FEWO Rapport du Comité

DIFFICULTÉS D’ACCÈS AUX TRAITEMENTS

Le Comité a entendu parler d’un large éventail de problèmes qui nuisent au traitement des personnes souffrant de troubles de l’alimentation. Les témoins ont insisté sur la nécessité de régler ces problèmes étant donné la gravité de la maladie et les avantages d’une intervention rapide et adaptée[263].

A. Formation inadéquate des fournisseurs de soins de santé

Obtenir un diagnostic est l’une des premières (et plus importantes) difficultés auxquelles se butent les personnes souffrant d’un trouble de l’alimentation qui cherchent à se faire soigner, car elles doivent s’en remettre à leurs fournisseurs de soins de santé[264]. Or, comme l’a appris le Comité, ces fournisseurs ne sont souvent pas adéquatement formés pour diagnostiquer les troubles de l’alimentation[265]. Par exemple, les médecins et autres fournisseurs de soins :

• ne cherchent pas nécessairement à vérifier l’existence de troubles de l’alimentation chez les patients qui ne sont pas trop maigres[266];
• ne font pas de renvoi si les résultats des analyses sanguines sont normaux[267];
• attribuent les symptômes des troubles de l’alimentation à autre chose, comme un faible rythme cardiaque ou la constitution athlétique de la personne[268];
• ne connaissent pas les tests qu’ils peuvent demander pour certains patients atteints de troubles de l’alimentation, par exemple les tests de densité osseuse[269];
• peuvent refuser les patients atteints en raison de la complexité de la maladie et du temps dont ces patients et leur famille ont besoin[270].

Plusieurs témoins ont également informé le Comité de la pénurie de spécialistes compétents en matière de traitement des troubles de l’alimentation[271].

B. Manque de programmes de traitement

En ce qui a trait au traitement, des témoins étaient surtout préoccupés par le nombre insuffisant de programmes et le fait qu’ils sont inégalement répartis à l’échelle du Canada[272]. Certains témoins ont même indiqué qu’il faut parfois envoyer des patients suivre un traitement aux États-Unis en raison de l’absence de services au Canada, précisant que les traitements offerts par nos voisins du Sud sont nettement plus coûteux[273].

Wendy Preskow, fondatrice et porte-parole de NIED, a partagé les propos de sa fille, aux prises avec un trouble de l’alimentation :

Tu es en train de changer le monde des troubles alimentaires au Canada, et peut-être que ma seule raison d'exister était de te donner l'occasion de créer ce changement colossal, et moi alors? Il faudra des années avant qu'un tel centre de traitements de rêve existe au Canada […] On prend mon poids, puis on me renvoie dans le monde, et je me retrouve exactement dans la même situation que lorsque j'étais une petite fille : j'ai peur de vivre et j'ai autant peur de mourir, j'ai peur de l'inconnu et de vieillir, de perdre et d'être abandonnée[274].

Recommandation 18

Que le gouvernement du Canada encourage les gouvernements provinciaux et territoriaux, compte tenu du caractère délétère des troubles de l’alimentation et du manque de lits pour traiter les malades, soit de fournir des soins aux patients hospitalisés, selon leurs besoins et en temps opportun, soit d’envisager d’assumer le coût des traitements disponibles ailleurs, y compris aux États-Unis, afin que les patients aient accès rapidement aux soins essentiels qu’ils requièrent.

Des témoins ont également mentionné le manque de services offerts aux patients qui, bien que souffrants, ne sont pas « assez malades » pour répondre aux critères d’admissibilité à certains programmes[275]. Elaine Stevenson, dont la fille est décédée des suites d’un trouble d’anorexie mentale et qui, depuis des années, est porte-parole des personnes atteintes de troubles de l’alimentation, a fait la remarque suivante, « [i]l me semble qu’il y a quelque chose qui ne tourne pas rond lorsqu’un système de santé publique n’ouvre ses portes à quelqu’un que lorsqu’il est à l’article de la mort[276] ».

Ce manque de service, dans le cas des personnes légèrement ou modérément atteintes, est plutôt problématique, puisque la recherche montre qu’une intervention rapide donne de meilleurs résultats[277]. De plus, le fait de traiter seulement les cas les plus graves s’avère lourd pour les hôpitaux, surtout lorsque les programmes de traitement communautaires se révèlent très efficaces dans bien des cas[278]. La psychiatre D^re Wendy Spettigue, de l’ACPEA, a informé le Comité que le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario a reçu des fonds pour le « programme de traitement en clinique interne » et le « programme de jour », mais rien pour un « programme en clinique externe » et les « thérapeutes en clinique externe », même si le traitement recommandé est la thérapie familiale en clinique externe. Elle a décrit en ces termes les difficultés associées à son programme : « Si nous nous contentons de traiter les patients médicalement instables à l’hôpital et que nous leur donnons leur congé, leur état ne s’améliore pas », parce qu’il « n’y a pas de ressources communautaires » pour les aider une fois sortis[279]. Elle a ajouté que « si nous ne prenons en charge que les cas les plus graves, qui s’occupera de tous les autres[280]? »

Andrea LaMarre, candidate à la maîtrise, a mentionné qu’on manque aussi de données sur les programmes disponibles[281]. Si elles étaient compilées, centralisées et publiquement accessibles, ces données pourraient brosser un portrait plus précis des services offerts et aider les personnes atteintes et leurs parents à trouver des services[282].

C. Programmes de traitement inappropriés

Comme on l’a mentionné précédemment, bon nombre de témoins ont indiqué qu’il faut mettre en place des programmes d’intensité variée pour les personnes souffrant de troubles de l’alimentation. Ils ont également précisé que les programmes de traitement s’adressant aux patients aux prises avec de graves troubles de l’alimentation devraient être adaptés selon les groupes visés. Par exemple, la D^re Leora Pinhas, psychiatre à l’Hôpital pour enfants de Toronto, a expliqué que des enfants d’à peine 6 ans sont parfois placés avec des adolescents de 17 ans dans des unités de traitement internes[283]. Carla Rice, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les soins, le sexe et les relations, et Andrea LaMarre, candidate M. Sc., ont affirmé que l’hospitalisation « ne devrait pas être vue comme la première option ou la seule réponse adaptée aux troubles de l’alimentation », car certains patients obtiennent de meilleurs résultats dans un autre cadre[284]. Par exemple, le Comité a appris que la plupart des patients atteints de troubles somatiques ont le choix entre différents traitements, mais que les patients souffrant de troubles de l’alimentation n’ont souvent pas le choix du traitement offert dans la région; aucune autre possibilité ne s’offre à eux si le seul traitement disponible ne fonctionne pas[285].

D. Temps d’attente

Bien des témoins ont parlé des longues périodes d’attente avec lesquelles doivent composer les patients et leur famille. Une personne peut attendre des mois avant de voir un spécialiste après une visite chez son médecin de famille, des mois pour obtenir les résultats de l’évaluation et des mois encore avant d’être admise à un programme en milieu hospitalier[286]. La psychiatre D^re Wendy Spettigue, de l’ACPEA, a expliqué que les longues périodes d’attente ont de graves répercussions, non seulement sur les patients, mais aussi sur la viabilité des programmes de traitement :

J’ai été la directrice du programme de psychiatrie pendant 14 ans au CHEO. Il y a deux ans, nous avions une liste d’attente d’un an, ce qui est complètement inacceptable, compte tenu des graves complications médicales et psychologiques liées aux troubles de l’alimentation chez les adolescentes. Étant donné qu’une telle attente est inconcevable lorsqu’il s’agit d’enfants malades, nous avons tout simplement décidé de fermer la clinique, en désespoir de cause, et tous les cas ont été renvoyés aux pauvres médecins de famille. Nous avons entrepris ce que nous appelons un « examen de rationalisation » pour voir ce qu’il fallait supprimer afin d’être plus efficients. À l’avenir, nous ne traiterons plus les personnes qui souffrent d’un trouble de l’alimentation de niveau léger à modéré, même s’il n’y a pas personne d’autre au sein de la communauté qui les prendra en charge. Même s’il faut deux ans à ces enfants pour se rétablir, nous réduirons la durée du traitement à neuf mois[287].

Recommandation 19

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour réduire les longues périodes d’attente en vue de l’admission à des programmes de traitement des troubles de l’alimentation partout au pays. 

E. Recherche insuffisante

Selon Elizabeth Phoenix, infirmière praticienne de la FCIISM, l’efficacité des programmes de traitement repose sur la qualité des travaux de recherche[288]. Les études peuvent servir non seulement à trouver des traitements, mais aussi à mettre au point des programmes[289]. Dans le même esprit, la D^re Monique Jericho, psychiatre et directrice médicale du Calgary Eating Disorder Program, a fait remarquer qu’il y a peu de lignes directrices sur le traitement pharmaceutique des troubles de l’alimentation et qu’il n’existe aucune norme à ce sujet[290]. Elle a précisé que les cliniciens peuvent tenter de traiter certaines comorbidités, comme la dépression et l’anxiété, avec des médicaments, mais que des études sont nécessaires pour déterminer si ces traitements sont efficaces ou même nécessaires[291]. Les témoins ont recommandé que des études soient réalisées dans le but d’établir des normes nationales fondées sur la recherche en ce qui concerne les soins cliniques appropriés[292].

F. Observations additionnelles

Certains témoins ont soulevé d’autres problèmes qui font grandement obstacle aux traitements. Par exemple, selon certains, l’utilisation du poids en tant que critère d’admission à des programmes de traitement peut avoir pour effet d’exacerber l’obsession du patient quant à son poids[293]. D’autres ont expliqué qu’en raison de la nature même des troubles de l’alimentation, il est difficile pour les personnes atteintes de demander un traitement. Ces témoins ont décrit la profonde ambivalence quant au traitement que ressentent les personnes atteintes[294]. Conscientes qu’elles ont besoin d’aide, certaines personnes peuvent s’en abstenir, car la maladie les encourage à conserver leurs mauvaises habitudes alimentaires. Noelle Martin, professeure et diététiste ayant survécu à un trouble de l’alimentation, a donné l’explication suivante :

Pour les gens atteints de troubles de l’alimentation, le choix est difficile. Il est dur pour eux de prendre conscience que la maladie est en train de les tuer, puisqu’elle leur donne, du moins au début, une impression de contrôle. La perte de contrôle qui s’ensuit peut les plonger dans le désespoir et les laisser sans ressources pour trouver la voie à suivre[295].

Recommandation 20

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour éliminer les obstacles touchant l’accès au traitement, comme l’absence de bases de données centralisées sur les programmes de traitement, le manque de formation des fournisseurs de soins de santé, le nombre insuffisant de programmes, la distribution inégale des programmes à l’échelle du pays, les longues périodes d’attente avant d’obtenir un traitement, les programmes de traitement inappropriés et l’absence de normes canadiennes de traitement fondées sur la recherche.

Recommandation 21

Que le gouvernement du Canada envisage d’établir des normes cohérentes en ce qui concerne les soins cliniques et les délais d’attente d’un traitement pour les personnes souffrant d’un trouble de l’alimentation.

G. Approches de traitement suggérées

Des témoins ont proposé des solutions pour pallier les difficultés auxquelles font face les personnes souffrant de troubles de l’alimentation qui cherchent à accéder à un traitement. En voici quelques exemples :

• s’assurer que les fournisseurs de soins ont reçu la formation nécessaire pour reconnaître les symptômes des troubles de l’alimentation ainsi qu’aiguiller ou traiter les patients au besoin[296];
• inclure suffisamment d’informations sur les troubles de l’alimentation dans les programmes de cours pour les élèves en médecine, en soins infirmiers, en psychologie, en psychiatrie et autres professions du domaine de la santé[297];
• établir des normes nationales de traitement des troubles de l’alimentation[298];
• faire en sorte qu’un traitement fondé sur la recherche soit accessible en temps opportun aux patients partout au pays[299].