SMND Réunion de comité

    Bonjour, mesdames et messieurs. Nous sommes très heureux que vous soyez des nôtres aujourd'hui.

    Je suis désolée que nous ayons dû changer de pièce et d'étage; il a fallu un peu de temps pour que tous arrivent et s'installent, mais vous êtes certainement les bienvenus ici aujourd'hui pour participer à notre étude très importante.

    Nous accueillons des invités qui en savent long sur la question.

    Madame Duncan.

    Nous pourrions recevoir les témoignages des docteurs Zamboni et Simka le 15 juin. Ils ne sont pas libres...

    Nous nous occuperons des travaux du comité à la fin de la séance et les membres prendront la décision.

    D'accord; puis-je aussi avoir sept minutes à la fin?

    Cela dépendra du temps qu'il restera. Nos témoins sont très importants. Nous traiterons des travaux du comité, et vous aurez du temps. Je vais tenter d'accorder de sept à dix minutes, selon ce qui se produit.

    C'est très important que nous entendions ce que nos témoins d'aujourd'hui ont à dire, madame Duncan.

    Conformément au paragraphe 108(2) du Règlement, nous poursuivons notre étude sur les maladies neurologiques.

    De Détroit, nous accueillons Ewart Mark Haacke, directeur du MRI Institute for Biomedical Research de l'Université McMaster.

    Est-ce bien monsieur Haacke?

    Oui, c'est M. Haacke. Je suis là. M'entendez-vous bien?

    Nous vous entendons très bien. Je vous souhaite la bienvenue.

    Nous accueillons également, à titre personnel, Sandy McDonald, médecin.

    Bienvenue, docteur McDonald. Je suis ravie que vous ayez pu vous joindre à nous à nouveau. Je crois comprendre que vous allez nous faire une présentation PowerPoint.

    Oui.

    Très bien, merci.

    Dr McDonald est médecin et il travaille dans le domaine.

    Nous accueillons également Lianne Webb et Steve Garvie. Bienvenue.

    Nous allons commencer par des déclarations de cinq minutes; en fait, je vais vous accorder un peu plus de temps pour que vous puissiez présenter tout ce que vous avez à dire.

    Je donne d'abord la parole à M. Haacke.

    Bonjour, et merci beaucoup de m'avoir donné l'occasion de me présenter devant le comité.

    Je m'adresse à vous aujourd'hui non seulement à titre de scientifique spécialisé en résonance magnétique, mais aussi en ma qualité de président fondateur de la Société internationale des maladies neurovasculaires, que nous sommes en train de mettre en place. L'objectif de la société est de promouvoir la recherche et le traitement relatifs à l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.

    Depuis quatre ans, je soutiens qu'il y a un lien entre la sclérose en plaques et les petites veines du cerveau. En septembre dernier, Paolo Zamboni m'a invité à présenter mes travaux indépendants à son atelier, à Bologne. Depuis que Dr Zamboni a formulé pour la première fois son hypothèse sur l'IVCC, des examens d'imagerie ont été effectués sur plus de 1 000 personnes, et plus de 500 patients atteints de sclérose en plaques ont subi des opérations.

    Chez nombre de patients, l'intervention chirurgicale n'a pas d'effets évidents, mais chez beaucoup d'autres, elle en a. Certains recouvrent leur énergie, leur continence et leurs capacités motrices, résultats impressionnants à eux seuls. Reste à savoir combien de cas seront nécessaires pour attirer l'attention du gouvernement canadien, des sociétés professionnelles, comme celles des neurologues, et d'autres, sur la question.

    À mon avis, la communauté neurologique a tort d'adopter une attitude d'attentisme. La preuve de la présence d'anomalies veineuses et vasculaires chez les personnes atteintes de sclérose en plaques est maintenant accablante. L'objectif principal n'est donc pas de déterminer si nous devrions obtenir des fonds pour poursuivre les recherches sur ce plan, mais plutôt de montrer qu'il faut du financement pour diviser en sous-catégories les différentes sources d'IVCC, comme le montrent en partie les cinq diapositives que j'ai envoyées au Dr McDonald. J'espère qu'il les a reçues.

    Pour mettre sur pied une étude à double insu, il faut savoir comment classifier les lésions avant de pouvoir comprendre pourquoi certaines personnes se remettent mieux de l'intervention que d'autres. Or, pour obtenir cette information, il faut recueillir les données de centaines, voire de milliers de cas. Les patients doivent connaître la teneur en lésions, la teneur en fer et l'état vasculaire de leur cerveau, de leur cou et de leur colonne vertébrale avant l'opération afin de contrôler les changements qui surviennent après.

    Les questions primordiales sont les suivantes: le patient se stabilise-t-il, sa santé s'améliore-t-elle, et le nombre de lésions et d'anomalies est-il à la baisse?

    S'il est possible de présenter les quelques diapositives que j'ai envoyées, ce serait le moment de le faire. Sinon, je vais simplement poursuivre.

    Sandy McDonald peut-il montrer les diapositives?

    Oui. Dr McDonald va les présenter. Continuez.

    D'accord, il pourra les présenter plus tard.

    Encore une fois, il faut demander combien de cas suffiront. La réponse dépend énormément de la question. S'il y a 10 sources...

    Pardonnez-moi, monsieur, puis-je vous interrompre un moment? Désolée.

    On vient de m'apprendre que le texte n'est pas bilingue; vous allez donc devoir le lire en entier pour qu'il figure dans le compte rendu. D'accord?

    Oui. Je le lis textuellement.

    Merci. Je voulais simplement m'assurer que tout figure dans le compte rendu.

    Pardonnez-moi, monsieur. Je dois vous interrompre parce qu'un des membres du comité lève la main. Je sais que c'est difficile lorsqu'on procède par vidéoconférence. Je vous demande juste un peu de patience, car je dois donner la parole à M. Malo.

    Madame la présidente, je suis tout à fait désolé pour le témoin. Cependant, les règles de procédure sont claires. Les documents présentés au comité doivent être en français et en anglais. Si ce n'est pas le cas, je vous demande de ne pas présenter les documents du tout, comme le veulent les motions de régie interne adoptées par le comité.

    Malheureusement, monsieur, en raison des règles de procédure du comité, tout doit être présenté dans les deux langues. C'est pour cette raison que je vous ai demandé au début de tout lire pour le compte rendu. M. Malo, l'un des membres du comité, a formulé une objection au fait que la présentation soit montrée sans sa version française.

    Serait-il possible pour vous de montrer les images sans afficher le texte pendant que vous lisez le tout?

    M. Ewart Mark Haacke: Oui.

    La présidente: C'est bilingue, donc c'est acceptable. Vous pouvez nous montrer n'importe quoi de bilingue.

    Continuez.

     Non, je m'excuse, ce n'est pas bilingue.

    Est-ce que cela vous convient, monsieur Malo?

    Madame la présidente, je vous dis simplement que ce n'est pas bilingue. Je vous rappelle que certains collègues de votre parti ont déjà déposé un certain nombre de plaintes relatives à cela lorsque certains de mes collègues ont accepté ce type de présentation seulement en anglais. Je voudrais simplement qu'il soit clair que les témoins doivent présenter des documents bilingues.

    D'accord.

    Allez-y, monsieur.

    Merci.

    Je suis désolé. Si j'étais un peu meilleur en français, j'essaierais de vous lire mon texte dans cette langue.

    Ce n'est pas ce que je vous demande. Vous pouvez vous exprimer dans la langue de votre choix. Les motions de régie interne prévoient simplement que l'ensemble des documents qui sont présentés au comité doivent être dans les deux langues officielles. Je suis tout à fait désolé de cette complication. Puisque la greffière fait un travail tout à fait professionnel, elle vous a sans doute avisé de cet élément au moment où vous avez été contacté par le comité. J'en suis désolé, mais ce sont les motions de régie interne que le comité a adoptées.

    Je comprends.

    Ai-je le droit de finir ma lecture?

    Oui. Vous allez parler en anglais, ce qui est tout à fait convenable. Si vous pouvez nous montrer des images sans texte, ce serait bien. Je ne sais pas si vous en avez.

    J'ai des images pour démontrer certains points. Je pense qu'il serait préférable de finir le texte, puis de passer aux images, si cela est permis.

    Monsieur Malo?

    Oui, cela convient à M. Malo.

    En ce qui concerne l'engagement de recueillir le plus de données possible, je recommanderais que le Canada considère la possibilité de créer des centres d'excellence pour la sclérose en plaques. L'établissement d'un seul centre d'excellence consacré à cette maladie permettrait d'enregistrer 4 000 cas de sclérose en plaques par année. Avec cinq centres dans tout le pays, on pourrait en colliger 20 000. Il faudrait tout de même trois ans pour rendre compte de l'ensemble de la population canadienne, mais ce serait un grand pas dans la bonne direction.

    Cette mesure pourrait être mise en oeuvre dans le cadre du programme de centres d'excellence du gouvernement fédéral. Seulement un mois après avoir lancé le programme, on pourrait avoir répertorié plus de 300 cas dans chacun des centres, ou 1 500 dans tout le pays. Il faut un an pour réunir les fonds conventionnels des débuts du projet au moment où l'on commence les examens, et je ne connais aucun établissement au Canada ou aux États-Unis qui serait prêt à recueillir les nombres que je viens de mentionner. Leurs recherches coûteraient 10 fois plus cher et porteraient sur 10 fois moins de personnes que ce que je viens de vous dire, si l'on utilise des mécanismes de financement conventionnels. De son côté, la méthode que je vous ai proposée serait 100 fois plus efficace et rentable.

    Avec l'attitude actuelle d'attentisme, on traite vraiment les gens comme des cas et non comme des patients qui souffrent. La question n'est pas seulement scientifique; elle est aussi morale. C'est comme regarder quelqu'un se noyer pendant qu'on teste un nouveau dispositif de flottaison, tandis que ceux d'avant coulent seulement plusieurs heures plus tard. Peut-être qu'au début, notre dispositif ne fonctionnera pas parfaitement non plus, mais s'il nous permet de garder la tête des personnes hors de l'eau plutôt que de les laisser se noyer, il vaut la peine de procéder aux essais pour sauver des vies.

    Dans ce cas, les études à double insu sont-elles les essais qu'on devrait faire, comme nombre de gens le prétendent, pour sauver des vies? En réalité, ces études ont leurs propres faiblesses. Je vous donne un exemple. On soumet 200 000 personnes par année, à l'échelle mondiale, à une intervention chirurgicale nommée « vertébroplastie ». Or, selon deux études récentes qui se sont penchées sur 100 cas chacune, cette intervention n’aurait aucun effet. Toutefois, selon les chirurgiens qui pratiquent l’opération, les critères employés n’étaient pas les mêmes que ceux utilisés pour choisir les patients. Cependant, on continue à réaliser des vertébroplasties tous les jours.

    Selon moi, cet exemple montre que si les scientifiques ne peuvent pas bien concevoir l’étude à double insu à partir des bons critères après avoir suivi le processus pendant des années, comment peut-on savoir si les opposants d’aujourd’hui mettront sur pied la bonne étude pour les gens atteints de sclérose en plaques? Nous n’avons pas à attendre d’obtenir des données solides, premièrement, pour montrer quels types d’anomalies sont présentes, et deuxièmement, pour commencer à suivre des patients immédiatement. À mon avis, nous devrions permettre que les renseignements des patients soient examinés rétrospectivement, même s’ils suivent un processus clinique dans le cadre duquel les données ne sont pas habituellement utilisées à des fins de recherche. En fait, une analyse rétrospective des données cliniques est permise lorsque le cas est bien présenté aux comités d’approbation des études effectuées sur des humains.

    Jusqu’à maintenant, j’ai examiné 65 cas — par coïncidence, le même nombre que celui de l’étude novatrice de Dr Zamboni. J’ai constaté une grande variété d’anomalies veineuses. Des questions se présentent sur le débit cardiaque total vers le cerveau, sur les caractéristiques de la circulation artérielle et veineuse, sur les changements structurels dans les veines, ainsi que sur d’autres aspects liés aux valvules, aux septums et à d’autres anomalies. Les méthodes d’imagerie employées aujourd’hui utilisent l'ultrason et la résonance magnétique; or, le procédé par excellence est l’angiographie, dans le cadre de laquelle un clinicien, comme Sandy McDonald, entre dans le système et évalue ce qui se trouve dans les vaisseaux de la personne.

    Toutes ces méthodes doivent être employées...

    Pardonnez-moi, monsieur, mais pourriez-vous conclure? Vous avez dépassé de beaucoup votre temps de parole. Merci.

    Je suis désolé. J'ai presque terminé.

    Nous nous trouvons aujourd'hui à un carrefour, et je suis d’avis que nous devons combiner les composantes cliniques et celles liées aux recherches en cours. Selon moi, pour sortir de l’inertie actuelle et avancer dans la bonne direction, le gouvernement canadien doit absolument se pencher sur ce qui a été acquis jusqu’à maintenant et considérer la possibilité de soumettre les patients atteints de sclérose en plaques à des examens d’imagerie et de les traiter en se fondant sur la compassion.

    Merci beaucoup.

    Merci beaucoup.

    Nous passons maintenant à Sandy McDonald. Vous avez cinq minutes, s'il vous plaît, docteur McDonald.

    Madame la présidente, mesdames et messieurs les membres du comité, merci beaucoup de m'avoir permis de me présenter ici à nouveau. Je vous en suis très reconnaissant.

    J’aimerais souligner que Rebecca Cooney est de retour parmi nous aujourd’hui, et cette fois-ci, elle est entrée sans fauteuil roulant. Elle a subi sa veinoplastie à Albany, aux États-Unis, il y a un peu plus d’une semaine, et elle se sent très bien.

    [Applaudissements]

    Dr Sandy McDonald: Aujourd'hui, je veux vous montrer des images de veines jugulaires appartenant à des personnes qui ont une IVCC. Les anomalies qu’on y constate sont réelles, et vous n’avez pas à être médecin pour les voir. Parfois, la correction modifie le mode de vie des personnes touchées. À mon avis, il est possible de les soigner facilement, en toute sécurité, à faible coût et sans exposer le patient à de grands risques. Les gens ne devraient pas être obligés de se rendre aux États-Unis, comme Rebecca Cooney, en Pologne ou à n’importe quel autre endroit dans le monde pour subir l’intervention moyennant des dépenses importantes, alors qu’il serait possible de la faire faire ici à un coût beaucoup moins élevé.

    J’aimerais vous montrer des images que nous avons prises à Barrie pour deux patients qui ont renoncé à la confidentialité de leurs renseignements. Il s’agit de Lianne et Steve. Nous allons vous montrer les images. Je suis désolé, il faut un moment pour les charger. Il y a un peu d’anglais sur les autres, mais il n’y a rien sur celles-ci.

    La première est le veinogramme fait à Barrie de la veine gauche du cou de Lianne. Je vais vous la montrer dès qu’elle est chargée. J’ai aussi des images de Steve Garvie, et elles sont tout aussi frappantes. Vous voyez ici de l’encre qu’on injecte dans la veine jugulaire interne gauche. Dans la partie du bas, à l’endroit où le cathéter prend un angle critique après avoir monté dans la poitrine dans cette direction, la veine jugulaire interne gauche croise la veine brachiocéphalique. La circulation à cet endroit diffère de ce qu’on verrait normalement. On insère donc un ballonnet à l’intérieur du vaisseau et on étire le vaisseau à l’aide de cet outil. Une fois l'intervention accomplie, on obtient une image différente, qui ressemble un peu à celle-ci.

    Le résultat net, c’est qu’on peut modifier la fonction de la veine. Voici une image de la veine azygos, une autre qui se trouve dans la poitrine. L’intervention rétablit sa fonction; elle la fait passer d’une structure très anormale à une structure normale.

    Cette image a été prise pendant l’intervention. Elle montre le ballonnet à la jonction, à l’endroit où le vaisseau est anormal. Le ballonnet est dilaté de 10 millimètres. On a ensuite dilaté la veine de 14 millimètres.

    Ce qu’il faut comprendre, c’est le volume de sang qui passe par la veine. Elle semble un peu plus grande qu’auparavant. Si l’on présume que la veine mesurait 2 millimètres au départ, puis qu’elle a été dilatée de 10 millimètres, alors la circulation a augmenté d’un facteur de 25. C'est une question de mathématiques. Le résultat net, c’est qu'on a fait cela, et elle parlera elle-même des conséquences.

    Nous allons montrer aussi les images de M. Garvie; il faudra un instant pour les charger. Je dois m’excuser, car elles contiennent un peu d’anglais, et nous ne voulons offenser personne.

    En fait, les résultats parleront d'eux-mêmes. Je trouve certainement ceux de Lianne éloquents.

    Certaines personnes craignent un peu d'être soumises à l'intervention. Si on me demandait si je la subirais moi-même et si elle m'inspire vraiment confiance, je pense que je m'en remettrais à mon radiologiste d'intervention, Chris Guest. M. Guest a participé à l'émission W5, dans le cadre de laquelle on lui a posé cette même question. Il a répondu essentiellement que l'opération ne comporte que très peu de risques et qu'il la subirait lui-même sans inquiétude. Cette réponse provient de l'homme qui pratique l'intervention. Ce n'est pas moi qui la fait, c'est un radiologiste d'intervention.

    J'aimerais vraiment prendre le temps de vous montrer les images de M. Garvie, car elles sont encore plus frappantes que celles de Lianne.

    À condition que le comité comprenne que la période de questions sera écourtée. Je tiens simplement à m'assurer que ce soit clair. Nous voulons vraiment voir les images, alors je vais vous dire de les montrer et je surveillerai le temps pendant les questions. C'est très intéressant. Merci, docteur.

    Est-ce qu'on peut permettre à Lianne de témoigner pendant que je prépare les images de Steven? On économiserait ainsi du temps.

    Absolument.

    Merci.

    Je m'appelle Lianne Webb. J'ai 48 ans et j'habite Hillsdale, en Ontario.

    Au milieu de ma vingtaine, j'ai commencé à être prise de fortes migraines, et en août 1991, j'ai aussi commencé à présenter des symptômes très inhabituels. J'ai essentiellement perdu tout le contrôle de ma jambe et de mon bras droits. J'éprouvais également beaucoup de fatigue. Puis, en mai 1992, après avoir subi plusieurs examens et passé plusieurs mois dans l'ignorance de ce qui m'arrivait, j'ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques. Il y a maintenant 18 ans de cela.

    La sclérose en plaques a de nombreuses conséquences sur la vie du patient ainsi que sur celle de sa famille et de ses amis, et ces conséquences sont profondes. En 2009, après avoir vécu avec la maladie, les crises quotidiennes et la fatigue pendant 18 ans, naturellement, la nouvelle provenant d'Italie et du Dr Zamboni m'a intriguée. Je voulais savoir si j'avais une insuffisance veineuse.

    Selon le diagnostic du Dr McDonald, la réponse était oui. Vous avez vu les images de mes jugulaires; c'était indiscutable. Évidemment, je voulais que la circulation soit rétablie, et ce, même si Dr McDonald m'avait bien dit que c'est mon problème vasculaire qu'il traiterait, et non ma sclérose en plaques. Dr McDonald a soigné mon IVCC au moyen d'une angioplastie par ballonnet le 11 février de cette année. L'intervention était tellement simple et indolore, et elle n'a duré que quelques heures, ce qui comprend la période de rétablissement.

    Vous avez vu grâce aux images du Dr McDonald que mon anomalie veineuse incontestable a été corrigée. Or, Dr McDonald m'avait avertie que le traitement ou l'intervention pourrait n'avoir aucun effet sur ma sclérose en plaques.

    En réalité, ma sclérose en plaques est beaucoup plus facile à gérer, maintenant. J'ai vécu une amélioration marquée et j'en ai ressenti certains effets immédiatement. Je n'éprouve plus de fatigue. Je n'ai pas eu de crise depuis le traitement, ce qui veut dire que je vis dans le bonheur total depuis quatre mois et demi.

    Avant l'intervention, je prenais mes médicaments, mais j'avais tout de même des crises. Depuis le traitement, j'ai arrêté de les prendre, car je ne présente plus de symptômes. J'ai pris cette décision par moi-même; personne ne me l'a recommandée.

    Je peux maintenant rester éveillée après 19 heures. J'ai recommencé à vivre.

    En plus de travailler à temps plein, je golfe deux ou trois fois par semaine, et je ne prends pas de chariot, je marche. Je m'adonne à l'une de mes éternelles passions, l'équitation, au moins deux fois par semaine, et il se peut même que j'achète un cheval. J'ai maintenant assez d'énergie pour aller me promener à pied ou en vélo avec ma famille après le travail. J'ai de la difficulté à rester assise et à me détendre. Il y a tellement de choses que je veux faire et essayer, maintenant, tandis qu'avant, j'étais trop épuisée pour seulement y penser.

    Je ne peux imaginer qu'on demande à quelqu'un d'endurer un blocage comme celui que j'avais. Je demande au comité de faire tout ce qu'il peut pour éliminer tous les obstacles qui ont le potentiel d'empêcher un Canadien ayant une IVCC de recevoir le traitement.

    Merci.

    [Applaudissements]

    Nous passons maintenant à M. Garvie.

    Je m'appelle Steve Garvie. J'ai 53 ans. J'ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques progressive secondaire du Dr Paul O'Connor, chef de la clinique de sclérose en plaques de l'hôpital St. Michael's, à Toronto, il y a environ 10 ans.

    Avant de subir l'intervention le 29 janvier 2010, je vivais dans un logement de la SCAPD. Il s'agit d'un type d'habitation financé par le gouvernement et où des fournisseurs de soins se présentent trois fois par jour. Ces personnes m'aidaient à prendre ma douche. À 16 heures, j'étais tellement fatigué que je devais m'asseoir dans un fauteuil releveur. Je ne pouvais pas bouger. Elles venaient donc préparer mon souper. Elles me nourrissaient. Elles faisaient la vaisselle. Puis, elles revenaient et elles me lavaient.

    Les gens sont fiers. Moi, je ne l'étais pas. Ma vie m'a été enlevée. Ces personnes me l'ont redonnée. Je ne sais pas comment vous pouvez associer une période d'attente à une telle situation. Je suis un être humain.

    Elles m'aidaient à faire mes courses. Elles nettoyaient mon appartement. Je suis une personne motivée. Que quelqu'un d'autre fasse ces choses pour moi, c'est pire qu'une peine d'emprisonnement. J'étais incapable de marcher sans aide, sans déambulateur à roulettes ou sans fauteuil roulant électrique. Je suis un homme, mais j'ai perdu cette partie de moi-même. Je ne pouvais pas partager mon amour avec que la personne que j'aimais. La sclérose en plaques m'a enlevé cela. Elle m'a rendu complètement dysfonctionnel.

    En outre, je prenais des antidépresseurs. Ils m'ont aidé à survivre. Je n'ai pas noté ce que je vais vous dire maintenant, mais j'ai tenté de me suicider à deux reprises, au début. Je ne l'ai pas fait par égoïsme; je voulais faire en sorte que mes trois filles n'aient pas à vivre cela. La fierté a cet effet sur les gens, et beaucoup de personnes meurent chaque année pour cette raison. Le temps est tellement important.

    Il y a six mois que j'ai été guéri. J'aimerais savoir combien de personnes, au cours de cette période, sont mortes pour rien ou ont perdu davantage de leurs capacités en raison de la sclérose en plaques. Des personnes de plus en plus handicapées. C'est inutile, c'est tout à fait inutile.

    J'ai regardé l'émission W5 en ligne. Je ne l'ai pas vue lorsqu'elle a été diffusée pour la première fois. Quelqu'un m'en a parlé. J'ai imprimé les protocoles. J'ai consulté mon médecin de famille, Dr Kiss, à Barrie, en Ontario. Nous avons discuté du blocage dont ils parlaient. Je voulais savoir si j'avais l'insuffisance veineuse en question. Elle a eu l'amabilité de prendre immédiatement rendez-vous pour moi à la clinique du Dr McDonald, où j'ai subi l'examen Doppler. Cet examen ne cause aucune douleur. On met un peu de substance visqueuse sur votre cou et on peut tout vous expliquer au fur et à mesure. Ces personnes savent exactement ce qu'elles font.

    Elles ont eu la bonté de prendre rendez-vous pour moi avec Dr McDonald. Je l'ai rencontré. Il ne faisait aucun doute que mes jugulaires étaient bloquées. Je suis désolé d'avoir employé le terme « opération », car il s'agit en réalité d'une intervention de 45 minutes indolore et vivifiante. Grâce à elle, j'ai retrouvé ce que j'avais perdu, et je ne pourrai jamais assez les en remercier. Jamais. Ce sont mes héros. Permettez-leur de devenir les héros à tous.

    On a traité mon IVCC au moyen d'une angioplastie à ballonnet, une intervention qui est pratiquée tous les jours de la semaine. Nul examen n'est nécessaire.

    J'ai retrouvé la sensation dans ma main gauche sur la table d'opération. Elle était paralysée; je ne pouvais plus l'utiliser. J'ai serré la main de l'infirmière. Ma tête était tournée lorsqu'on a procédé à l'intervention. J'ai demandé: « Qu'est-ce que vous m'avez fait? Vous avez fait quelque chose. »

    Le Dr Kiss a répondu: « Pourquoi? »

    J'ai dit: « Ma main fonctionne. Je peux lever ma jambe gauche. »

    Je n'arrivais pas à y croire. Je me suis prêté à l'exercice en espérant stopper la progression. J'avais appris à composer avec les autres éléments. J'avais pris ma décision concernant le suicide. Je n'avais pas l'impression de valoir grand-chose, pas avec tout ce que je vivais. Ma situation se détériorait chaque mois, chaque jour, chaque minute. C'est ce qui arrive avec la sclérose en plaques progressive secondaire, tout comme avec la primaire. Au lieu de s'améliorer, votre état se désagrège, et c'est tout ce que l'avenir vous réserve.

    On prétend que cette intervention n'aide pas les gens souffrant de SP progressive secondaire. Je ne suis pas d'accord. Regardez les preuves. Je suis là devant vous.

    Je n'ai plus besoin de soins. J'ai quitté cet appartement il y a trois mois. Je fais moi-même ma toilette. Je cuisine mes propres repas. Je peux enfin vivre à nouveau ma vie. Je n'ai plus besoin de cette forme de logement. J'ai quitté l'appartement à la fin juillet. Depuis trois mois, je n'y suis retourné que pour déménager certaines choses.

    Le Dr McDonald m'a appelé pour m'inviter à l'accompagner ici...

    Monsieur Garvie, je ne voudrais surtout pas vous brusquer, mais je vous ai déjà laissé deux minutes supplémentaires. Je veux m'assurer de permettre la présentation de tous ces exposés qui sont si importants, et le vôtre est particulièrement convaincant. Auriez-vous maintenant la gentillesse de conclure?

    Certainement.

    Je vous prie d'éliminer tous les obstacles. Tout le monde a le droit de retrouver sa vie, ce qui est possible grâce à une simple angioplastie.

    Je vous remercie beaucoup de m'avoir écouté.

    [Applaudissements]

    Si vous avez d'autres choses à nous dire, n'hésitez pas à le faire lorsqu'on vous posera des questions. Vous pourrez alors ajouter à vos réponses les éléments que vous jugerez pertinents.

    Nous sommes vraiment heureux d'avoir pu vous recevoir aujourd'hui. Notre sous-comité a été créé pour en apprendre davantage au sujet des maladies neurologiques. Toutes les personnes ici présentes sont de votre côté.

    Nous allons débuter un premier tour avec Mme Duncan. Vous avez cinq minutes, pas une seconde de plus.

    Merci, madame la présidente.

    Merci pour votre apport scientifique et merci d'avoir le courage d'effectuer ce travail.

    Un grand merci également à Lianne et Steve pour avoir eu le courage de venir nous raconter leurs expériences qui sont tout à fait bouleversantes.

    Avant de poser mes questions, j'aimerais vous faire lecture d'une lettre que j'ai reçue hier soir:

    Il poursuit en parlant des coûts par mois:

    Il conclut comme suit:

    Docteur McDonald, dans quelle mesure est-il facile de corriger ces anomalies?

    Dans la plupart des cas, l'intervention elle-même est plutôt facile. Facile pour une main expérimentée, bien entendu. Pour un chirurgien chevronné, l'angioplastie, comme je l'ai démontré dans le cas de M. Garvie, peut être effectuée très simplement, très rapidement et en toute sécurité, les risques étant minimisés pour le patient.

    Merci.

    Dans quelle mesure le diagnostic présente-il des risques? Est-ce que l'imagerie peut être dangereuse?

    Pour autant que je sache, l'imagerie ne présente absolument aucun risque. Elle est effectuée au moyen d'ultrasons et ses résultats sont considérablement optimisés si le technicien a suivi la formation pour la technique Zamboni.

    Nous avons commencé à effectuer ces diagnostics sans avoir suivi la formation requise et certains patients atteints de SP ont eu des résultats négatifs. Nous croyions que toutes les personnes souffrant de sclérose en plaques allaient souffrir également d'IVCC. Je ne sais pas si c'est effectivement le cas ou non, mais lorsque nous avons procédé à une nouvelle étude du dossier des patients traités avant notre formation Zamboni, nous avons détecté dans tous les cas les critères nécessaires pour établir un diagnostic d'IVCC d'après Zamboni.

    Je vous remercie.

    Avez-vous un dilemme sur le plan de l'éthique quand vient le temps de décider de traiter des patients atteints de SP et souffrant d'IVCC?

    Je vais aborder la question sous un angle différent. Je crois qu'en temps que médecin, j'aurais un dilemme éthique si je ne traitais pas les gens atteints d'IVCC. Je pense qu'il existe suffisamment de preuves non scientifiques indiquant que ces patients répondent bien au traitement. Je répète qu'en ma qualité de chirurgien vasculaire, je ne traite pas la sclérose en plaques; je traite l'IVCC.

    Lianne et Steve, je vous remercie.

    Je sais que votre angioplastie a été effectuée à Barrie. Est-ce que cet hôpital fait encore ce genre d'interventions? J'aimerais que vous me répondiez tous les deux. Savez-vous pour quelle raison?

    Je ne peux même pas m'imaginer pour quelle raison on ne le fait pas. Je trouve criminel de ne toujours pas le faire. Je ne sais pas pourquoi nous nous en abstenons.

    Steve.

    Ma réponse est la même. Je n'ai aucune idée des motifs. C'est une façon simple et sans douleur de retrouver sa vie normale.

    Merci à tous.

    En conclusion, je répète la requête du médecin qui a suivi le traitement: « J'espère que vous vous battrez pour faire valoir le droit des Canadiens à obtenir un traitement au Canada ».

    Merci à tous.

    Merci, madame Duncan.

    Nous passons à M. Malo.

    Merci beaucoup, madame la présidente.

    Je remercie nos témoins d'être venus nous rencontrer ce matin. Je vous remercie surtout de votre témoignage très personnel, monsieur Garvie et madame Webb. Je sais que ce n'est pas facile de faire ce genre de témoignage. En effet, on discute de vos vies devant nous, dans le cadre d'un comité du Parlement. Je vous remercie sincèrement de l'avoir fait. C'est toujours très éclairant.

    Je vais m'adresser à vous, docteur Haacke...

    Oui.

    Vous nous avez dit, lors de votre présentation, que selon vous, la seule chose qui restait à faire était de sous-catégoriser les patients atteints d'IVCC. Pouvez-vous élaborer un peu plus là-dessus? De quelle façon, selon vous, faudrait-il procéder et combien de temps une telle opération pourrait-elle prendre? Finalement, pourquoi est-il important de sous-catégoriser les patients?

    Merci.

    Je crois qu'il faut avoir recours à l'imagerie par ultrasons dont Sandy a parlé, mais il faut également procéder à une imagerie par résonance magnétique. Nous avons découvert que les causes de l'IVCC sont nombreuses et ne se limitent pas au rétrécissement des vaisseaux. Parfois le problème est causé par de mauvaises valves et parfois des cloisons excédentaires qu'on appelle septums se forment à l'intérieur des vaisseaux. Il y a aussi des cas où un grossissement excessif des os provoque une compression des vaisseaux. Comme bien des éléments peuvent être à l'origine de l'IVCC, il faut savoir d'où vient le problème pour comprendre les raisons pour lesquelles le traitement fonctionne pour certains et pas pour d'autres. Pour ce faire, l'expérience en imagerie est requise.

    Le diagnostic peut être effectué dans à peu près n'importe lequel centre d'imagerie par résonance magnétique ou ultrasons au Canada. Je recommande de toujours faire les deux. On dispose ainsi de davantage de données. Il arrive que la résonance magnétique fournisse une meilleure image que l'ultrason, mais il y a également des cas où c'est le contraire. Tout cela peut être effectué au Canada aujourd'hui même. Le tout est rendu possible par les protocoles élaborés par Zamboni pour les ultrasons et par notre groupe pour la résonance magnétique. Alors pour pouvoir suivre adéquatement les résultats chirurgicaux et procéder à une étude à double insu valable, il faut comprendre la source du problème.

    Avez-vous déjà mené des études à cet égard? Je sais que vous avez fait une présentation. Était-ce sur la base d'une étude que vous aviez déjà menée?

    C'est un point intéressant. Malheureusement, comme la plupart des centres d'intervention ont été paralysés — tant au Canada qu'aux États-Unis —, notre expérience se limite à l'examen des données qui nous proviennent d'un peu partout dans le monde: d'Australie, d'Allemagne, de Chine et de nombreux endroits au Canada. Il s'agit donc d'examiner directement le dossier des patients. Cela peut inclure les patients qui ont été opérés par le Dr McDonald et ses confrères. Nous constatons que les résultats chirurgicaux corroborent souvent ceux de l'imagerie.

    J'estime donc essentiel de déterminer la façon dont nous allons intégrer le tout à notre système de telle sorte que les hôpitaux, universitaires ou autres, puissent recueillir les scannographies supplémentaires qui sont effectuées de toute manière sur la plupart des patients atteints de sclérose en plaques. Presque tous ces patients subissent un test d'imagerie par résonance magnétique. En ajoutant 30 ou 40 minutes au processus, vous obtenez toute l'information nécessaire pour déterminer si le patient a un problème. Alors pourquoi ne pas profiter de l'occasion? Je crois que vous avez accès à la technologie requise pour procéder à cette évaluation très rapidement.

    Dans le cadre de cette volonté de faire la lumière sur cet aspect, quelle sera la prochaine étape?

    Comme il est difficile pour un seul centre de recueillir une grande quantité de données, nous nous efforçons actuellement d'établir des liens de collaboration entre les différents centres au pays — par exemple, avec Saskatoon. Je vais rencontrer des gens de Québec la semaine prochaine et j'espère que d'autres rencontres semblables suivront. Nous allons combiner toutes les données de ces centres, ce qui nous permettra de compter sur un millier de dossiers de patients d'ici quelques mois, plutôt qu'une cinquantaine seulement pour chacun des centres. Sinon, compte tenu du rythme actuel de la recherche et du financements en la matière, tant aux États-Unis qu'au Canada, il faudrait des années pour amasser un tel ensemble de données. Il suffit donc d'un simple effort de concertation pour en arriver en quelques mois à une base de données qu'il nous aurait fallu des années à établir sans cela.

    Merci.

    Nous passons à Mme Hughes.

    Merci beaucoup de vos présentations. J'aimerais remercier M. McDonald. Après avoir suggéré de faire témoigner ici des gens ayant subi cette intervention, je suis très fière et heureuse que des arrangements aient pu être faits à cet égard.

    J'ai d'ailleurs parlé à un médecin des raisons pour lesquelles nous aurions besoin de davantage de recherche à ce sujet. Peut-être pourriez-vous nous dire ce que vous en pensez. Ce médecin de l'île Manitoulin m'a indiqué qu'il existait il y a plusieurs années une procédure appelée endartériectomie pour les accidents vasculaires cérébraux. Je suppose que vous savez de quoi je parle.

    Oui.

    À une certaine époque, on le faisait automatiquement dès qu'une personne subissait un AVC. Mais les statistiques ont finalement démontré que les résultats auraient été meilleurs si les patients avaient simplement pris une aspirine par jour. Il s'agissait à l'époque d'une intervention courante. On n'y a maintenant recours que si le rétrécissement est supérieur à 70 p. 100.

    L'autre intervention dont elle a fait état relativement à la recherche touchait les amygdales. Il y a plusieurs années, on considérait que la moitié des patients se présentant dans un cabinet de médecin avait besoin de se faire enlever les amygdales. Une étude a effectivement révélé que ce taux se chiffrerait à 50 p. 100 pour un groupe visitant un pédiatre. Cette moitié des patients devaient ensuite consulter un autre médecin pour obtenir un deuxième, puis un troisième avis. On sélectionnait différents groupes pour lesquels l'ablation avait été jugée nécessaire.

    Je me demandais si vous pouviez nous expliquer comment vous arrivez à considérer qu'une recherche plus poussée n'est pas nécessaire pour l'intervention dont nous parlons, ou que nous devrions pratiquer tout de suite de telles interventions, quand on sait que l'on avait recours à l'époque à ces procédures que l'on jugeait sans risque avant que le suivi ne permette de se rendre compte que les gens qui s'y prêtaient étaient davantage susceptibles de subir un AVC ou de mourir.

    Si vous me permettez de me référer aux études qui ont été menées, l'endartériectomie carotidienne était une intervention courante au Canada au début des années 1990. Au milieu des années 1990, les neurologues ont déterminé que la carotide n'avait pas besoin d'intervention chirurgicale et pouvait être régulée au moyen de médicaments. On s'est ensuite penché sur plusieurs milliers de dossiers médicaux dans le cadre d'une vaste étude nord-américaine portant sur l'endartériectomie carotidienne symptomatique. Il s'agissait de comparer les résultats obtenus au moyen de la chirurgie à ceux découlant de la médication. L'étude a été abandonnée au bout de plusieurs mois, car il est ressorti clairement des données statistiques que les patients ayant subi une endartériectomie carotidienne s'en tiraient beaucoup mieux que ceux traités au moyen de médicaments.

    Comme vous le disiez, l'essai portait sur les cas de sténose supérieure à 70 p. 100, mais d'autres études ont été menées depuis, dont notamment sur l'athérosclérose carotidienne asymptomatique. Il a ainsi été déterminé que l'endartériectomie carotidienne procurait d'importants avantages, bien que moins marqués que dans le cas de l'autre étude, pour les patients asymptomatiques. À la lumière des études effectuées par la suite, on considère maintenant, données à l'appui, que cette intervention est bénéfique pour les patients dont la sténose est supérieure à 50 p. 100.

    Pour répondre à votre question quant à l'orientation à prendre, je suis tout à fait d'accord avec le Dr Haacke. Pour dégager des pistes de réponse à partir des 40 ou 50 études que chacun des centres pourra effectuer dans une année, il faudra énormément de temps et déplorer de trop nombreux décès chez nos patients. Si nous collaborons pour combiner toutes les données, la réponse pourra être trouvée assez rapidement.

    Le problème découle en partie des coûts associés aux études. Les patients doivent être traités, car c'est une question de survie. On pourrait compiler une grande quantité d'informations en traitant les gens dès maintenant, en inscrivant l'intervention dans un registre, dans le cadre d'une étude ouverte permanente facilitant la cueillette de données. Ce faisant, nous atteindrions deux objectifs. Du point de vue scientifique, nous pourrions accumuler les données requises pour déterminer qui devrait être traité. Parallèlement à cela, nous pourrions traiter des gens gravement touchés par la maladie. Si un examen par résonance magnétique ou un scan révèle qu'il y a insuffisance veineuse grave, le patient devrait être traité.

    [Applaudissements]

    Nous passons maintenant à M. Brown.

    Merci, madame la présidente.

    Permettez-moi d'abord de vous dire à quel point je suis heureux que nous recevions aujourd'hui Sandy McDonald. En tant que représentant de la ville de Barrie, je peux vous dire que nous sommes extrêmement fiers de pouvoir compter sur un chirurgien vasculaire aussi renommé. Pour bien des gens de notre ville, c'est un véritable saint. C'est une conclusion à laquelle arrivent également bien des Canadiens au fur et à mesure qu'ils sont mis au courant de ses actions.

    J'aimerais aborder quelques-uns des éléments mentionnés aujourd'hui, y compris relativement aux obstacles à ce traitement. J'estime important que nous les examinions avec soin de telle sorte que notre comité puisse clairement faire ressortir dans son rapport la teneur de ces obstacles et les rectifications à apporter.

    Les hôpitaux constituent le premier obstacle qui a été mentionné. L'hôpital où vous travaillez ne vous permet plus d'offrir ce traitement. Qu'en est-il des autres hôpitaux au Canada?

    Je ne connais aucun hôpital au Canada où cette intervention est pratiquée actuellement.

    Et au départ on la permettait — en fermant les yeux?

    Je ne dirais pas qu'on fermait les yeux. Je pense que des pressions extrêmement fortes ont été exercées au sein du système en faveur d'une étude à double insu dans des conditions contrôlées pour déterminer l'efficacité de l'intervention, comme on le fait pour un nouveau médicament.

    Mais il ne s'agit pas ici d'un nouveau médicament. Ce n'est pas non plus une procédure nouvelle. Il n'y a rien de nouveau là-dedans. Des centaines de milliers d'angioplasties ont été pratiquées depuis que Gruentzig a créé cette procédure en 1984.

    Les hôpitaux sont administrés par les provinces. Pensez-vous que le ministère provincial de la Santé a émis une directive pour interdire cette intervention? Ou bien est-ce que ces décisions sont prises à l'échelle locale? Est-ce une pure coïncidence que tous les hôpitaux en Ontario ou ailleurs au Canada...

    Votre réponse est aussi bonne que la mienne.

    J'ai l'impression qu'il y a sans doute eu une directive interdisant ces interventions, ce qui est bien évidemment plutôt déconcertant pour les personnes en attente de ce traitement.

    Quant à l'autre élément mentionné, j'imagine que la RAMO a joué un rôle à ce sujet en Ontario. Savez-vous quelle est la position de la RAMO relativement à ce traitement?

    Non, nous l'ignorons.

    Est-ce que la question a été posée et on attend simplement la réponse?

    La semaine dernière, je crois, j'ai passé une matinée au ministère de la Santé afin d'essayer d'obtenir une partie des renseignements que vous demandez, et nous allons faire le nécessaire pour trouver ces réponses. Je ne les ai toujours pas.

    Il est impératif que nous connaissions ces réponses pour voir comment les choses se dessinent. Il va de soi que le rôle fédéral en matière de recherche est très important, mais pour que ce traitement puisse être offert, il faut bien évidemment s'assurer que les instances provinciales appropriées agissent rapidement pour permettre des efforts allant dans le sens des vôtres.

    J'aimerais également savoir ce que vous pensez de l'approche adoptée par la Société canadienne de la sclérose en plaques. Lorsque ses représentants sont venus nous rencontrer sur la Colline, j'ai eu l'impression que leur attitude par rapport à ce traitement relevait davantage de l'attentisme. Pourquoi pensez-vous, si l'on veut se faire l'avocat du diable, que la société se montre prudente à ce point?

    Encore là, c'est purement hypothétique. Je suis chirurgien vasculaire. Je suis formé pour traiter les anomalies des veines et des artères. Lorsque je détecte une telle anomalie que je crois pouvoir traiter assez facilement avec très peu de risques et à faible coût, j'estime qu'on devrait me permettre de le faire.

    Cela revient à ce que je disais auparavant. C'est un peu comme attendre un permis d'électricité pour réparer un problème de plomberie. C'est tout à fait illogique.

    Nous avons un peu laissé le Dr Haacke en plan. Avez-vous des observations à formuler au sujet des obstacles que nous devrions éliminer dans le système de santé canadien?

    Merci.

    Oui, je crois que le parallèle effectué par le Dr McDonald, la comparaison entre le recours aux médicaments pour traiter un AVC et la correction directe au moyen d'une artériectomie, est une excellente analogie pour saisir la situation actuelle.

    Les études à double insu sont essentielles, mais on vient tout juste de publier un excellent rapport sur les cas où des essais randomisés s'imposent. Une fois que vous avez réuni suffisamment d'éléments pour aller de l'avant, vous n'avez pas besoin de milliers de cas pour amorcer le processus.

    Je crois que quelqu'un doit intervenir auprès de la RAMO et des autres instances provinciales afin de créer un plan provincial, voire national, pour la cueillette des données relatives à la chirurgie, car en l'absence d'un tel plan de recherche, on va toujours se heurter à la résistance des neurologues.

    Je pense qu'il faut agir sur deux volets, l'aspect clinique et l'aspect recherche évoluant en parallèle, pour faire bouger les provinces. Je ne crois pas que les provinces devraient empêcher la chirurgie; j'estime plutôt qu'elles devraient assurer une forme quelconque de suivi pour permettre l'analyse rétrospective des données sur une base mensuelle, de manière à pouvoir mieux déterminer l'approche à adopter avec cette chirurgie.

    Mais je suis d'accord avec le Dr McDonald. C'est un domaine où l'on possède déjà beaucoup d'expérience, alors il n'y a pas vraiment de raison de renoncer à la chirurgie dans les cas graves.

    Nous n'avons plus de temps.

    Avez-vous un dernier commentaire, monsieur Brown?

    Très brièvement, avant que vous ne leviez la séance, je crois que Kirsty Duncan a mentionné au début de la réunion quelque chose de très important. Si le Dr Zamboni peut venir nous rencontrer le 15 juin, je pense que nous devons absolument permuter les dates. Nous pourrions facilement accueillir les témoins qui nous parleront de la SLA le 8 juin. Je ne voudrais pas que nous manquions ce témoignage.

    J'ai déjà fait le nécessaire à ce sujet. Nous avons déterminé qu'il était disponible le 15. Alors si cela convient à tous, nous l'accueillerons ce jour-là. Il n'est pas disponible le 8, alors il comparaîtra le 15.

    Vous êtes d'accord? Oui.

    Un grand merci pour votre comparution d'aujourd'hui. Nous sommes extrêmement heureux d'avoir pu vous entendre. Je suis vraiment désolée que nous n'ayons pas eu davantage de temps, mais nous avons tous d'autres tâches à accomplir.

    Mme Duncan a quelque chose à ajouter.

    Très brièvement, madame Duncan, une minute.

    Merci, madame la présidente.

    J'aimerais aviser le comité que je vais présenter des motions le 15 juin. J'espérais pouvoir le faire dès aujourd'hui, mais nous avons manqué de temps.

    Nous n'avons plus de temps.

    Merci beaucoup.

    La séance est levée.