, Direction générale de la recherche appliquée, ministère du Développement des ressources humaines): Allen Zeesman, directeur de la recherche sur la sécurité du revenu et le développement social à la Direction générale de la recherche appliquée, DRHC.

M. Michael Huck (membre, Saskatchewan Voice of People with Disabilities; et président, Commission de la politique sociale, Conseil des Canadiens avec déficiences): Je m'appelle Michael Huck. Je suis membre du Conseil des Canadiens avec déficiences et je représente la Saskatchewan Voice of People with Disabilities. Je suis également président de la Commission de la politique sociale au Conseil des Canadiens avec déficiences.

M. Cam Crawford (président suppléant, Institut Roeher): Je m'appelle Cam Crawford et je suis le président suppléant de l'Institut Roeher. L'Institut Roeher a effectué une vaste gamme de travaux de recherche sur des questions d'intérêt public en matière d'invalidité au cours des 12 dernières années. Nous participons activement à l'examen des questions portant sur le soutien aux personnes handicapées et leur intégration au milieu de travail, et nous avons formulé un certain nombre de concepts et de schémas visant à favoriser des changements dans ce domaine.

M. Don Gallant (Association canadienne pour l'intégration communautaire): Bonjour. Je m'appelle Don Gallant et je représente l'Association canadienne pour l'intégration communautaire.

Mme Nancy Karetak-Lindell (Nunavut, Lib.): Je m'appelle Nancy Karetak-Lindell; je suis la députée du Nunavut et je suis impatiente d'apprendre de tous ceux qui sont ici comment nous pouvons venir en aide aux diverses collectivités. Je représente une circonscription très éloignée, et je ne cesse de faire valoir qu'il nous faut rendre disponible à la population les services de base. J'ai donc bien hâte d'entendre ce que vous avez à dire. Merci.

Mme Joan Westland (directrice exécutive, Conseil canadien de la réadaptation et du travail): Je m'appelle Joan Westland et je représente le Conseil canadien de la réadaptation et du travail. Le conseil est une organisation nationale qui favorise l'emploi des personnes handicapées.

La présidente: Et vous connaissez tous notre recherchiste.

M. Bill Young (recherchiste du comité): Je m'appelle Bill Young. Je suis le recherchiste du sous-comité.

La présidente: Et Norman, le greffier du comité, est ici également.

Angelo, je vous en prie.

M. Angelo Nikias: Merci, madame la présidente.

C'est à la fois un grand plaisir et un honneur pour moi et mes collègues d'être ici aujourd'hui et d'avoir l'occasion de discuter avec vous de l'enjeu crucial que constitue la question des mesures de soutien visant les Canadiens handicapés.

Indubitablement, au cours des quelques dernières décennies, nous avons beaucoup fait au Canada en matière d'invalidité, surtout si nous comparons nos réalisations à celles d'autres pays. Il reste encore beaucoup à faire, c'est certain, et les gens que nous représentons ne manquent pas de nous le dire.

La question dont nous traitons aujourd'hui est celle des mesures de soutien aux personnes handicapées, à savoir l'une des composantes essentielles de l'accord À l'unisson. Je crois que les intéressés s'accordent pour dire que la question du soutien aux personnes handicapées doit être abordée de façon systématique et concertée et que tous les gouvernements du Canada, de même que votre sous-comité et les milieux concernés, en conviennent. Permettez-moi de me reporter à cet égard au rapport À l'unisson, à la recommandation 5 de votre propre rapport provisoire de l'an dernier, et à la recommandation 43 du rapport du groupe de travail d'Andy Scott.

• 1550

Pour mieux cerner toute cette question des mesures de soutien aux personnes handicapées, l'Institut national canadien pour les aveugles, avec l'appui du ministère du Développement des ressources humaines, s'est penché l'an dernier sur la question des appareils favorisant l'accessibilité aux Canadiens aveugles et handicapés visuels. Dans le rapport—que je crois vous avoir distribué—qui s'intitule Toward Implementing In Unison, nous constatons que, en matière d'handicaps visuels, les appareils favorisant l'accessibilité ne sont pas également disponibles dans l'ensemble du pays. Les services sont de qualité inégale et ne sont pas à peu près comparables pour l'ensemble du pays comme ils devraient l'être selon l'article 36 de notre Constitution.

Je crois que le même constat s'applique aux Canadiens qui ont d'autres handicaps. Voilà qui entraîne des difficultés réelles pour certaines personnes, qui mine la cohésion du pays, et qui entrave nos droits à la mobilité, également garantis par la Constitution.

Nous tenons aujourd'hui à formuler un ensemble de propositions et de mesures dont la mise en oeuvre, à notre avis, nous fera progresser, de telle sorte que, dans quelques années, nous pourrons dire que nous avons effectué de véritables progrès dans ce domaine.

Comme premier élément de cet ensemble de propositions, il convient de réaffirmer le rôle de chef de file du gouvernement fédéral en matière de mesures de soutien aux personnes handicapées. Ce rôle de leadership passe par le soutien à la recherche factuelle et l'élaboration de connaissances pertinentes.

Nous estimons que le gouvernement du Canada peut commencer dès maintenant à financer des projets de démonstration et des activités de recherche qui doivent être menés en collaboration avec les provinces et les territoires, et tout particulièrement en collaboration avec les responsables à l'échelle locale, ce dernier aspect étant d'une très grande importance.

Les projets de démonstration et les activités de recherche peuvent nous permettre d'élaborer des programmes qui n'existent pas aujourd'hui. Ces programmes doivent être accessibles; ils doivent bien répondre aux besoins des personnes et doivent être transférables. Le financement doit être continu et doit être le préalable à d'autres actions concertées à venir.

À titre d'exemples d'activités fédérales comparables à celles que nous recommandons aujourd'hui, citons le Fonds pour l'adaptation des services de santé et les activités de recherche visant l'enfance. Tout comme les aspects que vont aborder mes collègues à l'instant, il s'agit d'initiatives qui cadrent bien avec notre perspective d'une pleine intégration et d'une citoyenneté à part entière.

Michael Huck, du Conseil des Canadiens avec déficiences, abordera la question de la fiscalité. Don Gallant, de l'Association canadienne pour l'intégration communautaire, abordera celle d'un accord sectoriel. Lucie Lemieux-Brossard, du Conseil des Canadiens avec déficiences, traitera du recours à la Loi canadienne sur les droits de la personne en matière d'examen systémique. Également, Laurie Beachell, du Conseil des Canadiens avec déficiences, traitera de la nécessité de développer la capacité à l'échelle communautaire et de la question de l'assurance multirisque.

• 1555

La présidente: Merci.

Michael.

M. Michael Huck: Voilà une journée et demie que mes collègues et moi sommes en réunion. Nous tentons de cerner la notion de mesure de soutien aux personnes handicapées. Nous nous sommes entendus pour confirmer, essentiellement, que l'un des aspects déterminant ayant une incidence sur la conception et la mise en oeuvre d'un programme de mesures de soutien aux personnes handicapées est celui des modifications à apporter au régime fiscal. Les propositions que nous formulons à cet égard ne sont pas nouvelles. Nous disons également que de tels changements n'ont pas ou ne devraient pas avoir pour effet d'empêcher la conclusion entre les gouvernements fédéral et provinciaux de quelque accord que ce soit portant sur la mise en oeuvre d'un programme de soutien aux personnes handicapées.

Je dois demander à Cam de tourner les pages pour moi.

Dans notre milieu, nous nous entendons généralement sur l'à-propos de mettre en oeuvre la recommandation 51, qui remonte au groupe de travail d'Andy Scott et qui prévoit l'introduction d'un nouveau crédit d'impôt pour personnes handicapées en remplacement du crédit d'impôt pour invalidité et du crédit d'impôt pour dépenses médicales accordés actuellement aux personnes handicapées. Selon la recommandation, la valeur au fédéral du crédit d'impôt doit être remboursable. Le crédit doit avoir deux composantes: un montant de base accessible à tous et un deuxième montant fondé sur les dépenses liées à l'invalidité, à savoir les frais remboursables.

Ces frais remboursables doivent englober les dépenses pour les soins et fournitures médicales et les dépenses liées à l'emploi. Le montant de base doit refléter l'estimation des dépenses sans pièce justificative. Le montant de base doit être remboursé régulièrement, trimestriellement, et le taux d'imposition servant à calculer le crédit doit passer de 17 p. 100, comme c'est habituellement le cas, à 29 p. 100.

Une plus grande souplesse dans la fiscalité permettrai aux personnes d'assumer les coûts additionnels qui sont imputables à leur invalidité. Une telle mesure concrétiserait encore davantage l'affirmation selon laquelle tous les habitants du Canada sont des citoyens à part entière de notre société et selon laquelle les fauteuils roulants, préposés et autres mesures de soutien qui nous sont nécessaires le sont pour nous permettre de participer à la société. J'estime qu'une telle mesure irait de pair avec les grands objectifs du gouvernement fédéral en matière de citoyenneté et les valeurs énoncées dans À l'unisson et d'autres documents.

Il s'agirait d'un grand pas en avant vers un programme de mesures de soutien pour les personnes handicapées à l'échelle du Canada. Elle est indispensable à la réussite de toute modification du régime fiscal voulant s'appuyer sur la volonté exprimée par les personnes handicapées.

Les personnes handicapées sont tout à fait disposées à dialoguer avec les représentants du ministère des Finances et d'autres ministères pour définir les étapes nécessaires à l'élaboration d'une nouvelle mesure fiscale.

Ceux que nous représentons s'inquiètent également du risque de voir les avantages de la mise en oeuvre de la recommandation 51 diminués à la suite d'initiatives provinciales. Si les gouvernements provinciaux étaient en mesure de récupérer les avantages, il ne vaudrait même pas la peine de favoriser une telle mesure.

Ainsi donc, nous recommandons la mise en oeuvre de la recommandation 51 d'Andy Scott, qui résulte de consultations approfondies auprès des personnes handicapées de notre pays.

Merci.

• 1600

La présidente: Merci.

Don.

M. Don Gallant: Par suite de nos discussions d'aujourd'hui et pour faire suite à certaines des remarques de Michael sur le régime fiscal, sur les ajustements à court terme et à long terme, les représentants communautaires qui se sont réunis au cours de la dernière journée et demie s'entendent pour dire qu'un accord sectoriel fédéral-provincial-territorial sur les mesures de soutien pour les personnes handicapées est absolument nécessaire.

Nous estimons que cela pourrait se faire par le biais de l'entente-cadre sur l'union sociale; cet accord viserait à permettre, faciliter ou créer un programme ou une approche pancanadienne qui soit concrète, souple et pratique.

Le produit ultime de ce processus ne se verra qu'à long terme, mais les activités et les efforts doivent s'amorcer dès maintenant. C'est l'étape qui doit suivre immédiatement les discussions. Nous sommes d'avis que c'est une façon tout indiquée et tout à fait acceptable pour le gouvernement fédéral de faire preuve de leadership dans l'établissement de modèles et de mesures de soutien, mais aussi dans le financement. Outre son leadership et son appui à cette initiative, le gouvernement fédéral devra être en mesure de parler argent.

Pour ces discussions fédérales-provinciales-territoriales sur un accord sectoriel, il est essentiel de prévoir des principes directeurs qui guideront les discussions et constitueront le fondement de mesures de soutien et de services nouveaux ou additionnels qui découleraient de ces discussions.

Les principes que nous avons énoncés aujourd'hui et hier renforcent bon nombre des principes qui ont été recensés dans certains documents fondamentaux ces dernières années. L'accord-cadre sectoriel devrait traiter des questions d'intégralité, d'universalité, d'accessibilité, de qualité et de responsabilité. Ce sont les cinq principes directeurs.

Le groupe qui s'est réuni au cours de la dernière journée et demie a aussi dit clairement, en ce qui a trait à la responsabilité, que tous les partenaires—fédéral, provinciaux et territoriaux—doivent comprendre que la responsabilité, ce n'est pas simplement présenter des rapports quantitatifs sur ce qui a été fait. Nous souhaitons que la reddition de comptes prenne la forme d'un bilan social et permette aux participants communautaires d'avoir voix au chapitre quant à l'établissement des mesures, à la valeur qu'elles devraient prendre et aux indicateurs de succès.

Outre les principes qui guideraient la discussion et le cadre de l'accord, nous tenons à nous assurer que les mesures qui seront élaborées respecteront certaines pratiques de service. Notamment, nous estimons qu'elles doivent respecter le concept du contrôle par le consommateur; qu'elles devront faire l'objet de discussions et être dispensées selon les besoins individuels et en fonction de chaque problème particulier; et, dans l'ensemble, être conformes aux principes de la vie autonome, soit le contrôle par le consommateur, l'apprentissage de l'autonomie, la prise de décisions, etc.

Ce que je viens de décrire très rapidement appuie les mesures et les recommandations déjà présentées, plus précisément la recommandation 43 du groupe de travail Scott. Nous estimons aussi, du moins j'estime aussi, que cela appuie également une recommandation de votre rapport intérimaire—la recommandation 5, je crois.

Nous sommes aussi très conscients du fait que, pendant vos discussions sur un accord sectoriel, vous vous êtes heurtés au problème des coûts associés à une prestation discrète de services. À notre avis, pour pouvoir recenser et quantifier les coûts, il faudra tenir des discussions avec les provinces; ainsi, le coût réel pourrait très bien être précisé dans les quelques mois à venir.

Nous savons aussi qu'il y a peut-être des fonds au niveau fédéral actuellement, plus précisément au ministère du Développement des ressources humaines, des sommes qui pourraient servir à la R-D de ce genre d'initiatives. Nous appuyons tout effort en vue d'utiliser ces fonds à de telles fins, et peut-être qu'une partie de ces sommes pourrait, à très court terme, servir à l'élaboration d'un accord sectoriel s'il sert à des études sur la quantification des coûts, la procédure d'évaluation, les critères liés aux revenus et aux actifs et ce dont on devrait tenir compte pour l'élaboration d'un programme pancanadien.

• 1605

Pour terminer, toujours au sujet de cette recommandation, nous croyons que ce serait une bonne idée, dans le cadre de l'initiative de R-D, d'examiner des situations qui existent dans les cadres politiques actuels au niveau des provinces et des territoires, qui ont donné de très bons résultats et qui pourraient servir de pratiques exemplaires.

Plutôt que de signaler les problèmes et de tenter de trouver des solutions, il serait peut-être bon de voir d'abord ceux qui fonctionnent bien, délibérément ou non, d'analyser ces mesures et de les appliquer de façon plus générale à d'autres situations.

La présidente: Merci beaucoup.

[Français]

Lucie.

Mme Lucie Lemieux-Brossard: C'est l'une des rares fois que je m'adresse à vous en français. Lorsque je viens comparaître ici, je m'exprime habituellement en anglais.

Lorsqu'on examine la compétence fédérale dans ce domaine, on semble toujours revenir au rapport du groupe de travail Scott et à la nécessité de réviser la Loi canadienne sur les droits de la personne. Certaines démarches ont été entreprises et on a accompli certaines choses. On peut entre autres penser aux amendements qui ont été adoptés le 28 mai 1998 quant à l'obligation d'accommodement. Nous attendons d'ailleurs à l'heure actuelle le rapport du comité de révision là-dessus.

Il y a cependant un volet qu'on n'a toujours pas abordé et qui devient critique pour nous, soit la capacité d'utiliser la Loi canadienne sur les droits de la personne et la Commission canadienne des droits de la personne, non seulement pour regarder avec une lentille plus globale l'ensemble des situations problématiques ou, de façon systémique, la situation des personnes qui ont des incapacités, mais surtout pour trouver des solutions systémiques. Actuellement, nous devons toujours soumettre les plaintes une à la fois à la Commission canadienne des droits de la personne, et la commission règle un problème à la fois, à un endroit. On devrait revoir intégralement la loi afin qu'on puisse régler dans une optique beaucoup plus large les problèmes une fois pour toutes dès qu'ils se présentent.

Si une personne sourde dépose une plainte parce qu'il n'y a pas de téléphone avec un téléscripteur à l'aéroport de Toronto et qu'elle a gain de cause, on réglera le problème à l'aéroport de Toronto, mais non aux aéroports de Vancouver et de Dorval.

Il existe une loi et des outils, mais on les applique cas par cas dans le cadre d'un processus de judiciarisation individuelle, et on recommence toujours à zéro. Finalement, lorsqu'on arrive en bout de ligne, on se demande si la loi sert vraiment à quelque chose.

Il est important qu'on examine et qu'on révise la Loi canadienne sur les droits de la personne avec une lentille globale et systémique, y compris le rôle de la Commission canadienne des droits de la personne qui y est défini, de façon à ce qu'on puisse aborder les situations de façon systémique et trouver des remèdes et des solutions qui soient également systémiques.

[Traduction]

M. Laurie Beachell: Pour conclure, je souligne que je vous ai surtout parlé d'initiatives à court terme. Nous savons qu'on ne change pas le monde du jour au lendemain, mais il faut quand même commencer quelque part.

Cela dit, il y a une autre question qui nous intéresse à court terme: les ressources pour les organismes communautaires. Ces dernières années, les organismes communautaires ont vu rétrécir comme une peau de chagrin leur capacité de rassembler les gens, de mener leurs propres études et de donner des conseils utiles aux divers paliers de gouvernement. Le gouvernement fédéral a donné l'exemple en fournissant des ressources aux organisations communautaires, mais ces ressources n'ont pas augmenté ces trois ou quatre dernières années. Sans une augmentation importante des investissements dans l'édification des capacités communautaires, les organisations nationales et leurs membres à l'échelle du pays seront de moins en moins en mesure de vous donner de bons conseils et de bons renseignements. À notre avis, c'est une question de civisme, d'engagement, une question sur laquelle tous les paliers de gouvernement doivent se pencher.

• 1610

Le CCD, le Conseil des Canadiens avec déficiences, a organisé et encouragé les rencontres des deux derniers jours, mais, honnêtement, il ne pourra pas le refaire. Nous avons amorcé les discussions, mais nous n'avons plus d'argent pour tenir d'autres réunions. Nous n'avons pas les moyens de rassembler les divers intervenants des différentes régions du pays pour une discussion des nouvelles initiatives. Pourtant, on attend de nous que nous participions et que nous donnions de bons conseils aux diverses tribunes fédérales-provinciales-territoriales, aux groupes de travail, aux comités parlementaires, etc. Honnêtement, on nous demande des conseils que nous ne sommes plus en mesure de donner, puisque nous sommes incapables de mener les recherches qui nous permettraient de fournir les informations dont on a besoin.

Cela dit, ces deux derniers jours nous avons aussi parlé d'une question qui, nous le savons, est un enjeu à plus long terme et n'est pas prioritaire, soit celui d'une assurance-invalidité complète et d'une réforme radicale du régime de soutien du revenu au pays. C'est une question cruciale pour tous les Canadiens avec déficiences, puisque la pauvreté reste la principale caractéristique des personnes handicapées au Canada. Tant que nous n'aurons pas étudié de façon approfondie cette situation de pauvreté et envisagé des solutions à long terme par le biais de toute la gamme de programmes déjà en place, qui sont disparates et qui ont tous leurs lacunes, ou qui dissuadent les personnes handicapées de travailler, etc., à long terme, nous ne saurons assurer la participation des personnes handicapées à notre société comme citoyens à part entière.

Nous sommes heureux de vous présenter aujourd'hui les résultats de nos discussions. Nous sommes heureux de pouvoir dialoguer avec vous. Nous sommes heureux de pouvoir participer à la création d'un monde nouveau grâce à l'élaboration d'une nouvelle politique sociale conformément à l'accord-cadre sur l'union sociale et au rapport À l'unisson, mais bien des tribunes ne sont pas accessibles aux organismes communautaires. C'est le gouvernement du Canada qui a encouragé la participation des citoyens, mais au niveau provincial les organisations communautaires sont souvent exclues des consultations sérieuses. Tant que ces portes resteront fermées, vous élaborerez votre politique sociale dans le noir, sans l'apport de ceux qui seront les plus directement touchés par cette politique.

Nous tenons à profiter de toutes les occasions qu'on nous offre et nous sommes très heureux de comparaître encore une fois devant le comité. Nous vous remercions de nous avoir écoutés.

La présidente: Merci beaucoup.

[Français]

Je souhaite la bienvenue au député Paul Crête du Bloc québécois.

M. Paul Crête (Kamouraska—Rivière-du-Loup—Témiscouata—Les Basques, BQ): Je m'excuse de mon retard.

[Traduction]

La présidente: Nous avons trouvé dans l'assistance la merveilleuse Pauline Mantha, qui représente l'organisation Troubles d'apprentissage—Association canadienne. Vous êtes, je crois, la nouvelle présidente.

Mme Pauline Mantha (directrice exécutive, Troubles d'apprentissage—Association canadienne): Oui, et je vous présente Elizabeth Gayda.

La présidente: Excellent. Nous vous souhaitons la bienvenue.

Mme Pauline Mantha: Merci.

La présidente: Je suis certaine qu'on aura beaucoup de questions à vous poser. J'en ai moi-même une à l'intention de Don.

Nous avons discuté de la qualité relative dans le cadre de l'Entente-cadre sur l'union sociale. Est-ce que la communauté peut faire quelque chose dans ce domaine? D'après votre expérience, est-ce que quelque chose se fait, ou bien rien du tout?

Notre comité a eu l'occasion de recevoir Mme Falardeau-Ramsay, de la Commission des droits de la personne. Il est certain que la majorité des plaintes qui parviennent à son organisme portent sur des handicaps. Elle-même attend avec impatience les résultats de l'examen, comme nous tous d'ailleurs, pour voir s'il sera possible d'exercer un certain contrôle systémique, proactif, quelque chose qui annonce clairement qu'à l'Aéroport de Toronto et à Dorval les gens vont devoir s'y mettre sérieusement. Ce qu'il faudrait, c'est quelque chose de sérieux, quelque chose qui ait assez de mordant.

D'autre part, il y a la question des négociations fédérales-provinciales, et je pense que nous sommes prêts à laisser cela se dérouler derrière des portes fermées pour obtenir l'Entente-cadre sur l'union sociale. Avez-vous des idées sur la façon dont la communauté pourrait participer à cet exercice et proposer des solutions en ce qui concerne l'union sociale? Parfois les choses vont d'autant plus vite qu'on a une solution toute prête à proposer.

• 1615

Je vous écoutais parler, et voilà les questions qui...

Mark a une question à poser; est-ce que nos témoins ont quelque chose à dire tout de suite? Louis, d'ordinaire vous... Pourquoi n'avons-nous pas parlé du crédit d'impôt pour frais médicaux?

M. Louis Lévesque: Merci de m'avoir mis sur la sellette.

Il faut commencer par démêler deux aspects fondamentaux; ce sont des problèmes que je n'ai aucun mal à signaler, mais qui ne sont pas si faciles à résoudre. On a suggéré de changer fondamentalement le rôle du gouvernement fédéral en soutenant directement le revenu des personnes handicapées. C'est ce qu'on appelle le crédit remboursable pour dépenses attribuables à une incapacité. Il y a également un élément de soutien qui existe déjà dans une certaine mesure. Nous avons un crédit remboursable, mais il s'adresse principalement aux personnes handicapées qui travaillent. Ce qu'on voudrait, c'est beaucoup élargir ce système.

Et cela nous amène à deux problèmes fondamentaux: d'une part le coût financier: jusqu'où faut-il aller pour avoir un impact notable, pour augmenter véritablement les ressources? Évidemment, c'est aux élus de fixer les priorités. D'autre part, il y a un élément qu'on ne cesse de mentionner, et qui tient aux relations fédérales-provinciales. La dernière chose qu'on veut, c'est que le gouvernement fédéral fasse quelque chose que les provinces annuleront ensuite par une disposition de récupération. Pour éviter cela, il faut que le fédéral et les provinces se mettent d'accord sur une certaine complémentarité, qui fait quoi, etc.

Le modèle qui vient à l'esprit de beaucoup de gens est celui de la prestation fiscale pour enfants. C'est effectivement un modèle important, mais il ne faut pas non plus oublier l'aspect politique des priorités et des ressources fédérales et provinciales. Ce sont des questions difficiles à démêler, et ce n'est certainement pas à moi de le faire aujourd'hui.

Ce qui est positif, c'est que je dois étayer nos propositions par des données financières. Le gouvernement, avec beaucoup de sérieux, a donné suite à un grand nombre de recommandations de ce comité, à la fois dans le budget et dans le systèmes fiscal; pour cette raison, toutes les mesures qui ont une incidence sur la population, qui profitent aux personnes handicapées, ont une valeur réelle qu'il importe de préserver.

En ce qui concerne l'indexation, à cause du niveau de mon salaire, ce n'est pas particulièrement important pour des gens comme moi. Il y a une certaine dérive fiscale, mais ce n'est pas la fin du monde. Toutefois, l'indexation protégerait pleinement les prestations de tous ceux qui ont des revenus faibles ou modestes. Il y a d'autres recommandations également qui ont été suivies.

Bref, on avance petit pas à petit pas, mais les gens voudraient voir des progrès plus rapides. Ce n'est pas à moi, qui suis un fonctionnaire, de résoudre ce problème.

La présidente: Je tiens à remercier Louis, qui a participé avec beaucoup d'honnêteté et d'ouverture à l'étude sur le système fiscal que nous avons faite avant le budget et à la lettre que nous avons envoyée au ministre. Son assistance pendant tout cet exercice nous a été précieuse. Nous vous remercions tous; il est vraiment rare de faire des progrès aussi rapides grâce à l'attitude très franche de fonctionnaires, et nous l'apprécions beaucoup.

M. Louis Lévesque: J'aimerais beaucoup apprécier ces louanges, mais en réalité je me suis aperçu pendant cet exercice que le ministre Martin était extrêmement sensible aux problèmes des personnes handicapées et à toutes les situations familiales et personnelles que cela représente. Pour les gens du ministère, c'est donc plus une question de survie qu'autre chose.

Des voix: Oh, oh!

• 1620

M. Laurie Beachell: Vous me permettez une observation au sujet de l'aspect fiscal? De la façon dont Louis a parlé du crédit d'impôt, on pourrait penser qu'il s'agit d'une forme de revenu. Pour nous, ce n'est pas une forme de revenu, mais plutôt une disposition qui compense les coûts supplémentaires d'une personne handicapée. C'est dans la même catégorie que les prestations pour incapacité. La prestation minimum tient compte du fait que les gens qui sont handicapés ont des coûts supplémentaires, des coûts que les autres Canadiens n'ont pas, et le crédit pour frais médicaux a également le même effet.

Pour nous, le système fiscal et les révisions que nous proposons ne sont pas là pour redresser un déséquilibre majeur sur le plan du revenu. Au contraire, cela doit servir à équilibrer les choses pour les personnes handicapées, qui doivent payer certaines choses que le reste de la population n'a jamais à payer. Si on considérait cela comme un revenu, il faudrait craindre que les provinces ne considèrent cela également comme un revenu et n'en profitent pour imposer des gens qui sont à l'assistance sociale, ce qui n'est pas du tout le but recherché.

M. Louis Lévesque: Vous avez parfaitement raison de me reprendre au sujet des principes.

Je pensais plutôt aux aspects mécaniques, et c'est exactement ce que vous avez expliqué à la fin. Dans la vie réelle, dans la plupart des provinces les paiements d'assistance sociale sont plus élevés pour les gens qui sont handicapés que pour les gens «capables de travailler». Mécaniquement parlant, la plupart des systèmes d'assistance sociale provinciaux ne font pas de distinction subtile selon que les ressources servent à telle ou telle chose. Dès que vous avez des ressources supplémentaires, les règlements ou les lois qui régissent l'assistance sociale en récupèrent automatiquement une partie. C'est un effet purement mécanique.

Vous avez donc parfaitement raison de me reprendre, mais si nous devions nous mettre d'accord à ce sujet avec les provinces, il faudrait donc tenir compte des mécanismes qui existent dans chaque province.

La présidente: Mark a une question.

M. Mark Muise: Merci, madame la présidente.

C'est M. Huck qui parlait du système et de la possibilité d'utiliser le système fiscal pour privilégier les handicapés. Je vois bien les avantages qu'il y aurait à cela, mais j'irais même plus loin, et je m'interroge sur le cas des gens qui n'ont pas de revenu. Comment pouvons-nous faire pour nous assurer que ces gens-là reçoivent la prestation?

M. Michael Huck: Cela figurait parmi les recommandations d'Andy Scott: avec un crédit d'impôt remboursable, tout le monde devrait pouvoir réclamer une réduction pour les dépenses effectuées ou pour une somme minimum, y compris les gens qui n'ont pas de revenu ou de salaire.

Une personne handicapée qui a du mal à se déplacer ne peut pas louer n'importe quel appartement. Elle doit trouver quelque chose d'accessible, et cela coûte beaucoup plus. Personnellement, je ne suis pas à l'assistance sociale, et je dois payer près de 5 000 $ par année de frais de locataire. Pour moi, c'est un sacré morceau. J'aimerais beaucoup pouvoir récupérer ces dépenses, car cela limite beaucoup mes activités dans la société.

Toutefois, les gens qui ne travaillent pas ou qui sont à l'assistance sociale, etc., ont besoin d'une allocation de base, et il ne faut pas non plus que cela soit récupéré par la province. Si c'est récupéré par la province, cela ne sert à rien.

M. Mark Muise: Cela me ramène à ce que M. Beachell disait au sujet d'un plan universel pour incapacité. J'aimerais avoir plus de détails à ce sujet; comment cela fonctionnerait-il, qui aurait droit à ce plan? Pour que cela marche, il faudrait que le nombre des contribuables soit plus élevé que le nombre des prestataires. J'aimerais avoir un peu plus de détails.

M. Laurie Beachell: Très rapidement, à l'heure actuelle la situation est très complexe, car il y a toutes sortes de plans dans tout le pays. Cela va des commissions des accidents du travail à l'assistance sociale. Nous avons la garantie en cas d'invalidité de longue durée, et également des régimes privés. Nous avons des assurances de groupe avec des prestations d'invalidité, etc. Nous avons le Régime de pensions du Canada, qui comporte également des prestations d'invalidité. Autrement dit, toute une gamme de programmes de soutien du revenu.

• 1625

Ce que notre organisme étudie, c'est un programme auquel tous les Canadiens contribueraient en échange d'une protection en cas d'incapacité ou de pauvreté. Des millions de Canadiens contribuent déjà à un plan, privé ou public, comme Autopac, etc. Nous avons toutes sortes de programmes. Des milliards de dollars y sont consacrés. Nous pensons qu'il devrait être possible de créer un programme universel destiné à tous les Canadiens et financé par tous. C'est un objectif à long terme, car cela exigerait une réforme radicale du secteur des assurances, des accidents du travail, du Régime de pensions du Canada et de l'assistance sociale.

Le problème n'est pas que nous ne dépensons pas assez d'argent dans ce domaine. En fait, nous versons des milliards de dollars de soutien pour invalidité par le biais de toutes sortes de programmes, mais le système n'est absolument pas rationnel. Au Canada, votre revenu dépend de la façon dont vous êtes devenu invalide: que ce soit de naissance ou par accident, que vous ayez la possibilité de poursuivre quelqu'un d'autre en justice, etc. C'est sur la base de tels facteurs que vous devenez pauvre ou que vous ne le devenez pas.

Nous réclamons donc une remise en question à long terme du système de soutien du revenu, et nous voudrions que ce travail soit confié à une commission royale ou à un comité parlementaire. Une commission fédérale-provinciale a déjà tenté cela en 1985, mais pour des raisons politiques évidentes cela n'a pas eu de suite.

[Français]

La présidente: Monsieur Crête.

M. Paul Crête: Nous avons un échange très intéressant et assez symbolique sur toute la question de l'union sociale.

Vous savez qu'on a établi au Québec, il y a 20 ans, un office pour les personnes handicapées qui offre une panoplie de services. Il y a un réseau de centres de travail adapté, des services d'extension de la main-d'oeuvre pour aider les personnes handicapées à se trouver de l'emploi et des programmes de soutien à l'emploi. Il y a donc déjà un système bien établi qui existe et on fait intervenir toute la question de l'union sociale là-dedans.

Notre préoccupation devrait évidemment être le service à la personne en bout de ligne, mais dans un contexte très paradoxal, où le reste du Canada voudrait faire plus pour les personnes handicapées, alors que, comme l'indiquent tous les témoignages que j'ai entendus, le Québec est rendu pas mal plus loin que les autres provinces à ce chapitre. C'est le Québec qui a su offrir toute une panoplie de services et il ne l'a pas fait dans le cadre de l'union sociale. Il l'a fait antérieurement à cette volonté-là.

Trouveriez-vous intéressant qu'on établisse au niveau fédéral un secrétariat qui serait responsable de toutes les questions relatives aux personnes handicapées qui relèvent de la compétence fédérale? Ne devrions-nous pas confier ces questions à un tel secrétariat plutôt qu'à un géant ou à un monstre tel que le ministère du Développement des ressources humaines, où elles risquent d'être négligées? Ne devrions-nous pas songer à un tel secrétariat afin qu'on puisse s'assurer de corriger certaines lacunes d'ici cinq ans?

Je vous donne un autre exemple. On a parlé de la prestation fiscale pour enfants et de la mécanique qu'on a établie avec les provinces et qui a permis au Québec d'offrir des services de garde à 5 $ par jour. Cette mécanique a, en contrepartie, fait en sorte que de nombreuses personnes déboursent des frais de garde, mais ne peuvent réclamer des déductions à ce chapitre. Il y a donc une partie de la réforme qui n'a pas été complétée parce que le fédéral n'a pas ajusté son système fiscal à cette réalité.

Comment pourrait-on, tout en respectant les initiatives prises par différentes provinces, en arriver à une formule plus efficace, plus fonctionnelle et plus opérationnelle dont pourraient bénéficier les personnes handicapées?

• 1630

Je peux terminer en disant que je constitue un exemple intéressant. Je suis député d'une région où il y a un centre de vie autonome, à Trois-Pistoles. C'est une structure fédérale et on a aussi des structures provinciales. Il y a un CEMO et d'autres composantes de la structure qui existe au Québec. Je suis très conscient qu'au niveau local, les gens font des efforts fantastiques pour que tout puisse fonctionner ensemble, mais ce n'est pas un résultat de la structure: c'est le résultat des efforts des gens, et cela se fait toujours avec des ressources très limitées.

Mme Lucie Lemieux-Brossard: Étant moi-même du Québec, je vais me permettre de répondre à M. Crête. Premièrement, je pense qu'il y a des mises à jour à faire. C'est vrai qu'on travaille énormément avec l'OPHQ, mais l'OPHQ n'offre plus de services. Tout a été transféré aux ministères appropriés. C'est aussi le cas des CIT et des CTA. On parlait des services des centres de travail adapté ou des contrats d'intégration au travail et des façons d'avoir des subventions. Maintenant, les CIT et les CTA existent en fonction du Fonds pour l'intégration des personnes handicapées du fédéral et ils sont complémentaires.

Donc, tout ce qui existe à l'heure actuelle se fait toujours en complémentarité. Au Québec, on va chercher un petit bout du provincial et on complète avec le fédéral. Je pense que c'est l'exemple parfait de ce qu'on dit depuis le début. Par le biais du processus d'union sociale, il peut exister une cohérence, une conformité. On peut y arriver.

Là où il y a un problème, cependant, c'est quand on parle des services à la personne. Pourquoi n'y a-t-il pas au Québec de services pour les gens qui ont des troubles d'apprentissage, alors qu'il y en a dans toutes les autres provinces? Pourquoi au Québec, malgré l'Office des personnes handicapées, les décisions qu'il prend et les positions qu'il adopte, n'est-on pas capables, en vertu du transfert d'argent du fédéral, d'avoir des services pour les étudiants de niveau postsecondaire qui ont des troubles d'apprentissage ou des problèmes de santé mentale? Pourquoi ne peuvent-ils pas être reconnus s'ils ne sont pas atteints de l'une des quatre déficiences fonctionnelles majeures?

Il y a des nuances. Il y a des accords à faire. Vous parliez à la fin de la façon d'y arriver. Je pense qu'un des éléments, comme on l'a signalé plus tôt, c'est de mettre en oeuvre la notion du respect de notre droit à la mobilité, ce qui veut dire offrir des services adéquats qui répondent aux besoins réels, à l'ensemble des besoins tels que définis par la personne.

À la fin de l'été, vous aurez une évaluation complète des services de maintien à domicile au Québec. Je fais partie du groupe et je peux vous dire qu'il y aura de grandes surprises. D'un CLSC à l'autre, les services ne sont pas offerts ou ne sont même pas évalués.

L'office, avec le réseau international sur le processus de production du handicap, a très bien démontré l'écart quant à la compensation des coûts additionnels selon que l'on est couvert par la CSST, l'ACCVA ou l'aide sociale. Tout ce qui se dit au niveau pancanadien sur les services à la personne entre très bien. On veut que, peu importe où on habite dans le pays, quelles que soient les structures et les programmes provinciaux existants, il y ait la même qualité de vie. Pour cela, il faut qu'on ait la même qualité et la même quantité de services, que l'on habite à Montréal, à Ottawa ou à à Maniwaki. Et il faut pouvoir avoir accès à ces services sans devoir laisser son emploi pour des raisons d'accessibilité et se retrouver devant rien.

Cela n'a rien à voir avec la structure politique. Cela n'a rien à voir avec l'identité de l'organisme qui offre les services. Il faut travailler ensemble. Pourquoi les citoyens devraient-ils être traités différemment selon qu'ils habitent au Québec ou à Terre-Neuve? Quant on parle des garderies à 5 $, il ne faut pas se leurrer. Étant donné le nombre de places disponibles, il n'y a plus un seul enfant handicapé dans les garderies parce qu'on n'a plus les moyens d'offrir les services d'accompagnateurs. Cela a été aboli. L'office n'a pas été capable de récupérer ces services et on se retrouve avec plein de gens qui n'ont même plus de subventions pour les garderies. En appliquant graduellement le nouveau programme, on les a éliminées.

C'est pour cela qu'on parle toujours de révision systémique. Il faut arrêter de voir ce qu'il y a en avant, de voir la petite porte, de demander quel est le ministère responsable et regarder qui on est en tant que personnes. Pour ma part, je suis devenue handicapée et j'ai rendu mon mari handicapé parce qu'on me refusait des services et qu'on me disait qu'il fallait que j'épuise mes ressources personnelles. En plus, on a un enfant qui a des déficiences depuis le début, mais on ne lui offre pas de services parce qu'il est dans une zone grise. Où vais-je prendre l'argent pour payer ces services?

• 1635

M. Paul Crête: Madame Lemieux-Brossard, ce que vous dites est intéressant. Cependant, en réalité, le modèle que vous proposez va nous conduire dans le cul-de-sac où se trouve le secteur de la santé. Actuellement, les clientèles de la santé interpellent souvent les provinces à qui il manque des sous, lesquels, au point de départ, proviennent des paiements de transfert du gouvernement fédéral.

Le modèle que vous proposez pourrait conduire au même résultat si on ne place pas la personne au coeur de l'activité. Il ne faut pas mettre en place un système dans lequel la province deviendrait le fournisseur de services alors qu'elle n'a pas les moyens financiers pour le faire. Il nous apparaît important que ce soit clarifié.

Dans un autre ordre d'idées et pour qu'on ne l'oublie pas, j'aimerais que quelqu'un réponde à ma question sur la pertinence ou non de regrouper les services fédéraux dans une espèce de secrétariat.

Enfin, parlons des offices de personnes handicapées. Je peux me tromper, car je ne suis pas vraiment un spécialiste, mais il serait peut-être normal que, dans une deuxième génération d'interventions auprès des personnes handicapées, on en soit rendu à ce que chaque ministère assume sa part des responsabilités. Le problème, évidemment, est qu'il ne faut pas qu'ils les escamotent et que ça devienne leur 35^e priorité. Je serai d'accord avec vous là-dessus.

Mme Lucie Lemieux-Brossard: Je vais répondre à votre dernière question et M. Nikias va répondre à la première.

Il n'y a aucun problème. Cependant, on trouve louche qu'après 20 ans on ait toujours la même loi devenue désuète, qui ne répond même pas aux besoins. Il est plus que temps que la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées, qui a créé l'Office des personnes handicapées, soit revue. Ça fait sept ans qu'il en est question et ce n'est pas encore fait. Le rôle de l'office, tel que défini aux articles 25 et 26, n'a jamais pu être appliqué. On espère qu'il pourra maintenant s'appliquer. Toutefois, il faut effectivement revoir son statut.

Cependant, l'OPHQ n'est pas une panacée. Il existe dans d'autres provinces des commissions qui font exactement la même chose. Il est important que l'office demeure. Cependant, comme il y en a dans d'autres provinces, cela n'empêche pas... Comme l'office travaille très bien avec la COPHAN et l'AQRIPH et que nous nous retrouvons toujours ensemble dans les comités consultatifs et les comités tripartites, il pourrait très bien—c'est mon opinion personnel—faire partie du lien fédéral-provincial dans l'application d'À l'unisson. Pour moi, il n'y a pas de problème, sauf si on joue le jeu de la partisanerie. Cette question est dans l'air. Je vous dis que nous ne nous embarquerons pas dans des débats à orientation politique parce qu'il ne revient pas à des organismes communautaires de le faire. Je pense que l'office peut très bien, avec M. Rodrigue, entretenir un lien de communication, que ce soit par la COPHAN, par l'AQRIPH, par l'OPHQ, par le CCD ou par d'autres organismes. Il n'y a pas de problèmes et il ne faut pas en créer.

M. Paul Crête: Vous n'avez pas répondu par à ma question sur l'argent. N'avez-vous pas peur qu'on répète le modèle...

Mme Lucie Lemieux-Brossard: M. Nikias va répondre. J'ai dit que je répondrais exclusivement à la dernière question.

M. Paul Crête: C'est bien.

[Traduction]

La présidente: Je pense que nous devrions donner la parole à la Nouvelle-Écosse, qui a fait preuve de beaucoup de patience. Monsieur Macdonald.

M. Charles Macdonald: Merci beaucoup.

Il est certain qu'un bureau ou un secrétariat des problèmes d'invalidité, quelque chose de bien financé et de bien structuré, pourrait être utile au gouvernement fédéral et lui permettre d'harmoniser son action avec les régions.

Je rentre aujourd'hui de réunions que nous avons eues hier en Nouvelle-Écosse avec une centaine de personnes handicapées de toute la province. Cela nous a donné l'occasion de discuter du concept de la citoyenneté à part entière, et cela à une époque où les problèmes financiers de la province sont particulièrement inquiétants. Il est certain que la réduction du déficit et de la dette est une priorité. Cela jette une lumière toute particulière sur les problèmes des personnes handicapées, les transports intégrés, les écoles intégratrices, les décisions personnelles et le risque, etc. Tout cela rend la discussion très animée dans une province qui, compte tenu de ses réalités financières, est certainement une province pauvre.

• 1640

On nous a fait le point sur le document À l'unisson. Je sais qu'aujourd'hui vous voulez que nous vous fassions part de l'opinion de la collectivité sur les progrès réalisés jusqu'à présent dans la phase de mise en oeuvre des recommandations du document À l'unisson. Autrement dit, quelle différence a-t-on constatée depuis un an ou deux de mise en oeuvre?

Dans nos discussions hier avec les représentants de la collectivité, on a évoqué l'image qui témoigne bien de la façon dont la collectivité considère la mise en oeuvre du document À l'unisson jusqu'à présent: en effet, dans chaque province il y a un représentant du gouvernement fédéral qui se trouve perché sur un tremplin élevé, prêt à sauter, mais, à vrai dire, chacun d'eux se dit qu'il vaudrait mieux reconstruire le tremplin avant d'entreprendre de plonger avec les autres. Je crois que cela indique la nécessité d'agir, grâce à des mesures très pragmatiques.

Hier donc, dans nos entretiens avec les représentants de la collectivité, nous avons réfléchi aux aides offertes en cas d'invalidité, et nous nous sommes penchés sur trois aspects: le coût de l'invalidité, l'aide personnelle, et l'infrastructure, laquelle comporte le transport intégré, l'intégration scolaire, les aides à la communication, l'accès.

À vrai dire on recommande à cet égard que le gouvernement fédéral soit un chef de file. Il faut une infrastructure nationale pour ce qui est de l'accès. La concrétisation pourrait être déterminée grâce à des accords avec les provinces, les municipalités, le secteur privé, et ce, avec partage des coûts. L'appui personnel passe nécessairement par une infrastructure communautaire de base. Je n'étais pas présent aux réunions qui ont eu lieu aujourd'hui à Ottawa, mais les recommandations de la collectivité de la Nouvelle-Écosse reflètent tout à fait les discussions qui se sont déroulées aujourd'hui à Ottawa.

Pour ce qui des aides personnelles, on a redit la nécessité d'un crédit d'impôt pour handicapés pour alléger le coût de l'invalidité. Il y des familles qui renoncent à bien des choses afin de prendre soin d'enfants handicapés. Il y a des personnes avec déficiences qui font face à des coûts que le Canadien moyen n'a pas à assumer, que ce soit pour le logement, l'entretien de la maison, les courses, l'accès élémentaire au reste de la collectivité, etc. Ce sont donc des coûts supplémentaires que doivent assumer les personnes avec déficiences, et une mesure fiscale s'impose indéfiniment à cet égard.

Pour ce qui est des aides personnelles, on a évoqué la possibilité d'un crédit d'impôt remboursable pour tenir compte des coûts, et les représentants de la collectivité ont appuyé cette idée.

Hier, on a également parlé d'une prestation nationale pour invalidité qui serait modelée sur la prestation fiscale pour enfants. Le gouvernement fédéral doit prendre l'initiative sur le plan financier pour que les provinces puissent instaurer des régimes permettant l'aide individuelle. On a également dit que le gouvernement fédéral pourrait procéder à des projets pilotes, car dans ce domaine le besoin est grand.

Le message central que l'on retire des réunions d'hier et de toutes les réunions que nous avons eues avec les gens de la collectivité est qu'assurément il faut trouver un mécanisme de reddition de comptes, que l'on doit déterminer les pratiques exemplaires et trouver le moyen de mesurer les résultats, mais il est urgent d'agir dès maintenant. À mon avis, nous allons rétrograder à moins que ne se manifestent une volonté politique, un leadership, et la détermination de faire de la question un enjeu prioritaire au gouvernement fédéral comme aux gouvernements provinciaux.

Il faut voir comment le cadre théorique du document À l'unisson peut se concrétiser: distinguer le soutien au revenu des services de soutien aux handicapés, supprimer les éléments dissuasifs pour permettre la pleine insertion en tant que citoyen. Voilà le message que je tiens à vous transmettre de la part de ceux qui se sont réunis en Nouvelle-Écosse au cours des derniers jours.

La présidente: Merci beaucoup. Avez-vous pu déterminer s'il y avait assez d'eau dans la piscine pour permettre de sauter du tremplin?

M. Charles Macdonald: La piscine est profonde et très attirante, si bien qu'il va falloir que quelqu'un saute tôt ou tard.

La présidente: Je pense que chacun est en train de mesurer la profondeur de l'eau dans la piscine et s'abstient de plonger pour l'instant. Je n'en sais rien.

A-t-on pu vérifier si le programme d'infrastructure contenait un volet pour ce qui est de l'invalidité? Tout dépend si la municipalité en fait une priorité, n'est-ce pas? Ainsi, vous allez tous réclamer que cela devienne une priorité à l'échelle locale, n'est-ce pas?

M. Charles Macdonald: C'est l'occasion de discuter de bien des questions d'accessibilité. En Nouvelle-Écosse, il y a des endroits très anciens qui ne sont absolument pas accessibles. Il y a eu un programme de revitalisation des rues principales qui a eu un effet spectaculaire sur l'accessibilité, mais on pourrait prolonger cet effort. La province a annoncé un programme d'accessibilité communautaire, offrant des subventions aux organisations communautaires pour qu'elles rendent leurs installations accessibles. C'est un programme sur quatre ans, mais son impact pourrait être accentué de façon remarquable s'il y avait partage des coûts entre le gouvernement fédéral et les municipalités.

• 1645

Mme Wendy Lill: Merci beaucoup. Charlie, je tiens à vous remercier de nous avoir donné un résumé de la situation en Nouvelle-Écosse et je tiens à m'associer à certains de vos propos, car en tant que députée de Dartmouth, je suis bien placée pour recevoir les demandes des gens.

Récemment, quelqu'un m'a téléphoné pour me signaler qu'il ne pourrait pas compter sur un aide-enseignant au cours de la prochaine année, et m'a demandé si le gouvernement fédéral ne pourrait pas verser directement certaines sommes au conseil scolaire de Halifax. Je me suis dit qu'il n'en était pas question, mais ce que nous entendons dire ni plus ni moins—et on l'entend à plusieurs reprises, et je le répète—c'est qu'il nous faut des normes nationales en matière d'éducation.

Il nous faut des normes nationales pour ce qui est des questions d'invalidité, et l'on constate actuellement en Nouvelle-Écosse que le gouvernement provincial a réduit la somme des prestations d'aide sociale que les personnes avec déficiences qui travaillent touchent. Ces personnes qui travaillent ne peuvent garder que 50 $ en aide sociale. C'est donc un recul renversant pour ceux qui ont décidé d'être productifs, qui veulent travailler, qui veulent s'aider eux-mêmes.

Je suppose qu'il faut se demander comment on peut parer aux différences idéologiques et financières que l'on constate dans les 11 gouvernements. Comment s'assurer que les gens n'aient pas à faire face aux entraves que constituent les décisions fâcheuses que les divers gouvernements locaux prennent à tout bout de champ?

L'idée d'un bureau pour les questions d'invalidité est intéressante, mais je me demande s'il ne faudrait pas une loi nationale qui pourrait être aussi musclée que la Loi canadienne sur la santé, qui subit malheureusement actuellement bien des assauts.

Nous vivons dans un pays où il y a beaucoup d'inégalités. Il y en a sur le plan régional et ensuite entre les habitants des diverses régions, et ce sont les citoyens handicapés qui souffrent le plus des inéquités financières dans les diverses régions. Quel est donc le rôle du gouvernement fédéral à cet égard? Il doit sûrement garantir l'infrastructure nécessaire, concrètement ou sous forme de normes nationales. Il faut donc établir des normes nationales, et je pense que le gouvernement fédéral doit être le gardien de leur application.

Je sais que c'était là une envolée verbale, mais je demande la réaction des participants à la table ronde. Nous pourrions commencer avec vous, Traci.

Mme Traci Walters: Excusez-moi, je vous cède la parole.

Mme Joan Westland: Je voudrais vous répondre et profiter du fait que j'aurai un microphone devant moi pour faire quelques remarques.

Moi non plus je n'ai pas pu participer aux discussions de mes collègues, même si je fais miennes leurs recommandations, au sujet desquelles il faut bien reconnaître, quand on s'occupe de ce genre de questions depuis autant d'années que nous, qu'elles ne sont pas remarquablement nouvelles. Nous essayons de trouver de nouvelles façons de les exposer afin de voir si nous réussirons à éveiller l'intérêt.

Le Conseil canadien de la réadaptation et du travail est une organisation nationale qui fait la promotion de l'emploi pour les personnes avec déficiences, et, Wendy, au conseil nous rencontrons bien des cas semblables à ceux qui vous avez décrits et que d'autres ont décrits sur le plan du soutien. On constate une grande diversité de politiques sociales, car, d'une part, on fait la promotion de l'emploi et, d'autre part, on rend quasiment impossible que ces personnes puissent trouver un emploi rémunérateur quelconque. Quand je ne cesse d'entendre les raisons qui expliquent pourquoi on ne peut pas faire ceci ou cela, je me pose la question... Chaque fois que l'on énonce des recommandations, la première réaction est d'expliquer qu'il est impossible de les mettre en oeuvre par manque d'argent ou parce que la compétence n'est pas définie, et tout de suite on nous donne toute la liste des empêchements. Je me demande donc s'il y a jamais eu une discussion à l'échelle fédérale et à l'échelle provinciale afin que nous nous mettions d'accord sur des notions d'équité et d'égalité, d'accès et d'insertion. Si nous ne sommes pas d'accord sur des notions aussi fondamentales que celles-là, il n'est pas étonnant que nous ne puissions pas nous entendre sur les autres enjeux.

• 1650

Il faudrait peut-être réfléchir et se demander si nous sommes d'accord, si nous comprenons la véritable signification de ces principes, afin de pouvoir ensuite nous débarrasser de cette contradiction et de ce conflit.

Je pense que nous étions très près du but il y a quelques années quand existait au niveau fédéral le Secrétariat à la condition des personnes handicapées. Le secrétariat était directement comptable au ministre, et nous étions nombreux à avoir un accès très direct au cabinet du ministre, si bien que nous pouvions présenter des arguments convaincants qui aboutissaient à des résultats grâce à cette communication directe.

L'effectif du secrétariat a été réduit à maintes reprises, de sorte que maintenant il n'existe plus qu'un bureau des handicapés qui est enfoui quelque part dans un ministère. Et pourtant, parce que ce bureau existe, on nous y renvoie constamment quand nous essayons de susciter une discussion avec d'autres ministères.

Il faut reconnaître qu'effectivement c'est très bien de pouvoir compter sur un secrétariat ou un bureau des personnes handicapées qui peut devenir un chef de file, mais la rançon est qu'on est ensuite relégué à une case «handicapé». Et parce que ce bureau a un mandat précis, surgissent alors des querelles interministérielles où l'on se demande si le ministère de l'Industrie devrait suivre les directives du Secrétariat à la condition des personnes handicapées, car on se demande s'il a le pouvoir de donner des directives sur les questions intéressant les personnes handicapées, et on fait face à toutes les confrontations inhérentes à ce genre de structure ou de système.

J'hésite énormément à le faire, mais je pense qu'il faudrait réfléchir et discuter longuement pour savoir si nous comprenons vraiment ce que représentent certains des principes, pour voir si nous comprenons toutes les conséquences de la mise en oeuvre de certaines de ces recommandations. D'abord et avant tout, existe-t-il un accord entre le gouvernement fédéral et celui de chacune des provinces?

Je n'accepte pas qu'on prétende qu'il n'y a pas assez d'argent, et que l'on ne peut rien faire parce que l'on n'a pas reçu l'argent nécessaire. Les exemples sont nombreux concernant l'accès et l'appui pour lesquels on nous donnait constamment le même argument galvaudé. Prenez par exemple l'aménagement des bordures de trottoirs—on nous disait que c'était impossible, que cela serait beaucoup trop cher. Eh bien, maintenant il n'y a pas une seule localité où les trottoirs ne sont pas aménagés. Autre exemple: l'appui aux étudiants qui font des études postsecondaires. On disait que c'était impossible, que nous n'avions pas l'argent. Actuellement cela se fait. De là à dire qu'on en fait assez sur ce plan-là, c'est autre chose, et je pense que les exemples sont nombreux où l'on constate qu'une fois que la pratique est bien ancrée, qu'elle est intégrée à l'infrastructure, la question des coûts ne se pose plus.

Encore une fois, il suffit que l'on reconnaisse fondamentalement que ces mesures doivent être prises à l'échelle communautaire, grâce à une transformation des infrastructures. Il faut aussi des mesures législatives et des politiques. Les documents concernant la façon de s'y prendre ne manquent pas, et on sait ce qui sera le plus efficace et le plus approprié, nul besoin de le répéter... Malheureusement, il faut le répéter sans cesse, et j'espère que nous n'aurons pas à rédiger de nouveau un mode d'emploi que nous avons rédigé au fil des ans.

Voilà certaines des expériences que nous avons connues.

Une dernière remarque sur l'union sociale et ces discussions-là: récemment, on a entrepris quelques consultations, assurément dans le cadre de l'Enquête sur la santé et les limitations d'activité—et Allen est ici—car on cherche un mécanisme de consultation efficace.

Comme l'a dit Laurie, l'accès aux discussions fédérales-provinciales est exclu, et c'est une lacune grave, car on se prive ainsi de l'opinion et des connaissances d'experts, ce que j'ai du mal à comprendre.

Voilà simplement quelques points de vue pour ce côté-ci de la table. Merci. J'espère avoir répondu à certaines de vos questions, Wendy, au sujet du secrétariat.

• 1655

La présidente: Cam.

M. Cam Crawford: Je n'ai que quelques observations à faire. Dans nos recherches des dix dernières années environ, il y a des termes récurrents, que l'on parle du soutien du revenu, du soutien des personnes handicapées, du soutien à l'emploi ou du soutien à l'éducation. L'un de ces termes, c'est la question de l'équité. Il y a aussi celui de l'accès. On revient toujours aux termes de la suffisance du soutien. Si on revient à l'époque antérieure au transfert social, c'était un gros problème alors même que la capacité financière du Canada était relativement robuste.

Depuis on a beaucoup affaibli la capacité budgétaire des provinces qui offrent des programmes, et par conséquent les résultats sont décevants. Le problème a été exacerbé. Et il n'y a pas d'erreur, ce n'est pas un mauvais coup du sort si, au moment même de la création du transfert social, les provinces ne veulent pas de cette responsabilité; alors elle est déléguée.

Dans un système déjà empreint de décisions discrétionnaires, de manque d'encadrement, d'incohérence et d'ambiguïté dans les politiques, même à l'échelle provinciale, et pire encore à l'échelle nationale, il y a eu une fragmentation du système. Le système actuel de soutien aux personnes handicapées manque presque totalement de cohérence. Il n'y a pas de cadre fédéral ou provincial, et les fonds sont insuffisants.

Si on pouvait répondre au besoin d'un cadre fédéral-provincial clair pour orienter la réflexion, l'élaboration des politiques et la conception des programmes, et si le gouvernement fédéral rétablissait le financement qui a été supprimé, on pourrait faire des progrès, je crois. Il n'est pas nécessaire de répondre à tous les besoins imaginables, mais on pourrait au moins mettre un peu de miel sur la table pour y attirer les provinces. Il faudra mettre du temps pour créer le système idéal que tous désirent, mais il serait certainement possible d'en créer un qui, au moins, serait préférable à celui que nous avons.

La présidente: Merci beaucoup.

Angelo, vous pouvez peut-être réagir dans le même contexte. J'aimerais que vous nous expliquiez davantage votre analogie avec le fonds de transition. On s'attend à une annonce sur les sans-abri vendredi et on a fait de sérieux efforts pour être innovateurs et créateurs avec la communauté.

M. Angelo Nikias: Merci.

Nous avons commencé la discussion d'aujourd'hui en nous concentrant sur les soutiens aux personnes handicapées. C'est ce que nous avons décidé après avoir conclu que si l'on ne se concentre pas sur des priorités que nous fixerons—je parle de nous tous, de la communauté et des gouvernements—nous ne ferons pas autant de progrès que nous le voudrions. La discussion de cet après-midi sur le revenu et sur d'autres questions montre encore une fois qu'il y a plus à faire et qu'il faut collaborer pour le faire.

Je vous demande aujourd'hui de penser au soutien des personnes handicapées et de voir si nous pouvons prendre des mesures concrètes pour faire progresser les choses. Oui, il faut davantage de coordination au niveau fédéral, mais cela pourrait peut-être faire l'objet d'une autre audience du sous-comité.

Nous estimons que les mesures que nous proposons aujourd'hui sont intégrées. Elles nécessitent la collaboration des gouvernements fédéral et provinciaux, ainsi que de la communauté, pour que nous puissions avancer.

Aussi insuffisantes que peuvent être les mesures de soutien du revenu dans l'ensemble du pays, les mesures de soutien pour les personnes handicapées présentent quant à elles des lacunes réelles, de très grandes failles. J'aime citer l'exemple de Lloydminster. Sur le côté ouest de la rue Main, en Alberta, un aveugle peut obtenir un ordinateur parlant, avec de l'aide publique. Du côté est, en Saskatchewan, il peut obtenir une canne blanche, mais pas un ordinateur. L'autre aveugle, du côté ouest de la rue Main de Lloydminster, ne peut recevoir d'aide pour se procurer une canne blanche, l'un des éléments de base de la vie quotidienne d'un aveugle.

• 1700

Voilà le genre de problèmes qu'il y a pour les mesures de soutien des personnes handicapées. Dans le cas de la rue Main de Lloydminster, il y a une injustice et une contradiction. Dans certaines provinces à l'est du Québec, il n'y a rien. On ne reçoit d'aide ni pour la canne blanche, ni pour l'ordinateur parlant. Ce ne sont que des exemples.

La dernière chose que je veux dire, à laquelle Cam a déjà fait allusion, c'est qu'il faut du leadership de la part du fédéral. Par le passé, lorsqu'il y avait du leadership du fédéral... Nous avions par exemple le PRPPH. Ce n'était pas parfait, mais ce programme servait à articuler beaucoup de services pour l'ensemble du pays. Essentiellement, pour le PRPPH comme pour ce qu'il nous faut faire, le gouvernement fédéral doit faire preuve de leadership et fournir une aide financière.

Merci.

La présidente: Traci.

Mme Traci Walters: Merci.

Ce que disait Charlie était très intéressant. Lorsque la communauté s'est réunie à Ottawa, nous en venions tous à la même conclusion. Mais eux étaient là-bas, à Halifax. Il n'est pas difficile d'identifier le besoin; il est presque partout le même.

Je pense que nous avons une très belle occasion à saisir ici. Il semblerait qu'il y aura des élections à l'automne, ou bientôt, peu importe quand elles seront déclenchées. Dans le troisième livre rouge, quel que soit le titre qu'il portera, il y a un chapitre sur les personnes handicapées, et il est temps pour nous de manoeuvrer pour y faire inscrire ce que nous voulons.

J'aime beaucoup l'idée de Cam, celle de la promotion par notre communauté d'un transfert de fonds en bloc pour les provinces assorti de principes, pour réserver ces fonds aux questions relatives aux personnes handicapées. Les provinces ont encore la possibilité de déterminer quels besoins sont encore à combler. Une province pourrait avoir de meilleurs programmes d'aide technique qu'une autre, par exemple.

Il faut donc que le gouvernement fédéral donne de l'argent, fixe des principes assortis au transfert aux provinces. Les provinces travailleront avec les communautés pour combler les lacunes qui y existent, pour nous ramener tous sur le même pied, dans tout le pays. Une idée de ce genre pourrait figurer dans le troisième livre rouge, pour les mesures de soutien des personnes handicapées.

Mme Wendy Lill: Je veux simplement faire une recommandation. Cam vient de nous dire qu'il n'y a aucun cadre fédéral et provincial d'élaboration des politiques et de conception de programmes. Vous venez de nous dire que les principaux groupes de défense des personnes handicapées ne sont pas invités aux négociations fédérales-provinciales sur les questions relatives aux personnes handicapées. Est-ce exact?

Je dois dire que si le sous-comité peut faire quelque chose, ce serait certainement d'écrire une lettre rédigée avec fermeté à l'intention des responsables de l'Entente-cadre sur l'union sociale, recommandant qu'ils fassent participer les groupes et les personnes compétentes à leurs négociations.

La présidente: Deborah pourra peut-être nous renseigner.

Mme Deborah Tunis: Volontiers. Pour ce qui est de l'absence d'un cadre concret, le document À l'unisson présente quelques paramètres et principes de départ, de même que l'Entente-cadre sur l'union sociale, au sujet des grands principes et des objectifs. Il est vrai qu'on ne sait pas exactement ce que voulaient dire les gouvernements lorsqu'ils ont signé les principes et l'Entente-cadre sur l'union sociale, ni ce que signifie leur mise en oeuvre.

Le groupe de travail fédéral-provincial-territorial sur les avantages et les services a organisé trois séances: une en septembre, une en mars et une autre le 13 juin prochain. Les représentants qui sont autour de la table aujourd'hui examineront ce que signifiait le document À l'unisson et quel rapport le gouvernement devra faire en conséquence. On s'est concentré plus sur le rapport que sur les mesures à prendre. Charlie Macdonald veut tous nous voir faire le grand saut. Le groupe de travail fédéral-provincial-territorial veut certainement collaborer avec les représentants de la communauté sur le contenu du rapport, dans la mesure où le gouvernement décidera d'agir par ailleurs. Les ministres tiennent certainement à ce que la communauté participe aux discussions.

• 1705

La présidente: Nancy, puis Laurie et Mary.

Mme Nancy Karetak-Lindell: La discussion sur une aide universelle aux personnes handicapées m'a beaucoup intéressée. Je viens de parler à des gens de ma circonscription qui n'ont jamais travaillé; ils sont ou bien chasseurs, ou bien bénéficiaires du soutien du revenu. Ils n'ont pas cotisé au Régime de pensions du Canada et ne peuvent recevoir d'aide. J'ai bien du mal à leur trouver de l'aide parce que je ne connais pas les programmes qui existent qui pourraient leur en fournir.

J'ai parlé à un homme qui s'est gelé les pieds en essayant de sauver de la noyade un jeune enfant qui était tombé dans une chute d'eau. L'eau était très froide. Il est devenu handicapé parce qu'il a fallu lui amputer les pieds. Il est maintenant handicapé, il est chasseur, il n'a jamais travaillé, il n'a jamais cotisé au Régime de pensions du Canada, et l'aide sociale est probablement la seule solution qui s'offre à lui maintenant.

Un autre homme qui recevait des prestations d'invalidité a commencé, à 65 ans, à recevoir des prestations de sécurité de la vieillesse, soit moins de la moitié de ce qu'il recevait auparavant. Nous l'avons mis dans une misère forcée.

Il est très difficile de dire aux gens que nous n'avons pas de filet de sécurité qui les empêchera de passer par les trous du système. J'ai besoin d'aide pour savoir comment faire. Les cas de ce genre sont nombreux dans ma circonscription à cause du taux de chômage élevé. J'aime beaucoup entendre des discussions sur les façons d'aider ces gens qui ne correspondent aux critères d'aucun programme.

Merci.

La présidente: Nous prévoyons qu'à 17 h 30 la sonnerie annoncera le vote de 17 h 45. Il reste trois personnes sur ma liste des intervenants: Mary, Laurie et Pauline.

Je pense qu'il faut avancer si nous voulons avoir le temps de parler de la Bourse de recherches de la flamme du centenaire avant le vote, et si vous n'avez pas d'objection, si ces trois dernières interventions peuvent être rapides, nous pourrions en terminer avec toute la stratégie relative au vin—vous aurez tous un verre d'avance sur les pauvres parlementaires qui doivent aller voter, et vous aurez sans doute réglé tous les problèmes avant notre retour. Voilà votre défi.

Mary.

Mme Mary Reid: Je suis convaincue que le vin nous permettra de régler bien des choses.

J'ai quelques commentaires à faire, mais je m'en tiendrai à un seul, faute de temps.

Souvent, quand on parle de mesures de soutien pour les personnes handicapées, on s'embourbe. C'est peut-être ce qui se produit maintenant au groupe de travail fédéral-provincial- territorial, qui est submergé par la complexité de ces programmes. Quand on commence à envisager un cadre de travail, pour en avoir un aperçu, pour savoir qui sera admissible à quoi et quand, pour quelles fins, toutes ces questions surgissent.

C'est simplement un rappel, une chose à laquelle je dois souvent penser: les solutions existent probablement déjà. En fait, elles existent déjà. Que ce soit au niveau local, comme le disait M. Crête, les centres d'information sur la vie autonome, ou, au niveau fédéral, les Anciens combattants et tous les petits programmes qui offrent des mesures de soutien pour les personnes handicapées, il y a déjà des solutions qui marchent bien dans nos communautés. Il faut peut-être se concentrer sur ce qui marche, plutôt que de garder l'impression qu'on ne peut faire de progrès. Des solutions existent déjà.

M. Laurie Beachell: Au sujet de l'ouverture au processus et de la participation de la communauté, les groupes de travail officiels font participer les communautés, mais une bonne part des négociations des accords se font bilatéralement, de gouvernement à gouvernement. À part un communiqué conjoint, il n'y a pas de dossier, pas de rapport public.

• 1710

Si un débat a lieu à la Chambre sur une question, je peux vérifier dans les fichiers qui était pour et qui était contre. S'il y a un débat à l'assemblée législative, c'est la même chose. Mais s'il y a une discussion à huis clos entre deux gouvernements—de tous les niveaux—je ne sais pas qui était pour ou contre une idée. Quand je veux susciter des changements, je ne sais pas si c'est le gouvernement de l'Alberta qui a besoin de plus d'information, ou celui de l'Ontario, ou celui de l'Île-du-Prince-Édouard, parce qu'il n'y a pas de transparence démocratique pour ce groupe.

La démobilisation des citoyens résulte fondamentalement de la façon dont on négocie ces ententes. La communauté reconnaît certainement le besoin pour les gouvernements de pouvoir se parler librement et directement, à huis clos, à certains moments, pour conclure des ententes. Mais d'une façon ou d'une autre, le public doit savoir ce qui a fait la différence et qui a décidé quoi. Autrement, comment amener le changement dans un milieu qui n'est qu'une boîte noire décisionnelle, quand on ne sait pas du tout qui avait voix au chapitre?

Cette question de la transparence et de la mobilisation des citoyens dans ce nouveau milieu de discussion sur les politiques sociales à huis clos ne fait qu'affaiblir la communauté des personnes handicapées. À moins de traiter cette question de manière approfondie, je ne pense pas qu'on puisse parler de partenariat. Encore une fois, on écarte les personnes handicapées du processus décisionnel.

La présidente: Pauline.

Mme Pauline Mantha: Merci.

Deux occasions pourraient se présenter: d'une part, les tables rondes de l'an dernier entre le secteur du bénévolat et le secteur public.

Avec optimisme, je crois que ces discussions auront mené non seulement à des recommandations, mais à des recommandations profitables pour ce secteur, y compris pour la communauté des personnes handicapées. Comme on l'a dit plus tôt, il y a un urgent besoin de renforcer la capacité, certainement chez les organisations de la base.

Deuxièmement, le Plan d'action national pour les enfants est aussi une occasion de faire preuve de leadership pour les enfants handicapés. Nous espérons que l'accord qui doit être signé en décembre reconnaîtra les besoins des enfants handicapés. On nous a dit que leurs besoins seront compris implicitement dans l'entente qui sera conclue, mais, tout en voulant bien être optimiste, j'ai des doutes à ce sujet.

La présidente: La semaine prochaine, notre sous-comité rencontrera le Sous-comité sur les enfants et jeunes à risque pour établir une stratégie visant à intégrer à l'entente de décembre les questions relatives aux enfants handicapés. Nous espérons qu'après la réunion de la semaine prochaine nous pourrons vraiment agir.

Comme tout le monde l'a dit, je crois qu'il y a bien des choses en marche, et que ce soit un processus budgétaire, une plate-forme ou autre chose, plus on inscrit ce sujet à l'ordre du jour... À mesure que les élections approchent, il est important que cela fasse partie de la plate-forme de chaque parti. C'est la meilleure façon de...

Pour moi, l'une des choses les plus difficiles, c'est la distinction entre ce qui est politique et ce qui est partisan. Comme Laurie le disait, pour être politique, pour faire avancer les choses, il faut savoir qui fait quoi, quand et comment. Il faut pouvoir faire une intégration et avancer sur tous ces fronts. Les activités partisanes sont parfois différentes. Mais il est très important de savoir qu'il y a de vraies occasions d'agir dans l'élaboration de politiques à partir de résolutions, dans les partis. Les gens disent: «Vous avez adopté cela à votre congrès; où est-ce passé?» C'est une bonne chose.

• 1715

Il y a donc deux façons bien différentes d'agir. Les partis politiques forts et dynamiques font partie de la démocratie et servent de contrepoids au centre.

Ma citation préférée de Peter Newman dit qu'au Canada la politique, c'est l'art de rendre possible le nécessaire. C'est une décision politique que de déterminer ce qui est nécessaire, et nous devons tous y participer. Je crois que les fonctionnaires sont fantastiques lorsqu'ils disent que c'est notre travail à tous, à cette table ronde. Nous, ce sont les politiciens, plus les intéressés. Nous devons décider du nécessaire et confier ensuite la mise en oeuvre à ces excellents fonctionnaires. Il faut envisager notre vie côte à côte comme cette table ronde si nous voulons réussir à offrir ce qui est vraiment nécessaire.

Je pense que c'est très important au sujet du rôle du citoyen. La participation du citoyen, ce n'est pas simplement lorsque le gouvernement lui demande ce qu'il pense. Ce sont les citoyens actifs qui apprennent comment être efficaces. Nous savons que certains des groupes qui connaissent par coeur l'Entente-cadre sur l'union sociale sont efficaces. Vous avez dit que vous consulteriez les Canadiens sur leurs priorités en matière sociale et que les Canadiens examineraient les résultats. Comment cela se fait-il? Il ne semble pas y avoir de secrétariat pour cela. Si nous demandons tous en coeur à voir les résultats, nous contribuerons à en obtenir.

Wendy voulait parler.

Mme Wendy Lill: Un bref commentaire.

Malheureusement, si nous pouvons voir les transcriptions de nos discussions à cette table ronde, nous ne pouvons voir celles des négociations sur l'union sociale. Peu importe le parti auquel nous appartenons comme parlementaires, nous devons tous reconnaître que ce processus comporte des lacunes et n'est pas essentiellement démocratique. Les gens ne peuvent en démocratie avoir une incidence sur la prise de décisions s'ils ne savent pas qui dit quoi et quelles positions sont adoptées. Si notre sous-comité a mis le doigt sur cette grande lacune des négociations sur l'union sociale, il faut le dire. Nous pouvons exprimer nos objections là-dessus.

La présidente: Merci.

Notre travail c'est d'obtenir une citoyenneté à part entière, grâce à la transparence, à la responsabilité et à de meilleures pratiques, soit tous les éléments que nous savons nécessaires. Vous avez l'engagement du sous-comité: nous verrons ce que nous pouvons faire pour que cela se produise.

Maintenant, c'est pour nous un honneur de commencer la petite célébration de la Bourse de recherches de la flamme du centenaire. La Loi sur la Bourse de recherches de la flamme du centenaire a été promulguée le 27 mars 1991, pour offrir une bourse annuelle à une personne handicapée afin de lui permettre de mener des recherches et de préparer un rapport sur la participation d'une ou de plusieurs personnes handicapées aux affaires publiques canadiennes. La bourse comprend les sommes recueillies près de la flamme du centenaire. Pour ceux qui ne le savent pas, il s'agit de l'argent que les gens lancent dans la fontaine de la flamme. Cet argent est recueilli, et depuis 1991 il est consacré à cette bourse pour les personnes handicapées. Peut-être qu'il faudrait un affichage plus clair sur les lieux. Nous aurions peut-être plus d'argent si les gens savaient qu'il est destiné aux personnes handicapées. Je trouve que c'est fantastique.

• 1720

[Français]

J'ai le grand plaisir

[Traduction]

et le grand honneur d'annoncer que le lauréat de 1999 est M. Darrell Swain, de Carbonear, à Terre-Neuve. Nous allons maintenant demander à M. Swain de faire son exposé sur Mme Marie Elizabeth Anne White, puis nous lui remettrons un chèque.

M. G. Darrell Swain (lauréat de 1999, Bourse de recherches de la flamme du centenaire): Merci de m'accueillir ici aujourd'hui. Mesdames et messieurs, madame la présidente, honorables membres du comité, représentants et défenseurs de la communauté, je m'appelle Darrell Swain. Je suis de Carbonear, à Terre-Neuve. Quand j'avais 14 ans, j'ai reçu un diagnostic d'arthrite chronique juvénile. On m'a remplacé les deux hanches, les genoux, et j'ai subi diverses autres interventions. Je suis un ancien fonctionnaire fédéral.

Dans le cadre du projet de la flamme du centenaire, j'ai choisi de parler dans mon texte de la maire adjointe Marie White, de la ville de St. John's. Je vais simplement vous le lire:

Dans la ville du Canada la plus à l'est, c'est un frais matin de printemps. Le soleil se lève au-dessus de l'océan pour annoncer le début de la journée. Sa chaude lumière orangée découpe la silhouette d'un site historique national bien connu. Il s'agit de Signal Hill, avec la tour Cabot perchée tout en haut: le site de la première communication transatlantique sans fil, réalisée par Marconi. Le brouillard omniprésent se dissipe lentement, et cette ville riche d'histoire, vieille de 500 ans, s'éveille lentement. Petit à petit, le silence matinal est remplacé par le bourdonnement des immeubles à bureaux et la rumeur lointaine de la circulation.

Partout les familles se réveillent et commencent leur routine quotidienne. Dans un paisible cul-de-sac du secteur ouest de St. John's s'active une famille d'un genre différent, dans un bungalow ordinaire. Deux jeunes enfants, une fille et son frère plus jeune, discutent à qui mieux mieux de ce qu'ils vont manger pour déjeuner. La mère s'affaire à leur trouver des vêtements en les pressant de se décider. Ils partiront bientôt pour l'école. Ce qui distingue un peu ce foyer des autres, c'est que la mère a une déficience. Elle est aussi maire adjointe de St. John's, militante sociale et dirigeante communautaire, enseignante, mère et épouse, et bien d'autres choses encore. Marie White commande le respect dans cette région du Canada. C'est une femme forte, sûre d'elle, qui a réalisé son plein potentiel. Elle personnifie ce que peut devenir une femme ayant une déficience, que ce soit par choix ou par chance, dans un pays comme le nôtre.

Marie Elizabeth Anne Ryan naît le 1^er mai 1960 d'Aidan et de Vera Ryan. Elle a deux frères et grandit à St. John's dans des conditions plutôt normales. Elle décroche un diplôme d'études secondaires avec distinction à l'école Holy Heart of Mary en 1977. Et en 1981 elle obtient un baccalauréat ès arts et éducation de l'université Memorial de Terre-Neuve. Pendant ses études universitaires, elle fait un internat d'enseignement en Angleterre. En 1982, elle commence à enseigner au Labrador, région qui n'est pas connue pour la clémence de son climat. Voilà comment une jeune enseignante doit faire ses premières armes. «C'est cela que vous deviez faire si vous vouliez acquérir de l'expérience», explique Marie. Elle enseigne au Labrador pendant plusieurs années, jusqu'à ce qu'un poste se libère plus près de chez elle, en 1985. À l'époque, tout va bien; même que les choses ne peuvent pas aller mieux.

En 1987, Marie se réveille un bon matin avec les mains et les pieds engourdis, mais elle n'en fait pas de cas. Dans les semaines qui suivent, l'engourdissement semble empirer. Elle se rend chez son médecin de famille en espérant qu'il lui donnera une explication simple et facile. Mais en vain! Le temps passe, et l'état de Marie ne s'améliore pas. Au contraire, l'engourdissement s'aggrave, elle perd souvent l'équilibre, et sa coordination et sa motricité se dégradent. Marie s'inquiète de plus en plus de sa santé à mesure que ses problèmes physiques empirent.

Son médecin la dirige vers un spécialiste, et, après de longs mois et une foule de régimes diagnostiques, enfin des nouvelles: elle a la NEUROPATHIE POLYRADICULAIRE! Mais qu'est-ce que c'est? Essentiellement, les muscles de Marie s'atrophient, et il n'existe pas de traitement pour la maladie elle-même, seulement des moyens inadéquats pour traiter les symptômes. «Des perspectives d'avenir très alarmantes», se dit Marie. Elle doit abandonner l'enseignement et se voit rapidement confinée à un fauteuil roulant le plus clair de son temps. En 1990, elle devient anorexique: elle pèse 90 livres et mesure 5 pieds 8 pouces. Elle avale et respire très difficilement. On lui fait une trachéotomie pour l'aider à respirer. Pendant les 24 mois qui suivent, Marie vit un véritable cauchemar. Elle fait de nombreux arrêts cardiaques et est réanimée chaque fois. «Cette période a été horrible pour moi, mais je n'ai pas perdu espoir... J'ai trouvé le moyen de survivre et de surmonter tous ces obstacles; il fallait que je le fasse», explique Marie. À l'époque, son mari, Jeff, était retourné à l'université et faisait des études de médecine. Si Jeff n'avait pas eu de formation médicale, Marie serait morte d'un arrêt cardiaque à la maison. Inutile de dire qu'elle a beaucoup souffert pendant cette période éprouvante.

• 1725

Et Marie d'ajouter: «J'imagine que, peu importe la difficulté de la situation, tout est question d'attitude et de soutien de la famille et des amis.» Elle possède tous ces ingrédients à la fin de 1992 lorsqu'une transformation commence à s'opérer. Certes, elle a subi des dommages musculaires et nerveux irréparables, mais un changement bénéfique est sur le point de se produire. Son état s'améliore petit à petit, et bientôt elle se sent mieux. Elle ne peut pas se passer du fauteuil roulant, mais au moins elle revit un peu. Les médecins restent perplexes quant aux raisons de ces progrès, qui n'en sont pas moins réels.

Marie et Jeff prennent vite la décision d'avoir des enfants, pendant qu'il est temps. L'amélioration sera peut-être de courte durée; c'est peut-être leur chance, qui sait? Parallèlement, Marie commence à travailler activement dans le milieu des personnes handicapées, devenant rapidement le principal porte-parole. Marie affirme que la motivation décuple la capacité. La reconnaissance croissante qu'on lui témoigne dans la communauté incite des amis à lui proposer de se présenter au conseil municipal de St. John's. Elle n'en croit pas ses oreilles, mais c'est vrai! Lorsqu'elle se porte candidate au poste de conseillère en 1993, ses attentes personnelles sont modestes, elle qui brigue les suffrages un peu à la blague. Elle est la quatrième conseillère élue, sur un total de cinq. «Le soir de l'élection, j'ai été stupéfaite quand j'ai reçu un appel m'informant que je faisais maintenant partie du conseil municipal de St. John's. J'ai été la plus surprise de tous.»

Dès le lendemain, le monde de Marie se métamorphose. Elle ne sait pas trop comment s'acquitter de ses nouvelles tâches. Elle doit prendre les bouchées doubles les premiers mois, mais elle constate que ses limites physiques n'entravent aucunement sa détermination à bien accomplir son travail. Elle n'a qu'à représenter l'électorat, comme elle-même voudrait être représentée. Qui plus est, elle est en mesure d'exercer une influence sur les décisions et les dossiers touchant les personnes handicapées. Elle travaille comme conseillère avec loyauté et diligence, tant au niveau public qu'au niveau privé. Les gens commencent à comprendre que le fauteuil roulant n'est qu'un accessoire dont elle a besoin pour se déplacer, comme des jambes. En 1997, elle se représente, tentant sa chance comme adjointe au maire de St. John's. Elle remporta la victoire! «Je dois être en train de faire quelque chose de bien», se dit-elle dans son for intérieur.

Deux années se sont écoulées depuis, Marie faisant partie de nombreux comités municipaux, dont ceux chargés des finances et du logement. Elle a aussi représenté ses électeurs et la communauté des personnes handicapées au sein d'un comité responsable de la construction d'un aréna de 35 millions de dollars devant servir de domicile aux Maple Leafs de St. John's. Elle est actuellement présidente de la Newfoundland Coalition of Persons with Disabilities, qui fait partie d'une fédération nationale. De plus, elle est devenue porte-parole pour les femmes de la province. Elle assume ses multiples rôles avec une confiance inébranlable. Il ne faudrait évidemment pas passer sous silence le fait qu'elle a eu deux enfants en cours de route!

Marie est une ardente défenseure des droits des personnes handicapées et des femmes. «Lorsque les gens vous délèguent de telles responsabilités, vous en êtes quitte pour les accepter et les remplir de votre mieux», dit-elle. Elle est devenue un personnage très en vue dans les milieux politiques de Terre-Neuve, et elle pourrait un jour faire le saut sur la scène provinciale ou fédérale. Si cela se produit, elle mettra à profit le professionnalisme et le respect qu'elle a acquis au cours des sept dernières années.

Marie est une grande Canadienne, profondément attachée aux grands principes de l'égalité et de la sécurité humaine. Toute personne a droit à un emploi rémunérateur, un foyer, une bonne instruction et sa place comme citoyen. Les défavorisés, eux, doivent avoir accès à des programmes de protection sociale. Tous et toutes doivent également pouvoir se sentir en sécurité dans un pays comme le nôtre. Nous devons prêcher par l'exemple en tant que chef de file à l'échelle mondiale. Il n'y a pas plus flatteur que de sentir que nous traçons la voie. Finalement, seul un travail acharné pourra abattre les obstacles matériels et comportementaux. Mais cela en vaut la peine.

• 1730

Marie a récemment subi un léger revers de fortune. Il y a six semaines, elle s'est fracturée la hanche à la maison, en raison nul doute d'années de malnutrition et d'inactivité, et du processus de dégénérescence. Je lui ai rendu visite chez elle, le 27 mai, pendant qu'elle se remettait d'une intervention coxale. Il a fallu lui insérer une tige de métal pour stabiliser sa hanche. Pourtant, son moral est bon, et elle prévoit reprendre le travail rapidement. Elle alterne actuellement du fauteuil roulant à la marchette. Immédiatement avant cet accident, une canne lui suffisait, la plupart du temps.

Des voix: Bravo!

M. Darrell Swain: Je remercie les membres du comité de m'avoir remis la Bourse de recherches de la flamme du centenaire pour 1999, et j'espère que mon sujet vous a intéressés. Peut-être aurez-vous l'occasion de rencontrer Marie White.

La présidente: Merci beaucoup, Darrell, et merci à tous les groupes de témoins qui sont venus ici pour nous informer et pour célébrer avec nous. En écoutant votre histoire, je suis certaine que nous tous, les parlementaires et les fonctionnaires, avons compris que, au Canada, c'est habituellement en racontant des histoires personnelles que l'on peut persuader les autres de l'importance de nos valeurs de justice et de dignité.

Vous nous avez raconté une merveilleuse histoire. Je remercie tous les autres représentants des personnes handicapées de nous avoir fait part de leur vécu et de leurs expériences. Des histoires comme celle que nous a racontée Darrell et comme celle de Lloydminster nous aideront à être encore plus convaincants et à aider tous les Canadiens à devenir des citoyens à part entière. Merci beaucoup. Nous avons votre enveloppe.

Nous devrons aller voter sous peu, mais auparavant nous allons trinquer à la santé de Darrell et au plaisir de nous revoir tous ici. L'an prochain, notre bulletin sera encore meilleur.

La séance est levée.