Que, compte tenu: a) que le trouble du spectre de l'autisme (« autisme ») est largement considéré comme le trouble neurologique qui connaît la plus forte croissance au Canada, touchant environ 1 enfant sur 68; b) qu'il s'agit d'un diagnostic permanent qui se manifeste par divers symptômes, y compris la difficulté à communiquer, des incapacités sociales et un comportement répétitif et limitatif; c) que les personnes autistes et leurs familles font face à des défis très particuliers au cours de leur vie, menant souvent les familles à des situations de crise; d) que le trouble du spectre de l’autisme n'est pas seulement un problème de santé — il a des conséquences très importantes pour la société canadienne dans son ensemble; par conséquent, la Chambre prie le gouvernement d’accorder les 19 millions de dollars sur 5 ans demandés par le groupe de travail du Partenariat canadien pour l’autisme, son groupe de conseillers et l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique pour la création du Partenariat canadien pour l’autisme, lequel aidera les familles et ciblera des enjeux clés comme la communication de l’information, la recherche, la détection précoce, le diagnostic et le traitement.
— Monsieur le Président, aujourd'hui, c'est une journée marquante. Je crois qu'il s'agit de la première fois où la Chambre passe une journée entière à parler des défis auxquels doivent faire face les Canadiens atteints d'autisme et leurs proches.
Je vais commencer en remerciant quelques personnes. De toute évidence, je vais commencer en remerciant mon fils, Jaden, qui, à mes yeux, est un véritable superhéros. C'est un jeune homme de 21 ans qui est non verbal, mais je n'ai jamais vu personne communiquer individuellement avec les gens comme il le fait. Il a une façon d'établir un lien avec les gens, sans parler, qui est difficile à concilier avec nos habitudes.
Je tiens à remercier ma merveilleuse fille, Jenae, qui aura 18 ans cette semaine. De plus, elle obtiendra son diplôme d'études secondaires ce mois-ci. C'est difficile à croire.
Moi, je gagne ma vie en parlant et en faisant des entrevues, mais c'est Jenae qui, lors d'une entrevue, à 13 ans, a probablement donné la meilleure réponse qu'il m'ait été donné d'entendre. Steve Paikin, dans le cadre d'une entrevue au sujet de son frère, lui a demandé si elle avait déjà souhaité que son frère soit « normal », comme les autres enfants. Jenae a répondu que, comme Jaden a reçu un diagnostic d'autisme avant qu'elle soit née, elle ne savait pas exactement ce que c'était d'avoir un frère normal. Donc, pour elle, que Jaden vive avec l'autisme était pour ainsi dire normal. Steve lui a demandé ensuite si elle l'aimait comme il était. Elle a répondu que, si Jaden ne vivait pas avec l'autisme ou s'il guérissait, il ne serait plus le même. Jenae a démontré beaucoup de sagesse, à 13 ans, en parlant de l'incidence qu'avait eue Jaden dans sa vie.
Je tiens aussi à remercier la mère de Jaden, Debi. Nous sommes séparés depuis plusieurs années, mais Debi est là pour Jaden depuis qu'il est né. Elle s'est battue bec et ongles pour qu'il reçoive très tôt des mesures d'intervention précoce et qu'il puisse faire toutes ses années de scolarité en ayant l'aide d'un assistant. Grâce à tout ce qu'elle a fait pour défendre ses intérêts, nous avons pu lui procurer l'aide dont il avait besoin à toutes les étapes de sa vie.
J'ai quelques autres personnes à remercier. Je souhaite remercier mon personnel qui travaille sans relâche, mois après mois. Nous travaillons sur de gros projets: le partenariat mondial pour l'autisme; le Partenariat canadien pour l'autisme; la santé maternelle mondiale et les droits des femmes et des filles dans le monde; la gestion de la plus grande des 338 circonscriptions du pays; et le travail avec les électeurs. Je les remercie.
Je vais revenir un peu en arrière et remercier Stephen Harper, le premier ministre en 2015, qui a lancé le groupe de travail du Partenariat canadien pour l'autisme, avec l'ancien ministre des Finances, Joe Oliver, et l'ancienne ministre de la Santé qui est devenue, depuis, la . Dans le budget de 2015, 2 millions de dollars ont été affectés à la mise sur pied du groupe de travail du Partenariat canadien pour l'autisme.
À cette époque, des membres du personnel ont joué un rôle essentiel pour m'aider à comprendre la voie à suivre. Je remercie en particulier Rachel Curran, Sean Speer et David van Hemmen de m'avoir aidé à y arriver.
Sur le plan mondial, j'ai l'occasion de collaborer avec des personnes clés et des organismes mondiaux qui appuient le Partenariat canadien pour l'autisme. Un énorme merci aux organismes Aide à l'enfance, Plan International Canada, Vision mondiale Canada et UNICEF Canada, qui ont été vraiment actifs sur les médias sociaux afin d'appuyer cette initiative.
Global Citizen est un organisme qui s'emploie à lutter contre la pauvreté et les inégalités partout dans le monde au nom des personnes les plus vulnérables. Son premier projet au Canada est de promouvoir le Partenariat canadien pour l'autisme et de reconnaître les difficultés auxquelles doivent faire face les familles canadiennes qui vivent avec l'autisme. Je remercie énormément les gens de Global Citizen de l'excellent travail qu'ils ont accompli.
Nous avons aussi reçu de l'aide d'amis du milieu du hockey. Avant mon élection, j'ai travaillé pour les Oilers d'Edmonton pendant 10 ans. Nous avons reçu de l'aide sur les médias sociaux de la part de Hayley Wickenheiser, d'Elliotte Friedman, de Steve Warne, qui se trouve ici même, à Ottawa, et de Kodette LaBarbera. Encore une fois, ces gens qui jouissent d'une tribune extraordinaire et qui sont très occupés actuellement ont pris le temps de manifester leur soutien à l'égard du Partenariat canadien pour l'autisme sur les médias sociaux. Je les en remercie.
Plus important encore, je tiens à remercier, à part ma famille, les intervenants, les groupes de travail et le groupe incroyable d'adultes vivant avec l'autisme qui parlent de leur propre expérience et qui savent communiquer de façon exceptionnelle comment ils vivent avec l'autisme.
Le week-end dernier, j'ai eu une excellente conversation avec l'une de ces personnes, Patricia. Nous avons parlé de l'importance du Partenariat canadien pour l'autisme. J'apprends quelque chose de nouveau chaque fois qu'une personne me fait part de sa propre expérience. Dans le cas de Patricia, elle m'a fait prendre conscience des façons différentes de percevoir le mot « autiste » et l'expression « vivre avec l'autisme ».
J'ai toujours dit que Jaden vit avec l'autisme, parce que j'ai toujours cru que l'autisme est une condition avec laquelle il doit vivre, mais qui ne définit pas ce qu'il est. Or, Patricia m'a confirmé que certaines personnes qui vivent avec l'autisme aiment être définies comme autistes. Pour ces gens, ce n'est pas une condition avec laquelle ils doivent vivre, mais cela fait plutôt partie intégrante de leur identité. J'ai ainsi pris conscience, ce week-end, d'une nuance importante que je n'avais jamais saisie avant cette conversation.
Bien sûr, je veux remercier les gens qui m'abordent à divers endroits pour me dire qu'ils apprécient le travail que nous accomplissons et qui s'efforcent de comprendre. Je me souviens d'un jour, il y a quelques années, où Jaden et moi étions à New York, au Radio City Music Hall. Jaden, Jenae et moi assistions à un spectacle de Kelly Clarkson. Jaden a échappé une épinglette par terre, et cette épinglette l'a obsédé tout au long du concert. Donc, pendant tout le concert, Jaden a cherché partout cette épinglette, en se cognant contre le siège devant lui. Nous n'avons jamais trouvé l'épinglette, mais, pendant tout le concert, Jaden l'a cherchée tandis que j'essayais de le retenir et de le distraire en jouant avec lui. La personne assise devant nous, dont il frappait constamment la chaise, s'est retournée à la fin du concert. Je croyais qu'elle serait mécontente, mais elle a simplement dit: « Vous êtes le meilleur père au monde. » Cette pure étrangère avait remarqué ce qui s'était passé et, plutôt que de se mettre en colère ou d'ignorer la situation et de tout simplement partir, elle a pris le temps de me faire savoir qu'elle avait compris la difficulté de la situation. Quand je suis parti du concert, j'avais des larmes aux yeux, comme on peut l'imaginer. C'est une femme que je ne reverrai plus jamais. Je ne sais pas comment elle s'appelait, et je ne lui ai pas donné mon nom. Cependant, à ce moment précis, j'ai perçu cette compassion dont les parents d'enfants autistes ou les membres de la famille des gens autistes ont tellement besoin. Nous avons de plus en plus besoin de compassion dans notre société où il se passe toutes sortes de choses.
Un jour, au moment où nous sortions d'un restaurant, Jaden, qui avait trois ans, a bu une gorgée d'un verre de bière laissé sur une table. Il avait soif, et il y avait un verre juste là: il ne comprenait pas qu'il ne devait pas en boire. Je me souviens d'un match de hockey des Oilers; Jaden était âgé de 9 ans. Soudainement, de but en blanc, il a passé son bras au-dessus de l'épaule de la petite fille de cinq ans devant lui pour attraper sa boule de crème glacée comme si c'était une balle de neige. Il a commencé à manger la crème glacée dans sa main alors qu'elle fondait entre ses doigts. J'ai dit au père: « Je suis vraiment désolé, Jaden est atteint d'autisme. » Il a compris la situation. Bien sûr, ce n'était pas aussi simple pour la fillette de cinq ans. Nous lui avons expliqué et nous lui avons donné un autre cornet de crème glacée entre deux périodes, et tout était bien qui finissait bien. Voilà ce qu'est le quotidien avec Jaden. Ce peut être difficile parfois.
Lorsque je parle du Partenariat canadien pour l'autisme et du travail que nous effectuons sur ce dossier à la Chambre, beaucoup de gens font l'erreur de croire que je défends les intérêts de mon fils. Jaden a grandi dans l'un des meilleurs endroits du monde pour un enfant atteint d'autisme, l'Alberta. En fait, ce que je réclame vraiment, c'est que quiconque vit avec l'autisme au Canada ait les mêmes possibilités que celles dont Jaden a bénéficié.
Lorsque Jaden avait deux ans, nous nous sommes rendu compte qu’il était atteint d’autisme. Il a fallu un certain temps avant d’en avoir le diagnostic, puis quelques mois de plus pour amorcer le traitement. Au début de l'intervention précoce, Jaden avait deux ans et demi environ et il ne me reconnaissait même pas. À la Chambre, les gens l’ont vu agir; il a eu des échanges avec nombre d’entre eux. Avec moi toutefois, les échanges se limitaient à peu de choses à l'époque. Il venait me chercher dans la pièce où je me trouvais et il me traînait à travers la maison jusqu’au garde-manger. Il prenait mon bras et il s'en servait pour ouvrir la porte du garde-manger et atteindre l’étagère afin de prendre les craquelins qui étaient hors de sa portée. Il me faisait ensuite sortir et il laissait tomber mon bras. C'est comme si j'étais son robot personnel. Il prenait la portion de craquelins qu’il voulait, il remettait le reste dans ma main, il saisissait mon bras pour remettre la boîte dans le garde-manger, puis il me repoussait. C'est ce qu'il faisait à l’âge de deux ans et demi ou trois ans. Il se servait de moi comme d’un robot. Il avait eu ses craquelins et il s’en retournait jouer avec les casseroles, qu’il alignait ou qu'il empilait pendant des heures avec fascination. Il s’interrompait quelquefois pour regarder des vidéos de Barney ou La mélodie du bonheur, qu’il a dû regarder 300 fois. J’ai aimé La mélodie du bonheur les 100 premières fois, et je l’aime encore aujourd’hui. Quoi qu'il en soit, voilà ce qu'était la vie avec Jaden.
L'intervention précoce a complètement changé la façon dont son esprit fonctionne. On lui a d'abord appris à nous donner une cuillère qui avait été mise sur la table. Le but de cet exercice était de lui permettre de reconnaître un objet puis, en plaçant notre main sur la sienne, de lui apprendre à nous remettre la cuillère. Lorsqu'il réussissait à le faire, nous célébrions son succès en l'applaudissant et en lui donnant un bonbon Smarties en récompense. Nous avons refait ce même exercice maintes et maintes fois. Puis, nous avons fini par utiliser d'autres objets, comme une fourchette. Nous avons continué, et Jaden s'est amélioré. Nous avons ensuite commencé à lui enseigner les principes de la socialisation ainsi qu'à lui apprendre comment reconnaître d'autres objets. Jenae a trois ans et demi de moins que Jaden, et l'un de ses premiers souvenirs est d'avoir appris l'anglais, à l'âge de deux ans, en regardant Jaden faire ses exercices dans le cadre du programme d'intervention précoce et en l'aidant parfois à les faire.
Il y a une vidéo de Jenae avec une voiture et une grosse peluche de Zoe. Jenae adore Zoe. Elle demande à Jaden de lui donner Zoe, et Jaden le fait. Jenae a appris à parler grâce aux interactions qu'elle a eues avec Jaden au fil des ans. C'est vraiment important.
Lorsque Jaden est devenu un peu plus vieux, il est allé à l'école, et nous avons tenté de trouver une aide à plein temps. Jaden a une mémoire photographique. Il sait où se trouve la piscine et il adore nager, mais il n'est pas du tout conscient de la circulation qui l'entoure. Même à 21 ans, il ne comprend pas comment la circulation fonctionne. Nous devons travailler avec lui pour qu'il sache comment se débrouiller dans de telles situations. S'il quittait l'école pour se rendre à la piscine, il parviendrait à trouver le chemin, mais le trajet serait très dangereux pour lui. Il doit donc être accompagné en tout temps. Il n'a pas été très facile de faire comprendre cette réalité au milieu scolaire.
Jaden, qui a maintenant 21 ans, participe à un programme du centre de services en autisme de l'Alberta qui s'intitule « En quête d'indépendance ». Jaden est allé à l'école jusqu'à l'année dernière et il effectue maintenant une transition, pour ainsi dire. L'objectif, bien sûr, est de lui permettre de s'intégrer au marché du travail, mais c'est un défi. Il est difficile partout au pays d'aider les gens qui ont terminé leurs études à obtenir la formation professionnelle dont ils ont besoin pour s'intégrer au marché du travail. Il faut aussi composer avec d'autres difficultés potentielles, selon l'endroit où ils se situent sur le spectre, par exemple pour réussir un entretien d'embauche ou satisfaire à d'autres exigences du genre, des choses qui sont très abstraites pour les personnes autistes.
Bien sûr, la question qui demeure est de savoir ce qui se passera quand Jaden sera plus vieux. Pour le moment, il est entendu que Jaden vivra avec l'un de nous deux, et cela nous convient. Toutefois, il viendra un moment où nous ne serons plus là, et c'est la question la plus difficile pour tous les parents d'enfants atteints d'autisme ou d'autres déficiences développementales au Canada. J'espère que nous aurons fait du Canada une société qui soutient beaucoup les personnes différentes, les gens qui ont besoin d'une certaine aide, et que nous pourrons être sans crainte, car nous aurons mis en place un cadre de soutien qui s'étend au-delà de la famille.
Jaden n'a qu'une seule soeur. On ne peut pas s'attendre à ce que Jenae s'occupe de Jaden pour le reste de sa vie. Il est certain qu'elle sait qu'elle est sa soeur unique. Elle est prête à assumer toutes ses responsabilités de soeur et elle l'aime beaucoup, mais nous devons établir un cadre de soutien pour les familles.
Voilà qui m'amène à parler du Partenariat canadien pour l'autisme. Il a fallu du temps et des efforts pour parvenir à cette étape, en collaboration avec l'Alliance canadienne des troubles du spectre de l'autisme et des intervenants de partout au pays. Les Canadiens réclamaient depuis de nombreuses années une stratégie nationale pour l'autisme. À un certain point, nous avons commencé à demander aux intervenants ce qu'ils souhaitaient vraiment, ce qu'ils espéraient. En fait, la prestation de nombreux services que recherche la communauté autistique relève de la compétence des provinces. Ce sont en effet les provinces qui sont responsables de l'éducation, de la santé et des services sociaux, entre autres.
En 2014, nous avons constaté la nécessité d'intervenir dans les choix de carrière. Par conséquent, Jim Flaherty, à l'époque ministre des Finances, avait prévu dans le budget de 2014 un financement pour soutenir le programme CommunityWorks et l’initiative Ready, Willing & Able. Ces deux programmes destinés à aider les personnes atteintes du spectre de l'autisme à se trouver du travail. Conformément au budget de 2015, le gouvernement a collaboré avec l'Alliance canadienne des troubles du spectre de l'autisme et d'autres intervenants à la création du Partenariat canadien pour l'autisme. Comme je l'ai indiqué plus tôt, 2 millions de dollars sur deux ans ont été alloués à un groupe de travail chargé de mettre sur pied ce partenariat. Je précise qu'il avait été clairement établi, à l'époque, que cet organe ne serait financé qu'une fois que le groupe de travail, les intervenants et les partisans de l'initiative auraient terminé leur travail.
Ils ont fait un travail formidable. Ils ont travaillé à ce partenariat pendant des années. Ils ont soumis leur plan d'affaires et ont réclamé au gouvernement, l'automne dernier, une enveloppe budgétaire de 19 millions de dollars sur cinq ans, soit 3,8 millions de dollars par année. Comme je l'ai mentionné à la Chambre hier, ces 3,8 millions de dollars par année équivalent à 10 cents par Canadien. Il faudrait simplement 10 cents par Canadien pour financer un partenariat canadien pour l'autisme.
Il semblait évident que la demande de financement serait approuvée. Après tout, comment pourrait-on refuser d'appuyer un plan d'affaires fondé sur des données probantes, élaboré par des intervenants de partout au pays, qui aiderait des centaines de milliers de Canadiens autistes, des personnes vulnérables? Il est difficile de croire que ce projet ne figure pas dans le budget de 2017, qu'il a été rejeté.
Nous continuons nos démarches. Nous demandons maintenant au gouvernement de trouver une façon de financer ce projet, de trouver 10 cents par Canadien afin d'aider les Canadiens autistes. Aujourd'hui, dans le contexte d'une journée de l'opposition, la Chambre consacrera une journée entière à une seule question. Ce n'est pas comme les débats sur un budget et ses multiples composantes. Nous débattons aujourd'hui d'une proposition particulière, qui vise à créer un partenariat canadien pour l'autisme. À la fin de ce processus, probablement dans quelques semaines, la motion sera mise en voix. Les députés pourront tous se prononcer sur cette proposition importante.
Voici une de mes citations préférées de John Wooden, un célèbre entraîneur de basket-ball de la NCAA. Il a dit qu'une journée n'est parfaite que si l'on fait quelque chose pour quelqu'un qui ne pourra jamais nous rendre la pareille. C'est un merveilleux enseignement, qui s'applique d'une certaine façon aujourd'hui.
Je m'adresse aux députés et aux Canadiens qui regardent le débat. Si nous faisons quelque chose pour aider les personnes atteintes d'autisme, celles-ci pourront nous le rendre. Voilà ce que je voulais dire. Les personnes atteintes d'autisme ou d'autres déficiences développementales sont capables de bien plus que ce que nous pensons, mais nous devons investir dans elles, tout comme nous investissons dans les autres membres de la société. Nous devons croire en elles. Parfois, cela signifie que nous devons faire un plus grand effort pour comprendre certaines de leurs difficultés, comme leur difficulté à composer avec des concepts abstraits. Pourquoi 85 % des personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme n'ont-elles pas d'emploi? Efforçons-nous de comprendre cela et de trouver des moyens de profiter de leurs compétences et de leurs habiletés.
Lorsqu'on rencontre Jaden pour la première fois et qu'il nous donne une tape dans la main, il est très facile de le sous-estimer. Cependant, si on le voit travailler dans une bibliothèque et ranger des livres, on constate que Jaden est capable de faire bien des choses. Il classe les livres. Il les classe en ordre et s'affaire dans la bibliothèque à remettre les livres à leur place, sans jamais faire d'erreur. Si Jaden, alors qu'il s'affaire dans la bibliothèque, aperçoit un livre qui a été placé au mauvais endroit, il le récupère sans hésiter et le remet à la bonne place. Jaden voit le monde différemment, mais il ne sera pas en mesure d'utiliser ses compétences si nous n'y portons pas attention, si nous n'apprenons pas à la société à rechercher de telles compétences. C'est la raison d'être du partenariat canadien pour l'autisme.
Le Partenariat canadien pour l'autisme tient compte de la question de compétence et regroupe des spécialistes de partout au pays pour aider les familles touchées par l'autisme. Il conseille ensuite les gouvernements des provinces et des territoires. Il pourrait, par exemple, se pencher sur l'intervention précoce ou le diagnostic. À l'heure actuelle, au Québec, les familles font face à un délai de deux ans pour obtenir un diagnostic, puis doivent attendre deux autres années pour que l'enfant soit traité. L'enfant a deux ans, ses parents savent qu'il est autiste, mais ils ne peuvent obtenir de diagnostic avant que l'enfant ait quatre ans et doivent attendre qu'il en ait six pour qu'il reçoive le traitement fondé sur des données probantes dont il a besoin. Certaines familles prennent une hypothèque sur la maison pour que leur enfant obtienne ce traitement.
Le Partenariat canadien pour l'autisme travaillerait avec le gouvernement du Québec et lui présenterait, en se fondant sur des faits, des solutions qui fonctionneraient. Il agirait comme conseiller de confiance auprès du gouvernement du Québec ou de tout autre gouvernement. Plusieurs gouvernements au pays éprouvent des difficultés dans différents domaines. L'éducation, le logement, la transition à l'emploi: il y a des problèmes dans tous ces domaines. Le Partenariat canadien pour l'autisme rassemblerait la meilleure information qui existe au pays et à l'étranger et veillerait à ce qu'elle soit diffusée de manière à ce que la politique puisse être mise en oeuvre sans délai pour mettre fin à l'attente.
Alors que je m'apprête à terminer mon discours, je voudrais citer quelqu'un encore une fois. Il s'agit du président John Kennedy, qui a dit ceci: « Les choses n'arrivent pas toutes seules. Il faut les provoquer. » Voilà où nous en sommes maintenant.
Aux gens du milieu de l'autisme qui nous regardent peut-être maintenant ou à tous ceux qui ont entendu ce que je viens de dire et qui comprennent l'importance de la question, je dis que nous devons agir. J'étais sous l'impression, à l'instar des principaux intéressés, je crois, que le budget de 2017 contiendrait une enveloppe destinée au Partenariat canadien pour l'autisme. L'affaire paraissait scellée à l'époque. Mais ce n'était pas le cas.
Au moment de poser ma question à la Chambre des communes, hier, je pensais honnêtement que, voyant la motion arriver, la ministre allait peut-être avouer que, après mûre réflexion, le gouvernement avait reconnu son erreur et avait décidé d'accorder le financement attendu. Malheureusement, cela ne s'est pas produit.
Je crois fermement que, si les Canadiens se font entendre en grand nombre, à titre de citoyens, en communiquant directement avec leur député, lorsque la Chambre des communes se prononcera sur cette motion au moment du vote, dans environ deux semaines, les députés voteront en faveur. Quel que soit leur parti, les députés sont élus parce qu'ils veulent améliorer le sort de leurs concitoyens. Or, cette motion est nettement une occasion d'améliorer le sort de centaines de milliers de Canadiens.
Je remercie les députés de m'avoir permis de leur parler du spectre de l'autisme. Je suis impatient de débattre la question aujourd'hui. Si les téléspectateurs qui nous regardent ont des questions ou souhaitent participer, ils peuvent le faire sur ma page Facebook et mon compte Twitter à « MikeLakeMP ». En haut de la page on peut trouver le lien vers l'initiative Global Citizen. Je demande aux gens d'intervenir et d'aider les représentants élus à prendre la bonne décision.
:
Madame la Présidente, avant toute chose je remercie le député d' de son éloquent discours très apprécié.
[Traduction]
Je suis heureux d'être à la Chambre aujourd'hui pour parler d'un enjeu important qui touche des gens de tous les horizons: le trouble du spectre de l'autisme. Ce trouble a des conséquences considérables et permanentes sur ceux qui en sont atteints de même que sur leur famille.
En 2007, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a publié son rapport intitulé « Payer maintenant ou payer plus tard: Les familles d'enfants autistes en crise ». Cette étude déterminante a donné une idée claire des défis auxquels sont confrontées les familles. Elle a permis d'engager un dialogue et demeure une grande source de motivation et d'inspiration pour ceux qui travaillent à mieux appuyer les enfants, les jeunes et les adultes atteints d'autisme.
[Français]
On sait tous que le trouble du spectre de l'autisme, le TSA, est un trouble complexe qui se manifeste différemment d'une personne à l'autre. Malheureusement, on n'en comprend pas complètement la cause.
Le Canada compte des chercheurs de calibre mondial dans le domaine, ainsi que des fournisseurs de soins de santé et de services sociaux dévoués qui travaillent avec les organismes qui s'intéressent au TSA et avec les familles afin d'améliorer le sort des personnes qui en sont atteintes.
[Traduction]
Que ce soit pour améliorer le processus de diagnostic et le traitement, aider les écoles ou favoriser la transition vers le marché du travail, les intervenants du domaine du trouble du spectre de l'autisme du Canada sont passionnés et déterminés à créer des collectivités inclusives pour les personnes atteintes de cette maladie. Je les remercie de leurs efforts continus.
Nous devons reconnaître qu'il faut aider non seulement les personnes atteintes du trouble, mais aussi leur famille. Les défis complexes auxquels elles sont confrontées les ont amenées à demander l'aide du gouvernement. Élever un enfant n'est pas facile et nous savons qu'élever un enfant autiste l'est encore moins.
Même si cela fait partie des compétences provinciales et territoriales, le travail que nous accomplissons au fédéral est complémentaire des efforts des provinces et des territoires. Aujourd'hui, j'aimerais parler de la réponse du gouvernement du Canada pour aider les personnes atteintes du trouble du spectre de l'autisme et leur famille.
Nous savons que cette maladie est souvent synonyme de difficultés sur le plan social, financier et de la santé. On estime que les coûts à vie pour une personne qui reçoit un diagnostic du trouble du spectre de l'autisme varient entre 1,12 et 4,7 millions de dollars. Les données sur la maladie au Canada sont limitées, mais les estimations indiquent qu'environ 1 enfant sur 94 de moins de 14 ans souffre du trouble du spectre de l'autisme. On estime aussi que les garçons ont cinq fois plus de chance d'en être atteints que les filles.
[Français]
Il est essentiel d'améliorer la connaissance, la sensibilisation, l'analyse et l'action par rapport à cet enjeu, afin qu'on puisse offrir un bon niveau de soutien aux personnes qui en ont besoin.
[Traduction]
En novembre dernier, l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique a présenté à la ministre le plan d'affaires du Partenariat canadien pour l'autisme. Ce plan indique les domaines clés qui ont besoin d'attention: la recherche, la détection précoce et le traitement ainsi que l'aide aux familles. Le gouvernement accorde du financement dans ces domaines clés.
Les sommes consacrées par le gouvernement fédéral à la recherche, à la collecte de données et à la formation professionnelle aident les personnes affectées par ces troubles. Par exemple, le gouvernement du Canada a accordé plus de 39 millions de dollars pour financer la recherche sur l'autisme au cours des cinq dernières années, par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada.
[Français]
Les scientifiques canadiens jouent un rôle de premier plan dans cette recherche. Ces fonds aident nos chercheurs à développer de nouveaux outils et traitements pour les personnes atteintes de TSA.
[Traduction]
Dans le domaine de la génomique, des chercheurs canadiens enrichissent notre savoir et approfondissent notre compréhension des troubles du spectre de l'autisme, ce qui pourrait un jour nous permettre de faire des diagnostics précoces. Nous savons qu'il est très important de détecter le plus tôt possible ces troubles. Les enfants et les familles peuvent ainsi recevoir dès que possible l'aide dont ils ont besoin.
[Français]
Ces chercheurs étudient aussi le lien entre la santé mentale et le TSA en évaluant de nouvelles stratégies de traitement et en cherchant des moyens d'améliorer l'accès aux soins de santé pour les personnes atteintes du trouble du spectre de l'autisme.
[Traduction]
En outre, les Instituts de recherche en santé du Canada financent une chaire de recherche sur les troubles du spectre autistique, dont le titulaire actuel est le Dr Jonathan Weiss, de l'Université York. Les travaux de cette chaire sont axés sur la prévention et le traitement des problèmes de santé mentale des personnes souffrant des troubles du spectre de l'autisme.
Depuis le lancement de la chaire, en janvier 2013, le Dr Weiss et son équipe ont publié des articles destinés à informer les médecins et les parents, afin de les aider à trouver des solutions aux problèmes de santé mentale des jeunes souffrant des troubles du spectre de l'autisme. Nous croyons que cet important travail mènera à l'amélioration des traitements, des soins et des politiques visant les enfants et les adolescents qui sont atteints des troubles du spectre de l'autisme.
En collaboration avec le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et avec le Conseil de recherches en sciences humaines, les Instituts de recherche en santé du Canada se sont en outre engagés à accorder un financement de 39 millions de dollars au réseau transcanadien Kids Brain Health, sur une période de 10 ans, de 2009 à 2019.
[Français]
Le réseau vise à améliorer le diagnostic, le traitement et le soutien auprès des familles qui élèvent des enfants qui présentent des troubles du développement cérébral tel que l'autisme.
[Traduction]
Au-delà de la recherche, il est essentiel de recueillir des données exactes au sujet du trouble du spectre de l'autisme au Canada. À cette fin, l'Agence de la santé publique du Canada travaille avec les provinces et territoires à l'établissement du Système national de surveillance du TSA.
[Français]
Une fois que ce système sera établi, il nous permettra de recueillir des informations fiables sur le nombre de Canadiens atteints de TSA et le nombre de nouveaux cas chaque année. Cette information aidera les organismes, les professionnels de la santé et les familles à faire face aux répercussions sociales et sur la santé.
[Traduction]
Le Système national de surveillance du TSA nous fournira non seulement des chiffres, mais aussi des données qualitatives au sujet des personnes autistes du Canada. Il nous permettra de suivre l'évolution des tendances, tant au Canada qu'à l'échelle internationale, ce qui nous aidera à repérer des facteurs de risque potentiels. La communication publique des données sur la prévalence du TSA au Canada devrait commencer en 2018.
[Français]
Le gouvernement du Canada appuie également un certain nombre d'initiatives qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'autisme.
[Traduction]
À titre d'exemple, nous avons bonifié la prestation pour enfants handicapés et l'Allocation canadienne pour enfants de façon à soutenir les familles qui comptent des enfants atteints d'un handicap, y compris d'un trouble de l'autisme.
Par ailleurs, nous élaborons actuellement un projet de loi fédéral sur l'accessibilité, sous la direction de la . Cette mesure aura pour but d'éliminer les obstacles systémiques présents dans la société canadienne et d'offrir à tous les Canadiens des chances égales de réussite. Nous avons à coeur de faire du Canada un pays solidaire, équitable et inclusif. Le gouvernement est fier d'être un véritable chef de file quand il s'agit de promouvoir un Canada équitable, inclusif et accessible à tous les Canadiens.
Emploi et Développement social Canada a tenu des consultations publiques pour recueillir les commentaires de la population au sujet de diverses facettes du projet de loi, notamment de son objectif, de l'approche à adopter et des personnes qu'il devrait couvrir. Ces consultations ont pris fin en février. On tiendra compte de tous commentaires reçus pour élaborer le projet de loi.
En partenariat avec l'Association canadienne pour l'intégration communautaire et l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, le gouvernement soutient également l'initiative Prêts, désireux et capables, que le député a mentionnée dans son discours. Ce programme pourrait amener un plus grand nombre de personnes autistes sur le marché du travail. On pourra ainsi non seulement pourvoir des postes, mais aussi accroître la diversité et l'inclusion au sein du marché canadien du travail. À terme, cette initiative permettra de créer jusqu'à 1 200 emplois à l'intention de personnes atteintes de déficiences développementales, notamment d'un trouble du spectre de l'autisme.
[Français]
De plus, nous soutenons la Sinneave Family Foundation et l'organisme Autism Speaks Canada. Ces deux organismes aident à créer des possibilités d'emplois pour les personnes atteintes du TSA en élargissant leur programme de formation professionnelle partout au Canada.
[Traduction]
L'Agence de la santé publique du Canada se mettra en rapport avec le milieu des intervenants dans le domaine des troubles du spectre de l'autisme pour déterminer les modalités d'une collaboration sur les principaux enjeux.
Comme les députés peuvent le constater, le gouvernement du Canada veut contribuer à élargir nos connaissances des troubles du spectre de l'autisme en aidant les chercheurs canadiens à étudier les nombreuses facettes de cette affection et, surtout, en travaillant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes des troubles du spectre de l'autisme et de leur famille.
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Madame la Présidente, je vais partager mon temps de parole avec la députée d'.
Avant de commencer, j'aimerais saluer aujourd'hui tous les Canadiens d'ascendance ukrainienne. Nous soulignons aujourd'hui la journée de la vychyvanka. L'une de mes bonnes amies m'a prêté la leur, et je suis impatiente de célébrer cet événement avec mes collègues à la Chambre. Je sais que le député d' compte probablement de nombreux Canadiens d'origine ukrainienne dans sa circonscription et qu'il ne sera pas vexé que je le mentionne.
J'interviens pour appuyer la motion présentée par le député. Comme je l'ai mentionné auparavant, j'ai eu l'occasion à maintes reprises, pendant mes huit années à la Chambre, de rencontrer son fils Jaden, qui est absolument charmant, comme le sont de nombreux enfants dans ma communauté qui sont atteints d'autisme. En fait, j'ai une bonne amie qui habite à moins d'un coin de rue de chez moi. J'ai l'occasion de bavarder avec son fils tous les jours lorsque celui-ci fait une promenade avec son chien à trois pattes. Ce jeune homme est tout à fait charmant. Même s'il est atteint d'autisme, il va obtenir son diplôme d'études secondaires cette année.
La motion déposée par le député d' demande simplement que l'on reconnaisse le trouble du spectre de l'autisme. Il est généralement reconnu comme étant le trouble neurologique qui connaît la plus forte croissance au Canada, touchant environ 1 enfant sur 68. Ce chiffre a plus que doublé au cours de la dernière décennie. Il s'agit donc d'une situation importante au pays qui mérite notre appui. C'est un diagnostic permanent dont les symptômes peuvent être la difficulté à communiquer — comme l'a dit le député au sujet de son fils — des incapacités sociales et un comportement répétitif et limitatif. Les personnes autistes et leurs familles, comme le député nous l'a dit, sont confrontées à des défis très particuliers, notamment quand un enfant autiste ou un membre de la famille autiste doit sortir du cocon familial. Cela peut entraîner des moments embarrassants. Il est très important que nous aidions les familles, notamment en assurant un meilleur financement, mais également en faisant preuve de patience et de compréhension envers elles.
Le député a également souligné dans sa motion qu'il ne s'agit pas uniquement d'un problème de santé même s'il prie la de libérer des fonds pour l'autisme. Le trouble de l'autisme a des conséquences très importantes pour la société canadienne dans son ensemble. Le député demande au gouvernement d'investir 19 millions de dollars sur 5 ans pour la création du Partenariat canadien pour l'autisme, qui aidera les familles et ciblera des enjeux clés comme la communication de l'information, la recherche, la détection précoce, le diagnostic et le traitement pour toutes les familles touchées au pays.
Je suis très heureuse d'appuyer cette motion. Il n'y a pas un seul député qui ne connaît pas au moins une personne touchée par ce trouble. Le nombre d'organismes à Edmonton suffit à lui seul à montrer qu'un soutien accru est nécessaire afin que les personnes atteintes du trouble du spectre de l'autisme aient un niveau de vie convenable et que leurs familles puissent prendre soin d'elles et leur donner l'aide dont elles ont besoin. Grâce à ce partenariat, elles pourront s'inspirer d'autres familles au Canada.
Je ne vais énumérer que quelques-uns des organismes porteurs de cette cause dans ma ville. Il y a le Centre for Autism Services Alberta, le Children's Autism Services d'Edmonton, le centre Maier et Autism Edmonton. Je pourrais continuer longtemps à énumérer des associations qui ont été créées pour aider ces familles.
L'approche actuelle du pays envers les troubles du spectre de l'autisme ne répond pas aux besoins des milliers de familles canadiennes qui vivent avec la maladie. Au cours de mes propres recherches, il est apparu clairement que, comme c'est toujours le cas, les personnes vivant dans des localités éloignées ou du Nord ont du mal à obtenir des appuis en matière de soins de santé, et c'est encore plus vrai pour les soins spécialisés que nécessitent les troubles de l'autisme. Les députés du NPD partagent leur déception et appuient l'appel à l'action pour la création du Partenariat canadien pour l'autisme.
Le nombre de Canadiens qui reçoivent un diagnostic d'autisme ne cesse d'augmenter. Pourtant, les services essentiels, les appuis et les ressources ne répondent pas à la demande. Il importe de rappeler que le partenariat n'entraînerait pas un autre niveau de bureaucratie. Il se veut une solution aux difficultés vécues à l'heure actuelle un peu partout au pays. La présidente de l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, qui est également directrice générale de l'organisme Autism Nova Scotia, a déclaré:
[...] non seulement le plan d'activités [du Partenariat canadien pour l'autisme] expose les problèmes complexes que vivent les autistes tout au long de leur vie, mais il accorde également la priorité à cinq grands problèmes complexes, détermine les points de départ les plus prometteurs et présente les détails d'un modèle d'impact collectif conçu pour répondre à ces problèmes...
L'article se poursuit ainsi:
Depuis bien trop longtemps, notre communauté est désunie à cause des sentiments d'isolement, de peur, de colère et d'impuissance qui sont souvent engendrés par l'absence de mesures de soutien et de ressources vitales [...]
Puis, il se termine comme ceci:
Jessica Pigeau, une membre autiste de notre Comité consultatif des auto-intervenants, a expliqué la nécessité de ce partenariat avec beaucoup plus de ferveur et d'éloquence que je n'aurais jamais pu le faire. Voici ce qu'elle a dit: « Nous orientons tous nos espoirs, nos désirs, notre souffrance [...], nos efforts et nos compétences vers un seul objectif. Nous travaillons dans l'unité pour y parvenir. »
En demandant au gouvernement fédéral de créer un tel partenariat, nous lui demandons en fait de s'asseoir avec les provinces et les territoires pour négocier un accord prévoyant des fonds bien réels pour régler trois graves problèmes. C'est une demande raisonnable.
Le premier problème est l'absence d'analyse comportementale appliquée et d'intervention comportementale intensive dans les écoles canadiennes.
Le deuxième est l'absence d'une couverture médicale publique pour la thérapie comportementale. On me dit que ce type de thérapie peut coûter entre 50 000 et 100 000 $ par année.
Le troisième est le manque de logements adéquats pour les adultes atteints du trouble du spectre autistique, comme l'a mentionné le député d'.
En juillet 2015, le gouvernement précédent a débloqué des fonds pour appuyer le lancement du partenariat, notamment par la création d'un groupe de travail national sur le trouble du spectre autistique et d'un comité consultatif composé de personnes autistes militantes, par l’élaboration d’une stratégie exhaustive de mobilisation des acteurs du domaine de l’autisme et par le développement d’un plan d’affaires détaillant la mise en oeuvre de ce partenariat.
Un processus complet de mobilisation des intervenants a été lancé. Il a joint plus d'une centaine de représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que des membres de groupes concernés, en plus de recueillir plus de 4 000 réponses à un sondage en ligne.
On a accordé une attention particulière aux besoins des peuples autochtones et des collectivités du Nord afin d'identifier leurs priorités propres et de déterminer les méthodes appropriées pour envisager des solutions qui répondraient adéquatement à leurs besoins en matière de services, à l'intérieur et à l'extérieur des réserves.
En novembre 2016, le projet de partenariat canadien pour l'autisme a présenté son rapport final à l'actuelle . Le rapport comprenait le plan d'affaires proposé et une demande de financement de 19 millions de dollars sur cinq ans. Il incluait également un cadre de travail devant permettre la collaboration entre les organismes des provinces, des territoires et des communautés autochtones.
La ministre a toutefois rejeté la demande. Un tel refus semble indéfendable compte tenu du besoin criant et de l'objectif du projet.
Le partenariat ne vise pas à remplacer le financement requis pour les mesures de soutien et les services essentiels aux personnes atteintes du trouble du spectre de l'autisme ni à se substituer aux recherches en cours. Il pourrait jouer un rôle prépondérant de coordination à l'échelle du pays entre les provinces, les territoires, les organismes et les collectivités.
Nous espérons que le refus des libéraux d'investir dans cette initiative valable ne repose pas sur le fait qu'elle a été lancée sous l'ancien gouvernement conservateur. Évidemment, il aurait été souhaitable que les conservateurs, lorsqu'ils étaient au pouvoir, s'assurent de fournir le financement et l'engagement politique nécessaires pour améliorer la prestation de services et les mesures de soutien. Chose certaine, la demande et le besoin sont toujours là.
Cette initiative permettrait à de nombreux autistes, à leur famille et aux gens qui prennent soin d'eux d’obtenir de l’aide en temps opportun, réduisant ainsi la frustration et l’isolement associés à la recherche d’une intervention et de soins appropriés. Elle pourrait en outre servir de plateforme nationale de collaboration multisectorielle, notamment pour la recherche, ainsi que de source fiable de données et d’informations. Comme on l’a mentionné, elle constituerait également une stratégie unique de participation autochtone, qui permettrait aux collectivités du Nord et isolées d’avoir accès à des services. Elle favoriserait des partenariats en vue de la mise en commun des ressources et une plus grande équité entre les provinces et les territoires.
En terminant, j’aimerais rappeler les compressions que le gouvernement a imposées dans tous les secteurs du système de soins de santé. Ces compressions ont causé des pénuries dans certains programmes spécialisés très importants.
J’appuie la motion. Les besoins sont clairs. Le projet est solide et mérite un financement fédéral.
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Madame la Présidente, je me considère chanceuse de pouvoir parler de la motion présentée par mon collègue d'. Lui et moi avons souvent eu la chance de discuter, puisque nos bureaux se trouvaient au même étage pendant toute la 41
e législature. J'ai aussi rencontré son fils à plusieurs occasions. Il nous est même arrivé des incidents drôles, comme lorsque son fils voulait me faire des câlins parce qu'il trouvait que je ressemblais à Barney. Ce sont des situations loufoques qui peuvent arriver lorsqu'on est avec des personnes autistes, qui vivent dans un monde qu'on ne comprend pas tout le temps. Cela peut être un peu déstabilisant, mais il faut apprendre à réagir calmement. C'est pourquoi je suis particulièrement heureuse d'en parler.
Il y a des personnes de mon entourage qui ont des enfants atteints d'autisme. C'est d'ailleurs le trouble neurologique qui a connu la plus forte croissance au Canada, touchant un enfant sur 68. Il est possible que cette augmentation soit artificiellement élevée parce qu'il y avait un problème de sous-diagnostic dans le passé, mais c'est tout de même un trouble neurologique qui connaît une croissance assez importante, et il y a beaucoup de questions à se poser.
On ne comprend pas encore pourquoi un enfant est atteint d'autisme plutôt qu'un autre. Toutefois, j'aimerais prendre quelques secondes pour dire clairement que ce ne sont pas les vaccins qui causent l'autisme. Malheureusement, cette idée est propagée sur Internet assez régulièrement, alors je tiens à le rappeler, car il faut dénoncer la mauvaise information qui se propage sur Internet.
Le partenariat qui était proposé et qui a commencé sous le gouvernement conservateur ne vise pas à fournir des soins de santé. C'est très complexe, mais pour résumer, il vise à rassembler les personnes et à leur permettre de communiquer et de s'entraider, afin qu'elles se sentent moins isolées. Les parents qui doivent composer avec l'autisme de leur enfant n'ont pas la vie facile, car il n'y a aucune solution qui s'applique certainement à leur enfant. Ainsi, ils sont souvent portés à chercher seuls des solutions pour leur enfant.
Je me rappelle d'un collègue avec qui je travaillais à l'hôpital et qui m'expliquait que, pour sa fille qui était incapable de communiquer, il était allé chercher une méthode qui consistait à utiliser des pictogrammes. La jeune fille a donc des cartables de pictogrammes et communique en indiquant du doigt les différents pictogrammes qui expriment ses émotions et ce qu'elle veut faire et dire. Pour mettre cette méthode sur pied, mon ancien collègue a fait ses propres démarches et est allé chercher des informations sur Internet. Il a trouvé un jeu de pictogrammes, mais l'information n'était pas tout le temps disponible en français. Cela a donc été assez complexe, et cela démontre que les parents se retrouvent souvent seuls pour chercher des solutions à l'autisme.
C'est particulièrement vrai quand on parle de parents qui vivent dans des régions éloignées comme la mienne et qui n'ont pas nécessairement autant de ressources. Chez nous, les écoles spécialisées n'existent pas. Puisqu'un enfant sur 68 est atteint de ces troubles, on ne peut pas avoir une école spécialisée dans une petite communauté de 500 ou 1 000 habitants, puisque sur une centaine d'enfants, seulement un ou deux enfants iraient à cette école.
C'est sûr qu'on n'a pas cela. Par ailleurs, il nous faudrait des ressources. Un partenariat comme celui qui était proposé aurait permis l'échange entre les différents intervenants, les parents et les personnes atteintes.
Il ne faut pas oublier que les enfants autistes vont grandir et seront encore autistes, parce que c'est un problème chronique. Les parents, pour leur part, vieillissent et un jour ils ne seront plus capables de s'occuper de leurs enfants. Ultimement, les parents vont partir. Pour des milliers de parents, c'est une véritable course contre la montre. Ils savent qu'ils partiront un jour et ils ont peur de ne pas savoir ce qui va arriver à leurs enfants quand ils ne seront plus là pour s'en occuper. C'est quelque chose d'extrêmement inquiétant.
On fait de notre mieux pour que la vie de notre enfant soit la plus normale possible, mais on sait que notre enfant n'est pas normal, du moins selon les normes de la société. Ce n'est vraiment pas évident. La majorité des personnes autistes ne réussiront pas à avoir un travail. Cela demande souvent une grande tolérance de la part de l'employeur, mais aussi une grande tolérance de la part de la communauté. Cela prend une communauté qui connaît ces personnes.
Je prends l'exemple d'une épicerie dans la ville la plus proche de chez moi, La Sarre. Il y a un jeune homme autiste qui y travaille. Dans le journal de la ville, il y a eu un article à son sujet. On y expliquait le travail qu'il faisait, mais on disait aussi aux autres employeurs à quel point il était un employé motivé. L'adaptation n'avait pas été facile, mais les propriétaires de l'épicerie ne regrettaient pas leur choix. Il y a aussi eu une adaptation de la part de la communauté. Au départ, ce n'était pas toujours facile de comprendre ce qui se passait et pourquoi la personne réagissait comme cela.
Cependant, la communauté a compris et le jeune homme travaille toujours à ce magasin. Je le vois régulièrement quand je vais faire mon épicerie. C'est un bon exemple d'acceptation.
Cependant, un grand nombre d'autistes ne réussiront pas à avoir de travail ni à s'intégrer au marché du travail. Ils vont rester dépendants, surtout dans les petites communautés où il n'y a pas nécessairement les ressources nécessaires pour qu'ils puissent se développer.
Je peux comprendre à quel point c'est stressant pour un parent de penser qu'un jour il ne sera plus là et de ne pas savoir ce qui va alors se passer pour son enfant. Les parents voudraient tellement offrir ce qu'il y a de mieux à leurs enfants, mais ils arrivent parfois à un point où ils ne savent plus trop comment s'y prendre.
C'est important de comprendre le quotidien des parents et de savoir qu'une solution va fonctionner à un certain moment, mais ne fonctionnera pas plus tard.
Quand un enfant de 2, 3, 4 ou 5 ans fait une crise, on réussit parfois à le calmer. Toutefois, quand l'enfant devient un adulte grand et fort, ce n'est pas toujours évident de régler une crise, parce qu'on ne peut plus éviter les coups aussi facilement, par exemple.
Je pense au fils de mon collègue d', Jaden, qui est devenu assez fort. Il a la taille d'un jeune homme. Ce n'est plus du tout la même chose s'il fait une crise maintenant par rapport à lorsqu'il avait 4 ou 5 ans.
Il y a énormément d'impact et c'est pour cette raison qu'il faut mieux appuyer les parents. Il fait faire en sorte de partager l'information. On parle d'un programme qui ne coûte pas cher, on parle de 19 millions de dollars sur cinq ans. C'est un petit investissement pour un budget gouvernemental. Cela permettrait d'agir ensemble et que l'information se propage. Cela ne réglera pas tous les problèmes, mais nous serons peut-être plus efficaces pour les régler.
C'est vraiment mesquin de la part du gouvernement de ne pas financer un programme comme celui-là, quand on pense à toutes les répercussions financières que l'autisme a sur le fonctionnement du gouvernement et sur les services en général.
Je vais attendre les questions avec impatience.
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Madame la Présidente, j’ai l’intention de partager mon temps de parole avec le député de .
J’aimerais commencer par remercier le député d’ de tous les efforts qu’il déploie pour la cause de l’autisme. Je crois que c’est la première fois que le Parlement du Canada consacre une journée entière à cette question. C’est vraiment un jour à marquer d’une pierre blanche.
L’autisme affecte plus de 500 000 Canadiens. J’aimerais parler aujourd’hui des principes qui sous-tendent le projet de partenariat pour l’autisme, dont l’objectif est d’aider les familles touchées par ce problème, non seulement en Ontario mais dans toutes les régions du pays.
Je voudrais dire quelques mots sur les principes qui sous-tendent ce projet. Un rapport à ce sujet en énumère cinq, affirmant que tous les Canadiens ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme ont droit à: l’inclusion, la compréhension et l’acceptation; la dignité et le respect; la pleine citoyenneté; l’égalité des chances et de l’accès; l’autonomie et la prise de décisions personnelles.
Nous avons la chance de vivre au Canada, où l’acceptation des différences est une caractéristique que nous chérissons et que nous pratiquons tous les jours. Il est important que le gouvernement joue son rôle pour encourager cette acceptation. Le projet de partenariat pour l’autisme rassemble d’importantes parties prenantes pour échanger des idées et des pratiques susceptibles de faciliter l’éducation et l’apprentissage, toujours plus lent, des enfants ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme.
Les origines du projet de partenariat pour l’autisme remontent au budget de 2015 du premier ministre Harper, qui prévoyait la création d'un groupe de travail chargé de préparer un rapport et un plan d’action sur le trouble du spectre de l'autisme. Le premier budget prévoyait 2 millions de dollars. À la suite de la présentation du rapport l’automne dernier, le gouvernement a reçu une demande pour prolonger le financement du projet. Dans son budget de 2017, le et le gouvernement libéral ont complètement fait fi de cette requête. Les responsables du projet de partenariat pour l'autisme demandaient 19 millions de dollars.
Revenons sur les cinq principes pour essayer de faire comprendre la situation au gouvernement et convaincre peut-être certains députés libéraux d’arrière-ban de la nécessité d’appuyer cette motion, pour que les familles canadiennes frappées par le trouble du spectre de l'autisme reçoivent l’aide dont elles ont besoin.
Le premier principe concerne l’inclusion, la compréhension et l’acceptation. Comme je l’ai dit, un demi-million de Canadiens sont affectés par le trouble du spectre de l'autisme. Chacun d’entre eux est un être humain qui a sa propre personnalité, ses intérêts, ses talents, et surtout, un énorme potentiel. Je ne dirai jamais assez combien il est important que chaque Canadien frappé par l’autisme ait la possibilité de réaliser son plein potentiel. Malheureusement, ce n’est pas le cas partout au Canada. Cela dépend de la province dans laquelle on vit, du diagnostic, du traitement et du potentiel de chaque enfant.
En Ontario, l’intervention comportementale intensive a été supprimée pour les enfants de plus de cinq ans, ce qui a obligé des milliers de familles à se battre pour obtenir le traitement dont elles ont besoin. Il faut que tous les ordres de gouvernement s’entendent sur les besoins des enfants et des familles en matière de diagnostic et de traitement du trouble du spectre de l'autisme.
Le deuxième principe du projet de partenariat pour l'autisme est celui de la dignité et du respect. Vivre avec le trouble du spectre de l'autisme n'a rien de facile pour la famille, surtout pour l’enfant qui fait l'objet du diagnostic. La vie est différente pour les personnes autistes. Entre 50 et 70 % des sujets atteints souffriront d’un trouble mental. Avoir le trouble du spectre de l'autisme signifie également que l’enfant ne comprend pas toujours ce qui lui arrive et qu’il ne sait pas comment composer avec la situation ou y faire face. Il faut faire en sorte que des traitements adéquats sont disponibles dans toutes les régions du Canada afin que les enfants autistes puissent jouir de la dignité à laquelle ont droit la plupart des Canadiens.
Le troisième principe est celui de la pleine citoyenneté. Pour les Canadiens, la pleine citoyenneté signifie que chaque personne a accès à tous les services disponibles pour obtenir un diagnostic correct et un traitement adéquat et pour avoir la meilleure vie possible. Le coût des soins qu’il faut apporter à un enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme peut aller jusqu’à 5,5 millions de dollars. Tous les ordres de gouvernement doivent collaborer afin de permettre à ces enfants de faire des études, d'obtenir des soins et de réaliser leur potentiel, trois choses que chaque parent revendique pour son enfant.
Le quatrième principe énoncé dans le rapport du projet de partenariat pour l'autisme concerne l’égalité des chances et de l’accès. Il figure dans la vision du Partenariat canadien pour l’autisme:
Un Canada où tous les citoyens vivant avec l’autisme ont la chance de mener des vies gratifiantes et épanouies et d’avoir accès aux soutiens et aux services dont ils ont besoin au sein d’une société accueillante et compréhensive.
L’autisme est le trouble neurologique dont le nombre de diagnostics croît le plus rapidement au Canada. En l’espace de 10 ans, on a enregistré une augmentation de 100 % des diagnostics positifs. Aujourd’hui, 1 enfant sur 68 vit avec le trouble du spectre de l'autisme, contre 1 sur 190 auparavant. Les garçons sont cinq fois plus susceptibles que les filles d’avoir un diagnostic positif. En Ontario, en 2016, il y avait une liste d’attente de 2 192 personnes pour l’intervention comportementale intensive, et de près de 14 000 personnes pour l’analyse comportementale appliquée.
Le projet de partenariat pour l'autisme créera une plateforme nationale de collaboration et d'innovation multisectorielles dans le but d’impulser des changements systémiques. L’approche du projet permettra à un grand nombre de personnes autistes, ainsi qu’à leur famille et à leurs aidants, de profiter des efforts consentis par les décideurs pour accéder rapidement à des soutiens mieux coordonnés. Les enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme pourraient ainsi être moins isolés et moins excédés par leur quête pour les meilleurs soins et les interventions les plus efficaces.
Le dernier principe est celui de l’autonomie et la prise de décisions personnelles. Tous les enfants ont une façon différente d’apprendre, de réagir et de répondre aux attentes de leurs parents. Les parents ne perdent jamais espoir dans leur enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme, contrairement aux gouvernements, malheureusement.
Les décisions prises par les gouvernements se sont traduites par des listes d’attente excessives pour les personnes qui attendent d’être logées. Les parents sont contraints de confier leur enfant aux services sociaux par manque d’options.
Les décisions prises par le gouvernement se sont traduites par une pénurie de centres de double diagnostic partout en Ontario. Ces centres accueillent des enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme et d’une autre maladie: le trouble du spectre de l'autisme et l’épilepsie, le trouble du spectre de l'autisme et le syndrome de Tourette, et cetera. Les décisions prises par le gouvernement de l’Ontario en matière de financement ont fait croître les besoins en matière de formation en soutien professionnel pour rendre le marché du travail plus inclusif.
Il me reste quelques minutes, alors je vais conclure en insistant sur les raisons pour lesquelles la motion devrait être adoptée et pour lesquelles le gouvernement devrait consentir les 19 millions de dollars que le Partenariat canadien pour l’autisme réclame pour les cinq prochaines années.
Comme l’indique la motion, son adoption « aidera les familles et ciblera des enjeux clés comme la communication de l’information, la recherche, la détection précoce, le diagnostic et le traitement ».
Je sais que 19 millions de dollars ne vont pas suffire à régler la crise de l’autisme et du financement des traitements des enfants, mais cette somme permettrait au Partenariat canadien pour l’autisme de financer ses activités pendant cinq ans, c’est-à-dire les coûts de démarrage, de fonctionnement et de mise en œuvre d’initiatives complexes.
Comme je l’ai dit tout à l’heure, certaines provinces aident mieux que d'autres les familles qui vivent avec l'autisme. Il faut que nous nous dotions d’un cadre national pour qu'un ensemble d'organismes extraordinaires, de groupes communautaires et de centres d’enseignement supérieur puissent travailler ensemble. Si nous réussissons à le faire, nous serons vraiment en mesure d’apporter une aide exceptionnelle aux familles canadiennes qui sont frappées par le trouble du spectre de l'autisme. Ce n’est que grâce à un effort national concerté que les différents ordres de gouvernement pourront concrétiser le diagnostic précoce, l'intervention précoce, les emplois, les interventions et les services qu’il faut pour que, à tous les âges, les patients jouissent de la meilleure qualité de vie; de soins médicaux spécialisés, de soins dentaires et de soins de santé mentale appropriés; de programmes de formation qui leur permettront de trouver un emploi; d’écoles postsecondaires et, surtout, d’une vie en toute autonomie.
La Chambre et les députés peuvent aider le projet de partenariat pour l'autisme à concrétiser sa mission. Il s'agit d’accélérer le changement systémique à l'échelle nationale en mobilisant de multiples secteurs pour répondre à des enjeux complexes dans le contexte de l'autisme et en adoptant une approche structurante commune pour avoir un impact collectif.
J’invite tous les députés à réparer le préjudice qu'a causé le budget de 2017 et à soutenir le groupe de travail dans son action en accordant au Partenariat canadien pour l’autisme les 19 millions de dollars qu’il demande.
Au nom des familles de Barrie—Innisfil — et j'en connais beaucoup qui vivent avec l’autisme —, les cinq membres de ma famille seront ravis de verser leur part de 10 ¢ chacun, soit 50 ¢ à nous tous. En effet, comme l’a dit le député d’, le financement demandé correspond à 10 ¢ par personne. J’ai 50 ¢ sur mon pupitre, ici, et je serai ravi de les investir dans le projet.
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Madame la Présidente, j'ai écouté le débat sur la motion à la Chambre et j'interviens à mon tour à ce sujet. Franchement, je ne pense pas que nous pourrions être saisis d'une question plus importante que celle à l'étude aujourd'hui. Soit dit en passant, certains écoliers qui ont suivi les débats pendant quelques instants de la tribune aujourd'hui ont dit à quel point nos discussions sur cet enjeu sont constructives.
J'aimerais exprimer quelques points de vue au sujet de cette question. On le sait, environ 1 Canadien sur 68 est atteint d'autisme. Ce nombre est beaucoup plus élevé si on ajoute les autres personnes aux prises avec des déficiences développementales. Rares sont les députés qui n'ont pas de parents ou d'amis intimes dont la famille est touchée par l'autisme.
Je ne fais pas exception à la règle. J'aimerais parler de la situation de mon fils de 30 ans, Jordan, qui souffre de déficiences développementales, et de ma petite-fille de 8 ans, Maggie, qui est atteinte de trouble du spectre de l'autisme. Je tiens à dire ce qu'est la vie pour ces gens et à quel point le présent débat est important pour les Canadiens, y compris les députés qui sont touchés par l'autisme. Compte tenu de l'importance de l'enjeu, j'implore le gouvernement de revenir sur sa décision de ne pas affecter d'enveloppe à cette cause dans le budget.
Rien n'est plus important que d'appuyer les familles qui se trouvent dans certaines des situations les plus difficiles qui soient et qui doivent prendre soin de personnes souffrant de déficiences développementales à la maison. Comme le député d' peut en témoigner, ces situations sont difficiles, mais, souvent, elles sont aussi très enrichissantes. En famille, nous vivons à la fois les expériences les plus réjouissantes et les plus difficiles qui soient. Ce n'est pas une mince affaire que de tenter de s'y retrouver dans les méandres du réseau de soutien offert dans notre société.
Il est essentiel qu'il y ait des experts qui puissent guider les familles et les amis qui doivent composer avec l'autisme d'un enfant ou d'un adulte à long terme. Le gouvernement pourrait reprendre cette initiative, l'étendre et la bonifier, jusqu'au jour où l'on aura réussi à intégrer ces personnes dans la société.
Je ne comprends pas pourquoi le gouvernement ne fait pas de cette question une priorité. Comme l'a dit mon collègue, il serait honteux d'en faire une question politique, car elle est non partisane. S'il y a un sujet qui mérite d'être discuté à la Chambre, c'est bien un sujet comme celui-ci, qui peut être réellement non partisan.
J'aimerais parler de Jordan, un homme de 30 ans ayant une déficience développementale et qui, depuis peu, grâce à l'initiative des gens de notre communauté, travaille dans une entreprise sociale, une entreprise de déchiquetage. Que souhaite un parent pour son enfant? J'ai quatre enfants, et tout ce que nous souhaitons pour nos enfants, c'est qu'ils puissent optimiser leurs capacités et devenir la meilleure personne qu'ils puissent être en ce monde. Souvent, cela veut dire exceller dans leur vocation, travailler pour gagner leur vie et y exceller.
Qu'est-ce que cela signifie pour un jeune homme pour qui il était probablement impossible de s'imaginer pouvoir travailler? Cela signifie que prendre du papier et le mettre dans la déchiqueteuse est la chose la plus valorisante qu'il ait connue, car elle lui donne un sentiment de bonne volonté, le sentiment de contribuer à la société, et elle rehausse son estime personnelle.
N’est-ce pas ce que nous voulons tous pour nos enfants, pour tous les enfants du Canada et du monde entier, qu’ils souffrent du TSA ou non?
Aujourd’hui, il est question de débloquer une petite somme d’argent. C’est ce que la motion propose, une toute petite somme d’argent. Certains de mes collègues ont essayé de la relativiser, en expliquant ce que cela signifie pour ce groupe qui en a vraiment besoin. Nous avons tous des exemples en tête.
Ma petite-fille, Maggie, a huit ans et elle habite Sarnia. Elle a déjà vécu à Calgary avec sa famille et elle a pu profiter des services que cette province avait à offrir quand elle était plus jeune. Je suis sûr que cela va intéresser les députés d’autres circonscriptions. Il se trouve que sa famille s'est ensuite installée aux États-Unis, à Ann Arbor, au Michigan, et qu’elle a pu profiter des services qui étaient offerts là-bas. À l’heure actuelle, elle habite Sarnia, en Ontario; ces déménagements sont dus au poste qu'occupe mon gendre à Imperial Oil.
Ce que ma fille et sa famille ont observé dans ces trois endroits différents, c’est que les services de soutien varient considérablement. J’ai été ravi d’entendre mon collègue parler des services fantastiques que son fils, Jaden, a reçus en Alberta. C’est exactement ce que ma fille et Maggie ont vécu en Alberta.
Quand ils sont partis aux États-Unis, ils ont également bénéficié d’excellents services dans l’État du Michigan. Cependant, une fois installés en Ontario, ils ont déchanté. En fait, tout récemment, il y a quelques semaines, ma fille m’a appelé alors que j’étais en voiture. Elle m’a demandé où elle devrait aller s’installer quand Maggie sera plus grande. Elle voulait avoir des conseils pour pouvoir la mettre dans une bonne école, afin qu’elle puisse s’épanouir et développer tout son potentiel.
Je raconte tout cela parce que je pense qu’il est important que les députés se sentent libres de raconter, eux aussi, l’histoire de Canadiens qu’ils connaissent et qui sont aux prises avec l’autisme. C’est gratifiant, c’est positif, mais c’est aussi très difficile.
Dans cette Chambre, nous avons les moyens de faire quelque chose. Aujourd’hui, nous ne savons pas encore si le gouvernement appuiera cette motion. J’espère qu’un grand nombre de députés libéraux seront sensibles à nos arguments et qu'ils y verront une autre occasion de faire avancer les choses. Ils disent qu’ils financent toutes sortes d’autres programmes et d’organisations qui s’occupent des troubles de développement, et nous leur en sommes reconnaissants.
J’ai travaillé avec Jim Flaherty sur la campagne Prêts, disponibles et capables, qui avait été organisée pour aider les adultes souffrant d’un handicap. Environ 800 000 Canadiens souffrent d’un handicap mais sont prêts à travailler et capables de le faire à l’heure actuelle. Certains sont plus handicapés que d’autres, mais ils sont environ 800 000. Environ 350 000 d’entre eux ont un diplôme universitaire. Malheureusement, notre société leur fait comprendre que leur intégration est trop difficile. C’est parce que les organisations de défense des autistes et la communauté des autistes n’arrivent pas à s’organiser pour aider les gens.
Beaucoup d’employeurs sont venus me voir, lorsque notre gouvernement a essayé de mettre sur pied ce programme, pour me dire qu’ils étaient tout à fait disposés à embaucher une personne handicapée dans leur entreprise. Ils voulaient savoir comment s’y prendre. Ce n’était donc pas un manque de bonne volonté, ils voulaient simplement de savoir comment s’y prendre.
Encore une fois, il s’agit d’une question extrêmement importante, et j’implore le gouvernement de restaurer le budget de ce groupe.
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Monsieur le Président, je vais partager mon temps de parole avec la députée de .
Je suis heureux d’avoir l’occasion aujourd’hui de prendre la parole au sujet des troubles du spectre de l’autisme.
Le gouvernement du Canada reconnaît que les troubles du spectre de l’autisme ont des conséquences très graves sur la santé, la vie sociale et les finances des personnes touchées et leur famille. Nous devons tous nous préparer à faire face aux défis que pose l’augmentation du nombre d’enfants affectés par ces troubles, si nous voulons les aider à avoir une vie plus saine et plus productive.
Je salue les efforts déployés dans tout le pays pour aider ceux qui sont affectés par les troubles du spectre de l’autisme. Souvent, cette aide provient des secteurs de la santé, de l’éducation et des services sociaux. Ce sont des secteurs qui relèvent des gouvernements provinciaux et territoriaux, mais il n’en reste pas moins que des crédits fédéraux permettent de financer la collecte de données, la recherche et l’innovation, et la formation, ce qui contribue à améliorer les services et les programmes en place.
Pour pouvoir accompagner ces efforts de première ligne, il faut déterminer précisément l’ampleur, les caractéristiques et l'évolution dans le temps des troubles du spectre de l’autisme, et ce, dans toutes les régions.
Comme beaucoup d'entre nous le savent, le public est préoccupé par la hausse du nombre d'enfants et de jeunes atteints de TSA au Canada. Bien que la recherche appuie la conclusion que le nombre de cas diagnostiqués est à la hausse, nous ne possédons pas actuellement de données globales pour le Canada. Nous ne disposons donc pas des éléments nécessaires à l'échelle nationale pour déterminer avec exactitude le nombre de personnes autistes et de nouveaux cas enregistrés.
C'est ce problème que les gouvernements cherchent à régler en travaillant en collaboration. Leur travail progresse bien. Nous avons besoin d'estimations valides, opportunes, représentatives et complètes de la prévalence du TSA au Canada pour prendre des décisions avisées et calculées. C'est pourquoi nous établissons le Système national de surveillance du trouble du spectre autistique. Ce système est dirigé et coordonné par l'Agence de la santé publique du Canada en collaboration avec les provinces et les territoires.
Le système recueille annuellement des données anonymes sur les enfants de 5 à 18 ans qui sont atteints de TSA. Les données proviennent d'un éventail de sources, dont des dossiers administratifs des secteurs de la santé, de l’éducation et des services sociaux. La complexité du projet signifie que nous devons travailler en collaboration avec divers ordres de gouvernement et secteurs.
Essentiellement, le Système national de surveillance du TSA est une collaboration entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux qui travaillent ensemble avec d'autres intervenants afin de dresser un portrait global des troubles du spectre autistique au Canada.
Par exemple, dans ma circonscription, , nous ouvrirons bientôt un centre venant en aide aux Canadiens atteints d'autisme. Il sera ouvert par Reena, un organisme sans but lucratif qui fait la promotion de la dignité, de l'individualité, de l'indépendance, de la croissance personnelle et de l'intégration communautaire pour les personnes atteintes de troubles du développement, y compris l'autisme.
Les principaux objectifs du système de surveillance du TSA sont: d'estimer le nombre de Canadiens atteints de TSA et de nouveaux cas qui apparaîtront avec le temps; de décrire la population de Canadiens atteinte de TSA et de comparer les tendances, au Canada et dans le monde; de mieux comprendre les répercussions que subissent les Canadiens atteints de TSA; d'améliorer le niveau de sensibilisation et de compréhension de la population; d'éclairer la prise de décision en matière de politiques et de programmes.
Comme je le disais, la mise sur pied du système national de surveillance est une entreprise considérable qui continue de reposer sur l'engagement et sur la collaboration d'un large éventail de partenaires. La consultation auprès des provinces, des territoires et des groupes d'intervenants du domaine des TSA ainsi que l'étude approfondie des sources de données provinciales et territoriales ont été essentielles pour faire avancer l'élaboration et la mise en oeuvre de la surveillance des TSA.
L'Agence de la santé publique du Canada a mis sur pied un comité consultatif externe, composé d'experts provenant de partout au Canada, pour guider le travail effectué sur le système national de surveillance. Les membres comprennent des représentants provinciaux, des cliniciens, des spécialistes de la politique ainsi que les groupes d'intervenants qui représentent les intérêts des personnes atteintes de TSA et de leurs proches.
D'après les conseils de ce comité consultatif, il faut en premier lieu dépister les troubles du spectre de l'autisme parmi les enfants et les jeunes. Cette facette est essentielle. Des renseignements complets dans les meilleurs délais sur les tendances de l'autisme sont un élément clé d'une exécution éclairée des programmes afin d'aider les familles.
Dans l'élaboration du Système national de surveillance du trouble du spectre autistique, nous sommes aussi conscients des besoins et des circonstances uniques de chaque province et territoire. L'Agence de la santé publique a utilisé une approche collaborative et progressive pour amener les provinces et les territoires à se joindre au Système national de surveillance du trouble du spectre autistique, dans le but d'assurer l'atteinte des objectifs nationaux en matière de surveillance. Cette façon de faire visait aussi à garantir que les différents gouvernements aient toute l'information voulue.
Le processus s'adapte aussi aux divers états de préparation des gouvernements. La réalité, c'est qu'il existe de grands écarts de capacité.
Voilà pourquoi l'Agence de la santé publique du Canada a mobilisé les provinces et les territoires en fonction de leur système de données actuel. Dans de nombreux cas, il a fallu les aider avec un projet préliminaire de faisabilité et de validation.
Les partenaires provinciaux et territoriaux participants se chargeront de collecter les données et de les transmettre régulièrement à l'Agence de la santé publique du Canada pour qu'elles soient incluses dans le Système national de surveillance du TSA. Bien que la collecte de données relève des provinces et des territoires, l'Agence de la santé publique du Canada joue un rôle d'intendance important. Des experts examinent la qualité des données, effectuent des analyses et fournissent des interprétations pour favoriser la diffusion publique d'information sur l'état des troubles du spectre autistique au Canada. Le Système national de surveillance du TSA fournira les données essentielles à la planification éclairée des programmes, des services et de la recherche. Ce sera tout à l'avantage des Canadiens qui sont atteints de troubles du spectre autistique, de leurs familles et de leurs aidants naturels.
Le Système national de surveillance du TSA illustre le solide partenariat qui existe entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, dans le but d'améliorer les données et de s'en servir pour guider les décisions et prendre des mesures judicieuses. Actuellement, sept provinces ou territoires collaborent, et l'on s'efforce d'en recruter d'autres. Les systèmes de surveillance complexes comme celui-là nécessitent temps et ressources. Toutefois, ils ont des effets substantiels.
Une étape majeure sera franchie en 2018. Le premier rapport public sur la prévalence des troubles du spectre autistique au Canada devrait alors être publié. Peu de temps après, nous espérons pouvoir assister à mise en oeuvre complète du Système national de surveillance du TSA à une pleine participation des provinces et des territoires, au développement de la capacité de surveillance et de l'infrastructure ainsi qu'à l'extension de la surveillance à la population adulte.
Nous devons constamment nous souvenir que les efforts de collaboration visent en fin de compte à aider les enfants et les familles affectés par les troubles du spectre autistique. En assumant leur rôle de chef de file, les responsables fédéraux comblent une lacune qui paraît fondamentale aux yeux de tous les acteurs du domaine des troubles du spectre autistique.
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Monsieur le Président, je prends la parole aujourd'hui au sujet du trouble du spectre de l'autisme et, plus particulièrement, de ses effets sur les personnes et les familles dans nos collectivités.
Je tiens d'abord à féliciter le député d' pour son excellent travail de sensibilisation à propos des besoins des personnes atteintes du trouble du spectre de l'autisme.
Si la motion d'aujourd'hui parle de ce trouble en particulier, je voudrais tout de même souligner que de nombreuses personnes dans nos régions ont de la difficulté à obtenir des traitements et un soutien approprié pour les aidants naturels de proches atteints d'un grave handicap. Les gens me racontent leurs difficultés lorsque je fais du porte-à-porte, quand ils se présentent à mon bureau et dans d'autres situations.
Ma fille a eu la chance de participer bénévolement à un projet d'intégration inversé à l'école Beverley, à Toronto. Quelques élèves de cette école ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. L'école accueille des enfants de la maternelle jusqu'à la 8e année. Sa philosophie repose sur le travail d'équipe qui appuie les besoins éducatifs des élèves ayant des troubles du développement ou des handicaps physiques.
Je donne l'exemple de l'école Beverley parce que les endroits de ce type sont extrêmement importants pour les jeunes élèves atteints du trouble du spectre de l'autisme. Une élève — je l'avoue, ma fille — a écrit ce qui suit sur le blogue de l'école:
L'école Beverley n'est pas un milieu de travail ou un endroit où on nous force à subir des tests ou à apprendre quelque chose qui ne nous intéresse pas. Nous sommes entourés d'amis qui nous appuient. Au cours d'éducation physique, H et E tournaient en rond en se tenant par les mains pendant que nous essayions de lancer un ballon arc-en-ciel dans le cercle qu'ils formaient avec leurs bras, et nous avons alors découvert que S est très doué au basketball. Nous avons eu du plaisir, et cela démontre, à mon avis, ce que l'école Beverley fait de mieux, c'est-à-dire changer quelque chose qui pourrait sembler fastidieux pour que cela devienne plus amusant et facile à comprendre. C'est une qualité qui manque à bien des écoles, mais qui fait l'excellence de l'école Beverley.
J'ai parlé de l'école Beverley parce que c'est un brillant exemple à suivre pour les enfants handicapés et leur famille. J'aimerais me concentrer sur cet aspect de la motion dont nous sommes saisis aujourd'hui. Comment pouvons-nous soutenir les personnes qui vivent avec le trouble du spectre de l'autisme ainsi que leur famille ou les aidants?
Dans ma collectivité, j'ai parlé avec une famille avec deux enfants à qui on a diagnostiqué un trouble du spectre de l'autisme. Les garçons étaient des élèves de l'école Beverley. Les difficultés dont cette famille m'a parlé sont semblables à ce que j'ai entendu de la part de nombreuses familles qui sont dans une situation très similaire, et je ne parle pas seulement de personnes avec le trouble du spectre de l'autisme, mais aussi de gens qui vivent avec un lourd handicap. Ces familles doivent composer avec des difficultés financières et ont besoin d'aide pour prendre soin de leurs proches.
J'aimerais citer les parents, qui ont décrit leurs préoccupations de la façon suivante:
Comme aucun [des deux garçons] n'a de handicap physique — je dirais même qu'ils sont physiquement précoces —, nous occuper d'eux nous pousse à l'extrême limite de notre endurance. Bien que nous ayons la chance de pouvoir nous payer de l'aide à domicile, si nous comptons en sus de cette dépense ce qu'il en coûte pour les camps et les programmes spéciaux, c'est 50 000 $ à 60 000 $ que cela nous coûte par année [...] À mesure que nous avançons en âge, les handicaps de nos fils font que nous nous sentons épuisés. Nous nous inquiétons au sujet de notre avenir et de celui de nos fils [...] Il devient difficile de garder [les garçons], à mesure qu'ils vieillissent, en milieu familial sans la présence quotidienne d'un professionnel motivé 16 heures sur 24 (en présumant qu'ils ne vont pas à l'école). Le système public n'offre pas de solutions pour un problème comme celui-ci. Il nous reste les foyers de groupe, qui ont très peu de places ou qui représentent un fardeau financier assez surprenant [...] On ne place plus les personnes atteintes de ce type de handicap depuis longtemps dans le système public. Nous ne sommes pas forcément en désaccord là-dessus, mais le vide qui en résulte nous laisse dans une situation absolument intenable.
Si j'ai voulu lire ce passage du témoignage de cette famille, c'est parce que nous devons donner la parole à des personnes qui sont directement touchées par les problèmes dont nous débattons aujourd'hui. Il est important que nous tenions compte de leur point de vue sur les besoins auxquels nous devons répondre.
Aujourd'hui, le débat porte sur l'autisme, mais il y a lieu d'aborder aussi la question générale du soutien aux personnes handicapées, leur famille et leurs soignants. Les points soulevés par la personne que j'ai citée tout à l'heure s'appliquent à bien d'autres handicaps.
La semaine dernière, j'ai assisté à la pièce The Boy in the Moon au théâtre Crow dans ma circonscription. La pièce est tirée de l'ouvrage d'Ian Brown, qui raconte l'éducation de son fils, Walker, atteint d'un trouble génétique rare. La pièce met en lumière les mêmes difficultés: la fatigue des parents ou des soignants, les préoccupations d'ordre financier, le fait de vouloir offrir le maximum de chance à l'enfant et les inquiétudes concernant son avenir, étant donné le vieillissement des parents ou des soignants.
Réfléchissons à cet aspect universel lorsque nous discutons du soutien à apporter à la famille ou au soignant d'un enfant atteint d'un trouble du spectre de l'autisme. Considérons également la manière de créer un cadre s'appliquant à toutes les personnes atteintes d'un handicap sévère et à leur famille.
Aujourd'hui, je préconise un cadre inclusif, une façon d'assurer des appuis appropriés aux personnes vivant avec un lourd handicap qui les prive de leur autonomie ainsi qu'à leur famille.
J'ai eu la chance d'entendre récemment les propos de soeur Sue Mosteller des Soeurs de Saint-Joseph, dans le cadre d'une séance de consultation sur la stratégie nationale de réduction de la pauvreté. Elle a livré une présentation émouvante sur le soutien aux personnes handicapées et à leur famille. Elle a raconté l'histoire d'une famille avec laquelle elle travaille, qui compte deux fils avec une anomalie chromosomique. L'état des fils nécessite une supervision constante et les parents sont épuisés. Elle a signalé qu'il faut apporter un répit aux parents et soutenir les familles.
Autre source courante d'inquiétude: les soins à long terme pour les personnes qui ne pourront jamais vivre de manière autonome. Qu'arrive-t-il lorsque les parents sont trop vieux pour s'occuper de leur enfant devenu adulte? J'aimerais partager avec les députés ce que m'a écrit un habitant de la circonscription que je représente. Il a écrit ceci:
Contrairement aux autres enfants, une personne qui est lourdement handicapée, comme mon fils, ne pourra jamais devenir un membre actif du marché du travail à l'âge adulte. En conséquence, le coût des soins qui lui sont destinés augmente, au lieu de diminuer, comme dans la plupart des familles. Il faut également tenir compte du fait que lorsqu'il atteindra 18 ou 21 ans, la majeure partie de l'infrastructure sur laquelle nous comptons disparaîtra ou changera.
Il y a plusieurs années, le système a décidé de sortir ces enfants des institutions, et de les garder plutôt chez eux. Je n'ai aucun doute que ce changement a permis d'améliorer la qualité de vie des enfants et des familles. Honnêtement, je ne peux pas imaginer une autre façon de faire, mais le système ne fournit pas suffisamment de soutien à ceux d'entre nous qui doivent rester à la maison. Ma femme ne peut pas travailler, car elle doit s'occuper de notre fils, cependant, je paie toujours 50 % en impôts, même si nos dépenses obligatoires deviennent parfois désespérantes.
[...] le système déborde de bonnes intentions et de mauvais résultats.
La question qui se pose aujourd'hui est de savoir comment transformer les bonnes intentions en bons résultats. J'ai entendu beaucoup de personnes parler aujourd'hui des fonds investis dans la science pour découvrir des moyens de détection précoce, des diagnostics et des traitements. Nous avons entendu que le gouvernement soutient les initiatives visant à mieux comprendre les multiples facteurs qui peuvent exercer une influence sur les troubles du spectre de l'autisme, et qu'il y a d'autres projets visant à comprendre le développement de l'autisme au cours d'une vie.
Tous ces éléments sont importants, et je me réjouis des efforts qui sont faits pour soutenir la recherche. Cela dit, j'aimerais aussi que nous cherchions aujourd'hui un moyen de combler le vide que m'ont signalé les gens de ma circonscription. Quel soutien offrons-nous aux personnes lourdement handicapées, notamment celles qui sont incapables de vivre sans aide extérieure? Quel soutien offrons-nous à leurs proches? L'ère de l'institutionnalisation est révolue — et c'est tant mieux —, mais que peut-on faire, maintenant, pour que, d'un océan à l'autre, l'avenir de ces personnes soit assuré et que leurs proches reçoivent le soutien dont ils ont besoin?
Je suis impatiente de voir ce que mes collègues des deux côtés auront à proposer pour dépasser le stade des bonnes intentions et obtenir enfin des résultats.
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Monsieur le Président, je partagerai mon temps de parole avec la députée de .
C'est un honneur pour moi de prendre la parole aujourd'hui au sujet de la motion présentée par mon ami et collègue, le député d'.
Je me souviens très bien du moment où j'ai été élu administrateur du conseil scolaire du comté de Waterloo, en 1978. Quand le directeur général a prononcé le mot « autisme », je dois admettre que je ne savais même pas ce que cela voulait dire. Je me souviens, toutefois, des efforts consentis par les responsables du conseil pour répondre aux besoins des enfants atteints d'autisme et de leur famille. Depuis cette époque-là, il est clair que nous avons fait beaucoup de progrès dans le domaine, mais il nous reste toujours beaucoup à faire.
Les répercussions de l'autisme sur les familles et les personnes touchées par cette maladie sont très variables. Les troubles du spectre autistique peuvent causer des problèmes la vie durant. Pour les chercheurs, ces troubles sont particulièrement complexes parce qu'ils prennent une forme différente chez chaque personne atteinte. De nombreux travaux de recherche fort valables ont déjà été faits afin de découvrir les causes de cette maladie, les traitements les plus efficaces et les conséquences à long terme de l'autisme. Cependant, d'autres études doivent être entreprises afin de nous permettre de mieux connaître cette maladie fort complexe.
C'est pourquoi la motion d'aujourd'hui revêt une si grande importance. Je vais vous lire l'appel qui est lancé dans cette motion. Le voici:
[...] la Chambre prie le gouvernement d’accorder les 19 millions de dollars sur 5 ans demandés par le groupe de travail du Partenariat canadien pour l’autisme, son groupe de conseillers et l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique pour la création du Partenariat canadien pour l’autisme, lequel aidera les familles et ciblera des enjeux clés comme la communication de l’information, la recherche, la détection précoce, le diagnostic et le traitement.
Au cours des dernières années, un électeur de ma circonscription atteint d'autisme a communiqué avec moi à plusieurs reprises. Je me permets de vous lire certaines de ses observations:
Je suis autiste. Je suis atteint du syndrome d'Asperger qui est à l'extrême du spectre autistique. Je suis incroyablement chanceux d'être hautement fonctionnel et de jouir du soutien de ma famille et de mes amis. Je ne suis donc pas confronté aux mêmes défis que la plupart des personnes autistes et atteintes du syndrome d'Asperger. Bien que j'aie moins de défis à relever qu'eux, j'ai tout de même une bonne idée des défis auxquels ils sont confrontés. C'est pourquoi il s'agit d'un enjeu important pour moi. Je sais depuis quelques semaines, grâce aux interventions à la Chambre du député d'Edmonton—Wetaskiwin, que le gouvernement libéral n'a pas prévu de financement dans son dernier budget au titre du partenariat canadien pour l'autisme. Cela me dérange profondément. Je trouve désolant de voir des groupes qui travaillent à la planification et à l'élaboration de stratégies de même qu'à la sensibilisation en matière d'autisme perdre leur financement. J'ai mis beaucoup de temps à décider s'il fallait que j'intervienne à ce sujet, car il s'agit d'un enjeu qui je trouve important et qui me concerne personnellement. Je ne pose pas de question, mais je ne sais pas comment attirer l'attention du gouvernement fédéral sur cet enjeu. Je tenais à vous faire part de mes préoccupations et de la frustration que je ressens à l'égard de la situation.
Créé par l’ancien gouvernement conservateur, le Plan d’action économique de 2015 prévoyait pour 2015-2016 un financement de 2 millions de dollars pour la création d'un groupe de travail dirigé par le ministre de la santé, qui devait consulter les intervenants, dont l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, concernant un partenariat canadien pour l’autisme. Une partie de ce financement, plus précisément 1,5 million de dollars, devait servir à soutenir la participation des intervenants au groupe de travail. Ce dernier devait se voir confier la tâche d’élaborer un plan pour le partenariat canadien en matière d’autisme qui se pencherait sur des enjeux clés, tels que la communication d’informations et la recherche, la détection précoce, le diagnostic et le traitement, ainsi que l’appui aux familles.
C’est exactement ce que demandent un concitoyen et des milliers de Canadiens. Ce concitoyen, un jeune homme qui étudie aujourd’hui à l’université, affirme:
À l’âge de neuf ans, on a diagnostiqué chez moi le syndrome d’Asperger, qui fait partie du spectre de l’autisme […] L’une des plus grandes difficultés que j’éprouve est la compréhension de l’écrit pour laquelle j’ai été en retard d’un an en première et en deuxième années. Maintenant que je suis à l’université, cela représente un énorme défi à cause de toute la documentation à lire […] Ma mémoire à court terme est faible alors que ma mémoire à long terme est très forte. En raison de tous ces facteurs, le travail scolaire me prend deux fois plus de temps qu’à un étudiant ordinaire, ce qui fait que je ne dors pas beaucoup lorsque je suis à l’université. Pour m’aider, je peux utiliser un logiciel texte-parole, ainsi qu’un logiciel qui peut me lire mon travail. C’est très utile pour corriger des dissertations et le logiciel peut également me lire des textes, ce qui réduit quelque peu mon temps de travail, mais prendre des notes […] et étudier présentent toujours des difficultés. Il n’y a pas vraiment de moyen de surmonter les difficultés liées à la prise de notes, mais l’étude peut être facilitée par le travail oral en groupe. Nombre des moyens dont je me sers pour surmonter les difficultés m’ont été donnés par des professionnels et je trouverais vraiment regrettable que les jeunes qui viennent après moi n’aient plus accès à ces services à cause de compressions budgétaires.
Le Partenariat canadien pour l'autisme a pour objectif l'amélioration rapide des politiques de tous les ordres de gouvernement en ce qui concerne les familles canadiennes qui vivent avec l'autisme. Peu importe de quel défi lié à l'autisme il s'agit, par exemple l'intervention précoce, l'éducation, le logement ou le travail, le Partenariat réunira les plus grands experts au pays afin de fournir des conseils fondés sur des données probantes aux décideurs.
Il est important de noter que le Partenariat n'est pas simplement un autre organisme pour les autistes. Il s'agit d'un vrai partenariat visant à représenter toute la communauté autiste canadienne afin qu'elle parle d'une seule voix au sujet des enjeux qui font consensus parmi ses membres.
Voici un extrait du rapport sur le projet de partenariat canadien pour l'autisme intitulé « L’union fait la force: le cas du Partenariat canadien pour l’autisme »:
La rétroaction de 4 963 Canadiens provenant de toutes les provinces et tous les territoires témoigne d’un enthousiasme certain pour le modèle du PCA présenté dans notre plan d’affaires. Les intervenants et acteurs du milieu valorisaient particulièrement le partage et la collaboration en matière de connaissances qu’offre le PCA, y voyant l’occasion rêvée d’améliorer l’efficacité des programmes et de la prestation des soins et de créer une banque de connaissances utiles. Les familles et les personnes autistes militantes, quant à elle, se réjouissaient à l’idée d’influencer les programmes de recherche en autisme et reconnaissaient que le PCA, même s’il ne s’attarde pas nécessairement à combler leurs besoins spécifiques immédiats, joue un rôle essentiel dans l’amélioration de leur vie en se penchant sur les obstacles systématiques et les enjeux complexes qu’ils vivent et en améliorant la capacité de soutien des communautés.
Le développement d’un Partenariat canadien pour l’autisme constitue une occasion unique de mobiliser les investissements, les connaissances et la capacité du pays pour se pencher sur un des problèmes les plus urgents de notre époque. Le PCA permet aux gouvernements, aux chercheurs et aux leaders en matière de soins de travailler ensemble pour éliminer les obstacles qui empêchent les Canadiens ayant l’autisme de participer et de s’épanouir pleinement dans la société.
Les personnes autistes et les membres de leur famille souhaitent la même chose que tout le monde: réaliser leurs aspirations et s'épanouir avec l'aide de leurs parents, de leurs amis et de l'ensemble de la société. Trop souvent, cependant, ces personnes et leur famille doivent faire face aux préjugés et à l'incompréhension des défis qu'elles ont à relever, et elles n'obtiennent pas l'appui dont elles ont besoin pour atteindre leur plein potentiel. Les familles peuvent avoir l'impression qu'elles sont laissées à elles-mêmes. Elles ne savent peut-être pas vers qui se tourner pour obtenir les meilleurs conseils. Néanmoins, grâce à leurs efforts personnels pour défendre leur cause, les personnes atteintes d'autisme et leur famille nous ont montré leur résilience. Ces personnes peuvent réussir et réussissent effectivement avec le soutien voulu, comme en témoigne l'exemple que j'ai cité plus tôt, celui du jeune homme de ma circonscription.
Il importe que ces personnes et leur famille sachent que le gouvernement fédéral s'emploie, avec ses partenaires et d'autres intervenants, à appuyer la communauté autiste en recueillant plus de données probantes et en sensibilisant davantage la population. C'est la raison pour laquelle le gouvernement libéral doit approuver ce financement.
Au cours des 11 dernières années, soit depuis que je siège comme député, j'ai souvent entendu mon ami et collègue d' décrire pour la Chambre son parcours très personnel, comme il l'a fait encore aujourd'hui. Il nous a montré comment une famille doit s'y prendre pour gérer efficacement les énormes difficultés que rencontrent les personnes touchées par l'autisme. Ce fut un honneur pour moi et les autres députés de mon parti en particulier, mais aussi pour tous les autres députés, d'avoir pu rencontrer Jaden, d'avoir vu à quel point il sait profiter de la vie et d'avoir pu ressentir la joie qu'il nous procure, à nous, les députés.
Je suis renversé de voir la persévérance et la ténacité que doivent manifester au quotidien les familles et les collectivités aux prises avec l'autisme. Il est clair que nous devons faire tout notre possible pour sensibiliser la population et trouver des solutions aptes à les soutenir efficacement.
J'espère que, vu l'importance de cette question non partisane, tous les députés appuieront la motion présentée par mon collègue d'.
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Monsieur le Président, c’est un réel privilège de prendre part au débat d'aujourd’hui sur cette motion cruciale.
Tout d’abord, je tiens à souligner la passion avec laquelle le député d’ soutient cet enjeu. Il a parlé publiquement des hauts et des bas de la vie d’un parent vivant avec un enfant autiste. Il a fait beaucoup et nous devons le reconnaître devant cette Chambre.
Je vais tout d’abord expliquer ce qu’est l’autisme, parler de mon expérience personnelle puis faire valoir l’importance de ce que propose la motion et des progrès qu’elle permettra d’accomplir dans le cadre du Partenariat canadien pour l’autisme.
Comme d’autres l’ont dit, les troubles du spectre de l’autisme sont vus par beaucoup comme l’un des troubles neurologiques enregistrant la croissance la plus rapide au Canada. Ils touchent environ un enfant sur 68, ce qui signifie que 500 000 enfants en sont atteints au Canada.
Le diagnostic suivra la personne toute sa vie. Les troubles du spectre de l'autisme se caractérisent par un vaste éventail de symptômes, notamment des difficultés à communiquer, une mésadaptation sociale et des comportements restrictifs et répétitifs. Les autistes et leur famille devront faire face à des défis uniques pendant toute leur vie, des défis qui pourraient mener à des situations de crises. Nous n’examinons pas un simple problème de santé, mais plutôt une maladie qui a des conséquences sur toutes les facettes de la vie. Par ailleurs, il s’agit d’un spectre, d'un ensemble de troubles, ce qui signifie que les symptômes éprouvés et la façon dont ils se manifestent chez les personnes atteintes sont variables et diffèrent d’une personne à l’autre.
Je tiens à mettre les chiffres en perspective.
Près de 400 000 enfants viendront au monde au Canada en 2017. Dans le cas d'environ 3 800 d'entre eux, la première réaction des médecins et du personnel soignant sera: « Vous avez un petit garçon en santé ». Pendant plusieurs mois, voire parfois des années, les choses se dérouleront relativement bien. Puis, des situations banales ou des situations plus graves commenceront à inquiéter les parents.
J’ai eu le privilège de travailler comme infirmière dans une petite municipalité rurale pendant des années. J’avais souvent comme patient des nouveau-nés. Je devais notamment évaluer leur développement et des étapes de développement à franchir pendant la première et la deuxième année avant qu’ils n’entrent à la maternelle. Je vais donner deux exemples du spectre.
Une mère s’est présentée au bureau pour les vaccins de son bébé de 18 mois. Elle a commencé à exprimer des inquiétudes graves au sujet des habiletés verbales de son enfant et de son état de tension. Elle savait que quelque chose n’allait pas. Son enfant ne progressait pas de la même façon que sa fille plus âgée dans les diverses étapes de son développement. Son instinct de parent lui disait que quelque chose clochait. Elle a fini par obtenir des examens plus poussés qui ont abouti à un diagnostic d’autisme. Ce diagnostic précoce a réellement amélioré la capacité d’intervenir et d’atténuer certains des symptômes de cet enfant.
Il y a le cas de cette autre mère d’un enfant de 10 ans environ qui me disait un jour: « Dieu m’a donné de la patience, puis il m’a donné Mark. » Elle ne savait pas quel était le problème, mais elle se rendait compte que son enfant éprouvait certaines difficultés qu’elle n’arrivait pas à définir. Son langage était bien développé et il était de toute évidence très intelligent, mais ses problèmes se situaient plutôt au niveau des interactions sociales et de quelques autres aspects de la vie, et il se révélait être un enfant particulièrement difficile pour elle comme parent. Après des examens plus poussés, l’enfant a fini par recevoir un diagnostic, et il s’agissait encore une fois de troubles du spectre autistique. Il recevait un peu d’aide à l’école, et ce diagnostic a tout changé, de même que le fait de recevoir du soutien et de savoir comment répondre à certains de ses besoins, ce qui lui a permis de progresser dans la vie vers un avenir qui s’est révélé brillant dans son cas.
En tant que porte-parole de l’opposition pour les affaires autochtones, je crois qu’il est important pour moi de commenter aussi cet aspect de la question. Beaucoup de recherches ont été effectuées, et il semble que, dans la communauté autochtone, on ne diagnostique pas assez souvent ces problèmes chez les enfants, et le soutien et les interventions sont difficiles à obtenir.
Le gouvernement parle du principe de Jordan et de l’importance de fournir des services équitables. Cette motion représente une occasion à saisir, le groupe chargé du Partenariat canadien pour l’autisme ayant reconnu qu’il doit collaborer avec les communautés autochtones pour fournir un soutien concret et faire en sorte que des diagnostics et des mesures d’aide appropriés soient disponibles. Cela se situe à l’intérieur de certains des objectifs qui ont été mentionnés.
J’aimerais saluer de façon spéciale le Chris Rose Therapy Centre for Autism, qui se trouve dans la circonscription que je représente. J’ai visité ce centre pour la première fois il y a environ 20 ans. Ma démarche concernait des enfants qui avaient trop de difficulté à suivre le programme scolaire régulier. J’ai été absolument ébahie par l’engagement, la passion et le soutien démontrés par cette équipe à l’endroit des nombreux enfants qui fréquentaient le centre. Le Chris Rose Therapy Centre a un programme scolaire, un programme élargi et un programme d’été, et il offre aussi du soutien aux adultes atteints d’autisme. Des centres de ce genre se retrouvent un peu partout au pays, mais il est parfois difficile pour ces établissements axés sur les soins de profiter des recherches les plus récentes et des interventions les plus à jour, et je crois encore une fois que le Partenariat canadien pour l’autisme est un projet qui nous fera progresser dans ce domaine.
Ce partenariat est conçu pour susciter des améliorations stratégiques, à tous les paliers du gouvernement, au profit des familles canadiennes qui vivent avec l’autisme. Quel que soit le défi, qu’il s’agisse d’intervention précoce, d’éducation, de logement ou de vocation, il permettra de réunir les grands experts au pays pour qu’ils fournissent aux décideurs des conseils solides fondés sur des données probantes.
Je ne vois pas très bien où les libéraux veulent en venir lorsqu’ils se montrent réticents à adopter cette motion. Je crois qu’il est important de reconnaître qu’elle repose sur une somme importante de travaux qui ont été menés par le gouvernement fédéral depuis de nombreuses années maintenant. En 2007, le Sénat, dans son rapport « Payer maintenant ou payer plus tard », reconnaissait l'existence d’enjeux. Des efforts considérables ont été déployés par de nombreuses organisations pour nous amener où nous sommes maintenant.
Le Partenariat canadien pour l’autisme comporte d’excellents principes directeurs. Une députée libérale a mentionné que cela n’était pas utile pour résoudre une situation particulière, mais je l’inciterais à consulter le rapport, qui comporte des solutions pratiques spécialement conçues pour aider les personnes autistes dans tous les aspects de leur vie, pour l’ensemble du spectre et pour le reste de leurs jours.
Le rapport mentionne aussi que le Partenariat canadien pour l’autisme ne doit jamais cesser de compter sur des données solides et un dévouement sans faille, en vue de convertir ces données en politiques qui permettront d’améliorer la vie des Canadiens en général et de ceux qui sont atteints d’autisme.
Encore une fois, j’inciterais particulièrement les libéraux à prendre connaissance des principes directeurs et du plan qui accompagne cette demande de 19 millions de dollars. Je sais qu’il s’agit d’une somme importante, mais dans le contexte d’un budget fédéral et compte tenu de ce qui peut être accompli, je ne peux pas penser à une meilleure façon de dépenser 19 millions de dollars sur cinq ans.
Le fait de voter pour cette initiative particulière fera une différence importante pour 7 000 bébés, leurs familles et les communautés dont je viens de parler, ainsi que pour les centres comme celui situé dans ma circonscription. Tous profiteront des recherches et des conseils ainsi que du soutien continus qui leur seront offerts. Du point de vue des personnes qui sont appelées à voter à la Chambre, il s’agit d’une demande de financement modeste, qui aura une incidence profonde. J’incite donc tous les députés à appuyer cette motion.
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Monsieur le Président, je ne vois pas comment mes commentaires sur le syndrome d’Asperger et l’autisme ne sont pas pertinents dans le cadre du présent débat. C’est précisément de ce sujet que nous parlons et auquel nous faisons référence. Je ne peux pas croire que le député d’en face ne reconnaisse pas l’importance de cet enjeu. Avant de pouvoir répondre aux questions que les députés pourraient me poser à la fin de mon discours, il est essentiel que je partage à la fois mon expérience personnelle et ce que je comprends de l’enjeu. Il s’agit d’une merveilleuse motion qui donne lieu à un débat de toute une journée à la Chambre.
J'ai entendu beaucoup d'arguments formidables pour justifier la nécessité pour le gouvernement de prendre des mesures à propos de l'autisme. La et le gouvernement du Canada se sont montrés très progressistes en mettant cet enjeu de l'avant. Je pourrais citer quelques exemples précis si cela peut aider les députés d'en face. Cependant, auparavant, il importe de reconnaître que le gouvernement du Canada continue de consulter de nombreux groupes pour trouver d'autres possibilités de partenariat. Il consulte également d'autres ministères pour établir quels investissements peuvent le mieux aider les personnes atteintes d'autisme et leur famille. Je pense que nous convenons tous que l'objectif principal ici devrait être de décider comment aider les familles et les personnes directement touchées par l'autisme.
Nous savons que le ministère se penche activement sur ce dossier. Les députés de l'opposition officielle ont déjà pris leur décision et les néo-démocrates les appuient. Grand bien leur fasse. Nous savons que le Projet de partenariat canadien pour l’autisme a permis de réaliser de l'excellent travail dans le passé. Nous le reconnaissons. J’ai visité le site Web, et je suis sûr que la plupart des députés ont fait de même. Cette organisation a fait un travail phénoménal en tenant des consultations et en essayant de présenter des propositions au gouvernement. En fait, la a eu l'occasion d'examiner la question qui a été présentée et une décision a été prise à ce sujet. Le député d’en face nous demande de revoir cette décision.
Cependant, il importe que nous reconnaissions tous ceci. Il ne faudrait pas croire que comme le député d'en face présente une motion dans laquelle il demande une allocation de 19 millions de dollars cela signifie que le gouvernement n'a pas pris cette question au sérieux. Nous prenons cette question aussi sérieusement que le gouvernement précédent.
La a rencontré les administrations provinciales. En fait, nous avons même conclu des accords sur la santé. J'imagine qu'une bonne partie des discussions entre les fonctionnaires provinciaux et fédéraux portent sur des questions comme l'autisme et l’ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale. Il est très important que nous examinions ces questions. Il n'est pas simplement question d'un investissement de 19 millions de dollars. Des investissements de centaines de millions de dollars doivent être envisagés lorsqu'on commence à parler de problèmes tels que l'autisme, l’ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale et d'autres problèmes invalidants et difficiles auxquels nos enfants et nos jeunes adultes doivent faire face.
La a la responsabilité plus générale de veiller à ce que nous fassions preuve du leadership nécessaire, dans la mesure de nos moyens, pour nous occuper de ces questions d’une manière vraiment tangible. Voilà pourquoi le secrétaire parlementaire a parlé plus tôt de certaines choses et je voudrais en souligner quelques-unes.
Les Instituts de recherche en santé du Canada ont investi 39 millions de dollars au cours des cinq dernières années. Il s'agit d'un investissement considérable au titre de la recherche en santé. De plus, dans le budget de 2017, l’aide accordée aux parents qui ont des enfants handicapés est passé à un maximum de 2 769 $ par enfant, en plus de l’aide maximale de 2 300 $ accordée dans le cadre de la nouvelle Allocation canadienne pour enfants. Le budget prévoit également investir 5 milliards de dollars au titre de la santé mentale des jeunes. Cet investissement aidera les jeunes chez lesquels on a diagnostiqué un TSA.
D'autres efforts pangouvernementaux contribuent au soutien des personnes atteintes d'autisme, y compris l'aide apportée aux familles grâce à des améliorations de la prestation pour enfants handicapés de l’Allocation canadienne pour enfants. Sous la direction de la , une mesure législative fédérale sur l'accessibilité est en cours d'élaboration. Emploi et Développement social Canada investit 15 millions de dollars dans l'initiative Prêts, disponibles et capables, mise en œuvre à l’heure actuelle dans le cadre d'un partenariat qui réunit l’Association canadienne pour l'intégration communautaire et l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique.
Les députés d'en face donnent l'impression que le gouvernement ne fait pas avancer ce dossier, mais ce n'est tout simplement pas le cas. La a saisi l'essentiel de la question et les fonctionnaires du ministère de la Santé prennent les mesures nécessaires susceptibles de réellement améliorer la situation.
Je ne saurais dire suffisamment de bien du partenariat canadien pour l’autisme et de ce qu'il a permis d'accomplir à ce jour. J'applaudis toutes les personnes qui y ont participé. L'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique est un groupe fantastique qui fait le pont entre toutes les régions de notre pays. À mon avis son succès est attribuable au souci et à la compassion dont ses membres ont fait preuve, non seulement au cours des quelques dernières années, mais au cours des décennies passées, pour s'attaquer à ce problème. Je le sais parce que ce fut le sujet de nombreuses discussions lorsque je siégeais à l'assemblée législative du Manitoba, notamment à titre de porte-parole en matière de soins de santé.
J'ai posé une question au député d'en face concernant la nécessité de coopérer et je l'ai fait parce que je comprends la prestation des services de santé. D'après mon expérience personnelle, et je suis sûr que les députés d'en face en sont conscients, ce ne sont pas seulement les ministères de la Santé des différentes provinces qui doivent être consultés sur cet enjeu très important. Les députés peuvent se renseigner auprès du ministère des Services à la famille du Manitoba, par exemple. Je crois qu'ils découvriront que plusieurs ministères dans différentes provinces ont accès à d'autres sources de financement et de soutien. Ils constateront que, dans certaines régions, il existe des administrations municipales progressistes qui cherchent des moyens de fournir un soutien, sans compter les nombreux organismes à but non lucratif qui s’occupent de cette question d'une manière très réelle et tangible. L’existence du trouble du spectre de l'autisme est bien établie et bien comprise et, nous pouvons effectivement aller de l'avant.
Je m’attends à ce que le gouvernement du Canada continue de faire ce qu'il fait aujourd'hui, soit investir où il le peut des dollars indexés qui amélioreront la situation des personnes atteintes d'autisme et, en particulier, des familles touchées directement par celui-ci. J'encourage le gouvernement à fournir ce type d'aide directe. J'aimerais que plus de recherches soient réalisées sur ce sujet.
Je crois vraiment que ce que la peut faire de mieux dans ce dossier est de collaborer avec les différents intervenants pour apporter de l’aide, veiller à ce qu'il y ait des éléments communs entre les différentes provinces, et examiner les pratiques exemplaires d'une province pour voir si elles pourraient s'appliquer dans une autre province. Certains députés ont déjà conclu qu'il n'y a qu'une seule façon de faire, et que c'est par l’entremise du partenariat canadien pour l'autisme.
J'ai confiance dans le ministère de la Santé et dans l'actuelle qui a fait preuve de compassion dans la mise en œuvre de ce que les Canadiens estiment très important pour eux et pour notre identité: les soins de santé. La ministre agit de façon plus proactive que ses quatre ou cinq prédécesseurs sous le gouvernement conservateur, ce qui peut être très facilement démontré. J'ai davantage confiance en sa capacité de s’occuper de ce volet des soins de santé, en l'occurrence le spectre de l'autisme.
Je trouve encourageant de voir le type d'initiatives budgétaires que le gouvernement a mises en place ou continue de soutenir, et le genre de participation ministérielle comme celui dont j'ai fait mention en ce qui concerne les sports et l’invalidité. Somme toute, je ne crois pas du tout qu'il y ait ici un seul député qui ne reconnaisse pas l'importance de cette question. Je crois que nous la reconnaissons tous.
Comme je l'ai dit plus tôt, il est crucial que nous reconnaissions que la continue de consulter de nombreux groupes pour trouver d'autres possibilités de partenariat et d'autres ministères afin d'établir quels investissements peuvent le mieux aider les personnes atteintes d'autisme et leur famille.
Si nous allons de l'avant, je souhaite que le gouvernement avance dans la bonne direction, pour que nous obtenions les meilleurs résultats possibles avec les ressources financières limitées dont dispose le gouvernement.
Je ne suis pas d'accord avec les députés qui disent que l'investissement proposé de 19 millions de dollars ne représente que 10 ¢ par jour. Je vous assure que tous les électeurs que je représente diraient qu'un million de dollars, c’est beaucoup d'argent. Nous pourrions adopter cette approche et dire qu'il s'agit d'une très bonne cause, ce qui est effectivement le cas.
Ne me citez pas à ce sujet, mais je crois que le Manitoba a dépensé entre 6,5 milliards de dollars et 7 milliards de dollars au titre des soins de santé l'année dernière ou l'année précédente. Je dirais que chacun de ces dollars est très important. Nous comprenons l'importance des soins de santé. Nous comprenons l'importance d'être disponibles pour aider nos enfants et nos familles. L'actuel gouvernement comprend cela, et si nous examinons les plans budgétaires que nous avons présentés à la Chambre, nous constatons que de nombreuses mesures ont été prises pour soutenir les familles.
J'imagine que, à mesure que nous continuerons d'aller de l'avant, nous verrons davantage de mesures tangibles qui appuient l'objectif dont nous parlons aujourd'hui, soit soutenir les personnes qui souffrent de ce trouble.
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Monsieur le Président, avant de commencer mon discours, je tiens à préciser que je vais partager le temps dont je dispose avec la députée de .
Le 24 mars 2016, j'étais à la Chambre des communes comme essentiellement tout le monde. J'écoutais attentivement les propos de mon collègue le député d'. C'était lors de la période des déclarations de députés où pendant une minute nous parlons d'un sujet qui nous intéresse. Mon collègue y est allé d'un discours que j'ai trouvé, et de loin, le plus émouvant que j'ai jamais entendu à la Chambre des communes et à l'Assemblée nationale où j'ai eu le privilège de siéger pendant sept ans.
Pourquoi ai-je été touché à ce point? C'est que mon collègue a fait état de la situation de son fils, Jaden, qui était ici dans les tribunes. Avec toute l'émotion qu'on lui connaît et toute la sincérité dont il est capable de faire preuve lorsqu'il s'engage dans un événement, il nous a raconté toute l'émotion et toute la fierté qu'il avait pour son fils, malgré le fait que celui-ci était atteint de troubles du spectre de l'autisme.
J'ai été — je le dis sincèrement — ému aux larmes par ses propos. J'ai pris son extrait et je l'ai mis sur Twitter et Facebook. Des milliers de personnes francophones et anglophones ont eux aussi été touchées par les propos du député d'Edmonton—Wetaskiwin.
Toutefois, voilà que 14 mois plus tard, nous devons prendre la parole. Nous devons voter sur une situation qui, à mon point de vue, n'a pas sa place. Pourquoi le gouvernement actuel a-t-il décidé de freiner l'élan que le gouvernement précédent avait donné pour l'aide à la recherche et aux personnes aux prises avec le spectre de l'autisme?
Mon propos sera en deux temps. Nous allons aborder la question financière et politique, mais tout d'abord la question de l'autisme. Il n'y a personne au Canada qui ne connaît pas quelqu'un qui connaît quelqu'un qui est aux prises avec cette réalité. Il y a une vingtaine d'année, cela existait, mais on ne le connaissait pas et on ne le nommait pas. Voilà qu'aujourd'hui, cela touche 1 enfant sur 65 au Canada. C'est un demi million d'enfants qui sont touchés par le spectre de l'autisme. Multiplier cela par 2, 3, 5, 10 pour avoir le nombre de gens directement touchés par cela, parce que tous les pères, toutes les mères, tous les grand-pères, toutes les grand-mères qui sont aux prises avec une situation semblable sont touchés. Ce n'est pas sans nous rappeler l'extraordinaire privilège de ceux qui ont la chance d'être parent comme moi et, je présume, comme bien de gens ici, d'avoir des enfants en bonne santé.
Lorsqu'on fait face à cette situation, il faut le faire de façon positive et constructive, parce que ce qu'il y a de particulier avec l'autisme, c'est qu'il n'y a pas deux cas semblables. Ce sont des dizaines, des centaines de mesures différentes qui doivent être prises pour chacun des cas. Ce sont des gens qui, atteints de cela, vont porter ce spectre toute leur vie. Ce sont des gens dont on commence à détecter les problèmes vers l'âge de deux ans. Comme l'a mentionné mon collègue d', au Québec, ça prend deux ans pour avoir un rendez-vous et deux ans pour le traitement. On est rendu à six ans. Il est peut-être un peu tard pour le traitement. Il n'est jamais trop tard pour bien faire, mais la science nous instruit que plus on prend en charge jeunes les cas du spectre de l'autisme, meilleurs sont les résultats.
Dans une telle situation, il n'y a pas de partisanerie et il n'y a pas d'enjeu politique. Il y a tout sauf des gens qui veulent tirer quelque avantage que ce soit. Nous devons tous être unis pour aider les gens qui sont aux prises avec cette situation. C'est là où nous sommes rendus dans le débat actuel.
Il y a quelques années, sous l'impulsion du député d', avec l'appui et le concours de l'ancien premier ministre et député de Calgary Heritage, le très honorable Stephen Harper, avec l'appui et le concours du ministre des Finances, l'honorable Joe Oliver, le précédent gouvernement avait affecté des sommes pour permettre à tous les organismes canadiens qui s'occupent du spectre de l'autisme de travailler ensemble et de se donner la main.
Rappelons-nous que la santé relève des provinces, mais que l'État fédéral a un rôle à jouer. Ce rôle est d'aider à la recherche, ainsi que d'aider à débusquer et à découvrir les meilleures façons de faire. Le rôle du gouvernement fédéral est de permettre à tous les groupes qui travaillent pour régler la situation du spectre de l'autisme de se donner la main, de travailler ensemble, et d'échanger des données et de l'information, afin d'améliorer la situation de tous ces Canadiens et Canadiennes qui sont aux prises avec cela. Je rappelle qu'il s'agit d'un demi million d'enfants canadiens. Cela en fait du monde.
C'est pourquoi notre gouvernement avait mis sur pied ce comité de travail pour aller de l'avant. Toutefois, à la surprise générale, le financement fort modeste de ce groupe s'est vu refusé par l'actuel gouvernement.
Lors du dépôt du dernier budget, tous s'attendaient à ce que le gouvernement poursuive l'élan du gouvernement précédent, puisque chaque gouvernement qui voit des bonnes actions se doit de les poursuivre, même si elles ont été initiées par des gens qui ne portent pas le même chandail. On doit reconnaître les efforts de tous. Toutefois, à la surprise générale, et je sais de quoi je parle, en tant que porte-parole en matière de finances, le gouvernement actuel a décidé de dire non à une aide somme toute fort modeste.
On parle d'une contribution de 19 millions de dollars sur cinq ans que l'actuel gouvernement a retirée. Cela représente 3,8 millions de dollars par année, ou comme le dit si bien le député d', à 10 ¢ par Canadien. Ce n'est pas beaucoup. Cela correspond exactement à 0,0001 % du budget. On parle d'un budget de plus de 330 milliards de dollars, et voilà que le gouvernement retranche ces 3,8 millions de dollars, qui auraient pu permettre d'aider directement les gens qui assistent les personnes qui sont aux prises avec l'autisme.
C'est une décision malheureuse, triste et, surtout, tout à fait inacceptable. J'ai pour mon dire que chaque dépense est suspecte et qu'il faut la passer au tamis. On est conservateur ou on ne l'est pas. Toutefois, pour nous, les conservateurs, quand ça sert, c'est pas cher. Je vais le répéter en anglais.
[Traduction]
Quand une dépense sert à quelque chose, ce n’est jamais trop cher. Ces dépenses sont importantes pour les gens. C’est la question qui est au cœur du débat aujourd’hui. Pourquoi le gouvernement a-t-il décidé d’annuler cette efficace mesure de soutien que l’ancien gouvernement offrait aux familles, aux pères, aux mères, aux grands-mères, aux grands-pères qui ont travaillé d’arrache-pied pour soutenir leurs enfants ou leurs petits-enfants touchés par le trouble du spectre de l’autisme?
La question qui se pose aujourd’hui ne peut être plus claire. Pourquoi le gouvernement a-t-il décidé d’annuler cette mesure de soutien nécessaire? Voilà la question à laquelle il doit répondre. Nous sommes très attristés de voir que, depuis le début de ce débat, personne du côté du gouvernement n’a pu répondre à cette question pourtant simple.
[Français]
On sait que ce gouvernement a parfois de la difficulté à donner des réponses simples. On l'a vu encore la semaine dernière, lorsque le n'a pas été capable de nous dire combien de fois il était allé voir la commissaire aux conflits d'intérêts et à l'éthique. Pour ma part, je l'ai vu régulièrement, puisque j'ai demandé 24 fois au quand on allait retourner à l'équilibre budgétaire et que je n'ai jamais eu de réponse.
Toutefois, ici, soyons honnêtes, il s'agit d'un cas humanitaire. Il s'agit d'une situation qui n'appelle à aucune partisanerie. Il faut aller chercher le meilleur de nous-mêmes pour aider les plus humbles d'entre nous. Le gouvernement central doit jouer un rôle essentiel partout au Canada. Oui, la santé relève des provinces, mais il incombe au gouvernement central du Canada d'unir tous les efforts canadiens de tous les organismes d'un océan à l'autre pour permettre à tous les parents canadiens d'avoir accès aux mêmes services et de trouver les meilleures approches qui permettent d'aider les personnes aux prises avec les troubles du spectre de l'autisme. Or le gouvernement actuel a coupé cet élan du gouvernement précédent.
J'en appelle au gros bon sens, au grand coeur et au sens des responsabilités de mes collègues d'en face: qu'ils permettent à leur gouvernement d'aider les Canadiens qui en ont besoin.