Introduction

Les incapacités épisodiques[1] résultent de problèmes médicaux ou de pathologies durables et souvent chroniques qui se caractérisent par des épisodes imprévisibles de maladie ou d’incapacité. Ces épisodes d’incapacité peuvent être plus ou moins graves ou longs, et ils sont souvent suivis de périodes de mieux-être. Voici quelques exemples de pathologies ou de maladies chroniques de manière épisodique : l’arthrite, la maladie de Crohn et la colite, la sclérose en plaques, les troubles mentaux, le VIH/sida, ainsi que certaines formes de cancer et maladies rares.[2].

Ces incapacités épisodiques ont trop souvent un effet néfaste sur la participation à la population active et sur la sécurité financière des personnes qui en sont affectées. Cependant, de plus en plus de recherches montrent que de nombreux effets néfastes sont évitables ou peuvent être atténués par des changements aux politiques publiques et par des adaptations en milieu de travail[3].

La motion émanant d’un député M-192 demande au Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées de la Chambre des communes (le Comité) de recommander des modifications à apporter aux lois et aux politiques, afin de s’assurer que les besoins des personnes aux prises avec des incapacités épisodiques attribuables, entre autres à la sclérose en plaques, soient protégés convenablement, et que les politiques gouvernementales soient équitables pour tous les Canadiens, peu importe le type d’incapacité. Elle donne également instruction au Comité de faire rapport de ses conclusions à la Chambre d’ici le 16 mai 2019.

Le Comité a tenu trois réunions, a entendu 19 témoins et a reçu quatre mémoires sur la question. Les témoins étaient des représentants ministériels, des chercheurs experts, des représentants d’organisations non gouvernementales nationales et des personnes atteintes d’une incapacité épisodique.

Vue d’ensemble

Aperçu statistique

La notion d’incapacité a considérablement évolué au fil du temps. Il y a 30 ans, quand Statistique Canada a commencé à recueillir des données en la matière, la notion d’incapacité se fondait sur des critères médicaux qui considéraient l’incapacité de manière étroite en fonction des déficiences physiques et sensorielles ainsi que de l’état de santé des individus. Les premières enquêtes ont permis de colliger des informations servant à relever et à mesurer la prévalence des incapacités au sein de la population en général.

Depuis lors, il y a eu un profond changement de paradigme que décrit très bien la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH)[4]. La CNUDPH ne se contente pas de définir le handicap en fonction d’un état pathologique ou d’une déficience sous-jacents. Elle met également l'accent sur l'environnement et sur la façon dont il contribue à ce que les personnes handicapées soient exclues de la pleine participation à la société. Par personnes handicapées, on entend des personnes atteintes d’incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres[5]. Même si les incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles sont importantes, c’est l’interaction entre ces incapacités et l’environnement qui est au cœur de ce qui est devenu le modèle social de l’incapacité.

Apparu pour faire contrepoids au modèle médical dominant, le modèle social permet de voir les obstacles systémiques, les attitudes négatives et l’exclusion sociale (intentionnelles ou non). Le modèle social a permis d’élargir la compréhension des handicaps et de reconnaître la nécessité de lever les obstacles posés par l’environnement pour donner à tous une chance égale de participer plus pleinement à la société[6].

La publication récente de données tirées de l’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI) s’appuie sur une nouvelle méthode, qui est solidement ancrée dans le modèle social du handicap[7]. Les résultats tirés de l’extraction des données de l’ECI constituent une référence qui permettra de mesurer les avancées futures. Pour la première fois, l’Enquête est fondée sur un module spécial qui recueille des données sur l’incapacité épisodique chez les membres de la population en âge de travailler[8]. Les données récemment publiées ont fourni un aperçu général de trois catégories ou groupes distincts :

• Incapacité périodique : Personnes qui ne subissent aucune limitation de leurs activités quotidiennes pendant au moins un mois. Ces personnes sont « plus susceptibles » d’avoir une incapacité épisodique.
• Incapacité non périodique : Personnes pour qui la période pendant laquelle elles ne subissent pas de limitation de leurs activités ne dépasse jamais un mois. Ces personnes sont « moins susceptibles » d’avoir une incapacité épisodique.
• Incapacité non périodique, mais qui fluctue : Personnes pour qui la période pendant laquelle elles ne subissent pas de limitation de leurs activités ne dépasse jamais un mois, mais dont l’état de santé peut fluctuer (p. ex., elles peuvent avoir de bons et de mauvais jours). Ces personnes ont une condition difficile à définir, mais elles sont plus susceptibles d’avoir une incapacité épisodique en raison de cette fluctuation.

Auparavant, on avait tendance à envisager les incapacités épisodiques comme des troubles binaires (épisodiques ou non épisodiques). Les nouvelles données mettent en évidence la nature souvent complexe et multidimensionnelle de l’incapacité, le caractère variable de la période qui sépare les limitations et la façon dont ces dernières évoluent au fil du temps (c.-à-d. elles restent les mêmes, s’aggravent ou s’améliorent).

En 2017, plus de 3,7 millions de personnes âgées de 25 à 64 ans ont déclaré avoir une incapacité. Plus de 1,6 million d’entre elles ont indiqué que leur incapacité était périodique ou fluctuante (c.-à-d. épisodique). De façon plus générale, les femmes représentaient plus de 55 % des membres de la population en âge de travailler ayant une incapacité. Cette différence entre les sexes est encore plus grande dans la sous-population ayant déclaré avoir une incapacité périodique ou fluctuante; en effet, plus de 58 % sont des femmes[9].

La figure 1 illustre le taux d’emploi des hommes et des femmes en fonction de leur situation en matière d’incapacité. Le taux d’emploi des hommes et des femmes sans incapacité est nettement supérieur à celui des personnes qui ont une incapacité. Le taux d’emploi des personnes qui ont une incapacité périodique ou fluctuante se trouve entre les deux. Il est supérieur à celui des personnes qui déclarent une incapacité continue, mais inférieur à celui des personnes qui n’en signalent aucune.

Figure 1 — Taux d’emploi en fonction du type de situation en matière d’incapacité et du sexe (personnes âgées de 25 à 64 ans)

Source : Figure réalisée par les auteures à partir de données tirées de l’Enquête canadienne sur l’incapacité de 2017 de Statistique Canada. Tableaux personnalisés.

Les données sur les personnes ayant une incapacité qui sont sans emploi ou inactives et qui déclarent être aptes au travail sont peut-être tout aussi importantes[10]. La figure 2 illustre le fait que 55 % des hommes et 50 % des femmes ayant déclaré avoir une incapacité périodique et qui ne travaillent pas pourraient être aptes à le faire. Ces chiffres sont nettement différents de ceux sur l’aptitude au travail (36,6 % des hommes, 31 % des femmes) des personnes qui déclarent avoir une incapacité continue ou non périodique. Cela signifie qu’actuellement, au Canada, environ 350 000 personnes sont sans emploi et souhaitent travailler, mais sont marginalisées, souvent en raison d’un aménagement inadéquat des locaux[11].

Figure 2 — Aptitude au travail des personnes ayant une incapacité : périodique, fluctuante et non périodique

Source : Figure réalisée par les auteures à partir de données tirées de l’Enquête canadienne sur l’incapacité de 2017 de Statistique Canada. Tableaux personnalisés.

Programmes et services d’aide aux personnes atteintes d’une incapacité épisodique

Emploi et Développement social Canada (EDSC) est le principal ministère fédéral responsable des programmes de prestations d’invalidité. Bon nombre de ces programmes aident les personnes handicapées à s’assurer d’un revenu ainsi qu’à trouver un emploi et le garder.

Le régime d’imposition du revenu permet à certaines personnes handicapées de bénéficier d’aides supplémentaires, comme des crédits d’impôt ou des déductions fiscales; Finances Canada est responsable de la politique concernant ces aides, et l’Agence du revenu du Canada (ARC), de leur administration.

La figure 3 donne un aperçu des initiatives fédérales que les témoins ont identifiées au cours de l’étude. Des témoins ont spécifiquement proposé des modifications aux prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE), au crédit d’impôt pour personnes handicapées, aux prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada et au régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI), qui seront expliquées plus en détail ci-dessous[12]. Des témoins ont également appuyé le projet de loi C‑81, Loi visant à faire du Canada un pays exempt d’obstacles qui a été adopté par la Chambre des communes et a franchi l’étape de la première lecture au Sénat le 29 novembre 2018[13]. De plus, l’annexe B fournit des descriptions détaillées de toutes les initiatives contenues dans cet instantané.

Figure 3

Régime d’assurance-emploi

Le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi offre une aide financière temporaire aux personnes incapables de travailler parce qu’elles sont malades, blessées ou mises en quarantaine. Actuellement, toute personne se trouvant dans cette situation est admissible à 55 % de sa rémunération assurable pendant un maximum de 15 semaines. Une personne est admissible aux prestations de maladie de l’AE lorsqu’elle a accumulé au moins 600 heures d’emploi assurable durant la période de référence (normalement au cours des 52 semaines précédentes)[14] et si sa rémunération hebdomadaire a diminué de plus de 40 % en raison d’une maladie, d’une blessure ou d’une mise en quarantaine. Pour recevoir ces prestations, la personne devra également fournir un certificat signé par son médecin ou un autre spécialiste de la santé agréé.

Une autre initiative du régime d’AE, le Travail pendant une période de prestations, permet aux bénéficiaires de toucher une partie de leurs prestations d’AE tout en conservant la totalité de la rémunération provenant de leur emploi. Au départ, elle était destinée aux personnes touchant des prestations régulières, afin de les inciter à occuper un emploi à temps partiel ou temporaire en attendant de trouver un emploi à plein temps. Cela permettait ainsi aux travailleurs de rester actifs et de percevoir un revenu supplémentaire. Depuis les modifications législatives apportées récemment à la Loi sur l’assurance-emploi, le Travail pendant une période de prestations est devenu un volet permanent du régime d’AE dont peuvent se prévaloir les personnes touchant des prestations de maladie ou de maternité[15].

Prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada

Les prestations d’invalidité du RPC offrent une protection du revenu aux cotisants au RPC qui sont incapables de travailler en raison d’une incapacité physique ou mentale grave et prolongée. Le tableau 1 présente la distribution des prestations d’invalidité du RPC selon la cause de l’invalidité pour les trois dernières années. Les troubles mentaux constituent la cause la plus courante chez les bénéficiaires de ces prestations; viennent ensuite les maladies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctif[16].

Les réformes récentes ont permis aux bénéficiaires d’avoir jusqu’à 5 200 $ de gains chaque année (avant impôts) sans que cela soit susceptible d’avoir une incidence sur leurs prestations. Des mesures de soutien actif à l’emploi et des dispositions de réintégration rapide, pour ceux qui essaient de retourner au travail, sont également prévues.

Tableau 1 — Prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada selon la cause d’invalidité

Causes principales d’invalidité	2016	2017	2018
Maladies infectieuses et parasitaires	3 637	3 838	4 031
Tumeurs	22 840	22 727	22 230
Maladies endocriniennes, de la nutrition et du métabolisme et troubles immunitaires	8 880	9 073	9 073
Maladies du sang et des organes hématopoïétiques	569	579	578
Troubles mentaux	107 126	105 456	104 032
Maladies du système nerveux et des organes des sens	39 994	40 177	40 028
Maladies de l’appareil circulatoire	23 174	23 767	23 882
Maladies de l’appareil respiratoire	5 663	5 714	5 721
Maladies de l’appareil digestif	7 672	7 600	7 525
Maladies des organes génito-urinaires	4 989	4 800	4 719
Complications de la grossesse, de l’accouchement et des suites de couches	212	186	168
Maladies de la peau et du tissu cellulaire sous-cutané	1 917	1 896	1 854
Maladies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctif	76 792	76 642	76 263
Anomalies congénitales	2 388	2 370	2 363
Certaines affections dont l’origine se situe dans la période périnatale	358	337	328
Symptômes, signes et états morbides mal définis	10 429	10 348	10 312
Lésions traumatiques et empoisonnements	20 513	20 739	20 910
Cause d’invalidité inconnue	171	200	220
Total	337 324	336 449	334 237

Source : Tableau réalisé par les auteures à partir de données tirées de : Les prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (RPC) selon la cause d’invalidité et le groupe d’âge des bénéficiaires, Gouvernement ouvert, consulté le 12 février 2019.

Crédit d’impôt pour personnes handicapées

Le CIPH est un crédit d’impôt non remboursable permettant aux personnes handicapées ou à leurs aidants de réduire l’impôt sur le revenu qu’ils pourraient avoir à payer. Une personne a droit au montant pour personnes handicapées une fois que l’ARC a confirmé qu’elle est admissible au CIPH. Le CIPH est une mesure d’équité fiscale permettant d’alléger les frais liés à l’incapacité, qui constituent des dépenses supplémentaires inévitables que d’autres contribuables n’ont pas à payer[17].

Pour avoir droit au CIPH, il faut avoir une déficience grave et prolongée, telle que définie dans la Loi de l’impôt sur le revenu, et obtenir une attestation à cet effet d’un professionnel de la santé[18]. La déficience doit avoir pour effet de limiter de manière marquée, toujours ou presque toujours, la capacité d’accomplir une activité courante de la vie quotidienne. Ainsi, l’admissibilité ne repose pas seulement sur le diagnostic, mais aussi sur la capacité de la personne à effectuer des tâches essentielles (effets de la déficience).

Le CIPH est l’une des principales mesures prises par le gouvernement fédéral pour soutenir les personnes ayant une déficience grave et prolongée. Une fois admissibles au CIPH, les personnes peuvent se prévaloir d’autres programmes importants, comme la Prestation pour enfants handicapés et le Programme canadien pour l’épargne-invalidité. Le tableau 2 ci-dessous fournit les données disponibles sur les taux d’approbation des demandes au titre du CIPH, en fonction des limitations concernant les activités. En 2016‑2017, le taux d’acceptation des nouvelles demandes était de 89 %.

Tableau 2 — Taux d’approbation des demandes faites au titre du crédit d’impôt pour personnes handicapées (par exercice)

Activités courantes de la vie quotidienne	Taux d’approbation des nouvelles demandes 2014-2015	Taux d’approbation des nouvelles demandes 2015-2016	Taux d’approbation des nouvelles demandes 2016-2017
Voir	89,1 %	88,1 %	85,1 %
Marcher	93,8 %	95,0 %	92,9 %
Parler	95,5 %	94,7 %	91,4 %
Fonctions mentales	88,2 %	87,7 %	81,4 %
Entendre	89,3 %	88,1 %	82,7 %
Se nourrir	96,2 %	96,4 %	93,9 %
S’habiller	96,3 %	96,5 %	94,6 %
Évacuer	94,8 %	95,0 %	91,6 %
Soins thérapeutiques	89,0 %	89,0 %	86,6 %
Cumulatif	91,6 %	91,3 %	89,3 %
Taux d’approbation moyen	92,3 %	92,4 %	88,7 %

Source : Tableau réalisé par les auteures à partir de données tirées de l’Agence du revenu du Canada, 2018 Coup d’œil sur le crédit d’impôt pour personnes handicapées, dernière mise à jour : mars 2018[19].

Programme canadien pour l’épargne-invalidité

Le Programme canadien pour l’épargne-invalidité comprend le régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI), la subvention canadienne pour l’épargne-invalidité et le bon canadien pour l’épargne-invalidité. Ce programme permet aux personnes atteintes d’incapacités graves et à leur famille d’économiser pour l’avenir, ce qui leur assure en retour une certaine sécurité financière à long terme. Le bénéficiaire d’un REEI peut avoir droit à la subvention canadienne pour l’épargne-invalidité ou au bon canadien pour l’épargne-invalidité, qui se fondent tous les deux sur les contributions du gouvernement fédéral à l’épargne libre d’impôt. Contrairement au REEI, dont les contributions sont faites après paiement de l’impôt sur le revenu, les retraits que font les bénéficiaires à la subvention et au bon sont imposables. Pour être admissible à un REEI, il faut notamment être résident canadien, avoir un numéro d’assurance sociale valide et avoir droit au CIPH[20]. Un peu moins du tiers des bénéficiaires du CIPH ont souscrit à un REEI[21].

Projet de loi C-81, Loi visant à faire du Canada un pays exempt d’obstacles

Le 20 juin 2018, le gouvernement a déposé le projet de loi C-81, Loi visant à faire du Canada un pays exempt d’obstacles. S’il est adopté, le projet de loi C-81 établira un cadre général permettant de cibler, d’éliminer et de prévenir les obstacles à l’accessibilité dans les domaines relevant de la compétence fédérale (comme l’emploi; l’environnement bâti; les technologies de l’information et des communications; l’acquisition de biens, de services et d’installations; la conception et la prestation de programmes et de services; ainsi que les transports). L’accessibilité accrue aux entreprises sous réglementation fédérale et aux services gouvernementaux devrait avoir une incidence positive sur les possibilités d’emploi des personnes handicapées. Le projet de loi contient également une définition qui inclut le concept d’épisodique.

[H]andicap Déficience physique, intellectuelle, mentale ou sensorielle, trouble d’apprentissage ou de la communication ou limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, dont l’interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d’une personne dans la société. (Emphase ajoutée)

Projet de loi C-81, Loi visant à faire du Canada un pays exempt d’obstacles

Ce projet de loi a été adopté par la Chambre des communes, et a franchi l’étape de la première lecture au Sénat le 29 novembre 2018.

Ce que le comité a appris

Des témoins ont expliqué au Comité qu’il y a de grandes différences entre les incapacités épisodiques et même dans chacune d’elles. Tammy Yates, de l’organisme Réalise, a déclaré que les incapacités épisodiques peuvent prendre l’une des trois formes suivantes :

Une [incapacité] épisodique stable est caractérisée par des périodes où on se sent relativement bien, entrecoupées de crises imprévisibles et variables, comme des migraines intenses et des symptômes reliés au VIH, qui est maintenant considéré comme une infection chronique. Une [incapacité] épisodique dégénérative est semblable à une [incapacité] épisodique stable au début, mais au fil du temps elle progresse, comme la maladie de Parkinson ou même, malheureusement, la sclérose en plaques, parfois. [L’incapacité] épisodique en rémission peut être au départ une [incapacité] épisodique stable, mais, dans certains cas, la personne s’en remet complètement ou est en rémission. C’est possible pour certains cancers ou troubles de santé mentale[22].

Des témoins ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques ont expliqué que selon les différentes formes que peut prendre la maladie, les pronostics, le niveau, la fréquence et la durée des incapacités peuvent varier. Ainsi, une personne atteinte de la sclérose en plaques pourra conserver entièrement sa mobilité et ses capacités pendant une certaine période, impossible à prévoir, pourra avoir des symptômes plus ou moins graves et longs, et pourra voir ou non ces symptômes se résorber.

De même, un représentant de la Epilepsy Ontario a expliqué que les crises d’épilepsie sont imprévisibles et généralement brèves, mais leur fréquence et le temps qu’il faut pour s’en remettre peuvent limiter la capacité des personnes qui en souffrent à occuper un emploi à temps plein.

Dans les trois réunions qu’a tenues le Comité et les mémoires qu’il a reçus, les témoins ont abordé deux grandes questions : d’une part, les personnes ayant une incapacité épisodique veulent demeurer productives et participer activement au marché du travail et, d’autre part, ces personnes ont besoin de mesures de soutien du revenu plus souples pour ne pas tomber dans la précarité financière[23]. Il est ressorti des témoignages qu’il fallait élargir la compréhension de ce qu’est un handicap dans les programmes, politiques, services et lois du gouvernement fédéral — en l’occurrence celle de maladie grave et prolongée — pour tenir compte des incapacités épisodiques[24]. Une témoin qui a comparu devant le Comité a dit que lorsqu’elle a reçu son diagnostic, elle a commencé à chercher les aides financières qu’elle pourrait obtenir au cas où elle deviendrait incapable de travailler : « Ce que j’ai appris alors, et qui est toujours pertinent aujourd’hui, c’est que les programmes actuels de soutien du revenu et d’emploi pour les personnes handicapées au Canada n’ont pas été conçus en fonction des incapacités épisodiques[25]. » Ces questions sont traitées plus en détail dans les prochaines sections du présent rapport.

Les personnes ayant une incapacité épisodique veulent travailler

Des témoins ont parlé des deux principaux obstacles auxquels ils se heurtent pour garder leur emploi quand ils ont une incapacité épisodique qui les force à s’absenter pour des périodes plus ou moins longues. Premièrement, les employeurs sont souvent mal informés sur la nature des incapacités épisodiques et la manière dont ils peuvent aider leurs employés qui en souffrent à garder leur travail et à demeurer productifs. Deuxièmement, il est très difficile, et parfois même impossible, pour des personnes ayant une incapacité épisodique, d’avoir accès à des programmes pour l’emploi. Ces difficultés peuvent affecter sérieusement la santé mentale des personnes touchées. Une témoin a expliqué en ces termes l’effet que peut avoir sur une personne qualifiée le fait de se faire refuser des occasions d’emploi à cause d’une maladie imprévisible qui provoque des incapacités tout aussi imprévisibles :

Lorsqu’une personne souhaite être productive et contribuer à la société, qu’elle souhaite mettre à profit ses compétences, ses études et ses talents, on nuit à sa qualité de vie et à sa santé mentale lorsqu’on ne lui permet pas de le faire, non pas en raison de quoi que ce soit qu’elle ait fait ou de quoi que ce soit qu’elle peut maîtriser, mais parce qu’il y a un risque qu’elle puisse souffrir d’une incapacité de façon temporaire pour une courte période[26].

En outre, le stress causé par le caractère imprévisible de l’incapacité, les perspectives de participation au marché du travail et les incertitudes concernant l’admissibilité aux programmes de soutien du revenu peuvent aggraver les effets de l’incapacité[27].

Sensibilisation des employeurs

Des témoins ont expliqué au Comité le rôle précieux qu’un employeur coopératif peut jouer, en aidant les personnes qui souffrent d’une incapacité épisodique à garder leur emploi et leur niveau de revenu[28]. Mais l’aide doit être suffisamment souple pour répondre aux divers besoins de ces personnes[29].

Des témoins ont souligné toutefois que seulement quelques employeurs savent ce que sont les incapacités épisodiques; cela tient en partie aux préjugés entourant le handicap, particulièrement à l’égard des personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale[30]. À cause de cela, beaucoup d’employés et de personnes en recherche d’emploi hésitent à parler de leur état, de peur à la fois d’être stigmatisées et de perdre leur sécurité d’emploi[31].

Une des mesures importantes à prendre pour que les employeurs sachent comment aider d’éventuels employés souffrant d’une incapacité épisodique serait de les informer au sujet de ce type d’incapacité[32]. Même si les organisations non gouvernementales jouent un rôle à cet égard, lorsqu’elles en ont les capacités et les ressources, elles le font souvent au cas par cas et selon les besoins, plutôt que de manière plus systématique[33].

Le Comité a appris également que les employés atteints d’une incapacité épisodique peuvent avoir besoin de plus de jours de congé que les autres, de sorte que leur taux d’absentéisme peut être plus élevé et qu’ils peuvent faire l’objet de mesures disciplinaires de la part de leur employeur[34].

Accessibilité aux programmes liés à l’emploix

Beaucoup de témoins ont déclaré qu’à cause de l’inflexibilité des programmes de soutien actuels, les personnes ayant une incapacité épisodique se butent à des difficultés. En effet, ces programmes reposent sur deux hypothèses : les personnes sont aptes au travail ou ne le sont pas. Même si beaucoup d’incapacités épisodiques ne permettent pas à ceux qui en souffrent d’occuper un emploi à temps plein de manière continue, comme l’ont expliqué des témoins, la priorité absolue de la plupart des personnes touchées est de garder leur travail et de continuer à gagner un revenu. Voici ce qu’a dit un témoin à ce propos :

Quel que soit le scénario, je crois que l’issue la plus positive sera celle qui permettra de garder les gens à l’emploi. Sinon, il y a chez ces personnes un surcroît d’anxiété causé par le fait de ne pas pouvoir conserver son emploi, ce qui exacerbe les problèmes neurologiques comme l’épilepsie ou la sclérose en plaques, au point où les gens ne sont plus capables de travailler. La continuation de l’emploi est la meilleure solution[35].

D’ailleurs, le député David Yardiga qui a proposé la tenue de cette étudea dit ceci au Comité : « Au Canada, le soutien aux personnes handicapées repose sur un paradigme binaire, soit qu’on peut travailler ou qu’on ne peut pas travailler. Cependant, la situation des personnes atteintes [d’incapacités] épisodiques n’est pas aussi tranchée. En effet, ces personnes ont des besoins spéciaux[36]. »

Mesures de soutien du revenu pour les personnes ayant une incapacité épisodique

Les témoins atteints d’une incapacité épisodique ont tous parlé de leur incertitude face à l’avenir. La plupart d’entre eux, à l’instar de Shauna MacKinnon, ont dit au Comité que leur plus grande crainte n’était pas de vivre avec une incapacité, mais de ne pas être assurés d’un revenu suffisant : « [M]a plus grande crainte n’est pas de perdre la capacité de marcher ou la vue. Ce que je crains le plus, c’est de ne plus avoir la capacité de continuer à travailler et de contribuer financièrement à mon bien‑être[37]. »

Prestations de maladie de l’assurance-emploi

Des témoins ont expliqué au Comité pourquoi le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi ne protège pas adéquatement les personnes ayant une incapacité épisodique. Comme l’a indiqué le professeur Michael Prince, la période maximale de prestations est de 15 semaines, et elle n’a pas changé depuis 1971; c’est d’ailleurs « l’une des plus courtes périodes de protection en cas de maladie parmi les pays industrialisés[38] ».

Pour ce qui est des personnes admissibles aux prestations de maladie, jusqu’à la réforme récente de l’initiative Travail pendant une période de prestations, le programme était conçu de manière telle qu’il décourageait les gens à retourner travailler à temps partiel. Comme l’a expliqué M. Prince, au-delà d’un certain seuil, les prestations sont réduites d’un montant équivalent au montant gagné[39].

Par ailleurs, comme les périodes de référence et les périodes de prestations sont calculées en semaines, une personne ayant une incapacité épisodique peut avoir de la difficulté à obtenir ces prestations. Par exemple, une personne peut ne pas être admissible aux prestations, car même si elle a travaillé le nombre de jours équivalent, elle n’a pas accumulé les semaines requises. Une autre personne peut voir ses prestations réduites, puisqu’en travaillant un jour par semaine, la période de prestations est réduite d’une semaine complète[40].

Crédit d’impôt pour personnes handicapées

Selon ce qu’a appris le Comité, être admissible aux prestations et programmes provinciaux qui soutiennent les personnes handicapées ou aux prestations d’invalidité du RPC ne signifie pas pour autant qu’on ait droit au CIPH. Par conséquent, ceux qui veulent se prévaloir de ce crédit doivent fournir des certificats médicaux supplémentaires au sujet des incapacités causées par leur incapacité épisodique. Des témoins ont indiqué également qu’à cause des changements dans l’interprétation des lois et règlements, il n’est pas certain que les personnes qui refont une demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées continueront d’y être admissibles[41]. Même si une personne vivant avec une incapacité épisodique est admissible au CIPH, elle peut être tenue de présenter une nouvelle demande tous les cinq ans.

Régime enregistré d’épargne-invalidité

Les problèmes concernant le crédit d’impôt pour personnes handicapées ont aussi des retombées sur le REEI. En effet, au départ, le but du REEI était d’offrir aux personnes handicapées une sécurité du revenu à long terme, de manière à permettre à ces personnes et à leur famille d’économiser pour subvenir à leurs besoins pendant les périodes d’incapacité à travailler. Un témoin a dit au Comité que lorsqu’on n’est plus admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées, « cela signifie non seulement qu’on doit mettre fin au régime enregistré d’épargne-invalidité, mais aussi qu’on doit rembourser toutes les subventions et les contributions versées par le gouvernement au cours des 10 années précédentes[42]. » Depuis 2010, le montant des remboursements de ces contributions est très élevé[43].

Prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada

L’incapacité des personnes ayant une incapacité épisodique est, par définition, périodique, de sorte que, parfois, ces personnes ne sont admissibles à aucun des programmes les plus courants de soutien aux personnes handicapées. Les prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada, en particulier, ne sont pas envisageables quand l’état de la personne n’est pas grave et ne devrait pas durer. Dans certains cas, l’incapacité dont est atteint une personne, comme celle causée par l’épilepsie[44], ne lui permet pas d’être admissible à des prestations[45]. Un témoin a expliqué au Comité que les programmes actuels, comme les prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada et le crédit d’impôt pour personnes handicapées, ne sont pas assez souples pour permettre d’aider la plupart des personnes dont l’incapacité épisodique s’aggrave avec le temps. Par ailleurs, à cause du critère d’incapacité « grave et prolongée », beaucoup de personnes atteintes de troubles de santé mentale importants n’ont d’autre alternative réaliste que celle de se résigner à être considérées comme étant inaptes au travail et à renoncer à une vie active sur le marché du travail.

Comme l’a dit le professeur Prince :

Le concept de durée probable — un médecin ou un autre praticien doivent donner leur avis professionnel quant à la durée probable de l’incapacité à travailler d’une personne en raison d’une maladie ou d’une blessure — doit être examiné si nous voulons réellement intégrer le concept [d’incapacités] épisodiques à l’évaluation médicale et au certificat[46].

Comment s’y retrouver dans un système compliqué où l’on ne comprend pas ce qu’est une incapacité épisodique

Des témoins ont déclaré devant le Comité que comme de nombreux programmes et services liés à l’emploi et au soutien du revenu relèvent de la compétence des provinces et des territoires, il est souvent « difficile », pour les personnes ayant une incapacité épisodique, de savoir ce qui est disponible et comment accéder aux programmes et services[47]. Les programmes en question n’offrent d’ailleurs pas la souplesse nécessaire permettant de prendre en compte le caractère imprévisible de l’incapacité épisodique[48]. Selon un témoin, pour encourager la poursuite de la participation au marché du travail et favoriser une plus grande sécurité du revenu des personnes ayant une incapacité épisodique :

Il est important de tenir compte de la nature changeante des [incapacités] épisodiques lorsqu’on conçoit des programmes de soutien du revenu de même que des programmes de retour au travail ou de réadaptation professionnelle pour s’assurer d’encourager les gens à continuer de participer à la population active, ce qui crée une situation gagnante pour tout le monde[49].

Enfin, des témoins ont dit qu’un obstacle important auxquels peuvent faire face les personnes ayant une incapacité épisodique est le risque de perdre des avantages non pécuniaires — souvent associés aux programmes de soutien du revenu, comme l’admissibilité à des régimes d’assurance-médicaments, ainsi que l’accès à des logements subventionnés ou à des soins dentaires ou de la vue — si elles retournent au travail ou touchent un revenu dépassant un certain seuil[50]. Cela peut effectivement décourager les personnes atteintes d’une incapacité épisodique de retourner travailler pendant les périodes où elles vont mieux. Le fait de ne plus bénéficier de mesures de soutien non pécuniaires, combiné au caractère imprévisible des épisodes d’incapacité, peut plonger certaines personnes dans une importante précarité financière[51].

Conclusions et recommandations

Les témoignages et les mémoires se sont concentrés sur les obstacles liés à la participation au marché du travail et l’accès aux programmes de sécurité du revenu, ainsi que sur la nécessité de prendre en compte les incapacités épisodiques dans la conception et la mise en œuvre des programmes d’aide destinés à l’ensemble des personnes handicapées.

Soutenir la participation au marché du travail

Pour les personnes ayant reçu un diagnostic concernant leur handicap, rester sur le marché du travail est primordial. Or, le Comité a appris que, même animés des meilleures intentions, les employeurs manquent souvent de connaissances, d’expertise et de ressources pour prendre les mesures d’accommodement nécessaires, particulièrement à l’égard des personnes ayant une incapacité épisodique. À ce propos, le gouvernement fédéral, en tant qu’employeur, et compte tenu de sa taille et de ses engagements en matière d’équité et de représentation de la grande diversité de la société canadienne, est dans une position unique pour montrer la voie et devenir un modèle en la matière[52]. Le Comité, voyant qu’il existe une occasion importante de créer un modèle de pratiques exemplaires pour accommoder les personnes atteintes d’une incapacité épisodique, fait la recommandation suivante :

Recommandation 1

Qu’Emploi et Développement social Canada travaille de concert avec d’autres ministères et organismes fédéraux à l’élaboration et à l’intégration de mesures de sensibilisation et d’adaptation aux personnes ayant une incapacité épisodique dans la stratégie d’accessibilité destinée à la fonction publique.

Le Comité a appris également qu’il est important de reconnaître l’expertise d’organisations non gouvernementales œuvrant pour les personnes handicapées. Des témoins ont fait valoir que ces organisations sont particulièrement bien placées pour sensibiliser les employeurs et leur fournir un soutien technique en matière d’analyse de rentabilité et de pratiques d’accommodement concernant les travailleurs aux prises avec une incapacité épisodique[53]. Afin de mieux aider ces organismes communautaires de soutien aux personnes handicapées, le Comité fait la recommandation suivante :

Recommandation 2

Qu’Emploi et Développement social Canada instaure un volet de financement réservé, dans le cadre d’initiatives comme les Partenariats pour le développement social et le Fonds d’intégration, pour les organismes qui représentent et servent les personnes ayant une incapacité épisodique, afin de développer des mesures de soutien à l’emploi ciblées, à la fois pour les employeurs et les travailleurs.

Des témoins ont expliqué au Comité que les personnes atteintes d’une incapacité épisodique peuvent s’absenter du travail plus souvent que les autres, parfois pour de courtes périodes, mais presque toujours de manière imprévisible. De plus, certaines adaptations de l’environnement de travail (p. ex. les évaluations ergonomiques, la formation des superviseurs à la gestion des incapacités et la sensibilisation des collègues à la réalité de la personne) peuvent entraîner des coûts supplémentaires. Cela peut être une source de problèmes pour les employeurs et les rendre moins disposés à embaucher quelqu’un ayant une incapacité épisodique. À cause de cela, les employés ou candidats à un emploi peuvent être réticents à déclarer qu’ils sont atteints d’une incapacité épisodique[54]. Afin d’inciter les employeurs et les employés ayant une incapacité épisodique à collaborer pour créer des milieux de travail inclusifs et productifs, le Comité fait la recommandation suivante :

Recommandation 3

Qu’Emploi et Développement social Canada, de concert avec les personnes vivant avec une incapacité épisodique et les organismes qui les représentent, ainsi qu’avec les représentants des employeurs, examinent une série d’incitatifs permettant aux employeurs de couvrir les dépenses inhérentes aux mesures d’adaptation prises pour les employés ayant une telle incapacité.

Améliorer la sécurité du revenu

Le Comité a appris que, trop souvent, les incapacités épisodiques peuvent avoir des répercussions négatives sur la sécurité du revenu des personnes qui en sont atteintes. En effet, ces personnes ont besoin de prendre plus de congés de maladie que celles qui ne sont pas atteintes d’incapacité, et souvent à leurs frais[55]. De plus, les programmes actuels de soutien du revenu pour les personnes handicapées ne prennent pas en compte les incapacités épisodiques. Heureusement, le Comité a appris également que ces répercussions négatives sont évitables et peuvent être atténuées grâce à une réforme des politiques et des programmes publics[56].

Prestations de maladie de l’assurance-emploi

Le Comité a été informé clairement que les travailleurs ayant une incapacité épisodique peuvent devoir s’absenter du travail plus souvent que les autres, et qu’une réforme facilitant l’admissibilité aux prestations de maladie de l’AE et offrant plus de souplesse améliorerait la sécurité du revenu des personnes touchées[57]. Le Comité est conscient que les changements récents permettant aux bénéficiaires de prestations de maladie de l’AE de travailler pendant une période de prestations sont un pas dans la bonne direction, mais il faut en faire plus.

Par ailleurs, le Comité est d’avis que même si réformer les prestations de maladie de l’AE aurait un coût, cela aurait aussi des avantages qui permettraient de le compenser, comme une participation accrue à la population active et des gains de productivité[58]. Une telle réforme « représenterait également un investissement dans les interventions précoces et le maintien des emplois, car les personnes touchées ne se retireraient pas de la population active. Elles continueraient à travailler et elles verseraient des cotisations[59]. » Par conséquent, afin d’améliorer la sécurité du revenu et le soutien accordé aux personnes ayant une incapacité épisodique pour qu’elles demeurent actives et productives, le Comité fait la recommandation suivante :

Recommandation 4

Qu’Emploi et Développement social Canada revoie et réforme les prestations de maladie de l’assurance-emploi afin de mieux soutenir les personnes ayant une incapacité, y compris épisodique. Pour ce faire, les changements doivent :

• permettre aux travailleurs d’être admissibles à des prestations pour des périodes plus courtes (jours ou heures) que des semaines entières;
• prévoir une réduction du nombre d’heures travaillées pour être admissibles aux prestations;
• étendre la durée des prestations à plus de 15 semaines;
• prendre en compte les pratiques exemplaires appliquées ailleurs dans le monde.

Prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada et crédit d’impôt pour personnes handicapées

L’accès aux programmes de soutien du revenu peut être compliqué par les définitions étroites et les exigences rigoureuses en matière d’admissibilité. Les évaluateurs médicaux prennent en compte des facteurs tels que l’incidence de l’état pathologique et du traitement sur la capacité à travailler, l’âge, le niveau de scolarité, l’expérience de travail, le rendement, la productivité et les revenus. À ce propos, des témoins ont fait remarquer que les personnes ayant une incapacité épisodique ne peuvent se prévaloir des programmes de sécurité du revenu, qui exigent que l’incapacité soit « grave » et « prolongée », même si elles sont incapables d’exercer un travail à la fois productif et rentable. Ils recommandent donc que les critères d’admissibilité soient revus et corrigés[60]. Ils ont dit clairement au Comité qu’il faut faire ces changements pouvant « permettre à des gens [atteints] d’une incapacité épisodique d’entrer sur le marché du travail et d’en sortir au gré des fluctuations de leur capacité à travailler[61] ». Pour cette raison, le Comité fait la recommandation suivante :

Recommandation 5

Qu’Emploi et Développement social Canada travaille avec Finances Canada pour revoir les critères d’admissibilité aux prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada, afin :

• de passer du modèle conceptuel médical voulant qu’une incapacité soit « grave » et « prolongée » au modèle conceptuel social voulant qu’une personne soit « capable de détenir régulièrement une occupation véritablement rémunératrice »;
• de favoriser le retour au travail, en faisant la promotion de programmes de réadaptation professionnelle, et le renouvellement rapide de l’admissibilité aux mesures de soutien du revenu en cas de besoin.

Recommandation 6

Qu’Emploi et Développement social Canada travaille en étroite collaboration avec les responsables du Programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada pour revoir les mécanismes d’appel afin de les rendre ouverts et transparents, et de s’assurer que les appelants puissent être accompagnés d’un représentant tout au long de la procédure.

Le Comité a appris que lorsqu’une personne se voit refuser le CIPH, souvent après y avoir été réputée admissible pendant plusieurs années, elle doit mettre fin au régime enregistré d’épargne-invalidité, mais aussi rembourser toutes les contributions versées par le gouvernement fédéral. Des témoins ont expliqué au Comité que cela peut sérieusement compromettre la situation financière déjà compliquée des personnes ayant une incapacité épisodique et les affecter indûment. Pour remédier à cela, le Comité fait la recommandation suivante :

Recommandation 7

Qu’Emploi et Développement social Canada travaille avec Finances Canada et l’Agence du revenu du Canada pour s’assurer que les personnes puissent conserver toutes les cotisations à la subvention canadienne pour l'épargne-invalidité et au bon canadien pour l'épargne-invalidité versées à leur régime enregistré d'épargne-invalidité pour les périodes durant lesquelles elles étaient admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Enfin, des témoins ont indiqué également que le fardeau administratif concernant le CIPH peut peser de manière disproportionnée sur les personnes atteintes d’une incapacité épisodique. Par exemple, une témoin a dit au Comité qu’elle doit fournir un certificat médical chaque année pour informer le gouvernement qu’elle est toujours atteinte de la sclérose en plaques[62]. Pour corriger ce genre de situation, le Comité fait la recommandation suivante :

Recommandation 8

Qu’Emploi et Développement social Canada travaille avec l’Agence du revenu du Canada pour revoir les exigences administratives imposées aux bénéficiaires de prestations d’invalidité afin de simplifier les obligations en matière de déclaration.

Recommandation 9

Que le gouvernement fédéral envisage de modifier la Loi de l’impôt sur le revenu afin que les personnes qui touchent des prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada soient admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Recommandation 10

Que l’Agence du revenu du Canada envisage de modifier sa façon d’évaluer les nouvelles demandes de crédit d’impôt pour personnes handicapées faites par des personnes admissibles à ce crédit l’année précédente, afin qu’elles ne soient pas refusées aux demandeurs n’ayant subi aucune diminution marquée de la déficience résultant de leur invalidité depuis la dernière fois que leur demande a été approuvée.

Mieux comprendre la situation des personnes handicapées pour tenir compte des incapacités épisodiques

Selon ce qu’a appris le Comité, il faudrait s’attaquer à la fois aux questions d’aide à l’emploi et de sécurité du revenu des personnes ayant une incapacité épisodique. Qui plus est, une telle approche favoriserait une compréhension plus dynamique et inclusive des handicaps et tiendrait compte du caractère épisodique de certaines incapacités.

Dans le même ordre d’idées, des témoins ont recommandé que les procédures de demande soient coordonnées afin d’aider les personnes aux prises avec une incapacité épisodique à se prévaloir d’une série de programmes pouvant leur permettre de demeurer actives sur le marché du travail et de toucher un revenu de remplacement pendant les périodes où elles sont incapables de travailler. Des témoins ont suggéré que le gouvernement envisage de créer un « guichet unique » ou une approche calquée sur le modèle de « Service Canada » pour les mesures de soutien destinées aux personnes handicapées[63]. Ils ont également dit que la mise en œuvre « d’un modèle de financement individualisé des mesures de soutien du revenu et du soutien social[64] » pourrait s’avérer prometteur. Des témoins ont aussi parlé du problème que représente le risque de perdre des avantages non pécuniaires, comme des services médicaux ou un logement subventionné, pour les personnes qui gagnent un revenu. La perspective de perdre un soutien non pécuniaire peut décourager fortement les personnes ayant une incapacité épisodique à demeurer actives sur le marché du travail.

Le Comité reconnaît qu’avec le dépôt récent du projet de loi C-81, Loi canadienne sur l’accessibilité, le gouvernement a fait un grand pas en avant en proposant un cadre juridique incluant le concept d’incapacité épisodique.

Malgré le dépôt de cette mesure législative, le Comité comprend que tous les ordres de gouvernement ont encore énormément de travail à faire pour appliquer concrètement ce concept. Par conséquent, afin de régler ces questions et de tenir compte du caractère épisodique de certaines incapacités, le Comité fait la recommandation suivante :

Recommandation 11

Qu’Emploi et Développement social Canada travaille avec Finances Canada, l’Agence du revenu du Canada et les gouvernements provinciaux et territoriaux pour revoir le système de soutien du revenu des personnes handicapées et les services d’aide à l’emploi, afin de reconnaître :

• que les personnes atteintes d’une incapacité épisodique doivent recevoir l’aide à l’emploi dont elles ont besoin;
• que les personnes atteintes d’une incapacité épisodique doivent avoir accès au soutien du revenu pendant les périodes au cours desquelles elles sont incapables de travailler;
• les avantages d’un guichet unique permettant d’offrir des mesures de soutien à l’emploi et au revenu accessibles, souples et transférables;
• les avantages non pécuniaires (p. ex. médicaments délivrés sur ordonnance, subventions pour le logement et soins de la vue) devraient être maintenus quand le revenu gagné remplace les aides perçues;
• que les personnes qui présentent une demande pour un programme puissent s’exprimer oralement ou par écrit.