FEWO Rapport du Comité

OBSTACLES EMPÊCHANT DE SURMONTER LES TROUBLES DE L’ALIMENTATION

Le Comité a appris que les personnes souffrant d’un trouble de l’alimentation ainsi que leur famille, les professionnels de la santé et d’autres intervenants se heurtent à différents obstacles qui compliquent la reconnaissance des troubles de l’alimentation, la possibilité de recevoir ou de poser un diagnostic, de se faire traiter et d’avoir accès à d’autres formes d’aide pour combattre cette maladie. La présente section traite de quelques-uns de ces grands obstacles, notamment les faibles niveaux de sensibilisation et de compréhension des troubles de l’alimentation, le manque de soutien à l’échelle locale, les stéréotypes et la stigmatisation, les préjugés dans le secteur de la santé, les obstacles financiers, les obstacles à la recherche et au suivi de l’information, sans parler des défis particuliers que doivent relever les populations marginalisées. Le Comité a aussi été informé des difficultés d’accès aux traitements auxquelles sont confrontées les personnes souffrant de troubles de l’alimentation; difficultés qui font l’objet d’une section séparée en raison de leur ampleur.

Comme solution aux problèmes susmentionnés, plusieurs témoins ont demandé l’établissement d’une stratégie nationale de lutte contre les troubles de l’alimentation qui utiliserait une approche englobant tous les niveaux de sensibilisation, de pratique et de recherche et offrant du soutien dans toutes les provinces[130].

Recommandation 6

Que le gouvernement du Canada envisage d’établir un cadre fédéral, appuyé par un registre public central en ligne qui servirait à recueillir de l’information, des données statistiques et des pratiques exemplaires sur les symptômes, les diagnostics et les traitements auprès des provinces et territoires, ainsi qu’à leur transmettre ces renseignements, et à sensibiliser les gens à la prévalence des troubles de l’alimentation au Canada. Ceci permettrait d’éliminer les lacunes touchant la collecte et l’analyse de données sur les troubles de l’alimentation et d’obtenir une vue d’ensemble de l’incidence et de la prévalence de ces maladies et des services offerts au Canada.

A. Sensibilisation

Le Comité a appris qu’il faudrait sensibiliser davantage les gens aux troubles de l’alimentation pour lutter contre la stigmatisation, la désinformation ou le manque d’information et les stéréotypes (autant de questions étudiées plus loin dans le présent document). Des témoins ont trouvé encourageants les progrès réalisés au cours des dernières années dans le domaine de la santé mentale : on comprend maintenant mieux les problèmes psychologiques et on est mieux outillés pour en parler publiquement[131]. Néanmoins, des témoins se sont dits préoccupés par le fait que les troubles de l’alimentation ne sont pas considérés comme des problèmes de santé mentale et qu’ils sont donc exclus des campagnes, des programmes ou des priorités en matière de santé mentale[132]. Les troubles de l’alimentation doivent faire partie des sujets abordés en table ronde et intégrés à l’univers de la santé mentale[133].

Il a été recommandé au Comité que le Canada élabore une campagne nationale d’information et de sensibilisation sur les troubles de l’alimentation ciblant le grand public[134] ainsi que les professionnels travaillant dans des domaines clés, comme la santé, les médias, l’éducation et la justice[135]. Des témoins ont indiqué au Comité qu’il faudrait que cette campagne vise notamment à mieux faire comprendre les troubles de l’alimentation, leurs symptômes, les traitements possibles et les services de soutien disponibles. Ils ont aussi laissé entendre que toute campagne de sensibilisation nationale pourrait comporter un volet fort utile sur la littératie médiatique[136].

Des témoins ont aussi indiqué qu’une telle campagne devrait insister sur le fait que les troubles de l’alimentation sont « des maladies mentales aux taux de mortalité très élevés[137] », afin d’atténuer la honte et le déni, ainsi que la stigmatisation et la discrimination à l’encontre des personnes souffrant de ces troubles[138].

Le Comité a appris que la prise de conscience rend les stratégies de prévention efficaces, puisque les gens sont ainsi plus susceptibles de reconnaître les premiers symptômes de troubles de l’alimentation et de demander de l’aide; il en résulte une population en meilleure santé[139]. Comme une intervention rapide donne de meilleurs résultats de traitement pour les patients atteints de tels troubles, des témoins ont recommandé que les campagnes de sensibilisation aident les parents à reconnaître les signes précurseurs des troubles de l’alimentation et les informent sur les premières mesures à prendre pour s’attaquer au problème[140]. Joanna Anderson, directrice exécutive de Sheena’s Place, a expliqué qu’il faut d’abord « que les parents comprennent qu'il y a un problème lorsque leur enfant saute des repas et que sa boîte à lunch contient encore de la nourriture lorsqu'il revient à la maison[141] ».

Certains témoins ont parlé du rôle que devrait jouer le gouvernement fédéral pour accroître la sensibilisation à l’égard des troubles de l’alimentation, notamment en rendant disponibles en ligne des informations fiables sur ces troubles, ou en mettant de l’avant les services destinés aux personnes qui en souffrent[142].

Selon des témoins, les campagnes de sensibilisation devraient aussi enseigner au personnel scolaire les stratégies appropriées pour aborder la question des troubles de l’alimentation avec les élèves; elles pourraient contenir notamment de l’information sur les mesures préventives, les possibles « éléments déclencheurs » et les symptômes[143]. Wendy Preskow, fondatrice et représentante de la National Initiative for Eating Disorder (NIED), a proposé que les commissions scolaires revoient leurs programmes d’enseignement afin d’y retirer « les éléments déclencheurs » comme une emphase excessive sur la saine alimentation et les problèmes d’obésité[144]. Le Comité a appris que les enfants sont submergés d’informations sur la nutrition et la santé; les écoles devraient comprendre que les enfants pensent en termes concrets, de sorte que les éducateurs ne devraient pas leur enseigner ce qui est « bon » et « mauvais » à manger ou faire se sentir coupables ceux qui consomment certains types d’aliments[145].

En outre, le Comité a appris qu’il ne faut pas seulement renseigner le public sur les troubles de l’alimentation, mais aussi sur ce qu’est un corps sain[146]. Les gens doivent être informés des « différences normales entre les types de corps [et] de l’importance de bien nourrir leur corps », et il faut aider les enfants et les jeunes à être fiers de leur corps[147]. Selon plusieurs témoins, pour mieux comprendre la santé du corps, il importe d’examiner d’un œil critique les éventuels dommages que pourraient causer les messages portant sur les régimes, l’indice de masse corporelle et l’obésité. Comme l’a mentionné Hasan Hutchinson, directeur général du Bureau de la politique et de la promotion de la nutrition de la Direction générale des produits de santé et des aliments de Santé Canada :

Les politiques, les programmes et les messages faisant la promotion de la nutrition, comme ceux élaborés par Santé Canada, qui sont axés sur la santé et le bien-être, et non sur le poids et les calories, jouent un important rôle dans la prévention de la mauvaise alimentation[148].

Recommandation 7

Que le gouvernement du Canada, en collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi qu’avec la Commission de la santé mentale, envisage de faire participer les personnes atteintes de troubles de l’alimentation, leur famille et les intervenants concernés aux discussions et aux tables rondes sur la santé mentale.

Recommandation 8

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour veiller à ce que les programmes de formation médicale (médecine, soins infirmiers, psychologie, psychiatrie et autres) comprennent suffisamment d’information sur les troubles de l’alimentation, afin de sensibiliser les gens à ces troubles et de combattre les stéréotypes et la stigmatisation qui y sont associés.

Recommandation 9

Le Comité reconnaît la nécessité d’avoir un groupe, comme la National Initiative for Eating Disorders, qui se porte à la défense des intérêts des personnes atteintes de troubles de l’alimentation et sensibilise la population à ce problème.

B. Soutien à l’échelle locale

Dans bien des cas, les personnes qui souffrent de troubles de l’alimentation et leur famille ont peu de ressources et d’information à leur disposition à l’échelle locale[149]. Les ressources et centres de soutien communautaires peinent à répondre à la demande[150]. Joanna Anderson, directrice exécutive de Sheena’s Place, a dit que lorsque des programmes efficaces sont offerts, « les groupes se remplissent et des listes d’attente se forment dans les heures qui suivent l’ouverture des inscriptions[151] ». La directrice générale d’ANEB Québec, Josée Champagne a parlé de la nécessité « d'améliorer l'accessibilité aux services de soutien spécialisés dans la communauté, afin d'assurer un accompagnement adéquat et rapide des personnes qui sont en attente de soutien[152] ».

Des témoins ont également évoqué la pénurie de services offerts localement aux parents, aux frères et sœurs et aux partenaires des personnes atteintes de troubles de l’alimentation[153]. Laura Beattie, vice‑présidente du F.E.A.S.T. Canada Task Force, a précisé que les parents d’enfants souffrant de troubles de l’alimentation ont besoin d’une aide locale spécifique pour certains aspects du traitement, comme la réalimentation et les repas[154]. Lisa LaBorde, dont la fille a souffert de tels troubles, a déclaré que les familles ont besoin de ressources et d’aide dans la communauté étant donné que les enfants développent les symptômes très jeunes[155].

Par ailleurs, le Comité a appris que les organismes communautaires spécialisés en santé mentale manquent généralement de temps et de fonds pour la formation sur les troubles de l’alimentation[156]. Merryl Bear, directrice du NEDIC, a expliqué que lorsque son organisme demande à son personnel de chercher de l’aide auprès des services locaux de santé mentale, il arrive souvent que les personnes consultées ne disposent pas de connaissances spécialisées en troubles de l’alimentation[157]. La D^re Leora Pinhas, psychiatre de l’Hôpital pour enfants de Toronto, a souligné qu’il « faut des programmes communautaires intensifs et des gens qui sont formés pour travailler auprès des familles dans leurs collectivités en leur donnant l'aide à laquelle elles ont droit, comme ce serait le cas pour tout autre trouble mental[158] ».

Pour les centres de soutien et de ressources communautaires, l’absence de financement continu constitue le principal obstacle à la mise en place de services d’aide à l’échelle locale. Comme l’ont expliqué des témoins, beaucoup de ces centres reçoivent peu ou pas de fonds publics, et leur existence est tributaire du succès des campagnes de financement[159]. Ainsi, le Comité a appris que ces organisations consacrent leur temps et leurs énergies à la « recherche de financement[160] » et que beaucoup d’entre elles ont vraiment « du mal à joindre les deux bouts[161] ». Nombre de témoins ont recommandé que le financement des ressources et programmes locaux soit accordé de manière durable[162]. Noelle Martin, professeure au Collège universitaire Brescia et présidente de Registered Dietitian Services, a laissé entendre que le « gouvernement fédéral [pourrait offrir] du financement aux organismes qui ne font pas partie du réseau de la santé, comme Hope’s Garden ou Sheena’s Place et bien d’autres encore un peu partout au pays[163] ».

Le Comité a été informé qu’avec un financement stable, les centres de soutien et les ressources communautaires pourraient élargir les programmes de prévention, fournir des services aux populations mal servies et isolées, aider les clients à s’y retrouver dans le système de santé et mettre en place des bases de données sur les ressources pour les clients[164].

Carla  Rice, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les soins, le sexe et les relations, Département des relations familiales et de la nutrition appliquée, a recommandé que l’on mette « aussi en place un réseau de traitement et de soutien communautaires » pour les personnes souffrant de troubles de l’alimentation[165]. Wendy Preskow, fondatrice et représentante de NIED, a parlé de l’importance du soutien local et demandé la création de foyers communautaires, qu’elle décrit comme étant des « endroits sûrs, tout comme ceux qui existent pour les personnes qui abusent de l’alcool et d’autres drogues. Il n'existe absolument rien de semblable pour ceux qui souffrent d'un trouble de l'alimentation[166] ». M^me Preskow a aussi proposé que l’on finance et que l’on forme des équipes locales d’intervention, c’est-à-dire « des équipes de professionnels de la santé physique et mentale et de la nutrition, avec lesquelles les personnes ayant des troubles de l’alimentation pourraient communiquer en tout temps, 24 heures par jour et 7 jours par semaine, pour obtenir de l’aide et du soutien en cas de crise[167] ». Il a aussi été recommandé que du soutien communautaire soit offert dans les écoles. La psychiatre D^re Wendy Spettigue, de l’ACPEA, a dit qu’il faut « former plus de conseillers communautaires spécialisés en santé pour conseiller les étudiants qui souffrent de dépression, d'anxiété et de troubles alimentaires et qui s'automutilent[168] ».

Recommandation 10

Que le gouvernement du Canada reconnaisse comme étant une pratique exemplaire la disponibilité des ressources sur les troubles de l’alimentation qui permettent de naviguer dans le système de soins de santé physique et mentale afin de trouver des services de qualité en temps opportun, et aussi pour aider les personnes malades et les familles à se retrouver dans le système.

C. Stéréotypes et stigmatisation

Les témoins étaient d’accord pour dire que les stéréotypes et la stigmatisation qui en découle sont les principaux obstacles au diagnostic et au traitement des troubles de l’alimentation ainsi qu’à la guérison des personnes qui en souffrent. Comme c’est le cas pour bien des maladies mentales, la réalité des malades et de leur famille est mal comprise, et ces troubles sont souvent vus comme des sujets tabous ou ne sont pas considérés comme de vraies maladies[169]. Elaine Stevenson, coadministratrice de l’Alyssa Stevenson Eating Disorder Memorial Trust, a fait remarquer que l’on « ne peut dissocier les troubles de l’alimentation de la honte, du secret et du silence[170] ».

Les témoins ont décrit les stéréotypes courants et infondés ancrés dans le public et chez les professionnels de la santé en ce qui concerne les troubles de l’alimentation, comme :

• seules les filles hétérosexuelles blanches de classe moyenne ou haute souffrent de troubles de l’alimentation[171];
• les parents, et les mères en particulier, sont responsables des troubles de l’alimentation de leur enfant[172];
• il s’agit simplement d’une phase que traverse une personne qui s’en prend à elle-même et qui cherche à attirer l’attention[173].

Ces stéréotypes sont tellement enracinés et tenaces que certains témoins les ont qualifiés de mythes[174]. Ils ont pour effet d’alimenter la stigmatisation, ce qui contribue à créer un sentiment de honte chez les personnes souffrant de troubles de l’alimentation, de sorte qu’il leur est encore plus difficile d’admettre leur état, de se faire diagnostiquer, puis d’accepter de suivre un traitement jusqu’au bout. En outre, cette stigmatisation peut mener à de la discrimination de la part du public et de professionnels de la santé; un problème abordé dans la section suivante traitant des préjugés dans le secteur de la santé[175].

Le Comité a appris qu’une personne souffrant de troubles de l’alimentation se fait parfois dire qu’elle « cherche simplement à attirer l’attention », que « c’est entièrement de la faute de sa mère » ou que « ce ne sont que de petites filles de riches gâtées[176] ». Ces généralisations abusives ne font que renforcer la stigmatisation; les personnes atteintes ont peur de l’admettre et d’être jugées. Les témoins ont signalé que ces personnes ont même de la difficulté à se confier à leur famille et à leurs amis proches. Pour ces raisons, un grand nombre d’entre elles hésitent à demander un diagnostic et à accepter un traitement, choisissant plutôt de souffrir en silence[177].

En outre, le Comité a entendu que les personnes qui ne correspondent pas au portrait stéréotypé peuvent ne pas reconnaître leur maladie ou ne pas avoir l’impression qu’elles ont un problème réel ou grave[178]. Les parents, amis et professionnels de la santé peuvent aussi ne pas croire que la personne est atteinte d’un trouble de l’alimentation, car elle n’entre pas dans les stéréotypes, par exemple les jeunes enfants, les garçons et les hommes ou les personnes issues des minorités ethniques et visibles[179].

Comme l’indique la précédente section portant sur la sensibilisation, le Canada devrait élaborer une campagne nationale d’information et de sensibilisation sur les troubles de l’alimentation à l’intention du grand public, notamment dans le but de combattre la stigmatisation, les stéréotypes et la discrimination dont sont victimes les personnes souffrant de tels troubles[180].

D. Préjugés dans le secteur de la santé

Plusieurs témoins ont indiqué que les personnes souffrant de troubles de l’alimentation et leurs familles ont l’impression d’être victimes de discrimination de la part de professionnels de la santé et du système de santé en général. Le Comité a entendu que l’accès limité aux traitements et les longues périodes d’attente associées aux programmes de traitement des troubles de l’alimentation partout au pays sont un exemple criant de cette discrimination[181]. Le D^r Blake Woodside, directeur médical du programme des troubles de l’alimentation de l’Hôpital général de Toronto, a comparé les délais d’attente pour un traitement entre les patients souffrant d’anorexie nerveuse et ceux atteints d’un cancer de la prostate :

Des délais d'attente de quatre à six mois pour des personnes atteintes d'un cancer de la prostate déclencheraient un tollé à l'échelle nationale. Les gens descendraient dans la rue, et des hommes d'âge moyen comme moi participeraient à ces manifestations. Toutefois, bien entendu, le cancer de la prostate est une maladie qui touche des hommes d'âge moyen comme moi, ainsi que des hommes plus âgés, de sorte que chaque hôpital du pays comporte une clinique de traitement du cancer de la prostate. Par comparaison, en Ontario, […] il n'y a que trois centres de traitement de l'anorexie nerveuse qui peuvent accueillir des personnes malades, et la province compte 12 millions d'habitants. Je ne vois qu'un seul mot qui puisse décrire une telle situation, et c'est celui de « discrimination » — je n'en vois pas d'autres[182].

La D^re Leora Pinhas, psychiatre au Département de psychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Toronto, a décrié le fait que ces maladies ne sont pas considérées comme une priorité dans le domaine de la santé et que ses collègues faisaient peu de cas de ses demandes constantes et de son travail[183]. De plus, des témoins ont exprimé leur frustration à l’égard du peu d’importance accordée à ces troubles au sein du système de soins de santé mentale, ces maladies faisant rarement l’objet de programmes, de campagnes et d’études[184]. Par exemple, la D^re Pinhas a expliqué qu’à Toronto, tous les patients qui reçoivent un diagnostic principal de troubles de l’alimentation sont exclus de tous les lits de soins intensifs en santé mentale destinés aux adolescents, et ce, même s’ils souffrent d’une autre maladie, comme la dépression[185].

Des témoins ont indiqué que des professionnels de la santé s’étaient montrés irrespectueux ou accusateurs envers ceux qui avaient demandé de l’aide pour eux-mêmes ou pour une autre personne souffrant d’un trouble de l’alimentation[186]. Joanna Anderson, directrice exécutive de Sheena’s Place, a relaté en ces termes l’expérience qu’elle avait vécue alors qu’elle cherchait de l’aide pour une cliente :

Elle avait des douleurs thoraciques, et j'avais peur pour elle. Je l'ai accompagnée à l'urgence. Je l'ai fait parce que je savais qu'elle serait vraiment mal traitée à l'urgence. Quand j'ai dit à l'urgentologue qu'elle […] souffrait d'un trouble de l'alimentation depuis des années, il m'a répondu de lui dire qu'il y avait une liste d'attente de six mois, puis ne l'a pas traitée avec le même respect que quelqu'un qui aurait seulement eu des douleurs thoraciques, sans trouble de l'alimentation. Donc, je crois que nos clients font l'objet de discrimination parce que ces troubles sont perçus comme étant quelque chose que les gens s'infligent eux-mêmes, comme les résultats de mauvais choix. De notre côté, nous essayons de faire comprendre […] au public qu'il s'agit d'une maladie mentale qui découle de facteurs génétiques et biologiques[187].

Le Comité a également appris que des généralistes et des médecins de services d’urgence d’hôpitaux ne connaissent pas la maladie, donnent des conseils malavisés comme « prendre quelques livres » ou encore s’attachent à l’apparence et au poids de la personne[188]. Carly Lambert-Crawford, une thérapeute ayant survécu à un trouble de l’alimentation, a expliqué au Comité :

Je ne veux pas que qui que ce soit se fasse dire qu’il y a beaucoup d’autres gens qui sont plus malades et qu’il suffit de manger et qu’il faut libérer un lit ou s’entendre dire qu’on est trop malade pour parler à qui que ce soit ou se voir refuser des explications permettant de comprendre la situation[189].

Le Comité a aussi été informé qu’il existe des préjugés dans le domaine de la psychiatrie. Selon M^me Anderson, « [c]omme il s’agit de longues maladies profondément enracinées, bien des psychiatres ne veulent pas prendre de patients ayant des troubles de l’alimentation. Les psychiatres considèrent ces patients comme des personnes à haut risque — leur taux de mortalité étant très élevé —, qui exigent des soins à très long terme[190] ».

Le Comité a appris que certains patients ne reçoivent pas nécessairement le bon diagnostic et un traitement adapté, à cause de médecins qui se fient aux stéréotypes et à des informations erronées. Selon des témoins, certains médecins peuvent ignorer les symptômes révélant un trouble de l’alimentation en raison de la taille, de la race, de l’ethnicité ou du sexe du patient[191]. Par exemple, certains médecins ont une idée préconçue du « corps parfait », et sont convaincus, comme bien des gens, que mince est synonyme de bonne santé et qu’avoir des livres en trop est signe du contraire[192]. Plus précisément, les témoins ont indiqué qu’un grand nombre de professionnels de la santé se trompent en se fiant seulement au poids ou à l’indice de masse corporelle de la personne pour poser un diagnostic de troubles de l’alimentation; ils devraient plutôt examiner la relation que celle-ci entretient avec la nourriture et son corps[193]. Josée Champagne, directrice générale d’ANEB Québec, a donné l’exemple de médecins qui ont écarté le diagnostic d’anorexie dans le cas d’une patiente qui n’était « pas assez maigre[194] ». Certains professionnels de la santé limitent leur diagnostic en raison de stéréotypes liés à la race; ce sujet sera abordé plus longuement dans la section sur les populations marginalisées. Carla Rice, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les soins, le sexe et les relations, a expliqué ceci :

[P]endant que je menais des recherches sur l’image corporelle et les préoccupations liées à l’alimentation auprès de divers groupes de femmes canadiennes, j’ai parlé avec plusieurs femmes d’origines raciales diverses — asiatiques, d’Asie du Sud et africaines ou caribéennes — dont les troubles de l’alimentation étaient mal diagnostiqués ou écartés par des fournisseurs de soins de santé, une situation qui compliquait leur rétablissement et qu’elles attribuaient à leur origine raciale. Autrement dit, elles disaient que les fournisseurs de soins de santé n’arrivaient pas à imaginer, à cause du mythe dominant, que quelqu’un de leur groupe racial puisse avoir un trouble de l’alimentation[195].

La D^re Monique Jericho, psychiatre et directrice médicale du Calgary Eating Disorder Program, a mis en garde contre l’utilisation du mot « discrimination », qui suppose un manquement délibéré ou une volonté délibérée de faire du tort. Elle a expliqué que le défaut de reconnaître la maladie, l’incompréhension, les stéréotypes et la stigmatisation sont à la source du problème[196].

Le Comité a été informé qu’il est impératif de renseigner les professionnels de la santé – médecins généralistes, personnel infirmier, urgentologues et autres – sur les troubles de l’alimentation[197]. Des témoins ont recommandé que les troubles de l’alimentation soient ajoutés aux programmes d’étude en médecine, de résidence en médecine familiale et de résidence en psychiatrie[198]. La D^re Jericho a avancé :

[Les professionnels de la santé] doivent être capables de [...] diagnostiquer [les troubles de l’alimentation] et de les gérer jusqu’à ce que les patients puissent se faire traiter dans un centre spécialisé [...] [I]ls doivent être prêts à poser un diagnostic que le patient ne voudra pas entendre ou qu’il va refuser de croire [...] Ils doivent aussi apprendre à parler des troubles de l’alimentation aux patients et à leurs proches[199].

La D^re Gail McVey a parlé du programme de l’Ontario Community Outreach Program for Eating Disorder qu’elle dirige et qui a été mis place en 1993 et est financé par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. Elle a décrit comme suit ce programme de formation provincial :

[Le programme] nous a permis d’identifier des champions qui, avec notre soutien, ont voulu se spécialiser dans le traitement des troubles de l’alimentation et éduquer les praticiens en soins de santé et les éducateurs pour qu’ils nous aident à recenser les troubles et à procéder à une intervention précoce, dans la mesure du possible. [Dans le cadre de ce programme] nous avons [aussi] pu créer un réseau provincial qui était le premier en son genre et qui rassemblait des fournisseurs de services spécialisés en troubles de l’alimentation[200].

Ce programme permet d’offrir une formation sur les méthodes de soins éprouvées aux professionnels de la santé et de l’éducation, et tient compte des toutes dernières données sur les pratiques actuelles en matière de traitement et de prévention[201]. La D^re McVey a indiqué que le programme connaît un grand succès et a recommandé que cette initiative « soit reprise dans d’autres provinces[202] ». D’autres témoins ont fait l’éloge de l’OCOPED et suggéré la mise en œuvre de ce modèle ailleurs[203].

Recommandation 11

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour mieux faire comprendre les troubles de l’alimentation dans le domaine des soins de santé. L’Ontario Community Outreach Program for Eating Disorders, qui offre de l’information et du soutien aux professionnels de la santé et qui les encourage et les aide à prendre soin des personnes souffrant de troubles de l’alimentation, est un modèle à suivre.

Recommandation 12

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés afin de reconnaître qu’il y a, dans la société canadienne et dans le milieu de la santé, un manque de compréhension et une stigmatisation des troubles de l’alimentation.

E. Obstacles financiers

Les témoins s’entendaient généralement sur le fait que les troubles de l’alimentation imposent un lourd fardeau financier à la personne touchée, à son partenaire et à sa famille[204]. Le Comité a appris que les frais de thérapie privée varient de 80 $ à 250 $ de l’heure, selon la ville et la province, et que le patient doit parfois suivre plusieurs séances par semaine[205]. Pour favoriser leur rétablissement, les personnes ont besoin d’une équipe multidisciplinaire, incluant des généralistes, des psychiatres, des psychologues, des diététistes et des thérapeutes. Selon des témoins, les coûts d’une telle équipe peuvent s’avérer exorbitants si la personne ne bénéficie d’aucune aide financière[206]. Bien que Sheena’s Place offre ses services et son aide gratuitement, la directrice exécutive du Centre, Joanna Anderson, a expliqué les pressions financières en ces termes :

De la minorité de nos clients qui reçoivent actuellement d’autres services [pour les troubles de l’alimentation], 82 % paient pour une thérapie individuelle dans le secteur privé […] Une jeune Ontarienne a récemment dû se tourner vers le sociofinancement pour obtenir les 60 000 $ dont elle avait besoin pour traiter le trouble de l’alimentation qui mettait sa vie en danger[207].

Par ailleurs, des témoins ont indiqué qu’un grand nombre de services de soins de santé mentale, y compris ceux liés aux troubles de l’alimentation, ne sont pas couverts par les régimes d’assurance‑maladie des provinces et que la couverture offerte par les régimes d’assurance privés est souvent insuffisante[208]. Le Comité a entendu des recommandations, qui dépassent le champ de compétence du gouvernement fédéral, selon lesquelles la couverture des régimes d’assurance privés et provinciaux devrait être élargie pour mieux répondre dans les délais opportuns aux besoins des personnes atteintes de troubles de l’alimentation, lorsque les traitements ne sont pas disponibles au Canada[209].

En outre, le Comité a appris qu’en raison des effets débilitants des troubles de l’alimentation, un grand nombre de personnes atteintes reçoivent à un moment donné des prestations d’assurance-emploi ou d’assurance-invalidité[210]. Dans un centre, on a observé que seulement 44 % des clients étaient en mesure de subvenir financièrement à leurs besoins[211]. Certains ne cherchent pas à obtenir de soins, car ils ne peuvent pas se permettre d’abandonner leur emploi[212].

Par ailleurs, des témoins ont indiqué qu’un grand nombre de personnes se tournent vers le secteur privé même si les soins sont au-dessus de leurs moyens, en raison du manque de soins financés par l’État et des longues listes d’attente[213]. Patricia Lemoine, parlant de son expérience, a expliqué que « [le trouble de l’alimentation] était en train de mettre à mal non seulement ma vie, mais également mes finances[214] ».

Des témoins ont parlé du lourd fardeau financier subi par les familles qui prennent soin d’une personne, souvent un enfant – jeune ou d’âge adulte – souffrant d’un trouble de l’alimentation. Un grand nombre de parents sacrifient leur stabilité financière pour payer à leur enfant des soins privés. Ils contractent une marge de crédit ou hypothèquent leur maison et sont acculés à la faillite dans certains cas[215]. Certains parents prennent un congé sans solde pour pouvoir se rendre aux nombreux rendez-vous ou prendre soin de leur enfant à la maison[216]. Enfin, les parents d’enfants d’âge adulte qui vivent de prestations provinciales d’assurance-invalidité doivent souvent couvrir les frais de subsistance additionnels[217]. Les témoins ont recommandé que l’on offre un plus grand soutien financier aux parents d’enfants atteints de troubles de l’alimentation[218]. Dans une réponse écrite présentée par deux témoins, on explique que la « notion de norme minimale des soins doit reconnaître qu’aucune considération financière ne devrait compromettre l’accès aux soins déterminants pour la santé[219] ».

F. Troubles concomitants

Le Comité a appris que la majorité des personnes atteintes d’un trouble de l’alimentation souffrent également d’un trouble concomitant, comme l’anxiété, la dépression, un trouble lié à un traumatisme, un trouble obsessionnel-compulsif ou la toxicomanie[220]. Selon les témoins, environ 80 % souffrent d’un ou plusieurs troubles concomitants[221].

Des témoins ont expliqué qu’il est plus difficile pour les personnes atteintes d’un trouble de l’alimentation et d’un trouble concomitant d’obtenir un diagnostic, un traitement et d’autres formes de soutien. Le Comité a appris que des fournisseurs de services passaient les dossiers de ces personnes à d’autres, car ils refusaient de traiter les deux maladies. Des témoins ont expliqué que la plupart des programmes de traitement des troubles de l’alimentation n’abordent pas les troubles concomitants malgré leurs liens entre eux, et qu’un grand nombre de programmes de soins de santé mentale excluent les patients atteints de troubles de l’alimentation ou ne sont pas conçus pour leur venir en aide[222]. Merryl Bear, directrice du NEDIC, a expliqué :

Le plus grand défi auquel nous faisons face est probablement lié au fait que très peu d’établissements de traitement travaillent sur toutes les questions concomitantes […] C’est comme une porte tournante, où les personnes qui sont prêtes à recevoir de l’aide ont beaucoup de mal à franchir la porte afin d’être acceptées pour qui elles sont, comme des êtres humains complets avec des difficultés multiples[223].

Carly Lambert-Crawford, une thérapeute parlant de son expérience et de celle de ses clients, a ajouté ceci :

[Il faut] satisfaire aux critères spéciaux du programme, quel que soit ce programme. On m’a dit que j’étais trop malade pour certains programmes. Certains de mes clients qui souffrent de toxicomanie ou d’alcoolisme ne peuvent plus être admis à ces programmes. Bon nombre de programmes ne traitent pas la frénésie alimentaire. Les patients doivent satisfaire à de nombreux critères pour pouvoir obtenir les traitements qui existent maintenant. C’est un problème grave[224].

Bien des personnes atteintes de troubles de l’alimentation sont incapables de s’y retrouver dans un système de santé complexe où les services sont cloisonnés[225]. Wendy Preskow, fondatrice et représentante de NIED, a expliqué les difficultés auxquelles s’est butée sa fille de 28 ans, qui souffre d’un trouble de l’alimentation :

Il n’y a aucun système en place pour aider notre enfant [...] Elle est paralysée par l’anxiété et la dépression, mais on s’attend quand même à ce qu’elle passe par le soi-disant système de soutien en raison de son âge[226].

Selon certains témoins, en l’absence de mécanismes d’adaptation les aidant à faire face aux troubles concomitants, les personnes n’ont pas le sentiment de maîtriser la situation et ne peuvent pas se concentrer sur l’adoption de saines habitudes alimentaires[227]. M^me Preskow a indiqué qu’elle avait cherché à obtenir de l’aide pour soigner les problèmes d’anxiété de sa fille, mais :

[E]n raison de son trouble de l’alimentation, [elle] ne pouvait être soignée à la Clinique de traitement de l’anxiété et [...] devait commencer par suivre un programme de traitement des troubles de l’alimentation. Pourtant, tout est lié. L’anxiété entretient le trouble de l’alimentation, lequel entretient à son tour l’anxiété. Nous croyons que des stratégies pour [l’]aider à contrôler son anxiété permettraient également de contrôler le trouble de l’alimentation[228].

Certains témoins ont recommandé que les programmes de traitement soient offerts par des équipes capables de s’attaquer au trouble de l’alimentation et au trouble concomitant[229]. Certains ont préconisé une plus grande collaboration entre les spécialistes des troubles de l’alimentation et les professionnels en santé mentale et en toxicomanie[230].

Recommandation 13

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour encourager la mise en place d’équipes multidisciplinaires, qui pourraient se composer, entre autres, de diététistes, de psychiatres, de psychologues et d’autres thérapeutes, pour assurer un traitement de qualité, notamment pour les troubles concomitants.

G. Recherche et suivi de l’information

Le Comité a appris qu’il existe un groupe de chercheurs canadiens chevronnés et très actifs qui se spécialisent dans les troubles de l’alimentation, mais que ceux-ci se butent à de graves obstacles dans le développement de leur recherche et la communication des résultats[231] puisqu’il leur est difficile d’approfondir leurs travaux de recherche dans le domaine des troubles de l’alimentation[232].

Des témoins ont insisté sur la nécessité d’établir une stratégie ou un programme national de recherche financés par l’État[233]. Le D^r Blake Woodside, de l’Hôpital général de Toronto, a proposé que le gouvernement fédéral examine les priorités et les politiques de l’ICIS et de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies à l’IRSC, dans le but d’élaborer un plan national de recherche sur les nouveaux traitements liés aux troubles de l’alimentation[234].

Beaucoup de témoins ont souligné le fait qu’il y avait peu de financement destiné à la recherche sur les troubles de l’alimentation et ont recommandé une augmentation de ce financement[235]. D’autres ont mentionné que le financement pour la recherche était réparti de manière inégale dans le secteur de la santé et que l’on accordait beaucoup plus d’argent à la recherche sur des maladies moins ou tout aussi prévalentes que les troubles de l’alimentation[236]. Le D^r Woodside a déclaré qu’il est « tout simplement impossible de mener au Canada une étude importante sur des maladies comme l’anorexie ou la boulimie en raison des fonds de recherche disponibles[237] ».

Selon certains chercheurs, les difficultés sont liées au manque de temps, d’argent et de ressources, ce qui a pour effet de limiter leur capacité d’échanger et de collaborer avec leurs collègues. Pourtant, une telle collaboration permettrait de réaliser des progrès dans le domaine[238]. La D^re Monique Jericho, psychiatre et directrice médicale du Calgary Eating Disorder Program, a expliqué que les chercheurs réalisent de grandes choses « chacun de [leur] côté », mais ne travaillent pas en partenariat[239]. Le Comité a également appris que la collaboration avec les hôpitaux, les médecins généralistes, les psychiatres, les psychologues et les conseillers faciliterait la recherche sur les troubles de l’alimentation[240]. Plusieurs témoins ont d’ailleurs recommandé la création d’un centre d’excellence ou d’un centre national d’information pour promouvoir la collaboration[241].

Les chercheurs ont informé le Comité que le peu de données disponibles sur les différents aspects des troubles de l’alimentation au Canada nuit également à leurs programmes de recherche[242]. Le Comité a appris qu’une partie de ce problème tient à l’absence de système établi de suivi de ces données. Des témoins ont suggéré, en guise de solution, l’établissement d’un registre national, qui servirait de base de données centralisée sur les troubles de l’alimentation[243]. Elizabeth Phoenix, infirmière praticienne de la FCIISM, a proposé qu’il y ait un suivi des informations suivantes :

[L]’incidence et la prévalence des troubles de l’alimentation, les temps d’attente pour l’évaluation et le traitement ainsi que les résultats obtenus des divers services offerts. Il faudrait également noter combien de personnes abandonnent le traitement et évaluer l’état de bien-être qu’atteignent les personnes qui reçoivent le traitement[244].

Des témoins ont également recommandé que l’on établisse une méthode pour bien indiquer (dans les rapports des médecins légistes, entre autres) que la personne est décédée des suites d’un trouble de l’alimentation. Souvent, on donne comme cause du décès une insuffisance cardiaque ou le suicide, par exemple, et le trouble de l’alimentation figure seulement comme facteur ayant contribué au décès ou n’est pas indiqué du tout. Or, on pourrait mieux comprendre la gravité de la maladie si ces troubles figuraient parmi les causes du décès[245].

Le Comité a également appris qu’il y avait d’importantes lacunes dans la recherche sur les troubles de l’alimentation au Canada. Les praticiens disposent donc de peu d’informations sur les méthodes de prévention, de diagnostic et de traitement fondées sur des données probantes[246]. Comme l’a indiqué un témoin en réponse à une question posée par un membre du Comité : « C’est très difficile de répondre à cette question, parce que les troubles de l’alimentation souffrent d’un grand manque de recherche […] J’ai mes opinions personnelles, mais je n’ai pas de faits précis à vous donner[247]. » Les témoins ont proposé la création d’une chaire nationale de recherche sur les troubles de l’alimentation, dont le titulaire pourrait se faire le champion de la recherche dans le domaine[248]. Selon la psychiatre D^re Wendy Spettigue, de l’ACPEA, le titulaire de cette chaire pourrait s’occuper du registre national et des manques à combler en ce qui concerne la recherche dans le domaine[249]. M^me Beattie, coprésidente du F.E.A.S.T. Canada Task Force, a proposé que le Canada unisse ses efforts à ceux d’autres pays participant à des études mondiales sur les troubles de l’alimentation, comme la ANGI-Anorexia Nervosa Initiative (initiative génétique relative à l’anorexie mentale) visant à « détecter les variations génétiques qui contribuent à cette maladie[250] ».

Recommandation 14

Que le gouvernement du Canada envisage de mettre en place un centre d’excellence ou une chaire nationale de recherche sur les troubles de l’alimentation et qu’il augmente le financement accordé pour la recherche sur cette maladie.

Recommandation 15

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour s’assurer que toutes les administrations transmettent les données sur les troubles de l’alimentation à l’Institut canadien d’information sur la santé. Ces données couvriraient environ 59 % de toutes les visites dans huit administrations.

Recommandation 16

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour s’assurer que les données sur les activités des cliniques de soins primaires et des cliniques communautaires soient recueillies et transmises à l’Institut canadien d’information sur la santé.

H. Populations marginalisées

Le Comité a compris qu’il est difficile, pour la plupart des Canadiens atteints de troubles de l’alimentation, d’obtenir de l’information, un diagnostic et un traitement, et la situation est encore pire pour certaines populations marginalisées. Par exemple, il n’y a presque pas de services de soutien et de centres de traitement dans les régions éloignées et rurales[251]. On a fait remarquer que le simple placement dans des centres de traitement urbains n’est pas idéal. En effet, on ne fait que renforcer le sentiment d’isolement des patients de ces régions en les éloignant de leurs réseaux de soutien et de leur milieu familial[252].

Le D^r Blake Woodside, de l’Hôpital général de Toronto, a recommandé la création de « microcliniques » de deux ou trois employés ayant suivi une formation sur le traitement des troubles de l’alimentation (par exemple la thérapie cognitivo-comportementale). Ces cliniques seraient accessibles aux populations des collectivités éloignées ou rurales[253].

Un des principaux obstacles au traitement des troubles de l’alimentation chez les membres des communautés des minorités ethniques et visibles est l’idée préconçue voulant que ces troubles ne touchent que les personnes de race blanche. Les membres de ces groupes ne se rendent pas compte qu’ils souffrent peut-être d’un trouble de l’alimentation; ils peuvent avoir l’impression que leur état n’est pas très sérieux ou n’avoir aucune idée de la manière de s’y prendre pour obtenir des services[254]. En outre, les médecins peuvent faire fi des symptômes parce que les membres de ces groupes ne correspondent pas au portrait stéréotype du patient souffrant d’un trouble de l’alimentation[255]. Carla Rice, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les soins, le sexe et les relations, a expliqué qu’il semble y avoir un « portrait type de la femme qui souffre d’un trouble de l’alimentation. Dans la société canadienne d’aujourd’hui, qui est multiraciale et multiethnique, je pense que le portrait type de la femme souffrant d’un trouble de l’alimentation ne colle plus à la réalité[256] ».

De plus, les gens souffrant de troubles de l’alimentation qui cherchent à obtenir de l’aide sont encore confrontés à beaucoup de préjugés tenaces dans certaines familles ayant des règles culturelles très rigides en ce qui concerne la vie privée et l’honneur de la famille[257]. Enfin, il y a très peu de recherche ou de traitements adaptés à la culture visant des minorités ethniques et visibles précises[258].

Lisa LaBorde, dont la fille est atteinte d’un trouble de l’alimentation, a recommandé une collaboration directe avec les populations minoritaires afin d’aborder les questions qui leur sont propres en matière de santé mentale, plus particulièrement en ce qui a trait aux troubles de l’alimentation[259]. On a également proposé des campagnes de sensibilisation axées sur ces populations[260].

Enfin, les personnes identifiées comme faisant partie d’une minorité sexuelle ou de genre sont aussi susceptibles de faire face à des difficultés bien particulières. Compte tenu de leur identité sexuelle, il peut leur être plus difficile qu’au reste de la population de reconnaître, de diagnostiquer et de traiter un trouble de l’alimentation[261].

Le Comité a appris que bien des populations marginalisées se heurtent aux mêmes obstacles :

Alors qu’il est « admis » que des membres de groupes non minoritaires (p. ex., jeunes femmes blanches) puissent souffrir de troubles de l’alimentation, ceux appartenant à des minorités (y compris des femmes, des femmes allosexuelles et des hommes issus de minorités raciales ou ethniques) sont considérés littéralement immunisés par leurs familles, leurs amis et les professionnels de la santé[262].

Recommandation 17

Que le gouvernement du Canada travaille avec les provinces, les territoires et les intervenants concernés pour que les Canadiens atteints de troubles de l’alimentation, en particulier ceux habitant dans les régions rurales et éloignées ou appartenant à des populations marginalisées, puissent obtenir de l’information, un diagnostic et un traitement adéquat.