| M-426 — 14 avril 2008 — Reprise de l'étude de la motion de , appuyé par , — Que, de l’avis de la Chambre, le gouvernement devrait se pencher sur les défis auxquels sont confrontés les Canadiens qui souffrent de maladies et de troubles rares, ainsi que sur l’initiative proposée par la « Canadian Organization for Rare Disorders », en prenant les mesures suivantes : a) définir les troubles rares qui sont graves comme étant ceux qui ont un taux de prévalence inférieur à 1 Canadien sur 2 000; b) étudier la possibilité de mettre sur pied un fonds national intitulé « La chance de vivre », équivalent à 2 p. 100 des dépenses publiques annuelles liées aux médicaments, qui serait destiné aux thérapies pour des troubles rares; c) envisager l’établissement d’un conseil consultatif regroupant des intervenants multiples, notamment des traitants et des patients, pour recommander l’accès à un traitement, dans le cas de troubles rares qui sont graves ou qui peuvent être mortels, fondé sur des normes scientifiques et des valeurs sociales; d) envisager l’établissement de centres de consultation pour certains troubles rares, qui regrouperaient des spécialistes nationaux et internationaux chargés d’élaborer des critères de traitement des patients, en fonction des preuves scientifiques et de l’impact sur les patients, et d’assurer une surveillance continue de la sûreté et de l’efficacité réelles de ces traitements sur des individus et des groupes; e) envisager des façons de fournir des incitatifs, dans le cadre d’une réglementation et d’une politique sur les médicaments orphelins, afin de s’assurer que les organismes et les chercheurs canadiens sont motivés à faire de la recherche et du développement liés au traitement de troubles rares et négligés; f) appuyer des normes reconnues à l’échelle internationale pour la conduite d’essais cliniques visant des troubles rares, qui soient adaptées aux défis inhérents à de très petits groupes de patients; g) envisager de faire en sorte que le processus d’homologation progressive de Santé Canada prévoit un soutien approprié à la conception d’essais cliniques pour de très petits groupes de patients, et un examen approprié des données présentées suite à ces essais; h) faire rapport à la Chambre, dans un délai de six mois, des progrès accomplis. |