CHAPITRE 2 : PROMOUVOIR LA SURVEILLANCE ET LA RECHERCHE NEUROLOGIQUE AU CANADA

A.  Aperçu du paysage de la recherche neurologique au Canada

Nous avons une bonne infrastructure de recherche au Canada. Nous avons maintenant accès aux nouvelles technologies, aux nouveaux outils moléculaires qui n'étaient pas disponibles auparavant. C'est donc le moment parfait pour investir dans la recherche en santé afin de maintenir notre position de chef de file dans la recherche en santé et, en particulier, dans les maladies neurologiques, parce que la population canadienne est de plus en plus vieillissante et les maladies se développant à l'âge adulte sont de plus en plus présentes[67].

Le Sous-comité et le Comité ont appris que le gouvernement fédéral investit dans la recherche neurologique principalement par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Forts d’un budget de 980,8 millions de dollars en 2010-2011, les IRSC sont le plus important bailleur de fonds public de la recherche en santé au Canada[68]. Le Comité s’est fait dire que depuis leur création, en 2000, les IRSC ont investi 1,1 milliard de dollars dans la recherche en neurosciences et consacrent environ 120 millions de dollars annuellement de leur budget de recherche en neurosciences à divers programmes et initiatives[69]. Par exemple, le Sous-comité a appris que la MA est un secteur de recherche prioritaire pour les IRSC, qui y investissent plus de 30 millions de dollars chaque année dans le cadre de subventions à l’initiative des chercheurs, de bourses salariales et de subventions à des équipes ciblées[70]. En outre, les IRSC financent une étude longitudinale canadienne sur le vieillissement qui vise à comprendre pourquoi certaines personnes vieillissent bien et d’autres ne vieillissent pas aussi bien et contractent la MA. De plus, les IRSC ont investi 25 millions de dollars pour mettre sur pied une stratégie internationale de recherche concertée sur la MA, axée sur la prévention de cette maladie ainsi que son diagnostic et son traitement précoces[71]. Enfin, le Sous-comité et le Comité ont appris que dans le cadre de cette initiative, les IRSC ont établi des partenariats avec la Société Alzheimer du Canada, le Réseau québécois de recherche sur le vieillissement, financé par le Fonds de recherche en santé du Québec (FRSQ), ainsi qu’avec la France, le Royaume-Uni, l’Allemagne, l’Italie, l’Irlande, la Belgique, la Chine et les États-Unis. Par ailleurs, on a expliqué au Sous-comité que les IRSC ont investi 45 millions de dollars dans la recherche sur la SP, qui est aussi considérée comme une priorité étant donné qu’au Canada, trois personnes par jour reçoivent un diagnostic de cette maladie. En fait, il s’agit de l’un des taux de SP les plus élevés au monde[72].

Dans son témoignage au Sous-comité, un chercheur a expliqué qu’il avait reçu plusieurs offres de laboratoires de recherche aux États-Unis et en Europe. Toutefois, grâce en partie à une initiative de la Société canadienne de la SLA, laquelle, en collaboration avec les IRSC, a créé un programme de bourse de recherche postdoctorale appelé la Bourse de recherche sur la SLA Tim E. Noël, il a décidé de demeurer au Canada et de concentrer ses travaux sur la SLA et les mécanismes physiopathologiques qui y sont associés[73].

Le Comité a aussi appris que les investissements des IRSC ouvrent la voie à de nouveaux traitements de la maladie de Parkinson[74]. Par exemple, le Comité a reçu un chercheur subventionné par les IRSC, Bin Hu, Ph. D., concepteur d’un outil novateur appelé « rappel-démarche » qui utilise la musique pour aider les personnes atteintes de la maladie à mieux maîtriser leur démarche. Ce dispositif calcule le mouvement des jambes et rappelle à la personne de faire de grands pas pour demeurer stable, ce qui aide à prévenir les chutes et à prolonger la mobilité fonctionnelle des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

En outre, le Comité a appris que les IRSC ont financé des études cliniques sur les effets bénéfiques de la stimulation cérébrale profonde pour le traitement des signes moteurs cardinaux liés à la maladie de Parkinson, y compris les fluctuations motrices et les mouvements involontaires[75]. On a expliqué au Comité que cette intervention chirurgicale de six heures permet de réduire la consommation de médicaments très coûteux chez les parkinsoniens, appelés à débourser de 20 000 à 25 000 $ par année pour ces médicaments[76]. En effet, le Comité a entendu de la bouche d’une personne ayant subi une stimulation cérébrale profonde que la chirurgie avait grandement amélioré sa fonction motrice[77]. La réussite de la chirurgie l’a amené à conclure que « [l]e Canada est un chef de file à la fois de la recherche pure et de la recherche appliquée. À l'hôpital Western de Toronto, où j'ai subi mon intervention chirurgicale, il y avait des médecins et des étudiants postdoctoraux des quatre coins du monde – de la Chine, de l'Amérique du Sud, de l'Asie et de l'Europe – venus étudier dans cet établissement pour apprendre les dernières techniques chirurgicales[78]. » Le Comité s’est fait dire que de nombreux patients pourraient tirer profit de ce traitement, mais qu’il était pour le moment proposé à un nombre limité de personnes pour des raisons financières, un stimulateur cérébral pouvant coûter jusqu’à 25 000 $[79]. Par conséquent, certains témoins ont observé qu’à mesure que ce traitement bénéfique deviendra de plus en plus répandu, il occasionnera des coûts importants pour les régimes de soins de santé[80].

Outre les interventions visant spécifiquement les maladies neurologiques, le Comité a appris que les IRSC ont mis en branle plusieurs initiatives générales susceptibles de profiter à la recherche sur les maladies neurologiques, dont un investissement de 67,5 millions de dollars dans la médecine personnalisée en collaboration avec Génome Canada, somme qui sera jumelée par des partenaires provinciaux et du secteur privé, et qui totalisera 135 millions de dollars. Selon les porte-parole des IRSC, cette initiative vise à établir la prévalence génétique et la signature des maladies afin d’offrir des traitements ciblant le code génétique individuel des malades[81]. Selon le président des IRSC, le D^r Alain Beaudet, « cet investissement majeur nous aidera à offrir de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques pour un large éventail de troubles, y compris les maladies neurodégénératives [...] L'industrie du médicament est aussi un élément très important dans la médecine personnalisée. En effet, lorsqu'on fera des essais thérapeutiques randomisés, ces essais seront ciblés vers les patients susceptibles d’y répondre.  Le gouvernement du Canada souhaite que cela nous permettra de faire des essais thérapeutiques randomisés sur un plus petit nombre de patients et de ne pas soumettre des patients à des traitements auxquels ils ne sont pas susceptibles de répondre. Dans le cas des maladies neurologiques, on parle très souvent non pas de maladies précises, mais de syndromes qui, vraisemblablement, couvrent plusieurs identités génétiques[82].»

En outre, le D^r Beaudet a poursuivi en expliquant que « pour mieux comprendre l'interaction entre les facteurs génétiques et environnementaux dans l'évolution des maladies neurologiques, les IRSC ont récemment créé un consortium de recherche sur l'épigénétique, l'environnement et la santé. Nous espérons que cette initiative nous aidera à élaborer de meilleurs programmes de prévention et de traitement, et à inventer rapidement de nouvelles procédures diagnostiques fondées sur les découvertes épigénétiques[83]. »

Le Sous-comité a appris que, pour améliorer l’accès aux traitements novateurs contre différents troubles et maladies, les IRSC ont mis au point, en 2009, une stratégie de recherche axée sur le patient avec comme principal but de financer les travaux de recherche nécessaires pour appuyer l’introduction sécuritaire et rentable de nouveaux traitements dans le système de santé du Canada[84]. Cette stratégie comprend le financement des travaux aux différentes étapes du processus, c’est-à-dire d’abord lors des études initiales sur l’efficacité d’un médicament ou d’un traitement chez l’humain, ensuite lors de l’examen de nouvelles méthodes diagnostiques et, enfin, aux essais cliniques visant à évaluer l’efficacité de nouveaux traitements et procédures par rapport à ceux qui existent déjà. Les cliniciens et les décideurs peuvent alors évaluer au moyen de cette information s’il est approprié d’introduire ces nouveaux traitements dans le système de santé.

Le Sous-comité s’est fait expliquer le rôle de l’ASPC pour ce qui est de promouvoir la recherche et la surveillance des maladies neurologiques au Canada[85]. Il a appris que la surveillance de la santé est une fonction de santé publique essentielle et qu’il s’agit d’un volet clé du mandat de l’ASPC. C’est une activité permanente qui englobe un processus systématique de collecte de données, des analyses et interprétations d’experts, et, plus important encore, la communication des données résultantes aux fins de mesures de santé publique. Les taux d’une maladie donnée, l’évolution des tendances, la prévalence d’une affection donnée au sein de populations ou de régions géographiques précises, le lieu d’établissement de ces populations, et les risques et les facteurs de protection, sont autant de renseignements utilisés. Grâce à la surveillance, les gouvernements, les fournisseurs de soins de santé, les intervenants de la santé publique, les chercheurs et les Canadiens peuvent prendre des mesures pour prévenir les maladies et promouvoir la santé. Il peut s’agir de politiques et de programmes, de modifications de pratiques cliniques ou de santé publique, d’avis à la population et de travaux de recherche. Les usages des données de surveillance recueillies par l’ASPC sont très vastes; celles-ci doivent toutefois répondre très précisément aux besoins.

Le Comité a appris que le gouvernement fédéral avait instauré le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques (SP), développé par l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), en collaboration avec les provinces et les territoires, le Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques et la Société canadienne de la sclérose en plaques[86]. Ce système de surveillance permettra de recueillir des données sur la SP et de faire le suivi des résultats de différents traitements et de la qualité de vie des personnes atteintes[87]. Selon Kim Elmslie, directrice générale du Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques, Direction générale de la promotion de la santé et de la prévention des maladies chroniques, Agence de la santé publique du Canada :

Le nouveau système de surveillance contribuera à rendre accessibles de bons renseignements sur le traitement de la sclérose en plaques pour les Canadiens souffrant de cette maladie dévastatrice. Le système de surveillance permettra de compiler des données provenant de systèmes indépendants de données d'un océan à l'autre et de créer un système national de données qui offrira une meilleure compréhension de la sclérose en plaques, de ses traitements et de la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie. À long terme, ce système permettra de surveiller les résultats chez les patients et contribuera à cerner les thérapies les plus efficaces pour le traitement de la sclérose en plaques. L'information recueillie et diffusée grâce au système de surveillance aidera les professionnels de la santé à déterminer les besoins de demain et à planifier les ressources pour que les personnes ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques aient accès aux soins dont elles ont besoin[88].

Même si des témoins ont reconnu l’importance de ces nouvelles initiatives de surveillance, ils ont dit estimer qu’il est nécessaire que le Comité recommande que les maladies neurologiques soient ajoutées à la liste des maladies visées par le Système canadien de surveillance des maladies chroniques[89].

Finalement, le Sous-comité a appris que l’ASPC est en train de mettre au point un programme de surveillance de l’autisme qui pourrait servir à surveiller la prévalence d’autres maladies neurologiques du développement[90]. Ce programme de surveillance vise à pallier l’absence de données épidémiologiques fiables et exhaustives sur les TSA au Canada[91]. Selon ce que le Sous-comité a appris, dans le cadre de l’élaboration de ce programme, l’ASPC travaille avec l’Université Queen’s en vue de créer et de mettre à l’essai des méthodes de surveillance pour les TSA. De plus, le Sous-comité s’est fait dire que l’ASPC est en train de former un comité consultatif scientifique chargé d’établir des définitions et des indicateurs communs, ainsi que des pratiques exemplaires en matière de collecte de données qui serviront de fondement au programme de surveillance de l’autisme. L’ASPC prévoit que ce comité amorcera ses travaux au début de l’exercice 2011-2012. Le Comité note que le comité consultatif de surveillance de l’autisme, mis sur pied pour une période de deux ans, s’est réuni pour la première fois en mars 2012. Ce comité d’experts est formé de chercheurs, de cliniciens, de spécialistes de la surveillance et d’organismes œuvrant dans le domaine de l’autisme.

En plus des initiatives de recherche et de surveillance fédérales, le Sous-comité et le Comité se sont fait dire que les organismes caritatifs s’intéressant aux maladies neurologiques jouent un rôle important dans le financement et la promotion de la recherche neurologique au Canada. Le Comité a appris que des organismes caritatifs neurologiques investissent de 20 millions à 25 millions de dollars chaque année dans la recherche neurologique au Canada[92]. Par exemple, des témoins ont expliqué au Sous‑comité que la mission première de SLA Canada est de financer des travaux de recherche afin d’élucider les mécanismes de la maladie et de trouver de nouveaux traitements[93]. Grâce à un budget de 2 millions de dollars, SLA Canada octroie des subventions de fonctionnement à des scientifiques de haut niveau, a créé des programmes de bourse de recherche clinique et a établi des réseaux d’essais cliniques sur la SLA. Dans le même ordre d’idées, le Sous-comité s’est fait dire que l’organisme Autism Speaks Canada versera jusqu’en 2014 plus de 142,5 millions de dollars pour des projets de recherche sur l’autisme d’envergure internationale, et la Société Parkinson Canada investit 4,2 millions de dollars dans la recherche clinique de base et la recherche psychosociale sur la MP[94]. Enfin, le Sous-comité a appris que la Société canadienne de la SP, quant à elle, a consacré 120 millions de dollars à la recherche médicale, une somme qui augmente de quelque 10 millions de dollars chaque année[95].

Le Sous-comité a compris que les organismes caritatifs s’intéressant aux maladies neurologiques jouent un rôle important en favorisant l’innovation dans le domaine de la recherche neurologique. Par exemple, il s’est fait dire que La Fondation Neuro Canada, un organisme sans but lucratif qui appuie la recherche dans les domaines du diagnostic, du traitement et de la guérison des affections cérébrales, en partenariat avec les IRSC, des organismes communautaires et des organisations bénévoles du secteur de la santé, a créé une série de bourses à l’intention d’équipes de chercheurs de diverses disciplines et institutions s’intéressant aux mécanismes communs des troubles du cerveau[96]. Le Sous-comité a appris que ce programme pilote, appelé Programme de régénération du cerveau, s’est révélé un modèle efficace pour transposer les résultats de recherche en pratiques cliniques exemplaires liées au diagnostic et au traitement des troubles neurologiques. Pour sa part, SLA Canada a été en mesure de mettre sur pied un réseau d’essais cliniques pour la recherche sur la SLA, qui vise à résoudre les obstacles à l’exécution d’essais cliniques sur des maladies ne touchant qu’une faible proportion de la population canadienne[97]. On a indiqué au Sous-comité qu’un tel réseau pourrait servir de modèle pour d’autres maladies rares. De plus, les organismes caritatifs s’intéressant aux maladies neurologiques, comme SLA Canada, sont en mesure d’octroyer des subventions aux chercheurs qui explorent de nouvelles avenues de recherche, un financement qui ne pourrait être obtenu par les voies publiques habituelles.

Le Comité a appris que le gouvernement fédéral appuie également les investissements en recherche des organismes caritatifs par le biais d’un partenariat public-privé avec Neuro Canada, le Fonds canadien de recherche sur le cerveau[98]. Ainsi, le Comité s’est fait dire que le gouvernement fédéral investira 100 millions de dollars dans le Fonds canadien de recherche sur le cerveau, une somme qui sera égalée par Neuro Canada et ses partenaires. On a expliqué au Comité que ce fonds servirait à financer un programme de recherche en trois volets et offrira entre autres des subventions à des équipes multidisciplinaires qui prennent modèle sur le Programme de régénération du cerveau; des bourses pour la formation de la prochaine génération de chercheurs; et du soutien opérationnel aux plateformes technologiques nationales sur les modèles de neuroimagerie, de neurogénomique, de neuroprotéomique et de maladies[99]. Le Comité a appris que le Fonds canadien de recherche sur le cerveau vise à axer les investissements dans la recherche sur le cerveau en tant que système complexe, plutôt que sur un ensemble de maladies, et à promouvoir la participation financière du secteur privé dans ce domaine[100].

Outre ces investissements, le Comité s’est fait dire qu’« en 2011 à Bruxelles, les IRSC et leurs homologues de l'Union européenne ont mis en place une initiative internationale de plus de 50 millions de dollars sur les lésions cérébrales traumatiques. À cette initiative, j'ajoute les efforts mis en place à l'échelle nationale pour faire avancer la recherche dans ce domaine. C'est ainsi que, récemment, la Fondation ontarienne de neurotraumatologie et le Hotchkiss Brain Institute se sont joints aux IRSC en vue d'établir une initiative nationale canadienne sur les lésions cérébrales traumatiques[101]. »

B.  Recherche neurologique au Canada

(i)  Financement de la recherche

Même s’ils ont souligné l’importance des initiatives de recherche des IRSC, de nombreux témoins ont toutefois mentionné qu’il faut financer davantage la recherche neurologique. Par exemple, le Sous-comité s’est fait dire que de toutes les demandes de subvention présentées aux IRSC, ceux-ci en accordent de 15 à 20 %[102]. Des chercheurs ont mentionné que ce taux est élevé par rapport à d’autres pays, expliquant que les demandes présentés au National Institute on Aging, aux États-Unis, sont accordées dans des proportions beaucoup plus faibles, soit 4 %[103]. Des chercheurs ont toutefois observé que malgré ces proportions élevées, d’excellents projets de recherche ne sont pas financés, en raison du budget limité des IRSC[104]. Le D^r Rémi Quirion, directeur exécutif de la Stratégie internationale de recherche concertée sur la maladie d'Alzheimer, Instituts de recherche en santé du Canada, a souligné que « environ peut-être 10 % des demandes qui ne sont pas retenues devraient recevoir du financement[105]. »

Le Sous-comité s’est fait dire que les IRSC ont octroyé des subventions de fonctionnement de l’ordre de 179 millions de dollars à la recherche sur la santé mentale, les dépendances et les organes sensoriels, entre autres, alors que les organismes bénévoles, regroupés sous la bannière des Organismes caritatifs neurologiques du Canada, n’ont pu débourser qu’un montant supplémentaire annuel de 20 000 $[106]. Pour certains témoins, cela ne suffit pas à assumer les coûts actuels et futurs des maladies neurologiques au Canada[107]. Par ailleurs, le Sous-comité a appris qu’une augmentation des investissements dans la recherche sur les maladies neurologiques était nécessaire parce que cela pourrait contribuer à réduire les coûts futurs de ces maladies. Par exemple, le Sous-comité s’est fait expliquer que la recherche sur la prévention de la MA pourrait contribuer à réduire les coûts de traitement de la maladie en retardant son apparition de deux ans. Une telle approche permettrait, en retour, de réduire de moitié le coût global de traitement de la maladie au cours des 30 prochaines années et d’épargner près de 400 milliards de dollars[108].

Des témoins ont désigné d’autres secteurs nécessitant un financement plus important. Premièrement, le Sous-comité s’est fait dire que les chercheurs ont besoin de plus de subventions de fonctionnement pour compenser les coûts d’exploitation de leur laboratoire[109]. Deuxièmement, des mécanismes de financement doivent être établis afin de promouvoir la recherche multidisciplinaire nécessaire pour s’attaquer aux nombreux aspects des maladies neurologiques[110]. Enfin, des témoins ont dit au Comité que le gouvernement fédéral pourrait financer la création d’un « centre d’excellence sur les maladies neurologiques » par l’intermédiaire de son programme des Réseaux de centres d’excellence, ce qui permettrait de réunir différentes disciplines aux fins de la recherche sur des maladies neurologiques dégénératives précises, dont la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques[111].

(ii)  Défis administratifs concernant les demandes de subvention

Le Sous-comité a appris que les chercheurs consacrent beaucoup de temps à remplir de nombreuses demandes de subvention détaillées destinées à différents organismes de recherche afin de financer leurs travaux. En fait, pour pouvoir bien gérer un laboratoire et faire face à la concurrence internationale, les chercheurs doivent aller chercher jusqu’à cinq subventions différentes[112]. Des témoins ont expliqué que les IRSC pourraient réduire le fardeau administratif de leur processus de demande en diminuant le nombre de pages de leur formulaire[113]. Le Sous-comité a appris que le formulaire de demande de la Société Alzheimer du Canada ne fait que cinq pages. En outre, des témoins ont indiqué que les IRSC pourraient offrir plus de subventions pluriannuelles afin de réduire la fréquence à laquelle les chercheurs doivent demander du financement, ce qui accorderait à ces derniers une plus grande stabilité dans leurs efforts de recherche[114]. Les subventions s’échelonnant sur trois à cinq ans sont préférables aux subventions d’un an[115].

(iii)  Accès aux essais cliniques sur les nouveaux médicaments et traitements

Le Sous-comité a appris que, au Canada, les personnes atteintes d’une maladie neurologique ont de la difficulté à avoir accès en temps opportun aux médicaments et traitements novateurs pour lutter contre leur maladie, en raison des difficultés que pose l’accès aux essais cliniques qui évaluent ces médicaments et traitements. Par exemple, le Sous-comité s’est fait dire que des patients atteints de SP n’arrivent pas à recevoir un traitement contre l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Cette affection se caractérise par une obstruction du flux sanguin dans la veine jugulaire interne et la veine azygos qui causerait une réduction de la capacité du système veineux à drainer le sang du cerveau[116]. Ils ont expliqué au Sous-comité qu’en raison de la nature évolutive de leur maladie, il est d’une importance cruciale qu’ils aient accès rapidement à ce nouveau traitement potentiellement efficace[117].

Le Sous-comité a appris que les IRSC ont décidé de se pencher sur ces questions en créant un groupe de travail d’experts scientifiques formés de chercheurs, de membres des sociétés canadienne, américaine et italienne de la SP, de représentants des provinces et des territoires et d’experts des IRSC afin d’entreprendre une revue systématique des éléments de preuve concernant l’IVCC et la SP, dont le lien entre les anomalies veineuses et la SP, et les effets bénéfiques et secondaires du traitement endovasculaire[118]. On lui a expliqué qu’à partir des résultats de cette revue systématique, le groupe de travail déciderait s’il y a lieu de financer un essai clinique pour évaluer la sécurité et l’efficacité de ce traitement.

Dans une mise à jour présentée au Comité en mars 2012, les porte-parole des IRSC ont expliqué que le groupe de travail avait décidé, au terme d’une analyse des résultats de sept études, qu’il disposait d’éléments probants suffisants pour justifier la mise en œuvre d’une première phase d’un essai clinique visant à examiner la sécurité du traitement endovasculaire de l’IVCC chez les personnes atteintes de SP. La phase 2 évaluera l’efficacité du traitement[119]. Le Comité a appris qu’un candidat à l’essai clinique de l’IVCC avait été sélectionné le 18 avril 2012 et que l’essai commencerait sitôt terminé l’examen par les comités de révision déontologique de l’hôpital et de l’université en cause[120].

Le Comité a appris par ailleurs que le financement de l’essai clinique serait assuré par les IRSC et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le Comité s’est fait dire que le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques assurerait également le suivi des résultats chez les Canadiens ayant subi le traitement endovasculaire de l’IVCC à l’étranger[121]. En outre, on lui a dit que certaines provinces avaient entrepris des études pour évaluer les répercussions de l’intervention chez les personnes ayant reçu le traitement à l’étranger; d’autres offrent des programmes et du soutien. Par exemple, le Comité a appris que le gouvernement de l’Ontario élabore des lignes directrices à l’intention des médecins pour les aider à assurer le suivi des patients ayant subi le traitement endovasculaire à l’étranger. Le gouvernement du Nouveau-Brunswick, quant à lui, a créé un programme pour aider les patients à payer les coûts de l’intervention[122]. Enfin, le gouvernement de la Saskatchewan a conclu un partenariat avec le centre médical d’Albany et le D^r Siskin pour réaliser des essais cliniques.

Outre l’exemple du traitement contre l’IVCC et la SP, le Sous-comité a appris que les essais cliniques sur de nouveaux médicaments destinés à des maladies neurologiques moins fréquentes, comme la SLA, se font rares au Canada[123]. En effet, il semble que les grandes sociétés pharmaceutiques soient réticentes à financer de vastes essais cliniques pour des maladies comme la SLA parce qu’elles représentent un petit marché pour la commercialisation de nouveaux médicaments. De plus, les petites sociétés de biotechnologie faisant de la recherche sur la SLA ne disposent pas des fonds nécessaires pour mener des essais cliniques suffisamment vastes. Pour ces raisons, la Société canadienne de la SLA s’est attachée à créer et à financer des réseaux d’essais cliniques dans tout le pays afin de promouvoir l’étude de nouveaux médicaments et traitements contre la maladie. À ce sujet, selon un témoin, le gouvernement fédéral pourrait contribuer à combler cette lacune s’il adoptait un rôle d’intermédiaire et jumelait les chercheurs faisant des découvertes préliminaires dans les laboratoires universitaires aux sociétés de biotechnologie à la recherche de possibilités d’investissement, comme cela se fait au Royaume-Uni, où ce modèle a été créé[124].

Finalement, au chapitre de la MA, le Sous-comité s’est fait dire que la recherche axée sur les médicaments susceptibles de prévenir l’apparition de la maladie nécessite de longs essais cliniques s’échelonnant sur sept à dix ans[125]. On a expliqué au Sous-comité que la Loi sur les brevets interdit les longs essais cliniques, car les brevets offerts actuellement en vertu de la Loi viendraient à échéance pendant de tels essais, une approche qui dissuade les sociétés pharmaceutiques de mener des essais cliniques de longue durée au Canada. Par conséquent, des témoins ont recommandé que le gouvernement fédéral envisage de modifier la Loi sur les brevets afin de favoriser la tenue au Canada d’essais cliniques de longue durée axés sur la prévention de la MA.

C.  Observations et recommandations du Comité

Le Comité a appris qu’au Canada, des sommes importantes sont investies dans la recherche neurologique par le gouvernement fédéral, en partenariat avec les organismes caritatifs s’intéressant aux maladies neurologiques et les gouvernements provinciaux[126]. Des fonctionnaires ont indiqué que l’ASPC, grâce à son Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques et à son nouveau programme de surveillance de l’autisme, en cours de création, contribuera à étayer les données de surveillance relatives aux maladies neurologiques[127]. L’Étude brossera un tableau précis des maladies neurologiques au Canada et aidera les gouvernements et les parties prenantes à planifier des programmes et des services de santé pour les Canadiens atteints de ces maladies et à déterminer l’étendue de la prévention[128]. En revanche, des témoins ont dit qu’il est toujours nécessaire d’ajouter les troubles neurologiques à la liste des maladies visées par le Système canadien de surveillance des maladies chroniques existant. Le Comité s’est fait dire que les investissements en recherche devraient être axés sur la recherche multidisciplinaire, car cela permettrait d’augmenter les subventions d’équipe et de créer des centres d’excellence réunissant différentes disciplines pour effectuer des recherches et traiter les maladies neurologiques[129]. On a également mentionné au Sous-comité que les IRSC pourraient alléger le fardeau administratif en raccourcissant leurs formulaires de demande et en allongeant la durée des subventions, pour réduire le nombre de demandes à soumettre[130]. Le Comité croit que certains des besoins en recherche seront comblés par la création récente du Fonds canadien de recherche sur le cerveau de 100 millions de dollars, grâce auquel il sera possible de mener des recherches multidisciplinaires en neuroscience, d’octroyer des bourses pour la formation et d’offrir un soutien opérationnel aux chercheurs. Selon des témoins, la création d’un nouveau centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives, grâce au programme des Réseaux de centres d’excellence du gouvernement fédéral, permettrait d’appuyer la recherche dans ce domaine[131] et agirait comme complément au Centre d’excellence sur les maladies neurodéveloppementales chez les enfants, NeuroDevnet[132].

En ce qui concerne les essais cliniques, le Sous-comité a appris que les IRSC tentent d’en améliorer l’accès au pays grâce à sa nouvelle stratégie de recherche axée sur le patient[133]. Selon le président des IRSC, le D^r Alain Beaudet, « cette stratégie de recherche axée sur le patient repose sur le principe qu'il existe un besoin croissant d'augmenter la recherche évaluative pour traiter d'importantes questions cliniques, comme c'est le cas pour les essais cliniques sur la sclérose en plaques dont nous parlons aujourd'hui. Ces études se déroulent auprès de grands nombres de patients qui reçoivent des services de soins de santé dans de nombreux établissement partout au pays. Les résultats de ces recherches servent de base à la pratique clinique afin d'assurer la justesse du diagnostic, du pronostic et du traitement des patients[134]. »

Par conséquent, le Comité recommande :

3.            Que les IRSC envisagent de créer un plus grand nombre d’initiatives stratégiques en matière de recherche neurologique;

4.            Que l’ASPC continue de développer son programme de surveillance de l’autisme en vue d’y inclure, à mesure qu’il évolue, toutes les maladies neurodéveloppementales chez les enfants;

5.            Que l’ASPC inclue les troubles neurologiques à son Système canadien de surveillance des maladies chroniques;

6.            Que le gouvernement du Canada envisage de créer un centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives par l’intermédiaire de son programme de Réseaux de centres d’excellence;

7.            Que les IRSC envisagent des moyens de rationaliser et d’alléger la charge administrative imposée par leurs formulaires de demande de subvention aux chercheurs;

8.            Que les IRSC continuent de faire état au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes des observations de son groupe d’experts au sujet de la sclérose en plaques et de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, y compris des résultats de ses futurs essais cliniques;

9.            Que les IRSC tiennent le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes au courant, d’une part, de la façon dont la stratégie de recherche axée sur le patient permettra de donner accès aux essais cliniques au Canada et, d’autre part, si cette stratégie tiendra compte des consultations sur les opinions des patients sur la recherche au Canada.

CHAPITRE 3 : AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES ATTEINTES D’UNE MALADIE NEUROLOGIQUE AINSI QUE CELLE DE LEURS AIDANTS NATURELS

A.  Sécurité du revenu

Le Sous-comité et le Comité se sont familiarisés avec les principaux défis que doivent surmonter les personnes atteintes d’une maladie neurologique ainsi que leurs aidants naturels[135]. Ils se sont fait dire que de nombreux malades, ainsi que leur famille, doivent composer avec une perte de revenu et l’insécurité d’emploi qui accompagne l’invalidité[136]. Bon nombre de personnes atteintes d’une maladie neurologique doivent quitter leur emploi ou fermer leur commerce par suite des complications liées à la maladie; d’autres traversent des périodes où elles doivent s’absenter longtemps de leur travail, et se battre à leur retour pour récupérer leur poste. Le Sous-comité et le Comité ont en outre appris que plusieurs personnes atteintes d’une maladie neurologique font l’objet de discrimination de la part de leur employeur et que, n’ayant pas l’énergie nécessaire pour se défendre, elles finissent par perdre leur emploi. En conséquence de leur incapacité à travailler, elles doivent, pour vivre, s’en remettre aux prestations d’invalidité de l’assurance-emploi. Le Sous-comité et le Comité ont appris que nombre de ces personnes canalisent leur énergie vers des activités de bénévolat et de défense des personnes atteintes de la même maladie qu’elles. Le Sous-comité s’est fait dire que pour les personnes atteintes d’une maladie neurologique, les avantages d’occuper un emploi dépassent largement la rémunération, car elles peuvent ainsi profiter des avantages physiques, émotionnels et mentaux de travailler et être partie intégrante de leur collectivité.

B.  Aidants naturels

Le Sous-comité et le Comité ont appris que les gens qui prennent soin des personnes atteintes de maladie neurologique doivent assumer des coûts importants sur les plans social et économique. Nombre d’aidants naturels sont souvent forcés de choisir entre continuer de travailler ou quitter leur emploi pour prendre soin de la personne malade. Par ailleurs, le Sous-comité s’est fait dire que la contribution économique de leurs services non officiels et non payés de soins de santé, dans le seul cas de la maladie d’Alzheimer, pourrait être évaluée à 5 milliards de dollars[137].

Des témoins ont expliqué au Sous-comité que les aidants naturels s’épuisent à combiner le travail à temps plein, les soins à donner et la navigation entre les centres de santé et de services sociaux pour chercher des traitements et des mesures de soutien appropriés. Le Sous-comité s’est fait dire que les aidants naturels sont fatigués et stressés devant le déclin de la personne qu’elles aiment[138] :

Dernièrement, un homme qui passe plusieurs heures par jour à s'occuper de sa femme m'a dit, les larmes aux yeux, qu'il comprenait ses responsabilités, mais que les jours devenaient interminables et qu'il était très fatigué. Il m'a rappelé ce que doivent supporter de nombreux aidants naturels. Aux trois stades de la démence, on a associé trois stades par lesquels passent les aidants naturels. Tout d'abord, on ressent la surprise, la peur, le déni, la confusion et la tristesse. Ensuite, il y a la frustration, la culpabilité et le ressentiment. Enfin, il y a la tristesse, la culpabilité, les regrets, le soulagement, le réconfort et, un jour, la fin.

Le Sous-comité a appris que les familles d’enfants atteints de troubles neurologiques du développement, comme les troubles du spectre autistique (TSA), sont également confrontées à des tourments économiques et émotionnels[139] :

Selon notre expérience personnelle, ce fardeau provoque un stress énorme, non seulement pour la famille immédiate, mais aussi pour la famille élargie. Nous avons vu notre fille et son conjoint se battre sans relâche pour leurs enfants. Nous avons été témoins de leurs calendriers, avec tous les rendez-vous, les thérapies, etc. Ça ne finit plus. Ils sont épuisés. Ma fille a dû cesser de travailler. Ils doivent donc également s'adapter à une perte de revenus.

C.  Campagnes d’éducation et de sensibilisation

Certains témoins qui se sont présentés devant le Comité ont insisté sur la nécessité d’instaurer des programmes d’éducation et de sensibilisation en matière de maladies neurologiques au Canada. Les campagnes d’éducation et de sensibilisation sont nécessaires pour tenter d’atténuer la stigmatisation et le manque de connaissances associées à de nombreuses maladies neurologiques. Par exemple, le Comité a appris que l’ignorance des gens fait quotidiennement subir à de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson des humiliations inutiles qui pourraient être évitées au moyen d’une plus grande sensibilisation :

Les gens ne comprennent pas, et comme ils ne comprennent pas, ils ont peur, ou ils sont grossiers. J'ai été la cible de bien des commentaires désobligeants : on me pense alcoolique, parce qu'il est vrai que je tremble; et puis j'ai du mal à marcher, alors je titube un peu. Quand mon fils entend ces commentaires, je n'ai pas besoin de parler parce qu'il leur dit sa façon de penser. Il est très protecteur à mon égard [...] Je pense qu'il faut surtout sensibiliser les gens. Une croyance populaire veut que cette maladie ne s'attaque qu'aux personnes âgées[140].

Le Sous-comité s’est fait dire qu’il faut également des campagnes d’éducation et de sensibilisation pour favoriser les diagnostics précoces des maladies neurologiques en faisant connaître au public les premiers signes des maladies neurologiques, comme la démence, pour qu’ils puissent obtenir plus tôt un diagnostic et, par la suite, un traitement[141].

D.  Accès aux médicaments, aux traitements, aux soins et aux diverses mesures de soutien

Après avoir tous reconnu que les soins et les traitements des maladies neurologiques étaient du ressort provincial et territorial, les témoins qui se sont présentés devant le Comité ont souligné les défis spéciaux qui se dressent devant les personnes malades pour avoir accès aux médicaments, aux traitements, aux soins et à du soutien. Les témoins ont exprimé clairement que le gouvernement fédéral pourrait jouer un rôle de leader en abordant ces problèmes dans le cadre de conférences fédérales-provinciales et territoriales sur la santé[142]. Il est particulièrement important de souligner que ces défis varient considérablement selon les maladies abordées au cours de l’étude du Comité.

(i)  Couverture des médicaments

Ce sont les provinces et les territoires qui décident des médicaments couverts par leur régime respectif en fonction de leurs besoins. Selon des témoins, les personnes atteintes d’une maladie neurologique au Canada profitent d’un moins grand accès aux médicaments qu’ailleurs à cause du moins grand nombre de médicaments disponibles pour ce type de maladies à être remboursés dans les listes de pharmaciens dans le cadre des régimes provinciaux et territoriaux. Le Sous-comité a appris qu’en comparaison avec la moyenne internationale des remboursements par des régimes publics évaluée à 88 % des médicaments disponibles sur le marché pour le traitement de maladies neurologiques, les régimes publics d’assurance-médicaments au Canada, eux, n’en remboursent que 28 %[143]. Ce nombre limité de médicaments couverts par les régimes publics risque de priver de remboursement les Canadiens atteints d’une maladie neurologique, comme les maladies de Parkinson et d’Alzheimer, qui auraient recours aux médicaments les plus novateurs pour le traitement et la prévention de leur maladie. En outre, le Sous-comité a appris que les Canadiens qui disposent d’un régime privé d’assurance-médicaments auprès de leur employeur sont soumis à des limites annuelles de remboursement, ce qui a comme conséquence qu’ils doivent parfois se priver de traitements importants par suite de contraintes financières[144].

(ii)  Diagnostic et traitements pour les troubles du spectre autistique (TSA)

Certains témoins qui se sont présentés devant le Sous-comité ont indiqué que les parents d’enfants atteints de TSA sont confrontés à une grande incohérence dans le pays en termes d’accès tant au diagnostic qu’au traitement[145]. Les parents doivent, dans certains cas, attendre au moins un an pour avoir une évaluation et un diagnostic de TSA, pour ensuite se retrouver dans la même situation pour avoir accès à une thérapie comportementale intensive. En plus de ces délais, l’offre varie selon les provinces et les territoires sur le plan du type et de la gamme des services offerts à ces enfants. Le Sous‑comité a appris de la part de témoins qu’une intervention précoce et intensive d’une équipe multidisciplinaire est essentielle à l’efficacité du traitement. Bon nombre de parents doivent payer de leur poche jusqu’à 50 000 $ par année pour avoir un accès plus rapide à des services adéquats de diagnostic et de traitement. Après avoir terminé leur thérapie comportementale de deux ans, les enfants n’ont que peu de services de suivi et de soutien qui pourraient les aider à être intégrés au système scolaire et à leur collectivité au fil des ans. Pour répondre à ces défis, des témoins ont mentionné au Sous-comité que le gouvernement du Canada pourrait faire preuve de leadership et favoriser l’uniformité des services de diagnostic et de traitement partout au pays par une collaboration avec des spécialistes, des intervenants ainsi que les provinces et territoires pour élaborer des normes nationales traduisant les pratiques exemplaires dans ces domaines. Certains témoins se sont dit en désaccord avec cette suggestion : « l'approche uniformisée n'a aucun sens et ne fonctionne pas. Nous ne savons pas ce qui convient à telle ou telle personne […] Ce qu'il nous faut, en tout cas, en plus des traitements qui sont offerts aux enfants, c'est de l'aide pour les familles. C'est indéniable[146]. » Des témoins ont proposé de modifier la Loi canadienne sur la santé pour garantir que le traitement des TSA soit considéré comme une nécessité médicale; d’autres ont plutôt favorisé une stratégie nationale en matière de traitement de l’autisme[147].

(iii)  Services de soins à domicile pour les personnes atteintes de SLA

Le Sous-comité s’est fait expliquer que la SLA est une maladie neurologique à évolution très rapide qui engendre la perte complète de la mobilité, de la faculté de parler, d’avaler et de respirer avant d’entraîner la mort[148]. Pour freiner ce déclin rapide de mobilité, les personnes atteintes de SLA doivent payer de leur poche entre 60 000 $ et 140 000 $ pour profiter des mécanismes de soutien nécessaires pour rester à la maison, notamment une chaise ascenseur, des soins à plein temps et des adaptations à la maison. Ces coûts gonflent davantage lorsque les patients doivent déménager à des endroits qui peuvent répondre à leurs besoins à long terme. Il existe, certes, des programmes de prêts d’équipement dans plusieurs provinces, mais selon ce qu’a appris le Sous-comité, la demande dépasse souvent l’offre[149].

Le Sous-comité a entendu des témoignages à propos d’anciens combattants qui développent la SLA et des aides et prestations qui leurs sont offertes[150]. Des progrès considérables ont été accomplis dans le traitement des demandes au titre du programme des Anciens combattants. Ces progrès remarquables ont été rendus possibles par le premier ministre, le ministre des Anciens combattants, le personnel d’Anciens combattants Canada, dont l’ombudsman, et bon nombre de députés de tous les partis qui ont pris conscience du besoin et qui ont fait preuve de compassion[151].

(iv)  Soins palliatifs

Bien qu’il s’agisse d’un secteur de compétence provinciale et territoriale, des témoins ont souligné l’importance d’offrir des soins palliatifs aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives[152]. Le Sous-comité a appris de témoins atteints de la MP que les soins palliatifs s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie s’accompagnant d’une souffrance chronique. Selon les témoins que le Sous-comité a entendus, les soins palliatifs, définis comme des soins qui visent à soulager la souffrance d’une personne, à améliorer sa qualité de vie et à l’aider à mourir dans la dignité, servent de modèles dans la prestation de soins à des personnes atteintes d’une maladie mortelle évolutive. Les soins palliatifs prennent aussi la forme de soins personnalisés dans des établissements de petite taille et s’attardent aux dimensions physique, mentale et spirituelle des soins. On a expliqué au Sous-comité que les soins palliatifs pourraient être intégrés au traitement des maladies neurologiques grâce à l’inclusion de spécialistes de soins palliatifs au sein d’équipes interdisciplinaires à l’échelle clinique.

E.  Confidentialité des renseignements génétiques

Le Sous-comité et le Comité ont appris par des témoins que la discrimination génétique est une nouvelle préoccupation pour les personnes atteintes d’une maladie neurologique[153]. Il s’est fait dire qu’en vertu des lois provinciales et territoriales actuelles, les compagnies d’assurance peuvent demander des renseignements sur l’état de santé des Canadiens afin de déterminer leur admissibilité, de fixer leurs primes et de gérer les risques[154]. Ils ont donc indiqué qu’il était urgent d’adopter des mesures législatives ou un moratoire volontaire pour protéger la confidentialité des renseignements génétiques et éviter aux Canadiens un traitement potentiellement injuste en matière d’emploi et d’assurance-santé[155].

F.  Observations et recommandations du Comité

Le Comité a appris des témoins qu’il a rencontrés que les personnes atteintes d’une maladie neurologique et leurs aidants naturels sont confrontés à des défis qui ont une incidence sur leur qualité de vie, notamment à cause du manque de sécurité du revenu, des coûts socioéconomiques pour les aidants naturels et de la stigmatisation causée par le manque de connaissances à l’endroit des maladies neurologiques. Selon certains témoins, la discrimination génétique découlant des tests génétiques constitue une nouvelle préoccupation pour les personnes atteintes d’une maladie neurologique et pose des problèmes éthiques chez les professionnels de la santé[156]. De plus, chacune des maladies abordées dans cette étude est assortie de ses propres défis. Selon les patients et les aidants naturels rencontrés par le Comité, bon nombre de personnes atteintes d’une maladie neurologique paient en partie de leurs propres deniers les médicaments, les traitements ou le matériel spécial qui pourrait les aider à rester à la maison. Enfin, le Sous-comité s’est fait dire par certains témoins qu’il serait possible d’améliorer grandement la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en intégrant des pratiques de soins palliatifs aux soins courants[157]. Le Comité note que dans le budget de 2012, le gouvernement fédéral a prévu la création d’un groupe spécial qui se penchera sur les possibilités d’emploi des personnes handicapées. Ce groupe sera chargé de recenser les réussites et les pratiques exemplaires du secteur privé en ce qui concerne la participation des personnes handicapées au marché du travail et doit faire rapport au ministre des Finances et à la ministre des Ressources humaines et du Développement des compétences d’ici la fin de 2012[158]. Le Comité s’est fait dire par ailleurs que le gouvernement fédéral pourrait également lancer des campagnes de sensibilisation du public pour combattre la stigmatisation. Par conséquent, le Comité recommande :

10.         Que le gouvernement du Canada examine les lois fédérales existantes, dont la Loi sur la protection des renseignements personnels et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, afin de déterminer si elles renferment des protections suffisantes pour préserver la confidentialité des renseignements sur la santé, dont les résultats des analyses génétiques;

11.         Que l’ASPC continue d’envisager des programmes pour sensibiliser les Canadiens aux maladies neurologiques;

12.         Que l’ASPC travaille de concert avec les intervenants, les spécialistes et les représentants provinciaux et territoriaux pour définir et promouvoir des pratiques exemplaires en matière de troubles du spectre autistique.