Le présent chapitre donne un aperçu des innovations dans la prévention et la gestion des maladies chroniques, ainsi que des enjeux particuliers liés à ces innovations. On y examine comment de nombreuses nouvelles technologies peuvent faciliter l’autogestion des maladies chroniques et réduire les facteurs de risque chez les personnes en bonne santé ou à risque. Pour terminer, on y présente les observations et les recommandations du Comité visant à encourager et à appuyer l’utilisation de ces technologies chez les Canadiens.

A. Les maladies chroniques au Canada et le rôle que peut jouer la technologie dans leur prévention et leur gestion

Le Comité a appris qu’un nombre croissant de Canadiens souffrent de maladies chroniques ou sont susceptibles d’en être frappés. Les deux tiers des décès au Canada sont attribuables à quatre maladies chroniques, à savoir le cancer, le diabète, les maladies cardiovasculaires et les maladies respiratoires chroniques[156]. À l’heure actuelle, trois Canadiens sur cinq vivent avec une maladie chronique, et quatre sur cinq présentent au moins un facteur de risque, comme le manque d’activité physique, la mauvaise alimentation, le tabagisme et le surplus pondéra. ou l’obésité[157]. Selon l’ASPC, les maladies chroniques au Canada coûtent au moins 190 milliards de dollars par année[158]. Bien des personnes vivant avec des maladies chroniques, en particulier les personnes âgées, en ont plus d’une[159].

Les témoins ont également parlé du problème grandissant que posent les facteurs de risque. Par exemple, le D^r Peter Selby, de l’Université de Toronto, a fait remarquer que la société avait changé et que les gens, qui autrefois faisaient un travail physique, prennent maintenant leur voiture pour aller faire de l’exercice au gymnase[160]. Il a également mentionné les aliments bon marché très caloriques, les taux élevés de consommation de nicotine et d’alcool, le mode de vie qui fait que les gens sont stressés et manquent de sommeil, tous des facteurs de prédisposition aux maladies chroniques. Il a fait observer que les comportements à risque sont contagieux dans la société.

Or, il est possible d’influer sur bon nombre des facteurs de risque liés aux maladies chroniques[161]. Beaucoup de témoins ont affirmé que les innovations technologiques pourraient être particulièrement utiles pour modifier les comportements et ainsi réduire l’incidence des maladies chroniques ou gérer ces affections. Ils estiment qu’Internet, les téléphones intelligents et les médias sociaux, dont dépend de plus en plus la société, offrent une occasion de mettre au point des outils susceptibles d’aider les personnes à prévenir ou à gérer les maladies chroniques. Le Comité a appris qu’en 2010, au moins 80 % des foyers canadiens avaient accès à Internet et que les deux tiers d’entre eux l’utilisaient pour chercher des informations sur la santé[162]. En outre, 48 % des Canadiens utilisent des téléphones intelligents et 70 % téléchargent des applications, le tiers d’entre elles ayant trait à la santé et à la condition physique[163]. Les témoins ont laissé entendre que les innovations technologiques peuvent aider les personnes en bonne santé à gérer les facteurs de risque, réduisant ainsi l’incidence des maladies chroniques[164]. De plus, la technologie peut aider les personnes atteintes de maladies chroniques à gérer leur état, limitant ainsi les coûts élevés d’hospitalisation[165].

B. Technologies innovatrices de prévention et de gestion des maladies chroniques

Kim Elmslie, de l’ASPC, a informé le Comité d’une nouvelle initiative visant à prévenir le diabète de type 2[166]. CANRISK est un outil Web d’évaluation qui permet de déterminer si une personne risque de développer le diabète. Maintenant aussi offert sous forme d’application pour téléphone portable, cet outil a pour but non seulement d’identifier les personnes à risque élevé, mais aussi de les informer des facteurs de risque sur lesquels elles peuvent agir pour prévenir le diabète de type 2. Bien que facilement accessible au public sur le site Web de l’ASPC, CANRISK a également été déployé en partenariat avec des pharmacies pour permettre aux pharmaciens d’aider les clients à répondre au questionnaire, de les sensibiliser aux facteurs de risque et de leur donner des conseils pour les amener à faire des choix plus sains.

Le Comité a entendu le témoignage d’Heather Sherrard, vice-présidente des services cliniques de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, qui a décrit une stratégie de cybersanté mise en place par l’Institut pour les patients souffrant de maladies du cœur[167]. Dans le cadre du premier volet de télémédecine, des cardiologues se trouvant à Ottawa peuvent examiner des patients vivant aussi loin qu’au Nunavut au moyen d’appareils comme le stéthoscope électronique, qui permet d’entendre les battements du cœur à distance. Le second volet fait appel à un dispositif de télémonitorage qui se branche dans la prise de téléphone et permet de transmettre les signes vitaux des patients aux prestataires de soins de santé. Le troisième volet, qui repose sur un système d’appel automatisé, permet de poser aux patients des questions qui sont préparées par des médecins et auxquelles ils auraient à répondre au cours d’une visite de suivi. Des infirmières examinent les réponses, qui sont converties en format texte, et communiquent avec les patients en cas de problème. M^me Sherrard a indiqué que l’Institut de cardiologie avait économisé 340 000 $ la première année grâce à cette stratégie.

Robyn Tamblyn, des IRSC, a décrit au Comité plusieurs « subventions servant de catalyseurs » et ayant servi à financer des projets axés sur des approches novatrices pour améliorer la qualité de vie des patients. Par exemple, grâce aux fonds des IRSC, l’Hôpital pour enfants de Toronto a mis en place un nouveau système de mentorat par les pairs pour les jeunes souffrant d’arthrite juvénile, et une équipe de l’Université McGill a développé un outil électronique de gestion des risques des maladies cardiovasculaires. Selon la D^re Tamblyn, pour que ces petites subventions portent des fruits, le Canada a « besoin d’un système d’innovations scientifiques et technologiques performant » qui tient compte de ce qui se fait dans l’industrie, la recherche et les soins cliniques.

Pour sa part, le D^r Richard Birtwhistle, directeur scientifique du Technology Evaluation in the Elderly Network, a décrit le Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires, qui est financé par l’ASPC depuis 2008[168]. Le réseau regroupe 420 médecins qui fournissent des données sur près d’un demi-million de patients atteints d’une de huit maladies chroniques, et suit certaines données, par exemple le poids et la pression artérielle. Il se sert de ces données pour surveiller les maladies chroniques, améliorer la qualité des soins et faire des recherches. Il offre aussi aux médecins de l’information sur la gestion des maladies de leurs patients.

Le Comité a entendu le D^r Saul Quint, d’INTERxVENT Canada, une entreprise qui offre aux professionnels de la santé et aux patients des produits et des services fondés sur les théories d’apprentissage comportementales dans le but de faciliter l’adoption de modes de vie sains[169]. INTERxVENT est une plate-forme d’évaluation des risques en matière de santé faite à partir des réponses des participants et appuyée par des données provenant de tests biométriques et en laboratoire. L’outil classe les utilisateurs selon leur niveau de risque (faible, moyen ou élevé) puis offre en ligne des interventions sur mesure, par exemple en matière d’alimentation, de gestion du poids, d’activité physique, de gestion du stress, d’abandon du tabagisme, et de gestion des médicaments, du diabète et de la dépression. Les utilisateurs peuvent même recevoir l’appui d’un conseiller en santé.

Le Comité a également entendu le témoignage du D^r Victor Ling, président de l’Institut de recherche Terry Fox, un établissement virtuel regroupant 55 organisations membres, y compris les grandes universités et les principaux centres de recherche sur le cancer et centres anticancéreux[170]. L’Institut a mené un projet visant à trouver le moyen de détecter rapidement le cancer du poumon, qui tue, dans le monnde, plus de personnes que les cancers du sein, de la prostate et du colon réunis. Il a créé un questionnaire d’évaluation sur le Web comportant des questions sur les habitudes de consommation de tabac et d’autres variables démographiques en corrélation avec le cancer du poumon. Cet outil a permis de détecter un cancer du poumon à un stade précoce, avant l’apparition de symptômes, chez 5 % des patients. Cette démarche était trois fois plus efficace que des modèles d’évaluation précoce comparables fondés sur des interventions médicales.

Le D^r Ken Milne, du Gateway Rural Health Research Institute, a décrit une approche novatrice de communication de renseignements aux médecins en région rurale, qui se trouvent en première ligne. L’institut a développé le programme JOG (« Just out of the Gate »), dans le cadre duquel il rassemble les études les plus récentes, les évalue en se fondant sur des données probantes et communique les nouveautés aux médecins sous forme de balados. L’institut a également validé REALM, une application qui évalue en 10 secondes le niveau des connaissances d’une personne en médecine, ce qui permet au médecin de communiquer l’information au patient de manière compréhensible, contribuant ainsi à améliorer les relations entre les patients et les médecins.

M. Dale Friesen, de Beagle Productions, une entreprise spécialisée dans la conception et le développement d’applications, ou « comptes de santé », qui permettent à leurs utilisateurs de faire partie d’une communauté en ligne et d’effectuer le suivi de leurs comportements en matière de santé[171]. Lorsqu’une entreprise met cet outil à la disposition de son personnel, les employés remplissent des questionnaires et des évaluations des risques liés à la santé, et des données biométriques sont inscrites dans leur compte. Ces personnes peuvent se fixer des objectifs, faire un suivi de leur forme physique, de leur poids et de leur alimentation, communiquer avec des entraîneurs et recueillir des points santé échangeables dans des magasins de santé. Les utilisateurs peuvent se servir de leur téléphone intelligent pour saisir des données ou y accéder. Ils ont accès à des conseils et à des recettes, et reçoivent un rappel après une certaine période d’absence. L’outil permet de lancer des défis d’équipe et d’afficher des babillards pour favoriser l’esprit de groupe ainsi que l’adoption d’habitudes de vie saines.

C. Quelques avantages et inconvénients liés à l’utilisation d’innovations technologiques dans la prévention et la gestion des maladies chroniques

Des témoins ont exposé les avantages et les inconvénients liés à l’utilisation d’innovations technologiques dans la prévention et la gestion des maladies chroniques.

1. Réduire les obstacles géographiques

Le Comité a appris qu’un Canadien sur cinq habite dans une région rurale et que ce nombre peut atteindre près d’un Canadien sur trois selon la définition utilisée[172]. Les habitants des régions rurales et éloignées souffrent plus souvent de maladies chroniques que les citadins et ont une espérance de vie moins longue[173]. Le Comité a appris que les innovations technologiques pouvaient contribuer de manière importante à améliorer l’accès aux soins par les résidents de ces régions.

La stratégie mise en place par l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa et décrite précédemment offre aux Canadiens de toutes les régions du pays la possibilité de consulter des spécialistes de l’Institut. Les patients reçoivent des dispositifs de surveillance qu’ils n’ont qu’à renvoyer à l’Institut une fois la période d’observation terminée[174]. Les patients des régions éloignées peuvent se sentir isolés pendant leur période de traitement à l’Institut. La stratégie de l’Institut aide à réduire les obstacles géographiques séparant les membres de la famille des patients qui doivent être traités sur place en leur permettant de communiquer entre eux à l’aide des postes de surveillance utilisés pour les consultations à distance.

Comme l’a indiqué Robyn Tamblyn, des IRSC, la télésanté est un outil très utile pour accroître l’accès aux services médicaux dans les régions rurales et éloignées, mais même de courtes distances peuvent nuire de manière importante à la prestation de soins efficaces. Elle estime que même les résidents des grandes villes pourraient recevoir de meilleurs soins s’ils faisaient l’objet d’un suivi à la maison. Les patients atteints de maladies chroniques n’auraient pas à se présenter à maintes reprises dans des cliniques et d’autres établissements de soins de santé.

2. Obstacles financiers limitant l’accès aux technologies de la santé

Plusieurs témoins ont discuté des outils Internet et des applications pour téléphones intelligents servant à la prévention et à la gestion des maladies chroniques. Ces technologies sont peut-être faciles d’accès, mais des coûts sont liés à leur utilisation, ce qui les rend inaccessibles pour certains patients. Parfois, par exemple dans le cas de la stratégie de l’Institut de cardiologie à Ottawa, les économies liées à une technologie donnée sont tellement grandes que le fournisseur peut absorber les coûts des dispositifs requis, et les patients n’ont rien à débourser directement[175].

Comme l’a précisé Ken Milne, du Gateway Rural Health Research Institute, parmi les patients les moins susceptibles d’avoir accès à un téléphone intelligent ou à des outils Internet, il y a les personnes à faible statut socio-économique, qui ont parfois de la difficulté à lire et à écrire ou des connaissances limitées en matière de santé, et qui vont souvent à l’urgence dans les hôpitaux. Selon Robyn Tamblyn, des IRSC, il serait parfois plus rentable à long terme d’aider financièrement dès le départ les patients qui n’ont pas les moyens d’investir dans la technologie, plutôt que d’avoir à payer pour les soins lorsque leur santé se détériore. Peter Selby a proposé un moyen de combler le « fossé numérique » et d’améliorer l’accès aux technologies en matière de santé sur Internet par les personnes de statuts socio-économique différents en installant ces outils dans des endroits publics, comme les bibliothèques et les centres de soins de santé.

3. Obstacles physiques et cognitifs à l’accès aux technologies de la santé

Le Comité a appris qu’il est important que les patients puissent utiliser les innovations technologiques conçues pour eux. Par exemple, M^me Sherrard, de l’Institut de cardiologie d’Ottawa, a expliqué que certains dispositifs de surveillance remis aux patients cardiaques causaient de la douleur et de la difficulté aux personnes souffrant d’arthrite et n’ayant pas la dextérité nécessaire pour les utiliser. En ce qui concerne le système d’appel automatisé, elle a indiqué qu’il est possible de ralentir le débit des questions pour les patients atteints de démence légère afin de leur donner plus de temps pour répondre. Feng Chang, du Gateway Rural Health Research Institute, a décrit les difficultés liées aux applications développées pour les personnes âgées. Par exemple, elle a expliqué que le volume était parfois trop bas pour les personnes ayant une déficience auditive, et que les boutons de navigation, qui semblent évidents pour les développeurs, ne l’étaient pas pour les personnes âgées qui ne connaissent pas les logiciels courants[176].

4. Validation scientifique des outils d’autogestion

Le Comité a été informé du large éventail d’outils d’autogestion à la disposition du public pour faciliter des choix sains, et ainsi réduire le risque de maladies chroniques, ou encore pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques à surveiller leur état de santé. En parlant de CANRISK, M^me Elmslie, de l’ASPC, a précisé qu’il s’agissait d’un outil validé par des scientifiques, ce qui constitue un aspect important du programme. Elle a fait valoir qu’il faut multiplier les recherches pour savoir sur quelles bases scientifiques reposent les applications en matière de santé utilisées pour aider les patients à prévenir ou à gérer des maladies chroniques pour s’assurer qu’elles « ne font pas plus de mal que de bien ».

De même, l’Institut de cardiologie d’Ottawa a fait un essai clinique randomisé de son système d’appel automatisé (volet de sa stratégie décrit précédemment) auprès d’un échantillon de 1 200 patients. Cet essai a révélé que les patients ayant reçu l’appel automatisé étaient statistiquement plus susceptibles de prendre les médicaments les plus recommandés et risquaient donc moins d’être hospitalisés de nouveau après un an[177].

Robyn Tamblyn, des IRSC, a signalé qu’il est important que le gouvernement participe à tout le processus, du développement des technologies à leur évaluation, afin de fournir des conseils éclairés sur les outils scientifiquement validés. L’honorable Mary Collins, C.P., présidente de l’Alliance pour la prévention des maladies chroniques au Canada, a également insisté sur l’importance du contrôle de la qualité et l’identification, par le gouvernement, des informations et outils scientifiquement valables. Feng Chang a mentionné qu’une telle initiative avait été lancée en Europe sous la forme d’un répertoire, le European Directory of Health Apps (2012-2013)[178], qui indique les applications recommandées pour les patients et différents professionnels de la santé.

5. Quand ne pas utiliser la technologie

Le D^r Richard Birtwhistle, du Technology Evaluation in the Elderly Network, a rappelé au Comité que même si les innovations technologiques peuvent être très utiles, l’utilisation non souhaitée de la technologie en fin de vie peut avoir une incidence négative sur la qualité de vie des patients et des familles en prolongeant dans les faits la souffrance. Il a expliqué que les innovations technologiques servent parfois à prolonger la vie de personnes âgées très malades. Il a insisté sur la nécessité d’améliorer la communication avec les fournisseurs de soins de santé et la prise de décisions au sujet de l’utilisation des technologies de survie.

D. Observations et recommandations du Comité

L’étude entreprise par le Comité pour déterminer le rôle des technologies innovatrices dans la prévention et la gestion des maladies chroniques révèle qu’il y a beaucoup de technologies conçues pour encourager et appuyer de saines habitudes de vie chez les particuliers, qu’ils soient en bonne santé, à risque ou atteints de maladies chroniques, mais qu’elles ne sont pas toutes aussi efficaces les unes que les autres. Les représentants de l’ASPC ont indiqué que le gouvernement doit s’efforcer d’appuyer et de promouvoir l’utilisation des technologies innovatrices en recensant les pratiques exemplaires et en favorisant leur adoption à l’échelle du pays.

Enfin, des témoins ont insisté sur l’importance de la littératie en santé pour la prévention des maladies chroniques. Ils ont avancé que les investissements visant à accroître la littératie en santé pouvaient inciter les Canadiens à faire des choix plus sains et les aider à prendre des décisions médicales en collaboration avec leurs fournisseurs de soins de santé, réduisant ainsi que les risques de maladies chroniques.

À la lumière de ces constatations, le Comité recommande :

17. Que l’Agence de la santé publique du Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada trouvent des manières de faciliter la communication, au sein de l’industrie et parmi les chercheurs et les cliniciens, des pratiques exemplaires touchant les innovations technologiques dans la prévention et la gestion des maladies chroniques.

18. Que Santé Canada et l’Agence de la santé publique du Canada continuent de promouvoir la littératie en santé dans le but d’aider les patients à prévenir et à gérer les maladies chroniques.