HESA Réunion de comité

    Bonjour à tous et bienvenue au Comité permanent de la santé.

    Je souhaite la bienvenue à tous nos témoins d'aujourd'hui. C'est merveilleux que vous ayez pu venir. Le comité s'intéresse énormément au sujet que nous étudions aujourd'hui, conformément à l'article 108(2) du Règlement. Il s'agit de notre étude sur les dons de cellules souches au Canada.

    Des gens très importants se sont joints à nous aujourd'hui. Je dois dire qu'une personne, Donna Wall, témoignera par téléconférence.

    Donna, pouvez-vous m'entendre?

    Oui, très bien.

    Très bien. Si vous avez quelque chose à dire, signalez-le moi. Je vais vous donner l'occasion de faire un exposé. Nous n'allons pas vous oublier; même si nous ne pouvons pas vous voir, nous pouvons vous entendre. Merci de vous joindre à nous.

    L'Alberta Cord Blood Bank est représentée par le Dr John Akabutu, directeur médical exécutif. Je me réjouis que vous ayez pu venir.

    Le porte-parole de la Société canadienne du sang est le Dr Graham Sher, chef de la direction. Bienvenue. Il est accompagné de Jean-Paul Bédard, vice-président des affaires publiques et Jennifer Philippe, directrice, UniVie, Réseau de moelle et de cellules souches. C'est un grand plaisir de vous revoir. Nous avons bien aimé les moments que nous avons passés avec vous à l'occasion de notre campagne de sensibilisation sur la Colline parlementaire à laquelle certains d'entre vous ont participé. Je vous en remercie.

    Nous accueillons ce matin une personne très spéciale — du moins pour ma famille — le Dr Morel Rubinger, professeur agrégé en médecine à l'Université du Manitoba. Merci beaucoup d'être venu aujourd'hui, docteur Rubinger.

    Le ministère de la Santé est représenté par Liz Anne Gillham-Eisen, gestionnaire, Sang, cellules, tissus, organes et xénogreffes, Bureau de la politique et de la collaboration internationale, Direction des produits biologiques et des thérapies génétiques. Bienvenue, mais quel long titre.

    Des voix: Oh, oh!

    La présidente: Je pense que je vais devoir vous désigner par un acronyme ou quelque chose d'autre. Bienvenue. Nous nous réjouissons vivement de votre présence ici.

    Merci beaucoup.

    Le représentant de Héma-Québec est Marco Décelles, vice-président, Exploitation des cellules souches, des tissus humains et du laboratoire de référence. Bienvenue. Nous nous réjouissons de votre présence. Et il y a aussi André Lebrun, vice-président des Affaires médicales, hématologie. Bienvenue.

    Mesdames et messieurs, nous allons commencer. Nous allons obtenir des exemplaires de vos mémoires, s'ils n'ont pas déjà été distribués à tout le monde. Je pense que je vais commencer par la Société canadienne du sang.

    Lequel des représentants de la Société canadienne du sang veut être le premier à prendre la parole?

    Je vais parler, madame la présidente. Merci beaucoup.

    Bonjour, membres du comité. Je suis Graham Sher, chef de la direction de la Société canadienne du sang, l'organisme chargé de gérer le système d'approvisionnement en sang dans toutes les provinces et territoires du Canada, sauf le Québec. Nous sommes également chargés de gérer le programme de plasma et, ce qui se rapporte particulièrement au sujet d'aujourd'hui, le Réseau de moelle et de cellules souches UniVie.

    Madame la présidente, je voudrais vous remercier particulièrement de nous avoir invités à participer à la séance d'aujourd'hui et aussi pour le vif intérêt que vous portez personnellement à la transplantation des cellules souches. J'ai le plaisir de pouvoir parler au comité ce matin des dons de cellules souches au Canada, et plus précisément de la probabilité et de la possibilité de créer une banque nationale publique de sang de cordon ombilical.

    Comme vous êtes nombreux à le savoir, les transplantations de cellules souches servent à traiter les patients qui ont certains cancers ou des troubles immunitaires mortels ainsi que certains troubles métaboliques et génétiques. Malheureusement, seulement le quart environ, 25 p. 100, des patients n'ont pas de donneur compatible dans leur propre famille. Par conséquent, chaque année, des centaines de Canadiens ont besoin d'une transplantation de cellules souches et doivent compter sur le programme UniVie pour trouver un donneur compatible.

    Dans ce but, UniVie recrute au Canada des donneurs potentiels de cellules souches et en tient un registre. Lorsqu'un patient a besoin d'une transplantation de cellules souches, à la demande de son médecin, on fait une recherche dans le registre UniVie pour trouver des donneurs compatibles. Comme UniVie est membre d'organismes internationaux accrédités, nous pouvons faire cette recherche parmi les 14 millions de donneurs inscrits dans le monde, dans les 63 autres registres de 44 pays, et nous pouvons faire des recherches dans 44 banques de sang de cordon de 26 pays en plus de notre propre registre au Canada.

    UniVie a pour mission de veiller à ce que les donneurs volontaires soient en bonne santé et capables de faire un don, après quoi nous organisons la collecte et la livraison des cellules souches au Canada et dans le reste du monde lorsqu'une compatibilité est établie entre un patient canadien et un donneur. De plus, UniVie permet de faire des recherches pour les patients étrangers dans notre registre canadien, ce qui en fait un réseau vraiment international.

    Toutefois, il est souvent très difficile de trouver un donneur compatible pour un patient, car les cellules souches du donneur doivent correspondre de très près au type de tissu du patient. Il faut souvent que le système HLA, les antigènes communs aux leucocytes, corresponde et l'idéal est d'avoir 10 points en commun. Les HLA sont les marqueurs génétiques permettant de trouver le meilleur donneur de cellules souches pour un patient. Cette exigence est au coeur de ce dont nous parlons ici aujourd'hui.

    Le Canada est l'un des rares pays du G20 sans banque nationale de sang de cordon. Notre pays a besoin d'une banque de sang de cordon nationale et publique reflétant sa diversité ethnique. La mise en place de cette importante ressource présenterait plusieurs avantages pour les Canadiens: cela permettrait de sauver plus de vies; cela augmenterait les chances de compatibilité étant donné que le sang de cordon n'exige pas toujours une concordance aussi rigoureuse que d'autres cellules souches comme celles de la moelle et du sang; les transplantations de sang de cordon causent moins de complications, surtout celle que l'on appelle la maladie du greffe contre l'hôte; et cela aide à répondre à la demande croissante de cellules souches de sang de cordon.

    En fait, suivant la tendance mondiale, UniVie continue de voir la demande de produits se transformer, les patients et les médecins, surtout les médecins demandant des cellules souches de sang de cordon plutôt que des cellules souches de moelle et de sang périphérique.

    De plus, une banque canadienne de sang de cordon refléterait mieux la diversité ethnique très particulière de notre pays et diminuerait les risques et les coûts associés à notre dépendance totale vis-à-vis des sources internationales pour l'obtention de cellules souches de sang de cordon.

    Comme je l'ai mentionné tout à l'heure, la Société canadienne du sang est l'organisme qui gère le système national d'approvisionnement en sang dans l'ensemble du pays, sauf au Québec. Compte tenu de la qualité de nos services et de notre infrastructure réglementaire, de nos laboratoires d'essais accrédités et autorisés, de notre expérience dans le recrutement de donneurs et le traitement des cellules souches, de notre envergure nationale, du fait que nous rendons des comptes aux provinces et au public, de notre crédibilité et de nos liens avec les groupes d'intérêts canadiens et internationaux, compte tenu de tous ces facteurs, les ministres provinciaux et territoriaux de la Santé chargés de la prestation des services de santé ont demandé à la Société canadienne du sang d'examiner la possibilité d'établir une banque nationale du sang de cordon au Canada. En réponse à cette demande, nous avons préparé et soumis les résultats d'une étude, y compris des recommandations en vue de l'établissement d'une banque nationale publique de sang de cordon au Canada. Suite à des discussions et à de nouvelles demandes des ministres, nous avons présenté à ces derniers un plan d'activités détaillé pour cette banque de sang de cordon.

    Après des consultations publiques intensives un peu partout dans le pays pour discuter des problèmes et partager les connaissances, les principaux savoirs et les pratiques exemplaires, nous avons soumis notre plan aux provinces et aux territoires en proposant un modèle national détaillé et complet comprenant deux laboratoires accrédités de cellules souches et un réseau de collecte couvrant les différentes régions du pays. Ce serait géré par la Société canadienne du sang par l'entremise de notre programme national de cellules souches, UniVie. Nous ferions une contribution active à la communauté mondiale des cellules souches en nous joignant aux 44 autres banques de sang de cordon que j'ai mentionnées tout à l'heure et nous pourrions fournir notre part des 450 000 unités de sang de cordon qui sont disponibles dans le monde aujourd'hui.

    Comme je l'ai déjà mentionné, ce plan s'appuie sur la structure bien établie de la Société canadienne du sang pour mettre en place une banque nationale publique de sang de cordon. Plus précisément, notre organisme gère le réseau UniVie qui s'occupe déjà de chercher et d'obtenir du sang de cordon compatible pour les patients du Canada. Nous possédons de l'expérience dans la collecte, le traitement et l'entreposage des cellules souches. Nous avons l'habitude de répondre aux exigences de la réglementation, y compris celles de la Foundation for Accreditation of Cellular Therapies, une norme d'accréditation internationale que nous appliquons déjà dans nos laboratoires.

    Nous avons établi des partenariats avec les hôpitaux de tout le pays. Notre programme de sang réussit à recruter des donneurs de diverses origines ethniques et nous sommes très familiarisés avec les exigences des médecins concernant les cellules souches. Nous avons l'infrastructure et les compétences nécessaires pour soutenir la création et le maintien de normes de qualité et de normes réglementaires et assurer la protection des renseignements personnels. Nous possédons la technologie médicale, scientifique et informatique, ainsi que les ressources juridiques et financières voulues pour soutenir une banque publique de sang de cordon.

    En outre, nous croyons qu'un modèle national centralisé de banques de sang de cordon établi au Canada serait le meilleur moyen de répondre aux besoins des patients canadiens en fournissant une banque de sang de cordon consultable et accréditée, reflétant la diversité ethnique du Canada, pour la recherche des différents types de HLA. Elle serait utilisée par les médecins et les patients non seulement de notre pays, mais aussi du monde entier.

    Un des principaux objectifs énoncés dans notre plan pour la banque de sang de cordon nationale et publique est la collecte et l'entreposage d'un inventaire diversifié pour répondre aux besoins de toute la population canadienne, y compris ceux de la population autochtone du Canada. Pour y parvenir, le modèle national que nous recommandons comprend des sites de collecte dans les provinces et villes du pays ayant une population d'origines ethniques diverses. Nous appliquerions les principaux savoirs tirés des campagnes de recrutement que nous avons déjà lancées avec succès dans le cadre d'UniVie pour faciliter le recrutement de ces donneurs des différents groupes ethniques.

    En ce qui concerne la taille de la banque, dans notre modèle, nous proposons une banque de 20 000 unités de sang de cordon, d'après les estimations des experts canadiens selon lesquels cette banque aurait besoin d'environ 10 000 à 30 000 unités. Notre plan prévoit que nous continuerons à compter sur les connaissances médicales des scientifiques du milieu de la recherche et de la transplantation de cellules souches au Canada.

    En juin 2009, ce plan prévoyant une banque de 20 000 unités de sang de cordon a été approuvé à l'unanimité par les ministres de l'ensemble des provinces et territoires, sauf le Québec, en attendant l'approbation du financement.

    Je dois malheureusement vous demander de conclure.

    Il ne me reste plus qu'une phrase ou deux, madame la présidente.

    Merci, docteur Sher.

    Une fois le financement en place, nous pourrons nous appuyer sur notre infrastructure actuelle pour lancer cette banque nationale de sang de cordon.

    Pour conclure, la Société canadienne du sang est déterminée à travailler avec ses partenaires des provinces et des territoires pour lancer cette importante initiative de soins de santé. Nous apprécions l'intérêt que manifeste le comité pour cet élément important des soins de santé.

    Je suis prêt à répondre aux questions ou observations du comité.

    Merci, docteur Sher, pour ces observations très avisées et très utiles. Nous les apprécions. Je suis désolée que le temps soit limité. Je désire que tout le monde puisse avoir la parole. Toutes mes excuses.

    Nous passons maintenant à l'exposé d'Héma-Québec. Je crois que c'est le Dr Décelles qui va le faire.

    Pardon, je ne suis pas docteur; c'est M. Marco Décelles.

    Très bien.

    Ce matin, on va tenter de répondre à deux questions fondamentales.

    Avant toute chose, au nom d'Héma-Québec, je tiens à remercier Mme la présidente et le comité de nous avoir donné l'occasion de venir témoigner ce matin. Nous vous en sommes énormément reconnaissants.

    Voici donc les deux questions auxquelles Héma-Québec va tenter de répondre ce matin. La première concerne la faisabilité d'établir à la grandeur du Canada une banque publique de sang de cordon ombilical; la deuxième, l'établissement d'un registre des donneurs de cellules souches.

    J'aimerais vous rappeler la mission d'Héma-Québec. Sa mission est de fournir avec efficience des composants et substituts sanguins, des tissus humains et du sang de cordon sécuritaires, de qualité optimale et en quantité suffisante pour répondre aux besoins de la population.

    Il est important de préciser dès le début que Héma-Québec est déjà présente au Canada dans le domaine des tissus humains. Héma-Québec distribue donc des tissus humains, des tendons, de la peau et des os partout au Canada, et ce, depuis déjà quelques années maintenant.

    De plus, nous développons et offrons une expertise des produits et services spécialisés et novateurs dans les domaines de la médecine transfusionnelle et de la greffe de tissus humains.

    J'aimerais revenir sur la première des deux questions quant à l'établissement d'un registre des donneurs de cellules souches. Comme Dr Sher l'a présenté, il existe déjà un registre canadien. Il s'agit du réseau UniVie, régi par la Société canadienne du sang, en premier lieu, mais auquel participe Héma-Québec, bien entendu, à deux niveaux: au recrutement des donneurs et également au partage des frais administratifs de ce registre.

    Le registre canadien compte plus de 265 000 individus qui ont déjà pris cet engagement généreux au Canada, dont 36 000, faut-il le rappeler, au Québec. Plusieurs personnes doivent la vie aux millions de femmes et d'hommes inscrits aux différents registres partout dans le monde. Il est important de toujours considérer que le registre ainsi que les différentes banques publiques font partie d'un registre international. C'est un effort collectif; on ne peut pas considérer ces efforts comme des efforts locaux. Il faut avoir un point de vue planétaire sur ce point.

    J'aimerais reprendre quelques données mentionnées par mon collègue tout à l'heure. Il y a effectivement 64 registres de donneurs non apparentés dans 44 pays participants, 44 banques publiques de sang de cordon pour 26 pays participants. Il y a maintenant plus de 15 millions de donneurs disponibles, incluant 447 184 unités de sang de cordon en inventaire aux quatre coins du monde.

    Il est important de préciser à nouveau ce chiffre de 447 184, car lors de l'audience du 2 novembre dernier, on mentionnait des chiffres à hauteur de 600 000. L'industrie du sang de cordon, si on veut l'appeler ainsi, est quand même une jeune industrie, et à ce jour il n'y a pas encore beaucoup d'unités disponibles dans le monde. C'est ce à quoi nous travaillons tous.

    Prenons les données du registre canadien, auquel participe Héma-Québec. Les quelque 266 000 donneurs non apparentés représentent environ 1,8 p. 100 des donneurs mondiaux, malgré de nombreux efforts pendant de nombreuses années. Par contre, il est important de considérer l'effort du Canada dans son ensemble. C'est 1,8 p. 100 malgré l'excellente performance du réseau et d'Héma-Québec à l'intérieur de ce même registre.

    Abordons maintenant la banque publique de sang de cordon d'Héma-Québec. En date du 16 novembre dernier, nous avions 4 202 cordons en inventaire, soit 0,9 ou tout près de 1 p. 100 des cordons disponibles à l'échelle internationale. Il faut dire, comme on va le voir un peu plus loin, que nous avons commencé nos activités uniquement en 2004. On est donc une jeune banque, ce qui a déjà été mentionné le 2 novembre dernier. Cependant, on met des unités en inventaire de façon accélérée. Je rappelle qu'on est une banque très dynamique.

    Revenons à la banque publique de sang de cordon ombilical. Ça fait partie d'un plan stratégique et d'un plan d'affaires très bien développés depuis maintenant plusieurs années. Le début des activités remonte à 2004, comme je le mentionnais tout à l'heure. Nous avons fait nos premières distributions en 2009. Donc, nous avons pu distribuer des unités de sang de cordon cinq ans après la première mise en inventaire.

    Pourquoi cela prend-il autant d'années? C'est qu'il faut avoir un volume suffisant. On ne peut pas commencer la distribution d'unités de sang de cordon lorsque la banque ne compte que 500, 1 000 ou 1 500 unités. La banque doit en avoir un volume suffisant pour qu'elle soit consultée à l'échelle internationale.

    Il est important également de rappeler qu'Héma-Québec est assujettie à une licence d'établissement fédérale, donc assujettie au Règlement sur la sécurité des cellules, tissus et organes humains destinés à la transplantation, soit les CTO. Nous avons donc une licence d'établissement en bonne et due forme pour le traitement et la distribution du sang de cordon au Canada.

    Nous comptons également sur deux directeurs médicaux: Dr André Lebrun, présent ce matin, et Dr Martin Champagne qui est, il est important de le rappeler, selon moi, un de ceux ayant effectué le plus de transplantations au Canada. C'est un médecin transplantologue de renommée canadienne, et c'est certainement un de ceux ayant effectué le plus grand nombre de transplantations à l'échelle du pays.

    La banque publique de sang de cordon ombilical d'Héma-Québec fonctionne bien entendu en partenariat. Au chapitre du recrutement, ce partenariat s'établit par des ententes avec des partenaires hospitaliers. Dans notre présentation, on vous énumère sept centres hospitaliers partenaires au Québec, dont Sainte-Justine, avec qui la collaboration a commencé en 2004.

    On a également un volet de recherche. Il est toujours important de considérer l'utilité thérapeutique du sang de cordon, mais pour réussir ces avancées thérapeutiques, il faut de la recherche. On soutient donc énormément le volet de la recherche chez Héma-Québec. Nous avons présentement des ententes de recherche avec cinq des sept centres qui sont nos partenaires. Lorsque les unités de sang de cordon ne sont pas qualifiées pour la mise en inventaire, elles sont retournées au centre hospitalier où elles peuvent servir à différents projets de recherche.

    Par la suite, nous avons établi un partenariat avec le centre hospitalier St. Mary's aussi en 2004, avec le Royal Victoria en septembre 2007, avec le Centre mère-enfant de Québec, avec la Cité de la santé, avec Ville LaSalle et avec l'Hôpital Saint-François d'Assise, qui fut notre dernier partenaire, en 2008.

    Ouvrir une banque publique de sang de cordon demande des investissements considérables. Tout près de 20 millions de dollars ont été investis dans cette banque publique de sang de cordon depuis le début de cette aventure d'Héma-Québec. On prévoit avoir dépensé, au 31 mars, tout près de 20 millions de dollars pour 5 000 unités en banque. Donc, vous pouvez comprendre que la mise en banque de 20 000 à 50 000 unités nécessite vraiment des investissements considérables à l'échelle nationale.

    Aux États-Unis, la mise en inventaire de sang de cordon a connu, dans les deux dernières années, soit de 2007 à 2009, un rythme de croissance de 49 p. 100. À l'échelle internationale, il y a une grande mise en inventaire d'unités de sang de cordon, et Héma-Québec suit cette même cadence. De 2008 à 2010, notre rythme de croissance fut de 66 p. 100 sur deux années complètes. Nous suivons la cadence internationale à cet égard. On se doit de mettre en inventaire des unités de qualité qui répondent aux standards internationaux, et ce, de façon accélérée, pour répondre aux différents besoins.

    Au Canada, il n'y a pas beaucoup de transplantations de sang de cordon. En 2008-2009, il y a eu un total de 76 transplantations à l'échelle nationale. En 2009-2010, il y en a eu 90, dont 4 pour lesquelles les unités provenaient d'Héma-Québec. En 2010-2011, le chiffre baisse à 30, en date de la fin d'octobre. De ce nombre, le sang de cordon provenait de l'international dans 25 cas et de la banque publique de sang de cordon d'Héma-Québec dans 5 cas. Le sang de cordon que nous avons distribué dans la province dans ces 5 cas représente 30 p. 100 du sang de cordon transplanté dans la province de Québec et 17 p. 100 des transplantations effectuées à l'échelle nationale.

    Notre recommandation est de poursuivre le développement de la principale banque publique de sang de cordon ombilical au Canada qui soit représentative de sa population. Héma-Québec est en mesure de développer une banque publique comptant un inventaire de 20 000 à 50 000 unités de sang de cordon. Nous convenons du chiffre avancé par Dre Wall, le 2 novembre dernier, quant à l'établissement d'une banque nationale de 20 000 à 50 000 unités de sang de cordon. Selon notre projection, l'inventaire atteindrait 20 000 unités de sang de cordon au cours de l'année 2015 ou 2016, soit dans un horizon très rapproché.

    Docteur Décelles, pouvez-vous conclure maintenant, à cause du manque de temps?

    Merci.

    Bien entendu, pour ce faire, nous devons établir des partenariats hors Québec afin d'accroître la diversité ethnique. Il faudra donc établir des partenariats à Vancouver, à Winnipeg, à Toronto et probablement dans certaines autres régions telles que les Territoires du Nord-Ouest, etc.

    Nous sommes en mesure d'effectuer le traitement, l'entreposage et la distribution du sang de cordon. Bien entendu, Héma-Québec poursuivra les efforts afin de favoriser la recherche sur le sang de cordon en vue de faciliter l'accès à celui-ci.

    Je vous remercie.

    Merci, docteur Décelles. Vous aurez également l'occasion de compléter vos observations lorsque nous passerons aux questions. Merci infiniment.

    Nous passons maintenant à CancerCare Manitoba. La parole est au Dr Rubinger, professeur agrégé en médecine.

    Bonjour.

    Je tiens à remercier le comité de m'avoir invité à parler de cet aspect important du rôle d'un médecin qui réalise des transplantations.

    Quand j'ai devant moi un patient qui a besoin d'une transplantation de cellules souches, si aucun donneur n'a été trouvé au sein de la famille, on me demande, avec énormément d'espoir, mais aussi avec beaucoup d'angoisse: « Docteur, quelles sont mes chances de trouver un donneur dans le registre? » Notre tâche serait beaucoup plus valorisante et le patient apprécierait beaucoup plus notre réponse si nous pouvions toujours lui dire: « Rassurez-vous. Il y a de fortes probabilités que nous pourrons vous trouver un donneur suffisamment rapidement ».

    Malheureusement, nous n'en sommes pas encore là. Nous espérons y arriver bientôt.

    La transplantation de cellules souches hémapoïétiques, qu'on appelle aussi greffe de sang et de moelle osseuse, est une intervention visant à guérir des cancers du sang et d'autres troubles de la moelle osseuse potentiellement mortels. Le facteur de succès le plus important de ce type de greffe est le degré d'histocompatibilité ou de compatibilité du système HLA, c'est-à-dire l'équivalent des empreintes digitales sur le plan immunitaire, entre le patient et le donneur.

    Il y a environ 25 p. 100 de chances que deux enfants de la même famille héritent de la même empreinte immunitaire, ce qui se traduit seulement par une probabilité de 30 p. 100 que quelqu'un trouvera un donneur compatible au sein de sa famille, surtout en raison de la petite taille des familles canadiennes. Par conséquent, le don de cellules souches hémotopoïétiques provenant d'un donneur non apparenté est devenu la seule option disponible pour 70 p. 100 des patients qui ont besoin d'une transplantation de cellules souches.

    Le succès de la recherche d'un donneur de cellules souches non apparenté pour un patient donné dépend de nombreux facteurs, mais le plus important est l'origine ethnique du patient. Plus le groupe ethnique auquel le patient appartient est limité, plus les chances de trouver un donneur compatible dans un registre, y compris le registre canadien, sont également limitées étant donné que la représentation de ce groupe ethnique dans le groupe de donneurs est nettement plus faible.

    La transplantation de cellules souches est souvent le dernier espoir de guérison pour ces patients. Leur maladie a progressé à un point tel qu'il n'y a pas de meilleure solution. Le temps qui s'écoule en attendant les résultats d'une recherche, l'espoir d'avoir la chance de trouver un donneur compatible et la possibilité de guérison qu'offre l'intervention pèsent lourdement dans l'esprit du patient.

    Quand nous pouvons dire à un patient que nous avons trouvé un donneur, c'est toujours très émouvant et très encourageant. C'est une des meilleures nouvelles que le patient puisse recevoir lorsqu'il a besoin d'une greffe. La situation inverse est déchirante pour le patient et sa famille et nous laisse, nous les médecins, le sentiment de ne pas avoir fait assez pour assurer leur bien-être.

    Afin de trouver le meilleur donneur disponible, les différents registres de donneurs collaborent au niveau international. Néanmoins, malgré le nombre de donneurs adultes déjà enregistrés, de nombreux patients qui ont besoin d'une greffe de cellules souches ne peuvent toujours pas trouver de donneur compatible parce qu'ils ont un type de tissu rare.

    En 2008, il y a eu 10 400 dons de cellules souches adultes et 3 500 produits de cordon ont été utilisés. Grâce aux efforts déployés à l'échelle mondiale au cours des années, au total, 100 000 patients ont bénéficié d'une transplantation de cellules souches dans le monde.

    Malgré ces chiffres encourageants, de nombreux patients restent incapables de trouver un donneur de cellules souches compatibles dans le registre de leur propre pays. Par conséquent, le pourcentage de produits qui traversent les frontières internationales a augmenté avec le temps. En 1997, 30 p. 100 des produits traversaient une frontière internationale et ce chiffre est passé à 44 p. 100 en 2008.

    À l'heure actuelle, comme on l'a déjà mentionné, plus de 14,9 millions de donneurs non apparentés sont inscrits dans un registre et 450 000 unités de sang de cordon sont en banque dans le monde. Toutefois, au Canada, le nombre de donneurs est plus petit. Le réseau UniVie de cellules souches et de moelle de la Société canadienne du sang est chargé de trouver des donneurs volontaires pour les patients qui ont besoin d'une greffe de cellules souches. UniVie a une base de données détaillées du typage de tissu de tous les donneurs canadiens potentiels. La composition ethnique d'UniVie, y compris Héma-Québec, est à 81 p. 100 caucasienne, 15 p. 100 d'origines ethniques diverses, pour un total de 266 000 donneurs qui constituent environ 1 p. 100 de la population canadienne.

    L'âge des donneurs recrutés devient également important. Compte tenu de données publiées selon lesquelles le recours à des jeunes donneurs pourrait réduire l'incidence des complications de la transplantation et améliorer la survie, certains registres ont récemment commencé à recruter en priorité des jeunes donneurs. Il est particulièrement nécessaire d'élargir le recrutement des jeunes donneurs et des donneurs de différentes origines ethniques.

    En même temps, une meilleure disponibilité des unités de sang de cordon augmentera la possibilité de trouver un donneur compatible pour les patients. Les unités de sang de cordon sont la source de cellules souches qui a le plus de chance d'augmenter rapidement étant donné la grande disponibilité du sang de cordon et la facilité de sa collecte qui n'impose pas un fardeau important aux donneurs.

    L'avantage particulier des unités de sang de cordon est qu'elles requièrent un degré de compatibilité moins élevé et donnent les mêmes résultats cliniques que le recours à des donneurs non apparentés. Ces unités deviennent rapidement une source importante de cellules souches pour les patients qui ne peuvent pas trouver un donneur compatible dans le registre de donneurs non apparentés.

    Les dons de cellules souches ont beaucoup évolué avec le temps, surtout l'année dernière. La moelle osseuse est une riche source de cellules souches, mais la possibilité d'extraire des cellules souches du sang périphérique, que l'on appelle les cellules souches de sang périphérique, ainsi que du sang de cordon ombilical a changé la façon dont nous obtenons des cellules souches aujourd'hui.

    Comme le don de cellules souches de sang périphérique n'exige pas d'intervention chirurgicale, que c'est une méthode efficace et plus acceptable pour les donneurs, c'est devenu la principale forme de collecte de cellules souches dans le monde. Contrairement aux dons d'organes comme les reins, les dons de cellules souches de sang périphérique sont moins complexes sur le plan technique et psychologique. Les cellules souches sont une source renouvelable et il est à peine plus compliqué de les donner que de donner du sang. Toutefois, ce don présente le même avantage que le don d'un autre organe ou tissu important: il permet de sauver une vie.

    L'altruisme des personnes prêtes à donner des cellules souches doit être grandement apprécié et on se doit d'assurer leur sécurité. La sécurité du donneur doit être une priorité et il ne faudrait pas lui demander de prendre des risques inacceptables. Toute condition médicale ou psychologique qui augmente le risque pour un donneur doit être étudiée soigneusement avant de décider de différer ou d'approuver le don.

    Je vais conclure.

    En 2008, sur 462 transplantations de cellules souches qui ont eu lieu au Canada, 179 patients ont reçu une greffe de cellules souches d'un donneur non apparenté, y compris de sang de cordon ombilical.

    Malheureusement, je n'ai pas le nombre de recherches infructueuses et donc le nombre de patients qui n'ont pas pu trouver de donneur de cellules souches et qui n'ont pas pu être sauvés grâce à cette intervention. La possibilité, pour chaque patient canadien qui a besoin d'une transplantation de cellules souches, de trouver un donneur compatible est un objectif important que nous devons chercher à atteindre. Il faut pour cela que tous les intervenants travaillent ensemble à réaliser cet objectif commun.

    Parmi les mesures à prendre pour atteindre cet objectif important, citons: des efforts visant à augmenter le recrutement de minorités ethniques et mixtes; des efforts pour accroître le recrutement de jeunes donneurs âgés de 18 à 35 ans étant donné que la jeunesse de leurs cellules souches peut augmenter le succès des transplantations selon les études publiées; l'établissement d'une banque nationale de sang de cordon au Canada reflétant la diversité ethnique constituerait une source de cellules souches complémentaires et longuement attendue pour de nombreux patients qui ne peuvent pas trouver de donneur compatible; l'augmentation du financement de la recherche dans le domaine de la transplantation de tissus de donneurs non compatibles, pour établir si une manipulation, une greffe ou le système immunitaire du patient peut entraîner une amélioration des résultats cliniques; poursuivre les efforts actuels et adopter de nouvelles façons de mieux sensibiliser le public canadien à l'importance de devenir un donneur de cellules souches; et peut-être accroître le financement pour qu'un rapport complet et fidèle des résultats des transplantations de cellules souches puisse être fait à la Société canadienne de greffe de cellules souches hématopoïétiques, le seul groupe qui recueille ces données cliniques, ce qui pourrait entraîner des améliorations dans les résultats des greffes.

    En tant que médecins qui faisons des transplantations, nous voudrions pouvoir trouver un donneur compatible pour tout patient qui a besoin d'une greffe de cellules souches, ce qui améliorera ses chances de survie et lui permettra de vivre une longue vie heureuse et productive. J'espère que nous pourrons atteindre ce but grâce à cette réunion et à d'autres initiatives futures.

    Merci.

    Merci beaucoup, docteur Rubinger, pour vos observations très judicieuses. Cela nous éclaire beaucoup.

    Nous passons maintenant à l'Alberta Cord Blood Bank et au Dr John Akabutu, son directeur médical exécutif.

    Je voua remercie, madame la présidente, vous et les membres du comité.

    C'est la première fois que je comparais devant un comité de la Chambre des communes, alors pardonnez-moi si j'ai l'air nerveux. Comme je suis enseignant, je peux parler devant 200 étudiants dissipés et je suis capable de bien les manier, mais dans les situations comme celle-ci, j'ai tendance à être très nerveux.

    Mon exposé sera très bref et n'entrera pas dans les détails techniques. Je désire vous raconter une histoire au sujet de l'Alberta Cord Blood Bank et la façon dont nous avons créé une banque de sang de cordon en Alberta.

    Notre histoire commence avec une petite fille de la ville d'Eckville, en Alberta, que je soignais — je suis hématologue-oncologue pédiatrique — pour une leucémie lymphoblastique aiguë. Elle est entrée en rémission, mais elle a rechuté au bout de 18 mois. C'était à la fin des années 1980.

    Même alors, nous étions conscients que la seule chance de survie de cette petite fille était une transplantation de moelle osseuse ou, plus tard, de cellules souches. Les gens de la ville d'Eckville ont entendu cette histoire et ont entendu parler de cet enfant. Ils ont alors décidé de faire quelque chose pour que nous puissions trouver un donneur de cellules souches n'importe où dans le monde. Ils ont recueilli des fonds et ils ont donné 35 000 $ pour que nous cherchions une source de tissu de transplantation pour la petite fille.

    Malheureusement pour elle, il n'y avait pas de donneur compatible dans sa famille. Nous avons donc contacté nos collègues de l'Université du Minnesota qui ont cherché un donneur au niveau mondial. Personne n'a été trouvé et la petit fille n'a donc pas survécu.

    La même année, les citoyens de la ville ont décidé que même si la petite fille était morte, ils allaient maintenir ce fonds, dans l'espoir qu'il pourrait être utile un jour. Ils ont contacté le gouvernement provincial de l'Alberta qui a versé une contrepartie sur une base de deux pour un. Nous avions alors plus de 100 000 $, mais rien à faire avec cet argent.

    Ensuite, en 1995, j'ai fait partie d'un comité de visite de sites pour le National Institutes of Health et j'ai visité le Columbia Presbyterian Hospital, à New York, où travaillait un médecin canadien spécialiste des transplantations, le Dr Blanche Alter. C'est moi qui avait examiné sa demande de subvention qui portait sur l'utilisation de cellules souches de sang de cordon pour le traitement de la drépanocytose. J'ai lu son mémoire et j'ai été enthousiasmé et sidéré de voir que des cellules souches de sang de cordon pouvaient être utilisées pour guérir cette maladie.

    Lors de la réunion, j'ai eu une conversation avec ce médecin et elle m'a encouragé à me lancer dans le domaine des banques de sang de cordon, parce qu'elle estimait qu'il y avait un grand avenir de ce côté-là, non seulement pour le traitement de la leucémie, mais pour d'autres maladies.

    À mon retour à Edmonton, j'ai rencontré le Dr Locksley McGann, qui est le plus grand expert de la cryoconservation de cellules de mammifères, à ma connaissance, et le Dr Hongyou Yang, un spécialiste de la cryoconservation. Nous avons envisagé la possibilité de créer une banque publique de sang de cordon. Pendant huit mois, nous avons examiné la logistique d'un tel projet et nous avons finalement décidé que c'était réalisable. Par conséquent, à la fin de cette période, nous avons commencé à constituer une banque de sang de cordon et notre premier sang de cordon a été mis en banque en octobre 1996, le jour de mon anniversaire.

    Nous avons maintenant recueilli plus de 10 000 échantillons de sang de cordon provenant des différentes régions du pays. Je dois vous dire qu'il est étonnant de voir combien les mères et les parents canadiens sont généreux et combien ils sont prêts à aider quelqu'un qui pourrait avoir besoin d'un don. Les médecins canadiens de tout le pays ont également été merveilleux. Aucun d'eux n'a jamais demandé à être payé pour recueillir du sang de cordon pour notre programme.

    Nous avons décidé d'étendre notre programme à l'ensemble du pays, comme les témoins précédents vous l'ont dit, parce que nous pensions que la collecte de sang de cordon dans les différentes régions permettrait de refléter la diversité ethnique de la nation et que c'était la meilleure façon de procéder. En effet, si vous prenez les caractéristiques génétiques de la population autochtone du Canada, elles sont uniques. Vous ne trouverez pas dans les registres des donneurs de cellules souches pour ce groupe de patients, mais vous pourriez trouver parmi eux des donneurs de sang de cordon si nous réussissions à recueillir du sang de cordon lors des accouchements dans la population autochtone.

    L'intérêt que nous portons aux banques de sang de cordon est double.

    D'abord, nous croyons qu'effectivement la transplantation de cellules souches de sang de cordon deviendra sans doute la thérapie de choix pour la greffe de cellules souches. Comme on l'a déjà souligné, la morbidité associée à la transplantation de sang de cordon est réduite, tandis que l'efficacité reste élevée. Il est donc logique d'opter pour cette solution.

    La deuxième raison pour laquelle la transplantation de sang de cordon pourrait devenir plus importante est qu'aujourd'hui, nous commençons à utiliser chez les adultes des cellules souches de sang de cordon et qu'on a récemment commencé à recourir à deux greffes de cellules souches de sang de cordon en raison de la taille plus grande de l'adulte. Cela semble donner de très bons résultats. Si nous voulons constituer une banque de cellules souches de sang de cordon, c'est aussi parce que ces cellules souches proviennent d'une source inépuisable et que nous croyons qu'elles formeront bientôt une composante très importante des cellules souches dont nous pourrions avoir besoin pour des traitements dans le cadre de la médecine régénérative.

    Lorsque je soignais des enfants atteints du cancer en tant que hématologue-oncologue pédiatrique, j'avais trois méthodes pour les soigner: couper, brûler ou empoisonner. Lorsque vous voyez les choses ainsi, vous vous dites qu'il doit y avoir un meilleur moyen de soigner ces enfants. Eh bien, il semble possible qu'à l'avenir, l'utilisation de cellules souches nous permettra effectivement de réparer au lieu de procéder comme nous l'avons fait par le passé. Nous croyons que les cellules souches de sang de cordon constitueront une composante importante de l'utilisation des cellules souches à l'avenir.

    Madame la présidente, je voudrais conclure par une de mes citations favorites de George Bernard Shaw qui vous expliquera pourquoi nous avons fait ce que nous avons fait. « Vous voyez les choses et vous vous dites: Pourquoi? Moi, je rêve de choses qui n'ont jamais existé et je dis: pourquoi pas? »

    Merci.

    Docteur Akabutu, c'est vraiment un honneur pour nous de vous avoir ici. Bien entendu, vous n'êtes pas resté nerveux bien longtemps. Vos propos étaient très intéressants et je suis très heureuse que nous ayons eu le privilège et l'honneur de vous entendre aujourd'hui.

    Merci.

    Nous passons maintenant au Dr Donna Wall, qui va nous parler par téléphone.

    Docteure Wall, nous disposons seulement d'un peu moins de 10 minutes. Pourriez-vous présenter votre exposé, s'il vous plaît?

     Merci beaucoup, madame la présidente et membres du comité. Je serai brève.

    Je parle en tant que médecin pédiatre spécialisé dans la greffe de sang et de moelle osseuse qui utilise le sang de cordon comme principale source de cellules souches pour les transplantations chez les enfants qui n'ont pas de donneur dans leur famille. C'est aussi en tant que personne qui s'intéresse activement aux banques et à la réglementation du sang de cordon depuis plus de 15 ans, en commençant par la St. Louis Cord Blood Bank et la Texas Cord Blood Bank, et qui a également joué un rôle actif dans la Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy.

    Les collègues qui m'ont précédée ont fait valoir avec beaucoup d'éloquence la nécessité d'un réseau de banques de sang de cordon au Canada. Les aspects sur lesquels je voudrais insister sont les suivants.

    Premièrement, une banque canadienne de sang de cordon doit se faire connaître pour sa qualité. Des normes réglementaires internationales très rigoureuses ont été établies et il est essentiel que notre banque ait la réputation d'avoir des normes très élevées.

    Deuxièmement, pour être très directe, la taille compte. Quand nous faisons une transplantation, nous avons besoin d'une importante quantité de sang de cordon, c'est-à-dire d'unités contenant le plus possible de cellules. Cela signifie en pratique que vous devez créer un réseau de collecte et un système qui vous permettra d'entreposer uniquement les plus grosses unités de sang de cordon.

    Troisièmement, il est essentiel d'avoir une grande variété de types immunitaires — et vous pouvez utiliser le mot « ethnicité » étant donné que les deux vont de pair. Le sang de cordon est particulièrement utile en pratique clinique pour nos patients qui sont d'origine raciale mixte ou qui appartiennent à une minorité ethnique. Si nous établissons une banque, nous devons cibler sans hésiter ces populations pour constituer la banque. Cela veut dire les Canadiens de première génération, les Canadiens multiethniques et les minorités ethniques. Nous aurons besoin d'un réseau très diversifié de collecte de sang de cordon.

    Nous avons déjà une bonne partie des éléments nécessaires pour établir un excellent réseau de collecte et de banques de sang de cordon au Canada. Nous avons entendu le témoignage de la SCS. Elle a mis en place un énorme réseau pour la gestion des donneurs et établi des liens avec les centres de transplantation et les donneurs du monde entier. Il n'est pas nécessaire de réinventer la roue à ce chapitre. Nous avons Héma-Québec, qui a fait un travail extraordinaire en mettant sur pied une banque de sang de cordon solide, tout comme l'ont fait nos collègues de l'Alberta.

    Ce qu'il nous faut maintenant, c'est l'argent nécessaire pour développer tout cela et passer au niveau supérieur afin de nous placer à l'avant-centre sur la scène mondiale. J'ai inspecté des banques un peu partout dans le monde. Malheureusement, je n'ai jamais eu le privilège d'inspecter une banque de sang de cordon canadienne dans le cadre des accréditations internationales, car nous n'en sommes pas encore tout à fait là.

    Sur ce, je vais vous faire parvenir mon mémoire écrit. Je ne voudrais pas vous faire perdre votre temps en répétant une bonne partie de ce qui a déjà été dit.

    Merci de votre attention.

    Merci beaucoup, docteure Wall, pour ces observations avisées. Nous les apprécions vivement.

    Pour terminer, nous allons entendre la représentante du ministère de la Santé, Liz Anne Gillham-Eisen, gestionnaire. Pouvez-vous nous présenter votre mémoire, s'il vous plaît?

    Merci beaucoup, madame la présidente. J'aimerais remercier la présidente et le comité qui m'ont invitée à venir vous parler ce matin — en fait, c'est presque l'après-midi.

    Je représente Santé Canada, et on m'a demandé d'expliquer ses exigences réglementaires relativement à l'entreposage du sang ombilical. C'est probablement l'aspect ennuyeux de la discussion. Vous avez entendu des propos très éloquents au sujet de la nécessité et de l'importance de l'entreposage du sang ombilical au Canada et c'est pour moi un grand privilège d'être ici à côté de ces personnes.

    Comme je l'ai dit, je vais parler de la réglementation. Tout d'abord, j'aimerais prendre une minute pour vous expliquer, dans les grandes lignes, la façon dont la sécurité des cellules souches est réglementée au Canada. J'ai assisté à votre audience préliminaire sur les dons de cellules souches qui a eu lieu le 2 novembre, et je pense qu'il y a peut-être une certaine confusion au sujet de la surveillance réglementaire des thérapies à base de cellules souches.

    Comme vous le savez et comme vous l'avez entendu dire, les cellules souches sont produites à partir d'une variété de sources, notamment les embryons, la moelle osseuse, le sang ombilical, les tissus adultes comme la peau, le sang périphérique, etc. La Loi sur la procréation assistée contient des dispositions qui régissent la création d'un embryon, notamment son utilisation en recherche. Afin d'utiliser les cellules souches provenant d'embryons, l'établissement de recherche doit obtenir une licence à cet effet de la part de Procréation assistée Canada qui, comme vous le savez, est chargée d'administrer la Loi sur la procréation assistée.

    Par contre, une fois qu'on a établi une lignée de cellules souches à partir d'un embryon, les essais cliniques pour un nouveau traitement fait avec cette lignée sont assujettis aux exigences stipulées dans la Loi sur les aliments et drogues ainsi que dans les règlements apparentés, plus particulièrement le titre 5 du Règlement sur les aliments et drogues concernant Ie champ d'application dans des essais cliniques.

    La recherche portant sur des cellules souches provenant de cellules souches d'adultes, du sang ombilical ou de la moelle osseuse n'est pas couverte par la Loi sur la procréation assistée. La recherche est seulement assujettie aux exigences stipulées dans la Loi sur les aliments et drogues. Les Instituts de recherche en santé du Canada ont également élaboré des directives et formé un comité national de surveillance de la recherche sur les cellules souches chargé de s'occuper de toutes les cellules souches utilisées pour la recherche.

    Maintenant, je vais parler du cas du sang ombilical, c'est-à-dire le sang qui reste dans le cordon ombilical après la naissance. En récupérant ce sang, on peut en prélever les cellules souches, qui peuvent être ensuite transplantées chez des patients souffrant de différentes pathologies, comme certains cancers et certaines maladies génétiques liées au sang et à la formation de globules sanguins.

    On peut transplanter les cellules souches extraites du sang ombilical chez la même personne, auquel cas il s'agit d'une utilisation autologue ou chez une autre personne, pour une utilisation allogénique, à condition que les cellules et le patient soient suffisamment compatibles.

    Le sang ombilical est entreposé dans des conditions contrôlées afin qu'on puisse l'utiliser plus tard. Grâce a la technologie actuelle, on peut l'entreposer pendant de nombreuses années. Les banques publiques de sang ombilical, comme l'Alberta Cord Blood Bank et Héma-Québec, prélèvent du sang ombilical qu'elles entreposent afin qu'on puisse I'utiliser pour des patients sans lien de parenté. On consigne, dans un registre, les données nécessaires grâce auxquelles on peut vérifier la compatibilité d'un donneur et d'un receveur éventuel au Canada ou ailleurs dans Ie monde et sauver Ia vie de ce dernier.

    Les banques privées de sang ombilical prélèvent le sang ombilical chez les bébés et elles l'entreposent moyennant des frais. Il y est conservé pour une utilisation autologue chez l'enfant lui-même, ou encore pour une utilisation allogénique chez un membre de la famille.

    À cet égard, Santé Canada assure la sécurité des cellules humaines provenant d'un cordon ombilical, qui sont utilisées au cours d'une transplantation ou qui devront l'être. Les banques privées et publiques sont assujetties à la même réglementation.

    Le sang ombilical se range actuellement dans le groupe des produits connus sous le nom de cellules, tissus et organes, encore appelés les CTO. Les CTO sont considérés comme des produits thérapeutiques, et pour cette raison, ils sont assujettis aux dispositions de la Loi sur les aliments et drogues. Cette loi interdit à quiconque de distribuer du sang ombilical ou ses cellules s'il a été préparé ou prélevé dans des conditions insalubres, s'il a été dénaturé ou s'il risque de faire du tort. Santé Canada a le pouvoir d'entrer dans les installations de stockage de sang ombilical aux fins d'enquête et d'en arrêter la distribution en cas de nécessité.

    En décembre 2007 entraient en vigueur des règlements régissant les transplantations concernant le sang ombilical, de même que d'autres types de cellules, de tissus et d'organes. Ces règlements renvoient à certains passages des normes nationales sur les cellules, les tissus et les organes, publiées par l'Association canadienne de normalisation et financées par Santé Canada. Les établissement qui entreposent du sang ombilical et qui interviennent dans la collecte-prélèvement du sang ombilical pour utilisation allogénique, son traitement, sa conservation, son emballage, son étiquetage, son entreposage, sa mise en quarantaine, la tenue des dossiers qui s'y rattachent, sa distribution, son importation, la déclaration de ses effets indésirables, les enquêtes à son sujet et son rappel sont tenus de se conformer à ces règlements.

    Ces banques sont également obligées de s'inscrire auprès de Santé Canada; le sang ombilical pour utilisation allogénique ne peut être que prélevé, entreposé et distribué par des banques inscrites en bonne et due forme auprès de Santé Canada. Si le sang ombilical est utilisé de façon expérimentale d'une toute nouvelle manière ou s'il est profondément dénaturé ou manipulé avant d'être utilisé, d'autres règlements apparentés à la Loi sur les aliments et drogues peuvent également s'appliquer.

    Il y a deux banques publiques de sang ombilical, dont vous avez entendu le témoignage, et il y a 10 banques privées de sang ombilical inscrites auprès de Santé Canada. L'Inspectorat de la Direction générale des produits de santé et des aliments est en train de les inspecter toutes afin de vérifier dans quelle mesure elles se conforment au règlement sur les CTO. Actuellement, le tiers de ces banques ont été inspectées et Héma-Québec en fait partie. Elles ont toutes reçu une bonne note. L'inspection de tous les établissements canadiens enregistrés entreposant des CTO, notamment les banques de sang ombilical, devrait être terminée d'ici la fin de l'an prochain. Notre objectif est décembre 2011.

    Comme vous le savez, le gouvernement du Canada et les gouvernements des provinces et des territoires sont responsables du secteur de la santé. La prestation des soins de santé, y compris l'approvisionnement en produits utilisés pour la prestation des soins de santé, est la responsabilité des provinces et elle dépasse les pouvoirs du gouvernement fédéral, à quelques exceptions près. Il faut donc que les banques nationales de sang ombilical soient créées par les provinces et les territoires et que ceux-ci en assurent la coordination, bien qu'il s'agisse d'établissements nationaux.

    Santé Canada sait bien qu'en 2007, les ministres provinciaux et territoriaux de la Santé ont demandé à la Société canadienne du sang d'étudier la possibilité de créer une banque nationale de sang ombilical. La SCC a conclu que le Canada doit avoir une banque nationale de sang ombilical publique et le Dr Sher vous a parlé des résultats de ces consultations.

    Je vous remercie encore une fois de m'avoir offert la possibilité d'expliquer le rôle de Santé Canada par rapport à la réglementation de l'entreposage du sang ombilical au Canada et de préciser la surveillance réglementaire exercée par le gouvernement fédéral relativement aux thérapies à base de cellules souches.

    Merci.

    Merci beaucoup.

    Nous allons maintenant pouvoir poser des questions à nos invités. Pour le premier tour, chaque membre du comité aura droit à sept minutes pour les questions et les réponses. Je vais minuter cela soigneusement.

    Nous allons commencer par M. Dosanjh et Mme Duncan, qui partagent leur temps.

    Merci beaucoup d'être venus nous parler.

    J'ai une question très générale et très brève. On a l'impression qu'au Canada, les chercheurs se heurtent à certains obstacles pour les recherches sur les cellules souches et je sais que les Instituts de recherche en santé du Canada ont publié des lignes directrices à cet égard en juin 2007. Un des principes directeurs interdit à quiconque obtient une subvention du gouvernement fédéral de créer des embryons pour la recherche. Une bonne partie de la recherche qui est faite au Canada ne va pas bien loin sans le financement du gouvernement fédéral. Je voudrais donc savoir — et tout le monde peut répondre — si cela pose un problème pour la recherche à grande portée que les chercheurs aiment généralement mener?

    Qui désire répondre?

    Docteur Sher.

    Madame la présidente, je vais donner une réponse très brève et mes collègues pourront la compléter.

    Monsieur Dosanjh, la question que vous soulevez est, bien sûr, reliée à la recherche sur les cellules souches embryonnaires et, comme vient de le souligner Liz Anne, ce dont nous parlons ici ce sont des cellules souches matures qui se trouvent dans le sang ou le sang de cordon ombilical, et qui ne sont pas embryonnaires. Les directives dont vous parlez sont donc assez différentes.

    Je le reconnais. Nous parlons ici d'une banque de sang de cordon, d'une banque nationale de sang de cordon. Je pense que le consensus est assez général à ce sujet. Cela va de soi. Voilà pourquoi je vous pose une question qui va plus loin en ce qui concerne la recherche.

    Ma deuxième brève réponse à votre question est « oui ». Le plan que nous avons proposé aux provinces et aux territoires envisage que la banque nationale pourra soutenir la recherche sur la biologie des cellules souches. À l'heure actuelle, de nombreux chercheurs essaient d'obtenir du sang de cordon au Canada à des fins de recherche. Ils obtiennent la majeure partie de ce sang non pas par l'entremise des banques de sang de cordon, mais directement, des services d'obstétrique et d'accouchement. Toutefois, notre plan comprend certainement la capacité de soutenir le milieu de la recherche dans le cadre des lignes directrices et tout échantillon de sang de cordon recueilli qui ne peut pas être entreposé et transplanté sera mis à la disposition des chercheurs de façon équitable.

    Madame Duncan.

    Merci, madame la présidente.

    Je remercie les témoins d'être venus. Pour commencer, je suis convaincue que les thérapies à base de cellules souches représentent une formidable occasion d'alléger les souffrances humaines, de réduire le fardeau économique que le coût des soins de santé impose aux Canadiens et de créer des emplois à long terme dans l'exercice de la médecine générale. Je tiens également à souligner que le Canada est déjà un chef de file mondial dans ce domaine et que nous devons veiller à ce que les Canadiens bénéficient de cette découverte et aient accès à ces thérapies de façon sûre, équitable et opportune.

    Je pense que nous connaissons la réponse à un grand nombre de ces questions, mais j'aimerais connaître vos opinions. Pensez-vous qu'il faudrait demander à Santé Canada de réexaminer ses lignes directrices pour les essais cliniques relatifs aux thérapies cellulaires pour que les Canadiens puissent avoir accès à des thérapies à base de cellules souches de façon sûre et opportune?

    Qui désire répondre?

    Monsieur Lebrun.

    J'aimerais d'abord répondre à la première question de tout à l'heure, celle sur l'implication des chercheurs canadiens dans la recherche sur les cellules souches. Effectivement, dès le tout début, Héma-Québec a établi que nous devions soutenir ce type de recherche, et c'est ce que nous faisons depuis maintenant 2004. On a mis 4 000 unités en banque, or presque 10 000 autres unités n'ont pas pu être mises en banque et ont été mises à la disposition des chercheurs. Nous collaborons donc avec cinq centres de recherche dans ce secteur.

    En ce qui concerne la réglementation à laquelle vous faites allusion, il y a l'aspect clinique et l'aspect pratique. Nous ne sommes pas directement impliqués dans l'aspect clinique. Il est certain, par contre, que nous aimerions que certaines réglementations soient assouplies pour nous permettre, comme fournisseurs de sang de cordon, d'améliorer notre inventaire, en particulier pour ce qui est des groupes ethniques.

    Vous savez sans doute qu'il existe beaucoup de différences génétiques entre les divers groupes ethniques, et parfois il devient difficile de recruter des gens qui ne correspondent pas à des critères de base, par exemple aux critères relatifs à l'hémoglobine ou parfois même à l'exposition à la malaria ou au VIH du groupe O, dans certains pays d'Afrique. Différents critères comme ceux-là mériteraient d'être améliorés, pour nous permettre de développer davantage notre banque publique.

    On a beaucoup parlé des besoins de recrutement ethnique. À titre d'exemple, les chiffres produits par le National Cord Blood Program du New York Blood Center démontrent, pour ce qui est des Asiatiques, que même si seulement 9 p. 100 des dons sont de provenance asiatique, en fait, 50 p. 100 des donneurs sont compatibles à cet égard.

    Merci. Me permettez-vous de vous interrompre un instant, car je crois que Liz voulait ajouter quelque chose?

    Très bien, allez-y, Liz.

    Désolée, mais c'est juste pour préciser qu'en ce qui concerne les lignes directrices à l'égard de la recherche, des essais cliniques, etc., c'est visé par le titre 5 du règlement. Un groupe de travail a été constitué pour élaborer des lignes directrices spécifiques pour les essais cliniques des thérapies à base de cellules souches. Il y a aussi un atelier qui doit avoir lieu en décembre au sujet de la recherche sur les cellules souches et des essais cliniques pour essayer de faciliter les choses, et cet atelier aura lieu au Canada. Il y a également un autre atelier international.

    Vouliez-vous que je réponde…

    Non, pas pour le moment.

    Nous devons nous arrêter là, madame Duncan.

    Dr Akabutu, vous vouliez parler du même…

    Je voulais simplement dire que la question de Mme Duncan est très importante.

    Oui, allez-y.

    Si vous examinez toute la recherche qui a lieu actuellement dans le monde sur les cellules souches, il n'y en a pratiquement pas au Canada, qui n'a pas de quoi se vanter. Le problème que nous avons au Canada c'est que tout le monde est d'accord pour dire qu'il faut se lancer dans les thérapies à base de cellules souches, mais personne ne le fait.

    Désolée, mais pour ce tour, je vais devoir limiter le temps de façon un peu plus rigoureuse. Je vais devoir suspendre la séance à 12 h 45 parce que nous avons deux motions à étudier. J'ai été extrêmement généreuse jusqu'ici; je dois maintenant être plus stricte. Toutes mes excuses.

    C'est maintenant au tour de M. Malo.

    Merci beaucoup, madame la présidente.

    Tout à l'heure dans sa présentation, Dre Wall nous disait que, malheureusement, il n'y avait pas de banque au Canada qui avait reçu une accréditation internationale. Or, Héma-Québec travaille à l'échelle internationale. Comment cela est-il possible sans accréditation internationale?

    Je vais vous donner une réponse toute simple. Nous sommes en processus. Nous allons déposer, en février 2011, notre demande d'accréditation internationale. Je vais vous épargner quelques détails logistiques, mais on avait beaucoup de travail à faire à l'interne.

    De toute façon, comme je l'ai mentionné tout à l'heure, ça prend un volume d'unités mises en banque avant d'être considéré sur la scène internationale. Peu importe si vous avez une accréditation ou non, si vous n'avez pas fait le travail de terrain dans un premier temps, vous ne serez pas sollicité. Il nous fallait faire nos preuves sur la scène locale, et nous sommes maintenant prêts à le faire sur la scène internationale. Cela se fera dans quelques mois.

    Bravo.

    Vous nous avez dit également, dans votre présentation, être déjà présents dans d'autres provinces pour d'autres types de services. De quelle façon avez-vous pu vous implanter ailleurs qu'au Québec?

    Cela s'explique simplement par la demande. Le domaine des tissus humains est très différent, et nous sommes habitués d'y oeuvrer tout autant que la Société canadienne du sang. Nous faisons affaire dans un marché ouvert donc compétitif, où nous avons des compétiteurs américains, entre autres, alors il faut nous démarquer, notamment par la qualité des produits, par la reconnaissance de l'établissement, par son assurance qualité réglementaire. Pour ces raisons, des médecins d'ailleurs au Canada sollicitent nos produits et services.

    Est-ce la même chose dans le cas du sang de cordon?

    Pour ce qui est du sang de cordon, Dre Wall, à Winnipeg, a effectué des recherches pour certains de ses patients, mais jusqu'à présent on n'a pas trouvé d'unités compatibles. Il faut toujours trouver l'unité la plus compatible. Des gens de la Colombie-Britannique, également, ont effectué des recherches pas plus tard qu'au début de la semaine passée. Notre banque se fait connaître présentement et commence à être en mesure de répondre à l'ensemble des demandes.

    Vous nous disiez dans votre présentation, et on peut le voir dans le tableau que vous nous avez fourni, qu'il y a effectivement eu peu de transplantations.

    Pourquoi y en a-t-il eu si peu, alors que les banques semblent assez généreuses en fait de donneurs?

    C'est un phénomène au Canada, particulièrement au Québec, qui était le leader. On le constate même par le volume. Historiquement, près de 50 p. 100 des transplantations ont été effectuées au Québec. Au Canada, c'est une question de culture des médecins transplantologues. L'an dernier, 90 transplantations ont été faites, et ce nombre suivait la vague. Cette année, on se demande ce qui se passe au Canada et même au Québec, car on remarque une baisse significative, alors que partout dans le monde on note une croissance du nombre d'unités transplantées.

    Excellent.

    J'ai une question pour vous, docteur Lebrun, à la suite de votre réponse à une question précédente. Vous nous dites que certaines règles doivent être assouplies pour qu'on puisse avoir une banque beaucoup plus diversifiée sur le plan ethnique. Pouvez-vous préciser votre pensée? Est-ce véritablement un frein pour vous? Selon votre présentation, vous souhaitez recruter des donneurs dans des zones spécifiques afin que votre banque soit beaucoup plus diversifiée.

    Je vais prendre l'exemple de la communauté noire. Nous travaillons depuis quelques années à la sensibilisation des gens de la communauté noire au don de sang et au don de sang de cordon, et à les inciter ultérieurement à participer au registre international comme donneurs. Nous faisons face à des problèmes très particuliers pour ce type de communauté. Ces gens ont eux aussi des groupes sanguins passablement différents de ce que l'on peut trouver ailleurs. Selon les chiffres du National Cord Blood Program du New York Blood Center, 16 p. 100 des unités sont de race noire, et de ce nombre, 60 p. 100 seront utilisées en raison de leur compatibilité. Vous ne trouverez pas cela dans la population caucasienne.

    J'ai cité un des problèmes, mais vous comprenez qu'il y a aussi des réglementations en matière de détection des virus, par exemple le VIH du groupe O, une sorte de virus particulier qui sévit en Afrique. Il est aussi facile de détecter ce genre de virus que de détecter les autres, comme le VIH-1 ou le VIH-2. C'est la même chose pour la malaria: on sait que des tests existent en Europe et on souhaiterait bien que cela arrive aussi au Canada.

    Il y a donc différents critères qui pourraient nous freiner. On sait que nos donneurs de race noire, très souvent, du moins ceux dans notre groupe haïtien au Québec, voyagent à l'étranger, en Haïti ou ailleurs. Ils s'exposent alors à certaines maladies, surtout dans des pays où la prévalence de malaria est plus importante. Tout cela constitue des freins.

    Les discussions commencent à peine avec Santé Canada sur ces sujets. Cependant, comme vous posez la question, je peux vous répondre que c'est effectivement le genre de choses que nous aimerions explorer avec Santé Canada en vue de faciliter le recrutement.

    Justement, une représentante de Santé Canada est présente. Peut-elle nous dire pourquoi il y a des freins de ce côté?

    Les règlements touchant les cellules, les tissus et les organes sont différents de ceux qui se rapportent au sang; les critères ne sont pas les mêmes. Il n'y a pas d'exclusion pour les personnes qui ont vécu en Afrique ou à l'étranger ni de restrictions à l'égard des voyages comme c'est actuellement le cas pour le sang. Il n'y a donc pas de restrictions visant les donneurs de sang de cordon au Canada.

    Il y a aussi la disposition du règlement sur les CTO qui autorise une distribution exceptionnelle et qui permet la collecte et la distribution de sang qui ne répond pas à toutes les exigences de la réglementation. Cela dépend du jugement clinique du médecin qui procède à la transplantation et du consentement éclairé des receveurs afin qu'ils sachent que le spécimen qu'ils reçoivent pourrait présenter un risque légèrement plus élevé, mais que cela ne veut pas dire qu'il ne peut pas être utilisé. Il peut être utilisé au Canada. Nous l'avons fait dans le cadre du règlement sur les CTO, car il est permis de recueillir et d'utiliser des cellules, tissus et organes pour sauver une vie. Les exigences ne sont pas aussi rigoureuses que pour le sang et le règlement sur les CTO ne mentionne pas les mêmes restrictions géographiques relatives au VIH-O que pour le sang. J'espère que cela vous éclaire.

    Merci beaucoup, madame Gillham-Eisen.

    Nous passons maintenant à Mme Leslie, s'il vous plaît.

    Merci, madame la présidente.

    Je vous remercie tous d'être venus ici aujourd'hui.

    J'ai deux questions concernant la possibilité de recueillir le sang de cordon.

    D'abord, quels sont les principaux obstacles qui empêchent la collecte en milieu rural? Je ne sais même pas si vous avez besoin d'installations spécialisées ou comment cela fonctionne.

    Ensuite, constatez-vous une augmentation des problèmes ou des obstacles avec l'avènement des sages-femmes et des accouchements à domicile? Cela se répercute-t-il sur la possibilité de recueillir des échantillons?

    Qui désire répondre à cette question?

    Docteur.

    Je vais commencer par la dernière question.

    Nous n'acceptons pas les cordons provenant d'accouchements à domicile, car nous ne pouvons pas certifier que cet environnement est sûr pour la collecte de sang de cordon. Toutefois, les sages-femmes peuvent recueillir du sang de cordon pour nous si elles travaillent dans des hôpitaux, si l'hôpital est déjà accrédité et c'est donc une façon de résoudre le problème.

    Quant à l'autre question concernant la collecte en milieu rural, c'est là que les frais augmentent, surtout si vous voulez inclure, disons, les populations autochtones. Elles se trouvent dans des endroits éloignés, parfois dans un climat très rigoureux où les échantillons pourraient geler. Il est donc très difficile et très coûteux de recueillir du sang de cordon dans cette population. Ce sont les ressources qui seront disponibles qui détermineront, je pense, si nous pourrons le faire ou non. C'est faisable.

    Monsieur Décelles.

    D'un autre angle, tout est une question de logistique. Pour créer ou préserver une unité de sang de cordon, les opérateurs de ces banques disposent d'une période de 48 heures. Bien entendu, le défi est lié à la proximité du lieu de transformation ou à la facilité d'accès à un aéroport. C'est une des raisons pour lesquelles on s'établit principalement dans les grands centres urbains. On doit donc faciliter l'accès, sur le plan logistique.

    Merci.

    J'ai une autre question. Mme Gillham-Eisen a attribué sans équivoque cette responsabilité aux provinces et aux territoires et je voudrais demander aux autres témoins s'ils sont d'accord sur ce point, ou s'ils pensent que le gouvernement fédéral a un rôle à jouer. C'est peut-être une chose qui pourrait être orchestrée par la Santé publique plutôt que Santé Canada. Par conséquent, si vous avez des opinions au sujet du rôle du gouvernement fédéral et si vous pensez qu'il faudrait modifier la réglementation fédérale pour soutenir une banque nationale…

    Docteur Sher.

    Merci, madame la présidente.

    En quelques mots, madame Leslie, je pense que Liz Anne a souligné les rôles différents, d'une part du gouvernement fédéral qui est l'organisme de réglementation et d'autre part, des provinces et des territoires qui financent la prestation des services. Je suis entièrement d'accord là-dessus et c'est pourquoi nous avons soumis notre plan d'activités à l'approbation des provinces et des territoires ainsi qu'à leurs ministres de la Santé.

    Je crois que le comité et le gouvernement fédéral vont continuer à faire valoir la nécessité d'une banque nationale. Le gouvernement fédéral pourrait continuer à jouer un rôle, mais le financement et la prestation des services relèvent clairement des dispositions constitutionnelles que nous avons au Canada en matière de soins de santé.

    La réglementation mise en place par Santé Canada, et que Liz Anne a résumée, me paraît adéquate. Elle appuie les différentes conceptions de la sécurité. Elle permet un accès suffisant. Elle est là pour protéger les Canadiens, comme l'a dit Liz Anne, et elle est suffisamment souple pour distinguer les cellules, tissus et organes du sang auquel s'appliquent des règles plus rigoureuses et pour lequel les relations donneur-receveur sont très différentes. La Société canadienne du sang croit donc que c'est aux gouvernements provinciaux qu'il revient d'approuver et de financer cette initiative. Le gouvernement fédéral peut certainement continuer à l'appuyer et à la promouvoir, mais nous croyons aussi que cette surveillance réglementaire est appropriée.

    Merci.

    Oui?

    Je peux voir un rôle pour le gouvernement fédéral sur le plan de l'innovation. Les thérapies à base de cellules souches que nous connaissons aujourd'hui seront différentes dans quelques années. Sans soutien et sans innovation, nous ne serons pas capables d'exploiter cette ressource comme il faut.

    Merci.

    Il vous reste une minute de plus, madame Leslie.

    Je voudrais savoir si la collecte de cellules souches de placenta entre dans le mandat d'une banque de sang de cordon? Je ne sais pas qui pourrait répondre à cela.

    C'est la même chose.

    C'est la même chose? Je croyais que c'était beaucoup plus compliqué. Cela n'a pas d'importance? Cela ne pose pas de problèmes?

    Je pense pouvoir répondre en notre nom à tous. Le sang placentaire et le sang de cordon ombilical peuvent être entreposés dans la même banque.

    Très bien, merci.

    Merci, madame Leslie. C'est la fin de vos questions?

    Oui.

    Merci.

    Nous passons maintenant à M. Carrie.

    Merci, madame la présidente.

    Je remercie tous les témoins d'être ici aujourd'hui pour parler de ce sujet. Ma femme et moi avons pris une décision à la naissance de notre troisième enfant, notre fille. Nous avons eu recours à une banque de Markham. C'est une banque privée, mais nous sommes satisfaits de la façon dont cela s'est passé. Notre troisième bébé est né à la maison avec l'aide d'une sage-femme et la banque n'y a pas vu d'objection.

    En 2008, le ministre Clément a rencontré ses collègues des provinces et des territoires. Les ministres ont annoncé un financement de 35 millions de dollars sur cinq ans pour créer un réseau national intégré de façon à améliorer les dons et la transplantation d'organes au Canada. Je me demande si vous pourriez nous parler de cet investissement et nous dire ce qui s'est passé depuis.

    Je vais le faire avec plaisir, monsieur Carrie, car ce financement a été accordé à la Société canadienne du sang.

    Le financement dont vous parlez devait servir à élaborer et concevoir un réseau intégré de dons et de transplantation d'organes et de tissus. La banque de sang de cordon est une initiative distincte. Vous faites allusion à l'annonce conjointe fédérale, provinciale et territoriale concernant la création d'un réseau pancanadien intégré pour les dons et la transplantation d'organes et de tissus, dont la mise en oeuvre a déjà commencé. Le travail est en cours. Le plan stratégique a été établi et sera présenté aux gouvernements le 9 décembre. Nous avons déjà lancé certains des registres qui ont été financés par la contribution financière des provinces. Par exemple, nous avons lancé le Registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires qui a déjà permis de faire 50 transplantations rénales qui n'auraient pas eu lieu sans ce registre national. C'est un secteur d'activité qui concerne l'entreposage d'organes et d'autres tissus comme la peau, l'os, la cornée, etc., plutôt que le sang de cordon.

    Très bien.

    Nous avons parlé un peu des règlements. Je me demande si vous pourriez nous dire quels ont été leurs effets sur l'approvisionnement de sang de cordon au Canada.

    Les autres témoins sont sans doute mieux placés pour parler de la question de l'approvisionnement.

    Pour ce qui est des effets sur la sécurité, etc., nous avons fait des analyses coûts-avantages et beaucoup de recherche pour élaborer les règlements. Nous ne pensons pas que la réglementation ait limité l'accès au sang de cordon ou aux cellules souches au Canada. Elle a renforcé la sécurité des cellules, des tissus et des organes disponibles au Canada pour les Canadiens et elle a rendu le sang de cordon et la moelle osseuse plus facilement disponibles au niveau international. À notre connaissance, la réglementation n'a pas rendu l'accès plus difficile.

    Docteure Rubinger, voulez-vous dire quelque chose?

    Donna est sans doute mieux placée que moi. Elle fait des greffes de sang de cordon et elle inspecte les banques de sang de cordon.

    À ma connaissance, le Canada adopte plus ou moins ses propres règles en ce qui concerne la sécurité de l'entreposage du sang de cordon. Toutefois, nous suivons une voie parallèle, en adoptant les règles nord-américaines. Nous pouvons recevoir les unités de sang de cordon d'Europe, des États-Unis, d'Australie, de tout le monde occidental, sans beaucoup de limitations.

    Docteure Wall, voulez-vous dire quelque chose?

    Les règlements de Santé Canada atteignent très bien leur cible. Il ne faut pas oublier que le sang de cordon est reçu par un patient immunodéficient. Nous devons donc avoir des normes élevées et faire le maximum pour éviter le transfert d'une infection. À mon avis, il ne faudrait pas trop exiger de Santé Canada à ce chapitre.

    Cela n'a pas empêché de recueillir des unités de sang de cordon. Les limitations se sont situées au niveau de la coordination et du financement nécessaire pour lancer cette initiative.

    Je pense, en fait, qu'il serait utile d'uniformiser la réglementation au niveau international pour accroître l'approvisionnement en sang. Ma prochaine question porte sur ce sujet.

    Il me paraît évident, après avoir entendu les exposés, que le sang de cordon est parfois importé. J'aimerais que vous nous disiez comment nous pouvons être sûrs que le sang de cordon importé est de la même qualité que celui que nous obtenons au Canada. Vous avez mentionné le règlement sur les CTO et quelqu'un a parlé, je crois, du coût, ou peut-être est-ce un de mes collègues qui l'a fait. Le coût augmente-t-il quand vous utilisez le sang importé…?

    Madame Gillham-Eisen, voulez-vous répondre à cela, ou voulez-vous laisser quelqu'un d'autre…?

    Je ne pourrais pas parler du coût, mais pour ce qui est de la réglementation comme telle, elle s'applique aussi au sang de cordon importé et les normes de sécurité sont donc les mêmes.

    Docteur Sher, vous voulez peut-être ajouter quelque chose.

    Très brièvement, il y a un coût supplémentaire lorsqu'on importe des cellules souches, qu'elles proviennent de sang de cordon, de moelle osseuse ou de sang périphérique et il s'élève à 35 000 $ US.

    Un des autres arguments en faveur d'une banque canadienne est que cela représente des économies importantes pour le système de soins de santé et il est certain que si nous exportons des cellules, cela générera également des revenus.

    Le prix est donc fixé au niveau international?

    Oui, en effet.

    Non. Ce serait une restriction au commerce et les banques ont donc leur propre barème de prix. Le coût d'un cordon peut se situer entre 20 000 $ et 42 000 $, du moins d'après ce que nous voyons du côté du centre de transplantation. Dès que vous cherchez à utiliser deux unités de sang de cordon pour un patient, comme vous pouvez le constater, nous devons débourser une somme importante au départ pour le coût du greffon.

    Merci beaucoup.

    J'ai une autre question et c'est un sujet qui n'a pas encore été abordé. Quelles sont les principales difficultés à résoudre pour amener les gens à faire un don?

    Désolée, monsieur Carrie. M. Décelles voudrait ajouter quelque chose et nous passerons ensuite à votre question.

    Certainement.

    En ce qui concerne la notion des coûts, il faut regarder cela sous deux angles.

    Ce que Dre Wall vient de mentionner est tout à fait exact. Les coûts des unités de sang de cordon provenant des banques internationales varient de 20 000 $US, ce qui est particulièrement très bas, à 30 000 $US ou 35 000 $US. Les coûts sont les mêmes pour les unités provenant d'Héma-Québec. Je dirais que le coût actuel d'une unité de sang de cordon est d'environ 35 000 $US.

    Il faut penser également aux coûts pour la mise en banque d'une unité de sang de cordon. On a mentionné antérieurement que ce ne sont pas toutes les unités en banque qui seront utilisées un jour. On dit qu'une banque mature utilisera environ 2 p. 100 de ses unités de sang de cordon. Les coûts actuels pour la mise en banque, dans le cas des banques très matures, fluctuent de 2 500 $US à 3 000 $US par unité et peuvent aller jusqu'à 4 000 $US.

    Ce sont donc deux unités de mesure complètement différentes. Il y a les coûts de mise en banque et les coûts de distribution.

    Merci beaucoup.

    Monsieur Carrie, je pense que nous allons devoir maintenant passer à Mme Dhalla, et je vous donnerai de nouveau la parole si vous désirez poursuivre.

    Madame Dhalla.

    Je vous remercie beaucoup pour votre présence ici, pour vos exposés très intéressants et pour l'excellent travail que vous accomplissez.

    Je tiens à féliciter la Société canadienne du sang. Je sais que vous avez travaillé un peu dans des circonscriptions comme la mienne, celle de Brampton—Springdale, qui sont des circonscriptions très diversifiées du point de vue ethnique, pour pouvoir rejoindre les gens. Peut-être pourriez-vous nous parler de certaines des initiatives qui sont en cours pour permettre au programme UniVie de rejoindre les Canadiens des différentes origines ethniques et de toutes les régions du pays, non seulement pour recueillir les dons, mais aussi pour mieux les sensibiliser et leur faire connaître les services qui existent et que vous fournissez.

    Madame la présidente, si vous êtes d'accord, je vais demander à Jennifer Philippe de vous donner une brève réponse.

    Certainement.

    Merci.

    Merci, madame la présidente.

    Depuis deux ans, le réseau de cellules souches et de moelle osseuse UniVie cherche à établir des partenariats avec les chefs de file des différentes communautés et nous avons très bien réussi à éduquer ces derniers et à les amener à faire comprendre à leur communauté la nécessité d'aider les patients de la communauté. Nous avons des partenariats avec la communauté asiatique. La OtherHalf Chinese Stem Cell Awareness Initiative, à Toronto, est un des groupes qui recrutent activement des donneurs d'origine asiatique pour le réseau et nous avons assisté à un nombre sans précédent d'inscriptions au sein de cette communauté. Rien que l'année dernière, en une journée, ce comité a enregistré 4 025 nouveaux donneurs. La plupart d'entre eux, je dirais 99 p. 100 — étaient d'origine asiatique et âgés de moins de 30 ans. Plus le donneur est jeune, meilleures sont les cellules souches et meilleur est le résultat pour le patient.

    Nous avons des partenariats de ce genre avec des groupes de la communauté d'Asie du Sud à Toronto et en Colombie-Britannique. Nous avons aussi des groupes de la communauté latino-américaine et nous avons constaté que c'était un excellent modèle à utiliser pour obtenir la participation des communautés quand nous devons recruter des donneurs.

    Merci.

    Très brièvement, car je suis sûre que nous manquons de temps, si vous aviez un souhait, une recommandation à formuler — je sais que vous avez mentionné le registre national qu'il faut créer pour une banque de sang de cordon — peut-être pourriez-vous en même temps nous dire quelles sont les autres recommandations que vous aimeriez voir dans notre rapport.

    Chacun d'entre vous désire-t-il formuler rapidement une recommandation ou une suggestion?

    Madame Dhalla, je répéterais ce que je viens de dire, c'est-à-dire le soutien du comité pour la création au Canada d'un réseau intégré et accrédité, comme l'a dit fort justement le Dre Wall, d'entreposage du sang de cordon qui respectera ou surpassera les normes internationales. Nous devons chercher à atteindre le plus haut niveau de qualité pour la banque que nous allons créer.

    Il vous reste une minute, madame Dhalla.

    Quelqu'un d'autre?

    Je pense qu'il faut insister sur un réseau plutôt qu'un système monolithique, car nous avons déjà dans notre pays beaucoup de compétences que nous ne devrions pas gaspiller.

    Merci.

    Avez-vous terminé? Merci beaucoup.

    Nous passons maintenant à Mme McLeod, s'il vous plaît.

    Merci, madame la présidente.

    Je voudrais parler de deux questions différentes. Je pourrais peut-être simplement vous poser mes questions et vous laisser y répondre. Premièrement, je pense avoir entendu la Société canadienne du sang dire que vous envisagiez 20 000 unités. Et j'ai également entendu le programme du Québec mentionner le même objectif. Donc, pour commencer, ces objectifs sont-ils les mêmes?

    Nous avons parlé du prix en vigueur au niveau international, mais je viens de la Colombie-Britannique, par exemple, et il ne semble pas y avoir de système en place à ce niveau-là. Par conséquent, si j'avais besoin d'un traitement et que le donneur compatible se trouvait au Québec, le gouvernement de la Colombie-Britannique aurait-il à payer 25 000 $ ou 30 000 $ au Québec?

    Monsieur Décelles, voulez-vous répondre, s'il vous plaît?

    Oui, tout à fait.

    C'est déjà le cas. Il y a effectivement des centres hospitaliers de la région de Vancouver qui effectuent des transplantations de sang de cordon. Le Children's & Women's Health Centre of British Columbia et le Vancouver General Hospital ont transplanté respectivement trois et six unités. Ces centres hospitaliers ont effectivement payé un montant de 25 000 $ à 35 000 $ à la banque de sang de cordon internationale pour effectuer cette greffe.

    Cela répond-il précisément à votre question?

    Le don du Québec passe par un système de paiement international? Très bien. Merci. Je comprends mieux.

    Si l'on regarde cela dans le sens inverse, c'est plutôt la province du centre qui effectue la transplantation. La banque publique, comme celle d'Héma-Québec, est un fournisseur de sang de cordon. La responsabilité des coûts revient au centre où se fait la transplantation; c'est celui-ci qui va assumer les coûts. Donc, si l'hôpital où va s'effectuer la greffe se trouve à Vancouver, c'est le gouvernement de la province de la Colombie-Britannique qui va assumer les coûts de ce sang de cordon, peu importe sa provenance.

    Et qu'arrive-t-il si c'est un patient du Québec qui a besoin d'une greffe? Ce serait la même chose?

    C'est la même chose.

    Ma question suivante est peut-être en rapport avec la difficulté d'obtenir des dons en général, mais je voudrais savoir si le placenta et le sang de cordon sont censés appartenir à la mère ou au foetus. Il y a de nombreuses années — cela trahit mon âge — je pense que les hôpitaux les considéraient comme un sous-produit et les vendaient aux compagnies pharmaceutiques. Encore une fois, c'était il y a longtemps.

    Y a-t-il un processus d'autorisation? Les dons soulèvent-ils des questions culturelles? Cela pose-t-il des difficultés?

    Je peux répondre à cette question.

    Nous allons commencer par Mmeu Gillham-Eisen. Vous vouliez répondre et ensuite…

    Désolée. Allez-y, docteure Wall. Je ne peux pas vous voir, mais je peux vous entendre.

    Du point de vue juridique, ce sont des déchets. Néanmoins, comme on leur attache une valeur, nous devons obtenir le consentement du donneur et c'est la mère qui donne la permission de prélever le sang de cordon qui, légalement, appartient à l'enfant.

    Les unités de sang de cordon soulèvent des questions juridiques intéressantes si elles sont entreposées après l'âge de la majorité, c'est-à-dire passé l'âge de 18 ou 19 ans. Ce sont des questions juridiques sur lesquelles personne ne s'est encore penché, à ma connaissance.

    Madame Gillham-Eisen, vous vouliez également répondre?

    Aux termes du règlement, le donneur est l'enfant. Toutefois, les essais sur substitut, de même qu'un examen physique sont faits sur la mère, simplement à cause du lien et le risque serait pour la mère et non pas pour l'enfant. Toutefois, le donneur est l'enfant aux termes du règlement.

    Merci beaucoup.

    Il vous reste encore une minute, madame McLeod.

    Si vous voulez…

    J'allais dire…

    Allez-y.

    … dans notre programme, nous faisons en sorte que les deux parents aient la garde du sang de cordon et cette garde est assumée jusqu'à l'âge de la majorité. Ensuite, cela appartient à l'enfant. C'est ainsi que fonctionne notre programme.

    J'ai une brève question. J'ai peut-être mal compris la réponse. Les 20 000 unités représentent-elles l'objectif pour un réseau de banques de sang de cordon canadien? S'agit-il de 20 000 unités?

    C'est l'objectif que nous visons pour notre banque et comme l'a dit Héma-Québec, son objectif est le même.

    Par conséquent, vous envisagez 40 000 unités pour le Canada ou Héma-Québec va-t-il répondre aux besoins de…?

    Effectivement, lors du témoignage du 2 novembre dernier, il a été mentionné par Dre Wall, je crois, que le besoin au Canada se situe entre 20 000 et 50 000 unités. On se trouve donc dans cette moyenne avec 40 000 unités au Canada.

    Merci beaucoup.

    Nous passons maintenant à M. Dufour.

    Merci beaucoup, madame la présidente.

    Tout à l'heure, M. Malo a posé une question quant aux restrictions trop sévères. Je voulais savoir si la réponse de Santé Canada était satisfaisante pour Héma-Québec.

    Tout à fait. Pour mettre en perspective des problèmes de recrutement, je dirai que l'an dernier, nous avons recruté plus de 6 500 mères qui ont accepté, donc qui ont signé le fameux consentement dont on parlait tout à l'heure. Comme Dre Wall l'a mentionné, il est tout à fait normal de devoir se conformer à des règles internationales. Il faut que les standards qu'on adopte au Canada soient aussi élevés. Bien entendu, cela cause certaines restrictions quant à l'approvisionnement, mais il faut composer avec ces restrictions.

    Merci beaucoup.

    Tout à l'heure, vous nous avez dit que seulement 2 p. 100 des unités mises en banque allaient servir. Pouvez-vous nous expliquer cela un peu plus?

    C'est par année, pour les diversités ethniques et les différents typages HLA requis. Cela s'applique évidemment aux banques matures. Ce n'est pas encore notre cas aujourd'hui, parce qu'on est encore une jeune banque en fort développement. Cependant, une banque mature va utiliser en moyenne 2 p. 100 de ses unités de sang de cordon par année.

    Merci beaucoup.

    J'ai une question pour les gens de la Société canadienne du sang. Le plan d'affaires a été accepté par les ministres de la Santé des provinces ainsi qu'au palier fédéral. Avez-vous une idée de l'échéancier?

    Nous sommes en train de négocier notre budget pour 2011 avec les provinces et les territoires et nous espérons obtenir l'approbation nécessaire pour la banque de sang de cordon au début de notre exercice financier.

    Merci beaucoup.

    Monsieur Rubinger, vous nous disiez qu'on avait besoin de plus en plus de jeunes, et bien sûr de jeunes de différentes ethnies. Comment comptez-vous faire de la promotion ou de la sensibilisation pour recruter ces jeunes? Avez-vous des idées ou des propositions à nous soumettre?

    Merci beaucoup.

    Le désir d'avoir des donneurs plus jeunes vient du fait que les risques de rejet et autres problèmes sont beaucoup plus faibles chez les patients qui reçoivent ce genre de greffe. Je pense donc que le recrutement des donneurs potentiels doit surtout se diriger vers ces populations, c'est-à-dire dans les écoles, les université, les campagnes de recrutement au cours desquelles les personnes de ce groupe sont informées des avantages des dons de cellules souches et de la facilité de faire ce genre de don.

    J'en ai parlé avec mes enfants au cours du week-end et ils se sont déjà inscrits tous les deux, sans aucun incitatif. Par conséquent, vous devez convaincre les gens que c'est la bonne chose à faire, que c'est facile, que ça prend peu de temps et que c'est renouvelable. Les cellules souches se renouvellent très rapidement. Vous récupérez bien ensuite. Et vous pouvez sauver une vie en le faisant.

    Par conséquent, il est important de diriger les campagnes de recrutement vers le bon groupe d'âge. Le taux d'attrition des banques est très élevé et nous perdons beaucoup de donneurs lorsqu'ils atteignent l'âge de 40 ou 50 ans. Comme je l'ai dit, il faudrait cibler les écoles — même les écoles secondaires — et les universités et, bien sûr, les groupes ethniques, sous une forme différente, à l'occasion d'événements culturels ou autres.

    Je vous remercie beaucoup.

    Je n'ai plus d'autres questions.

    Il vous reste une minute.

    Ah oui? Alors, je vais la prendre.

    Oh, j'en suis certaine. C'est une minute, monsieur Malo.

    Merci beaucoup, Nicolas.

    Je vous remercie, madame la présidente.

    Dans une des réponses qu'il a fournies plus tôt, Dr Akabutu a dit qu'il fallait se servir de ce qui existe déjà sur le terrain. J'imagine qu'il faisait allusion en partie à ce qu'il faisait avec la Alberta Cord Blood Bank.

    Quant à la future banque pancanadienne, je me demandais simplement si la Société canadienne du sang avait l'intention d'utiliser l'expertise déjà développée pour aller de l'avant.

    Répondez rapidement, docteur Sher.

    La réponse est oui et nous avons fait savoir au Dr Akabutu et au gouvernement de l'Alberta que nous aimerions beaucoup travailler avec eux pour que la banque et les échantillons qu'il a recueillis au cours des années soient accrédités par la Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy afin que nous puissions prendre une décision éclairée.

    Merci, docteur Sher.

    Je remercie infiniment nos témoins.

    Je vais devoir suspendre la séance pendant quelques instants, après quoi nous passerons aux travaux du comité.

    Merci à tous pour vos observations très avisées.

    Je regrette d'interrompre toutes ces conversations intéressantes, mais je demande aux membres du comité de bien vouloir nous rejoindre.

    Nous avons sous les yeux une motion de Mme Duncan.

    Madame Duncan, je vous demande de lire la motion.

    Merci, madame la présidente.

    Comme il s'agit de cinq motions séparées, je crois que nous devons les étudier une à la fois et que, chaque fois, je dois demander qu'il en soit fait rapport à la Chambre.

    La première motion est:

    Monsieur Carrie.

    Oui, je me demandais si nous pouvions en parler.

    Nous recommanderions un léger changement de libellé. Comme les témoins nous l'ont dit aujourd'hui, le rôle de Santé Canada est celui d'agence de réglementation chargée de la sécurité des produits. Santé Canada doit donc rester sans lien de dépendance avec les exploitants des banques de sang et ne pas se mêler des décisions générales ou opérationnelles, y compris l'établissement des priorités de financement.

    Les décisions générales concernant le sang de cordon sont du ressort des autorités provinciales et territoriales. Je crois que la SCS l'a dit très clairement. Une initiative comme l'établissement d'une banque nationale de sang de cordon financée par des fonds publics ne serait donc pas sous l'autorité de Santé Canada.

    Par conséquent, nous recommanderions — et nous sommes prêts à donner notre appui s'il est possible d'apporter cette modification — qu'au lieu de parler de « fonds », la motion parle de « fournir à la Société canadienne du sang et à Héma-Québec le soutien » — nous utiliserions le mot « soutien » — « nécessaire pour établir une banque publique de sang ombilical ».

    C'est au tour de M. Malo, et il sera suivi de Mme Davidson.

    J'ai un commentaire général, madame la présidente.

    J'ai devant moi le calendrier des réunions du comité, où une étude de projet de rapport est prévue pour le 9 décembre. Les recommandations que nous étudions actuellement relatives aux dons de cellules souches au Canada remplacent-elles le rapport que le comité va déposer? Au fond, ces recommandations pourraient être incluses dans le rapport. Donc, si on adopte des recommandations, le rapport devient peut-être moins utile. Je pense qu'on va dupliquer le travail qu'on doit faire.

    Monsieur Malo, vous êtes un homme plein de sagesse.

    Oh, merci beaucoup!

    En fait, vous dites que si nous faisons rapport de ces recommandations à la Chambre, nous n'avons pas besoin de l'autre rapport et que cela va le remplacer?

    Qu'on fasse l'un ou l'autre.

    Oui, nous allons faire l'un ou l'autre.

    Monsieur Carrie, pouvez-vous nous dire ce que vous en pensez?

    En fait, je pense que c'est une bonne idée, car cela libérerait une réunion, n'est-ce pas?

    C'est une bonne idée.

    C'est une bonne idée, cependant, le rapport peut aussi donner l'occasion aux différents partis d'exprimer une opinion complémentaire, de présenter une autre perspective et de faire peut-être d'autres recommandations. À mon avis, l'étude du rapport est quelque chose de beaucoup plus large que la simple adoption des motions proposées par Dre Duncan.

    Pourrais-je faire une simple remarque à ce sujet, monsieur Malo?

    Bien sûr.

    La seule chose est que nous avons eu seulement deux jours d'étude à ce sujet et cela me paraît un peu mince pour présenter un rapport complet. Mme Duncan a un avis de motion très détaillé.

    Monsieur Carrie, je ne vois pas exactement ce que vous voulez.

    Je voudrais remplacer le mot « fonds » par le mot « soutien ».

    Parce que cela entre dans le champ de compétence des provinces?

    Pour cette raison, et aussi parce que le financement n'est qu'un élément alors que si nous parlons de « soutien », des discussions pourraient déboucher sur d'autres ententes également.

    Mme Davidson voulait dire quelque chose.

    Merci, madame la présidente, mais M. Malo a posé ma question et je sais maintenant quelle est la réponse.

    Excellent.

    Monsieur Dosanjh.

    En fait, je crois, monsieur Carrie, qu'il faudrait dire « le soutien ainsi que les fonds », car on n'empiète pas sur le champ de compétence des provinces en accordant un financement. Nous voulons engager le gouvernement fédéral à financer cette initiative, ou du moins nous voulons recommander son financement.

    Madame McLeod.

    Je serais contre le financement, mais pour le soutien. On nous a clairement laissé entendre que ces banques pourraient au moins s'autofinancer. Je parlerais donc d'un soutien et non pas de fonds.

    Nous devons d'abord voter sur l'amendement.

    Tous ceux qui sont en faveur de l'amendement qui propose de supprimer le mot « fonds » et de dire:

    Permettez-moi de faire une brève observation, madame la présidente.

    Oui.

    Je pense que les témoins nous ont même dit que ce que Santé Canada fait maintenant est approprié et que c'est la raison pour laquelle ils sont… Ils relèvent des provinces. Je voudrais que ce soit bien clair.

    Oui, nous avons entendu.

    Cela dit, pouvons-nous appuyer l'amendement à la motion numéro 1?

    (L'amendement est rejeté.)

    La présidente: Nous devons maintenant voter sur la motion.

    (La motion est adoptée.)

    Madame Duncan, nous n'allons pas en finir aujourd'hui avec la motion numéro 2, de toute façon, alors prenez votre temps.

    Je vais lire la motion et je vais demander que vous en fassiez rapport à la Chambre:

    Avez-vous des remarques à formuler? Voulez-vous en discuter?

    Monsieur Malo.

    J'aimerais simplement vous dire que puisqu'il est clair que tout ce secteur est régi par des lois provinciales, à notre sens, il appartient véritablement aux gouvernements du Québec et des provinces de mettre en place ce type de registre et de banque. À notre point de vue, les provinces sont en mesure d'édicter elles-mêmes les différentes règles qui doivent régir ce type d'activité.

    Je voterai donc contre cette motion.

    Très bien, procédons au vote.

    (La motion est adoptée.)

    La présidente: Nous passons à la motion numéro 3.

    Encore une fois, je vais demander que vous en fassiez rapport à la Chambre:

    Y a-t-il une discussion ou des observations?

    (La motion est adoptée.)

    La présidente: Nous en sommes à la motion numéro 4.

    Encore une fois, je vais demander qu'il en soit fait rapport à la Chambre:

    (La motion est adoptée.)

    Maintenant, vous devez en faire rapport à la Chambre.

    Je vais demander qu'il en soit fait rapport à la Chambre:

    Voulez-vous en discuter?

    Monsieur Carrie.

    Encore une fois, je voudrais demander que l'on modifie le libellé pour que nous puissions l'appuyer.

    Je vais lire le texte modifié et vous expliquer mes raisons, si la présidence est d'accord.

    Oui.

    Je voudrais remplacer le libellé par: « Que le Comité recommande que le gouvernement fédéral augmente son soutien » et supprimer le mot « financement ». Cela comprendrait toutes les formes de soutien apporté par Santé Canada.

    Ensuite, il s'agit de remplacer les derniers mots du texte de Kirsty: « à des niveaux concurrentiels sur la scène mondiale », par les mots: « pour que le Canada reste concurrentiel sur la scène mondiale ».

    Je voudrais expliquer mes raisons. Tout d'abord, nous reconnaissons que la recherche sur les cellules souches pourrait conduire à des thérapies utiles pour le traitement de troubles et de maladies comme la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, le diabète, l'insuffisance rénale, les cardiopathies et les traumatismes médullaires. Le gouvernement reconnaît que les thérapies cliniques basées sur les propriétés des cellules souches ont le potentiel de révolutionner le traitement des maladies dégénératives et des blessures traumatiques graves, ce qui améliorera la qualité et la durée de la vie des Canadiens.

    C'est pourquoi le gouvernement du Canada a apporté un soutien important à la recherche sur les cellules souches par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada. Par exemple, en 2009-2010, les IRSC ont investi environ 41,5 millions de dollars dans la recherche sur les cellules souches. En 2000, ce chiffre atteignait 8 millions de dollars, si bien que nous constatons déjà une augmentation énorme. Dans le budget 2010, le gouvernement du Canada a accru le budget global des IRSC de 16 millions de dollars, ce qui veut dire qu'en 2010-2011, le budget total des IRSC dépassera 1 milliard de dollars. Cet engagement financier montre l'importance que le gouvernement attache à toute la recherche dans le domaine de la santé, y compris la recherche sur les cellules souches en raison de sa contribution à l'amélioration de la santé des Canadiens. Le Dr John Akabutu a lui-même mentionné que telle devrait être la priorité du gouvernement fédéral.

    Le gouvernement du Canada continuera, par l'entremise des IRSC, à soutenir les chercheurs canadiens qui font progresser notre compréhension des cellules souches grâce à leur travail et qui pousseront plus loin les découvertes des chercheurs internationaux pour promouvoir le développement des thérapies à base de cellules souches.

    Enfin, il faut souligner que les IRSC s'emploient activement à améliorer la capacité d'essais cliniques du Canada grâce à la stratégie qu'ils ont récemment lancée pour la recherche orientée vers le patient. Une fois mise en oeuvre, cette stratégie aidera à répondre aux principaux besoins d'infrastructure et d'environnement de recherche, ce qui comprend les essais cliniques à grande échelle dont on nous a parlé aujourd'hui afin que les chercheurs canadiens puissent mieux reconnaître et combler les lacunes sur le plan de la santé.

    Nous sommes à court de temps.

    Monsieur Malo, devrions-nous laisser cela de côté jusqu'au dernier jour, ou pouvons-nous terminer? Pourriez-vous me dire très rapidement ce que vous en pensez?

    Oui, je peux le faire rapidement.

    Je voudrais simplement vous dire qu'en 2008, la Cour d'appel du Québec a rendu son jugement sur la contestation de la Loi sur la procréation assistée, indiquant que la recherche et les essais cliniques ne sont pas de compétence fédérale. Je vous fais grâce de l'extrait, mais je vous rappelle que ce jugement a été rendu et que la cause est présentement devant la Cour suprême du Canada.

    On va donc voter contre cette cinquième recommandation.

    Nous allons voter sur l'amendement qui est ainsi formulé:

    (L'amendement est adopté.)

    Votons sur la motion modifiée.

    (La motion modifiée est adoptée.)

    La présidente: Merci infiniment. Nous examinerons nos travaux futurs jeudi.

    La séance est levée.