Introduction

Le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes (ci-après le Comité) a adopté, le 11 mars 2010, une motion enjoignant au Comité d'étudier les taux élevés de tuberculose au sein des collectivités des Premières nations et des Inuits et de faire rapport de ses conclusions à la Chambre des communes, en formulant notamment des recommandations sur l'établissement d'une stratégie nationale d'éradication de cette maladie. Le Comité a tenu une audience à ce sujet le 20 avril 2010, durant laquelle il a entendu de nombreux témoins, notamment des représentants du gouvernement fédéral, des organisations des Premières nations et des Inuits et des organisations de santé publique, ainsi que des spécialistes de la lutte antituberculeuse.

On trouvera dans le présent rapport un bilan de la situation de la tuberculose dans les collectivités des Premières nations et des Inuits, un aperçu du rôle du gouvernement fédéral dans ce domaine et un sommaire des principales questions soulevées par les personnes entendues par le Comité. Le rapport contient aussi des recommandations adressées à Santé Canada relativement au renouvellement de la stratégie canadienne d'élimination de la tuberculose en ce qui concerne les réserves indiennes et les collectivités inuites.

LA TUBERCULOSE PARMI LES POPULATIONS AUTOCHTONES DU CANADA

A. Incidence de la tuberculose chez les Premières nations et les Inuits

La tuberculose est une infection grave causée par des bactéries qui se propagent quand une personne atteinte de la maladie tousse et qu'une autre inhale ces bactéries[1]. La tuberculose affecte principalement les poumons, mais la bactérie peut s'attaquer aussi à d'autres parties du corps comme les ganglions lymphatiques[2]. On suppose généralement qu'une fois qu'une personne est infectée par la bactérie, elle demeure infectée pour la vie[3].

À l'échelle mondiale, l'incidence de la tuberculose est de 139 nouveaux cas par an pour 100 000 habitants, soit près de 10 millions de cas par année[4]. Au Canada, elle est de 5 cas pour 100 000 habitants, ce qui représente, suivant des estimations, 1 613 cas nouveaux et rechutes par an[5]. On observe cependant que la majorité de ces cas concernent deux groupes démographiques : les peuples autochtones (Premières nations, Inuits et Métis) et les personnes nées à l'étranger (tableau 1). La tuberculose affecte de manière disproportionnée les peuples autochtones : en effet, bien que la population des Autochtones nés au Canada représente 3,5 % de la population totale, elle compte pour 17 % des cas de tuberculose[6].

Bien que l'incidence de la tuberculose chez les Premières nations et les Inuits soit dans l'ensemble plus élevée que dans la population non autochtone née au Canada, il existe de grandes variations dans les taux d'une région et d'une communauté à l'autre[7]. Par exemple, en 2004, le taux d'incidence de la tuberculose chez les Indiens inscrits variait entre zéro pour 100 000 dans la région de l'Atlantique et 72,7 pour 100 000 au Manitoba. De même, le taux d'incidence chez les Inuits variait entre 95 pour 100 000 au Québec et 102,2 pour 100 000 dans les territoires[8].

Tableau 1 - La tuberculose au Canada, 2008

Source : Tableau dressé par les auteurs au moyen de données de l'Agence de la santé publique du Canada, Tuberculosis in Canada, http://www.itk.ca/sites/default/files/Rates%20by%20Origin%202010.pdf, document consulté le 9 avril 2010.

B. Facteurs clés de la lutte antituberculeuse dans les collectivités autochtones

Il existe, depuis 1991, un consensus international, créé sous l'égide de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), sur la nature des bonnes pratiques liées aux programmes de santé publique pour lutter contre la tuberculose. C'est ce que l'on a appelé la « stratégie DOTS » (directly-observed treatment, short course [thérapie de brève durée sous observation directe[9]]). En ce qui concerne les politiques, la stratégie affirme la nécessité d'un engagement politique envers la lutte antituberculeuse qui s'exprime par la déclaration de la responsabilité du secteur public, assortie d'un budget correspondant, une structure de gestion pertinente, la publication de lignes directrices nationales, une approche sectorielle et des politiques d'accès aux services[10]. Du point de vue des systèmes de santé, la lutte antituberculeuse exige un approvisionnement ininterrompu en médicaments, un diagnostic et un suivi au moyen d'un système d'analyses bactériologiques dont la qualité est assurée, un processus de surveillance clairement défini, ainsi que des mesures visant à assurer une protection contre un mésusage des médicaments qui risquerait d'entraîner une pharmacorésistance[11].

Cependant, en dépit de ce consensus, de nombreux problèmes gênent la lutte antituberculeuse dans les collectivités autochtones, problèmes qui, de façon générale, concernent le contexte, l'hôte, l'environnement et le système[12].

(i) Contexte historique

Pour bien comprendre les taux élevés de tuberculose dans la population autochtone, il importe de replacer l'infection dans son contexte historique. En effet, l'infection des populations autochtones à la tuberculose est imputable aux contacts avec les Européens au XIX^e et au XX^e siècle. À partir de ce moment-là, les taux de tuberculose ont explosé en raison de facteurs comme le déplacement des Autochtones vers les réserves et pensionnats où le surpeuplement des logements, la pauvreté et la malnutrition ont contribué à la propagation de la tuberculose et au passage de l'infection à la maladie.

(ii) Facteurs liés à l'hôte

Les taux d'infection à la tuberculose sont influencés par la présence d'autres affections souvent particulièrement prévalentes chez les Autochtones comme le diabète sucré, la malnutrition, la toxicomanie (alcool et drogues), ainsi que le VIH/sida. En outre, des études ont démontré que certaines caractéristiques génétiques comme les immunodéficiences congénitales augmentent la susceptibilité de certains individus à la tuberculose et interdisent la vaccination dans l'enfance.

(iii) Environnement

La lutte antituberculeuse est contrecarrée par le surpeuplement des logements et la pauvreté, fréquents dans les réserves et les régions éloignées. Par exemple, selon la Société canadienne d'hypothèques et de logement (SCHL), 50 % des logements des Premières nations ne sont pas conformes aux normes d'occupation de la SCHL, et 26 % des membres des Premières nations et 36 % des Inuits vivent dans des logements surpeuplés[13].

(iv) Système de soins de santé

Dans les collectivités éloignées, il est souvent difficile d'établir des programmes de lutte antituberculeuse en raison du manque de personnel ou du roulement élevé du personnel et de l'éloignement des installations et services de santé appropriés. Il est par ailleurs particulièrement difficile d'offrir des programmes et des soins culturellement adaptés à la population et de composer avec les questions de compétence, souvent complexes[14].

LE RÔLE DU GOUVERNEMENT FÉDÉRAL

A. La santé des Premières nations et des Inuits et la Loi constitutionnelle de 1867

La Loi constitutionnelle de 1867 n'est pas spécifique quant au pouvoir de légiférer en matière de santé, pouvoir qu'elle n'affecte ni au Parlement (à l'article 91) ni aux législatures des provinces (à l'article 92). En fait, la Cour suprême a statué que, « [s]omme toute, la "santé" n'est pas l'objet d'une attribution constitutionnelle spécifique, mais constitue plutôt un sujet indéterminé que les lois fédérales ou provinciales valides peuvent aborder selon la nature ou la portée du problème de santé en cause dans chaque cas[15] ». La Constitution fait cependant état de certains pouvoirs en rapport direct avec la santé et les soins de santé. Aux termes du paragraphe 91(11), le gouvernement fédéral est responsable de « la quarantaine et l'établissement et maintien des hôpitaux de marine[16] ». Le gouvernement intervient par ailleurs dans le domaine de la santé, de manière indirecte, en raison d'autres pouvoirs que lui confère la Constitution, par exemple la compétence en matière de droit pénal, le pouvoir de dépenser et, éventuellement, le pouvoir d'adopter des lois pour assurer la paix, l'ordre et le bon gouvernement du Canada[17].

Pour leur part, les provinces sont responsables de la plupart des autres hôpitaux (paragraphe 92(7)). Elles ont aussi la responsabilité de la prestation directe de la plupart des services médicaux et de la formation des médecins, responsabilité qui découle des pouvoirs relatifs à la propriété et aux droits civils (paragraphe 92(13)) et aux matières d'une nature purement locale ou privée (paragraphe 92(16)) que leur confère la Loi constitutionnelle de 1867 [18].

Le gouvernement fédéral n'a pas la responsabilité directe de la prestation des soins de santé, mais il a compétence « à l'égard des Indiens et des terres réservées aux Indiens » aux termes du paragraphe 91(24) de la Loi constitutionnelle de 1867[19]. En 1939, dans la décision Re Eskimos, la Cour suprême du Canada a englobé les Inuits dans la définition du terme « Indien » au sens du paragraphe 91(24)[20]. Par contre, bien que l'article 35 de la Loi constitutionnelle de 1982 inclue dans la définition des peuples autochtones les Indiens, les Inuits et les Métis du Canada[21], la situation des Métis et des Indiens non inscrits[22] aux termes du paragraphe 91(24) demeure indéterminée[23]. En conséquence, le gouvernement fédéral affirme qu'il n'a pas la responsabilité exclusive de ces groupes et que ses responsabilités financières à leur égard sont donc limitées[24]. La compétence du gouvernement fédéral sur les questions qui touchent les Premières nations et les Inuits signifie que celui-ci a le pouvoir exclusif de légiférer en la matière, pouvoir qu'il exerce principalement à l'égard des Indiens inscrits qui vivent dans les réserves et, dans une moindre mesure, des Inuits[25].

B. Politique de 1979 sur la santé des Indiens

Bien que les Premières nations et les Inuits relèvent de lui, le gouvernement fédéral n'a jamais adopté de loi sur la prestation des soins de santé à ces deux groupes[26], mais il s'est donné pour politique d'offrir certains programmes et services de santé aux Indiens qui vivent dans les réserves et aux Inuits[27]. La politique de 1979 sur la santé des Indiens décrit le rôle du gouvernement fédéral en matière de prestation de soins de santé aux Premières nations et aux Inuits, précisant qu'elle repose sur les « dispositions de la Constitution et des lois, des traités et de la coutume[28] ». On indique dans la politique que, compte tenu du caractère intégré du système de santé, il peut y avoir partage des responsabilités en la matière envers les Premières nations et les Inuits entre les autorités fédérales, provinciales et municipales, les bandes indiennes et le secteur privé. Ainsi, dans un tel système de santé interdépendant, les fonctions du gouvernement fédéral sont liées « aux activités touchant la santé publique dans les réserves, à la promotion de la santé, ainsi qu'à la détection et à la réduction des dangers pour la santé qui proviennent de l'environnement [29]». Pour leur part, les provinces et le secteur privé se chargent du dépistage et du traitement des maladies aigües et des maladies chroniques, ainsi que de la réadaptation. Enfin, les collectivités des Premières nations et des Inuits jouent un rôle important dans la promotion de la santé et l'adaptation des services de santé à leurs besoins propres.

Il faut noter que ce point de vue diffère de celui des peuples autochtones, qui soutiennent que le gouvernement fédéral a l'obligation de leur offrir des programmes et services de santé en raison de leurs droits issus de traités et de la responsabilité fiduciaire[30] de la Couronne, et que cela n'est pas une simple question de politique[31], point de vue énoncé dans le rapport final de la Commission[32] paru en 1996.

C. Conflits de compétence en matière de santé des Premières nations et des Inuits : Le principe de Jordan

Les problèmes que pose la complexité de la distribution des compétences quant à la prestation des services de santé aux Premières nations et aux Inuits donnent parfois lieu à des différends. C'est ce qui est arrivé dans le cas de Jordan River Anderson, un garçonnet de la Nation des Cris de Norway House affligé d'une maladie neuromusculaire rare qui l'a forcé à se faire soigner pendant des années dans un hôpital de Winnipeg, à 800 kilomètres de chez lui. Jordan est décédé à l'hôpital pendant que le gouvernement fédéral et le gouvernement du Manitoba négociaient pour déterminer qui paierait ses frais de transport entre l'hôpital et sa maison. À la suite de son décès, la Chambre des communes a adopté à l'unanimité, en 2007, le principe de Jordan, lequel veut que, en cas de conflit de compétence relativement au financement de services publics destinés à un enfant des Premières nations, le gouvernement auquel on s'est adressé en premier paie les services requis et ensuite seulement entame des démarches en vue d'un partage des coûts[33]. Ainsi, les services aux enfants autochtones ne seraient pas retardés par un conflit de compétence[34].

D. Les rôles respectifs des autorités fédérales, provinciales et territoriales dans la lutte antituberculeuse dans les collectivités des Premières nations et des Inuits

Concrètement, cette division des compétences en ce qui concerne la santé des Premières nations et des Indiens aboutit à la répartition suivante des attributions entre les autorités fédérales, provinciales et territoriales dans la lutte antituberculeuse dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada est responsable au premier chef des services de santé publique dans les collectivités des Premières nations[35]. Elle finance, par ailleurs, aussi le programme de lutte antituberculeuse du Nunatsiavut au Labrador[36]. Enfin, Santé Canada offre également, dans le cadre du Programme des services de santé non assurés (SSNA), certains produits et services de santé comme des médicaments, des services de transport des malades, des fournitures médicales et du matériel de soins de santé.

Les activités de lutte antituberculeuse sont généralement partagées entre la DGSPNI et les provinces. Les services de santé médicalement nécessaires assurés aux termes de la Loi canadienne sur la santé[37] sont la responsabilité des provinces, à la fois pour les Autochtones (ceux qui vivent dans une réserve comme ceux qui vivent ailleurs et les Métis) et pour les non-Autochtones[38]. Les gouvernements des provinces reçoivent du gouvernement fédéral, par le biais du Transfert canadien en matière de santé, des sommes destinées au financement de ces services de santé assurés.

Divers arrangements, qui varient d'une province à l'autre, permettent de coordonner les activités entre les deux paliers de gouvernement. Dans bien des cas, la programmation et la prestation des soins de santé sont partagés et intégrés[39]. LA DGSPNI soutient aussi l'administration de programmes de santé publique par les collectivités des Premières nations et des Inuits par la voie d'accords de contribution, ou ententes de transfert de service de santé[40].

Dans les Territoires du Nord-Ouest, au Nunavut et au Yukon, des programmes centralisés de lutte antituberculeuse sont administrés par les ministères de la santé respectifs des territoires. Comme il le fait pour les provinces, le gouvernement fédéral fournit aux territoires des fonds pour la prestation des services de santé assurés médicalement nécessaires par la voie du Transfert canadien en matière de santé et de la formule de financement des territoires. Cependant, selon des représentants de Santé Canada, la DGSPNI n'a pas compétence à l'égard des services de santé destinés aux Premières nations et aux Inuits qui vivent dans les territoires[41].

COMMENT RÉAGIR AUX TAUX ÉLEVÉS DE TUBERCULOSE DANS LES COLLECTIVITÉS DES PREMIÈRES NATIONS ET DES INUITS

A. Le Programme national de lutte antituberculeuse et la stratégie d'élimination de la tuberculose de Santé Canada

Ce qu'on a dit au Comité

Les porte-parole du Ministère ont dit au Comité que Santé Canada cherche à faire baisser les taux de tuberculose dans les réserves des Premières nations et parmi les Inuits[42] par le biais de son programme national de lutte antituberculeuse dont l'objectif global est de ramener le nombre de cas à 3,6 pour 100 000 d'ici 2015, une cible établie pour l'ensemble de la population et tirée de la stratégie Halte à la tuberculose de l'OMC. Le programme national de lutte antituberculeuse de Santé Canada cherche à atteindre cet objectif en garantissant à tous un accès en temps opportun aux services voulus (dépistage, traitement et suivi des personnes exposées à la tuberculose et de celles chez qui on a diagnostiqué une tuberculose). La prévention et la sensibilisation sont aussi des éléments importants du programme.

On a expliqué au Comité que Santé Canada met en ouvre son programme national de lutte antituberculeuse par l'intermédiaire de ses bureaux régionaux de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, lesquels concluent des partenariats avec les autorités sanitaires provinciales, régionales ou locales pour assurer la prestation des services de la lutte antituberculeuse[43]. Les bureaux régionaux de la DGSPNI collaborent avec ces partenaires pour garantir l'application, dans les collectivités des Premières nations et des Inuits, des normes canadiennes de la lutte antituberculeuse tant pour le volet santé publique que pour le volet prise en charge clinique de la lutte antituberculeuse.

Les porte-parole de Santé Canada ont ajouté que ce programme était financé par le gouvernement du Canada à hauteur de 6,6 millions de dollars par an et que 42,4 millions de dollars y avaient été consacrés entre 2004 et 2010[44]. Le gouvernement fédéral a par ailleurs dépensé une somme additionnelle de 3 millions de dollars notamment pour faire face à des éclosions sporadiques de la tuberculose dans les collectivités du Manitoba et de la Saskatchewan[45].

Enfin, on nous a dit que le ministère de la Santé est en train de revoir la stratégie nationale d'élimination de la tuberculose chez les Premières nations en collaboration avec des partenaires du gouvernement fédéral, des spécialistes de la tuberculose de l'extérieur, les parties concernées et des organisations des Premières nations et des Inuits. Cette stratégie s'inscrit dans le cadre de la stratégie canadienne de lutte antituberculeuse que l'Agence de la santé publique du Canada est en train de mettre au point[46].

Pourtant, certains témoins ont fait valoir que, en dépit de tous ces efforts, il faut encore améliorer la qualité du programme national de lutte antituberculeuse de la DGSPNI[47]. On reproche notamment au programme un manque d'uniformité d'une région à l'autre. Il semblerait en particulier que les normes nationales et internationales de la lutte antituberculeuse ne sont pas respectées dans toutes les régions. La définition d'une éclosion de tuberculose, par exemple, ne serait pas uniforme. Ensuite, les directions régionales de la DGSPNI ne rendraient pas suffisamment compte de l'efficacité de leurs activités de lutte antituberculeuse. En effet, contrairement à leurs homologues provinciaux et territoriaux, les directions régionales de la DGSPNI ne sont pas tenues d'atteindre des cibles annuelles de réduction du taux d'infection ni de faire rapport de leurs résultats[48].

Par ailleurs, certains témoins estiment que le financement des activités de lutte antituberculeuse dans les collectivités des Premières nations et des Inuits est insuffisant. Ils en veulent pour preuve un rapport commandé par l'Agence de la santé publique du Canada dans lequel on indique que la DGSPNI ne consacre que 16 700 $ par cas à la lutte antituberculeuse dans les Premières nations alors que la moyenne pour le Canada est de 47 000 $ par cas pour la population non autochtone[49]. D'autres témoins ont fait valoir que les collectivités isolées n'avaient pas le matériel nécessaire au dépistage de la tuberculose, comme des appareils mobiles de radiographie des poumons. Ils ont aussi insisté sur la nécessité de planifier à long terme le financement et les ressources destinées à la lutte antituberculeuse en raison de la nature de la maladie, car la guérison peut prendre six mois ou plus et parce que, non traitée, la maladie peut demeurer latente dans une collectivité pendant plusieurs générations[50]. On nous a signalé qu'il a fallu trente ans pour ramener le taux général de tuberculose au Canada au niveau actuel de moins d'un cas pour 100 000 habitants[51].

Enfin, Gail Turner de l'Inuit Tapiriit Kanatami nous a dit que les politiques et programmes de Santé Canada étaient insuffisants pour surmonter les problèmes particuliers que pose la lutte antituberculeuse dans les collectivités inuites éloignées[52]. Elle estime qu'il faudrait adopter, à l'égard des collectivités inuites, une stratégie de lutte antituberculeuse distincte (pour faire baisser les taux de tuberculose extrêmement élevés que l'on observe dans ces populations, qui atteignent 500 pour 100 000 dans certains cas[53]), stratégie qui serait adaptée aux particularités géographiques et sociales de ces populations. En effet, là-bas, certains problèmes - manque de services de santé, surpeuplement des logements et insécurité alimentaire - sont plus aigus qu'ailleurs.

Ce que veut le Comité

Le Comité trouve extrêmement inquiétant de constater à quel point le taux de tuberculose est élevé parmi les Autochtones, en particulier chez les Premières nations et les Inuits, par comparaison avec l'ensemble de la population. À ce qu'on nous a dit, en 2008, il était 31 fois plus élevé chez les Premières nations que chez les autres personnes nées au Canada[54]. Les nombres sont encore plus désastreux dans l'Inuit Nunaat[55], où les taux sont 185 fois ceux des non-Autochtones nés au Canada[56]. Le Comité craint pour les collectivités des Premières nations et des Inuits qui se trouvent à l'épicentre des éclosions de tuberculose. Il apparaît donc nécessaire d'accélérer le renouvellement de la stratégie d'élimination de la tuberculose chez les Premières nations et les Inuits pour remédier à ce problème persistant et urgent. Il importerait en outre de réagir aux réserves exprimées par les témoins quant à l'efficacité du programme national de lutte antituberculeuse de la DGSPNI. En conséquence, le Comité recommande :

• Que Santé Canada accélère le renouvellement de sa stratégie d'élimination de la tuberculose dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites.
• Que Santé Canada institue un programme de lutte antituberculeuse à l'intention des réserves des Premières nations et des collectivités inuites assorti d'objectifs, de cibles et d'indicateurs de rendement mesurés annuellement au niveau régional ou national de manière à déterminer si les directions régionales exécutent le programme conformément aux normes nationales et internationales en la matière.
• Compte tenu de la responsabilité fiduciaire du gouvernement fédéral envers les Autochtones et d'autres responsabilités connexes, que Santé Canada aborde le problème de la tuberculose dans un contexte à long terme et dans un esprit de collaboration, et que le financement prévu soit suffisant pour soutenir un programme de longue durée.
• Que le Bureau du vérificateur général évalue les répercussions des affectations de crédits passées au programme national de lutte antituberculeuse dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites de Santé Canada.
• Que le gouvernement du Canada institue un fonds d'urgence pour soutenir les collectivités qui se trouvent à l'épicentre d'éclosions de tuberculose. Ce fonds pourrait servir à financer les activités des équipes d'évaluation d'urgence quand l'intervention de celles-ci est spécifiquement demandée par les provinces et les territoires.

B. Collaboration entre ordres de gouvernement

Ce qu'on a dit au Comité

Les témoins nous ont dit que le manque de collaboration entre les divers ordres de gouvernement concernés nuisait considérablement à la lutte antituberculeuse dans les collectivités des Premières nations et des Inuits, et que la distribution des responsabilités en la matière entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux avait abouti à un système fragmenté. Au Manitoba, par exemple, une kyrielle d'organisations, dont certaines relèvent des autorités provinciales et d'autres rendent compte à la DGSPNI aux termes de dispositions contractuelles, participent à la lutte antituberculeuse[57]. En conséquence, la reddition de comptes relativement à la réduction des taux de tuberculose chez les Premières nations est « tout sauf transparente », nous a-t-on dit[58]. Les problèmes de compétence nuisent aussi à la circulation des données à l'appui de la lutte antituberculeuse entre les gouvernements des provinces et la DGSPNI[59]. On nous a affirmé que, quand la collaboration est bonne entre les divers paliers de gouvernement, on le doit à la force de la personnalité des gens qui dirigent les divers programmes.

D'après l'Inuit Tapiriit Kanatami, on n'a pas clairement établi non plus qui est responsable des Inuits[60]. Les collectivités inuites travaillent en collaboration avec la DGSPNI dans la lutte antituberculeuse, mais pas avec les provinces, de qui relève pourtant la santé publique. Elles ne savent donc pas à qui elles doivent s'adresser pour obtenir le matériel médical nécessaire au dépistage et au traitement de la tuberculose.

Les témoins réclament donc l'adoption, dans chaque province, d'un programme unique de lutte antituberculeuse qui remplacerait les divers programmes fédéraux et provinciaux actuels. Certains estiment qu'un tel programme, qui viserait tant les Autochtones que les non-Autochtones, devrait relever du médecin hygiéniste en chef de chaque province[61]. D'autres encore préconisent un programme pancanadien dont les normes, les objectifs et les cibles seraient établis par les autorités fédérales par souci d'uniformité, mais dont l'administration serait confiée aux provinces[62]. Enfin, certains témoins recommandent que les autorités fédérales, provinciales et territoriales s'entendent sur un partage des responsabilités dans la lutte antituberculeuse et instituent des mécanismes permettant de contrôler les résultats de l'action de tous les partenaires au regard d'objectifs communs de réduction de la tuberculose dans les groupes visés[63].

Ce que veut le Comité

Le Comité est conscient des difficultés que pose, pour la lutte antituberculeuse, le partage des compétences dans la prestation des services de santé aux Premières nations et aux Inuits. Il sait aussi combien il est important de respecter les compétences respectives de chacun en la matière, mais il pense néanmoins nécessaire de promouvoir une plus grande collaboration et recommande en conséquence :

• Que les autorités fédérales, provinciales et territoriales déterminent clairement leurs attributions respectives quant au traitement de la tuberculose chez tous les peuples autochtones.
• Que tous les paliers de gouvernement, les administrations de la santé intertribales, les organisations des Métis et des Inuits et les Premières nations travaillent en étroite collaboration pour faire disparaître les problèmes de compétence qui nuisent à la prestation de soins antituberculeux optimaux aux Premières nations, aux Métis et aux Inuits.
• Que l'on applique le principe de Jordan dans la lutte antituberculeuse de manière que les querelles de compétence ne risquent pas de nuire à la prise en charge d'un enfant des Premières nations.
• Que les données nécessaires soient recueillies par les autorités fédérales, provinciales et territoriales d'une manière qui permette de protéger leur caractère confidentiel ainsi que les renseignements personnels des intéressés, mais qu'elles puissent néanmoins être transmises à tous les paliers de gouvernement concernés pour que l'on puisse suivre au besoin les cas de tuberculose.

C. Participation des collectivités des Premières nations et des Inuits à la lutte antituberculeuse

Ce qu'on a dit au Comité

Les témoins ont insisté sur l'importance de la participation des collectivités des Premières nations et des Inuits à la lutte antituberculeuse. La participation active des groupes concernés à la prise de décisions et à l'administration des programmes est nécessaire, nous a-t-on dit, pour que les collectivités se prennent en main et qu'elles se dotent des ressources nécessaires[64]. Le Comité a été saisi d'un programme administré en Colombie-Britannique qui donne de bons résultats. Le programme, appelé Strategic Community Risk Assessment and Program for TB (SCRAP-TB)[65] est un programme d'initiative locale financé par le gouvernement fédéral et d'autres partenaires qui permet aux Premières nations de s'investir dans la lutte antituberculeuse, notamment par des activités de sensibilisation et par l'observation directe de programmes de traitement de la tuberculose. Les témoins estiment que le programme SCRAP-TB témoigne de l'importance de concevoir des programmes de lutte antituberculeuse bien adaptés aux besoins et à la culture propres aux Premières nations et aux Inuits[66].

Ce que veut le Comité

Le Comité est convaincu qu'il faut faire des collectivités des Premières nations et des Inuits des partenaires à part entière dans la lutte antituberculeuse si l'on veut s'attaquer efficacement aux taux élevés de tuberculose qu'on y observe. Il souscrit aux efforts déployés par le gouvernement fédéral pour interpeler les dirigeants de ces collectivités et développer les capacités locales. Il estime en outre que la lutte antituberculeuse doit être adaptée aux besoins et à la culture propres aux populations autochtones du Canada. En conséquence, il recommande :

• Que Santé Canada continue de faire des collectivités des Premières nations et des Inuits des partenaires à part entière dans l'élaboration des programmes et stratégies de lutte antituberculeuse.
• Que les activités et la stratégie nationale de lutte antituberculeuse de Santé Canada cherchent à renforcer les capacités locales de manière à responsabiliser les collectivités locales.
• Que, dans le cadre de sa stratégie globale de lutte antituberculeuse , Santé Canada soutienne des programmes d'initiative locale qui, comme le programme SCRAP-TB, contribuent à constituer, dans les collectivités concernées, les capacités voulues pour une prise en charge par les ressources locales.

D. Déterminants sociaux de la santé

Ce qu'on a dit au Comité

Tous les témoins qui ont comparu devant le Comité ont insisté sur l'importance de s'attaquer aussi aux conditions socioéconomiques propices à la propagation de la tuberculose dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Pour eux, la tuberculose est une maladie sociale avec un aspect médical[67]. En particulier, ils imputent en partie la propagation de la maladie aux mauvaises conditions de logement. On a signalé, par exemple, au Comité que dans la première nation Northlands du Lac Brochet au Manitoba, les maisons abritent en moyenne 5,2 personnes et la plupart n'ont pas de système de ventilation convenable[68], des conditions qui ne font qu'accroître le risque de propagation de la bactérie[69]. En outre, l'insécurité alimentaire, notamment le manque de fruits et de légumes, entraîne un mauvais développement du système immunitaire et fait croître le risque que l'infection se mue en maladie déclarée[70].

Les témoins entendus estiment que les efforts du gouvernement fédéral au sujet des déterminants sociaux de la santé laissent à désirer. Ils ont dit déplorer le manque de coordination entre Santé Canada et Affaires indiennes et du Nord Canada dans les dossiers de la sécurité alimentaire et du logement[71] et le fait que les programmes touchant la sécurité alimentaire ne tiennent pas compte des conditions locales. Par exemple, les règles du programme Aliments-poste d'AINC qui subventionne les achats d'aliments des résidents du Grand Nord exigent que ceux-ci soient réglés par carte de crédit, alors que très peu d'Inuits en ont une[72]. Enfin, les représentants des collectivités des Premières nations estiment que le gouvernement du Canada a l'obligation de s'attaquer aux déterminants sociaux de la santé. Pour eux, c'est une question de justice conformément au paragraphe 25(1) de la Déclaration universelle des droits de l'homme, lequel porte que[73] :

Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l'alimentation, l'habillement, le logement, les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires; elle a droit à la sécurité en cas de chômage, de maladie, d'invalidité, de veuvage, de vieillesse ou dans les autres cas de perte de ses moyens de subsistance par suite de circonstances indépendantes de sa volonté.

Ce que veut le Comité

Le Comité est conscient du fait que, dans la lutte antituberculeuse dans les collectivités des Premières nations et des Inuits, il faut tenir compte des déterminants sociaux de la santé et intervenir à ce chapitre pour compléter l'action des autorités sanitaires. Il privilégie, à ce sujet, une démarche pangouvernementale et une plus grande coordination des activités des ministères fédéraux qui s'occupent des Premières nations et des Inuits. Il recommande en conséquence :

• Que le gouvernement du Canada intègre un volet socioéconomique à sa stratégie globale de réduction des taux de tuberculose dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites.
• Que le gouvernement du Canada institue un comité interministériel chargé de promouvoir, entre les ministères fédéraux ayant des responsabilités vis-à-vis des Premières nations et des Inuits, une collaboration horizontale sur les déterminants sociaux de la santé.

LA VOIE DE L'AVENIR

Le Comité considère que les taux particulièrement élevés de tuberculose dans les collectivités des Premières nations et des Inuits constituent un problème qu'il est urgent de régler grâce à une bonne collaboration entre les ordres de gouvernement concernés et les collectivités concernées. Il estime en outre que le gouvernement du Canada doit prendre l'initiative de promouvoir ce type de collaboration dans le contexte de l'amélioration continue de sa stratégie nationale d'éradication de la tuberculose dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites. Il s'est donc donné pour mission avec la présente étude de guider le gouvernement du Canada à l'occasion du renouvellement de la stratégie nationale d'élimination de la tuberculose dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites. Son étude a permis de dégager quatre grands axes :

1. Améliorer les stratégies et programmes de lutte antituberculeuse en assortissant ceux-ci d'objectifs, de cibles et d'indicateurs de rendement à caractère annuel pour faciliter la reddition de comptes de tous les intervenants.
2. Atténuer les problèmes de compétence en offrant un ensemble continu de programmes de lutte antituberculeuse aux collectivités des Premières nations et des Inuits.
3. Voir à ce que les collectivités des Premières nations et des Inuits participent à la conception des stratégies et programmes de lutte antituberculeuse de manière à promouvoir l'égalité, la responsabilisation locale et le développement des capacités.
4. Intégrer à toute stratégie d'éradication de la tuberculose dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites des mesures permettant d'agir sur les déterminants sociaux de la santé.

Le Comité estime qu'un tel train de mesures pavera la voie vers une réduction des disparités, sur le plan de la santé, entre les Premières nations et les Inuits et le reste de la population canadienne, disparités qui transparaissent dans les taux de tuberculose, considérablement plus élevés dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites que dans le reste de la population.

A.   Le Programme national de lutte antituberculeuse et la stratégie d'élimination de la tuberculose de Santé Canada

• Que Santé Canada accélère le renouvellement de sa stratégie d'élimination de la tuberculose dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites.
• Que Santé Canada institue un programme de lutte antituberculeuse à l'intention des réserves des Premières nations et des collectivités inuites assorti d'objectifs, de cibles et d'indicateurs de rendement mesurés annuellement au niveau régional ou national de manière à déterminer si les directions régionales exécutent le programme conformément aux normes nationales et internationales en la matière.
• Compte tenu de la responsabilité fiduciaire du gouvernement fédéral envers les Autochtones et d'autres responsabilités connexes, que Santé Canada aborde le problème de la tuberculose dans un contexte à long terme et dans un esprit de collaboration, et que le financement prévu soit suffisant pour soutenir un programme de longue durée.
• Que le Bureau du vérificateur général évalue les répercussions des affectations de crédits passées au programme national de lutte antituberculeuse dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites de Santé Canada.
• Que le gouvernement du Canada institue un fonds d'urgence pour soutenir les collectivités qui se trouvent à l'épicentre d'éclosions de tuberculose. Ce fonds pourrait servir à financer les activités des équipes d'évaluation d'urgence, quand l'intervention de celles-ci est spécifiquement demandée par les provinces et les territoires.

B.   Collaboration entre ordres de gouvernement

• Que les autorités fédérales, provinciales et territoriales déterminent clairement leurs attributions respectives quant au traitement de la tuberculose chez tous les peuples autochtones.
• Que tous les paliers de gouvernement, les administrations de la santé intertribales, les organisations des Métis et des Inuits et les Premières nations travaillent en étroite collaboration pour faire disparaître les problèmes de compétence qui nuisent à la prestation de soins antituberculeux optimaux aux Premières nations, aux Métis et aux Inuits.
• Que l'on applique le principe de Jordan dans la lutte antituberculeuse de manière que les querelles de compétence ne risquent pas de nuire à la prise en charge d'un enfant des Premières nations.
• Que les données nécessaires soient recueillies par les autorités fédérales, provinciales et territoriales d'une manière qui permette de protéger leur caractère confidentiel ainsi que les renseignements personnels des intéressés, mais qu'elles puissent néanmoins être transmises à tous les paliers de gouvernement concernés pour que l'on puisse suivre au besoin les cas de tuberculose.

C.   Participation des collectivités des Premières nations et des Inuits à la lutte antituberculeuse

• Que Santé Canada continue de faire des collectivités des Premières nations et des Inuits des partenaires à part entière dans l'élaboration des programmes et stratégies de lutte antituberculeuse.
• Que les activités et la stratégie nationale de lutte antituberculeuse de Santé Canada cherchent à renforcer les capacités locales de manière à responsabiliser les collectivités locales.
• Que, dans le cadre de sa stratégie globale de lutte antituberculeuse soutienne des programmes d'initiative locale qui, comme le programme SCRAP-TB, contribuent à constituer, dans les collectivités concernées, les capacités voulues pour une prise en charge par les ressources locales.

D.   Déterminants sociaux de la santé

• Que le gouvernement du Canada intègre un volet socioéconomique à sa stratégie globale de réduction des taux de tuberculose dans les réserves des Premières nations et les collectivités inuites.
• Que le gouvernement du Canada institue un comité interministériel chargé de promouvoir, entre les ministères fédéraux ayant des responsabilités vis-à-vis des Premières nations et des Inuits, une collaboration horizontale sur les déterminants sociaux de la santé.