Ce chapitre donne un aperçu de cette problématique complexe qu’est l’ETCAF à partir des témoignages et des mémoires recueillis par le Comité. On y présente des informations générales concernant notamment la description de l’ETCAF, ses causes sous-jacentes, son dépistage et ses diagnostics et les nombreuses incapacités qui affectent les personnes qui en sont atteintes.

2.1 QU’EST-CE QUE L’ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION FŒTALE?

L’ETCAF est un terme non clinique qui réfère à une gamme de déficits cognitifs et autres défaillances causés par une exposition prénatale à l’alcool. Il s’agit d’une affection incurable entièrement évitable. L’exposition prénatale à l’alcool est d’ailleurs la principale cause connue de malformations congénitales et de déficiences développementales non génétiques au Canada[14]. Compte tenu de la nature irréversible de l’ETCAF, les personnes qui en sont atteintes nécessiteront, pour la plupart, des soins de santé et de services éducatifs et sociaux tout au long de leur vie[15].

Le terme ETCAF regroupe cinq diagnostics médicaux[16] :

• syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF);
• syndrome d’alcoolisation fœtale partiel (SAFp);
• Effets de l’alcool sur le fœtus (EAF);
• troubles neurologiques du développement liés à la consommation d’alcool pendant la grossesse (TNDLA);
• malformations congénitales liées à l’alcool (MCLA).

Le SAF constitue probablement le diagnostic le plus connu de l’ETCAF. L’expression SAF est apparue pour la première fois en 1973 dans un article qui exposait les anomalies observées chez des enfants dont la mère consommait de façon abusive de l’alcool pendant sa grossesse[17]. On y décrivait les principales caractéristiques du SAF, à savoir les anomalies craniofaciales, le déficit de croissance et le dysfonctionnement du système nerveux central. Avec le temps, d’autres expressions ont été proposées afin de rendre compte des autres manifestations de l’exposition prénatale à l’alcool. Les chercheurs découvrent, par ailleurs, que les déficiences cognitives liées à l’alcoolisation fœtale peuvent survenir en l’absence d’anomalies morphologiques. On sait aujourd’hui que le SAF ne représente en fait que la pointe de l’iceberg en ce qui a trait à la gamme des défaillances qui découlent d’une exposition prénatale à l’alcool[18]. Depuis les années 2000, les expressions privilégiées en Amérique du Nord pour rendre compte de l’ensemble des manifestations causées par la consommation d’alcool pendant la grossesse sont l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) ou encore les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF).

La plupart des personnes atteintes de l’ETCAF n’affichent aucune malformation craniofaciale. Selon les informations recueillies par le Comité, moins de 10% des cas présenteraient des traits faciaux apparents[19]. Les recherches indiquent, par ailleurs, que les traits faciaux sont susceptibles de changer, et même de disparaître avec l’âge. Selon les résultats d’une étude réalisée dans les années 1990, « seul 10 % du groupe initial ayant fait l’objet d’un diagnostic conservait des traits physiques liés au SAF clairement reconnaissables[20] ».

Comme nous le verrons plus loin, les victimes de l’alcoolisation fœtale présentent un agencement unique de symptôme avec des degrés de sévérité variables sur le spectre de l’alcoolisation fœtale. La recherche révèle par ailleurs, tel que l’ont expliqué les experts qui ont comparu devant le Comité, que la manifestation de l’ETCAF n’est pas seulement influencée par la consommation d’alcool pendant la grossesse, mais également par l’interaction entre des facteurs génétiques (p. ex. la résilience du fœtus) et des facteurs environnementaux après la naissance (p. ex. une nutrition inadéquate et un milieu peu propice au développement de l’enfant). L’interaction de ces facteurs et le fait que les symptômes de l’ETCAF peuvent être semblables à ceux d’autres troubles posent des défis importants pour l’identification des personnes touchées par l’ETCAF[21].

2.2 DÉPISTAGE ET DIAGNOSTIC DE L’ETCAF

En 2005, l’Association médicale canadienne a publié des lignes directrices canadiennes pour diagnostiquer l’ETCAF[22]. Comme l’indique le document, « les lignes directrices sont fondées sur un vaste consensus de praticiens et d’autres intervenants spécialisés dans le domaine[23] ». Le Comité a été informé par la directrice scientifique de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada qu’une mise à jour de ces lignes directrices sera sous peu publiée[24]. La révision des lignes directrices a été rendue possible grâce à un financement de l’Agence de la santé publique du Canada[25]. Les nouvelles lignes directrices mettront davantage « l’accent sur le dépistage et sur la façon de déterminer si la consommation d’alcool pendant la grossesse peut présenter un problème[26] ».

Diagnostiquer l’ETCAF est un processus complexe et onéreux. Une évaluation coûte en moyenne près de 4 000 dollars selon la D^re Gail Andrew[27]. Il s’agit néanmoins d’un investissement rentable selon les experts rencontrés, puisqu’il a été démontré que la mise en œuvre de mesures de soutien appropriées auprès des personnes atteintes de l’ETCAF entraîne une diminution, notamment du recours aux services d’urgence, de la délinquance, de la criminalité et de la victimisation, et améliore la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

Le dépistage d’un trouble causé par l’exposition prénatale à l’alcool nécessite une panoplie d’évaluations physiques et cognitives. Il est d’ailleurs recommandé que les évaluations soient conduites par une équipe multidisciplinaire composée de médecins, de psychiatres, de psychologues, d’orthophonistes et d’ergothérapeutes. Devant le Comité, Wenda Bradley a insisté sur le fait que l’évaluation ne doit pas s’en tenir à une analyse strictement psychologique. Elle doit plutôt, « évaluer toutes les aptitudes et tous les problèmes de la personne sur le plan du fonctionnement adaptatif[28] ». Un point de vue partagé par la professeure Pei qui a rappelé au Comité que la connaissance du fonctionnement unique du cerveau de la personne est indispensable à la mise en œuvre d’interventions efficaces à son égard, puisqu’elle permet d’adapter le soutien, le traitement et la sanction, s’il y a lieu[29].

Dans la même veine, Jocelynn Cook et la D^re Andrew ont souligné l’importance de diagnostiquer l’ETCAF le plus tôt possible afin de cerner les forces et les faiblesses du développement neurologique propre à chaque individu et de mieux répondre à ses besoins[30]. Voici ce qu’a souligné notamment Jocelynn Cook devant le Comité :

Plus tôt le diagnostic est posé, meilleurs sont les résultats. Lorsque les gens comprennent en effet les conséquences de l’ETCAF, on peut mettre sur pied des équipes de soins intégrés qui offrent aux familles les appuis et services dont elles ont besoin. Le diagnostic est important. Les équipes déterminent les forces et les faiblesses neurologiques du développement de façon à trouver […] des traitements et des interventions adaptés[31].

Pour arriver à un diagnostic concluant, il est toujours préférable d’obtenir une preuve établissant que la mère a consommé de l’alcool pendant sa grossesse. Toutefois, il est possible de diagnostiquer un SAF sans cette confirmation lorsque l’on peut observer chez l’individu des anomalies faciales (p. ex., lèvre supérieure mince et partie moyenne du visage aplatie), un retard de croissance et un développement anormal du système nerveux central (qui se manifeste notamment par des déficiences de la motricité fine et une mauvaise coordination œil-main)[32]. Les personnes qui n’ont que quelques-unes des caractéristiques faciales, mais qui présentent les troubles neurocognitifs seront diagnostiquées comme ayant un SAF partiel, tandis que celles qui n’ont aucune des caractéristiques faciales liées au SAF, mais qui présentent d’importants troubles neurocognitifs seront diagnostiquées comme souffrant de TNDLA. Dans les deux derniers cas, une preuve de consommation d’alcool pendant la grossesse est toutefois nécessaire[33]. Par définition, toutes les personnes qui reçoivent un des diagnostics de l’ETCAF ont des déficits qui touchent plusieurs fonctions cérébrales.

Un des enjeux soulevés par les témoins en ce qui a trait au diagnostic consiste à faire la preuve de la consommation d’alcool de la mère. Dans certains cas, cette information n’est tout simplement pas disponible, par exemple dans le cas où l’enfant a été pris en charge par le système de protection de l’enfance et que les contacts avec la mère sont inexistants, ou encore dans les cas où la mère est décédée. Dans d’autres cas, des personnes, que ce soit la mère, un membre de la famille ou une connaissance, peuvent nier tout simplement qu’il y a eu consommation d’alcool pendant la grossesse en raison du stigma associé à l’ETCAF. En l’absence d’un diagnostic, certaines personnes, qui présentent plusieurs éléments indiquant un trouble de l’ETCAF, peuvent ne pas avoir accès à certains services réservés aux personnes diagnostiquées.[34]

Le Comité a été informé que le Canada dispose de certains outils de dépistage et que des mesures ont été prises afin que « les médecins de tout le pays recueillent les mêmes données lorsqu’ils examinent un patient, qu’ils posent ou non un diagnostic d’alcoolisation fœtale, et qu’ils indiquent leurs recommandations en matière de mesures de soutien et de programmes[35] ». Des avancées significatives dans ce sens sont à noter au Yukon, où le ministère de la Justice à annoncer son intention de compiler des données normalisées afin de dégager des tendances dans le domaine de l’ETCAF et de mieux évaluer l’impact de la prévalence de l’ETCAF sur la demande et l’offre de services[36].

Dans son mémoire, le Réseau FASD E.L.M.O. signale que les professionnels de la santé n’envisagent trop souvent les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale qu’après de multiples diagnostics et des interventions inefficaces; une situation inquiétante, selon l’organisation, qui insiste sur l’importance de la cohérence pour assurer le bon développement de l’enfant[37].

Plusieurs témoins ont noté que la capacité de diagnostic de plusieurs collectivités canadiennes demeure limitée. Il a été suggéré que les services offerts varient énormément selon l’endroit où l’on se trouve au Canada – les services de diagnostics étant généralement plus nombreux dans l’Ouest du pays. Les adultes auraient par ailleurs un accès plus limité au diagnostic, comparativement aux enfants.[38]

La pauvreté – qui se caractérise souvent par un accès limité aux services sociaux et de santé – et la stigmatisation sont également des facteurs importants qui entravent le dépistage de l’ETCAF et sa prévention. En raison des préjugés associés à l’ETCAF, il a été suggéré que certaines personnes touchées par l’affection font semblant de comprendre les enjeux dans leurs interactions avec des intervenants de première ligne afin d’éviter d’être repérées[39]. Toujours pour éviter le stigma, des femmes enceintes ou désireuses de le devenir peuvent nier faire face à des problèmes de consommation d’alcool. Voici ce qu’a soutenu Jocelynn Cook devant le Comité à propos de l’impact du stigma sur la prévention de l’ETCAF :

Nous essayons d'influer sur la manière dont les gens perçoivent la consommation d'alcool pendant la grossesse pour mettre fin à la honte et au sentiment de culpabilité. Nous espérons que les femmes soient désormais plus à l'aise de parler de leur consommation d'alcool. Nous faisons beaucoup de sensibilisation de telle sorte que tous comprennent bien les incidences possibles de la consommation d'alcool pendant la grossesse. Nous multiplions les efforts auprès des professionnels de la santé et des intervenants de première ligne pour qu'ils soient capables de nouer avec ces femmes les liens nécessaires pour pouvoir leur parler de leur consommation d'alcool, ce qui est un art en soi[40].

2.3 LES NOMBREUSES INCAPACITÉS LIÉES À L’ETCAF

Les victimes de l’alcoolisation fœtale sont touchées par l’affection à divers degrés. La notion de troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale renvoie aux différents degrés de sévérité de l’affection et à l’intensité variable des symptômes chez les individus qui en souffrent. Cette notion renvoie également à la variation dans la nature et l’intensité de soutien que requièrent ces individus. À maintes reprises, des témoins ont dit au Comité qu’il n’existe pas deux individus qui sont touchés par l’ETCAF de la même façon.

La gravité des séquelles de l’ETCAF dépend de différents facteurs comme la quantité d’alcool consommé pendant la grossesse, les habitudes de consommation de la mère, le moment de l’exposition du fœtus, l’hérédité, le tabagisme et la consommation de drogues, le stress et les traumatismes de même que l’âge, l’état de santé et l‘alimentation globales de la mère[41]. Des facteurs postnataux, comme la nutrition et les conditions socioéconomiques dans lesquelles évoluent l’enfant, auront également un effet sur le degré de sévérité de l’affection.

Les séquelles de l’alcoolisation fœtale sont donc multiples et uniques à chaque personne[42]. Comme l’ont expliqué les experts qui ont comparu devant le Comité, elles prennent la forme d’incapacités primaires et secondaires. Les incapacités primaires sont celles qui découlent directement des dommages causés par l’alcool au cerveau et au système nerveux central, tandis que les incapacités secondaires se développent lorsque les personnes atteintes de l’affection ne reçoivent pas un soutien approprié. De nouvelles recherches canadiennes laissent entendre que les déficits du système nerveux liés à l’ETCAF sont plus nombreux que prévu[43]. Cette information est inquiétante puisque les déficits du système nerveux augmentent les risques de développement d’incapacités secondaires.

Le tableau ci-dessous présente certaines des incapacités primaires et secondaires fréquemment associées à l’ETCAF.

La professeure et scientifique principale en recherche sociale et épidémiologique du Centre de toxicomanie et de santé mentale, la D^re Popova, a présenté au Comité les résultats d’une étude qui fait foi des nombreuses incapacités qui affectent les personnes atteintes de l’ETCAF:

[E]nviron 90 % des personnes atteintes de l'ETCAF ont des problèmes de comportement et d'impulsivité. De plus, 80 % des personnes souffrent d'un déficit du langage réceptif et expressif, 70 %, de troubles cognitifs et de retard du développement, 55 %, de dépendances à l'alcool et à la drogue, 50 %, de troubles d'hyperactivité avec déficit de l'attention et 45 %, de troubles psychotiques brefs. Plus de 40 % souffrent de retards de développement et de la motricité fine et globale et de troubles de l'acquisition de la coordination. Plus de 40 % ont un retard mental et souffrent d'une déficience intellectuelle. Plus de 40 % souffrent de troubles dépressifs majeurs[44].

Le fait que les personnes atteintes souffrent couramment de troubles concomitants qui influencent leurs incapacités, tels que la consommation de substances psychoactives, un trouble de personnalité antisociale ou d’opposition et d’anxiété, n’est pas sans compliquer la tâche des personnes qui interviennent auprès de cette clientèle. Dans le cadre de ses recherches, la D^re Popova a découvert que plus de 400 maladies sont associées à l’ETCAF[45]. L’ETCAF serait en conséquence « le plus important facteur de risque dans le domaine médical[46] ». Les problèmes les plus couramment diagnostiqués chez les personnes atteintes seraient, en ordre d’importance, les malformations congénitales, suivi des troubles mentaux et comportementaux. À la lumière des recherches menées par la professeure Jacqueline Pei, 95 % des personnes souffrant de l’ETCAF ont des problèmes de santé mentale diagnostiqués, comme l’anxiété, la dépression et la schizophrénie.[47]

Dans son mémoire, la professeure Pei explique que l’une des principales caractéristiques de l’ETCAF est la perturbation du développement cérébral[48]. Cette perturbation influe notamment sur le développement de la mémoire, des fonctions de l’abstraction, des émotions et des comportements sociaux. Les personnes atteintes peuvent ainsi avoir de la difficulté à traiter l’information, à comprendre les règles et les attentes sociales et à établir un lien cause à effets dans les relations[49]. Les informations suivantes fournies par la professeure Pei illustrent bien ces difficultés :

En particulier, les personnes touchées par l’ETCAF ont du mal à effectuer des tâches de haut niveau qui reposent sur les capacités des fonctions exécutives, dont l’inhibition, la prise de décisions, la mémoire de travail, l’intégration de l’information et la flexibilité cognitive. Une recherche auprès des jeunes a montré que ceux qui étaient touchés par l’ETCAF montraient de la difficulté à effectuer des tâches liées à la prise de décisions et à la prise de risques et, par rapport aux personnes qui n’avaient pas été exposées à l’alcool, ils semblaient incapables de changer leur comportement et de faire des choix plus positifs lorsqu’ils étaient confrontés à des conséquences négatives. Ils semblaient plutôt se concentrer sur les avantages de la récompense que sur les conséquences potentiellement négatives de leur comportement. Ces difficultés liées au fonctionnement du cerveau présentent des facteurs de risque qui nécessitent du soutien parce que la présence d’émotions intenses, de pensées illogiques, et de motivations antisociales a tendance à nuire au potentiel d’autorégulation, ce qui laisse les personnes atteintes de troubles de l’alcoolisation fœtale aux prises avec des difficultés à contrôler les comportements agressifs et mésadaptés[50].

Discutant de l’impact de l’alcoolisation fœtale sur les fonctions exécutives du cerveau, la directrice principale de la Fetal Alcohol Syndrome Society of Yukon a expliqué au Comité qu’il ne faut pas se fier aux apparences lors de nos interventions auprès de personnes atteintes de l’ETCAF :

Les personnes atteintes de l'ETCAF peuvent présenter divers niveaux de capacités exécutives. Elles peuvent avoir une très bonne élocution et sembler comprendre, alors qu'en fait elles saisissent mal ce qui est dit. Il est difficile de concevoir qu'une personne puisse à la fois s'exprimer comme un adulte et comprendre une conversation comme le ferait un élève de 4^e année. Le traitement de l'information peut être retardé, tout comme le processus de réponse aux questions[51].

Les incapacités associées à l’ETCAF viennent donc teinter l’expérience des personnes qui en sont atteintes avec le monde, que ce soit au sein de leur famille, à l’école, au travail ou encore dans leurs interactions avec des intervenants, dont ceux œuvrant au sein du système de santé et du système de justice pénale. Comme l’ont indiqué les témoins qui ont comparu devant le Comité, la reconnaissance des symptômes de l’ETCAF par les intervenants est essentielle à la prestation de soins et de services adaptés. Malheureusement, comme nous le verrons dans le prochain chapitre, les intervenants du système de justice pénale, à l’instar de bien d’autres intervenants et fournisseurs de services, sont trop souvent déroutés par les multiples incapacités qui affligent les victimes de l’alcoolisation fœtale et ont tendance à interpréter inopportunément les comportements de ces personnes « comme celui d'une personne de mauvaise foi plutôt que celui d'une personne qui ne comprend pas[52] ».

2.3.1 Les facteurs de risque et de protection

La recherche a démontré que certains facteurs de risque et de protection peuvent augmenter ou réduire le degré de sévérité de l’ETCAF. La D^re Gail Andrew a expliqué notamment qu’« [u]ne atteinte cérébrale prénatale causée par l’exposition à l’alcool pourra être aggravée si la mère a vécu dans un contexte défavorable pendant sa grossesse, et il en va de même si l’enfant a vécu dans un milieu défavorable dans les premières années de sa vie[53] ». Devant le Comité, Elspeth Ross, facilitatrice pour le Groupe d’Ottawa de l’ETCAF et mère de deux enfants victimes de l’alcoolisation fœtale, a exposé les facteurs de protection suivant :

• un dépistage et un diagnostic précoce;
• le soutien parental;
• un milieu favorable au développement;
• un foyer stable;
• un contact direct avec des services spéciaux;
• le soutien d’un mentor;
• un soutien approprié tant des personnes atteintes que de ceux qui en prennent soin.

Elle a par ailleurs noté que les personnes atteintes de l’ETCAF ont « besoin de soutien et d’une oreille attentive, d’aide pour naviguer le système, de souplesse, de patience, de persévérance et d’espoir[54] ».

Les témoignages indiquent clairement que la création d’un environnement soutenant et structuré autour des personnes atteintes de l’ETCAF constitue un facteur de protection important pour prévenir le développement d’incapacités secondaires, y compris les contacts avec le système de justice pénale.

2.4 NIVEAU DE CONSOMMATION D’ALCOOL SANS DANGER PENDANT LA GROSSESSE

Comme l’a souligné la directrice scientifique de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, à l’instar d’autres témoins rencontrés pendant l’étude, les recherches ne permettent pas encore de déterminer la quantité d’alcool nécessaire pour causer des dommages aux fœtus[55]. Quoique certaines recherches semblent établir qu’une consommation excessive d’alcool, à savoir une consommation de quatre verres ou plus en une occasion, provoquerait des dommages plus importants[56], les experts s’entendent pour dire que la consommation d’alcool pendant la grossesse, même en petite quantité, peut occasionner des malformations physiques, des lésions cérébrales et des déficiences du système nerveux incurables[57]. Devant le Comité, Jocelynn Cook a noté ce qui suit :

Il est important de savoir que le cerveau évolue pendant toute la gestation et qu’il est toujours à risque. À l’occasion d’expériences, nous avons donné de l’alcool à des souris un certain jour — et seulement un jour — et les souriceaux pouvaient naître avec des défauts affectant les membres et les reins. Consommé un autre jour, et c’était le visage qui était touché. Mais comme je l’ai dit, le problème est que le cerveau est toujours à risque[58].

Considérant qu’il n’existe pas de moment durant la grossesse, ni de quantité d’alcool qu’une femme enceinte peut consommer en toute sécurité,[59] les témoignages sont clairs : l’abstinence constitue le choix le plus prudent pour les femmes enceintes ou celles qui pourraient le devenir[60]. C’est aussi la position de l’Agence de la santé publique du Canada.

Selon les informations colligées pendant les audiences du Comité, les habitudes de consommation d’alcool à haut risque chez les femmes canadiennes en âge de procréer sont à la hausse. Cette tendance inquiète les experts qui ont rappelé au Comité les effets nocifs de la consommation d’alcool en général et particulièrement pendant la grossesse[61]. Cette information est d’autant plus inquiétante puisqu’environ 50 % des grossesses ne sont pas planifiées[62]. Selon Jocelynn Cook, les activités de sensibilisation sont particulièrement essentielles dans le contexte social actuel. Voici ce qu’elle a soutenu :

Dans beaucoup de publicités, boire de l’alcool est chic. C’est très acceptable socialement. Il convient donc d’aider les femmes à comprendre les effets nuisibles de l’alcool, non seulement sur la croissance et le développement du fœtus, mais également sur la santé en général[63].

À la lumière des témoignages entendus, certaines femmes seraient plus à risque de donner naissance à des enfants atteints de l’ETCAF. Parmi les facteurs associés à l’exposition prénatale à l’alcool, mentionnons un faible niveau d’éducation de la mère, un statut socio-économique inférieur, une consommation de substances toxiques par le père durant la grossesse, de même qu’un accès réduit aux soins et aux services prénataux et postnataux[64]. Devant le Comité, Jocelynn Cook a présenté une liste de facteurs qui rendent compte des multiples raisons pouvant expliquer que des femmes consomment de l’alcool durant leur grossesse :

• problèmes de consommation d’alcool;
• histoire familiale de consommation d’alcool;
• antécédents de cure de désintoxication pour alcoolisme ou toxicomanie ou de problèmes de santé mentale;
• naissance d’un autre enfant atteint d’un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale;
• absence de moyen contraceptif et grossesse non planifiée;
• antécédents de violence physique, psychologique ou sexuelle;
• faible revenu ou accès limité aux soins de santé[65].

Les intervenants qui interagissent avec des femmes enceintes ou désireuses de le devenir doivent connaître ces facteurs de sorte qu’ils puissent se montrer plus vigilants avec les femmes qui sont plus à risque de donner naissance à un enfant atteint de l’ETCAF et intervenir en cas de besoin.

2.5 INCIDENCE ET PRÉVALENCE DE L’ETCAF DANS LA POPULATION CANADIENNE

Il n’existe aucune donnée concluante en ce qui a trait à la prévalence de l’ETCAF dans la population canadienne. Selon l’Agence de la santé publique du Canada, l’incidence estimative de l’ETCAF serait d’une naissance sur 100, tandis que sa prévalence oscillerait entre 2 et 5 %[66]. Certains segments de la population sont néanmoins plus touchés par l’ETCAF, selon la D^re Popova. C’est le cas notamment des populations des collectivités du Nord où la prévalence de l’ETCAF pourrait atteindre de 2,5 à 19 %. Le chef Cameron Alexis a dit au Comité que certaines collectivités des Premières Nations font face à des taux disproportionnellement élevés de l’ETCAF[67]. Enfin, la D^re Popova a noté que des taux de prévalence plus élevés que la population générale ont aussi été observés chez les personnes qui sont passées par les services d’aide à l’enfance[68] et celles qui ont eu des démêlés avec la justice. Bien qu’elle reconnaisse que les études qui ont produit ces taux souffrent d’un grand nombre de limites méthodologiques, elle estime néanmoins qu’ « il y a tout lieu de penser que la prévalence [de l’ETCAF] est beaucoup plus élevée, tant dans les communautés du Nord que dans la population générale[69] ». La D^re Popova tente actuellement d’établir la prévalence de l’ETCAF auprès d’un échantillon d’élèves du primaire. Les résultats de cette recherche devraient être publiés d’ici environ un an[70].

Devant le Comité, Jonathan Rudin, directeur du Aboriginal Legal Service of Toronto, a cru bon souligner que « l’ETCAF n’est pas qu’un problème autochtone ». Il a ajouté que « [n]ous ne connaissons pas […] les taux de prévalence de l’ETCAF dans la population canadienne ». Il est donc « impossible de présumer ou de deviner que ces taux sont plus élevés chez les Autochtones[71] ». C’est aussi la conclusion que tire le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone qui souligne, dans un rapport publié en 2009, qu’ « on ne connaît pas la véritable ampleur du SAF et de l’ETCAF dans les populations autochtones et non autochtones et, par conséquent, il n’est pas possible de déterminer si la prévalence est plus élevée[72] ». On y note, par ailleurs, que «[le]s estimations publiées sur la prévalence de l’ETCAF et du SAF sont trop diversifiées sur le plan de la méthodologie pour fournir des taux de référence propre aux Autochtones[73] ».

2.6 LES COÛTS DE L’ETCAF AU CANADA

L’ETCAF est une problématique complexe qui entraîne des coûts importants pour tous les paliers gouvernementaux de même que pour d’autres acteurs impliqués, dont les aidants. On estime que les coûts de l’ETCAF s’élèvent entre 1,3 et 2,3 milliards de dollars par année[74]. Il s’agit là d’estimations prudentes selon la D^re Popova qui a souligné devant le Comité que les coûts les plus importants résultent de « la perte de productivité liée au handicap et à la mortalité prématurée des personnes atteintes de l'ETCAF[75] ». Selon la D^re Popova, le deuxième facteur en importance, contribuant à environ 30 % des coûts totaux liés à l’ETCAF, est l’incarcération des personnes touchées par l’ETCAF dans le système correctionnel provincial et fédéral. Elle a fait observer que les coûts des services correctionnels fédéraux et provinciaux s'élèvent à environ 378 millions de dollars par année[76]. Voici ce qu’a indiqué la D^re Popova dans son témoignage à propos des coûts de l’ETCAF au Canada :

[l]'ETCAF touche quasiment tous les secteurs de notre société. Il entraîne des coûts directs pour les soins de santé, des coûts directs pour l'application de la loi, ce qui comprend les services de police, les tribunaux et les services correctionnels, dont les services de probation, ainsi que d'autres coûts directs, notamment pour les enfants placés et pris en charge, l'éducation spécialisée, les services de soutien à domicile, l'aide à la vie autonome, la formation professionnelle, l'aide sociale, la prévention et la recherche, et de nombreux autres coûts. Les coûts comprennent également la perte de productivité des parents, des fournisseurs de soins et des personnes concernées. Il y a également des coûts intangibles, à savoir le coût de douleur, de la souffrance, du stress, de la frustration et de la culpabilité ressentis par les mères, ce qui ne peut pas être chiffré en termes pécuniaires[77].

On estime qu’une personne atteinte de l’ETCAF engendre des coûts directs pour les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux d’environ 1,5 à 2 millions de dollars au cours de sa vie[78]. Cette estimation comprend les dépenses supplémentaires liées à l’éducation, à la santé et autres services de soutien, mais pas les coûts liés au potentiel perdu des personnes atteintes, de leur famille et des personnes qui en prennent soin[79]. Comme l’ont indiqué bon nombre de témoins, les aidants qui prennent soin d’un enfant souffrant de l’ETCAF portent un lourd fardeau psychologique, social, conjugal, financier et professionnel.

Pour conclure, les experts rencontrés ont mis en lumière un point important, à savoir qu’un diagnostic rapide suivi de la mise en œuvre d’interventions appropriées à l’endroit des personnes atteintes de l’ETCAF contribue à diminuer les répercussions négatives de cette affection notamment sur le plan de la santé et, par le fait même, à réduire de nombreux coûts directs pour les gouvernements.