Ce chapitre décrit les innovations en cybersanté, en télésanté et en télérobotique utilisées à l’échelle du pays, ainsi que les avantages qu’offrent ces technologies dans la prestation de soins de santé. Il porte plus précisément sur le rôle des appareils de santé mobiles et des applications Web dans la promotion de l’autonomie des patients; la mise en œuvre des DSE dans différentes provinces et organisations; et le rôle de la télésanté et de la télérobotique dans l’amélioration de l’accès aux soins de santé dans les régions rurales et éloignées. Il décrit aussi les défis associés au développement et à l’adoption de certaines de ces technologies, qui ont été évoqués par les témoins. Enfin, il traite de l’adoption de ces technologies dans les collectivités des Premières Nations et inuites. Le chapitre se termine par les observations et recommandations du Comité en la matière.

A. Les innovations technologiques dans la cybersanté, la télésanté et la télérobotique

1. Le rôle des appareils de santé mobiles et des applications Web dans la promotion de l’autonomie des patients

Plusieurs témoins ont décrit comment les outils de cybersanté (comme les appareils de santé mobiles et les applications Web) pouvaient servir à promouvoir l’autonomie des patients. Les outils de cybersanté favorisant l’autonomie aident les patients à gérer des maladies comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, l’insuffisance rénale et le VIH, ce qui se traduit par une amélioration de l’état de santé des patients et une diminution des coûts liés aux soins de santé. Par exemple, le Comité a entendu parler d’un programme dirigé par le Centre for Global eHealth Innovation, concernant l’hémodialyse à domicile, qui permet aux patients atteints d’une maladie rénale en phase terminale d’avoir un appareil de dialyse à la maison[52]. L’hémodialyse à domicile est plus efficace que les traitements en milieu hospitalier pour améliorer l’état de santé des patients. De fait, elle a permis à des patients d’accroître de 60 % le taux de rétablissement de leurs fonctions rénales, comparativement à une augmentation de seulement 15 % en milieu hospitalier. Cette amélioration des fonctions rénales réduit la quantité de toxines dans le sang, ce qui a permis à des patientes en âge de procréer ayant reçu le traitement de concevoir un enfant et de mener leur grossesse à terme. De plus, lorsque le patient reçoit ses traitements d’hémodialyse à la maison plutôt que dans un établissement de soins de santé, il en coûte environ 10 000 $ de moins par année. Ces économies s’expliquent principalement par le fait que le patient s’administre lui-même des soins et a moins recours au personnel infirmier[53].

Le Comité a appris que le Centre for Global eHealth Innovation a aussi mis au point plusieurs applications pour téléphones cellulaires qui visent à promouvoir l’autonomie des patients. L’une d’entre elles s’appelle Bant. Elle est destinée aux adolescents diabétiques et a pour objectif de les aider à gérer leur glycémie de façon régulière. L’application Bant communique avec le glycomètre des patients et enregistre régulièrement le taux de glycémie[54]. Une étude sur les résultats de l’application a révélé que les adolescents qui utilisaient l’application avaient mesuré leur glycémie une fois et demie plus souvent qu’au cours des trois mois précédant le moment où ils avaient commencé à l’utiliser.

Un autre exemple d’application favorisant l’autonomie en matière de santé et l’autogestion : un moniteur de tension artérielle capable de communiquer avec le BlackBerry du patient par Bluetooth[55]. L’application encourage les patients à prendre leur tension artérielle régulièrement, ce qui les pousse à y être plus attentifs. Après un an, le risque de mortalité lié à une maladie cardiovasculaire des patients qui utilisaient la nouvelle application avait diminué de 20 %. Le Comité a constaté que cette réduction était uniquement attribuable à la nouvelle application, aucun nouveau médicament n’ayant été prescrit ni aucune visite supplémentaire chez le médecin n’ayant été effectuée. Les membres du Comité ont appris qu’une application servant à la gestion de l’asthme par les patients était aussi disponible[56].

Enfin, le Comité a entendu parler d’initiatives Web favorisant l’autonomie en matière de santé, notamment d’initiatives visant à fournir aux patients les habiletés nécessaires pour prendre leur maladie en charge. Par exemple, José Côté, titulaire de la Chaire de recherche sur les nouvelles pratiques de soins infirmiers à l’Université de Montréal, a mis au point TAVIE, un programme virtuel d’assistance infirmière qui permet aux patients d’acquérir les habiletés dont ils ont besoin pour prendre en charge leurs troubles de santé chroniques, grâce à des séances interactives sur le Web animées à distance par une infirmière[57]. Le programme TAVIE engage les patients dans un processus d’apprentissage d’habiletés d’autogestion, d’autoobservation, de régulation des émotions et d’habiletés sociales. Le programme a aussi été adapté (VIH-TAVIE) pour aider les patients vivant avec le VIH à mieux gérer leurs antirétroviraux.

Scott Lear, de la British Columbia Alliance on Telehealth Policy and Research, est venu parler d’un programme virtuel de réhabilitation cardiaque, qui consiste en un site Web simulant le programme ordinaire de réhabilitation cardiaque d’un hôpital[58]. Les patients qui participent au programme reçoivent un moniteur enregistreur de fréquence cardiaque qu’ils peuvent porter pendant leurs exercices. Ils téléchargent ensuite les données sur le site Web pour que le personnel soignant de l’hôpital puisse vérifier leur fréquence cardiaque et réagir au besoin. Selon le D^r Lear, les patients qui ont participé au programme virtuel de réhabilitation cardiaque ont pu accroître leur activité physique et réduire leur taux de cholestérol au point où leurs résultats se comparaient à ceux qu’on observe dans les programmes hospitaliers. Ce modèle virtuel est maintenant utilisé pour la prise en charge d’autres maladies comme le diabète, les maladies rénales et pulmonaires.

Paul Lepage a aussi indiqué au Comité que TELUS, en collaboration avec l’Institut de recherche en santé Lawson, a mis au point un dossier de santé personnel pour aider à surveiller l’état des patients atteints de maladies mentales[59]. Selon M. Lepage, on a remis à des patients qui souffrent d’une maladie mentale, notamment de la schizophrénie, un dossier de santé personnel configuré de telle sorte que le professionnel de la santé et le patient y ont accès. Le patient peut entrer de l’information dans le système sur son humeur et ses symptômes au cours de la journée, ce qui permet un échange d’information avec le médecin. M. Lepage a expliqué que ce programme permettait aux médecins de recevoir davantage d’information que par les méthodes régulières, ce qui avait facilité le traitement de leurs patients.

Bon nombre de témoins ont indiqué que l’utilisation d’appareils de santé mobiles et d’applications Web dans le traitement et la prise en charge de maladies est la voie de l’avenir, étant donné que ces solutions favorisent la participation des patients à leurs propres soins, réduisent les coûts pour le système de santé et améliorent l’état de santé des patients[60]. Ces applications de cybersanté améliorent également l’accès en éliminant les barrières géographiques, ce qui permet aux patients de recevoir des soins et des traitements[61]. Pour toutes ces raisons, des témoins ont recommandé que les IRSC maintiennent, voire augmentent, le financement de leur programme de cybersanté pour soutenir la recherche permettant de développer et d’évaluer de nouveaux projets dans ce secteur[62]. Un témoin a toutefois rappelé que l’un des défis liés aux applications de cybersanté consiste à s’assurer que les groupes les plus défavorisés de la société en bénéficient[63]. Ce témoin a indiqué que ces groupes pourraient y avoir accès dans leur communauté. Un témoin a rappelé qu’il est important de s’assurer que les patients qui doivent surmonter des difficultés d’ordre physique ou cognitif, notamment les personnes âgées, sont en mesure d’utiliser ces innovations. Ce sujet sera traité plus en détail au chapitre 5. Joseph Cafazzo, qui est venu témoigner au nom du Centre for Global eHealth Innovation, a également signalé que les appareils de santé mobiles permettent de réduire les coûts pour le système de santé, mais que les économies associées à ces appareils ne tiennent pas compte de la contribution des aidants naturels, étant donné que les soins sont désormais prodigués à la maison[64]. Il a donc ajouté qu’il est essentiel de s’assurer que les aidants naturels reçoivent aussi le soutien dont ils ont besoin. Enfin, des témoins considéraient que pour que les applications de santé mobiles permettent aux patients d’être pleinement autonomes en matière de santé, il fallait que ces derniers aient accès à leurs renseignements médicaux personnels par l’entremise de systèmes de DES dossiers de santé électroniques[65].

2. La mise en œuvre des systèmes de dossiers de santé électroniques au Canada

Il est important de souligner qu’on confond parfois « dossier de santé électronique » (DSE) et « dossier médical électronique » (DME). Le DME renferme toute l’information sur la santé d’un patient (c.-à-d. les résultats de laboratoire, les images et notes de consultants ou d’hôpitaux) dans un seul endroit, comme le bureau du médecin ou un centre de santé communautaire; seuls les professionnels de la santé autorisés qui travaillent à cet endroit peuvent y avoir accès. Les DME sont une composante essentielle d’un DSE complet. Un DSE désigne un bilan, numérisé ou informatisé, qui fournit en toute sécurité et confidentialité tous les antécédents d’un patient dans le système de soins de santé[66].Les systèmes de DSE comprennent six composantes principales : un registre des clients; un registre des prestateurs; des dépôts d’imagerie diagnostique; des dépôts d’information de laboratoire; des dépôts d’informations sur les médicaments; des dépôts d’informations complémentaires[67]. L’information sur la santé du patient sauvegardée dans ces différentes composantes provient de diverses sources, notamment de médecins, d’hôpitaux, de laboratoires de diagnostic et de pharmaciens. Pour rendre l’information accessible dans l’ensemble d’une région ou d’une administration, il faut créer un réseau commun, interopérable ou compatible, afin de relier les différentes composantes du système entre elles.

Des témoins ont aussi décrit les progrès accomplis dans la mise en œuvre de différentes composantes des DSE dans leurs provinces et territoires respectifs, ainsi que dans les organisations de soins de santé à l’échelle du pays. Le Comité a entendu parler des efforts déployés par le Manitoba pour mettre en œuvre différentes composantes d’un système de DSE sous l’égide du Programme de cybersanté du Manitoba, l’organisme chargé de la mise en œuvre de tous les projets de cybersanté dans la province[68]. Le Comité a appris que depuis 2006, la province a investi plus de 260 millions de dollars dans des initiatives de TIC en matière de santé[69]. Le financement additionnel de 67 millions de dollars accordé par Inforoute Santé du Canada Inc. a facilité la mise sur pied de ces projets[70]. Grâce à ces investissements, tous les services d’imagerie diagnostique offerts dans les hôpitaux et autres installations publiques de la province sont entièrement numériques, et environ 70 % des médecins de famille utilisent le système de DME. Le Manitoba a aussi lancé DossiÉ Manitoba, son programme de DSE, qui a été mis en œuvre dans 78 sites un peu partout dans la province[71]. Ces projets ont permis de réduire les temps d’attente pour les services médicaux dans les régions éloignées, d’améliorer la coordination des soins aux patients et la sécurité des malades, grâce à une réduction de 45 % des signalements d’incidents liés à la médication à l’Hôpital Saint-Boniface, à Winnipeg[72]. Roger Girard, dirigeant principal de l’information au Programme de cybersanté du Manitoba, a expliqué que ces progrès n’auraient pas été possibles sans les investissements et la collaboration d’Inforoute Santé du Canada Inc., qui s’est également assurée de l’interopérabilité du système de la province. En dépit de ces progrès, il a rappelé que divers secteurs du système de soins de santé doivent toujours être automatisés, notamment les soins à domicile, les soins communautaires, les soins de santé mentale et les soins de longue durée, et que, de ce fait, on compte toujours sur le soutien constant d’Inforoute Santé du Canada Inc.

Le Comité a aussi appris que l’Hôpital d’Ottawa met en œuvre différentes composantes des systèmes de DSE, grâce à l’appui de Cybersanté Ontario et d’Inforoute Santé du Canada Inc.[73]. Selon le D^r Glen Geiger, l’Hôpital d’Ottawa est maintenant relié aux hôpitaux régionaux par voie électronique. De fait, l’Hôpital d’Ottawa crée des DME qui permettent aux médecins dispensant des soins primaires de consulter les dossiers de leurs patients hospitalisés. Il a ajouté que les initiatives mises en place sont non seulement axées sur les nouvelles technologies, mais aussi sur la modification des processus utilisés dans la prestation de soins, ce qui permet d’accroître l’efficacité et d’obtenir de meilleurs résultats pour les patients. Par exemple, il a expliqué qu’à l’Hôpital d’Ottawa, les commandes électroniques d’imagerie diagnostique sont entièrement virtuelles : de la production de la commande, en passant par la réception de la commande au département de radiologie, jusqu’à la transmission du rapport au médecin sur son iPad. Il a indiqué que l’Hôpital d’Ottawa suivait le même processus que pour les commandes électroniques au laboratoire.

Le Comité a également appris que des efforts sont déployés pour que les DME  ne servent pas qu’à automatiser les processus pour les médecins, mais qu’ils aient aussi une utilité à valeur ajoutée. Le Comité a entendu le témoignage du D^r David Price, de l’Université McMaster, qui a participé à la mise au point d’un DME appelé OSCAR, qui est maintenant l’un des DME les plus utilisés au pays et auquel environ 2 000 médecins de famille sont inscrits[74]. Des applications et des extensions sont mises au point pour OSCAR afin d’aider les médecins à prévenir, à surveiller et à traiter différentes maladies, comme les maladies rénales chroniques, grâce à des indices dans le système. Dans le même ordre d’idées, l’initiative BORN, de l’Université McMaster, permet de verser des indices dans le système pour la prise en charge des femmes pendant la période périnatale et la grossesse, de sorte que les analyses et examens adéquats sont effectués en fonction de certains facteurs de risque (comme l’âge et le poids) inclus dans le système de DME. De plus, le Comité a appris que l’Université McMaster a participé, en partenariat avec l’Agence fédérale de développement économique pour le Sud de l’Ontario, l’Université York et NexJ, à l’élaboration d’un dossier de santé personnel appelé MyOscar, une plateforme permettant aux patients non seulement de sauvegarder de l’information sur leur santé, mais aussi d’interagir avec leur médecin par voie électronique en toute sécurité.

Des témoins ont indiqué au Comité que les provinces, les territoires et les organisations de soins de santé sont sur la bonne voie pour ce qui est du développement et de la mise en œuvre de différentes composantes des systèmes de DSE, mais qu’il subsiste plusieurs problèmes dans ce secteur. Des témoins ont plus particulièrement souligné les problèmes liés à l’interopérabilité ou à la capacité de différents systèmes de santé électroniques de communiquer entre eux. Peter Rossos, dirigeant principal des renseignements médicaux du Réseau universitaire de santé, a expliqué que les problèmes d’interopérabilité résultent du fait que les différentes organisations de soins de santé ont mis en œuvre différents types de systèmes d’information électronique qui n’étaient pas conçus initialement pour communiquer  les uns avec les autres[75]. Il a ajouté qu’au Canada, les DME communautaires sont souvent l’œuvre de fournisseurs locaux ou de petits fournisseurs, tandis que dans les hôpitaux, les DME sont souvent conçus par de grandes entreprises ou des entreprises étrangères et ne permettent pas nécessairement l’interopérabilité à l’échelle locale. Les systèmes des hôpitaux doivent donc être mis à niveau et reliés à des DSE régionaux ou provinciaux qui répondent aux normes d’interopérabilité d’Inforoute Santé du Canada Inc. De plus, les systèmes informatiques de ces hôpitaux n’ont pas été conçus pour l’utilisation plus poussée pour laquelle ils sont actuellement employés. D^r Rossos a indiqué qu’en raison de ces problèmes, la plupart  des hôpitaux canadiens faisaient piètre figure dans le modèle de maturité de l'analyse de la HIMSS pour ce qui est de l’adoption des DME.

Des témoins ont indiqué que le gouvernement fédéral doit s’assurer que des normes communes d’interopérabilité et de protection de la vie privée sont adoptées à l’échelle nationale, et ce, par l’entremise du soutien continu qu’il accorde à Inforoute Santé du Canada Inc. et à son architecture de solutions du DSE[76]. Des témoins ont laissé entendre que le caractère dynamique du marché canadien des systèmes électroniques d’information sur la santé permettait au secteur privé d’élaborer des solutions pour résoudre les problèmes d’interopérabilité[77].

Des témoins ont aussi indiqué que l’adoption de la technologie par les médecins pose problème, étant donné que seulement 39 % des médecins canadiens utilisent actuellement des DME, comparativement à des taux de 50 à 55 % aux États-Unis et allant jusqu’à 90 % dans d’autres pays[78]. Un témoin a prétendu que certains professionnels de la santé n’utilisent pas les systèmes de cybersanté parce qu’ils comprennent ou connaissent mal l’éventail des outils de cybersanté disponibles ou qui pourraient être utiles pour leurs patients[79]. Pour promouvoir l’adhésion des médecins, ce témoin a proposé non seulement d’inscrire la cybersanté aux programmes des écoles de médecine, mais aussi de sensibiliser les médecins, les infirmières et les pharmaciens à cette technologie grâce à l’éducation permanente[80]. Un autre témoin a proposé d’offrir des mesures incitatives, sous forme de rémunération[81]. Un autre témoin a quant à lui fait valoir que l’adoption de la technologie par les médecins ne serait bientôt plus un problème, étant donné que les nouveaux diplômés en médecine ne vont pas commencer à utiliser des documents papier ni revenir en arrière. Il a ajouté que d’ici trois à cinq ans, nous pourrions assister à un changement dans les tendances en la matière[82].

3. Le rôle de la télésanté et de la télérobotique dans l’amélioration de l’accès aux soins de santé dans les régions rurales et éloignées

Des témoins ont souligné le rôle important que jouent la télésanté et la télérobotique dans l’amélioration de l’accès aux soins de santé dans les régions rurales et éloignées, mais aussi dans la réduction du coût des soins. Le Comité a appris qu’il est primordial d’améliorer l’accès aux soins dans les régions rurales et éloignées parce que les gens qui y vivent ont une santé moins bonne que les habitants des régions urbaines et présentent notamment des taux de morbidité et de mortalité plus élevés, ce qui s’explique en partie par un accès limité aux services médicaux[83]. Le coût des soins de santé est également plus élevé dans les collectivités rurales et éloignées, puisqu’il faut recourir au transport médicalisé pour aller se faire soigner dans les centres urbains[84].

i. Télésanté

Le Comité a entendu des exemples d’initiatives de télésanté mises en œuvre dans différentes administrations qui ont permis d’améliorer l’accès aux soins, tout en réduisant le coût des soins de santé. Par exemple, le Comité a appris que le Manitoba a créé 125 sites de télésanté. Les gens qui vivent dans les régions rurales peuvent maintenant se rendre dans un centre de santé local et communiquer avec des spécialistes se trouvant dans des centres urbains, ce qui permet aux Manitobains d’économiser du temps et de l’argent. On estime qu’au Manitoba, la télésanté permet d’éviter des déplacements totalisant un million de kilomètres par année, qu’elle permet aux familles d’épargner 2,6 millions de dollars en dépenses diverses et qu’elle mène à des économies de 1 million de dollars par année en frais de déplacement des professionnels de la santé[85]. M. Girard, dirigeant principal de l’information au Programme de cybersanté du Manitoba, a expliqué que la télésanté a un rôle important à jouer pour améliorer l’accès aux services pour les personnes qui vivent dans des régions rurales et éloignées, mais il a rappelé qu’elle ne peut pas remplacer les professionnels de la santé, qui doivent être présents pour prodiguer des soins dans ces collectivités[86].

Un autre exemple dont le Comité a entendu parler est le Réseau télémédecine Ontario (RTO), une entreprise indépendante et sans but lucratif qui offre des services de télésanté en Ontario, notamment dans les régions rurales et éloignées de la province. Le RTO travaille en collaboration avec Inforoute Santé du Canada Inc., Keewaytinook Okimakanak Telemedicine et Cybersanté Ontario. Le Comité a appris que le RTO est l’un des réseaux de télémédecine les plus étendus et les plus actifs au monde, qu’il appuie plus de 1 500 sites de télémédecine en Ontario et qu’il compte plus de 3 000 plateformes de vidéoconférence, ce qui permet d’offrir des soins à plus de 200 000 patients par année[87]. Le RTO offre toute une gamme de services en Ontario, notamment des consultations régulières et des services d’urgence, comme TéléAVC, des services pour les brûlures, des services d’interprétation gestuelle, des services de crise en santé mentale, des soins critiques et un projet pilote de traumatologie[88]. Parmi les autres programmes offerts par le RTO, mentionnons les programmes de formation des professionnels de la santé, un service de télésoins à domicile (pour faciliter au personnel infirmier la surveillance et l'encadrement à distance de personnes souffrant de maladies chroniques) et un service de cyberconsultation (grâce auquel des fournisseurs de soins primaires peuvent transmettre des données et des images à des spécialistes pour obtenir leur avis). Le Comité a appris que ces services ont permis d’éviter des déplacements totalisant environ 207 millions de kilomètres en 2011. Ils ont aussi permis au gouvernement de l’Ontario d’économiser 45 millions de dollars en subventions de déplacement en 2011, subventions qu’il accorde généralement aux personnes qui vivent dans le Nord de l’Ontario.

ii. Télérobotique

Le Comité s’est laissé dire que la télérobotique, au même titre que la télésanté, peut s’avérer un outil efficace d’amélioration de l’accès aux soins de santé dans les régions rurales et éloignées. Le D^r Ivar Mendez de l’Université Dalhousie a indiqué au Comité que la Nouvelle-Écosse a mis au point un système de télérobots RP-7 pour prodiguer des soins dans différentes régions de la province et à Nain, au Labrador. Ce télérobot permet à des médecins se trouvant dans un endroit donné d’offrir leurs services à un hôpital situé dans un autre lieu au moyen de la vidéoconférence et grâce à un robot à taille humaine qu’ils sont capables de manœuvrer à distance[89]. Le robot permet aux médecins de se déplacer virtuellement dans les installations de santé, d’aller au chevet des patients pour leur prodiguer des soins, évaluer leur état et leur parler directement, en plus de fournir une aide concrète aux infirmières et à d’autres membres du personnel soignant présents aux côtés des malades. Qui plus est, avec l’aide de médecins utilisant les télérobots, les infirmières peuvent effectuer des procédures compliquées. Le Comité a entendu qu'entre autres applications, la télérobotique permet notamment le suivi, par des spécialistes, de patients atteints de cancer; la gestion des traitements et des soins; la réanimation; les échographies; les services en santé mentale; les consultations en nutrition; les consultations chirurgicales ainsi que l’apprentissage et la formation[90].

Le Comité a appris que le réseau de télérobots de la Nouvelle-Écosse compte cinq appareils dans la province et un appareil à Nain, au Labrador, une communauté d’environ 1 300 Inuits desservie par seulement six infirmières. L’appareil se trouvant à Nain fait partie d’un projet mis en œuvre grâce à la collaboration entre l’Université Dalhousie, le Labrador-Grenfell Health, le ministère de la Santé et du Développement social du gouvernement du Nunatsiavut et la Direction de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada[91]. Grâce au télérobot installé à Nain les habitants ont maintenant accès à un médecin tous les jours, 24 heures sur 24, qui ne donnerait autrement que des consultations téléphoniques ou ne leur rendrait visite que toutes les six semaines. Le Comité a aussi appris que grâce à l’existence du « robot Rosie », le nombre de déplacements pour raisons médicales a diminué de moitié à Nain[92]. La présence de ce robot a également eu pour effet de réduire le stress et les difficultés des infirmières de la communauté, qui sont maintenant beaucoup plus satisfaites de leur sort et désireuses de rester dans la région. Compte tenu des répercussions positives qu’a « Rosie » sur la communauté, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador continuera de financer la médecine télérobotique à Nain. En outre, des témoins ont déclaré que la présence de la télérobotique dans les contrées éloignées contribue à améliorer l’accès aux services de santé des personnes qui y vivent.

Le D^r Mendez a aussi parlé d’autres types de dispositifs télérobotiques qui font l’objet de tests et qui sont utilisés dans sa province et qui visent à améliorer l’accès aux soins, notamment les systèmes de télérobots portatifs fonctionnant grâce à la téléphonie cellulaire[93]. Ces appareils portatifs sont utilisés par les premiers répondants sur les lieux d’un accident. Ils permettent aux médecins d’examiner des patients plus rapidement sur place, c’est-à-dire avant leur transport à l’hôpital. Grâce à ces appareils portatifs, les médecins sont non seulement en mesure de voir les patients immédiatement et de poser des diagnosticssans être sur place, mais aussi de prodiguer des soins. De plus, ces systèmes aident les médecins à surveiller l’état des patients pendant leur transport en ambulance.

Enfin, il a décrit un autre programme de télérobotique élaboré et mis sur pied à Halifax, qui permet à des patients souffrant de troubles moteurs d’avoir accès plus facilement à des spécialistes de partout au Canada. Pour contrôler ce genre de troubles, qu’il s’agisse de la dystonie[94] ou de tremblements, il faut insérer des électrodes dans le cerveau des patients[95]. Ces ordinateurs internes peuvent être programmés à distance au moyen d'appareils portatifs que les infirmières apportent chez les patients qu’elles vont visiter. Ainsi, grâce à ces dispositifs, les patients peuvent être traités et suivis à la maison, avec l’aide d’une infirmière, et n’ont pas à se rendre jusqu’à Halifax. Par conséquent, les patients de partout au Canada atteints de ces troubles ont accès en tout temps à ces traitements directement chez eux.

Les témoins considèrent que l’utilisation de la télérobotique dans la prestation de soins médicaux est « irréversible » et préfigure de l’avenir des services de santé au Canada. Ils ont toutefois fait remarquer que l’adoption de cette technologie au Canada se heurte à quelques obstacles[96], notamment des problèmes de compétences liées aux limites provinciales et territoriales de prestations des soins, et plus particulièrement la nécessité de se doter de modèles de gouvernance et de responsabilité et de déterminer comment seront payés les professionnels de la santé utilisant ces outils. Le Comité a également appris qu’il convient d'améliorer l’accès à la large bande dans les collectivités éloignées pour que ces systèmes fonctionnent[97]. Par ailleurs, les professionnels de la santé ont besoin d’une formation adaptée pour être capables d’utiliser correctement ces appareils[98]. Aucun témoin n’a dit que le coût d’acquisition de télérobots ou d’appareils de télérobotique portatifs constitue un obstacle majeur, étant donné que l’alternative à ces systèmes est le transport médical, qui se fait le plus souvent par avion dans le Nord du Canada, ce qui est relativement coûteux. En fait, les membres du Comité se sont laissé dire que les appareils portatifs qu’utilisent les premiers répondants valent l’équivalent de deux voyages en avion pour les patients. Ils ont aussi appris qu’un télérobot coûte environ 140 000 dollars, alors que le prix unitaire d’un appareil portatif tourne autour de 25 000 dollars[99].

4. La mise en œuvre de la cybersanté et de la télésanté dans les collectivités des Premières Nations[100]

L’Assemblée des Premières Nations a indiqué au Comité que la cybersanté et la télésanté sont des outils indispensables à la mise sur pied de systèmes de santé complets et efficaces pour les Premières Nations. La cybersanté et la télésanté présentent de nombreux avantages pour les collectivités des Premières Nations puisqu’elles permettent notamment d’étendre la gamme des services de soins de santé de base et spécialisés accessibles; de faire la promotion de la santé et de la sensibilisation à l’égard de la prévention des maladies dans les régions très mal desservies; d’améliorer l’efficacité du système de santé en réduisant les coûts du transport pour raisons médicales; d’offrir du soutien et de la formation continue aux professionnels de la santé, favorisant ainsi leur recrutement et leur rétention; d’améliorer la gestion et l’archivage des renseignements médicaux dans les communautés; et de contribuer à l’élaboration de politiques fondées sur des données probantes. Par ailleurs, le Comité a appris que le développement et l’utilisation de DSE pourraient améliorer la coordination des soins entre les sphères de compétences, car c'est un problème constant pour les Premières Nations.

Selon l’Assemblée des Premières Nations, il existe des projets de cybersanté et de télésanté dans les collectivités des Premières Nations partout au pays. Par exemple, en Colombie-Britannique, les tribus Cowichan ont mis sur pied leurs propres DME, appelés dossiers médicaux électroniques communautaires Mustimuhw, dont s’inspirent également des communautés de la Saskatchewan et du Manitoba. Dans le même ordre d’idées, le processus d’entente tripartite, visant l’intégration des soins de santé dispensés dans les collectivités des Premières Nations en Colombie-Britannique, accorde la priorité au développement et à la mise en œuvre de services complets intégrés de gestion et de technologie de l’information. Qui plus est, le Comité a appris qu’en Ontario, le Kenora Chiefs Advisory s’est également lancé dans un projet de registre des clients dans lequel sont colligés dans une seule et même base de données les renseignements concernant sept collectivités des Premières Nations.

Enfin, le Comité a été informé que l’Assemblée des Premières Nations s’efforce de solliciter la participation des partenaires des Premières Nations ainsi que des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux aux discussions destinées à accélérer l’harmonisation et la convergence des projets de cybersanté et l'intégration des données cliniques. Le Comité a appris que le 20 juin 2012, l’Assemblée des Premières Nations et l’Association canadienne d’informatique de la santé ont organisé le Forum des Premières Nations sur la convergence en matière de cybersanté avec l’aide de Santé Canada et d’Inforoute Santé du Canada Inc. L’Assemblée des Premières Nations se concentre maintenant sur le partage de données et notamment la création d’un guide d’élaboration d’ententes en la matière.

Malgré ces avancées, le Comité s’est laissé dire que le développement et la mise en œuvre de la cybersanté et de la télésanté dans les collectivités des Premières Nations ne se font pas sans difficulté. On a dit que les projets de cybersanté dans ces collectivités accusaient un retard par rapport à d’autres initiatives du genre dans le reste du Canada. Selon l’Assemblée des Premières Nations, on n’a pas suffisamment investi dans les infrastructures et les capacités à l’appui de ces projets[101]. Il est donc recommandé de maintenir le financement accordé au Programme d’infostructure de la cybersanté afin d’aider les collectivités des Premières Nations à tirer pleinement parti de ces technologies. De plus, le Comité a appris que le manque d’accès aux réseaux à large bande demeure un problème majeur étant donné qu’au moins 10 % des collectivités des Premières Nations en sont toujours privées. Il convient également de régler les questions de compétences, puisqu'Inforoute Santé du Canada Inc. travaille essentiellement avec les provinces plutôt qu’avec les collectivités des Premières Nations. Le Comité a été informé que l’Assemblée des Premières Nations et Santé Canada collaborent étroitement avec Inforoute Santé du Canada Inc. dans le but de trouver une solution à ce problème.

Enfin, le Comité s’est laissé dire que les systèmes de cybersanté et de télésanté ne peuvent à eux seuls éliminer les écarts entre la santé des membres des Premières Nations et celle des autres Canadiens. L’Assemblée des Premières Nations a expliqué que les taux de prévalence du diabète de type 2 dans les réserves étaient de 3 à 5 fois plus élevés que dans le reste de la population, et que la mortalité infantile y est 1,5 fois supérieure à la moyenne nationale. Par ailleurs, le Comité a été informé du fait que les membres des Premières Nations n’ont pas un accès suffisant aux soins de santé pour toutes sortes de raisons qui n’ont rien à voir avec l’éloignement géographique, comme l’a révélé une étude récente sur la santé menée par les Premières Nations. Parmi ces raisons figurent l’incapacité à assumer les dépenses de soins pédiatriques; la difficulté à trouver ou à payer le transport médicalisé; les délais d’attente excessifs et le caractère inadéquat des soins, qui ne tiennent pas compte des particularités culturelles[102]. Par conséquent, on estime qu’il est aussi impératif d’examiner les déterminants sociaux de la santé au sens large, dont le logement, l’éducation, la pauvreté, la santé mentale et la toxicomanie afin de réduire les disparités en matière de santé chez les Premières Nations, particulièrement celles qui vivent dans des localités nordiques et éloignées.

B. Observations et recommandations du Comité

L’étude du Comité a permis de conclure que les innovations dans la cybersanté, la télésanté et la télérobotique ont pour effet d’améliorer la santé des patients et de faire baisser le coût de prestation des soins médicaux au Canada. Le Comité a appris que les appareils médicaux mobiles et les applications Web pour la gestion des maladies permettent aux patients de prendre part activement à la gestion de leur santé. En outre, ces dispositifs aident les patients à surmonter les obstacles géographiques empêchant l’accès à des programmes de gestion des maladies dans les centres hospitaliers sans que la qualité des soins dont ils bénéficient en soit affectée. Le Comité s'est laissé dire que les IRSC doivent continuer à investir dans l’élaboration et l’évaluation de programmes de recherche favorisant la mise en œuvre de ces outils de cybersanté. En ce qui concerne l’instauration des DSE, le Comité a appris qu’il reste encore des défis à relever, notamment en matière d’interopérabilité. Des témoins considèrent qu’Inforoute Santé du Canada Inc. doit veiller à ce que les systèmes de DSE soient développés et mis en œuvre dans le respect de normes communes pour garantir leur interopérabilité et la protection des renseignements personnels.

Le Comité a appris également que le Canada est un chef de file mondial en matière de télésanté et de télérobotique, ce qui lui permet d’améliorer l’accès aux soins pour les habitants des communautés rurales et éloignées et de réduire considérablement les dépenses en limitant le nombre de déplacements pour raisons médicales. Le Comité a notamment entendu parler des avantages que procure le robot Rosie à la collectivité de Nain, au Labrador, qui permet aux résidents de cette localité d’avoir accès à un médecin 24 heures sur 24. Les évaluations indiquent que la présence d’un télérobot comme Rosie a une incidence positive sur la prestation de soins de santé dans le Nord du Canada. Enfin, le Comité s’est laissé dire que le développement et la mise en œuvre de systèmes de cybersanté et de télésanté dans les collectivités des Premières Nations vont bon train, grâce aux investissements faits dans le cadre du Programme d’infostructure de la cybersanté de Santé Canada en partenariat avec les collectivités des Premières Nations, les gouvernements provinciaux et territoriaux et des partenaires privés. Par conséquent, il est nécessaire que Santé Canada continue d’investir dans ce programme pour s’assurer que le développement des systèmes de cybersanté et de télésanté dans les collectivités des Premières Nations n’accuse pas de retard par rapport au reste du Canada. En outre, le Comité a appris qu’il faut s’assurer que les communautés qui en ont besoin aient accès à des réseaux à large bande et que Santé Canada, Inforoute Santé du Canada Inc. et les Premières Nations poursuivent leur collaboration pour faire tomber les barrières en matière de compétences dans le développement et la mise en œuvre de tels systèmes.

À la lumière de ces constatations, le Comité recommande :

1.     Que les Instituts de recherche en santé du Canada continuent de financer la recherche en faveur du développement, de la mise en œuvre et de l’évaluation des outils de cybersanté au Canada.

2.     Que le gouvernement du Canada et Inforoute Santé du Canada Inc. concentre ses investissements dans le développement d’outils de cybersanté qui font participer les patients à leur traitement.

3.     Que le gouvernement du Canada continue de financer le Programme d’infostructure de la cybersanté.

4.     Que Santé Canada, par l’intermédiaire de son Programme d’infostructure de la cybersanté, continue de s’assurer que les collectivités des Premières Nations et inuites éloignées et du Nord aient un accès suffisant aux réseaux à large bande.

5.     Qu’Inforoute Santé du Canada Inc. continue de collaborer avec Santé Canada, les collectivités des Premières Nations et inuites, ainsi que les gouvernements provinciaux, en vue de régler les problèmes de compétences dans le développement et la mise en œuvre de systèmes de cybersanté et de télésanté.

6.     Que Santé Canada, en partenariat avec les collectivités des Premières Nations et inuites, les gouvernements provinciaux et territoriaux et d’autres intervenants pertinents, envisage de promouvoir l’adoption de systèmes de télérobotique dans les régions éloignées et les localités du Nord, lorsque c’est faisable.