Introduction

Les membres des Premières Nations ont des besoins complexes en matière de santé et plusieurs facteurs peuvent les amener à avoir besoin de soins continus plus tôt dans leur vie comparativement à la population non autochtone. Ils sont souvent plus à risque de souffrir d’affections chroniques à un plus jeune âge comparativement à la population non autochtone. Il est aussi courant que les personnes âgées des Premières Nations souffrent de plusieurs maladies chroniques concomitantes[1]. Par exemple, la prévalence du diabète est « de trois à cinq fois plus élevée chez les Autochtones que dans la population en général[2] », et beaucoup de jeunes sont touchés par le diabète[3]. Par conséquent, il n’est pas rare que les membres des Premières Nations aient besoin de soins continus à un plus jeune âge. Selon des témoins, compte tenu des problèmes de santé généralisés, une personne peut nécessiter des soins continus dès l’âge de 55 ans dans les réserves, contrairement à 65 ou 75 ans au sein de la population non autochtone[4]. La Régie de la santé des Premières Nations a aussi constaté un accroissement du taux de maladie d’Alzheimer et de démence chez les membres des Premières Nations[5], ce qui peut accroître et accélérer la transition entre les soins prodigués à domicile ou dans la communauté et les soins offerts en établissement de soins de longue durée.

La population des Premières Nations augmente aussi à un taux jusqu’à deux fois plus élevé que celui de la population non autochtone et, par conséquent, le nombre d’aînés s’accroît aussi. En effet, le nombre de personnes âgées pourrait doubler d’ici 2036, passant de 28 000 à 75 000 aînés des Premières Nations dans les réserves qui auront probablement besoin d’une forme ou d’une autre de niveau de soin continus, à domicile, en milieu communautaire ou en établissement[6]. Par ailleurs, il y a des écarts importants entre l’espérance de vie prévue de la population des Premières Nations et celle de l’ensemble de la population canadienne : 73 ans pour les hommes et 78 ans pour les femmes des Premières Nations, comparativement à 79 ans pour les hommes et 83 ans pour les femmes de l’ensemble de la population canadienne[7].

En outre, les membres des Premières Nations bénéficiaires de soins continus appartiennent aux groupes de population les plus vulnérables au Canada « compte tenu de leur santé, de leur âge et de leur situation économique[8] ». Les facteurs qui influencent leur santé comprennent les traumatismes historiques et intergénérationnels attribués notamment à la colonisation et aux expériences des pensionnats indiens. D’autres causes, comme les déterminants sociaux de la santé[9], affectent les peuples autochtones et les résultats en matière de santé[10]. Ces conditions de vie peuvent créer des écarts importants des résultats pour la santé des peuples autochtones en comparaison avec le reste de la population canadienne.

Combinées, ces facteurs peuvent accélérer le départ des membres des Premières Nations vers des établissements de soins. Ceci peut avoir une incidence directe sur les coûts et les besoins immédiats et futurs en matière de soins continus dans les communautés des Premières Nations. Ainsi, de plus en plus de membres des Premières Nations auront besoin de soins continus dans les années à venir[11].

Or, malgré la demande grandissante, « les infrastructures et services actuels sont insuffisants[12] ». Selon le chef R. Donald Maracle des Mohawks de la baie de Quinte, il est crucial d’avoir en place des mécanismes de soutien tels que les soins à domicile, l’aide à la vie autonome et les soins de longue durée en établissement, et que les membres des Premières Nations puissent y avoir accès « plus tôt et plus souvent[13] ».

Devant l’ampleur des besoins en soins continus dans les réserves, le Comité a convenu, le 1^er février 2018,

[d’entreprendre] une étude complète des soins de longue durée dans les réserves; que la portée de l’étude comprenne, sans s’y limiter, les soins aux aînés, les personnes atteintes de maladies chroniques, les soins palliatifs ainsi que les pratiques et programmes pertinents sur le plan culturel; que la liste des témoins comprenne des représentants des communautés des Premières Nations, des organismes des Premières Nations chargés de la prestation de services de soins de longue durée, et des groupes et organismes liés à la prestation de services; que le Comité fasse rapport de ses conclusions à la Chambre[14].

Dans le cadre de son étude, le Comité a tenu huit audiences publiques sur ces questions, en mai, juin, septembre et octobre 2018. Le Comité a entendu au total 48 témoins, issus de Premières Nations et d’organismes représentants des professionnels de la santé des Premières Nations, et a reçu cinq mémoires. Le présent rapport se fonde sur les témoignages recueillis ainsi que sur la teneur des mémoires déposés. Le Comité tient à remercier les témoins qui ont comparu devant lui et qui ont participé à son étude sur les soins continus au sein des communautés des Premières Nations. Le Comité souhaite aussi exprimer sa gratitude aux communautés des Premières Nations et aux organisations qui ont soumis des mémoires permettant de mieux comprendre les nombreuses problématiques soulevées lors de cette étude.

Ce rapport se divise en cinq parties. La première partie définit ce qu’on entend par « soins continus » et « soins de longue durée » et fournit de l’information relative au cadre de compétences en matière de soins de santé dans les réserves, incluant les programmes fédéraux pertinents. La seconde partie porte sur les lacunes soulevées en matière d’accès aux soins à domicile et en milieu communautaire ainsi que les soins en établissements de soins de longue durée. La troisième partie se penche sur les questions relatives aux pratiques et programmes pertinents sur le plan culturel, au contrôle des programmes et services de soins continus par les Premières Nations ainsi qu’au renforcement des capacités, incluant la formation, le recrutement et la rétention de main-d’œuvre qualifiée dans les réserves. La quatrième partie aborde les défis que pose la complexité relative aux champs de compétence en matière de soins continus dans les réserves. La dernière partie porte sur les préoccupations en lien à l’absence de données pertinentes sur la santé des Premières Nations et à l’accès aux soins continus.

1.  Contexte

A.  Terminologie

Par souci de clarté, les termes « soins continus » et « soins de longue durée », employés tout au long de ce rapport, ne sont pas nécessairement synonymes. Services aux Autochtones Canada (SAC) définit « soins continus » comme incluant les soins à domicile, les services de soutien communautaires, l’aide à la vie autonome et les établissements de soins de longue durée, ainsi que les services de répit et les soins palliatifs. Le terme « soins de longue durée » est donc une composante des soins continus et désigne uniquement les soins en établissement[15]. M^me Bonita Beatty, de l’Université de la Saskatchewan, a distingué trois étapes principales s’inscrivant dans les soins continus pour les aînés : « Ils sont d’abord à la maison. Il y a ensuite une transition vers un établissement de soins de longue durée. La dernière étape est le séjour dans cet établissement[16]. »

Par ailleurs, les termes « aîné » et « Aîné » sont tous deux employés dans ce rapport, mais ne sont pas toujours interchangeables. La majuscule indique un honneur ou un titre alors que l’utilisation de la minuscule réfère à une personne âgée. Ainsi, les personnes autochtones âgées ne sont pas toujours considérées des Aînés, et les communautés des Premières Nations peuvent reconnaître les Aînés de différentes façons.

B.  Cadre de compétence des soins de santé dans les réserves

Au Canada, les soins de santé et la prestation de services de soins de santé dans les communautés des Premières Nations sont complexes. Il est incertain si la responsabilité en matière de santé dans les réserves incombe au gouvernement fédéral ou aux provinces et la responsabilité d’offrir des soins de santé dans les réserves est actuellement partagées entre le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux, les organismes et communautés des Premières Nations et les tiers fournisseurs de service.[17] Les politiques en lien à la santé des Autochtones ont ainsi été décrites comme « une “mosaïque” complexe de politiques, de lois et d’ententes qui délèguent les responsabilités des administrations fédérales, provinciales, municipales et autochtones de différentes façons dans différentes régions du pays[18] ».

La Loi constitutionnelle de 1867 ne précise pas à quel niveau de gouvernement (fédéral ou provincial) relève le pouvoir de légiférer en matière de santé. La Constitution fait cependant état de certains pouvoirs en lien avec la santé. À titre d’exemple, les provinces sont responsables de la plupart des hôpitaux[19] ainsi que de la prestation de la plupart des services médicaux et de la formation de médecins (pouvoirs relatifs à la propriété et aux droits civil en vertu de l’article 92(13) et de matières purement privées selon l’article 92(16)). Les provinces fournissent ces services à tous les Canadiens, incluant les Premières Nations. Toutefois, de façon générale, les gouvernements provinciaux n’administrent pas de services de santé au sein des réserves[20].

Le rôle du gouvernement fédéral à l’égard de la santé des Premières Nations a été décrit comme découlant « des dispositions de la Constitution et des lois, des traités et de la coutume[21] ». Quant aux fonctions principales du gouvernement fédéral, celles-ci sont liées « aux activités touchant la santé publique dans les réserves, à la promotion de la santé, ainsi qu'à la détection et à la réduction des dangers pour la santé qui proviennent de l'environnement[22] ». De plus, l’alinéa 73(1)(g) de la Loi sur les Indiens autorise le gouverneur en conseil à prendre des règlements concernant « les traitements médicaux et les services d’hygiène destinés aux Indiens[23] ». Il n’y a toutefois pas de règlement de la sorte qui soit actuellement en vigueur.

Alors que le fédéral n’a pas d’autorité législative ou de responsabilité clairement définie en matière de prestation de soins de santé dans les réserves, il a, depuis un certain nombre d’années, offert certains services de soins destinés à la population autochtone par l’entremise de programmes fédéraux. Au cours de son étude, le Comité s’est fait dire que le système actuel et les politiques de soins continus improvisées laissent les Premières Nations dans l’incertitude et nuisent particulièrement aux plus vulnérables.

1.   Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits

Pour les Premières Nations vivant dans des réserves et pour les communautés inuites, les services de santé sont financés et administrés par le gouvernement fédéral par l’entremise de la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits (DGSPNI), qui fait maintenant partie de SAC[24]. Par l’entremise de la DGSPNI, les Premières Nations peuvent recevoir « une gamme définie de produits et de services médicaux nécessaires en matière de santé lorsque ceux‑ci ne sont pas couverts par un régime d'assurance privé ou par les régimes d'assurance maladie et les programmes sociaux des provinces et des territoires[25] ». Depuis 1989, la DGSPNI s’emploie, en collaboration avec les Premières Nations, à investir les communautés autochtones et les conseils tribaux de la responsabilité des services de santé[26]. En 2013, Santé Canada a transféré son rôle en matière de conception, de gestion et de prestation de programmes de santé (dont s’acquittait auparavant la DGSPNI) à la Régie de la santé des Premières Nations (opérant en Colombie‑Britannique) en vertu de l'Accord-cadre tripartite de la Colombie-Britannique sur la gouvernance de la santé par les Premières nations[27].

2.   Programmes fédéraux en matière de soins continus dans les réserves

La Loi canadienne sur la santé (LCS) établit les critères et conditions applicables aux régimes d’assurance maladie d’une province pour l’octroi d’une pleine contribution pécuniaire en vertu du Transfert canadien en matière de santé. Cependant, la LCS n’exige pas qu’un régime d’assurance maladie d’une province couvre des services complémentaires de santé. Les « services complémentaires de santé » sont définis à l’article 2 de la LCS comme incluant : a) les soins intermédiaires en maison de repos; b) les soins en établissement pour adultes; c) les soins à domicile; et d) les soins ambulatoires. Comme les soins continus ne font pas partie des services qui doivent être assurés en vertu de la LCS, « les provinces l’offrent selon différentes modalités qui leur sont propres. Même à l’intérieur des provinces, il y a des variations[28]. »

Le gouvernement fédéral peut intervenir en matière de soins continus dans les réserves et fournir des services de soins à domicile ou des subventions par l’entremise des programmes suivants : le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits (Programme de soins à domicile) ainsi que le Programme d’aide à la vie autonome et le Programme des services de santé non assurés pour le financement des services d’assistance sociale et médicale, administrés par le ministère de SAC.

a.   Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits

Le Programme de soins à domicile a été créé en 1999 pour combler l’absence générale de soins à domicile et en milieu communautaire pour les Premières Nations et les Inuits dans les provinces et les territoires. Ce programme « à la portée de 96 % des communautés des Premières Nations », est offert aux aînés ainsi qu’aux membres des Premières Nations et aux Inuits de tout âge souffrant d’une incapacité ou d’une maladie chronique ou grave[29]. Selon le plan stratégique décennal, le programme est un « continuum de services de soins à domicile et en milieu communautaire qui sont complets, sensibles à la culture, accessibles, efficaces et équivalents à ce que reçoivent les autres citoyens canadiens, et adaptés aux besoins particuliers des Premières Nations et des Inuits en matière de santé et de services sociaux[30] ».

En 2013-2014, les dépenses du programme se sont élevées à 110,8 millions de dollars, dont 96 % ont été versés aux communautés des Premières Nations au moyen de paiements de transfert[31]. En 2017-2018, les dépenses prévues pour le programme ont diminué et ont été estimées à 105 millions de dollars[32].

Le Programme de soins à domicile offre du financement par le biais d’accords de contribution avec les communautés des Premières Nations, inuites et des gouvernements territoriaux pour des services de base. Les services de base comprennent notamment l’évaluation du client, la gestion de cas, les services infirmiers à domicile, les services de relève à domicile, les services de soins personnels et l’accès aux fournitures et à l'équipement médical[33]. Bien que le Programme de soins à domicile ait le pouvoir de fournir des services de soutien tels que les soins palliatifs, les soins de santé mentale à domicile et les thérapies, il ne finance toutefois pas directement ces services. Selon le plus récent rapport d’audit interne du Programme de soins à domicile, « [c]es services peuvent être offerts uniquement lorsque les services essentiels sont offerts et s’il reste des fonds[34] ». Devant le Comité, une représentante de SAC a noté que le Programme de soins à domicile comporte des lacunes, tels que les heures de service limitées et les types de services de soins offerts (c.-à-d. la physiothérapie et l’ergothérapie[35]).

b.   Programme d’aide à la vie autonome

Le Programme d’aide à la vie autonome assure un financement aux fournisseurs de services désignés dans la prestation de services de soutien non médicaux. Ce programme est accessible aux personnes vivant dans une réserve et qui souffrent d’une maladie chronique ou qui sont aux prises avec un handicap. Lors de sa comparution devant le Comité, une représentante de SAC a expliqué que le Programme d’aide à la vie autonome a un budget de 110 millions de dollars par année et comporte trois composantes : les soins à domicile, les soins en foyer d’accueil pour adultes et les soins en établissement[36].

Ce programme n’offre pas de soins infirmiers ou médicaux; toutefois, les bénéficiaires peuvent entre autres obtenir des services d’entretien ménager légers à domicile et des services de supervision dans le cadre d’un placement en foyer d’accueil pour adultes. Dans le cadre des soins en établissement, le Programme « contribue à subventionner la participation aux frais de logement pour ceux qui vivent en milieu institutionnel, dans un établissement de soins de longue durée, ou dans un foyer de soins personnels, que ce soit dans une réserve ou hors réserve[37] ».

Lors de sa comparution devant le comité, une représentante de SAC a noté que la portée du Programme d’aide à la vie autonome est « très limitée » : le programme, qui fonctionne comme un programme de soutien du revenu, est « réservé aux personnes qui ne peuvent se payer les soins en établissement ou à domicile » et qui ne peuvent compter sur des proches pour offrir ces services de soins[38]. De plus, l’aide financière pour les soins en établissement (à l’intérieur ou à l’extérieur des réserves) n’est fournie que pour les personnes nécessitant des soins de types I et II[39]. La responsabilité de fournir des fonds pour la prestation de soins en établissement (dans les réserves ou hors réserve) de niveau III, IV et V relève des provinces et territoires. Le Comité reconnaît qu’un tel fonctionnement peut contribuer à l’ambiguïté qui règne pour ce qui est de savoir quel ordre gouvernemental est censé appuyer financièrement les membres des Premières Nations ayant besoin de soins de longue durée et qu’il peut limiter l’accessibilité à certains niveaux de soins aux personnes en ayant le plus besoin.

2.  Accessibilité aux soins continus dans les réserves

A.  Soins à domicile et en milieu communautaire

De manière générale, les témoins étaient d’accord pour dire qu’il est inacceptable de sortir les membres des Premières Nations de leur communauté pour que ceux-ci puissent avoir accès à des soins de longue durée en établissement. De nombreux témoins ont donc insisté sur l’importance d’avoir les ressources en place pour permettre aux membres des Premières Nations de demeurer dans leur domicile le plus longtemps possible, avec leur famille et au sein de leur communauté[40]. La prestation de soins à domicile et en milieu communautaire représente donc un moyen clé pour assurer la santé et la sécurité de patients tout en leur permettant de demeurer à leur domicile et dans leur communauté. Ce type de soin réfère aux soins personnels et aux services de soutien qui sont prodigués aux personnes souffrant de maladies chroniques ou aiguës, à leur domicile ou dans leur communauté[41].

Les témoins ont noté d’importantes lacunes au niveau de la prestation de soins à domicile et en milieu communautaire par le biais du Programme de soins à domicile. Les sections qui suivent présentent les préoccupations principales qui ont été soulevées quant au Programme de soins à domicile, au manque de soutien pour les aidants naturels, ainsi qu’à la pénurie de logements et d’équipement faisant en sorte de limiter l’accès aux soins à domicile.

1.   Lacunes du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits

Le Comité a appris que le Programme de soins à domicile est source de préoccupation. Des témoins ont identifié plusieurs lacunes du Programme de soins à domicile faisant en sorte de limiter l’accès aux soins à domicile et en milieu communautaire pour les membres des Premières Nations. Notamment, le programme ne finance pas les services de soins à domicile pendant les soirs et la fin de semaine, des heures critiques pour les aînés nécessitant des soins[42]. Bien que certaines Premières Nations disposent de cliniques de santé ou de services de soin, plusieurs communautés n’ont pas les ressources financières et humaines suffisantes pour répondre à la demande en dehors des heures de bureau[43]. Des témoins ont indiqué qu’il faut être en mesure d’offrir des services de soins à domicile et en milieu communautaire au-delà du lundi au vendredi entre 9 et 17 heures[44].

Le Comité a aussi entendu que le Programme de soins à domicile n’offre pas de financement pour certains services de soins importants comme l’orthophonie ou l’audiologie, la physiothérapie, l’ergothérapie et les soins palliatifs dans les réserves. Pourtant, certains troubles de l’audition, par exemple, sont courants chez les aînés nécessitant des soins continus[45]. Ces lacunes au niveau des soins spécialisés peuvent être problématiques pour les Premières Nations qui n’ont pas les fonds et les ressources nécessaires pour offrir ces services. Les membres du comité ont appris que des patients doivent souvent se déplacer plusieurs fois par semaine, à l’extérieur de leur communauté, afin d’obtenir des soins spécialisés comme la dialyse, l’ergothérapie, la physiothérapie ou l’orthophonie, sans nécessairement avoir en place un service de transport[46].

Avoir accès à ces soins est encore plus difficile pour les communautés des Premières Nations en région éloignée ou isolée, où l’hôpital le plus près peut se situer à plusieurs centaines de kilomètres de distance[47]. De plus, les soins prodigués pour les aînés et les patients atteints de maladies chroniques dans les régions éloignées imposent un lourd fardeau sur les infirmières et infirmiers : ceux-ci doivent couvrir de longue distance pour dispenser divers soins de santé aux membres des Premières Nations, limitant ainsi le temps consacré aux soins à domicile[48]. Le Comité reconnaît que ces défis peuvent influer grandement sur la sécurité et le bien-être des clients et qu’ils contribuent sans doute à l’épuisement des professionnels de la santé travaillant dans les communautés éloignées et à la difficulté de les maintenir en poste.

Des témoins ont insisté sur l’importance d’améliorer les programmes de soins à domicile et ceux offerts dans les centres de santé au sein des communautés.  Selon Véronique Larouche de Pekuakamiulnuatsh Takuhikan, il faut bonifier les programmes d’aide à domicile actuels et « ajouter du financement pour favoriser l’accès aux services spécialisés pour les aînés ». Celle-ci a aussi expliqué au Comité que l’« objectif est de miser sur la prévention et de maintenir les gens à domicile[49] ». Robin Decontie de Santé et services sociaux de Kitigan Zibi a, pour sa part, expliqué que les centres de santé dans les communautés voudraient être en mesure d’offrir plus de services de soins spécialisés[50].

Le Comité croit que l’efficacité des soins à domicile et en milieu communautaire dépend largement des services spécialisés disponibles et accessibles aux membres des Premières Nations. Le Comité est d’avis que des efforts particuliers devraient être déployés pour garantir l’accès à ces services dans le cadre du Programme de soins à domicile tout en reconnaissant que les besoins en matière de soins spécialisés varient de région en région.

À l’heure actuelle, les communautés des Premières Nations ne bénéficient pas de financement pour fournir les soins palliatifs dans le cadre de programmes fédéraux[51]. Le Conseil de la Nation Atikamekw a d’ailleurs insisté sur la nécessité d’offrir de la formation sur les soins palliatifs, car « peu de formation et de soutien sont offerts au sein des communautés en ce sens[52] ». De plus, le grand chef Constant Awashish, de la Nation Atikamekw, a expliqué que les médicaments pour les soins palliatifs n’étaient pas toujours accessibles dans les communautés des Premières Nations : « Cela prend toujours un certain temps avant que le médecin s'entende avec la pharmacie pour qu'elle expédie les médicaments dans la communauté. Cela crée un stress énorme chez nos membres et chez les familles[53]. »

Comme cela devrait l’être pour la population canadienne en général, le Comité reconnaît qu’une personne mourante devrait être entourée de sa famille, dans sa communauté[54]. Pour le grand chef Constant Awashish, de la Nation Atikamekw, en raison du manque de logement dans les réserves, la solution réside dans la construction de maisons de soins palliatifs au sein des communautés[55]. Pour y parvenir, des discussions avec les gouvernements provinciaux/territoriaux et les Premières Nations pourraient être nécessaires afin d’assurer que ces maisons soient autorisées, par les régies de santé provinciales/territoriales à offrir les types de soins requis.

Pallium Canada, un organisme national visant à améliorer les soins palliatifs au Canada, a illustré les nombreux avantages des soins palliatifs, à la fois pour les patients que pour les membres de sa famille. Selon cet organisme, intégrer des services de soins palliatifs dans les soins continus a entre autres pour effet d’améliorer la qualité de vie des patients, de réduire les symptômes de la maladie et de réduire les visites dans les hôpitaux et les coûts associés aux soins de santé. Dans le cadre de son programme de formation sur les soins palliatifs (LEAP – les essentiels de l’approche palliative), Pallium Canada a notamment travaillé avec des dirigeants, des Aînés et des professionnels de la santé autochtones à l’élaboration de modules de sensibilisation culturelle pour les professionnels de la santé qui prodiguent des soins palliatifs dans les communautés des Premières Nations. Pallium Canada a aussi tenu des cours de base « spécifiquement désignés comme étant "pour, par et avec" les groupes des Premières Nations[56] ».

Lors de sa comparution devant le comité, SAC a reconnu l’importance d’avoir en place des programmes de soins palliatifs dans les réserves et a indiqué que des fonds budgétaires seraient dirigés vers les soins palliatifs dans le cadre du Programme de soins à domicile « selon une répartition différente de ces fonds au cours des cinq prochaines années[57] ». Le Comité est d’avis qu’afin d’inclure des soins palliatifs adéquats dans le cadre du Programme de soins à domicile, un financement accru devrait être alloué. Le Comité croit aussi que le gouvernement fédéral devrait soutenir des initiatives de formation en soins palliatifs adaptés sur le plan culturel et qui intègre les perspectives autochtones. À cette fin, le Comité recommande :

Recommandation 1

Que Services aux Autochtones Canada accorde un financement accru au Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits afin d’inclure des services de soins palliatifs comme service pouvant être financé par le programme.

2.   Aidants naturels et services de répit

Des témoins ont expliqué au Comité que les soins à domicile sont souvent prodigués par des membres de la famille lorsque les soins de base offerts par les communautés ne répondent plus aux besoins des aînés[58]. Or, le chef Rupert Meneen, de la Première Nation Tallcree, a expliqué qu’il est de plus en plus difficile pour la plus jeune génération des Premières Nations de s’occuper des aînés en raison de divers facteurs socio-économiques :

Avant, la jeune génération s’occupait de nos aînés, mais la crise sociale entourant la toxicomanie, les opioïdes, les pénuries de logements et le chômage a créé un environnement où les jeunes membres des familles sont incapables de s'occuper de nos aînés[59].

Parallèlement, les aidants naturels n’auraient pas les ressources et le soutien essentiels pour fournir des soins à long terme[60]. Bien que les soins de relève à domicile fassent partie des services de base énumérés dans le cadre du Programme de soins à domicile[61], selon John Cutfeet, président du conseil de Sioux Lookout First Nations Health Authority, « aucune communauté n’a accès à des soins de relève pour appuyer les aidants naturels ». Ceux-ci ne bénéficient pas non plus de formation officielle pouvant les aider dans leurs tâches[62]. Beverly Ward, de Loon River First Nation, a de plus fait remarquer que le Programme d’aide à la vie autonome n’offre pas de soutien financier aux familles qui s’occupent des leurs :

C’est un peu injuste parce que les membres de la famille qui le font ne peuvent pas travailler. Certains doivent démissionner pour prendre soin d’un parent âgé. La règle qui nous empêche d’indemniser les familles n’est vraiment pas juste. Bien sûr, ces gens font partie de la famille, mais il arrive qu’ils soient obligés de recourir à l’aide sociale. Certains ne veulent vraiment pas le faire, mais il arrive qu’ils n’aient pas le choix parce que le financement du programme d’aide à la vie autonome est tellement limité. J'ajoute que les critères d'admissibilité à l'aide sont assez restrictifs[63].

En plus de désavantages financiers considérables, le manque de soutien peut avoir des conséquences sérieuses sur la santé et le bien-être des aidants naturels. Ceux-ci peuvent souvent être contraints de quitter leur emploi et sacrifier leur bien-être personnel afin de prodiguer des soins. Par conséquent, la prise en charge d’un membre de la famille sans les ressources et le soutien nécessaire peut, dans bien des cas, mener à l’épuisement et à des problèmes de santé[64].

Pour répondre à ces besoins de soutien, Keith Leclaire, du Conseil des Mohawks d’Akwesasne, a souligné l’importance des services de répit, non seulement pour le bien‑être des personnes nécessitant des soins, mais aussi pour les membres de la famille qui assument le rôle d’aidants naturels[65]. Selon lui, il est essentiel d’étudier les possibilités d’établir des services de soins de relève au sein même des communautés des Premières Nations pour éviter de devoir déplacer un patient dans un établissement extérieur pouvant se situer à des centaines de kilomètres de distance. Comme l’a mentionné Tania Dick, de l’Association of Registered Nurses of British Columbia, « [c]ela est difficile tant pour le patient que pour la famille[66] ».

Le Comité est aussi d’avis que les aidants naturels ne devraient pas avoir à sacrifier leur propre bien-être pour s’occuper de leurs proches et devraient avoir accès à une formation de base pour les appuyer dans leurs tâches. Le Comité est aussi d’avis que des mesures de soutien, telles que des services de répits au sein même des communautés des Premières Nations, doivent être mises à la disposition des aidants naturels et être facilement accessibles dans le cadre du Programme de soins à domicile. De telles ressources seraient évidemment bénéfiques à la fois pour les aidants naturels que pour les patients. Pour ces raisons, le Comité recommande :

Recommandation 2

Que Services aux Autochtones Canada évalue les besoins actuels en matière de soins de relève à domicile dans le cadre du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits et en fasse rapport publiquement; et que Services aux Autochtones Canada révise le financement accordé au Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits afin d’assurer que les soins de relève à domicile offerts dans les réserves soient accessibles et adéquats.

3.   Logement, équipement et adaptation du domicile

Plusieurs communautés des Premières Nations sont aux prises avec une pénurie de logements. Les logements actuels sont souvent surpeuplés et de qualité inférieure aux normes[67]. Selon des témoins, il y aurait un « nombre chronique de personnes [qui] ne peut se trouver un logement abordable », et les installations résidentielles pour les aînés sont très recherchées[68]. Le chef Meneen a souligné que dans le Nord, il est fréquent pour les aînés d’habiter dans des maisons surpeuplées[69].

Le manque chronique de logement et les logements surpeuplés et de qualité inférieure aux normes rend difficile ou même impossible la prestation de soins à domicile. Entre autres, l’état des logements actuels complique considérablement les travaux d’adaptation. En dépit des programmes de la Société canadienne d’hypothèques et de logement, qui offre de l’aide financière pour les adaptations résidentielles[70], le Comité a appris que plusieurs aînés des Premières Nations n’ont pas les moyens financiers de payer pour les travaux d’entretien et d’adaptations requis, comme l’installation de dispositif de soulèvement et de rampes pour fauteuils roulants[71]. Allan Louis, de la Bande indienne Okanagan, a expliqué que « [b]eaucoup de nos maisons ont besoin de réparation », et que de tels travaux d’entretien sont nécessaires pour assurer la sécurité des clients et des employés[72]. Le Programme d’aide à la vie autonome, bien que lié aux services d’aide à domicile, n’offre pas de financement pour les rénovations ou les adaptations de domicile[73]. Le Comité est d’avis que l’accessibilité à des logements adaptés, abordables et sécuritaires est essentielle à la sécurité et au bien-être des membres des Premières Nations nécessitant des soins à domicile et à la population des Premières Nations en général. Le Comité encourage donc les initiatives s’attaquant à la crise du logement actuelle dans les communautés autochtones.

En plus du manque de logements adéquats et sécuritaires, des témoins ont fait constat des besoins en équipement spécialisé au sein des communautés des Premières Nations, limitant ainsi la prestation des soins. À titre d’exemple, le Conseil de la Nation Atikamekw a signalé que « [l]’absence d’équipement adapté tels les lits mécanisés, de logement et de lieux de confort et de recueillement sont des préoccupations importantes qui limitent les soins palliatifs offerts par les communautés[74] ». M^me Larouche a expliqué que ces équipements sont nécessaires, mais difficiles d’accès et très coûteux[75].

B.  Établissements de soins de longue durée dans les réserves

Tout comme les besoins en logement et infrastructure au sein des Premières Nations, des témoins ont fait état des besoins d’établissements de soins de longue durée dans les réserves afin que les membres des Premières Nations puissent demeurer dans un environnement familier, à proximité de leur famille[76].

1.   Les besoins en établissements de soins de longue durée

Bien qu’on compte actuellement plus de 630 communautés des Premières Nations au Canada, il y a très peu d’établissements de soins de longue durée dans les communautés des Premières Nations. Selon des informations fournies par SAC, 53 établissements de soins de longue durée sont actuellement gérés par des Premières Nations à travers le pays[78]. M^me Beatty a fait remarquer qu’il y a peu d’établissements, même au sein des provinces avec de hautes proportions de Premières Nations : alors que les Premières Nations représentent 10,7 % de la population de la Saskatchewan (selon le recensement de 2016), cette province ne compte que deux établissements gérés par des Premières Nations[79].

Dans bien des cas, les établissements actuels ne suffisent pas à répondre à la demande grandissante[80]. Le Comité a appris qu’en Ontario, « plus de 3 200 personnes [incluant la population des Premières Nations et la population non autochtone] qui sont admissibles à des soins de longue durée ne peuvent trouver de lit » dans des établissements de soins de longue durée en raison de listes d’attentes pouvant aller jusqu’à deux ans, et peu d’entre eux ont les moyens d’habiter dans des logements semi-privés ou privés[81]. En Ontario, dans le Réseau local d'intégration des services de santé du Sud-Est, le taux d’occupation des lits est si élevé que « les gens doivent attendre jusqu’au décès d’une personne pour qu’un lit se libère[82] ».

Plusieurs témoins ont insisté sur l’importance de construire des établissements de soins de longue durée dans les réserves[83]. Comme l’a souligné M^me Ward, l’existence d’établissements de soins de longue durée au sein des Premières Nations et dans les régions environnantes « est absolument essentielle pour la santé et le bien-être des membres[84] ». Les membres des Premières Nations sont parfois contraints de demeurer à leur domicile plus longtemps qu’indiqué. Or, dans bien des cas, « les personnes âgées et les aînés ne choisissent pas de rester plus longtemps à leur domicile; ils y sont forcés, car ils n’ont nulle part d’autre où aller[85] ».

Les membres des Premières Nations ne pouvant plus rester à la maison sont souvent contraints de quitter leur communauté pour être placés dans des centres de soins parfois situés à plusieurs centaines ou milliers de kilomètres de leur domicile et souvent hors réserve[86]. Dans de tels cas, les membres des Premières Nations ne quittent pas uniquement leur maison; ils quittent aussi leur famille, leurs modes de vie ainsi que leurs langues et leurs racines culturelles. Plusieurs témoins ont indiqué que cette distance entraîne une séparation inévitable avec la famille, ceux-ci n’étant plus en mesure de les visiter[87]. April Coulson de la Bande indienne Okanagan a déclaré que « [l]e retrait de sa propre communauté peut être très traumatisant et il peut rappeler, en les symbolisant, les éloignements vécus dans l'enfance[88] ». Ne voulant pas s’éloigner de leurs liens familiaux et culturels, certains prétendent que tout va bien pour ne pas avoir à partir, mais selon le chef Cadmus Delorme, de la Première Nation de Cowessess, ils finissent souvent par se blesser lorsqu’ils restent à la maison sans obtenir les soins adéquats[89].

Des témoins ont relaté les effets dévastateurs de cette séparation, à la fois pour le patient admis en établissement de soins et pour les membres de sa famille et de sa communauté. Le Comité a entendu que ces résidents souffrent souvent d’isolement social et culturel par manque de contact avec leur famille[90]. Ils souhaitent ardemment revenir dans leur communauté « en raison des différences culturelles et linguistiques auxquelles ils sont confrontés[91] ».

Des témoins ont expliqué que les Aînés des Premières Nations, « les gardiens du savoir, les gardiens de la langue », sont une priorité pour leur communauté[92]. Ainsi, le départ d’Aînés peut signifier une perte considérable pour les communautés qui ne peuvent plus tirer profit du soutien, des conseils et des connaissances transmises par ceux-ci[93].

En outre, le Comité a été informé des coûts liés aux mesures requises pour combler l’absence d’établissements de soins de longue durée situés dans les réserves ou à proximité de celles-ci. M^me Dick a expliqué que les professionnels de la santé dans les réserves sont débordés et doivent consacrer leur temps à gérer les maladies chroniques qui pourraient être traitées dans des centres de soins de longue durée. Celle-ci a également déclaré que l’occupation des lits de soins aigus par des gens qui pourraient être traités dans un établissement de soins de longue durée est « extrêmement coûteux[94] ».

2.   Financement pour la construction et le maintien d’établissements

Selon des témoins, il serait impératif que le gouvernement fédéral finance, sous forme d’investissement en capital et de financement continu, la construction et les frais d’opération et d’entretien d’établissements de soins de longue durée dans les communautés des Premières Nations[95]. SAC n’a actuellement pas de programme de subvention pour la construction et les frais d’entretien de tels établissements. Bien que le Programme d’aide à la vie autonome soit offert « aux personnes qui ne peuvent se payer les soins en établissement », il n’offre pas de fonds pour la construction ou l’entretien d’installations de soins de longue durée[96]. Pour ce qui est de la construction, les communautés des Premières Nations doivent s’en remettre aux sources de revenus autonomes, aux contributions venant de provinces et territoires ou de partenariats avec le secteur privé, ou à d’autres sources de revenus. Une fois les établissements construits, les communautés doivent souvent obtenir du financement auprès des provinces ou des territoires pour les gérer et les entretenir[97]. Par exemple, M^me Larouche a expliqué que le Centre Tshishmishk, construit il y a plus de 20 ans, « a grandement besoin d’être rénové et agrandi, car l’espace est insuffisant. Il y a même des aînés qui doivent prendre leurs repas dans le corridor[98] ». M^me Larouche a ajouté que des travaux de rénovation doivent également être entrepris afin de « respecter les normes de sécurité pour les bâtiments, afin d’assurer la sécurité et le bien-être des aînés » et que du financement à cet égard serait nécessaire[99].

Selon le chef Maracle, l’accès à des fonds d’immobilisation pour la construction d’établissements de soins de longue durée est complexe[100]. Le chef Maracle a expliqué au Comité que les fonds d’immobilisation ayant été promis par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario seront bien insuffisants pour couvrir les coûts de construction et d’exploitation d’une installation de soins de longue durée au sein de sa communauté. À cet égard, il a insisté sur la nécessité d’obtenir du financement d’immobilisations du gouvernement fédéral, ajoutant que les gouvernements fédéral et provincial, en partenariat avec les Premières Nations, devraient coordonner leurs efforts pour faciliter la planification et le financement des immobilisations[101].

Le Comité a appris que le gouvernement fédéral, suivant des discussions au sujet d’une nouvelle relation financière avec les Premières Nations, travaille à l’élaboration d’une subvention sur 10 ans qui offrirait aux Premières Nations « suffisamment de souplesse » pour prévoir des partenariats dans la construction d’établissements de soins de longue durée dans les réserves, en fonction des priorités fixées par les Premières Nations elles-mêmes. Selon un représentant de SAC, l’arrangement de type subvention aurait « au moins 100 bénéficiaires ». Le Comité s’est fait dire que les Premières Nations seraient réceptives à ce type de financement[102]. En effet, selon le grand chef Abram Benedict, « [c]es genres d'initiative renforceront la capacité de la collectivité de planifier et d'établir des priorités à plus long terme[103] ». Le Comité estime que cette approche aiderait les Premières Nations à obtenir des fonds pour les établissements de soins de longue durée dans les réserves. Il estime aussi que ce type d’arrangement devrait faire en sorte que les fonds soient versés directement aux communautés, afin qu’elles aient la souplesse nécessaire pour planifier et gérer leurs propres établissements.

3.   Modèle possible et partenariat

Les soins de longue durée dans les réserves exigent souvent de nouer des partenariats[104]. Des témoins ont indiqué qu’il est souvent difficile pour les communautés des Premières Nations, individuellement, de trouver le financement nécessaire à la construction et les opérations d’établissements de soins de longue durée, surtout lorsque ces communautés sont de petite taille et n’ont pas le capital suffisant[105]. Pour répondre à ces limites financières, des témoins ont souligné l’importance d’avoir en place des partenariats novateurs pour appuyer le financement des soins continus et de longue durée et l’amélioration des services de santé[106].

À titre d’exemple, la Première Nation d’Eskasoni, avec un partenaire d’exploitation, négocie actuellement avec le gouvernement de la Nouvelle-Écosse la mise en place d’un établissement de soin de longue durée. Stephen Parsons, directeur général d’Eskasoni Corporate Division, a expliqué le modèle recherché et la nécessité d’un partenariat pour la communauté d’Eskasoni :

Nous savions que nous ne pouvions pas y arriver seuls. Nous n'avons pas l'expertise ni la capacité pour le faire. Nous visons donc une coentreprise. Nous avons un contrat de gestion d'une durée limitée. … Nous avons demandé au gouvernement provincial d'établir un partenariat associé à un tarif journalier pour 48 lits: si ces lits ne sont pas occupés par des membres des Premières Nations, nous sommes prêts à accueillir d'autres personnes qui se trouvent sur la liste d'attente. Les lits vides n'aident pas à payer les tarifs journaliers dont nous avons besoin pour fonctionner. Nous avons fait ainsi pour que l'établissement ne soit pas un fardeau pour la bande et ne soit pas subventionné annuellement par la bande non plus. Il faut qu'il soit indépendant sur le plan opérationnel. C'est pourquoi nous avons établi un partenariat... pour créer ces possibilités, offrir le service et créer des emplois pour les jeunes qui en ont désespérément besoin[107].

D’autres témoins ont partagé avec le comité la possibilité de s’en remettre à un modèle s’articulant autour d’un pôle névralgique et « axé sur la perspective autochtone[108] ». Il s’agirait d’avoir un établissement de soins de longue durée desservant plusieurs communautés isolées de différentes tailles à l’intérieur d’une même région géographique. Ce modèle assurerait que les patients demeurent dans leur région natale, dans un environnement culturellement familier où ceux-ci pourraient parler leur langue[109]. M^me Dick a cependant soulevé des préoccupations quant à ce type de modèle pour les communautés géographiquement dispersées, affirmant qu’« il serait difficile de s’entendre sur l’emplacement idéal pour construire un établissement de soins de longue durée[110] ». De même, le Comité reconnaît que les réalités de certaines communautés des Premières Nations, comme l’éloignement relatif, pourraient compliquer la construction d’établissements de soins de longue durée à certains endroits.

Le Comité croit qu’il est temps pour le gouvernement fédéral de se pencher sur la pénurie d’établissements de soins de longue durée dans les communautés des Premières Nations et de développer des initiatives à cet égard. Le Comité reconnaît toutefois qu’il faudra faire preuve de créativité dans l’élaboration de telles mesures. À ce propos, les communautés des Premières Nations comprennent les obstacles financiers et sont les mieux placées pour proposer des idées de mécanismes de financement et de partenariat. Par exemple, le gouvernement fédéral pourrait considérer la mise en place d’un projet pilote qui « permettrait une certaine part de financement privé assorti de certaines garanties de manière à permettre à ces partenariats d’exister à l’intérieur de la communauté[111] ». Le Comité recommande donc :

Recommandation 3

Que Services aux Autochtones Canada :

• mette en place une formule de financement afin d’accorder un financement stable, prévisible, et à long terme à l’appui des projets de construction et de travaux d’entretien d’établissement de soins de longue durée au sein de réserves et que la nouvelle formule tienne compte de facteurs tels que la croissance démographique des Premières Nations, l’inflation et l’éloignement des communautés;
• facilite et appuie les initiatives de partenariats dans le développement de projets de construction d’établissements de soins de longue durée;
• en partenariat avec les Premières Nations et les provinces et territoires et selon les priorités établies par les Premières Nations en matière de soins de longue durée dans les réserves, élabore et mette en œuvre des projets pilotes dans différentes régions du Canada pour la construction et les travaux d’entretien d’établissements de soins de longue durée dans les réserves.

3.  Des soins culturellement appropriés et le renforcement des capacités

A.  Effets des traumatismes historiques et intergénérationnels sur la perception des soins continus

Selon M^me Mansoff, les membres des Premières Nations « sont aux prises avec les fantômes du passé » et « ne sont pas à l’aise de recevoir des soins de la part de personnes non autochtones[112] ». Les traumatismes causés par le colonialisme et l’impact des pensionnats indiens font partie des facteurs qui, notamment, entraînent la crainte et du scepticisme à l’égard des professionnels de la santé et des institutions non autochtones[113].

Des témoins ont comparé l’approche actuelle de soins de longue durée avec celle des pensionnats indiens et du régime actuel de protection de la jeunesse, où l’on venait et où l’on vient toujours chercher les enfants dans les communautés. Pour les aînés des Premières Nations qui, par le passé, ont dû quitter leur communauté pour fréquenter les pensionnats, se retrouver dans un établissement de soins de longue durée peut « raviver les traumatismes[114] ». Par conséquent, M. Grier a affirmé que « [d]e nombreux aînés des Premières Nations attendent d'être gravement malades avant de consulter un professionnel de la santé de crainte que son diagnostic ne les oblige à quitter leur communauté sans jamais pouvoir revenir à la maison[115] ». Les traumatismes intergénérationnels justifient la mise en œuvre de services de soins continus qui soient pertinents sur le plan culturel et qui reconnaissent la discrimination subie par les patients des Premières Nations.

B.  Pratiques et programmes adaptés à la culture

Le Comité a appris qu’il fallait améliorer la perception des soins de longue durée en délaissant le modèle institutionnel au profit d’un modèle social axé sur la communauté[117]. Par exemple, Keith Leclaire a expliqué que dans la communauté d’Akwesasne, le nom de l’établissement de soins de longue durée, Tsiionkwanonhso:te, signifie « notre maison » en langue mohawk, ajoutant que « [c]e n’est pas une institution : c’est un prolongement de notre collectivité[118] ».

Des témoins ont cependant indiqué qu’à l’heure actuelle, les soins continus dans les réserves ne sont pas culturellement adaptés à leurs besoins. Par exemple, les services de soins de longue durée, de façon générale, ne sont pas prodigués dans la langue des patients des Premières Nations. Selon M^me Beatty, « la langue est une variable importante[119] ». Les barrières linguistiques peuvent entre autres accroître les risques de soins inadéquats. Le Conseil de la Nation Atikamekw a d’ailleurs qualifié la langue et la culture d’« enjeux importants dans la livraison de service : méfiance, perte de confiance, incompréhension, besoins mal ciblés, etc.[120] ».

Le manque de soins adaptés à la culture peut notamment affecter la santé mentale des résidents. Selon la Régie de la santé des Premières Nations :

[Les résidents] ne peuvent plus pratiquer des activités traditionnelles, sur terre ou sur eau, ni maintenir un contact soutenu avec la nourriture et les médecines traditionnelles. Ces conditions peuvent avoir des répercussions importantes sur la santé mentale et le bien-être des aînés et entraîner non seulement des problèmes émotionnels, comme la dépression ou l’anxiété, mais aussi des effets physiques, comme une aggravation de leur condition ou de mauvais traitements[121].

Selon Tammy Cumming, du Schlegel-UW [University of Waterloo] Research Institute for Aging, « lorsqu’on rétablit une culture et qu’on en tient compte, cela peut contribuer à la guérison, et cela pourrait même protéger contre la dégradation de l’état de santé pendant les soins de longue durée[122] ». Le grand chef Abram Benedict a fait part des bienfaits du système de santé intégré au sein de la communauté d’Akwesasne, système qui inclut à la fois la culture et les valeurs de la communauté et les sciences occidentales « grâce à l’utilisation de notre langue traditionnelle, de notre médecine traditionnelle et de nos cérémonies traditionnelles[123] ». Des témoins ont aussi indiqué qu’il faudrait avoir davantage d’activités communautaires et culturelles à la disposition des membres des Premières Nations qui reçoivent des soins[124]. Selon Teresa Doxtdator David, du Tsiionkwanonhso:te Long Term Care Facility, il faudrait encourager les célébrations communautaires dans les établissements de soins de longue durée, comme le partage de repas, comme moyen de rassembler les familles et les résidents :

Plutôt que de laisser les jeunes craindre les personnes âgées fragiles, surtout lorsque ces personnes âgées ne vivent plus dans leur propre maison, on encourage les membres des différentes générations à raconter leurs histoires et à partager un repas, car c'est une expression d'amour universelle. Ces célébrations communautaires pourraient se dérouler dans les établissements de soins de longue durée, où les résidents autochtones pourraient recevoir les membres de la famille et de la communauté[125].

Le Comité a aussi été informé de l’importance de l’accès aux aliments traditionnels pour le bien-être des Premières Nations recevant des soins continus. Selon M^me Dick, il s’agit là de « vrais remèdes pour nos gens[126] ». M^me Larouche a notamment rappelé que le Guide alimentaire canadien a reconnu les bienfaits que peut avoir l’alimentation traditionnelle pour la santé des peuples autochtones et a été adapté pour recommander la consommation de viande de gibier[127].

Le Comité a cependant appris que certains facteurs font obstacle à l’accès à la nourriture traditionnelle pour les membres des Premières Nations recevant des soins continus à domicile ou en établissement. Par exemple, des normes provinciales et fédérales en matière de salubrité alimentaire peuvent interdire de servir du gibier ou des fruits de la cueillette, des mets qui sont à la base du régime alimentaire traditionnel des membres des Premières Nations[128]. Selon M^me Larouche, « [o]n empêche nos aînés de maintenir leurs habitudes alimentaires, alors que cette alimentation a toujours fait partie de leur vie[129] ». Ogimaa Duke Peltier de Wikwemikong Unceded Indian Reserve a fait part de ses observations sur ce sujet :

C'est un défi. Nous avons dû les retirer de nos menus, car la réglementation provinciale en vigueur ne nous permet pas de servir nos propres aliments. Les règlements actuels exigent que la majeure partie de l'alimentation offerte dans les foyers soit constituée de produits transformés, ce que beaucoup d'entre vous n'aimeraient pas manger tous les jours. Si on nous apporte, en guise de don, du poisson fraîchement pêché dans le lac, nous n'aurons quand même pas le droit d'en servir[130].

Dustin Wolfe, directeur de Aakom Kiyii Health Services de la Nation Piikani, a noté que l’interdiction d’offrir un régime alimentaire traditionnel a, au fil du temps, contribué aux problèmes de santé des Premières Nations[131]. Selon M. Grier, « [n]ous devons absolument revenir à une alimentation qui soit en harmonie avec l’approche holistique des Premières Nations, et non pas continuer à manger les produits que nous mangeons aujourd'hui[132] ».

Le Comité comprend que le remplacement des aliments traditionnels par des produits transformés peut contribuer à l’insécurité alimentaire chez les membres des Premières Nations nécessitant des soins continus. Le Comité est aussi d’avis que ce genre d’approche perpétue des activités colonialistes du passé et continue d’avoir une incidence sur la santé des Premières Nations et leur perception des établissements de soins de longue durée. Le Comité croit que le gouvernement fédéral devrait reconnaître et appliquer les pratiques culturelles des Premières Nations dans la prestation de soins continus. Par conséquent, le Comité recommande :

Recommandation 4

Que Services aux Autochtones Canada, en collaboration avec les Premières Nations et les provinces et territoires, prenne des mesures immédiates pour encourager l'application de programmes et de services culturellement adaptés comprenant des aliments traditionnels dans les établissements de soins de longue durée et dans le cadre des soins à domicile et en milieu communautaire dans les réserves.

En outre, on a expliqué au Comité que la formation culturelle est aussi un moyen clé d’assurer une continuité culturelle et des soins adaptés sur le plan culturel. Selon M^me Dick, les programmes de formation culturelle pour les professionnels de la santé devraient être développés et mis en application[133]. À ce propos, la Régie de la santé des Premières Nations maintient que trois principes ou approches devraient être adoptés par SAC pour assurer la prestation de programmes de soins de longue durée adaptés à la culture : la sécurisation culturelle, l’humilité culturelle et les soins adaptés aux traumatismes[134].

Le Comité a été informé de l’importance d’offrir des soins qui tiennent compte des coutumes pour améliorer la qualité de vie des membres des Premières Nations nécessitant des soins continus. À ce propos, Orthophonie et Audiologie Canada a insisté sur l’importance des soins axés sur la communication, tels que les services d’orthophonie et d’audiologie, pour la prestation de soins continus de qualité ainsi que pour assurer la préservation de la tradition orale des Premières Nations. Non seulement la communication est-elle essentielle dans les interactions des patients avec les fournisseurs de soins, elle est aussi nécessaire pour la transmission des enseignements des Aînés des Premières Nations aux plus jeunes générations[135]. Selon le chef Peter Collins, de la Première Nation de Fort William, il faut « faire en sorte que les aînés puissent transmettre leurs connaissances linguistiques à nos jeunes, car nous avons perdu beaucoup d’aînés qui étaient encore en mesure de parler [leur] langue[136] ». Selon le Comité, ce genre de programme offert dans le respect des valeurs des Premières Nations constitue un exemple de soins pertinents sur le plan culturel qui doit être valorisé tout au long du continuum de soins.

Le Comité est d’accord qu’il faut mettre en œuvre des programmes et des pratiques adaptés à la culture et assurer que les communautés des Premières Nations aient le soutien, les ressources et le financement pour le faire[137]. À cette fin, le Comité recommande :

Recommandation 5

Que Services aux Autochtones Canada collabore avec les Premières Nations ainsi qu'avec des partenaires provinciaux et territoriaux pour développer et mettre en œuvre un programme de formation sur les valeurs, la culture et l'histoire des peuples autochtones; et que ce programme de formation soit obligatoire pour les professionnels de la santé autochtones et non autochtones qui prodiguent des soins continus dans les réserves.

C.  Pratiques de guérison traditionnelles et contrôle des communautés des Premières Nations en matière de soins continus

Les approches en matière de soins continus doivent s’adapter aux cultures et pratiques de guérison des Premières Nations[139]. La question des soins continus dans les réserves consiste à soutenir les Premières Nations dans l’application à plus grande échelle de modèles holistiques de soins qui respectent les normes en matière de santé et intègrent les connaissances et les pratiques de guérison traditionnelles dans les soins de santé[140]. Le chef Collins a d’ailleurs rappelé que la Commission de vérité et réconciliation du Canada, dans ses appels à l’action, a recommandé que les pratiques de guérison autochtones soient reconnues, valorisées et utilisées dans le traitement de patients autochtones, « en collaboration avec les aînés et les guérisseurs autochtones, lorsque ces patients en font la demande[141] ».

Dans le cadre de la présente étude, le Comité a entendu que les approches communautaires mises de l’avant par les communautés des Premières Nations avaient des effets positifs. Le grand chef Awashish a toutefois constaté que « les aidants naturels et autres ressources communautaires ne sont pas reconnus ni valorisés ». Le Conseil de la Nation Atikamekw a souligné l’importance pour les Premières Nations d’avoir plus d’autonomie et de flexibilité dans la prestation et de la gestion des programmes de soins continus dans les réserves : « En ce sens, la prise en charge complète ou partielle des programmes et des services par les communautés autochtones doit être favorisée et facilitée afin de leur permettre de mieux cibler les besoins et d’adapter l’offre de service en conséquence[142]. »

Promouvoir des politiques et cadres stratégiques dirigés par des Premières Nations, des recherches et méthodes de recherche développées par les Premières Nations ainsi que l’innovation en matière de pratiques de guérison traditionnelle peut contribuer à façonner de nouveaux modèles de soins de santé plus efficaces et adaptés aux réalités des Premières Nations[143]. Le chef Bellegarde a rappelé au Comité que « la médecine occidentale […] repose sur le savoir autochtone, sur les processus naturels de guérison et sur les remèdes naturels[144] ». Celui‑ci a expliqué que les populations autochtones et non autochtones « [commencent] à accéder aux soins des guérisseurs traditionnels qui combinent médecine spirituelle et médecine occidentale[145] ».

Sur ce point, Florence Willier, de la Driftpile Cree Nation, a expliqué au comité que le centre de santé de Driftpile a recours à « à une combinaison de pratiques de guérison traditionnelles et occidentales », ajoutant que les médecins qui sont venus travailler dans sa communauté « ont été très réceptifs aux enseignements des guérisseurs traditionnels[146] ». Celle‑ci a de plus souligné l’importance d’inclure et de transmettre les méthodes de guérison traditionnelles dans le contexte des soins continus afin de préserver les modes de vie et pratiques inhérents aux Premières Nations[147].

Les témoins ont été clairs : avant même d’élaborer des plans stratégiques de soins continus et de soins de longue durée, il faut avoir un dialogue avec les peuples autochtones à l’échelle du pays afin d’identifier les lacunes et les besoins, d’évaluer les façons de mieux intégrer les programmes et de mettre à exécution les leçons apprises sans pour autant compliquer inutilement les processus ou dédoubler les efforts[148]. Le chef Meneen a rappelé au comité que pendant trop longtemps, sa communauté a été exclue des discussions et des étapes de planification d’un établissement de soins de longue durée dans le comté de Mackenzie, au nord de l’Alberta[149]. Comme l’a indiqué M^me Dick, « [s]i nous visons une pleine habilitation, si nous voulons être maîtres de notre propre santé, nous devons pouvoir dialoguer avec quiconque dispense ces services[150] ». Celle-ci a ajouté qu’une telle initiative devrait impliquer à la fois les communautés des Premières Nations, les provinces et territoires ainsi que les régis de santé des Premières Nations.

Le Comité croit qu’il faut reconnaître et mettre en valeur le savoir et les pratiques des Premières Nations en matière de soins de santé au Canada. Le Comité est d’avis que le gouvernement fédéral devrait tourner son attention sur les nombreux bienfaits des pratiques de guérison des Premières Nations dans le contexte des soins continus. Le Comité est aussi d’avis qu’il faut mettre des ressources à la disposition des Premières Nations afin de promouvoir une plus grande autonomie et marge de manœuvre dans la prestation et la gestion des soins continus dans les réserves; ceux‑ci connaissent les besoins et les priorités de leur population. Pour ces raisons, le Comité recommande :

Recommandation 6

Que, dans le cadre de la mise en œuvre de l’appel à l’action 22 de la Commission de vérité et réconciliation du Canada, Services aux Autochtones Canada, en collaboration avec les Premières Nations, les provinces et territoires et les régies de santé reconnaisse, finance et donne accès aux pratiques de guérison traditionnelles des Premières Nations dans la prestation de soins continus.

D.  Renforcement des capacités : formation et rétention de professionnels

Le Comité a entendu qu’accroître l’autonomie et l’autodétermination des communautés des Premières Nations constitue le premier pas vers l’élimination des barrières socio-économiques[152]. M. Leclaire a expliqué qu’en matière de soins continus, le renforcement des capacités est essentiel[153].

Le renforcement des capacités des Premières Nations en matière de soins continus ne peut se faire sans une main-d’œuvre stable et qualifiée. On a expliqué au Comité que dans les régions éloignées, il arrive fréquemment que les infirmiers et infirmières doivent travailler seuls, sans la formation nécessaire pour faire face à toute sorte d’urgences[154]. De plus, le Comité a appris qu’il y a actuellement une pénurie d’infirmiers et d’infirmières auxiliaires et de préposés au soutien à la personne au sein des communautés des Premières Nations[155]. Selon Vincent Lazore, du Tsiionkwanonhso:te Long Term Care Facility, dans les établissements de soin de longue durée, « [i]l y a parfois un seul travailleur de soutien pour 20 patients[156] ». M^me Doxtdator David a déclaré qu’un ratio de 1:10 serait plutôt gérable[157].

Le manque de main-d’œuvre a des conséquences importantes pour les patients en établissement de soins de longue durée. M^me Doxtdator David a déclaré que « les préposés n’ont pas vraiment le temps d’interagir avec les aînés autant qu’il le faudrait […] donc [le patient]se sent [seul] et sans valeur[158] ». Jeff Anderson, du Fort Vermilion and Area Seniors’ and Elders’ Lodge Board 1788, a relaté que le manque de personnel peut aussi contribuer aux blessures des patients en établissements, car les employés, débordés, n’ont pas toujours le temps de prodiguer les soins nécessaires à chaque résident[159].

Natalie Gibson, du Fort Vermilion and Area Seniors’ and Elders’ Lodge Board 1788, a indiqué qu’il était impératif de se pencher sur la capacité de formation en soins de santé au niveau de la planification à long terme[160]. Selon le grand chef Joel Abram, de l’Association of Iroquois and Allied Indians, il faut entamer le processus de formation du personnel au même moment que la construction d’établissement de soins de longue durée[161]. Cependant, le chef Meneen a indiqué qu’il était difficile de lancer la formation alors que la construction d’un établissement de soin de longue durée dans sa région était encore chose incertaine[162].

Des témoins ont de plus insisté sur la nécessité de former les membres des Premières Nations afin d’assurer que les établissements de soins de longue durée prodiguent des soins qui soient inclusifs sur le plan culturel[163]. À cet égard, le chef Meneen a souligné la nécessité de recruter du personnel des employés provenant des mêmes régions géographiques et pouvant parler les langues locales[164]. Le chef Meneen a expliqué que les jeunes des Premières Nations vont souvent étudier et travailler ailleurs, car il y a très peu d’emploi qui les attend dans leur communauté. Selon lui, il faut, en partenariat avec les provinces, élaborer des programmes d’éducation pour inciter les étudiants des Premières Nations à revenir dans la région[165].

Bien que les communautés des Premières Nations « [travaillent] très fort à fournir une éducation aux jeunes », on a expliqué au Comité qu’il manque de financement pour former et recruter du personnel dans les réserves[166]. À ce propos, le grand chef Awashish a affirmé que les formations professionnelles devraient être accessibles au sein même des réserves, car les gens qui s’occupent des membres de leurs familles ne peuvent pas quitter la communauté pour suivre une formation[167]. Celui-ci a ajouté que de tels programmes de formation professionnelle devraient être financés par le gouvernement :

Il pourrait y avoir davantage de souplesse sur le plan de l'éducation. Actuellement, le gouvernement finance des études universitaires ou collégiales, mais il ne finance pas d'autres types d'études, par exemple, la formation professionnelle ... Nous travaillons là-dessus, mais nous devons les envoyer à l'extérieur [des communautés][168].

Le chef Maracle a quant à lui souligné l’importance pour les Premières Nations de développer des partenariats avec des institutions postsecondaires offrant des programmes de formation en soins de santé[169]. Il a ajouté qu’en Ontario, les Mohawks de la baie de Quinte collaborent avec le First Nation Technical Institute « en ce qui concerne l’association avec des collèges et des universités pour fournir des programmes de formation, de sorte que les gens puissent obtenir les qualifications professionnelles appropriées[170] ». Bill Boese, trésorier de Fort Vermilion and Area Seniors' and Elders' Lodge Board 1788, a par ailleurs expliqué que le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux devraient « s’[engager] davantage sur le plan de la formation et des résultats dans les régions rurales et éloignées[171] ».

Des témoins ont en outre réclamé l’élaboration de normes sur la formation des infirmières et des préposés aux services de soutien à la personne ainsi que le renforcement des ressources professionnelles existantes, et ce, afin d’offrir des services de soins adéquats et d’assurer le maintien en poste des employés[172]. Des témoins ont fait remarquer que l’absence de formation et d’expérience de travail appropriées a des effets néfastes sur les infirmiers et infirmières et les préposés aux services de soutien, ce qui cause un roulement du personnel constant[173]. De plus, le personnel prodiguant des soins n’a pas toujours l’occasion ou la possibilité d’aller chercher du soutien émotionnel ou psychologique lorsqu’il en a besoin[174].

Les facteurs faisant obstacle au recrutement et à la rétention sont multiples. L’isolement et l’éloignement géographique de plusieurs communautés des Premières Nations, l’absence d’habitations pour loger les professionnels venus d’ailleurs et les disparités salariales ont été soulevés comme des obstacles majeurs. On a expliqué au Comité que peu de professionnels de la santé sont disposés à venir s’installer dans des communautés des Premières Nations isolées ou semi-isolées[175]. Pour ce qui est du manque de logement, le grand chef Awashish a constaté que, « comme [les médecins ou les infirmiers et infirmières] n’ont pas d’endroit où [se] loger, ils ne peuvent pas rester[176] ». On a de plus révélé que les difficultés quant au recrutement sont partiellement causées par les disparités salariales : les infirmiers et infirmières engagés par les bandes des Premières Nations ont souvent un salaire de 20 à 30 % inférieur à celui des infirmiers et infirmières syndiqués qui travaillent pour les provinces ou les régies de santé[177]. M. Louis a expliqué qu’il est même difficile pour les communautés des Premières Nations de retenir leurs propres membres, « que débauchent des organismes de l’extérieur comme Interior Health, l’Autorité sanitaire des Premières Nations et le secteur privé, faut, pour nous, d’offrir d’aussi bons salaires qu’eux[178] ».

Les membres du Comité sont convaincus que les solutions durables à la prestation de soins continus adéquats et pertinents sur le plan culturel résident dans le renforcement des capacités des Premières Nations dans la formation et le recrutement de professionnels de la santé et dans des secteurs connexes. C’est pourquoi le Comité recommande :

Recommandation 7

Que Services aux Autochtones Canada, en partenariat avec les Premières Nations et autres ministères fédéraux pertinents, améliore l'accès à l'éducation en santé postsecondaire et la formation professionnelle pour les étudiants des Premières Nations afin d'offrir davantage d'occasions aux Premières Nations de fournir des soins de santé dans les réserves.

4.  Complexité relative aux champs de compétence

Comme indiqué précédemment, il existe une certaine ambiguïté quant à la responsabilité des questions de santé dans les réserves. Comme l’a souligné le Bureau du vérificateur général dans ses rapports du printemps 2015, « le manque de coordination entre les secteurs de compétence peut se solder par la prestation inefficace des services de santé aux membres des Premières Nations, et par de mauvais résultats sur la santé de ces derniers[180] ». Le Comité a appris que la complexité relative aux champs de compétence et aux différents niveaux d’administration crée de la confusion et cause du tort aux membres et aux communautés des Premières Nations[181]. Ceci complique considérablement l’accès au continuum de soins dans les réserves, incluant les soins continus.

Le Comité s’est fait dire que la coordination de services de santé entre les ordres de gouvernement constitue l’un des obstacles les plus importants à l’accès aux soins continus dans les réserves. Le chef Maracle a expliqué que « cette ambiguïté relative à la compétence représente un des principaux défis pour les Premières Nations[182] » et le chef Awashish a dénoncé « la complexité des relations qui existent entre les Premières Nations, le gouvernement provincial et le gouvernement fédéral. Nous devons toujours traiter avec l'un puis avec l'autre[183] ».

Des témoins ont signalé que les services de soins offerts par les provinces s’« arrêtent aux limites des réserves », et les membres des Premières Nations peuvent se voir refuser des services de soins de santé provinciaux. Ainsi, les provinces peuvent décider de renvoyer les membres des Premières Nations dans leur communauté, alors que celles‑ci n’ont pas toujours les ressources suffisantes pour offrir de tels services de soins[184]. Selon Ogimaa Duke Peltier, de Wikwemikong Unceded Indian Reserve, « la province n’est pas pressée de … fournir les services nécessaires dans [leur] centre et dans les réserves[185] ». Les membres des Premières Nations peuvent donc facilement être confrontés à des lacunes en matière de soins de santé. Pour les membres des Premières Nations vivant hors réserve, M^me Dick a expliqué qu’en raison du fait que les infirmiers et infirmières engagés par les conseils de bande ne peuvent pas desservir les individus des Premières Nations vivant hors réserve, « les conflits de compétences peuvent créer un environnement dangereux pour [les] aînés » où ceux-ci sont laissés pour compte[186].

Selon le Conseil de la Nation Atikamekw, « [l]es programmes du gouvernement exigent beaucoup de suivi bureaucratique. Cette reddition de compte devient fastidieuse et accapare les ressources déjà limitées des organisations autochtones[187]. » Le chef Edmund Bellegarde, du File Hills Qu'Appelle Tribal Council, a indiqué que les politiques fédérales sont souvent incompatibles avec celles des gouvernements provinciaux, laissant ainsi aux Premières Nations la tâche de « combler les lacunes en matière de compétence [188] ».

De plus, des témoins ont indiqué que les Premières Nations peuvent se heurter à de nombreux obstacles administratifs liés aux permis provinciaux de prestation de soins en établissement. À titre d’exemple, Robin Decontie a expliqué que bien que le foyer de groupe de Kiweda soit financé par l’entremise du Programme d’aide à la vie autonome relevant de SAC[189], il n’est pas attesté par la province (mais bien par Agrément Canada) : « [s]elon le projet de loi 90 de la loi du Québec sur la santé, les infirmières et infirmiers ne peuvent pas offrir des services [de soin] dans des résidences intermédiaires qui n’ont pas d’attestation de la province[190] ». Il s’agit là d’une réalité présente dans d’autres provinces. Della Mansoff, directrice du Dakota Oyate Lodge, a expliqué au Comité que le Dakota Oyate Lodge situé dans la communauté de Sioux Valley au Manitoba n’est pas autorisé à soigner des personnes qui nécessitent des soins de niveau IV, « qui sont celles dont les besoins sont les plus grands ». Celle-ci a précisé que sa communauté répond aux normes de conformité, mais qu’elle attend depuis plusieurs mois que la province signe un permis autorisant la prestation de soins de niveau IV[191].

Le Comité a de plus appris que les outils d’évaluation d’autonomie (attribuant une cote d’autonomie aux individus nécessitant des soins continus) varient entre les provinces et ceux adoptés par SAC. Alors que SAC attribue une cote d’autonomie de 1 à 5, la province du Québec, quant à elle, utilise une cote d’autonomie de 1 à 15. Selon M^me Decontie, ce genre de variations peut créer des zones grises dans la prestation de soins autorisés : il arrive que des infirmiers et infirmières prodiguent des soins qui dépassent les niveaux de soins permis par la province dans certains foyers de soins dans les réserves. Ce genre de contravention peut entraîner des sanctions provinciales sévères pouvant aller jusqu’à la révocation des permis d’exercice par leur ordre professionnel[192].

Il existe aussi d’importants défis liés à la responsabilité de financer les soins de santé, incluant les soins continus, dans les réserves entre les Premières Nations et les gouvernements fédéral et provinciaux. Le Comité a appris que les processus de financement des établissements de soins de longue durée des gouvernements provinciaux et fédéral étaient complètement séparés, et que les différents niveaux de gouvernement se renvoient souvent la balle quand vient le temps d’investir dans les établissements de soins de longue durée[193]. Ces exemples de conflits quant à la responsabilité de financer les soins de longue durée créent des écarts dans les montants accordés par les provinces et le gouvernement fédéral, limitant l’accès aux soins continus dans les réserves. Keith Grier, président de Aakom Kiyii Health Services de la Nation Piikani, a déclaré que le gouvernement fédéral ne doit pas oublier ses responsabilités relevant des traités, et qu’il « doit assumer son obligation de fiduciaire de financer adéquatement les nations ». Il a entre autres comparé les montants pour les soins de santé transférés par l’Alberta avec ceux du gouvernement fédéral reçus dans les réserves, illustrant ainsi une iniquité financière évidente :

L'an dernier, l'Alberta a consacré, je pense, 21 milliards de dollars aux soins de santé dans son budget. Cela représente plus de la moitié du budget de la province. Si on fait le calcul, cela représente environ 5 200 $ par habitant. Au fédéral, le montant des transferts équivaut probablement, comme nous le savons tous, a environ 1 075 $ par habitant, et dans les réserves, nous recevons la moitié de ce montant[194].

Les conflits en matière de compétence et les « politiques inefficaces empilées les unes sur les autres[195] » font souvent obstacle à l’accès aux soins continus [196]. Ces défis créent des iniquités importantes en matière de soin de santé chez les Premières Nations et les témoignages entendus démontrent que ces iniquités sont belles et bien présentes dans le contexte des soins continus dans les réserves[197]. Le chef Bellegarde a signalé que nombreux sont ceux qui « passent à travers les mailles du filet du partage des compétences, parce que le système est rendu excessivement compliqué par l'excès de procédures, de politiques et de paperasse, et beaucoup ne reçoivent pas l'aide ou les orientations nécessaires[198] ».

Selon le chef Maracle, « [l]es deux gouvernements ont la responsabilité de réagir à ce besoin, qui nécessite une prise en considération immédiate[199] ». Il a ajouté qu’il fallait adopter une approche coordonnée à l’égard des soins de longue durée et des soins de santé dans l’ensemble[200].

Le Comité reconnaît qu’il n’est pas facile de s’y retrouver dans ce système et estime que l’on pourrait, à titre de mesure immédiate, assurer un accès à du soutien, de l’information et des conseils aux membres et aux communautés des Premières Nations en ce qui concerne les politiques et les procédures relatives aux services de soins qui leur sont offerts. Le gouvernement fédéral a un important rôle à jouer pour clarifier les rôles et responsabilités de chaque niveau de gouvernement et doit prendre l’initiative de coordonner les approches et normes applicables aux soins continus dans les réserves. En outre, le Comité estime que la ministre de SAC devrait diriger des discussions tripartites entre les provinces, les territoires et les dirigeants des Premières Nations pour aplanir les difficultés liées aux compétences en matière de soins continus dans les réserves. Pour ces raisons, le Comité recommande :

Recommandation 8

Que Services aux Autochtones Canada coordonne ses efforts avec les Premières Nations et les provinces et territoires afin de préciser leurs rôles et responsabilités respectifs en matière de soins continus dans les réserves.

Recommandation 9

Que la ministre de Services aux Autochtones Canada facilite la tenue de rencontres tripartites entre le gouvernement fédéral, les provinces et les territoires ainsi que les représentants des Premières Nations afin d’aplanir les difficultés liées aux compétences en matière de soins à domicile et en milieu communautaire, de soins palliatifs et de soins de longue durée dans les réserves.

5.  Collecte de données

Il existe peu de données sur la santé des Premières Nations, sur les services de santé dans les réserves et sur comment ceux-ci se comparent aux services de santé offerts à la population non autochtone. Les données concernant les services de soins continus dans les réserves n’y font pas exception. Pour les données qui sont actuellement recueillies, des témoins ont soulevé que les méthodes de collecte de données diffèrent largement de province en province et ne reflètent pas nécessairement la situation et les besoins de chaque région.

A.  Il y a peu de données disponibles

Le Comité a appris qu’il y a très peu de données recueillies sur la demande de soins et de lits de longue durée, les délais d’attente, les indicateurs de mieux-être et les conditions socio-économiques au sein des communautés des Premières Nations[201]. Des représentants de SAC ont d’ailleurs confirmé qu’il n’existe pas de système national pour conserver des données ou rendre compte des temps d’attente pour les établissements de soins de longue durée[202]. Bien que les provinces et territoires recueillent des renseignements concernant les établissements de soins de longue durée et les temps d’attente, il existe des variations importantes dans l’accessibilité des données saisies par les provinces par l’intermédiaire de sources publiques[203].

Sharon Rudderham, directrice des services de santé de la Première Nation d’Eskasoni, a expliqué que les données qui sont recueillies par les ministères fédéraux (Santé Canada et Affaires autochtones et du Nord Canada) « étaient liées à la reddition de comptes concernant le financement et l'utilisation des ressources, mais ne permettaient pas nécessairement de documenter les besoins de la communauté, qui peuvent être basés sur des récits[204] ». Selon M. Leclaire, la cueillette de données selon certains indicateurs socio‑économiques contribue aux efforts de prévention et à l’amélioration des résultats en matière de santé des membres des Premières Nations[205]. Il a expliqué que les indicateurs actuels, toutefois, étaient liés financièrement au lieu de porter sur la santé et la prévention :

[Q]uels sont les indicateurs en ce qui concerne les soins et les services à domicile? Je vais vous le dire: combien de gens sont-ils allés voir, combien de gens ont-ils vus, et combien de fois ils les ont vus. Moi, tout ce que je veux savoir, c'est la raison de la visite, quel est le problème et quel est l'état de santé général de la personne âgée? Ce genre de données n'est pas recueilli parce que les comptes que nous devons rendre concernent les finances plutôt que la meilleure prise en charge possible de la santé de la personne[206].

Le manque d’information et d’indicateurs spécifique aux Premières Nations rend impossible l’évaluation des besoins réels de soins continus pour chaque région et la planification les services de soins continus selon la demande. M^me Rudderham a affirmé qu’il était « essentiel d’avoir des données si nous voulons documenter les besoins des collectivités des Premières Nations[207] ». En termes de financement, Natalie Gibson du Fort Vermilion and Area Seniors' and Elders' Lodge Board 1788 a indiqué qu’en raison du manque de données pertinentes aux régions du Nord, la formule de financement utilisée « ne fonctionne pas pour les communautés rurales, éloignées et du Nord[208] ».

B.  Les données recueillies dans l’ensemble du pays ne sont pas saisies et suivies de la même façon

En plus du manque de données sur la santé des Premières Nations, le Comité a pris connaissance de défis liés aux méthodes actuelles de collecte de donnée effectuée par les différents niveaux de gouvernement. À ce propos, le Comité a appris que les données sur la santé recueillies par les provinces, les municipalités et les ministères fédéraux ne sont pas « saisies ou suivies de la même manière[209] ». Ces données sont notamment recueillies dans le cadre de programmes distincts. À titre d’exemple, Alberta Health Services enregistre des données dans le cadre du programme Meditech, alors que le gouvernement fédéral saisi des données à partir d’un autre programme.

Selon M. Anderson, il faut « comparer des pommes avec des pommes[210] ». Des témoins ont informé le comité que les disparités dans la façon dont sont recueillies les données peuvent fausser les résultats, pouvant même avoir une incidence sur l’allocation des fonds pour les soins de longue durée[211].

Le Comité reconnaît que l’adoption d’une méthode coordonnée et exhaustive de collecte de données à l’échelle du pays permettrait d’identifier les besoins et priorités en matière de soins continus, en plus de favoriser la prise de décision éclairée. Le Comité est aussi d’avis que le fait d’aider les Premières Nations à recueillir des données sur la santé et à établir des indicateurs socio‑économiques pertinents aux régions contribuerait aux efforts de prévention et à l’élaboration de stratégies et de politiques efficaces en matière de soins continus dans les réserves[212].

Le Comité reconnaît aussi que le développement d’un mécanisme de collecte de donnée harmonisé et relatif à l’accès aux services de soins continus dans les réserves doit se faire en collaboration avec les provinces et territoires et en partenariat avec les communautés des Premières Nations, sans imposer un fardeau administratif accru aux communautés des Premières Nations. Le Comité est aussi d’avis qu’un protocole devrait être mis en place sur la façon dont les données seront recueillies, traitées, diffusées et stockées. Comme l’ont souligné des témoins, il faut s’assurer que les données recueillies demeurent la propriété des communautés des Premières Nations ciblées[213]. Keith Leclaire a souligné qu’il était important de veiller, en ce qui concerne les données recueillies, à ce que « la propriété, l'utilisation, l'accès ou la possession en reviennent uniquement à la nation concernée[214] ». À cet égard, le Comité reconnaît l’importance des PCAP®, « un ensemble de principes qui reflète l’engagement des Premières Nations à utiliser et à partager l’information d’une façon qui soit bénéfique à la communauté et cause le moins de tort possible. Cet ensemble de principes se veut aussi une expression de la compétence des Premières Nations en ce qui concerne l’information les touchant[215] ». Par conséquent, le Comité recommande :

Recommandation 10

En se fondant sur les principes de PCAP® (propriété, contrôle, accès et possession) du Centre de gouvernance de l'information des Premières Nations, que Services aux Autochtones Canada, en collaboration avec les Premières Nations et les provinces et territoires, développe et mette en œuvre un protocole de collecte de données intégré spécifique à la santé et au mieux-être des Premières Nations; et que ces données soient utilisées pour guider la prestation de soins de santés dans les réserves.

Conclusion

Les témoignages entendus au sujet des soins continus dans les réserves ont illustré les nombreux obstacles auxquels font face les Premières Nations dans la prestation et la gestion des soins continus dans les réserves. Des inégalités socio-économiques et historiques font en sorte d’exposer les Premières Nations à un plus grand risque en matière de santé. Remédier à ces inégalités nécessitera des réformes profondes. Néanmoins, certains changements peuvent être apportés aux programmes et financements actuels afin d’améliorer la qualité des services de soins continus offerts dans les réserves.

Bien que certains des enjeux identifiés par les témoins sont aussi présents chez la population non autochtone, certains obstacles en matière de soins continus sont uniques aux Premières Nations. Le Comité croit qu’il faut avant tout clarifier les rôles et responsabilités des différents niveaux de gouvernement et assurer une meilleure coordination des services et programmes en place. Le Comité est aussi d’avis que la prestation et la gestion des soins continus dans les réserves doivent à tout prix être pertinentes et sécuritaires sur le plan culturel. En outre, pour être efficaces, les solutions à court et à long terme doivent reconnaître et favoriser les connaissances et pratiques des Premières Nations en matière de santé, et être élaborées en partenariat avec les Premières Nations. À cet égard, le Comité croit que le Canada a beaucoup à apprendre des Premières Nations.

Le Comité espère que les recommandations formulées dans ce rapport pourront faire avancer les discussions et mener à des changements concrets en matière de services de santé et de financement des soins continus dans les réserves. Le Comité croit qu’une approche fondée sur le long terme est nécessaire dans l’avancement de telles réformes. Le bien-être des générations actuelles et futures est en jeu.