Introduction

Plus de 7 000 Canadiens meurent du diabète chaque année[1]. Selon la Fédération internationale du diabète, le Canada fait partie de « la liste des pays de l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques) ayant les pires résultats en termes de prévalence du diabète[2] ».

Le diabète touche les enfants et les adultes. Ses conséquences se font sentir sur les familles, les communautés et les nations. Parmi elles, les peuples autochtones sont touchés de façon disproportionnée. Mais d’autres groupes de population le sont également. Notons, par exemple les Canadiens de souche sud‑asiatique, est‑asiatique ou africaine.

Chez les personnes diabétiques, la régulation du taux de glucose dans le sang ne se fait pas correctement. Il peut en résulter une série de problèmes de santé physique et, dans de nombreux cas, des troubles de santé mentale comme la dépression et l’anxiété. À cela s’ajoute le fardeau financier imposé par la gestion du diabète; en effet, une bonne part des coûts n’est pas couverte par les régimes provinciaux et territoriaux d’assurance‑maladie.

Le 21 mars 2017, le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes (le Comité) a convenu d’étudier « des stratégies de lutte contre le diabète au Canada et à l’étranger[3] ». Il a tenu six réunions sur le sujet au printemps et à l’automne de 2018 et a entendu à cette occasion 32 témoins et a reçu 12 mémoires. Ont comparu, entre autres, des personnes vivant avec le diabète, des représentants d’organisations qui défendent les intérêts des personnes diabétiques, de même que des professionnels de la santé. Le Comité a entendu les témoignages très parlants de gens qui doivent vivre avec le diabète, souvent en dépit de ressources limitées. Il les remercie de s’être exprimés avec autant de candeur et d’ouverture. Le Comité est reconnaissant envers tous les gens qui ont pris le temps de comparaître devant lui ou de lui présenter un mémoire.

Contexte

Qu’est-ce que le diabète?

Selon l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), le diabète sucré est une maladie chronique qui se déclare lorsque l’organisme est incapable de sécréter une quantité suffisante d’insuline ou qu’il ne peut la métaboliser correctement[4]. L’insuline est une hormone sécrétée par les cellules bêta du pancréas qui permet aux cellules de l’organisme d’absorber le glucose circulant dans le sang et de s’en servir comme source d’énergie. S’il n’est pas contrôlé, le diabète entraîne des taux de glycémie élevés, état connu sous le nom d’hyperglycémie. Au fil du temps, l’hyperglycémie peut endommager les vaisseaux sanguins, les nerfs et certains organes, comme les reins, les yeux et le cœur, occasionnant des complications graves pouvant aller jusqu’à la mort. Il existe principalement trois types de diabète[5] :

• Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune dans laquelle le propre système immunitaire d’une personne attaque et détruit les cellules du pancréas qui produisent de l’insuline, la rendant dépendante à vie d’une source d’insuline extérieure. Le diabète de type 1 se manifeste généralement chez des personnes de moins de 40 ans, le plus souvent les enfants et les jeunes. Environ 10 % des personnes atteintes de diabète sont atteintes d’un diabète de type 1.
• Le diabète de type 2 est un trouble métabolique qui se manifeste lorsque le pancréas ne sécrète pas suffisamment d’insuline et lorsque l’organisme n’utilise pas adéquatement l’insuline qu’il produit. Bien que le diabète de type 2 se manifeste habituellement chez des adultes de plus de 40 ans, il peut apparaître plus tôt, et on le voit même chez des enfants et des jeunes. Environ 90 % des personnes souffrant de diabète présentent un diabète de type 2.
• Le diabète gestationnel survient en cas d’hyperglycémie pendant la grossesse. Bien que les taux élevés de glycémie disparaissent habituellement après l’accouchement, les femmes qui reçoivent un diagnostic de diabète gestationnel sont plus susceptibles de développer un diabète de type 2 dans les 5 à 10 années subséquentes.

La personne qui a un taux de glycémie plus haut que la normale, mais pas assez élevé pour justifier un diagnostic de diabète de type 2 est considérée comme étant prédiabétique. Quelque 5,6 millions de Canadiens ont le prédiabète[6].

Le Comité a appris que trois millions de Canadiens ont reçu un diagnostic de diabète, et que ce nombre augmentera avec la croissance et le vieillissement de la population[7]. Mais un grand nombre de personnes qui ont le diabète de type 2 n’ont pas encore été diagnostiquées, ce qui s’explique par plusieurs facteurs, dont le manque de sensibilisation. Diabète Canada estime que 1,5 million de Canadiens environ ne savent pas qu’ils ont cette forme de diabète[8].

Qui est à risque?

Diabète de type 1

On ne connaît pas les causes du diabète de type 1, autrefois appelé « diabète juvénile ». La génétique joue un rôle, et les personnes ayant d’autres maladies auto‑immunes pourraient être plus susceptibles d’avoir le diabète de type 1. Dave Prowten, président et chef de la direction, Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada, a expliqué que « nous commençons à comprendre la genèse de la maladie[9] ». Habituellement, le diabète de type 1 se manifeste dès l’enfance, mais dans 20 % des cas, le diagnostic est posé à l’âge adulte[10]. Le D^r Bruce Verchere, qui fait de la recherche sur le diabète et est professeur au département de chirurgie, de pathologie et de médecine de laboratoire de l’Université de la Colombie‑Britannique, a expliqué au Comité que le « Canada a l’un des taux d’incidence du diabète de type 1 les plus élevés dans le monde[11] » et que « [s]a prévalence augmente et nous en ignorons les raisons[12] ».

Diabète de type 2

L’obésité est considérée depuis longtemps comme un facteur contributif clé du diabète de type 2, mais le Comité a entendu que le « diabète de type 2 est attribuable à un ensemble complexe de facteurs : gènes, mode de vie et facteurs environnementaux tels que la pauvreté, le manque de sécurité alimentaire, les aliments potentiellement nocifs et l’environnement matériel[13] ». Quelques‑uns de ces déterminants de santé ne peuvent pas être changés, mais les conditions sociales et environnementales peuvent l’être[14]. Les Canadiens à faible revenu sont quatre fois plus susceptibles que leurs concitoyens d’avoir le diabète de type 2.

Les aînés et les personnes d’origine sud‑asiatique, est‑asiatique ou africaine sont également plus à risque d’avoir le diabète de type 2 que d’autres groupes de population au Canada[15]. Deljit Bains, chef du South Asian Health Institute à Fraser Health, a signalé qu’il y a trois fois plus de cas de diabète chez les personnes d’origine sud‑asiatique de la région servie par Fraser Health, et que l’alimentation est un facteur contributif clé[16].

Si les déterminants sociaux de la santé influent sur le risque d’avoir le diabète de type 2 dans la population non pédiatrique, la D^re Mélanie Henderson, pédiatre endocrinologue et professeure adjointe, Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine a fait savoir au Comité que « [l]’obésité est le premier facteur de risque du diabète de type 2 chez les enfants[17] ».

Peuples autochtones

Valerie Gideon, sous‑ministre adjointe principale, Direction générale de la santé des premières nations et des Inuits, ministère des Services aux Autochtones Canada, a dit au Comité que les « taux de diabète sont trois ou quatre fois plus élevés parmi les Premières Nations que parmi la population canadienne en général, et tous les peuples autochtones sont exposés à un risque accru de développer le diabète[18] ». En outre, le diagnostic de diabète de type 2 est posé plus tôt chez les Autochtones que chez les autres Canadiens[19]. Pour les membres d’une communauté des Premières Nations qui ont la vingtaine, le risque d’avoir le diabète au cours de leur vie s’élève à 80 %; pour les personnes qui ne font pas partie d’une Première Nation, il est de 50 %[20].

Dans son mémoire, l’Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada a donné l’explication suivante :

L’interaction complexe entre l’accès à des soins de santé équitables et appropriés et le statut socioéconomique, la géographie, les infrastructures, les barrières linguistiques et culturelles, et les questions constitutionnelles illustrent les causes multifactorielles de la présence du diabète de type 2 dans la population autochtone[21].

Les initiatives fédérales relatives au diabète

La Stratégie canadienne sur le diabète, qui a été établie en 1999, a été incorporée à la Stratégie intégrée en matière de modes de vie sains et de maladies chroniques en 2005. Gerry Gallagher, directrice exécutive du Centre de la prévention des maladies chroniques et de l’équité en santé, Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques, ASPC, a dit au Comité que l’ASPC applique « une approche intégrée pour promouvoir un mode de vie sain et prévenir les maladies chroniques[22] ». Valerie Gideon a parlé d’un mouvement qui témoigne de l’abandon du modèle ciblant une maladie en particulier et de l’adoption d’un « cadre d’intervention davantage holistique[23] ».

L’ASPC assure une surveillance nationale du diabète en collaboration avec les provinces et les territoires. Grâce à l’Initiative pancanadienne sur les inégalités en santé (un partenariat entre l’ASPC, les provinces et les territoires, Statistique Canada, l’Institut canadien d’information sur la santé et le Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations), elle obtient « de nouvelles perspectives sur la façon dont le diabète touche différents groupes de Canadiens dans divers contextes[24] ».

L’ASPC a aussi élaboré le questionnaire CANRISK, qui sert à attribuer une cote individuelle indiquant le risque d’avoir le diabète et fournit des directives sur la réduction des risques[25]. Le Comité a appris que l’ASPC fait la promotion d’un mode de vie sain et de la prévention des maladies chroniques par le biais de plusieurs programmes et partenariats[26].

Le gouvernement du Canada et la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile appuient conjointement la recherche sur le diabète de type 1 grâce à un partenariat de 30 millions de dollars entre la Fondation et les Instituts canadiens de recherche en santé[27].

Programmes fédéraux conçus pour réduire les taux de diabète dans les communautés autochtones

Roslyn Baird, présidente de l’Association nationale autochtone du diabète, a expliqué au Comité que les complications liées au diabète « sont dévastatrices pour nos communautés ». Elle a ajouté que, selon l’appel à l’action 19 de la Commission de vérité et réconciliation, « l’état actuel de santé des Autochtones découle directement des politiques de l’État, notamment des pensionnats autochtones, et ce n’est qu’en le changeant qu’on pourra supprimer l’écart, sur ce plan, entre les Autochtones et les non‑Autochtones[28] ».

Afin d’appuyer les efforts de promotion de la santé et de prévention des maladies réalisés dans les communautés, Services aux Autochtones Canada consacre 44,5 millions de dollars chaque année à l’Initiative sur le diabète chez les Autochtones[29], un élément de la Stratégie canadienne sur le diabète, qui a été lancée en 1999. En outre, de nombreuses communautés bénéficient d’éducation sur la nutrition grâce au programme Nutrition Nord Canada. Services aux Autochtones Canada soutient enfin le traitement du diabète au moyen de son Programme des services de santé non assurés[30].

En ce qui concerne la prévention des maladies chroniques en général, un cadre de travail s’appliquant expressément aux peuples autochtones a été élaboré pour fournir « une orientation générale et cerne[r] des occasions d’améliorer l’accès pour les particuliers, les familles et les communautés à des services et à des soutiens qui sont appropriés et qui tiennent compte de leur culture et de leurs besoins dans le continuum de la santé[31] ».

Les effets du diabète

La santé physique

Comme le montre Diabète Canada dans son document Diabète 360° : Cadre d’élaboration de la nouvelle stratégie canadienne du diabète, 30 % des accidents vasculaires cérébraux, 40 % des crises cardiaques, 50 % des insuffisances rénales exigeant une dialyse et 70 % des amputations de membres qui ne découlent pas d’un accident sont liés au diabète[32]. L’ulcère du pied diabétique, une complication courante du diabète, peut nécessiter l’amputation s’il n’est pas bien traité. La D^re Catharine Whiteside a expliqué que l’apparition d’un ulcère du pied chez une personne diabétique indique peut‑être une mauvaise régulation de la glycémie; la personne risque alors de souffrir d’autres complications[33]. Elle a observé que, selon les Alberta Health Services, 85 % des amputations pour ulcère du pied diabétique pourraient être évitées[34]. Le diabète peut aussi être la cause de neuropathie périphérique et d’autres formes de neuropathie (lésions des nerfs).

Les enfants chez qui le diabète de type 2 a été diagnostiqué souffrent de plus de complications que les adultes. Ils ont souvent besoin d’insulinothérapie par injections[35].

Comme l’a dit au Comité Victor Lepik, qui vit avec le diabète de type 1 :

Je m’applique très consciencieusement à garder le contrôle de mon diabète, mais la gestion de ma glycémie est un exercice d’équilibre. Au fil des ans, j'ai eu à me battre contre l’hypoglycémie et une glycémie dangereusement élevée. Une hypoglycémie grave et non traitée peut entraîner des crises épileptiques, des pertes de conscience, voire la mort. Pour maîtriser ma glycémie, j’ai normalement besoin de cinq à sept injections quotidiennes d’insuline. Je vérifie mes niveaux de glycémie au moins 10 fois par jour pour être sûr qu’ils ne sont ni trop hauts ni trop bas[36].

Les personnes atteintes du diabète de type 1 peuvent également avoir du mal à gérer leur taux de glycémie lorsqu’elles sont malades; une hyperglycémie persistante peut entraîner l’acidocétose diabétique[37], laquelle peut exiger l’hospitalisation.

Les troubles de santé mentale et les préjugés qui y sont associés

La D^re Mélanie Henderson a indiqué que les jeunes qui ont le diabète de type 2 courent un plus grand risque de dépression. Ceux qui sont obèses peuvent avoir une faible estime de soi et une opinion négative de leur corps, et ils sont souvent victimes d’intimidation[38]. Le D^r Bruce Verchere a dit pour sa part que les personnes diabétiques « risquent grandement de souffrir de problèmes de santé mentale, dont l’anxiété et la dépression[39] ». Karen Kemp, qui vit avec le diabète de type 1, a dit au Comité que 50 % des personnes diabétiques souffrent de dépression[40]. Charlene Lavergne, qui a le diabète et a témoigné à titre personnel, a abordé cette question : « On devient déprimé. On ne peut pas avoir d’aide. Il n’y a pas de psychiatres. Il n’y a pas de psychologues. Il n’y a rien. Il n’y a personne à qui nous pouvons parler de nos problèmes[41]. »

M^me Lavergne a convenu que les préjugés contribuent à une mauvaise gestion du diabète :

Dans ma famille, il y a 35 diabétiques et nous n’en parlons pas. Lorsque je rends visite à ma mère, je dois mesurer ma glycémie en cachette. Ils n’en parlent pas et ils ne cherchent pas à se soigner.

L’an dernier, mon oncle est mort de cela. Il ne voulait tout simplement pas se soigner. Ils ne veulent pas l’admettre. Ils ne veulent pas s’en occuper en raison de l’ampleur des préjugés que cet état véhicule[42].

Louise Kyle, qui a le diabète de type 1, a reconnu l’existence de préjugés à l’endroit des personnes diabétiques. Elle croit que la sensibilisation publique sur le diabète pourrait aider à combattre ces préjugés[43].

Il est vraiment nécessaire de lutter contre les préjugés associés au diabète de type 2. La première chose importante à faire serait de limiter les messages consistant à blâmer les patients qui en souffrent. Le dépistage précoce du diabète permet de prévenir les complications et les comorbidités importantes et de réduire ainsi la pression sur le système de santé.

Les coûts des soins de santé

Le Canada est l’un des 10 pays de l’OCDE où les dépenses en soins de santé relatifs au diabète sont les plus élevées[44].

Figure 1

Source : Diabète Canada, Diabète 360° : Cadre d’élaboration de la nouvelle stratégie canadienne du diabète, Résumé, juillet 2018.

Kimberley Hanson, directrice, Affaires fédérales, Relations gouvernementales et politiques publiques, Diabète Canada, a affirmé que la mise en œuvre, dans l’ensemble du pays, de programmes éprouvés de prévention pourrait permettre au système des soins de santé d’économiser 1,24 milliard de dollars sur 10 ans[45].

Les obstacles à la gestion du diabète

Pour certaines personnes diabétiques, il peut être difficile de recevoir les soins de santé qu’exige la gestion de la maladie. Il peut être nécessaire, par exemple, d’attendre longtemps ou de se déplacer souvent pour obtenir des soins[46]. Pour que les personnes diabétiques qui vivent en région éloignée puissent avoir un meilleur accès aux soins de santé, Stacey Livitski, qui a le diabète de type 1 et a comparu à titre personnel, a recommandé la mise en place de mesures incitant les professionnels de la santé à aller travailler dans les communautés du Nord[47].

Le manque d’éducation et de sensibilisation observé chez les personnes qui ont ou qui pourraient avoir le diabète, et chez les professionnels de la santé, sont aussi des obstacles à la gestion du diabète. À cet égard, les Autochtones du Canada font face à des obstacles particuliers, qui sont décrits plus bas.

L’Éducation et la sensibilisation

Aspects généraux

Dans le mémoire qu’il a présenté au Comité, le professeur Nam H. Cho, président de la Fédération internationale du diabète, a exprimé l’avis suivant : « Le moyen le plus économique, efficace et efficient de résoudre les problèmes liés au diabète, depuis la prévention jusqu’à l’intervention, en passant par la morbidité et la mortalité, c’est encore l’éducation[48]. »

Michelle Corcoran, gestionnaire de cas et diététiste au Réseau de santé Horizon, au Nouveau‑Brunswick, a indiqué au Comité que, même si les résultats de santé s’améliorent pour les personnes qui reçoivent de l’éducation sur le diabète, « [b]ien des gens, pour toutes sortes de raisons, ne vont pas chercher l’éducation qu’il faut[49] ». Lucie Tremblay, présidente de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, a abondé dans le même sens : les personnes diabétiques ont besoin d’être mieux éduquées sur la gestion de la maladie[50].

Le Comité est d’avis qu’il est essentiel de sensibiliser et d’informer le public pour empêcher l’apparition du diabète de type 2. Beaucoup trop de Canadiens sont atteints de prédiabète ou de diabète non diagnostiqués. Faire en sorte que les Canadiens et les professionnels de la santé soient en mesure de reconnaître les symptômes et les signes précurseurs du diabète peut aider à réduire le nombre de personnes susceptibles de développer du diabète de type 2 et, ultimement, contribuer à alléger le fardeau croissant qui en résulterait pour notre système de santé.

Les professionnels de la santé

Le Comité a appris que la formation initiale offerte aux étudiants de niveau collégial en soins infirmiers au Québec ne comprend pas de volet sur le diabète[51], et que les professionnels de la santé n’appliquent pas tous des lignes directrices en matière de pratique clinique afin de dépister les cas de diabète[52]. Michelle Corcoran a observé que 80 % des soins aux personnes diabétiques sont prodigués dans les cabinets de médecins de famille, mais qu’une bonne partie de ces soins ne répondent pas aux objectifs établis dans les lignes directrices en matière de pratique clinique[53]. Stacey Livitski a parlé de son expérience et de la nécessité d’éduquer davantage les professionnels de la santé :

[Il] y a des spécialistes, mais nous en savons plus sur le diabète que nos spécialistes. Nous consultons des professionnels de la santé, mais cela ne nous rapporte en gros rien[54].

Pour certaines personnes qui ont le diabète, les interactions avec les professionnels de la santé ne se passent pas toujours bien. Charlene Lavergne a tenu les propos suivants devant le Comité :

Un chirurgien m’a dit qu’il ne croyait pas au diabète de type 2 — ou peu importe mon type de diabète —, et il refusait de me prescrire de l’insuline. Ma guérison a pris un an et demi. Il refusait de me donner de l’insuline. Il ne croyait pas en l’insuline. Il y a de nombreux médecins qui ne croient pas que mon type de diabète est réel [...]. Les docteurs me disent que je suis trop grosse, que je ne fais pas suffisamment d’exercice, que je n’ai jamais fait ce qu’il fallait et que c’est donc ma faute. Je vous dis honnêtement que les médecins jettent toujours le blâme sur ces éléments[55].

Les peuples autochtones

Le mode de vie des 50 dernières années a eu de grandes incidences, parfois graves, sur la santé des peuples autochtones. Nos aînés ont exprimé leur tristesse parce que le diabète tue nos gens. Oui, cette maladie est implacable[56].

L’Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada a mis en lumière un certain nombre d’obstacles qui nuisent à la prestation de soins de santé en matière de diabète aux membres des communautés autochtones, par exemple :

[L]a situation géographique des collectivités [...]; le manque de travailleurs en soins de santé; les déterminants sociaux de la santé (p. ex. le logement, l’eau, les infrastructures et l’accès à des aliments nutritifs); le manque de programmes et de services liés au diabète et adaptés à la culture; et le manque de données régulières sur la surveillance de la santé des Autochtones[57].

Lors de sa comparution devant le Comité, Marilee Nowgesic, directrice exécutive de l’Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada, a aussi mentionné « l’héritage colonial dans le système de soins de santé, où les Autochtones sont confrontés à divers problèmes : mauvais résultats, accès inadéquat aux soins de santé, racisme et blâme[58] ».

M^me Nowgesic a également parlé du rôle que la technologie pourrait jouer dans l’amélioration des résultats de santé des Autochtones, tout particulièrement chez les jeunes. Le Comité a appris de l’entreprise Reliq Health Technologies que la gestion du diabète peut profiter de la technologie de surveillance à distance; Reliq a utilisé cette technologie dans le cadre d’un projet pilote à Sioux Lookout, une localité située trois heures au nord de Thunder Bay, en Ontario[59]. M^me Nowgesic a souligné toutefois que certaines Premières Nations n’ont qu’une connectivité limitée, ce qui peut réduire la capacité d’utiliser les outils d’autosoins susceptibles d’aider la gestion du diabète[60].

La D^re Agnes Coutinho, ancienne présidente de l’Association nationale autochtone du diabète, a recommandé au Comité de demander « au gouvernement du Canada de reconnaître que le diabète chez les peuples autochtones du Canada est une maladie systémique qui a atteint l’ampleur d’une pandémie et qui exige une attention immédiate[61] ». L’Association a aussi souligné les besoins suivants :

• 1) appuyer les programmes, les services et la recherche sur le diabète placés sous la responsabilité des Autochtones;
• 2) accorder la priorité à la souveraineté alimentaire;
• 3) fournir l’accès à des possibilités convenables de traitement et de soins et de faire appel aux guérisseurs et aux médicaments traditionnels;
• 4) sensibiliser la population au diabète gestationnel et à l’augmentation du taux de diabète parmi les jeunes femmes autochtones[62].

Par ailleurs, l’Association nationale autochtone du diabète a insisté sur le besoin d’assurer la sécurité alimentaire des populations autochtones et sur l’importance, pour les professionnels de la santé, de connaître la culture autochtone et de suivre une formation en sécurité adaptée sur le plan culturel[63].

Les coûts relatifs aux outils de traitement et de gestion du diabète

Kimberley Hanson a expliqué qu’une personne diabétique peut enregistrer des dépenses personnelles allant jusqu’à 15 000 $ par année[64]. Dans le mémoire qu’elles ont soumis conjointement au Comité, les organisations Universités alliées pour les médicaments essentiels, T1 International, Santé Diabète et 100 Campaign indiquent que 57 % des Canadiens vivant avec le diabète ne sont pas capables de suivre leur thérapie parce qu’ils n’en ont pas les moyens[65]. La D^re Catharine Whiteside a expliqué que les personnes atteintes de diabète et présentant des signes précoces d’une maladie rénale n’ont pas nécessairement les moyens de se payer les médicaments dont ils ont besoin, qui peuvent être très coûteux. Ne pas suivre de traitement adapté, en pareilles circonstances, peut mener à une maladie rénale au stade terminal et nécessiter une dialyse. Le coût annuel d’une telle dialyse est de 70 000 dollars par patient[66].

Louise Kyle, qui souffre de diabète de type 1 et a comparu en tant que porte-parole de la 100 Campaign, Universités alliées pour les médicaments essentiels, a parlé aussi des obstacles liés aux coûts et de l’accès au traitement contre le diabète :

Les Canadiens à faible revenu sont touchés en nombres disproportionnés par les coûts élevés du traitement du diabète. Ils sont plus à risque de complications cardiovasculaires et de décès que les personnes au statut socioéconomique plus élevé. Selon une étude, 5 000 décès auraient pu être évités en Ontario seulement grâce à une couverture universelle des produits pour diabétiques.

La mortalité par le diabète au Canada est jusqu’à trois fois plus élevée chez les populations autochtones que chez les populations non autochtones. Une récente table ronde sur les politiques a conclu que ces défis peuvent être liés à « la variabilité, à l’échelle du pays, au niveau de la couverture d’assurance publique et privée pour les médicaments et les fournitures destinés aux personnes qui gèrent leur diabète »[67].

Ainsi, comme l’a dit M^me Kyle, les médicaments utilisés pour le traitement du diabète ne sont pas tous remboursés par les régimes d’assurance‑maladie des provinces et des territoires. Comme l’a observé Dave Prowten « le fait de donner aux gens l’outil le plus essentiel pour gérer leur diabète de type 1, c’est‑à‑dire l’insuline, est une mesure très importante qui pourrait être prise pour éviter les décès[68] ». Le Comité a aussi appris que, même si Frederick Banting, Charles Best et J. B. Collip avaient cédé leurs droits de brevet sur l’insuline au bureau des gouverneurs de l’Université de Toronto pour 1 $ chacun, le coût de l’insuline a beaucoup augmenté dans les dernières années[69]. Charlene Lavergne a expliqué combien le coût des médicaments constitue un obstacle pour elle :

J’ai un budget de 1 500 $ par mois. Mon insuline me coûte 1 000 $; et mon loyer, 1 000 $. Si vous avez les moyens de vous acheter vos médicaments, c’est merveilleux, mais lorsque ce n’est pas le cas... Je dois demander la charité. Je fais le tour des cliniques et des médecins, et je reçois des soins par compassion, mais je ne sais jamais quand ma chance va tourner et je ne sais jamais quand j’aurai ma prochaine dose. Bref, c’est vraiment difficile[70].

Michelle Corcoran a dénoncé le fait que les régimes provinciaux d’assurance maladie ne couvrent pas davantage l’insuline :

Faut‑il que j’oblige les gens à faire un choix entre leur insuline ou leurs épiceries? Doivent‑ils faire le tour des pharmacies pour trouver le meilleur prix pour leur insuline? Je vois cela chaque jour. C’est frustrant, aussi, lorsque j’ai un régime qui peut offrir une couverture, mais que les gens n’y ont pas accès, non pas parce qu’ils ne répondent pas aux critères fixés par notre gouvernement, mais parce que ceux qui conseillent ce régime ont mal lu les formulaires, ou disent pour une quelconque raison que tel produit est refusé, alors que ce ne devrait pas être le cas.

Je ne devrais pas être l’avocat des patients. Ce problème ne devrait pas exister[71].

Même dans les cas où les médicaments sont remboursés par le régime provincial, certaines fournitures médicales, comme les seringues et les bandelettes de test servant à vérifier le taux de glycémie, ne le sont pas. Comme Kimberley Hanson l’a dit au Comité, « l’insuline n’offre guère de bénéfices si vous n’avez pas de seringue pour l’injecter[72] ». Les bandelettes de test coûtent 1,50 $ l’unité[73].

Les Canadiens sont fiers de leur système de santé public, qui se fonde sur les besoins des gens et non sur leur capacité de payer. C’est pourquoi le Comité croit que lorsque des Canadiens atteints de diabète n’ont pas les moyens de se payer les fournitures et équipements médicaux dont ils ont besoin, quelque chose doit changer. Ces gens ont parlé de la nécessité d’avoir des traitements plus accessibles. Il faut donc trouver une solution pour que les Canadiens souffrant de diabète disposent des fournitures et des équipements médicaux nécessaires.

L’insuline peut être administrée au moyen d’injections ou d’une pompe. La pompe coûte environ 7 000 $, et la somme payée par les régimes publics d’assurance maladie varie selon l’âge du patient et le lieu de résidence. Il existe aussi des appareils de surveillance du glucose en continu, qui contiennent une canule mince reliée à un émetteur et insérée sous la peau. Cet appareil surveille le taux de glycémie à brefs intervalles et permet de réduire le nombre de piqûres nécessaires pour vérifier la glycémie. Aucun régime provincial ne paie toutefois ce type d’appareil, qui coûte de 3 000 à 4 000 $ par année[74]; l’appareil est couvert par certains régimes privés.

Des données laissent entendre que l’utilisation d’une pompe à insuline par les personnes à qui ce type d’appareil convient aide à prévenir des complications à long terme, et donc à réaliser des économies en soins de santé[75]. Pour certaines personnes, la pompe à insuline facilite grandement la surveillance du taux de glycémie : « Lorsque j’ai eu ma pompe à insuline il y a huit ans, j’ai contracté la grippe et je n’avais pas encore compris son importance, parce que c’était la première fois que je n’avais pas à composer avec l’acidocétose diabétique. Cette chose a changé ma vie[76]. »

En ce qui a trait aux soins des pieds et à la prévention des ulcères et des amputations, la D^re Catharine Whiteside a fait valoir que, dans la plupart des provinces et des territoires, les soins offerts par des podologues dans la collectivité ne sont pas payés par les régimes publics d’assurance‑maladie. « C’est un des plus grands obstacles aux soins », selon elle[77].

Le Comité croit que les Canadiens devraient avoir un accès égal aux soins médicaux pour leur diabète, où qu’ils vivent au Canada, et que le remboursement de fournitures comme les pompes à insuline, les bandelettes de test de glucose et les lancettes devrait être normalisé dans tout le pays.

Le crédit d’impôt pour personnes handicapées

Bon nombre de témoins ont soulevé des préoccupations sur l’accès au crédit d’impôt pour personnes handicapées, qui est non remboursable. Le Comité a appris que des personnes diabétiques qui avaient été jugées admissibles au crédit d’impôt ont vu par la suite leur demande rejetée. L’Agence du revenu du Canada a révisé les dossiers refusés, mais 42 % d’entre eux ont été rejetés une deuxième fois[78]. Les personnes qui avaient ouvert un régime enregistré d’épargne‑invalidité (REEI) et dont la demande a été rejetée ont dû fermer leur REEI, et les cotisations versées par le gouvernement au REEI ont dû être remboursées[79].

Dave Prowten a indiqué que son organisation « est déterminée à travailler avec le gouvernement et le Comité consultatif nouvellement cré[é] des personnes handicapées[80] ». Il a également recommandé (entre autres mesures) que le nombre hebdomadaire d’heures de soins thérapeutiques essentiels au maintien de la vie qui est exigé pour avoir droit au crédit d’impôt pour personnes handicapées passe de 14 à 10[81].

Marilee Nowgesic a noté que le formulaire de demande de prestations exige beaucoup de temps de la part des professionnels de la santé. Le formulaire impose aussi un fardeau financier aux patients qui doivent payer pour le faire remplir[82]. Charlene Lavergne estime qu’il « faudrait modifier les formulaires. Ils devraient être mieux adaptés à la situation. Je pense que, s’il y avait un formulaire conçu simplement pour le diabète, cela facilitera[ait] les choses[83]. » Louise Kyle a dit ce qui suit à propos de la demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées :

C’est un fardeau énorme que d’imposer à quelqu’un qui est déjà aux prises avec un problème 24 heures sur 24, de passer par ce genre de processus administratif qui consiste à trouver 14 heures par semaine de choses qui n’effleurent même pas la surface de ce que doit faire une personne atteinte de diabète[84].

Le diabète à l’étranger : coup d’œil

La recherche et l’expérience acquise à l’échelle internationale montrent qu’une action concertée et ciblée peut inverser la tendance [relative au diabète] et nous permettre d’économiser de précieuses ressources en santé et d’améliorer des millions de vies[85].

Dans le mémoire qu’il a présenté au Comité, le professeur Nam H. Cho a signalé que 425 millions de personnes souffrent du diabète dans le monde[86]. Il a expliqué que « le diabète menace de surcharger les systèmes de soins de santé et de grever les budgets. On estime que 12 % des dépenses mondiales en matière de santé (727 milliards de dollars américains) sont actuellement consacrées au diabète[87]. »

L’Organisation mondiale de la Santé recommande que tous les pays aient une stratégie nationale de lutte contre le diabète[88]. À Singapour, où une personne sur trois est à risque d’avoir le diabète, le ministère de la Santé a lancé en 2016 une « guerre contre le diabète » et créé un groupe de travail chargé d’établir une stratégie nationale de lutte contre le diabète[89]. Cette stratégie comprend une campagne d’éducation publique et de mobilisation des intervenants qui fait la promotion de diverses pratiques, soit la sensibilisation, une saine alimentation, une vie active et la prise en charge de la maladie. En outre, le diabète est devenu l’une des priorités du ministère de la Santé de Singapour dans le domaine de la recherche et du développement[90].

Le Comité a également pris connaissance du registre national du diabète de la Suède, qui permet de suivre l’information personnelle sur la santé des gens qui ont le diabète. Comme l’a montré la D^re Whiteside ce registre a permis à la Suède d’obtenir « les meilleurs résultats du monde à cet égard à un coût nettement inférieur à ce que le Canada dépense par habitant[91] ». En Suède, 90 % des personnes diabétiques sont inscrites au registre[92].

Une stratégie nationale de lutte contre le diabète

En ce moment, aujourd’hui, nous n’avons pas de cadre global, pas de lignes directrices, pas de normes vers lesquelles nous tendons, pas de cibles que nous visons, de quelque façon coordonnée que ce soit.

Nous croyons qu’une stratégie peut vraiment aider à atteindre ces objectifs[93].

De nombreux témoins ont insisté sur l’importance, pour le gouvernement fédéral, d’assurer le leadership et la coordination dans ce dossier. « Le diabète ne constitue pas une haute priorité dans notre pays. Il devrait absolument l’être », a indiqué la D^re Jan Hux, présidente de Diabète Canada[94].

La D^re Hux s’est servie des exemples offerts par le Partenariat canadien contre le cancer et la Commission de la santé mentale du Canada afin d’expliquer que, si « les provinces et les territoires travaillent indépendamment les uns des autres, ils ne pourront pas bénéficier des économies d’échelle et des échanges rapides de connaissances pouvant engendrer de profonds changements[95] ».

Diabète Canada recommande au gouvernement fédéral « d’établir un partenariat national et d’investir 150 millions de dollars dans un financement sur sept ans pour appuyer l’élaboration et la mise en œuvre d’une nouvelle stratégie du diabète à l’échelle nationale, fondée sur le cadre Diabète 360°. Parallèlement, le gouvernement fédéral devrait faciliter la création d’approches stratégiques spécifiques aux Autochtones, sous la direction et le contrôle des groupes autochtones[96]. »

En collaboration avec un éventail d’intervenants et en s’appuyant sur l’approche utilisée dans le cas du sida/VIH et d’autres maladies, Diabète Canada a établi les cibles ci‑dessous, qu’elle compte atteindre dans les sept ans suivant l’obtention de fonds fédéraux :

• 90 % des Canadiens ont un cadre de vie permettant de préserver le bien‑être et de prévenir le développement du diabète;
• 90 % des Canadiens connaissent leur statut diabétique;
• 90 % des Canadiens vivant avec le diabète prennent des mesures appropriées pour prévenir les complications du diabète;
• 90 % des Canadiens qui prennent des mesures parviennent à améliorer leurs résultats en matière de santé[97].

Les éléments d’une stratégie canadienne de lutte contre le diabète

La stratégie proposée par Diabète Canada est axée sur la prévention, le dépistage et le traitement. L’organisation a aussi présenté des recommandations concernant tout particulièrement le diabète de type 1 et a attiré l’attention sur les besoins propres aux Autochtones[98].

Le partenariat national que recommande Diabète Canada recevrait le mandat suivant :

Collaborer avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, et, si approprié et convenable, avec les gouvernements autochtones, de même qu’avec le milieu universitaire, l’industrie et les organisations non gouvernementales pour veiller à ce que la stratégie fasse progresser la lutte contre le diabète. Ce partenariat devrait faciliter la création d’approches stratégiques spécifiques aux Autochtones dirigées et gérées par les groupes autochtones souhaitant appliquer le cadre. Le partenariat aurait pour objectif de permettre la collaboration avec les régimes de soins de santé de manière à optimiser la prévention du diabète et la prestation de soins aux personnes diabétiques. Il se dissoudrait dès que cet objectif serait atteint, soit le plus tôt possible[99].

La recherche et le financement

Comme il a été mentionné plus haut, Diabète Canada recommande, dans le cadre de son document Diabète 360°, que le gouvernement fédéral investisse 150 millions de dollars sur sept ans dans une stratégie nationale de lutte contre le diabète[100]. Cette stratégie serait axée sur la nécessité d’élargir la recherche sur la prévention et le traitement des diabètes de type 1 et 2[101]. Le D^r Bruce Verchere, qui mène des travaux de recherche sur le diabète, a souligné l’importance du rôle du Canada en la matière :

À l’approche du 100^e anniversaire de la découverte de l’insuline par Fred Banting et ses collègues à l’Université de Toronto en 1921, il est important de souligner que les chercheurs canadiens ont joué un rôle déterminant dans le développement d’un certain nombre d’autres traitements contre le diabète qui sont utilisés partout dans le monde. Cela inclut non seulement l’insuline, bien sûr, mais aussi de plus récentes classes de médicaments destinés à traiter le diabète de type 2 qu’on appelle les inhibiteurs de la DPP-4 et les analogues du GLP-1.

En outre, le protocole d’Edmonton concernant la transplantation d’îlots, les groupes de cellules productrices d’insuline du pancréas qu’on appelle les cellules bêta, est reconnu dans le monde entier. De plus, il a fait du remplacement de cellules bêta productrices d’insuline par transplantation une réalité clinique, bien qu’il ne soit pas encore largement disponible et que d’autres recherches doivent être menées. Les chercheurs canadiens sur le diabète jouent maintenant un rôle de chef de file dans la recherche qui vise à développer des cellules productrices d’insuline à partir de cellules souches qui pourraient être transplantées chez des personnes atteintes de diabète de type 1[102].

En ce qui concerne plus précisément la lutte contre le diabète de type 1, le financement de la recherche totalise 150 millions de dollars par année aux États‑Unis; l’Australie s’est engagée à y consacrer 125 millions de dollars en neuf ans[103]. La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile recommande au Canada d’« investir largement dans la recherche sur le traitement et la prévention » du diabète de type 1[104].

La D^re Mélanie Henderson a souligné elle aussi le besoin en fonds de recherche, notamment dans le domaine de l’obésité infantile[105]. Le D^r Bruce Verchere a fait valoir l’importance de financer la recherche sur le diabète :

[D]es recherches vraiment remarquables sont menées au pays et [...] le Canada est dans une situation unique pour continuer d’être un chef de file dans la recherche sur le diabète, faire de nouvelles découvertes et apporter de nouvelles contributions qui pourraient changer la vie des gens qui sont atteints de la maladie ou qui risquent d’en être atteints. Pour ce faire, l’appui du gouvernement est essentiel[106].

Le D^r Verchere a souligné la nécessité de financer « les meilleures recherches sur le diabète » :

L’augmentation de l’appui fondamental dans les piliers et les disciplines de recherche par le financement des trois conseils, en particulier des IRSC, fait en sorte que les meilleures recherches sur le diabète sont financées partout au pays et que les capacités de recherche sur le diabète au pays restent fortes. Si les capacités de recherche sont fortes, le soutien gouvernemental de la recherche canadienne sur le diabète est renforcé, par exemple, par la participation canadienne dans les équipes internationales et par l’aide supplémentaire que fournissent des organisations internationales comme la FRDJ et le National Institutes of Health aux États-Unis, et des organisations nationales comme Diabète Canada[107].

Registre de la maladie, normalisation et dépistage

Selon les témoignages entendus par le Comité, il est nécessaire de suivre les patients qui ont le diabète de type 1 ou 2 et de recueillir des données à leur sujet[108]. Cette pratique aiderait à « améliorer constamment le système en se fondant sur des données probantes[109] » et à déterminer l’efficacité de la prévention et d’autres types d’intervention[110]. À cet égard, Action diabète Canada a créé un registre national de données sur le diabète[111].

La FRDJ du Canada appuie une étude pancanadienne qui se penche sur la longévité des personnes atteintes de diabète de type 1. L’étude a pour but de créer un registre national de Canadiens vivant avec le diabète de type 1 depuis 50 ans et plus[112]. Le Comité propose que l’on regarde si ce registre pourrait répertorier tous les Canadiens souffrant des diabètes de type 1 et 2. Ce registre pourrait ainsi devenir une ressource essentielle pour la recherche et la sensibilisation en matière de traitements.

La D^re Catharine Whiteside a dit au Comité qu’Action diabète Canada recommande aux provinces et aux territoires de s’employer à normaliser le diagnostic du diabète et de ses complications[113]. L’organisation recommande aussi que les soins, les traitements et la formation des professionnels de la santé soient normalisés et rendus accessibles à tous les Canadiens, peu importe leur lieu de résidence[114].

Par ailleurs, le Comité a appris que la prévention et le dépistage du diabète revêtent une grande importance pour les membres des Premières Nations vivant dans des communautés éloignées ou isolées[115]. Action diabète Canada recommande en outre que la stratégie nationale de lutte contre le diabète prévoit du soutien facilitant le dépistage des maladies oculaires d’origine diabétique, l’ulcère du pied diabétique et les maladies du rein[116].

En ce qui a trait au diabète de type 1, il pourrait être possible de contrôler les enfants et de rechercher des biomarqueurs[117].

Les stratégies de lutte contre le diabète chez les peuples autochtones

Nous croyons que le gouvernement a constamment l’occasion d’appuyer la demande que nous adressons aux députés de travailler dans leurs caucus respectifs afin d’inciter le gouvernement à offrir du financement pour étudier l’opportunité d’établir des stratégies de lutte contre le diabète chez les peuples autochtones grâce à des modèles de guérison fondés sur les connaissances autochtones, comme les quatre points cardinaux. Cela devrait comprendre un financement renouvelable et une évaluation des résultats qui feraient l’objet d’une entente mutuelle entre le gouvernement fédéral et les associations nationales des professionnels de la santé autochtones[118].

Isabelle Wallace, conseillère en soins infirmiers aux Autochtones à l’Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada, a indiqué que la « prévention du diabète prendra une nouvelle orientation une fois que le savoir autochtone aura été mobilisé[119] ». Marilee Nowgesic a expliqué que les connaissances et les pratiques de guérison autochtones doivent être intégrées à la gestion des maladies chroniques[120]. Dans son mémoire, l’Association recommande que les mesures prioritaires concernant la prévention du diabète soient établies en consultation avec les jeunes Autochtones[121].

Enfin, Action diabète Canada note ce qui suit dans son mémoire :

Les directives récemment publiées de Diabète Canada mettent l’accent sur le besoin urgent de mettre en place des stratégies de dépistage et de prévention en collaborant avec les dirigeants des communautés autochtones, les autochtones atteints de diabète, les professionnels des soins de santé et les organismes de financement afin de promouvoir les changements environnementaux et de prévenir les risques de diabète dans toutes les populations autochtones[122].

Conclusion

Diabète Canada a élaboré un cadre national pour vaincre le diabète. Soutenir ce cadre – Diabète 360° : Cadre d’élaboration de la nouvelle stratégie canadienne du diabète – permettrait d’améliorer la prévention, le dépistage et la gestion du diabète, ainsi que la santé des Canadiens. Cela contribuerait aussi à réduire de plusieurs milliards de dollars les dépenses en santé inutiles, à préserver la productivité et la compétitivité du Canada et à améliorer la vie de millions de Canadiens.

Le Comité fait donc les recommandations suivantes :

Recommandations

Stratégie nationale de lutte contre le diabète

Recommandation 1

Que le gouvernement du Canada, en partenariat avec les provinces et les territoires, et en collaboration avec les parties concernées, telles que Diabète Canada, planifie et mette en œuvre une façon de prévenir et de gérer le diabète au Canada, dans le cadre d’une stratégie nationale de lutte contre le diabète, comme celle proposée par Diabète Canada dans le document intitulé Diabète 360° : Cadre d’élaboration de la nouvelle stratégie canadienne du diabète. Le partenariat devrait faciliter l’établissement d’approches stratégiques propres aux peuples autochtones, placées sous la responsabilité et la direction des groupes autochtones désireux d’appliquer ce cadre de travail.

Recommandation 2

Que, dans le cadre de la stratégie nationale de lutte contre le diabète, le gouvernement du Canada, en partenariat avec les provinces et les territoires et en collaboration avec des acteurs comme Diabète Canada, cherche des façons de :

• créer un registre national répertoriant les personnes atteintes des diabètes de type 1 et 2;
• réduire les préjugés à l’égard du diabète;
• mieux sensibiliser et informer la population au sujet du diabète, particulièrement au moyen de programmes communautaires, notamment sur la relation entre nutrition et diabète.

Financement de la recherche

Recommandation 3

Que le gouvernement du Canada accorde du financement, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada, pour la recherche sur la prévention et le traitement des diabètes de type 1 et 2.

Crédit d’impôt pour personnes handicapées et diabète

Recommandation 4

Que le gouvernement du Canada veille à ce que les personnes diabétiques connaissent avec plus de certitude leur admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées, et s’assure  que les règles sur les soins thérapeutiques essentiels au maintien de la vie et les exigences connexes tiennent compte des Canadiens ayant le diabète.

Recommandation 5

Que le gouvernement du Canada réduise le nombre hebdomadaire d’heures consacrées à des activités thérapeutiques qu’une personne doit accumuler pour avoir droit au crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Recommandation 6

Que le gouvernement du Canada modifie la Loi de l’impôt sur le revenu pour qu’elle tienne compte du temps consacré à certaines activités, comme la préparation des repas ou la préparation et l’ajustement des aliments prescrits (dans le cadre d’un régime alimentaire recommandé par un médecin) ou d’une formule nécessaires pour gérer le diabète, dans le calcul du nombre d’heures devant être consacrées aux activités thérapeutiques qu’une personne doit accumuler pour avoir droit au crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Paiement, par les régimes provinciaux/territoriaux, des médicaments, des fournitures médicales et de l’équipement requis pour le traitement du diabète

Recommandation 7

Que le gouvernement du Canada discute avec les provinces et les territoires de façons possibles d’assurer une couverture uniforme, à l’échelle canadienne, des médicaments, des fournitures médicales et de l’équipement requis pour le traitement du diabète. Il faut trouver une solution pour que les Canadiens diabétiques aient accès aux fournitures et à l’équipement médicaux dont ils ont besoin.

Coût de l’insuline

Recommandation 8

Que le gouvernement du Canada, en collaboration avec les provinces et les territoires, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique et le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, cherche des façons de réduire les prix élevés de l’insuline à action prolongée au Canada.

Communautés rurales, éloignées et nordiques

Recommandation 9

Que le gouvernement du Canada discute avec les provinces et les territoires de façons possibles d’améliorer l’accès aux soins de santé pour les personnes diabétiques qui vivent dans une communauté rurale, éloignée ou nordique.

Accès à un médecin

Recommandation 10

Que le gouvernement du Canada discute avec les provinces et les territoires de façons possibles de résoudre les difficultés qui empêchent de nombreux Canadiens d’avoir accès à un médecin de famille.

Formation et perfectionnement des professionnels de la santé en matière de diabète

Recommandation 11

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces et les territoires ainsi que leurs organismes de réglementation des professionnels de la santé, afin de s’assurer que ces professionnels reçoivent une formation complète leur permettant de dépister et de gérer correctement le diabète et ses complications chez leurs patients.