Le décès d’un enfant est une expérience profondément difficile et douloureuse. Pour de nombreuses familles, cette épreuve peut s’accompagner en outre de difficultés financières importantes, lesquelles sont souvent causées par les frais médicaux et funéraires et les arrêts de travail occasionnés par le décès. Le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées de la Chambre des communes (le Comité) a entrepris une étude dans le but de comprendre comment le gouvernement pourrait mieux soutenir les familles éprouvées par le décès d’un enfant.

Le Comité a entendu 27 témoins pendant les cinq réunions consacrées à l’étude. En outre, il a reçu 19 mémoires écrits. Parmi les témoins figuraient des parents qui ont vécu la perte d’un enfant, d’autres membres de familles endeuillées, des représentants d’organismes de soutien et de défense des familles dans le deuil, des responsables d’Emploi et Développement social Canada (EDSC) et de Statistique Canada, et des chercheurs. Le Comité souhaite remercier sincèrement tous les participants, et tout particulièrement les parents et les proches qui ont vécu le décès d’un enfant, pour leur précieuse contribution à cette étude importante.

Le présent rapport est divisé en trois parties. Le chapitre 1 dresse un aperçu des données et des connaissances actuelles sur les décès d’enfants et leurs répercussions pour les familles. On y trouve aussi une description des programmes et services de soutien qui sont offerts, c’est-à-dire certaines prestations de l’assurance-emploi, certains congés prévus par le Code canadien du travail, ainsi que l’Allocation canadienne aux parents de jeunes victimes de crimes. Ce chapitre permet de contextualiser les témoignages. Le chapitre 2 rapporte ce que le Comité a entendu, ainsi que les améliorations proposées par les témoins. Enfin, c’est au chapitre 3 que le Comité formule ses conclusions et adresse ses recommandations aux ministres de la Famille, des Enfants et du Développement social et de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et du Travail.

Chapitre 1 : Aperçu

Les données et les études sur la question

Les décès d’enfants sont rares au Canada. En 2016, sur quelque sept millions d’enfants au Canada (moins de 18 ans)[1], 2 720 décès ont été déclarés[2]. Par ailleurs, la mortalité juvénile annuelle est à la baisse au Canada. La figure 1 montre que, depuis 1991, le nombre de décès a diminué dans chacune des sous-catégories d’âge[3].

Figure 1 – Nombre total de décès chez les moins de 18 ans, par catégorie d’âge, de 1991 à 2017

Source : Figure établie par les auteurs à l’aide de données de Statistique Canada, « Tableau 13-10-0709-01 : Décès, selon le groupe d’âge et le sexe ». Un graphique similaire a été fourni au Comité par Ron Gravel et Valérie Gaston, de Statistique Canada.

Le taux de mortalité est plus élevé chez les enfants les plus jeunes. La figure 2 montre que la majorité des décès d’enfants se produisent avant le premier anniversaire de naissance. En 2016, 1 741 Canadiens de moins d’un an sont morts. Le tiers environ des décès d’enfants se produisent dans les 24 heures suivant la naissance de l’enfant[4].

Figure 2 – Nombre de décès chez les moins de 18 ans, par catégorie d’âge, 2016

Source : Figure établie par les auteurs à l’aide de données de Statistique Canada, « Tableau 13-10-0710-01 : Décès et taux de mortalité, selon le groupe d’âge », et « Tableau 13-10-0713-01 Mortalité infantile et taux de mortalité, selon le groupe d’âge ».

Certains bébés et enfants meurent de causes inconnues

Un petit nombre d’enfants meurent de causes inconnues. Ce phénomène est couramment appelé le syndrome de mort subite du nourrisson (ou de l’enfant dans le cas des enfants plus âgés). Cependant, la plupart des médecins légistes n’utilisent plus ce terme depuis 2012[5]; ces décès portent plutôt la mention « causes de mortalité mal définies » ou « inconnues » dans les statistiques officielles. En 2016, la cause de mortalité était mal définie ou inconnue dans le cas d’environ 10 % des décès d’enfants de moins d’un an (environ 175) et de 10 % des décès d’enfants ou de jeunes d’un à 20 ans (environ 110)[6].

Le deuil est vécu profondément, mais différemment selon les personnes

La littérature scientifique sur le deuil s’est beaucoup accrue ces dernières années. De plus notre compréhension de cette réalité continue d’évoluer[7]. Les chercheurs et les oliniciens s’entendent sur le fait que le deuil est une expérience douloureuse et complexe. Cette expérience est vécue différemment selon la personne[8]. « Le deuil est lié à une relation [...] Quand une personne aimée meurt, notre relation avec elle change, mais elle ne prend pas fin. Le deuil nous aide à effectuer cette transformation[9] ». Le deuil est en outre un processus naturel et normal qui s’enracine dans notre humanité et notre capacité d’aimer, de nous attacher à autrui[10].

Les études sur les besoins des parents qui ont perdu un enfant d’âge mineur montrent que ceux-ci ont besoin de soutien, surtout la première année suivant le décès[11]. Comme chacun réagit différemment aux tragédies, les besoins diffèrent d’une personne ou d’une famille à l’autre, mais les soutiens nécessaires prennent souvent la forme de services en santé mentale, d’aide spirituelle, de mesures en milieu de travail ou dans la collectivité, ou de mesures de soutien du revenu[12].

Les études font également ressortir la diversité des réactions à la suite du décès d’un enfant : certaines personnes trouvent bénéfique de reprendre le travail ou leurs autres habitudes sans tarder après le décès, tandis que d’autres personnes ont besoin, pour leur santé physique et mentale, de rester en retrait pour vivre leur deuil[13]. C’est ce qui ressort également des témoignages, comme on le verra au chapitre 2[14]. Globalement, les témoins ont dit que le deuil n’est pas un sentiment intense suivi d’un soulagement, mais plutôt une vague qui vient et qui va, et qui parfois se manifeste à nouveau des années après le décès de l’être aimé[15].

Quelles sont les ressources en place actuellement pour aider les familles dans le deuil?

Au Canada, il existe une gamme de congés et de prestations mis à la disposition des travailleurs pour les soutenir lors des différents événements de leur vie. Les congés permettent à la personne de ne pas se présenter au travail sans perdre son emploi, et les prestations sont une aide financière qui remplace une partie du revenu de la personne pendant son congé.

Les congés et les prestations fonctionnent souvent de concert. Par exemple, en vertu du Code canadien du travail (le Code), les employés sous réglementation fédérale peuvent prendre jusqu’à 17 semaines de congé de maladie sans risquer de perdre leur emploi. Ce congé est sans solde aux termes du Code, mais l’employé qui le réclame peut recevoir, pendant une période ne dépassant pas 15 semaines (après une semaine d’attente) des prestations de maladie dans le cadre de l’assurance-emploi. Toutefois, les travailleurs canadiens ne sont pas admissibles aux prestations de l’assurance-emploi; certains ne cotisent pas au régime, tandis que d’autres n’ont pas accumulé suffisamment d’heures admissibles. Les obstacles à l’accès à l’assurance-emploi rencontrés par les témoins sont discutés au chapitre 2. Les congés et les prestations pouvant être réclamés dans le cas du décès d’un enfant sont décrits aux tableaux 1 et 2, puis discutés aux sections ci-dessous.

Tableau 1 : Congés fédéraux et prestations de l’assurance-emploi disponibles en cas de décès d’un enfant

Congé (Code canadien du travail)	Bénéficiaires	Durée maximale du congé	Prestation coordonnée de l’assurance-emploi	Remarques
Maternité	Femmes enceintes ou qui ont accouché récemment.	17 semaines	15 semaines payées à 55 % de la rémunération moyenne (jusqu’à concurrence de 547 $ par semaine).	La prestation prend fin 17 semaines après la naissance de l’enfant.
Parental	Parents biologiques, légaux ou adoptifs d’un nouvel enfant.	63 semaines (partagées entre les deux parents)	Standard : 35 semaines payées à 55 % de la rémunération moyenne (jusqu’à concurrence de 547 $ par semaine). Prolongée : 61 semaines payées à 33 % de la rémunération moyenne (jusqu’à concurrence de 328 $ par semaine).	La prestation prend fin 78 semaines après la naissance ou l’adoption de l’enfant; ou la semaine du décès de l’enfant.
Maladie	Personnes qui sont incapables de travailler en raison d’une maladie, une blessure ou une mise en quarantaine.	17 semaines	15 semaines payées à 55 % de la rémunération moyenne (jusqu’à concurrence de 547 $ par semaine).	La personne doit fournir un certificat médical attestant qu’elle est incapable de travailler.
Soignant	Personnes qui fournissent des soins à un membre de leur famille souffrant d’une maladie grave qui risque de causer son décès au cours des 26 prochaines semaines.	28 semaines (partagées entre les membres de la famille)	26 semaines payées à 55 % de la rémunération moyenne (jusqu’à concurrence de 547 $ par semaine).	La prestation prend fin 52 semaines après la fin du congé, ou au décès de la personne soignée.
Maladie grave	Personnes qui fournissent des soins à un membre de leur famille gravement malade ou blessé.	Adulte gravement malade : 17 semaines Enfant gravement malade : 37 semaines (partagées entre les membres de la famille)	15 semaines (adulte) ou 35 semaines (enfant) payées à 55 % de la rémunération moyenne (jusqu’à 547 $ par semaine).	La prestation prend fin 52 semaines après la fin du congé, ou la semaine du décès de la personne soignée.

Tableau 2 : Congés fédéraux et autre mesures de soutien du revenu en cas de décès d’un enfant

Congé (Code canadien du travail)	Bénéficiaires	Durée maximale du congé	Soutien du revenu coordonné	Remarques
Jeunes victimes de crime	Parents d’un enfant dont la disparition ou le décès résulte d’un crime probable.	104 semaines	37 semaines, taux fixe de 450 $ par semaine	Cette prestation, qui ne relève pas de l’assurance‑emploi, prend fin 104 semaines après l’acte criminel. Le bénéficiaire peut retourner au travail à temps partiel et toucher la prestation, s’il ne travaille pas plus de 50 % de sa semaine de travail habituelle, jusqu’à un maximum de 20 heures par semaine.
Deuil	Personnes qui ont perdu un proche parent.	3 jours	3 jours de congé payé pour les personnes qui ont travaillé sans interruption pendant au moins 3 mois.	3 jours civils après le décès – week-ends, jours fériés et congés annuels compris.
Personnel	Personnes qui ont besoin d’un congé en raison d’une maladie ou d’une blessure, ou pour s’occuper d’une situation urgente les concernant ou concernant les membres de leur famille.	5 jours	3 jours de congé payé pour les personnes qui ont travaillé sans interruption pendant au moins 3 mois.	De nouvelles dispositions sur les congés personnels entreront en vigueur à la date fixée par décret, ou le 1er septembre 2019 ou à l’entrée en vigueur de certaines dispositions de la Loi no 2 d’exécution du budget de 2017, la dernière en date étant à retenir.

Qui relève du Code canadien du travail?

Environ 6 % des travailleurs canadiens sont employés par des organisations sous réglementation fédérale et, de ce fait, relèvent du régime de congé établi dans le Code. Ce pourcentage représente quelque 18 000 employeurs et 900 000 employés[16]. Au nombre des entreprises et industries sous réglementation fédérale figurent les services interprovinciaux et internationaux (chemins de fer, le transport aérien et routier, et le transport par navire), la radiodiffusion et la télédiffusion, les réseaux de câble, les banques, la plupart des sociétés d’État fédérales et les entreprises privées nécessaires à l’application d’une loi fédérale[17]. Tous les autres travailleurs au Canada relèvent des domaines sous réglementation provinciale ou territoriale, et ont accès en conséquence aux congés avec protection de l’emploi prévus par les normes du travail de leur province ou territoire[18].

Combien de temps un travailleur peut-il prendre en congé s’il perd un enfant?

La loi énonce que les employés peuvent prendre congé pour différentes raisons, comme la maladie, une maladie ou un accident lié au travail, ou un décès. L’employeur ne peut pas congédier, suspendre, mettre à pied ou rétrograder un employé, ni lui imposer une mesure disciplinaire parce qu’il a demandé de prendre un tel congé ou parce qu’il est en congé ou a pris congé[19].

Au palier fédéral

Le Code prévoit le congé de deuil suivant : en cas de décès d’un proche parent (terme qui comprend les enfants), l’employé a droit à un congé pendant les jours ouvrables compris dans les trois jours qui suivent celui du décès[20]. Tout travailleur a droit à ce congé, qui sera payé si l’employé a travaillé sans interruption pendant plus de trois mois consécutifs.

Congé personnel

Le gouvernement fédéral a récemment déposé une nouvelle loi qui modernisera le régime de congé du Code. Une fois entrés en vigueur, les changements au Code édictés dans la Loi n^o 2 d’exécution du budget de 2018 accorderont aux travailleurs sous réglementation fédérale cinq jours de congé personnel par année[21]. Entre autres, ce congé personnel pourra être utilisé par les employés qui en ont besoin en raison d’une maladie ou d’une blessure, ou pour s’occuper d’une situation urgente les concernant ou leur famille. Bien que la loi ne le précise pas, il est probable que ce congé puisse aussi être utilisé à l’occasion d’un décès. Les trois premières journées seront payées si l’employé a travaillé sans interruption pendant au moins trois mois pour le même employeur[22].

Congé lié explicitement au décès d’un enfant

Outre le congé de deuil et le congé personnel, le Code prévoit un congé pour les cas de décès ou de disparition d’un enfant. Y sont admissibles les employés dont un enfant de moins de 18 ans a disparu ou est décédé à la suite d’un crime probable en vertu du Code criminel[23]. Advenant le décès de l’enfant, l’employé est admissible à un congé sans solde d’au plus 104 semaines[24].

Congés coordonnés aux prestations d’assurance-emploi

Comme on l’a vu ci-dessus, certains des congés du Code sont coordonnés à des prestations de l’assurance-emploi. Dans des circonstances précises, un parent dans le deuil pourra prendre un congé de maternité ou de maladie[25]. Les prestations de l’assurance-emploi et les congés qui leur sont coordonnés sont décrits en détail ci-dessous[26].

Les provinces ont d’autres règles sur le congé

Une étude réalisée en 2015 sur les régimes de congé a montré que, dans la plupart des circonstances, les provinces et les territoires accordent entre un et sept jours de congé à la suite du décès d’un proche parent. Ce terme s’applique toujours aux enfants, mais dans la plupart des provinces et territoires, les décès d’enfants ne font pas l’objet de dispositions particulières. Le congé de deuil au Canada, comme le veulent les normes du travail dans les autres pays industrialisés, sert à donner à l’employé le temps d’organiser la cérémonie funéraire ou de s’y rendre[27].

Certaines provinces, comme le Québec et la Saskatchewan, et à l’instar du Code canadien du travail, accordent un congé de deux ans maximum (sans solde, avec protection de l’emploi) aux parents d’un enfant décédé à la suite d’un crime. Le Québec offre aussi un congé sans solde d’un an aux parents dont l’enfant s’est suicidé. L’Ontario et la Colombie-Britannique ont modifié leur loi sur les normes du travail en 2018 pour permettre aux parents dont un enfant est décédé – peu importe la cause du décès – de prendre un congé sans solde d’au plus deux ans, avec protection de l’emploi[28].

Quel soutien l’assurance-emploi offre-t-elle aux parents dans le deuil?

L’assurance-emploi ne prévoit pas d’allocation de deuil en tant que telle, mais les parents dans le deuil peuvent se prévaloir d’autres prestations spéciales. Les prestations spéciales sont les principales allocations administrées par l’État qui sont offertes pour aider les travailleurs lors des différents événements de la vie. Comme on l’a vu ci-dessus, ces prestations sont coordonnées au Code canadien du travail et à la législation provinciale sur les normes du travail. Bien qu’elles soient administrées par le même régime et financées par les mêmes cotisations de l’employé et de l’employeur, les prestations spéciales sont différentes des allocations d’assurance-emploi ordinaires versées en cas de perte d’emploi.

Sont admissibles aux prestations spéciales de l’assurance-emploi les employés qui ont exercé un emploi assurable pendant plus de 600 heures au cours de leur période de référence, laquelle correspond habituellement aux 52 semaines précédant la demande de prestations[29]. Vu ce paramètre, tous les cotisants à l’assurance-emploi ne sont pas nécessairement admissibles aux prestations[30].

Les demandes de prestations spéciales se font en ligne, et le processus est censé prendre quelque 60 minutes. Les allocations de l’assurance-emploi équivalent habituellement à 55 % de la rémunération normale du travailleur (sous réserve d’exceptions), jusqu’à concurrence de 547 $ par semaine[31]. Elles sont versées pendant un nombre maximal de semaines, mais non les deux premières semaines du congé. Quelque 560 000 Canadiens ont touché des prestations spéciales de l’assurance-emploi en 2016-2017[32].

Les deux catégories de prestations spéciales que peuvent réclamer les parents dans le deuil, dans certaines circonstances, sont les prestations de maternité et les prestations de maladie.

Les prestations de maternité sont versées aux travailleuses qui arrivent à la fin de leur grossesse ou viennent d’accoucher. Elles durent 15 semaines au plus, et peuvent commencer au plus tôt 12 semaines avant la date prévue d’accouchement, et prendre fin au plus tard 17 semaines après la date de naissance du bébé.

S’il advient malheureusement que le bébé décède ou soit mort-né, la prestation de maternité n’est pas interrompue, étant donné qu’elle est versée dans l’intérêt de la santé de la travailleuse[33]. Des changements récents apportés aux dispositions sur le Travail pendant une période de prestations permettent aux mères de recevoir une partie de leurs prestations d’assurance-emploi et tous leurs revenus d’emploi, ce qui peut faciliter le retour graduel au travail[34].

Les prestations de maladie sont versées pendant au plus 15 semaines aux travailleurs qui sont incapables de travailler pour des raisons médicales. Elles peuvent, dans les faits, tenir lieu de prestations de deuil aux parents ou aux proches qui ont perdu un enfant – pourvu qu’ils aient accumulé assez d’heures de travail et qu’ils trouvent un médecin agréé prêt à leur fournir un certificat médical.

En effet, comme il n’est pas nécessaire de préciser la raison pour laquelle la personne endeuillée n’est pas en mesure de travailler, le médecin peut accorder le certificat médical à sa discrétion, s’il le juge justifié[35].

Par ailleurs, les femmes enceintes peuvent toucher des prestations de maladie pendant leur période de maternité. En effet, la grossesse et l’accouchement ne sont pas considérés comme des maladies, mais les complications qui en découlent peuvent l’être[36]. Une interruption de grossesse qui survient au cours des 19 premières semaines de la gestation est considérée comme une maladie aux fins de la loi et doit être traitée comme telle. La demande de prestations sera alors traitée comme une demande pour des prestations de maladie plutôt que pour des prestations de maternité[37].

Pourquoi les autres prestations prennent-elles fin abruptement au décès de l’enfant?

Les prestations parentales de l’assurance-emploi sont destinées aux travailleurs qui prennent soin d’un nouveau-né ou d’un enfant nouvellement adopté. Elles sont versées pendant une période maximale de 35 semaines, sauf si les parents optent pour les prestations prolongées, qui durent jusqu’à 61 semaines, mais n’équivalent qu’à 33 % de la rémunération normale de la personne, jusqu’à concurrence de 328 $ par semaine. Dans un cas comme dans l’autre, le nombre maximal de semaines représente le total combiné des semaines de prestations qui peuvent être réclamées par les parents de l’enfant[38].

La prestation parentale sert à aider les parents à prendre soin de leurs nouvaux enfants. Contrairement à la prestation de maternité, elle prend fin la semaine où l’enfant décède, car il n’est plus nécessaire alors de lui prodiguer des soins[39].

Les prestations pour proches aidants de l’assurance-emploi sont versées aux travailleurs qui fournissent des soins à un membre de leur famille qui est gravement malade ou blessé. Les deux qui suivent s’adressent aux parents ou proches d’enfants gravement malades :

• La prestation pour proches aidants d’enfants, versée pendant au plus 35 semaines aux travailleurs prenant soin d’un membre de leur famille de moins de 18 ans qui est gravement malade ou blessé;
• La prestation de compassion, versée pendant au plus 26 semaines aux travailleurs qui prennent soin d’un membre de leur famille de tout âge ayant besoin de soins de fin de vie[40].

Comme dans le cas de la prestation parentale, le total combiné des semaines réclamées par tous les membres de la famille ne peut pas dépasser le maximum, et la prestation prend fin la semaine du décès de l’enfant[41].

L’Allocation canadienne pour enfants (ACE) est un montant non imposable versé chaque mois aux familles admissibles pour les aider à subvenir aux besoins de leurs enfants de moins de 18 ans. Financée à même les recettes fiscales générales, l’ACE offerte au parent ou au tuteur admissible est d’au plus 6 400 $ par année par enfant de moins de 6 ans, et d’au plus 5 400 $ par année par enfant de 6 à 17 ans. Les familles au revenu net de moins de 30 000 $ touchent l’allocation maximale, mais le montant, payable mensuellement, est réduit pour les familles à revenu supérieur, et totalement éliminé dans le cas des ménages à revenu élevé[42]. Un montant maximal de 2 730 $ s’ajoute à l’ACE pour chaque enfant admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées; ce montant aussi est réduit pour les familles à revenu supérieur[43].

Comme l’ACE vise à aider à subvenir aux besoins de l’enfant, elle prend fin à son décès, tout comme la prestation parentale et la prestation pour proche aidant de l’assurance-emploi.

Quels sont les autres programmes offerts aux parents dans le deuil?

L’Allocation canadienne aux parents de jeunes victimes de crimes est un programme autonome financé par subvention publique (recettes fiscales générales) et non par les cotisations à l’assurance-emploi[44]. Cette allocation est offerte aux parents dont l’enfant est disparu ou est décédé à la suite d’un crime[45]. Pour être admissible, il faut avoir gagné au moins 6 500 $ dans l’année civile précédente, ou dans les 52 semaines précédant l’incident. Il faut aussi avoir un numéro d’assurance sociale, mais il n’est pas obligatoire d’avoir cotisé à l’assurance‑emploi.

Les paiements, versés toutes les deux semaines, sont de 450 $ par semaine, jusqu’à un maximum de 35 semaines. Pendant la période de prestations, le parent peut travailler jusqu’à 50 % de sa semaine de travail habituelle (jusqu’à un maximum de 20 heures par semaine). Il peut toucher l’Allocation dans les deux années suivant l’incident, pourvu qu’il ne travaille pas plus de la moitié de ses heures de travail habituelles. Environ 40 familles ont reçu l’Allocation depuis sa création en 2013[46].

Chapitre 2 : Les témoignages

Pendant l’étude, le Comité a entendu des personnes et des couples qui ont perdu un enfant ou dont l’enfant est mort à la naissance. Il a aussi reçu le témoignage de chercheurs et de professionnels qui, spécialistes de la psychologie, du travail social, des soins infirmiers, de l’anthropologie ou de la gestion du deuil, s’intéressent aux répercussions des décès d’enfants. Enfin, des représentants d’EDSC et de Statistique Canada ont fourni des renseignements contextuels sur les programmes actuels et des données sur les décès d’enfants au Canada.

L’étude a été l’occasion pour le Comité d’entendre des témoignages divers livrés selon des perspectives différentes. Les témoins étaient reconnaissants d’avoir cette possibilité de raconter leur expérience à leur manière[47]. Ils ont fait valoir que les « parents orphelins » ont besoin d’un soutien accru, quel que soit l’âge de l’enfant ou la façon dont il est mort[48]. Plusieurs témoins, vu l’expérience qu’ils ont vécue eux-mêmes, ont choisi de se consacrer comme bénévoles au soutien ou à la défense des parents endeuillés. Pour plusieurs parents et familles endeuillés, aider d’autres personnes à vivre leur deuil constitue une façon d’honorer la mémoire de leur enfant[49].

Difficultés financières des parents et familles dans le deuil

J’ai dû faire la file à Service Canada pour voir comment je pourrais payer mes factures, car je ne savais pas si j’étais toujours considérée comme une mère pour le gouvernement […]. J’avais tellement peur d’être jugée. – Josmi Bansal[50]

Les difficultés financières que connaissent de nombreuses familles après le décès d’un enfant résultent de plusieurs facteurs. De nombreux parents doivent prendre un congé sans solde, qui se combine à toutes les dépenses occasionnées par le décès : frais funéraires, mais aussi honoraires de psychologues et médicaments d’ordonnance qui ne sont pas nécessairement couverts par les régimes d’assurance-maladie provinciaux ou privés[51].

Les témoins ont dit au Comité que, pour beaucoup de parents endeuillés, il est difficile de sortir du lit le matin; comment peuvent-ils alors trouver l’énergie d’aller travailler et de payer leurs factures[52].

Le Comité a entendu que les programmes de soutien du revenu ne sont pas conçus pour aider les parents qui se trouvent dans des situations inhabituelles. On lui a parlé, à titre d’exemple, du cas d’un père qui, travailleur autonome, n’avait pas droit à des prestations après le décès de son enfant et de sa conjointe, morts tous deux pendant l’accouchement. Cet homme a dû retourner au travail très peu de temps après cette tragédie pour assurer sa subsistance et celle de ses autres enfants[53]. Le Comité a aussi reçu le témoignage d’une mère dont l’enfant est décédé peu après sa naissance, mais qui n’a reçu le premier versement de sa prestation de maternité qu’à son retour au travail, neuf semaines plus tard[54].

Une mère a parlé de son incrédulité lorsque, cherchant de l’aide sur Internet, elle n’a trouvé que l’Allocation pour les jeunes victimes de crimes :

J’ai lu cela à maintes reprises et j’ai poursuivi mes recherches, persuadée qu’il devait y avoir quelque chose pour les parents ayant perdu un enfant disparu autrement, mais je n’ai rien trouvé. J’en étais incrédule et je me suis dit que le gouvernement devait penser que, dans le cas d’un enfant enlevé ou assassiné, les conséquences étaient peut-être plus graves que dans le cas d’un enfant mort de maladie ou de cause indéterminée et que les parents de celui-là méritaient d’être soutenus, mais pas les parents de celui-ci[55].

Mauvaises expériences auprès de Service Canada

Service Canada, au sein d’EDSC, est l’organisme fédéral qu’il faut appeler pour demander, interrompre ou modifier bon nombre des prestations du gouvernement, y compris l’assurance-emploi[56]. Or, de nombreux témoins ont dit que leurs interactions avec Service Canada, à la suite du décès de leur enfant, avaient été difficiles ou négatives[57]. Selon ces témoins, les employées de Service Canada étaient souvent mal préparés : ils ne connaissaient pas les processus particuliers à suivre en cas de décès d’un enfant, ou parlaient avec maladresse voire insensibilité de l’épreuve que vivaient leurs interlocuteurs[58]. Ces expériences négatives ont à leur tour créé un traumatisme additionnel[59].

Complexité du processus de déclaration du décès de l’enfant

Selon des témoins, le processus à suivre pour communiquer avec Service Canada présentait en lui-même des difficultés[60]. Des parents, ou leurs proches, ou dû passer des heures au téléphone[61]. Souvent, ils ont dû se présenter en personne aux bureaux de Service Canada, peu après le décès de l’enfant, pour fournir le certificat de décès. Sarah Cormier a trouvé l’expérience difficile :

Deux jours seulement après avoir conduit Quinn à son dernier repos, nous étions là, un lundi, au bureau de Service Canada, debout dans la file avec tout le monde, le certificat de décès à la main, tout tremblants, sans savoir quoi faire […]. Des membres de notre famille et nos amis ont essayé d’appeler en notre nom, mais Service Canada avait besoin d’entendre l’histoire de notre bouche, et c’est pour cela que nous nous sommes rendus au bureau[62].

Jens Locher était sidéré qu’on ne lui permette pas de fournir l’information comme il le voulait :

Au moment où Service Canada voulait me parler, c’était impossible. À la seule idée qu’il fallait aller là-bas, dans cet endroit public... je n’avais aucun contrôle sur les heures et les conditions dans lesquelles je devais raconter l’histoire. C’était juste terrible[63].

Des témoins ont dit qu’ils ont dû déclarer le décès à plusieurs reprises à différents représentants du gouvernement, ce qui s’est avéré à la fois douloureux et épuisant[64] :

[C]haque fois que je communiquais avec Service Canada, je devais expliquer à nouveau [...]. Je leur ai demandé à maintes reprises d’en indiquer la raison dans mon dossier pour ne pas constamment raviver ma douleur en répétant mon histoire, mais personne ne l’a fait. – Kimberly Lockhart[65]

Les parents dans le deuil doivent souvent rembourser des prestations

Ce n’est pas une priorité pour les familles de dire à Service Canada que leur bébé vient de mourir. – Michelle Lafontaine[66]

Étant donné que l’admissibilité aux prestations parentales, aux prestations pour proches aidants et aux allocations pour enfants prend fin en cas de décès, il arrive que les parents doivent rembourser des montants reçus en trop s’ils n’ont pas déclaré suffisamment rapidement le décès de l’enfant à l’organisme concerné[67]. Lee Cormier déplore qu’il incombe au parent de procéder à l’annulation des prestations[68] : « Une chose cependant ne vous vient pas à l’esprit : qui dois-je appeler au sujet des prestations parentales? Dois-je informer quelqu’un? Que se passe-t-il si je reçois un autre paiement maintenant que mon enfant n’est plus là?[69] »

Gillian Hatto ne se doutait « aucunement » qu’elle avait reçu un trop-payé jusqu’à ce qu’on lui dise qu’elle devait rembourser – en personne, à la banque – une partie du crédit d’impôt pour enfants[70]. Forcée de sortir en public alors qu’elle n’était pas prête à le faire, elle est devenue « physiquement incommodée[71] ». Selon elle, le remboursement est de plus « une situation cruelle » pour les parents qui n’ont pas l’argent demandé[72].

L’épouse de Jens Locher, Kerstin, s’est fait dire à tort qu’elle devait rembourser une semaine de ses prestations de maternité. Il a fallu faire « de nombreux appels téléphoniques et parler à de nombreux superviseurs » pour corriger cette erreur administrative[73].

Les prestations de maladie de l’assurance-emploi ne répondent pas aux besoins des travailleurs dans le deuil

Les personnes dans le deuil ont souvent besoin de temps avant de retourner au travail. Or, les lois sur les normes du travail leur accordent des congés payés – deuil, personnel – qui durent quelques jours, alors que les parents dans le deuil ont souvent besoin de semaines, voire de mois avant d’être prêts à reprendre le travail[74].

Certains travailleurs ont accès au régime d’invalidité à court ou à long terme de l’employeur, ou à des politiques de congé payé généreuses[75], mais la plupart n’ont d’autre option, s’ils ont accumulé assez d’heures, que les prestations de maladie de l’assurance-emploi.

Le deuil n’est pas une « maladie »

Les responsables d’EDSC ont insisté sur le fait que les parents ou proches dans le deuil qui ne peuvent pas travailler en raison du stress émotionnel ou psychologique qu’ils vivent sont admissibles aux prestations de maladie de l’assurance-emploi. Ils n’ont qu’à obtenir un certificat médical attestant qu’ils ne sont pas en mesure de travailler; il n’est pas nécessaire que la cause soit précisée[76].

Pourtant, un témoin a dit au Comité qu’elle avait eu de la difficulté à faire accepter un certificat médical. Paula Harmon avait fourni, avec sa demande de prestations de maladie de l’assurance‑emploi, une certificat médical qui citait le « deuil de ma fille » comme motif de la demande. Or, sa demande a été rejetée. Elle a donc présenté une seconde demande où le terme « stress » était utilisé, et celle-là a été acceptée[77]. Il semble donc qu’une certaine confusion existe, tant chez les parents dans le deuil que chez les médecins, quant au fonctionnement du système dans les faits[78].

D’autres ont dit au Comité qu’il peut être difficile d’obtenir un certificat médical. Beaucoup n’ont pas de médecin de famille, et il faut souvent payer des frais pour obtenir le certificat. De plus, certains médecins refuseraient de fournir un certificat en cas de deuil[79].

« [L]a plupart des médecins ont très peu de formation sur le soutien à offrir en situation de deuil et ils semblent se tourner très rapidement vers des solutions pharmaceutiques[80]. » Ainsi, le conjoint de Jessica Weatherbee s’est fait prescrire des anxiolytiques lorsqu’il a demandé un certificat médical pour pouvoir s’absenter du travail après le décès de leur fils Vincent[81].

Le stress et le sentiment d’isolement que vivent les parents qui ont perdu un enfant ne peuvent qu’empirer lorsque, en plus, le médecin refuse de leur donner le certificat demandé[82]. Certains parents se mettent alors à douter de la légitimité de leur besoin de prendre un congé[83]. Des témoins ont dit qu’ils se sont sentis malhonnêtes, comme s’ils essayaient de manipuler le système en demandant un certificat médical[84]. Les auteurs du mémoire écrit de la Maison Roger Neilson, un programme de soins palliatifs périnataux, ont signalé que la plupart des parents qui sollicitent l’aide de l’organisme ne demandent pas de prestations de maladie de l’assurance‑emploi, même lorsqu’ils reconnaissent qu’ils auraient peut-être besoin de prendre congé[85].

De nombreux travailleurs vulnérables ne sont pas admissibles à l’assurance‑emploi

[S]i l’on choisit le système d’assurance-emploi pour accorder des prestations de décès, un groupe important de travailleurs vulnérables n’y seront pas admissibles, ce qui risque de marginaliser davantage ces endeuillés. – Karima Joy[86]

Le Comité a entendu que de nombreuses personnes, soit parce qu’elles travaillent à temps partiel, soit parce qu’elles ont un emploi précaire, n’ont pas assez d’heures accumulées pour être admissibles aux prestations de maladie de l’assurance-emploi. Il peut aussi arriver que certaines femmes aient épuisé leurs allocations. Par exemple, Sarah Cormier a utilisé ses prestations de maladie pendant sa grossesse; elle n’en avait donc plus lorsqu’est décédée sa fille Quinn, quatre mois après sa naissance[87]. Enfin, certaines personnes ne peuvent simplement pas joindre les deux bouts avec seulement 55 % de leur rémunération, ce qui est le taux auquel sont payées les prestations.

Beaucoup retournent au travail trop tôt et n’y reçoivent pas un soutien adéquat

Le Comité a entendu de nombreux témoignages où les parents dans le deuil ont dû retourner au travail trop tôt[88]. Le retour trop rapide au travail, ou dans un environnement où le soutien est inadéquat, « restreint le processus de deuil de certains employés » et a des effets néfastes pour la santé[89]. Francine de Montigny a expliqué que « les symptômes de dépression, de deuil et d’anxiété sont liés à une baisse de productivité, de concentration, d’habileté de résolution de problèmes, de prises de décision et à davantage d’accidents au travail[90] ».

Un témoin, forcé de reprendre le travail après huit semaines de congé, a décrit comme suit son retour au travail : « J’ai souvent pleuré à mon bureau ou j’ai pris des pauses prolongées pour calmer mon angoisse et ma colère[91]. » Certains ont fait valoir que les coûts de l’absentéisme sont moindres que ceux qu’entraîne la présence au travail d’employés qui ne sont pas encore prêts à remplir leurs fonctions correctement[92].

Selon des recherches suédoises sur les cas d’une mort subite, « les parents prendront en général 10 fois plus de congés de maladie […] que ceux qui n’ont jamais vécu cette situation. […] [I]l s’agit d’un problème de société dont nous ne nous occupons pas suffisamment bien[93] ».

Les pères, les conjoints et les autres membres de la famille ont besoin d’appui additionnel

On a mentionné que, dans le cas des décès néonatals, la mère peut habituellement poursuivre son congé de maternité avec prestations, mais il ne sera pas si facile pour son conjoint de prendre un congé[94]. « Dans le cas du décès d’un enfant ou d’un nouveau-né ou d’une fausse couche, le système oublie souvent les maris et les conjoints. Les papas eux aussi souffrent, et ils ont besoin de soutien[95]. »

Dans l’ensemble, chez les familles qui ont témoigné, les hommes sont habituellement retournés au travail avant d’être prêts, et avant leur conjointe. Souvent, on s’attend à ce que les pères et les conjoints continuent à travailler, sans grand soutien ni reconnaissance de leurs besoins[96].

Son employeur lui a donné juste un peu plus d’une semaine de congé, ce qu’on considérait comme généreux à l’époque […]. [C]'était la durée des vacances de mon époux pour l’année. Juste sept jours plus tôt, il tenait notre fils dans ses bras durant son dernier souffle, et, d’une certaine façon, on s’attendait à ce qu’il retourne au travail […]. Je pense qu’une prestation de deuil distincte serait bénéfique dans des situations comme la mienne[97].

Enfin, des témoins ont dit que les autres membres de la famille, y compris les frères et sœurs, ont souvent eux aussi besoin de congés, de soins psychologiques ou de médicaments. Lorsqu’on ne tient pas compte du deuil des conjoints et des autres proches, il peut en résulter une hausse de l’absentéisme, du présentéisme et même des pertes d’emplois[98].

Fausses couches et morts fœtales : reconnaissance des souffrances et du deuil

Le manque général de prise en compte de la réalité du deuil dans la société et au travail est particulièrement marqué envers les parents qui perdent un enfant par fausse couche ou mort fœtale (accouchement d’un enfant mort-né). Le deuil dans ces circonstances « est souvent considéré comme un sujet tabou dans les organisations, ce qui amène les parents à vivre leur deuil en silence[99] ».

Beaucoup de mères et leurs conjoints dans cette situation disent qu’ils ont de la difficulté à obtenir un congé, et que celui-ci est souvent sans solde. Les modalités de retour au travail sont souvent rigides, et le retour graduel ou la prolongation de l’absence sont rarement accordés. L’importance donnée à la productivité et à l’efficacité inspire des remarques qui minimisent le sentiment de perte vécu par ces parents[100].

On estime que jusqu’au quart des grossesses se terminent par une fausse couche ou une mort fœtale. Les mères témoignent qu’elles ont besoin de temps pour se rétablir non seulement physiquement, mais aussi émotivement après une fausse couche[101]. Les prestations de maternité de l’assurance-emploi peuvent permettre ce double rétablissement[102]. Malheureusement, le régime d’assurance-maladie, avec les prestations de maternité et les prestations parentales, ne reconnaît pas que les conjoints aussi ont besoin de temps. Ces derniers doivent donc prendre un congé – annuel, maladie, sans solde – ou alors continuer de se présenter au travail[103].

Fausses couches et morts fœtales : beaucoup de femmes retombent enceintes dans l’année

Beaucoup de femmes qui font une fausse couche ou accouchent d’un enfant mort-né retombent enceintes dans l’année, le couple souhaitant rapidement fonder ou agrandir sa famille. Cette bonne nouvelle s’accompagne toutefois d’un bémol si ces femmes ne sont pas retournées au travail assez longtemps pour recevoir à nouveau les prestations d’assurance‑emploi[104]. Par ailleurs, les femmes qui ont fait une fausse couche reçoivent souvent de leur médecin la consigne de ne pas travailler pendant la nouvelle grossesse[105]. La combinaison de ces facteurs empêche donc certaines femmes d’avoir accès aux prestations de l’assurance-emploi.

Ces femmes ont cotisé à l’assurance-emploi durant toute leur vie adulte, mais elles ne peuvent utiliser les prestations de maternité ou parentales parce que leur bébé chéri est décédé[106].

Améliorations proposées

Au cours de l’étude, le Comité a entendu de nombreuses propositions sensées et créatives qui permettraient d’améliorer les programmes et les services. De l’avis de bon nombre de témoins, les gouvernements doivent reconnaître que le deuil est vécu différemment selon la personne et la famille, et que les programmes et services offerts doivent être simples, automatiques, souples et compatissants[107].

Cependant, les représentants d’EDSC ont rappelé que, si une simplification des processus est possible, il ne faut pas oublier certaines considérations[108]. Tout d’abord, le gouvernement doit respecter la vie privée des gens, et être certain que le décès s’est produit; les erreurs à cet égard peuvent avoir des « conséquences terribles[109] ». Toute automatisation du processus devrait donc se faire avec beaucoup d’attention, et elle exigerait la participation des provinces et des territoires[110].

De plus, les représentants d’EDSC ont prédit qu’il pourrait être difficile d’accorder avec le régime d’assurance-emploi les circonstances très particulières du nombre relativement peu élevé de parents qui vivent le décès d’un enfant.

[U]ne chose importante de notre point de vue, c’est de se rappeler que c’est un gros programme, donc nous cherchons à avoir des critères clairs plutôt qu’une flexibilité. C’est une chose difficile à gérer dans un grand programme[111].

Améliorations à Service Canada

Il faut former les gens qui répondent au téléphone. – Francine de Montigny[112]

Les témoins n’ignoraient pas les difficultés que représente, pour Service Canada, la prestation d’une vaste gamme de services à un si grand nombre de personnes[113]. Certains ont donc proposé, à l’intention des parents qui doivent signaler le décès d’un enfant à Service Canada, la création d’une ligne téléphonique où ces appels seraient pris en charge par des préposés formés spécialement à cette fin; une page de renvoi serait également mise en ligne[114].

La nécessité d’améliorer les communications entre les différents organes et paliers du gouvernement a également fait consensus. Certains ont proposé que le signalement du décès se fasse au moyen d’un formulaire rempli à l’hôpital, ou avec l’aide d’un professionnel de la santé. Le mieux serait que, une fois le décès signalé, tous les changements connexes aux prestations gouvernementales se fassent aussi automatiquement que possible. Les parents devraient être autorisés à consentir à ce que l’information sur le décès de leur enfant soit transmise à tous les organismes gouvernementaux concernés[115].

Un délai de grâce devrait être accordé après le décès d’un enfant

Des témoins ont avancé que les situations où un trop-payé doit être remboursé pourraient être évitées si les prestations parentales de l’assurance-emploi et l’Allocation canadienne pour enfants pouvaient se prolonger pendant un certain temps après le décès de l’enfant[116]. Selon un témoin, un délai de grâce de 12 semaines dans le paiement des prestations parentales serait une façon compatissante d’aider les familles qui ont perdu leur nouveau-né à remettre de l’ordre dans leur vie avant de retourner au travail[117]. D’autres témoins, favorables à ce délai, ont de plus réclamé une allocation de deuil automatique de 12 semaines pour toute personne qui perd un enfant[118].

On a aussi fait remarquer que, si le décès de l’enfant était signalé à l’hôpital et que les parents pouvaient consentir à la communication de l’information à toutes les autorités concernées, les situations de trop-payé seraient dans une large mesure évitées[119]. Enfin, on a dit que les prestations reçues en trop devraient être remboursables en ligne[120].

Le retour au travail flexible et les soutiens au travail

Les personnes qui retournaient au travail fonctionnaient mieux plus rapidement que celles qui restaient à la maison, mais cela dépendait du milieu de travail. Il faut avoir un milieu de travail où il est possible de prendre des pauses et où l’on fait bien attention à vous. Sinon, c’est pire de retourner au travail. C’est très personnel[121].

Il existe actuellement un cadre qui, afin de prévenir les pertes d’emplois et l’invalidité, aide mentalement et financièrement les travailleurs à reprendre leurs fonctions après un traumatisme psychologique. Sans minimiser les différences importantes qui existent entre ces situations et le deuil, il peut être utile de prendre connaissance de ce cadre[122].

Les principes d’un retour au travail réussi sont[123] :

• l’employeur établit rapidement et de manière attentionnée le contact avec le travailleur;
• une personne a la responsabilité de coordonner le retour au travail du travailleur;
• l’employeur fait une offre de travail modifié (c’est-à-dire d’adaptation) au travailleur afin qu’il puisse reprendre en temps opportun et en toute sécurité des activités professionnelles adaptées à ses capacités;
• les personnes qui élaborent les plans de retour au travail s’assurent que leur plan aide le travailleur qui revient au travail sans désavantager ses collègues et ses superviseurs;
• les gestionnaires sont formés en prévention de l’incapacité et font partie de la planification du retour au travail;
• avec le consentement du travailleur, les employeurs et les fournisseurs de soins de santé communiquent les uns avec les autres sur les besoins liés au travail, le cas échéant;
• les parties présentes dans le milieu de travail prennent un engagement sincère quant à la santé et à la sécurité.

Pour les parents et les proches ayant perdu un enfant, le retour au travail flexible et graduel – avec prise en compte des besoins et circonstances de la personne – peut être une option utile[124]. Dans le contexte de cette étude, les personnes dont l’expérience de retour au travail a été positive ont témoigné que leur employeur s’était montré conciliant envers elles, sur le plan des heures de congé et du soutien accordés[125]. Cependant, il faut souligner que retourner au travail après un congé de deuil n’est fondamentalement pas la même chose que reprendre ses fonctions après une maladie ou une blessure, ou après avoir demandé des adaptations pour une déficience physique. En effet, on ne « guérit » pas de la perte d’un enfant[126].

Plusieurs témoins ont prôné la souplesse. Il peut être néfaste d’avoir des attentes trop rigides sur la question du retour au travail[127]. Certains, ayant repris leur emploi, se rendent compte qu’ils ont besoin de retourner en congé[128]. Il n’est pas rare que des travailleurs dans le deuil continuent de connaître des périodes difficiles pendant les Fêtes ou à l’approche de certains anniversaires; ils peuvent alors avoir besoin de jours de congé supplémentaires ou de consulter un conseillère[129]. On a aussi signalé que l’employeur peut avoir besoin de temps pour se préparer au retour d’un employé dont le congé parental a pris fin subitement[130].

Les parents dans le deuil doivent être connectés aux ressources existantes

Il est essentiel de prendre rapidement contact avec les familles endeuillées[131]. En effet, dans beaucoup de collectivités, le soutien par les pairs fait défaut[132], et des programmes d’entraide n’existent pas uniformément à la grandeur du pays[133]. C’est d’ailleurs ces lacunes qui ont incité diverses personnes à créer elles-mêmes des programmes de soutien par les pairs.

Nous connaissons beaucoup de familles qui vivent un peu au nord de chez nous qui n’ont pas accès à ces services [de soutien]. Cela change beaucoup d’une ville à l’autre. – Sarah Cormier[134]

Les témoins étaient fiers du travail des réseaux d’entraide composés de pairs et de bénévoles, mais ils ont demandé au gouvernement d’en faire plus pour appuyer ces groupes et les compléter par des services professionnels. Ils ont aussi souligné que ces services et réseaux d’entraide devaient être accessibles, ce qui, dans ce contexte, signifie qu’il faut les faire connaître proactivement et systématiquement aux parents et aux familles dans le deuil, puis faire un suivi.

Création d’un registre national à participation volontaire

Il est souvent difficile pour les parents et les familles dans le deuil de trouver les groupes d’entraide dont ils ont besoin. Parfois, c’est par hasard qu’ils découvriront l’existence d’une ressource, par exemple en parlant à une infirmière qui, par chance, connaît un groupe d’aide[135]. Michelle Lafontaine a dit que son conjoint et elle ne savaient pas quelles ressources étaient à leur disposition après le décès de ses jumeaux[136] :

[N]ous ne savions même pas comment demander de l’aide. Il n’y avait personne pour nous diriger vers ce qui était disponible pour nous. – Michelle Lafontaine[137]

On a donc proposé la création d’un registre national auquel s’inscriraient, s’ils le souhaitaient, les parents endeuillés. Leurs coordonnées seraient alors communiquées aux fournisseurs de services locaux[138], et le registre serait un moyen de faire connaître aux parents les ressources qui existent en ligne et dans leur collectivité[139]. Pour plus d’un témoin, la centralisation de cette information, par l’entremise de Service Canada ou de Santé Canada, est nécessaire pour que l’on puisse prendre contact proactivement avec les parents et les familles et s’assurer que personne n’est oublié[140].

Michelle Lafontaine a décrit le mécanisme de consentement automatique que son organisme a décidé de mettre à l’essai pour offrir proactivement de l’aide aux familles; ce mécanisme pourrait être adapté à une utilisation à grande échelle :

[L]es familles donnent leur consentement à leur fournisseur de soins de santé pour partager leurs renseignements directement avec le réseau […], afin qu’elles n’aient pas à rentrer chez elles, à reconnaître qu’elles ont besoin de soutien et à trouver elles-mêmes le soutien dont elles ont besoin[141].

Financement des organismes bénévoles

De nombreux témoins ont salué le travail des organismes bénévoles qui aident les parents et les familles dans le deuil; beaucoup ont également parlé de leur propre participation à ces organisations[142]. Les groupes d’entraide non gouvernementaux dirigés par des personnes qui ont vécu le décès d’un enfant jouent un rôle extrêmement utile, mais, comme l’ont fait remarquer certains témoins, ils ont besoin d’un soutien financier plus prévisible afin de pouvoir fournir des services de qualité aux personnes qui en ont besoin[143].

Alexandra Lihou a résumé comme suit cette question :

Grâce au soutien des pairs et aux services d’information des familles, nos ONG locales accomplissent un travail d’une valeur inestimable pour briser l’isolement et atténuer la stigmatisation. Ces organisations ont besoin d’un soutien financier prévisible afin de pouvoir maintenir la qualité de leur travail[144].

Chapitre 3 : Conclusions et recommandations

Le Comité reconnaît la diversité des besoins des familles dans le deuil, mais il accorde son attention en particulier aux domaines qui relèvent de son mandat et de son expertise, soit la sécurité du revenu et l’emploi[145]. Il a clairement entendu que les familles dans le deuil connaissent des difficultés financières et que les vastes programmes fédéraux de soutien du revenu ne sont pas conçus pour répondre à ces circonstances rares et particulières. De plus, le deuil peut avoir un impact profond sur la capacité de fonctionner au travail, ce qui peut amener des conséquences à long terme pour le travailleur endeuillé et son employeur. Toutes ces réalités étant prises en compte, les conclusions et les recommandations ci-dessous sont organisées en deux sections : les premières peuvent être traitées à court terme, tandis que les secondes nécessitent une étude approfondie et l’élaboration de politiques.

À court terme

Le Comité a eu l’honneur d’écouter des parents et des proches dans le deuil qui ont choisi de raconter leur expérience. Il a ainsi appris que le deuil est un processus personnel et individuel qui ne prend jamais fin, mais qui peut faire l’objet de mesures d’aide, s’il est reconnu. Trop souvent, cependant, la réalité du deuil n’est pas reconnue. Le Comité a aussi entendu clairement que les parents et les familles endeuillées se retrouvent obligés d’utiliser des programmes non conçus pour eux[146]. Les témoins sont formels : le système actuel ne répond pas aux besoins des parents et des familles endeuillés, et le gouvernement doit faire mieux.

Création d’un centre pancanadien de ressources pour les personnes dans le deuil

Le Comité a entendu que les programmes comme les prestations de l’assurance-emploi et l’Allocation canadienne pour enfants sont conçus pour aider des millions de Canadiens à concilier travail et vie personnelle et à élever leurs enfants. S’il est vrai que certaines difficultés sont inévitables vu l’envergure et la structure de ces régimes, il reste que – le Comité tient à le dire – on ne saurait justifier que des situations qui sont sûres de se produire ne soient pas prévues ou que la prestation des services ne se fasse pas avec compassion et délicatesse. Par conséquent, le Comité recommande ce qui suit :

Recommandation 1

Qu’Emploi et Développement social Canada et Service Canada affectent des ressources, exercent un leadership et travaillent avec les gouvernements des provinces, des territoires et des Premières Nations afin de mettre en place un centre pancanadien de ressources pour les personnes dans le deuil. Ce centre offrira :

• une ligne téléphonique de soutien réservée aux parents et aux familles qui ont perdu un enfant;
• une page de renvoi sur Internet qui répondra spécifiquement aux besoins des parents et des familles qui ont perdu un enfant;
• de l’information et des ressources fiables sur le deuil qui ont été élaborées en consultation avec des parents et des familles ayant perdu un enfant;
• une base de données pancanadienne à jour sur les groupes de soutien par les pairs et les organisations d’aide communautaires;
• un registre national sécurisé où pourront s’inscrire volontairement les parents et les familles dans le deuil; ce registre sera le portail unique où le décès pourra être signalé à tous les ministères concernés des différents ordres de gouvernement, en plus de servir à mettre en contact les familles avec d’autres personnes qui ont traversé la même épreuve;
• un mécanisme pour prendre contact avec chaque famille qui a perdu un enfant et faire un suivi auprès d’elle;
• un appui aux associations et organismes qui offrent du soutien par les pairs ou de l’aide professionnelle aux familles endeuillées.

Amélioration de la formation des employés de Service Canada

Le Comité a été très attristé par ce qu’il a entendu sur les interactions que des parents dans le deuil ont eues au téléphone ou en personne avec Service Canada. Ces témoignages montrent clairement qu’il vaut mieux préparer et superviser les employés de Service Canada. Par conséquent, le Comité recommande :

Recommandation 2

Qu’Emploi et Développement social Canada, en collaboration avec le centre de ressources pancanadien et Service Canada, s’assure que les employés :

• répondent avec compassion aux personnes dans le deuil;
• aident les parents et les familles dans le deuil à tirer parti du régime de l’assurance-emploi et des autres prestations et services du gouvernement.

Élargissement du congé de deuil au titre du Code canadien du travail

Les témoins ont dit au Comité que le décès d’un enfant suscite toujours un deuil, quels que soient l’âge de l’enfant ou la cause de son décès[147]. Les parents dans le deuil ne devraient pas risquer de perdre leur emploi lorsqu’ils ne sont pas en mesure, physiquement ou émotivement, de retourner au travail. Prenant exemple sur la Colombie-Britannique et l’Ontario, le Comité recommande donc ce qui suit :

Recommandation 3

Que la ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et du Travail envisage des modifications à la législation sur les normes de travail de manière à fournir un congé sans solde d’au plus 104 semaines, avec protection de l’emploi, aux parents ou aux tuteurs qui perdent un enfant.

Des mesures contre le trop-payé et les difficultés financières

Le Comité reconnaît les difficultés financières qui peuvent accompagner le décès d’un enfant. Les familles doivent non seulement s’acquitter des frais funéraires, mais aussi continuer de payer leurs factures. Souvent, il en résulte que les personnes endeuillées retournent au travail bien avant qu’elles ne soient prêtes à le faire. Conscient des difficultés financières considérables qu’encourent les familles dans le deuil, le Comité recommande ce qui suit :

Recommandation 4

Que les ministres de la Famille, des Enfants et du Développement social et de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et du Travail travaillent avec les ministres des Finances et du Revenu national à :

• envisager d’établir un délai de grâce afin que les prestations parentales et pour proches aidants de l’assurance-emploi ainsi que l’Allocation canadienne pour enfants ne prennent pas fin de manière abrupte au décès de l’enfant;
• empêcher que des parents ou tuteurs endeuillés doivent rembourser des prestations de l’assurance-emploi ou de l’Allocation canadienne pour enfants prolongées par erreur pendant une courte période;
• mettre en place des moyens faciles et simples de déclarer le décès d’un enfant, afin que le processus soit moins douloureux pour les parents et que ceux-ci soient traités avec compassion.

À long terme

Au cours de l’étude, le Comité a appris que les parents dans le deuil ont besoin de prestations à la fois automatiques et adaptées spécifiquement à leur réalité, mais la structure que devraient prendre ces prestations reste une question indéterminée. Le Comité reconnaît aussi que, à long terme, les parents et les familles ont besoin d’être aidés non seulement à retourner au travail, mais aussi à y rester productifs[148]. Enfin, s’ils recevaient des directives et de la formation à cet égard, les employeurs et les collègues pourraient mieux comprendre les travailleurs endeuillés et s’adapter à leur situation[149]. Conscient de tous ces facteurs, le Comité recommande ce qui suit :

Recommandation 5

Qu’Emploi et Développement social Canada étudie la faisabilité d’adopter d’autres modèles et systèmes pour les parents endeuillés, y compris des exemples internationaux; l’élargissement à tous les parents qui perdent un enfant de l’Allocation canadienne aux parents de jeunes victimes de crimes; des programmes de retour au travail souples et assortis de mesures de soutien à l’intention des travailleurs endeuillés.

De plus, le Comité recommande :

Recommandation 6

Qu’Emploi et Développement social Canada entreprenne une étude des prestations de maladie de l’assurance-emploi de manière à ce que les travailleurs vulnérables qui sont incapables de retourner au travail en raison d’un deuil ou d’une grossesse à risque n’encourent pas la perte de leur emploi ou des difficultés financières indues.

Cette étude devra, dans le respect des droits de la protection des renseignements personnels :

• servir à recueillir des données sur le nombre de travailleurs qui utilisent les prestations de maladie de l’assurance-emploi lorsqu’ils vivent un deuil ou une grossesse à risque;
• servir à recueillir des données sur le nombre de travailleurs qui, parce qu’ils en ont fait cette utilisation, ont épuisé leurs prestations de maladie de l’assurance‑emploi;
• servir à recueillir des données sur les travailleurs qui ont besoin de soutien, mais sont inadmissibles aux prestations de maladie de l’assurance-emploi;
• à la lumière de ces données et en consultation avec les parents et les familles qui ont vécu cette épreuve, permettre l’élaboration de politiques et de prestations appuyant une période adéquate de remplacement du revenu, la participation à long terme au marché du travail et des programmes de retour au travail flexibles et assortis de mesures de soutien.

Recommandation 7

Qu'Emploi et Développment social Canada change les conditions d’admissibilité à l’assurance‑emploi en ce qui concerne les prestations de maternité et les prestations parentales de manière à ce que le congé de deuil soit intégré au régime et fournisse un soutien du revenu de 12 à 15 semaines aux parents en deuil d’un bébé.

Conclusion

Le décès d’un enfant est un événement tragique et souvent imprévisible qui, lorsqu’il frappe une famille, la bouleverse en profondeur. Le gouvernement peut et doit agir pour que les parents et les familles qui ont perdu un enfant puissent compter sur davantage de compassion et d’appui. Il doit améliorer le fonctionnement des programmes actuels, et envisager de nouveaux programmes pour que les parents endeuillés puissent prendre un congé sans compromettre leur emploi ou leur sécurité financière. Il est ressorti clairement de cette étude de courte durée que certaines améliorations peuvent être mises en œuvre immédiatement, mais que d’autres nécessitent une réflexion prolongée et l’élaboration de nouvelles politiques. À l’origine, l’assurance-emploi se voulait un modeste programme de remplacement du revenu pour les chômeurs, alors qu’aujourd’hui, elle soutient les travailleurs pendant plusieurs événements majeurs de leur vie. Le rôle qu’elle peut jouer dans les situations de deuil mérite donc d’être examiné attentivement. Enfin, en favorisant les prises de contact entre les familles, le gouvernement et les organismes de soutien externes, on s’assurera que les parents puissent trouver l’aide la mieux adaptée à leur situation. Les familles méritent qu’on leur donne le temps et l’espace dont elles ont besoin pour vivre leur deuil sans avoir à subir les demandes et pressions immédiates de leur lieu de travail.