HEAL Réunion de comité

STANDING COMMITTEE ON HEALTH

COMITÉ PERMANENT DE LA SANTÉ

TÉMOIGNAGES

[Enregistrement électronique]

Le mardi 7 décembre 1999

• 0905

[Traduction]

Le président (M. Lynn Myers (Waterloo—Wellington, Lib.)): Mesdames et messieurs, je déclare ouverte la séance du comité de la santé.

Comme vous le savez, il est question du Projet de loi C-13 portant création des Instituts de recherche en santé du Canada. Nous devons entendre plusieurs témoignages de 9 à 11 heures et, d'après ce que je peux voir, tous les témoins sont présents aujourd'hui.

Nous allons vous entendre un à un et espérons que d'autres membres se présenteront d'ici là. Nous aurons ensuite des questions auxquelles nous vous demanderons de répondre.

Nous allons commencer par Dr Peter Glynn, président du comité des relations externes de la Fondation des maladies du coeur du Canada. Docteur Glynn, vous pouvez peut-être nous faire le premier exposé en y ajoutant toute observation que vous jugez importante.

[Français]

Dr Peter A.R. Glynn (président, Comité des relations externes, Fondation des maladies du coeur du Canada): Je m'appelle Peter Glynn et je suis membre du conseil d'administration et président du Comité des relations externes de la Fondation des maladies du coeur du Canada.

Je comparais devant vous aujourd'hui au nom de la fondation et de nos partenaires que sont la Société canadienne de cardiologie et la Société canadienne des accidents cérébrovasculaires.

[Traduction]

Notre président bénévole, Allan Lefever, qui vient d'Edmonton, vous transmet ses regrets de ne pouvoir être ici aujourd'hui pour présenter le mémoire en personne.

Nous félicitons le gouvernement fédéral d'avoir dans le budget de l'an dernier investi aussi massivement dans la santé, particulièrement dans les instituts de recherche en santé du Canada. Notre message porte donc essentiellement sur le fait que la consultation des organismes caritatifs et des associations dans le domaine de la santé est essentielle tout au long des délibérations sur le projet de loi C-13 et du processus de sa mise en application.

Cette consultation est particulièrement justifiée à la lumière de l'engagement pris par le ministre Rock durant le débat de deuxième lecture. Il a déclaré ce qui suit: «Le secteur des bénévoles et les groupes communautaires auront davantage leur mot à dire dans l'établissement de priorités pour la recherche et les partenariats formés avec les instituts là où il y a des objectifs communs à viser».

Nous souhaitons partager avec vous nos réflexions sur certains aspects de la mise en oeuvre de la loi, plus particulièrement de quatre questions: la nature des maladies cardiovasculaires au Canada, le besoin d'adopter rapidement le projet de loi C-13, le besoin d'assurer une représentation des bénévoles et des profanes et, enfin, l'importance des partenariats comme moyen d'accroître les synergies.

La Fondation des maladies du coeur du Canada est l'un des organismes caritatifs les plus importants au Canada, où elle représente 10 fondations provinciales. Nous sommes fiers d'être le plus important organisme de financement de la recherche sur les maladies du coeur du Canada. Les millions de Canadiens qui ont donné à la fondation le font parce qu'ils ont confiance que nous investirons leur argent le plus judicieusement possible et parce qu'ils ont foi dans le haut calibre de recherche que nous appuyons.

Nous sommes convaincus qu'il faut que les instituts de recherche en santé du Canada tiennent compte de l'excellente feuille de route de la fondation. La fondation finance en effet plus de 60 p. 100 de tous les travaux de recherche revus par des pairs entrepris au Canada sur les maladies du coeur et les accidents cérébrovasculaires. Elle représente à elle seule la plus importante source de financement de la recherche dans ce domaine au Canada.

L'an dernier, elle a versé plus de 50 millions de dollars pour des travaux de recherche sur les maladies cardiovasculaires et les accidents cérébrovasculaires au Canada, soit le double du soutien total fourni par le Conseil de recherches médicales. En 43 ans, la fondation a ainsi versé plus de 550 millions de dollars pour la recherche, montant qui a été accumulé grâce aux dons de Canadiens.

La Société canadienne de cardiologie est une société médicale professionnelle à but non lucratif qui réunit des spécialistes en cardiologie en vue d'améliorer les communications au sein de la profession, de favoriser la formation et la recherche, d'élaborer les meilleures pratiques cliniques et les meilleures méthodes de formation et de représenter la profession auprès du public, des gouvernements et des autres organismes du domaine de la santé.

La cardiopathie (les maladies cardiovasculaires et les accidents cérébrovasculaires) constitue la principale cause de décès au Canada. Elle cause en effet 36 p. 100 de tous les décès. De plus en plus de Canadiens par ailleurs sont invalides par suite d'une cardiopathie, en particulier de l'insuffisance cardiaque.

• 0910

À mesure que l'âge moyen de la population augmente, la hausse des MCV et de l'invalidité qu'elles entraînent est inévitable. D'ici l'an 2041, presque le quart des Canadiens auront plus de 65 ans. Ces données statistiques sont un signe des temps à venir.

Ces tendances sont assorties de coûts importants. Par exemple, nous estimons que, durant la plus récente année pour laquelle les données sont connues, les maladies cardiovasculaires ont été responsables de presque 20 milliards de dollars de coûts directs et indirects.

Ces chiffres alarmants sont examinés en détail dans le rapport récent intitulé: «Le nouveau visage des maladies du coeur et des accidents vasculaires cérébraux au Canada», fruit d'une collaboration de la fondation, de la Canadian Stroke Society, de l'Institut canadien d'information sur la santé, du Laboratoire de lutte contre les maladies de Santé Canada et de Statistique Canada. Nous avons fourni aux membres du comité un exemplaire de l'ouvrage.

Pour ces raisons, nous croyons que le nouveau visage de la maladie au Canada et le fardeau accru des maladies chroniques doivent occuper une place de premier ordre dans l'étude de la création de tous les instituts. C'est dans ce contexte que nous estimons important de faire ressortir le sous-financement chronique de la recherche liée aux MCV par le gouvernement au Canada. Les investissements dans ce domaine sont très bas par rapport au fardeau que la maladie impose aux Canadiens, par opposition à d'autres maladies.

Il faut que le gouvernement fédéral fasse preuve d'équité en ce qui a trait au financement des activités et de la recherche liées aux MCV. De façon plus précise, le financement devrait refléter le poids relatif du fardeau de la maladie qu'imposent les MCV.

À titre d'exemple, on estime que Santé Canada n'alloue que 3 millions de dollars environ à la principale cause de décès prématuré et d'invalidité au Canada, sur un budget discrétionnaire de plusieurs millions. Le Conseil de recherches médicales alloue moins de 10 p. 100 de son budget à une maladie qui cause plus de 36 p. 100 des décès chaque année au Canada. C'est beaucoup moins que l'investissement proportionnel que font les États-Unis dans leur institut national de recherche sur les maladies du coeur, du poumon et du sang.

De toute évidence, cet investissement dans les MCV est incontestablement très modeste, surtout quand on pense au nombre croissant de Canadiens qui deviennent invalides à la suite d'une cardiopathie, notamment de l'insuffisance cardiaque. Les Instituts de recherche en santé du Canada nous donnent l'occasion de redresser ce déséquilibre et d'accroître sensiblement l'investissement fédéral dans la recherche liée à la cause de décès numéro un au Canada.

C'est pourquoi nous appuyons fermement le projet de loi C-13. La Fondation des maladies du coeur du Canada, la Société canadienne de cardiologie et la Canadian Stroke Society appuient l'adoption rapide de cette importante mesure législative. Il ne fait aucun doute que le Canada a besoin d'une injection massive de ressources dans ces organismes de recherche en santé—tout de suite. Cela est vrai tant pour la santé des Canadiens qu'en raison d'impératifs économiques internationaux de la mondialisation. C'est tout de suite qu'il faut agir pour attirer et conserver les jeunes et bons chercheurs. Ces facteurs soulignent la nécessité d'adopter rapidement le projet de loi C-13.

Conformément au processus de développement des Instituts de recherche en santé du Canada jusqu'à maintenant, il est important que le secteur des bénévoles dans le domaine de la santé puisse participer de façon active et continue. La Fondation des maladies du coeur est fière d'avoir participé à ce processus à titre de membre du groupe de travail initial et de poursuivre cette participation comme membre du conseil d'administration provisoire. Une fois le travail de ce conseil achevé, il faudra passer à la phase de mise en oeuvre. Parmi les aspects cruciaux de cette phase, notons la sélection du conseil d'administration et la nomination des conseils consultatifs des instituts.

Le milieu de la cardiologie estime qu'il est essentiel que les bénévoles participent et qu'ils soient représentés au conseil d'administration et au conseil consultatif des instituts et qu'ils collaborent au processus d'examen par les pairs. À notre avis, la nomination de membres provenant de ce milieu est essentielle pour assurer la globalité, la responsabilisation et la transparence.

À cette fin, le paragraphe 4(1) du projet de loi précise que les objectifs des instituts sont en partie réalisés par:

(1) la garantie de la transparence des investissements du gouvernement du Canada dans la recherche en matière de santé et l'obligation de rendre des comptes à la population canadienne.

• 0915

L'obligation de rendre des comptes signifie qu'il faudra s'efforcer davantage de rendre la recherche plus marquante pour les contribuables et les donateurs. Ainsi, il est nécessaire d'obtenir la contribution de tous les intervenants du domaine de la recherche, y compris celle du «grand public». C'est d'après nous le sens du paragraphe 7(4), qui mentionne la nomination

...des femmes et des hommes capables de contribuer à la réalisation de la mission des IRSC dans l'intérêt de toute la population canadienne.

À cet égard, nous appuyons le mémoire présenté à ce comité par les Organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé dont vous entendrez le témoignage dans quelques minutes et qui fait appel à une plus grande représentation du grand public.

Monsieur le président, cela nous amène au point suivant, soit à l'importance des partenariats comme moyen de créer des synergies. Le partenariat entre la fondation, la Société canadienne de cardiologie et la Canadian Stroke Society illustre fort bien comment on peut intégrer la recherche clinique et le secteur bénévole. Nous espérons que les décideurs en ce qui concerne la mise en oeuvre de l'IRSC tiendront compte des innombrables synergies non utilisées qui existent entre le secteur des bénévoles de la santé et le gouvernement.

Le succès des partenariats repose sur une vision et sur un ensemble de valeurs partagées. Par exemple, la fondation et la Société canadienne de cardiologie ont formé un partenariat unique il y a plus de deux ans. Ce partenariat s'appuie sur une prémisse importante, soit la reconnaissance de la nécessité d'établir un meilleur lien entre les chercheurs subventionnés et la transformation des résultats de recherche en politiques en matière de prises de décisions cliniques et de santé publique. Plus particulièrement, l'assemblée annuelle de la société illustre comment des partenariats peuvent prospérer. Cette réunion attire la participation de plus de 10 autres associations liées à la cardiologie. Cette réunion de 2 500 à 3 000 personnes offre aux chercheurs et aux cliniciens le plus important lieu de rencontre du Canada.

La fondation a également conclu d'autres partenariats fructueux avec des organismes comme le Conseil canadien des infirmières(iers) en nursing cardiovasculaire, l'Institut canadien d'information sur la santé, le Canadian Stroke Consortium, Statistique Canada, le Laboratoire de lutte contre la maladie, les centres de recherche universitaires, le Conseil de recherches médicales, le secteur privé et une foule d'autres organismes qui s'intéressent aux MCV.

Il nous tarde de conclure de nouveaux partenariats, et nous avons beaucoup à apprendre d'autres pays. Par exemple, le modèle américain, par l'intermédiaire de son Heart, Lung and Blood Institute, a déjà donné l'élan à des pourparlers préliminaires mais très positifs entre la fondation et l'Association pulmonaire du Canada en vue de joindre leurs forces pour les questions liées à la création d'un institut dans le cadre de l'IRSC.

De toute évidence, les études menées par les chercheurs canadiens qui s'intéressent aux maladies du coeur et des poumons et aux accidents cérébrovasculaires ont beaucoup de points en commun. Il faut s'efforcer de permettre à ces chercheurs de travailler en plus étroite collaboration.

[Français]

En conclusion, monsieur le président, le projet de loi dont il est question ici était attendu depuis longtemps. Le gouvernement fédéral mérite des félicitations pour l'engagement financier qu'il a pris, en février dernier, envers les IRSC. Nous appuyons fermement l'adoption rapide du projet de loi C-13.

[Traduction]

Je vous remercie. Je demeure à votre disposition pour répondre aux questions.

[Français]

Le président: Merci beaucoup, docteur Glynn.

[Traduction]

Nous allons maintenant entendre M. Jim Davies, la Société de l'Arthrite.

M. J.I. Davies (consommateur, La société de l'arthrite): Monsieur le président, mesdames et messieurs, bonjour.

Nous sommes ici, ma collègue québécoise Ann Qualman et moi, en tant que représentants des consommateurs de la Société de l'Arthrite, du Canadian Arthritis Network ainsi que du Cochrane Musculoskeletal Review Group. En tant que consommatrice, Ann a également mis sur pied une association de l'arthrite au Québec pour que les gens puissent obtenir de l'information qui n'est pas facile à trouver. Pour ma part, je suis membre du comité consultatif des consommateurs auprès de la Société canadienne du sang.

J'aimerais vous entretenir pendant quelques instants de l'arthrite, puis du projet de loi C-13 ainsi que des consommateurs. Comme notre collègue, nous croyons nous aussi qu'il faut faire participer les bénévoles et les consommateurs.

Plus de quatre millions de Canadiens souffrent d'arthrite. Elle se présente sous plus d'une centaine de formes, dont huit principales. L'ostéoarthrite, que j'ai, atteint trois des quatre millions de Canadiens et frappe davantage les hommes que les femmes. Toutefois, certaines autres maladies arthritiques, comme le lupus, la fibromyalgie et la polyarthrite rhumatoïde—affection de ma collègue Ann—touchent davantage les femmes que les hommes. Ces maladies sont également des maladies du système. Vous ne combattez donc pas seulement l'arthrite, vous combattez une autre maladie aussi. Les femmes autochtones en particulier sont très vulnérables à l'arthrite.

• 0920

Chaque année, on remplace 38 000 hanches et genoux à cause de l'arthrite, soit 105 remplacements par jour, 365 jours par année.

Malheureusement, l'arthrite entraîne la mort de 1 800 à 1 900 personnes chaque année en raison de l'effet des anti-inflammatoires non stéroïdiens... Pris à fortes doses, ces médicaments affectent la paroi de l'estomac et causent des ulcères. C'est ce dont meurent les gens.

Dans les données statistiques produites en 1993 par Santé Canada, le coût de l'arthrite n'était devancé que par celui des maladies cardiovasculaires, qui était de quelque 19 milliards de dollars. L'arthrite entraîne un coût d'environ 18 milliards de dollars, les blessures, d'environ 14 milliards de dollars et, je crois, le cancer, un coût de 12 à 13 milliards de dollars. En fait, le coût de ces maladies, il y a six ans, totalisait 157 milliards de dollars en soins de santé. Seulement 0,5 p. 100 du coût des soins de santé a été investi dans la recherche sur les maladies. Bien que les données ne soient pas encore connues pour cette année, en dépit du fait qu'on a accru les investissements dans la recherche, le coût des soins de santé a probablement augmenté de 30 milliards de dollars. Or, le gouvernement continue de n'investir que 0,5 p. 100 dans la recherche.

Chacun des 17 centres d'enseignement et de recherche du Canada a son centre canadien de l'arthrite doté d'un personnel très bien formé. Récemment, nous avons été les heureux gagnants d'un prix national d'excellence pour le travail du Canadian Arthritis Network. Le prix est décerné à la fin d'un concours financé chaque année par le Science and Research Innovation Fund. Parmi les quelque 70 organismes, nous avons été l'un des trois gagnants. Ce prix s'accompagne aussi d'argent, en fait de 14 millions de dollars étalés sur quatre ans. C'est ce qui permet au centre d'arthrite de poursuivre ses activités. Je vais simplement vous faire une petite description des activités qui sont ainsi financées.

Le Canadian Arthritis Network est le fruit de la collaboration de plus de 100 spécialistes des sciences fondamentales et des recherches cliniques ainsi que de fournisseurs de soins de santé. Il offre une approche globale et pluridisciplinaire à la recherche sur l'arthrite, du banc d'essai jusqu'au chevet. Ce réseau se penche sur des questions fondamentales au sujet de la maladie, de son diagnostic et de son traitement. La recherche de nouvelles thérapies et d'éventuelles cures fera un bond en avant. De plus, le réseau a élaboré des stratégies pour faire connaître nos découvertes et nos services à l'industrie de manière à accélérer la mise au point des produits et les essais cliniques pour améliorer le traitement de l'arthrite au plus tôt.

En d'autres mots, si une nouvelle prothèse du genou voit le jour, quelque 30 organismes industriels et autres l'évaluent pour savoir si elle convient et pour la mettre en production le plus vite possible.

Le CAN comme nous l'appelons me rappelle le fantastique cheval de course Northern Dancer que nous avions au Canada, il y a bien des années. Northern Dancer avait été élevé comme un cheval de course. Il avait été dressé pour gagner. Northern Dancer avait à sa disposition toutes les installations et les mains d'écurie, ainsi que tous les spécialistes voulus pour gagner la course. Il avait aussi un propriétaire du nom d'E.P. Taylor, homme d'affaires très accompli et éleveur de chevaux. Taylor faisait en sorte que son cheval ait tout ce qu'il lui fallait pour courir.

Notre Canadian Arthritis Network est également un cheval de course. Il est le produit du travail d'une douzaine environ de personnes très qualifiées dans diverses disciplines qui ont travaillé inlassablement à son succès. Elles y ont contribué beaucoup de temps, et leur temps est précieux.

• 0925

Nous avons donc tous été bien dressés. Nous avons un bon entraîneur en la personne de Denis Morrice, président et chef de la direction de la Société de l'Arthrite. Nous avons aussi un excellent jockey, soit Dr Tony Cruz, chercheur et président de CAN; enfin, un excellent personnel voit à notre cheval au sein des centres canadiens d'arthrite. Le propriétaire est la population canadienne et son agent, en vertu du nouveau projet de loi à l'étude, le conseil d'administration.

Nous devons probablement participer à la plus importante course qu'ait jamais courue un cheval, soit celle de la lutte contre l'arthrite. L'enjeu est la réduction, d'abord du coût des soins de santé, de la douleur et de la souffrance et de l'efficacité de la maladie. On y consacre actuellement probablement bien au-delà de 20 milliards de dollars. Ce qu'il nous faut, c'est de l'argent pour acheter l'avoine et le foin qui permettront à notre cheval de courir.

J'aimerais que nous nous tournions maintenant vers la teneur du projet de loi C-13.

Le président: Monsieur Davies, puis-je vous interrompre pendant un instant? Voilà une analogie vraiment intéressante. Je l'ai trouvée très bonne. Je tenais simplement à vous le dire.

M. J.I. Davies: Je vous remercie, monsieur. Voilà ce qui arrive quand on passe la nuit au lit à s'interroger sur ce qu'on va dire le lendemain.

Le président: Continuez, je vous prie.

M. J.I. Davies: Fort bien.

Je suis administrateur du conseil national de la Société de l'Arthrite, ex-président de la division de l'Ontario, et comme tous les autres qui frappent aux portes, j'ai mis la main à la pâte. Cependant, le projet de loi à l'étude, c'est-à-dire le projet de loi C-13, est à mon avis la meilleure proposition de recherche que nous ayons eue. Il a un énorme potentiel. Bien sûr, il faudrait apporter certains changements pour le rendre encore meilleur peut-être, et j'en parlerai tout à l'heure.

Le messsage le plus important du projet de loi est que le meilleur moyen de combattre la maladie est de faire de la recherche. De plus, dans le projet de loi, non seulement va-t-on faire de la recherche pour combattre la maladie, mais on va également faire de la recherche en vue d'améliorer la qualité de vie de tous ceux qui ont des affections. Le projet de loi est aussi universel. En d'autres mots, il cherche à améliorer le sort de tous ceux qui sont malades. Si nous ne procédons pas ainsi, certains seront victimes de discrimination. De petits groupes consacrés à une maladie auront peut-être besoin d'aide. Cependant, ceux qui souffrent même au sein des petits groupes ont droit au même traitement que ceux qui ont une maladie du coeur, le cancer ou qui sont atteint d'arthrite. La maladie frappe sans distinction.

Il faut que les mesures préconisées dans le projet de loi soient suffisamment financées, bien planifiées et bien contrôlées. La sélection des membres du conseil d'administration et du conseil consultatif doit inclure des représentants des gouvernements, des organismes de santé comme les associations médicales et scientifiques, ainsi que, comme l'a mentionné tout à l'heure Dr Glynn, des porte-parole des consommateurs, des groupes de malades. Il faut que ces gens soient dévoués. Il faut qu'ils soient disposés à assumer la responsabilité et qu'ils aient une approche très globale.

Je tiens à vous parler brièvement, enfin, des consommateurs. Non. Laissez-moi plutôt vous parler de notre proposition actuelle visant à établir un IRSC qui favoriserait une approche commune à l'utilisation des installations, soit les tissus conjonctifs. Le corps comprend des tissus conjonctifs, et ces tissus peuvent être vulnérables à d'autres affections, mais nous craignons certes qu'ils ne soient porteurs d'arthrite. Ils sont porteurs d'ostéoporose dans l'appareil musculo-squelettique. Ils affectent la peau, causent des maladies de peau, ainsi que des maladies bucco-dentaires. Nous sommes donc en train de bâtir le squelette de l'IRSC en vue d'étudier ces maladies.

• 0930

Pour ce qui est des consommateurs, on peut ajouter beaucoup de valeur aux partenariats envisagés dans le cadre de l'IRSC en faisant en sorte que les résultats ont une utilité pratique et correspondent aux besoins divers et changeants dans le domaine de la santé. Les consommateurs en particulier peuvent y injecter une dose de réalité en participant à la définition des besoins en matière de santé et des dimensions sociales et culturelles des stratégies de la santé, de la prévention et du bien-être ainsi qu'en cernant des questions éthiques entre autres.

Il faudrait que les partenaires prennent part aux décisions qui les touchent. Cela signifie qu'il faut les faire participer directement à toute une gamme de dossiers, à l'établissement des priorités de recherche de chaque institut et de l'IRSC et à l'identification des résultats attendus, à la surveillance de l'examen des propositions de recherche, de même que de leur mise en oeuvre et de leurs résultats, et à la diffusion des résultats de la recherche.

J'ignore s'il me reste encore suffisamment de temps, mais j'aimerais vous donner un exemple. En tant que membre du comité consultatif des consommateurs de la Société canadienne du sang, j'ai été prié de travailler de concert avec d'autres membres de quelque cinq ou six organismes de santé, lorsque la publication du rapport Krever a été retardée pour des raisons juridiques. Le ministre de la Santé d'alors et le président-directeur général de la Société de l'hémophilie se sont réunis et ont décidé de passer à l'action. Les porte-parole des hémophiles ont dit qu'il fallait voir à l'approvisionnement en sang, en sang de qualité. Ce groupe s'est donc réuni en séance de travail et a fait ces réalisations.

Nous avons aussi été inclus, sans en faire partie, des prises de décisions du bureau de transition, et ces décisions ont été prises non pas en fonction de l'arthrite ou du sida ou de quelque chose qu'a mentionné le membre, mais en fonction d'une vue plus globale de la vie.

Autre chose que nous avons faite en établissant la Société canadienne du sang, nous avons insisté pour que deux des douze membres du conseil soient des représentants des consommateurs, demande qui a été acceptée. Nous continuons d'être un groupe indépendant actif, et notre comité accrédité de la Société canadienne du sang relève directement du pdg.

Voilà, mesdames et messieurs, qui met fin à mon exposé.

Le président: Je vous remercie beaucoup, monsieur Davies, de ces observations. Nous vous en savons gré. Je suis convaincu qu'on aura d'autres questions à vous poser plus tard.

Passons maintenant à la porte-parole des organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé, soit la directrice du projet sur la santé, Mme Penelope Marrett. Madame Marrett, si vous voulez bien prendre la parole, nous vous écoutons.

[Français]

Mme Penelope Marrett (directrice, Projet sur la santé, Les associations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé): Bonjour.

Mesdames et messieurs les députés,

[Traduction]

mon organisme veut vous remercier de lui donner l'occasion aujourd'hui de vous présenter son opinion du projet de loi C-13, Loi portant création des Instituts de recherche en santé du Canada.

[Français]

Je suis ici en tant que représentante des organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé.

Premièrement, les organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé appuient entièrement le projet de loi pour la création des Instituts canadiens de recherche en santé déposé le 4 novembre.

[Traduction]

Le projet de loi à l'étude prévoit un mécanisme et une structure qui permettront de revitaliser la recherche actuelle et future en matière de santé au Canada. Nous sommes très enthousiasmés par sa mise en oeuvre et nous tenons à féliciter le gouvernement fédéral d'avoir répondu à nos recommandations de 1998 dans lesquelles nous lui demandions avec insistance d'investir jusqu'à 500 millions de dollars annuellement dans la recherche sur la santé.

[Français]

Comme vous le savez, la santé est un des principaux sujets de préoccupation des Canadiens. Depuis plusieurs années, les sondages, l'un après l'autre, soutiennent que la santé est la priorité numéro 1 des Canadiens. Près de 80 p. 100 de la population croit que le Canada a le meilleur système de santé au monde. Selon un sondage de 1998, le système de santé canadien constitue l'élément principal qui nous distingue des autres pays.

Les organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé comprennent des organismes enregistrés de bienfaisance dans le domaine de la santé, dont environ 300 travaillent à l'échelle nationale. Ces organisations servent d'intermédiaires clés à l'échelle nationale entre la recherche et son application par le transfert d'information aux chercheurs, aux professionnels de la santé et au grand public. Dans un récent rapport de Statistique Canada, on estime à 300 millions de dollars la somme versée pour la recherche sur la santé en 1998.

• 0935

[Traduction]

La recherche est aussi synonyme d'espoir pour des millions de Canadiens. En effet, ces Canadiens ont un enjeu dans l'IRSC parce que les investissements dans la recherche sur la santé sont le gage d'une meilleure santé pour eux, pour leurs familles et pour leurs collectivités. Au coeur de tout cela, le secteur des bénévoles est une expression de ce vif désir d'améliorer la santé de la population canadienne. De cette façon, nous espérons que le secteur bénévole sera un partenaire important de la réussite de l'IRSC.

Lors de l'assemblée annuelle de 1999 de l'Association médicale canadienne, le ministre de la Santé a fait remarquer que l'amélioration de la santé est un objectif que nous avons tous en commun. Nous aussi partageons cet objectif. Il ne pourra être atteint, cependant, que si tous les aspects du continuum des soins de santé, y compris la recherche, sont dynamiques et fonction des besoins de la population canadienne. L'IRSC nous donne l'occasion de faire en sorte que la recherche en matière de santé menée au Canada continue d'être solide et d'assurer un leadership au niveau international.

Je tiens à faire quelques observations au sujet de certaines préoccupations qui ont été exprimées durant ces dernières semaines. Le projet de loi prévoit la nomination par le gouverneur en conseil des membres du conseil d'administration des instituts de recherche en santé du Canada. Comme vous le savez, les organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé ont beaucoup travaillé à cette initiative puisqu'elles faisaient partie du groupe de travail en la matière qui a mené à l'engagement pris par le gouvernement fédéral dans le budget de 1999, qu'elles étaient représentées au conseil d'administration provisoire et qu'elles ont réagi à divers documents de travail élaborés par des sous-comités de l'IRSC.

Nous maintiendrons notre participation active au processus et nous sommes en train d'élaborer une liste de candidats éventuels pour la nomination par le gouvernement fédéral du conseil d'administration. Nous croyons savoir que le gouvernement est conscient que, pour que l'IRSC soit vraiment une réussite en tant que moteur de transformation, il serait important de faire en sorte que cet objectif se reflète dans les nominations au conseil d'administration. En tant que groupe, nous croyons que tous les noms que nous soumettons au gouvernement fédéral seront sérieusement examinés.

En tant que secteur, nous prévoyons que l'obligation de rendre des comptes pour l'IRSC se concrétisera de plusieurs façons différentes. Nous croyons que le gouvernement devra rendre compte au Parlement de l'utilisation des fonds affectés à l'IRSC pour de la recherche en matière de santé. Ce mécanisme aidera à préserver une bonne administration. Il existe cependant d'autres responsabilités à l'égard desquelles il faudra rendre des comptes. Il faudra que l'IRSC rende des comptes à ceux qui détiennent un enjeu dans la recherche en matière de santé, y compris aux organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé, grâce à ses représentants au sein des conseils des instituts, aux partenariats conclus avec l'IRSC, ainsi que d'autres mécanismes élaborés et mis en oeuvre pour tenir compte de la nécessité pour ceux qui détiennent un enjeu de participer de manière utile et permanente.

[Français]

Nous avons une recommandation. Cette recommandation s'articule autour de la mise en application de la loi. Les organisations nationales bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé recommandent que toutes les parties intéressées par la recherche, y compris les profanes, participent activement au processus des Instituts canadiens de recherche en santé de façon suivie et significative, afin de maximiser la responsabilité envers les parties intéressés par la recherche, les donateurs, les bailleurs de fonds et les personnes desservies par le secteur.

Les organisations bénévoles oeuvrant dans le domaine de la santé jouent un rôle critique dans le système de santé canadien. Parce que notre travail nous permet d'être en contact avec des segments différents de la population, soit les personnes qui souffrent d'une maladie ou d'un trouble quelconque, celles qui vivent avec une personne malade et celles qui travaillent à améliorer la santé générale des Canadiens, nous souhaitons participer de façon soutenue aux IRSC.

Nous félicitons le gouvernement d'avoir joué son rôle et l'encourageons à suivre les recommandations contenues dans le présent mémoire pour s'assurer que le secteur continue sa contribution saine et viable.

[Traduction]

Voilà qui met fin à mon exposé. Je demeure à votre disposition pour répondre aux questions.

[Français]

Merci.

Le président: Merci beaucoup, madame Marrett.

[Traduction]

Je vous sais gré de vos observations. Nous aurons des questions à vous poser dans une minute ou deux.

Nous cédons maintenant la parole au représentant de l'Institut national du cancer du Canada, Dr Jim Till. Docteur Till, si vous le voulez bien.

[Français]

Dr Jim Till (président et membre, Institut national du cancer du Canada): Merci beaucoup.

• 0940

[Traduction]

Je suis ici en tant porte-parole de trois organismes. Tout d'abord, je suis le président bénévole de l'Institut national du cancer du Canada. Ensuite, je suis aussi membre bénévole du conseil d'administration national de la Société canadienne du cancer. Enfin, je représente aussi le point de vue des chercheurs.

Si vous me permettez de manquer un peu de modestie pour un instant, je soupçonne que je suis l'un des rares chercheurs canadiens à avoir réellement fait et publié de la recherche dans chacun des quatre domaines thématiques qui se recoupent et qui seront appuyés par l'IRSC.

C'est en ces qualités que j'ajoute mon appui à ce projet de loi. En fait, nous félicitons le gouvernement d'avoir pris cette excellente initiative qui, croyons-nous, contribuera, à mesure qu'évolueront les projets de recherche, à améliorer l'état de santé des Canadiens et des Canadiennes.

La création des Instituts de recherche en santé du Canada constitue une percée à la fois novatrice et complexe dans le paysage de la recherche. Les nouveaux modes de collaboration et la traduction des conclusions des recherches en mesures concrètes appellent l'intervention des esprits les plus créatifs au pays. Seuls des efforts collectifs nous permettront d'atteindre les buts ambitieux que poursuivent les IRSC.

Dans un tel contexte, il importe que les plus talentueux soient choisis à la direction des IRSC, et ce, dès leur création. Nous pensons ici plus particulièrement au tout premier président d'IRSC qui devra avoir une crédibilité à toute épreuve et jouir de l'appui de l'ensemble de la collectivité scientifique oeuvrant auprès des IRSC, mais aussi, naturellement, de tous les autres qui détiennent un enjeu dans l'entreprise. Il sera tout aussi important de nommer des personnes à l'esprit créatif ayant des qualités hors du commun au conseil d'administration des IRSC afin d'assurer au conseil un rôle déterminant dans l'établissement des grandes orientations stratégiques et des politiques des IRSC.

Permettez-moi de partager avec vous quelques-unes des expériences que j'ai vécues à l'Institut national du cancer du Canada. Je souhaite surtout attirer l'attention sur notre intérêt commun à former de nouveaux partenariats avec les IRSC, aptes à faire avancer à grands pas la recherche reliée à la lutte contre le cancer au Canada.

Établi depuis déjà plus d'un demi-siècle, l'INCC possède, à plusieurs égards, les attributs souhaités pour les instituts proposés par l'IRSC. L'INCC est un organisme bénévole incorporé et indépendant dont la mission consiste à distribuer les fonds à la recherche recueillis par la Société canadienne du cancer et par la Fondation Terry Fox. Ainsi, en 1999, l'INCC a réparti quelque 50 millions de dollars entre toutes les provinces canadiennes afin d'appuyer la recherche sur le cancer.

Cet organisme est régi par un conseil d'administration qui en établit les orientations stratégiques. Par ailleurs, un comité consultatif sur la recherche supervise le processus d'attribution des subventions, tandis qu'un comité consultatif sur la lutte contre le cancer offre des conseils visant à traduire les efforts de recherche en mesures concrètes.

Environ 60 p. 100 des fonds distribués par l'INCC servent à financer un large éventail de projets de recherche sur le cancer. Ces projets s'inscrivent dans chacun des quatre domaines de recherche précisés dans le mandat d'IRSC. Dans tous ces domaines, l'INCC n'appuie que les meilleurs efforts de recherche sur le cancer tel que recommandé par nos comités scientifiques et nos comités d'examen par des pairs.

Notre processus d'examen scientifique se distingue par un élément fort intéressant, soit l'inclusion de membres du public dans tous les comités d'examen. En plus de fournir des comptes rendus au public, ces membres donnent une opinion rafraîchissante et précieuse du processus d'évaluation scientifique. Voilà deux ans que nous fonctionnons ainsi, et l'expérience a été bien accueillie par tous les intéressés.

Le reste des fonds de l'INCC, soit environ 40 p. 100, est consacré à des projets ciblés, conçus pour répondre à certains besoins de recherche considérés comme étant d'une grande pertinence dans la lutte contre le cancer. Par exemple, l'INCC appuie un réseau d'essais cliniques servant à évaluer de nouvelles thérapies mises au point contre le cancer. L'an dernier, ce réseau d'une soixantaine de centres au Canada a pris part à une quarantaine d'essais cliniques qui ont exigé la participation de plus de 4 000 personnes atteintes du cancer. Une des nouveautés qui distinguent les essais menés par l'INCC est qu'ils intègrent tous une composante «qualité de vie». La qualité de vie des participants est évaluée dans le cadre de chaque étude, lorsqu'il y a lieu. Les résultats de ces études cliniques ont considérablement fait avancer les traitements utilisés contre le cancer au Canada.

• 0945

Parmi les autres projets stratégiques auxquels l'INCC accorde son soutien figure la mise sur pied d'un centre de recherche sur le comportement, qui joue aussi le rôle d'expert pour l'évaluation des programmes de la Société canadienne du cancer. Ce centre entretient des liens importants avec la collectivité—c'est-à-dire avec les programmes destinés à la collectivité que met en oeuvre la Société canadienne du cancer. Enfin, en plus d'offrir un programme visant à appuyer partout au Canada d'importants groupes de chercheurs travaillant de concert à résoudre d'importants problèmes, le centre finance des programmes de soutien au personnel en vue de favoriser l'acquisition de compétences en recherche canadienne axée sur le comportement.

Ajoutons à tout cela—et je tiens à le souligner—que l'INCC possède une vaste expérience dans l'établissement de partenariats avec des organismes gouvernementaux. Ainsi, au cours des sept dernières années, l'INCC a administré les fonds de recherche de l'Initiative canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (ICRCS). Celle-ci est issue d'un partenariat entre deux organismes gouvernementaux (Santé Canada et le Conseil de recherches médicales du Canada), de trois organismes bénévoles (l'INCC, la Société canadienne du cancer et la Fondation canadienne pour le cancer du sein), d'une société privée (Avon Flame Foundation) et d'un réseau de personnes ayant survécu au cancer (Réseau canadien du cancer du sein). Ayant mis en commun les fonds consacrés à la recherche sur le cancer du sein, ces organismes orientent ensemble les projets de recherche et indiquent les voies à suivre. En outre, l'INCC supervise le processus d'examen par des pairs et fournit un appui d'ordre administratif.

Je ne mentionnerai qu'en passant deux nouveaux partenariats qu'a établis au cours des deux dernières années l'INCC. L'un vise la recherche sur le cancer de la prostate, en collaboration avec la Société canadienne du cancer, Santé Canada et le Réseau canadien sur le cancer de la prostate; l'autre, la recherche sur le tabac, en collaboration avec le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada et Santé Canada.

L'INCC accueille avec plaisir la création des Instituts de recherche en santé du Canada. C'est avec impatience qu'il attend les premières occasions de collaborer avec les IRSC afin de former de nouveaux partenariats de recherche aux avantages réciproques. Nous demeurons très optimistes quant aux chances de réduire le fardeau imputable au cancer au Canada grâce à la recherche. Nous prévoyons que les personnes atteintes de cancer, de même que celles qui courent un risque accru d'en être atteintes, bénéficieront au maximum des prochaines percées de la recherche.

Voilà qui met fin à mon exposé.

Le président: Docteur Till, je vous remercie beaucoup.

Nous avons entendu d'excellents exposés. Nous allons maintenant passer aux questions. M. Ménard sera le premier.

[Français]

M. Réal Ménard (Hochelaga—Maisonneuve, BQ): J'ai quelques questions à vous poser.

Premièrement, il semble que tous vos témoignages contiennent un point commun, celui de souhaiter que les consommateurs, les non-scientifiques puissent être associés formellement à la mise en oeuvre des Instituts de recherche en santé du Canada. Dans le projet de loi, si je l'ai bien compris, on prévoit qu'ils feront le lien avec la communauté.

J'aimerais vous demander comment vous entrevoyez votre contribution à l'intérieur des comités consultatifs. Souhaiteriez-vous que le comité amende le projet de loi de manière à ce qu'il y ait des mécanismes officiels de délégation? Par exemple, des organismes nationaux comme les vôtres pourraient déposer des listes auprès de ces comités à partir desquelles ces derniers pourraient procéder à des nominations. Souhaitez-vous qu'il existe un processus formel? C'est ma première question.

En voici une deuxième. Vous savez que le conseil d'administration provisoire, qui va devenir permanent, est celui qui, en définitive, va décider de la quinzaine d'instituts qui vont voir le jour. On parle davantage de familles de recherche. Souhaiteriez-vous, par exemple, que pour chacun des domaines que vous représentez, un institut voie le jour? Quel genre de regroupement souhaitez-vous? Par exemple, pour la maladie du sida, certaines personnes sont d'avis qu'il ne faut pas un institut sur le sida mais un institut sur l'immunologie. Est-ce que le cancer, l'arthrite et les maladies du coeur pourraient être regroupés au sein d'un même institut? Quels regroupements vous semblent préférables ou possibles?

Commençons par ces deux questions. Je reviendrai plus tard.

[Traduction]

Le président: Je vous remercie beaucoup.

Docteur Till, voulez-vous répondre en premier?

Dr Jim Till: Oui, je vais essayer.

• 0950

Pour ce qui est des mécanismes officiels de représentation des consommateurs, je n'ai pas de changements à demander. Je crois que la volonté de les faire participer est déjà là. Une description trop détaillée des mécanismes officiels pourrait déborder du cadre habilitant de la loi, mais je serais bien sûr un partisan de la participation des consommateurs à tous les niveaux du processus de décision, soit au sein du conseil d'administration, au sein des conseils consultatifs des instituts et à l'étape de l'examen par les pairs.

Pour ce qui est de l'autre question, telle que je l'ai comprise, on voulait savoir quels regroupements seraient indiqués. Parce qu'il existe déjà un Institut national du cancer du Canada, qui a déjà en place plusieurs partenariats, il est peut-être moins crucial pour nous, sur le plan de la lutte contre le cancer, de savoir exactement quels groupements serviront de base aux instituts. Il semble probable que, peu importe la structure, la plupart des organismes, si ce n'est tous, contribueront d'une façon ou d'une autre à la recherche sur le cancer en raison de la nature très vaste de cette recherche.

Il nous tarderait de travailler en partenariat avec n'importe quel groupement qui servirait à établir les instituts.

Le président: Je vous remercie beaucoup.

Docteur Glynn, je vous prie.

Dr Peter Glynn: En vue simplement de renchérir sur ce qu'a dit Dr Till, je répondrai par la négative aux changements qu'il faudrait apporter au projet de loi. Le comité pourrait par contre insister, dans son rapport au gouvernement, sur la question du secteur bénévole, de la participation des profanes et ainsi de suite, mais nous estimons que les mesures prévues dans le projet de loi actuel permettent cette participation. Nous tenons davantage à insister sur la mise en oeuvre.

Pour ce qui est de la création des instituts, la question n'est pas facile. Il ne devrait pas y en avoir plus de 10 ou 15, ce qui était l'intention au départ. Manifestement, les points de vue quant à l'organisation même de cette structure sont nombreux. Du point de vue de la Fondation des maladies du coeur, il faut que les appellations, les domaines, signifient quelque chose aux yeux des Canadiens pour qu'ils comprennent la vocation des instituts. Il faut établir un lien quelconque entre le fardeau de la maladie au pays et les questions de santé. En fait, comme je l'ai mentionné tout à l'heure, nous travaillons de concert avec l'Association pulmonaire et d'autres, peut-être, pour en venir à une communauté d'esprit au sujet d'éventuels instituts.

Penny a peut-être quelque chose à ajouter au sujet du processus que suivent ensemble les organismes de santé.

Le président: Je vous remercie beaucoup.

Madame Marrett, je vous prie.

Mme Penelope Marrett: J'aurais simplement quelques observations à faire. La première serait que, dans le passé, le public profane était représenté au sein du conseil d'administration provisoire. Dr Glynn en est membre, tout comme Dorothy Lamont, la pdg de la Société canadienne du cancer. Cette représentation a été très importante.

De plus, des profanes ont pris une part active à tout le processus de l'IRSC jusqu'ici, et nous ne nous attendons pas que cela change. En fait, nous militerons contre un changement. En tant que coalition, nous avons rédigé plusieurs documents qui font état du besoin de faire participer le public profane à tous les aspects, à tous les niveaux de la prise de décision, et nous nous attendons que cette participation sera maintenue.

Quant à la structure des instituts, nous prévoyons réunir à la même table vers la mi-décembre plusieurs organismes oeuvrant dans le domaine de la santé pour discuter de la demande présentée par le conseil d'administration provisoire au sujet de l'appellation des 10 ou 15 instituts et y donner suite. Bien que nous ne réussissions peut-être pas à dégager un consensus à cet égard, nous croyons que nous pourrons nous entendre sur l'énoncé des grands principes concernant ce qui devrait être inclus dans l'appellation des instituts.

[Français]

M. Réal Ménard: Puis-je poser une dernière question?

Dans le fond, la structure des instituts comporte trois niveaux. Il y a d'abord le conseil d'administration qui va déléguer son pouvoir, parce que c'est un pouvoir délégué. Formellement, les instituts qui verront le jour seront des émanations du conseil d'administration. C'est le conseil d'administration qui approuvera le plan stratégique et, chaque année, il devra y avoir reddition des comptes au CA.

• 0955

À l'intérieur des instituts, il y a trois niveaux: il y a l'institut même, où il y aura un genre de conseil d'administration interne; un comité scientifique; et un comité de la communauté qui sera le comité consultatif.

Si je vous ai bien compris, monsieur Till, vous souhaitez que même des bénévoles soient membres du comité scientifique, où on évaluera les projets de recherche et les orientations à prendre et où on en décidera. Vous souhaitez même que ce puisse être des non-scientifiques dans un certain nombre de cas. C'est un point de vue intéressant, et je pense que le comité devrait le retenir.

Dans chacun des instituts, il y aura toujours quatre mêmes préoccupations: la recherche fondamentale, la recherche clinique, les déterminants de la santé et l'impact sur les systèmes de santé. C'est le caractère interdisciplinaire qui sera assuré dans chacun de ces instituts.

Je comprends que vous souhaitiez que, pour assurer un équilibre au sein du comité d'évaluation scientifique, les membres ne soient pas tous des scientifiques. Comment, par rapport au cancer, par exemple, le centre de recherche sur le comportement dont vous parlez pourrait-il s'intégrer dans la préoccupation des déterminants de la santé? Quelles pourraient être les interactions, surtout au moment où on étudie tout le comportement des manufacturiers de cigarettes? Qu'est-ce qu'on pourrait faire à l'intérieur de cet institut? Quels sont les liens qui pourraient exister par rapport aux déterminants de la santé avec l'expertise que vous avez vous-même dans votre centre de recherche?

[Traduction]

Le président: Monsieur Ménard, je vous remercie beaucoup.

Docteur Till.

Dr Jim Till: Pour ce qui est de l'examen par les pairs au niveau de l'évaluation scientifique, je suppose que la recommandation du sous-comité d'examen par les pairs—prévoir un mécanisme central d'examen très solide—sera appuyée et qu'il n'y aura pas de régimes multiples, par exemple un par institut. Cet arrangement central rend de toute évidence un peu plus difficile le choix des représentants des consommateurs, parce qu'il faudra que ceux-ci aient un point de vue assez général.

C'est tout à fait faisable, et je crois que, au sein du sous-comité d'examen par les pairs du conseil d'administration provisoire, on s'était demandé si l'expression «examen par les pairs» est encore pertinente. Je le crois parce que, par exemple dans le domaine du cancer, les survivants contribuent une façon de voir spéciale qui vient de leur expérience de la lutte contre une importante maladie menaçant de les tuer; ils apportent un point de vue particulier qui peut jeter un nouvel éclairage sur l'examen des propositions de recherche.

De plus, il importe, dans l'examen par les pairs, d'avoir le point de vue de pareils généralistes. Manifestement, il faut que ces personnes soient sages et bien informées, qu'elles pensent en termres généraux, mais j'estime qu'elles peuvent contribuer beaucoup à l'examen par les pairs et qu'elles pourraient aussi contribuer à un processus centralisé.

Pour ce qui est des quatre thèmes de recherche, l'atteinte d'un équilibre sera manifestement cruciale au fonctionnement de l'IRSC tel que prévu. Si nous prenons l'exemple, en matière de cancer, de la lutte au tabagisme, elle n'est pas, bien sûr, unique au cancer. Le tabagisme cause aussi des maladies cardiovasculaires et respiratoires.

Je vois de nombreuses possibilités de partenariat et, plus particulièrement, d'accroître la participation des partenaires à l'initiative existante de recherche sur le tabac que l'Institut national du cancer du Canada a récemment mise sur pied en collaboration avec le Conseil de recherche en sciences humaines et Santé Canada. L'ajout d'un partenaire, particulièrement d'un partenaire qui a un enjeu dans l'IRSC, donnerait beaucoup d'élan à ce genre d'initiative de recherche.

• 1000

La présidente: Je vous remercie beaucoup.

Docteur Glynn, si je puis vous interrompre brièvement, dans votre exposé, vous avez parlé d'examen du mérite. Je me demande comment vous utilisez cette expression par rapport à ce dont il est question ici, c'est-à-dire de l'examen par les pairs.

M. Peter Glynn: Dr Till a mentionné que l'expression «examen par les pairs» posait un problème parce qu'elle dénote que ce sont nos pairs qui font l'évaluation. Je crois que c'est un point fort valable.

En réalité, je venais tout juste d'avoir l'idée que M. Davies ferait un superbe représentant du grand public au sein des comités d'examen du mérite. Sa participation à la Société canadienne du sang et à la Société de l'Arthrite sont de bons exemples. Je ne vois pas vraiment pourquoi il faudrait que le profane soit un survivant de la maladie particulière à l'étude. Il peut contribuer le point de vue de quelqu'un qui n'est pas absorbé par la science et qui a une opinion indépendante en rapport avec le recours à des cobayes humains, avec ce que cela comporte pour les patients, l'importance relative, et ainsi de suite.

Le milieu scientifique aime l'expression «examen par les pairs». Il a la profonde conviction que cela favorise l'excellence. Je ne crois pas que les mots choisis méritent un débat, mais l'accent est en réalité mis sur le mérite et sur la participation d'autres personnes que des chercheurs, dans l'expression «examen du mérite».

Le président: Je vous remercie beaucoup de cet éclaircissement.

C'est maintenant au tour de Mme Qualman de prendre la parole.

Mme Ann Qualman (bénévole, La société de l'arthrite): Oui. Monsieur le président, j'accompagne M. Davies.

Les deux questions soulevées sont certes deux des points vraiment épineux. Pour ce qui est de la participation des consommateurs, je suis d'accord avec les points de vue exprimés—par exemple, que les personnes ne doivent pas forcément être des survivants d'une maladie particulière. Au contraire, on est à la recherche de consommateurs qui ont une vue plus générale et qui ont peut-être connu plusieurs maladies.

Point qui n'a pas été soulevé, cependant, et qui devrait peut-être l'être, ces consommateurs pourraient contribuer des expériences diverses de la maladie. Par exemple, il devrait y avoir un moyen quelconque de s'assurer que l'on connaît le point de vue de ceux qui vivent avec de très graves incapacités ou de ceux qui, par exemple, ont une maladie chronique qui ne les empêchent toutefois pas de travailler. Les fournisseurs de soins sont d'autres personnes qui contribuent un point de vue très valable à la question des consommateurs.

J'aurais tendance à être d'accord pour dire que la loi actuelle pourrait peut-être être précisée, faire en sorte, par exemple, qu'il y ait un comité consultatif des consommateurs pour chaque institut et qu'un nombre d'administrateurs soient des consommateurs.

La façon dont les consommateurs participeront aux autres genres de processus me préoccupe également. Il a été question de l'examen par les pairs. Je crois que les consommateurs ont un rôle très utile à jouer dans la planification générale et la prise de décision de chaque institut, la surveillance des programmes de chaque institut et, à cet égard, dans les questions éthiques qui se présenteront.

Je m'attendrais que le consommateur participe à chaque institut, non pas seulement au niveau du conseil d'administration. La question de la représentation des consommateurs est névralgique, car elle sera très difficile à régler. Les consommateurs ont certes un rôle à jouer en tant que représentants des groupes de malades. Par contre, il existe certains rôles également pour les consommateurs qui ne représentent pas des groupes de malades, justement pour cette raison. Il faut que les groupes de malades soient représentés, parce que ce sont d'importants partenaires, tout comme l'industrie a besoin d'être représentée. Toutefois, j'estime que les consommateurs ont en tant que tel un rôle à jouer qui est tout à fait distinct de leur participation au sein d'un groupe de malades.

• 1005

Pour ce qui est du regroupement des maladies, je suis consciente qu'il s'agit là d'une autre question très difficile au sujet de laquelle il faudra trancher. Souffrant moi-même d'arthrite, j'ai été frappée—je crois que nous le mentionnons dans notre mémoire de deux pages—par l'absence, au CRM, d'un groupe consacré à l'arthrite, en dépit du nombre considérable de Canadiens atteints de cette maladie.

Nous considérons que l'arthrite, par exemple, devrait sans aucun doute être groupée avec d'autres domaines. D'ailleurs, il est à la mode de parler des os et des articulations. Les Nations Unies viennent tout juste de baptiser la prochaine décennie la Décennie des os et des articulations. L'arthrite s'intégrerait bien avec l'ostéoporose, les problèmes dentaires et les diverses autres affections de la rubrique des os et des articulations. C'est une possibilité.

Ayant déjà été écarté—et Jim a une opinion très ancrée à ce sujet—,nous souhaitons vivement qu'aucun groupe ne soit exclu. Dans le contexte de cet exercice de regroupement, il faut faire preuve d'une vigilance constante pour s'assurer qu'à mesure que de nouveaux enjeux médicaux font surface ou que l'importance de certains autres s'affirment, ils puissent être intégrés. Il s'agit d'un programme universel et qu'on intègre les affections articulaires sous la rubrique des maladies cardiovasculaires ou des accidents vasculaires cérébraux ou encore qu'on les regroupe par renvoi avec les instituts s'intéressant au système immunitaire ou à la génétique, l'important c'est de les inclure.

Le président: Merci, beaucoup madame Qualman. Vos commentaires sont appréciés.

Monsieur Jackson, je vous prie.

M. Ovid L. Jackson (Bruce-Grey, Lib.): Merci beaucoup, monsieur le président.

Je remercie nos témoins d'être venus comparaître aujourd'hui. Je voudrais poser d'autres questions sur l'inclusion de l'examen par les pairs et l'éducation de la population.

La plupart des scientifiques semblent vouloir opter pour l'examen par les pairs car c'est un système qui leur est familier. Ainsi, des personnes issues de la même profession se réunissent en ayant à coeur le meilleur intérêt de la population. Cependant, il y a parfois un hiatus car le grand public, particulièrement en cette ère de l'information, peut consulter l'Internet et y puiser une multitude de renseignements.

Il arrive de temps à autre qu'il y ait des délais et qu'un médicament soit approuvé au préalable dans un autre pays. Les malades en phase terminale réclament ce médicament immédiatement. À ce moment-là, les scientifiques sont soumis à d'intenses pressions et, bien sûr, nous sommes pris au milieu. Si nous approuvons le médicament, nous devenons automatiquement responsables s'il s'avère que les essais nécessaires n'ont pas été effectués selon les règles. Il se peut également que le virus connaisse une mutation et que l'état du malade empire au lieu de s'améliorer. Mais ces derniers disent: «C'est moi qui suis en train de mourir. Donnez-moi ce médicament et peut-être que je survivrai.»

J'ai une question pour vous tous. Vous semblez être très à l'aise dans le cadre du Conseil de recherches médicales. Il semble bien fonctionner et vous avez tous pu évoluer vers différents volets. Étant donné que nous avons de nouveaux objectifs et que nous cherchons des moyens de mieux servir les Canadiens, j'ai deux questions.

Premièrement, les champs d'activité étant tellement diversifiés et pourtant interreliés, avez-vous pris des mesures en vue de créer un carrefour d'information pour qu'il ne soit pas nécessaire de frapper à de multiples portes différentes pour obtenir des renseignements sur la pertinence et notamment savoir s'il n'y a pas chevauchement? Je pense avoir déjà entendu parler de cela.

Si nous voulons diffuser l'information au grand public, il faut sensibiliser certains médias. Qui va s'en charger? Comment votre organisation communique-t-elle l'information à la population?

Mme Ann Qualman: Je répondrai volontiers aux deux questions.

Pour ce qui est d'un carrefour d'information, M. Davis a mentionné la collaboration avec le groupe squeletto-musculaire Cochrane. Je ne sais pas si vous êtes au courant. Il s'agit d'un organisme qui recense les meilleurs éléments de preuve. Il épluche tous les documents de recherche, publiés et non publiés, sur une question en particulier afin de recenser les conclusions.

Jim et moi sommes membres du groupe de consommation qui collabore avec le groupe Cochrane pour ce qui est des maladies squeletto-musculaires, ce qui est un bien grand mot pour parler de l'arthrite, des maladies de dos et autres. Notre tâche—celle de M. Davis en particulier—consiste à rédiger des résumés d'une page de conclusions médicales précisément dans l'optique des consommateurs.

• 1010

Qui plus est, la Société d'arthrite a une page Web qui a beaucoup de succès. À la page d'accueil, l'un des principaux éléments clés est la collaboration avec le groupe Cochrane. Il suffit de cliquer sur cet élément pour avoir immédiatement accès aux résumés destinés aux consommateurs. Il est donc possible de les lire et d'en prendre connaissance. Évidemment, certaines personnes n'ont pas accès à un ordinateur et ce n'est pas de cette façon que l'on réussira à joindre tout le monde. Cela dit, je crois savoir que la page Web sur l'arthrite reçoit plus de 30 000 visites par jour.

C'est la façon de procéder. D'autres groupes de promotion de la santé pourraient prendre des initiatives similaires pour essayer de communiquer les conclusions des recherches qui se font et s'assurer qu'elles sont résumées. Les Instituts de recherche en santé et les conseils consultatifs regroupant des consommateurs pourraient peut-être avoir pour mission de veiller à ce qu'on rédige des résumés des travaux de recherche effectués par les divers instituts et qu'on les diffuse ensuite.

M. Ovid Jackson: J'ai une question connexe. L'information est partout et parfois, on apprend qu'on utilise des traitements à base de plantes médicinales ou d'autres choses. Dans le bon vieux temps, il y avait un ouvrage de référence rédigé par le Dr X ou Mme Y et vous aviez les notes Coles. Il y avait des spécialistes qui s'y connaissaient. De nos jours, l'information en question est sur l'Internet et il n'y a pas moyen de savoir si elle est valable ou non, ni d'où elle vient.

Un malade en phase terminale lit cela et se dit: «Voilà un nouveau traitement que je devrais essayer». Comment cela fonctionne-t-il? Avez-vous des petits groupes qui examinent cette information? À l'époque où nous vivons, ce genre de choses se produit tous les jours.

Mme Ann Qualman: J'aimerais apporter une précision. C'est précisément la raison d'être du groupe Cochrane. Il s'agit d'une organisation internationale constituée de bénévoles—chercheurs, médecins et autres—qui souhaite être reconnue comme l'est l'association des normes canadiennes. Elle souhaite devenir une association normative reconnue chargée précisément de vérifier la qualité de la recherche sur les traitements à base de plantes médicinales, et ainsi de suite. Bien souvent, on constate que les études dont il est question n'ont pas été menées selon les règles de l'art et que l'on ignore les effets des traitements proposés. Même ce constat constitue une information valable, puisqu'on peut ainsi signaler les domaines où une recherche plus approfondie s'impose.

Ce que j'apprécie au sujet de la participation des consommateurs, particulièrement dans le contexte des IRSC, c'est qu'elle contribuera à faire en sorte que la recherche soit effectuée précisément dans les domaines que vous avez mentionnés, les domaines où les consommateurs dépensent des milliards de dollars et veulent des réponses.

M. Ovid Jackson: Vous utiliseriez donc cela comme un mécanisme de rétroaction pour lancer certaines recherches.

Mme Ann Qualman: Absolument.

Le président: Monsieur Davies.

M. J.I. Davies: Permettez-moi de préciser ce qu'on entend par collaboration avec le groupe Cochrane. Comme Ann vient juste de le dire, il s'agit d'une organisation internationale fondée par un médecin britannique qui, soudainement, s'est mis à réfléchir aux interventions que lui-même et tous ses collègues faisaient dans le système de santé sans en examiner l'incidence ou l'effet sur les patients. Il a décidé qu'il était nécessaire de faire des essais cliniques pour déterminer si le médicament A est meilleur que le médicament B ou si l'exercice A est meilleur qu'un autre.

Voilà la théorie qui sous-tend la collaboration au groupe Cochrane. Le groupe Cochrane responsable de l'examen des maladies squeletto-musculaires a son siège social ici, de sorte que nous sommes en étroit contact.

Le président: Merci beaucoup de cette précision.

Mme Marrett, et ensuite Dr Till et Dr Glynn.

Mme Penelope Marrett: Il y a un ou deux éléments que nous pouvons apporter à la discussion. Je vois que vous vous inquiétez, entre autres, de la façon dont le public obtient l'information, particulièrement une fois la recherche terminée.

À cet égard, le gouvernement fédéral a créé le Réseau canadien de la santé, qui est un réseau d'information. Un grand nombre d'organismes du secteur bénévole de tout le pays, aux niveaux local, régional, provincial et national, y participent. Le réseau fournit des renseignements sur de multiples questions liées à la santé. Le ministre de la Santé, M. Rock, en a fait le lancement à la fin de novembre dernier. Chose certaine, il sera en mesure de fournir aux citoyens une quantité considérable d'information. Cela permettra particulièrement aux organismes du secteur bénévole de servir d'intermédiaire, d'extirper les conclusions des recherches et de faire en sorte que le grand public puisse en prendre connaissance et trouver les renseignements dont il a besoin.

• 1015

Il existe également un sous-comité d'IRSC qui se penche sur la gestion du savoir, et j'inviterais le Dr Glynn à nous en parler plus en détail. Ce sous-comité est sensible à la nécessité de faire en sorte que les connaissances acquises soient largement diffusées.

Le président: Nous entendrons le Dr Glynn dans un instant mais auparavant, la parole est à vous, Dr Till.

Dr Jim Till: La question de la gestion du savoir est cruciale, non seulement parce qu'il existe un volume d' information beaucoup plus vaste à partager, mais parce que nous sommes de plus en plus sensibles au fait que cette information doit se traduire en savoir et ce savoir, en action.

La Société canadienne du cancer utilise tous les médias possibles pour fournir informations et connaissances au public. Sa page Web, à l'adresse www.cancer.ca, donne accès à toute une gamme de renseignements. Nous constatons, à mesure qu'évoluent l'Internet et le Web, que les gens cherchent des sources d'information crédibles dans ce vaste labyrinthe qu'est l'Internet. Ils consultent des organismes gouvernementaux et des organismes bénévoles responsables établis de longue date—des organismes ayant crédibilité et détachement, en ce sens qu'ils n'essaient pas de vendre quoi que ce soit. Notre expérience à cet égard est très positive. Évidemment, il faut déployer talents et efforts pour gérer cela.

Consciente qu'à l'heure actuelle, seule une minorité de la population a accès à l'Internet, la Société canadienne du cancer a pris une autre initiative. Il y a trois ans, elle a instauré un service national d'information sur le cancer auquel on peut avoir accès n'importe où au Canada grâce à un numéro sans frais. Il est ainsi possible de parler à un spécialiste de l'information qui a accès à des sources fiables de renseignements. C'est un système convivial qui permet de trouver l'information appropriée et de la personnaliser pour l'interlocuteur.

Le défi qui se pose en cette ère de l'information en constante évolution, si je peux me permettre une analogie avec la nourriture, c'est d'être en mesure de satisfaire à la fois ceux qui veulent un repas léger et ceux qui veulent un banquet. Autrement dit, il faut être en mesure d'attirer les clients avec un repas léger et ensuite, de les accompagner s'ils souhaitent commander un menu plus substantiel.

Le président: Merci beaucoup.

Enfin, docteur Glynn.

Dr Peter Glynn: Merci, monsieur le président.

Merci, monsieur Jackson, de cette superbe question car c'est vraiment la question qui s'impose: comment allons-nous utiliser les connaissances qui se développent?

La Fondation des maladies du coeur est depuis un certain nombre d'années l'autorité en matière de maladies cardiaques et d'accidents cérébrovasculaires au pays, et nous pensons que c'est ainsi que le public nous perçoit. En fait—et ce n'est qu'une anecdote—Marketplace a fait un reportage sur Coche-santé, un programme d'information sur l'alimentation parrainé par la Fondation. Un homme âgé, à qui l'on avait demandé dans un magasin si cette indication ferait une différence à ses yeux, a répondu non. Ensuite, après avoir regardé le produit de plus près, il a vu qu'il était approuvé par la Fondation des maladies du coeur et a dit: «Oui, si cela porte le sceau de la Fondation des maladies du coeur, je l'achèterai.»

En somme, tous les organismes de santé caritatifs—ce qui n'est pas vraiment l'expression juste, mais j'y reviendrai dans un instant—se sont transformés. Au lieu d'envoyer des représentants faire du porte-à-porte, comme M. Davies dit l'avoir fait et comme nous l'avons tous fait, ces organismes sont devenus aux yeux des Canadiens une source objective d'information sur certaines maladies en particulier. C'est une véritable transformation qu'ont vécue les organismes nationaux de santé. D'ailleurs j'en parlerai tout à l'heure.

En outre, nous faisons partie du Réseau canadien de la santé, et le site Web de la Fondation des maladies du coeur commencera à fonctionner d'ici un mois, encore une fois pour accroître l'accès des gens au savoir. Cela dit, nous publions des brochures depuis un certain temps déjà, car comme certains l'ont mentionné, ce n'est pas tout le monde qui est branché à l'Internet.

• 1020

Les organismes de santé souhaitent sensibiliser les gens aux symptômes des accidents cérébrovasculaires et, en un sens, les aider à vivre avec la maladie. Il faut être très prudent. Encore une fois, le vaste champ de la recherche des IRSC abordera tous les aspects des maladies et des conditions médicales et non seulement la guérison. Cela est important.

L'un des éléments de la gestion du savoir—et le conseil d'administration provisoire a rédigé un document à ce sujet—est la nécessité de cette communication. Je sais qu'au sein de votre comité, certains députés ont dit souhaiter que l'on n'investisse pas trop d'argent dans l'administration. Il peut être utile pour le comité de classer certaines choses sous la rubrique administration, notamment les affaires financières, mais la cueillette d'information dans le contexte de la collaboration avec le groupe Cochrane ne s'apparente pas à de l'administration dans mon esprit. Je serai d'une franchise brutale: il est inutile de faire de la recherche si l'on n'a aucun moyen d'en communiquer les résultats à autrui et de les rassembler et de les réunir dans un cadre qui est utile.

Par conséquent, j'inviterais le comité à ne pas trop se préoccuper des autres fonctions que les IRSC doivent assumer pour rendre la recherche utile et la disséminer, et l'une de ces fonctions est la gestion du savoir.

Le président: Très bien. Merci beaucoup.

Monsieur Earle, vous avez été très patient.

M. Gordon Earle (Halifax Ouest, NPD): Merci beaucoup, monsieur le président.

Je tiens à remercier les témoins de leur excellent exposé. Chose certaine, c'est un sujet très important.

L'un des enjeux primordiaux de la recherche, particulièrement dans le domaine de la santé, s'articule autour de la grande question d'un code de déontologie et de la conduite des chercheurs. Je pense qu'Ann a mentionné plus tôt le problème de l'éthique.

À l'heure actuelle, si je ne m'abuse, le Conseil de recherches médicales est l'un des trois membres de ce qu'on appelle le conseil tripartite, qui englobe également le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. En 1998, ce conseil a rendu publique une déclaration de principes sur l'éthique relative à la recherche chez l'humain. Je crois savoir que l'observance de cette politique de la part des particuliers et des institutions devait être le fondement des décisions de subventionnement.

Comme nous le savons, le projet de loi C-13 supprime le Conseil de recherches médicales de sorte que je ne sais pas trop ce qui arrivera de ce conseil tripartite et de son code de déontologie. Je note cependant qu'au paragraphe 4 g) du projet de loi C-13, il est question d'encourager «la discussion des questions d'ordre éthique». C'est à peu près la seule mention des questions d'éthique qui s'y trouve. Cela n'est étoffé nulle part.

Je voudrais savoir si l'un ou l'autre des témoins a des observations au sujet de l'idée d'inclure dans la loi un code d'éthique visant la recherche en matière de santé pour lui donner un pouvoir législatif. Je songe à la création d'une entité qui serait distincte des conseils d'administration des IRSC car il pourrait y avoir conflit d'intérêts si un conseil qui assure la promotion et le subventionnement de la recherche assumait aussi la responsabilité du respect de l'éthique. Dans ce contexte, il ne serait peut-être pas mauvais d'avoir un conseil d'éthique distinct qui ferait directement rapport au ministre.

J'aimerais avoir la réaction des personnes qui ont pris la parole sur le sujet. Je voudrais savoir si elles ont envisagé cette idée et si elles estiment que cela serait utile.

Le président: C'est une très bonne question.

Nous allons commencer par M. Davies.

M. J.I. Davies: Je n'aurais pas d'objections pour autant que nous choisissions des personnes compétentes. Il nous faut d'abord choisir des personnes responsables, à l'esprit large, qui examineront cette question comme partie d'un tout. Autrement, nous allons entraver le bon fonctionnement du projet de loi C-13. Il s'agit simplement de faire preuve de jugement et de proposer les noms de personnes compétentes pour faire partie d'un tel conseil.

Cela ne vous aide guère.

Le président: Merci beaucoup.

Docteur Till, voulez-vous ajouter quelque chose?

Dr Jim Till: Il est très positif qu'il soit explicitement fait mention des questions d'éthique dans cette mesure habilitante. Pour ce qui est d'y intégrer un code de déontologie détaillé, notre intention est d'adopter une mesure habilitante. Nous ne souhaitons pas qu'elle devienne restrictive. Ce qui est préoccupant, c'est que l'éthique évolue, particulièrement en ce moment, en grande partie en raison des nouvelles connaissances émanant de la recherche. Les questions d'éthique qui sont à l'avant-scène sont différentes de celles qui l'étaient il y a quelques années à peine. À mon avis, un code d'éthique doit évoluer de pair avec le savoir issu de la recherche.

• 1025

Monsieur le président, je crois savoir que la D^re Knoppers a comparu hier.

Le président: En fait, D^r Till, j'allais le mentionner. La D^re Bartha Knoppers, de l'Université de Montréal, était ici hier.

Monsieur Earle, vous voudrez peut-être continuer dans la même veine. Elle nous a fourni un très bon témoignage, et nous pourrions peut-être prendre un moment pour examiner cela.

M. Gordon Earle: J'ai une question qui s'inscrit dans la même ligne. Le projet de loi souhaite encourager l'innovation et faciliter la commercialisation de la recherche en matière de santé. J'aimerais m'attacher à cela brièvement car nous connaissons les difficultés auxquelles se heurte la recherche. Si les chercheurs ont des liens trop étroits avec des entreprises ou des intérêts commerciaux, ils risquent de perdre leur liberté universitaire, leur indépendance et leur capacité de s'attacher à un objectif clair et de produire des conclusions exactes. Nous savons cela. Nous avons vu des exemples de ce qui est arrivé à diverses personnes qui se sont exprimées publiquement dans certains dossiers.

Certains témoins ont dit s'inquiéter de ce processus de commercialisation. L'un ou l'autre d'entre vous a-t-il des préoccupations particulières au sujet de cet aspect de la mesure législative et de la commercialisation de la recherche médicale?

Avant que vous ne répondiez, pour en revenir aux propos de M. Davies au sujet du choix des membres du conseil chargé des questions d'éthique, je conviens qu'il est important de choisir des personnes compétentes. À cet égard, nous avons aussi certaines réserves quant à la méthode de sélection des membres du conseil d'administration, puisque tout se fait par voie de nomination du gouverneur en conseil. Certains citoyens de la collectivité se demandent s'ils auront la représentation qu'ils devraient avoir. C'est une autre question qui se rattache à celle-là.

Le président: Qui veut parler en premier de la question de la commercialisation? En second, nous aborderons le processus de nomination.

Docteur Glynn, je vous prie.

Dr Peter Glynn: Dans une société fondée sur le savoir, un certain savoir est nécessaire, et il y a de multiples façons de s'en servir. Le projet de loi précise qu'en tout premier lieu, le savoir doit servir à améliorer la santé des Canadiens, à hausser la capacité de recherche et à renforcer le système de santé au Canada.

La Fondation des maladies du coeur ne trouve rien à redire à la commercialisation de la recherche pourvu que ces éléments aient préséance. L'objectif ultime est d'améliorer la santé des Canadiens et d'offrir une gamme de produits et de services qui en font la promotion et y ajoutent une valeur. Faciliter la commercialisation arrive à la fin d'une longue liste d'objectifs. Ce n'est pas le premier et il s'inscrit dans le contexte que je viens de mentionner.

Le président: Monsieur Davies.

M. J.I. Davies: Chose importante, si les industries qui tentent d'améliorer la santé de la population acquièrent davantage de connaissances, nonobstant le fait qu'elles tentent de faire beaucoup d'argent, on peut espérer qu'elles orienteront leurs énergies vers des initiatives favorables aux malades. Autrement dit, il ne faut pas en choisir seulement une; il faut les traiter toutes de la même façon. À mon avis, cela représente une contribution fort utile.

Le Réseau canadien de l'arthrite compte 120 scientifiques et professionnels de la santé. Il englobe également 45 autres intervenants, dont beaucoup proviennent de l'industrie, du gouvernement et d'autres secteurs. Toutes ces personnes font partie d'une équipe qui fait qu'il est possible de diffuser l'information et d'obtenir des résultats le plus rapidement possible. Il ne s'agit pas de parrainer l'un ou l'autre intervenant en particulier.

• 1030

Je pense que c'est ce qui me dérange. On ne veut pas crouler sous le parrainage simplement pour obtenir quelques dollars. Ces entreprises ont beaucoup d'argent. Elles peuvent aider n'importe quel de nos groupes spécialistes d'une maladie spécifique à obtenir de meilleurs résultats mais il faut veiller à ne pas trop dépendre de l'une ou l'autre en particulier.

Le président: Merci beaucoup.

Enfin, quelqu'un veut-il intervenir au sujet du processus de nomination? Madame Marrett, je vous prie.

Mme Penelope Marrett: Le secteur bénévole a examiné cette question très attentivement. Un grand nombre des organismes ont passé en revue ce qui s'est passé l'an dernier dans le contexte de IRSC et ont conclu que ces derniers, par l'entremise du conseil d'administration, avait déjà commencé à mettre en oeuvre une initiative porteuse de changement, c'est-à-dire amener à la table où se prennent les décisions les divers intervenants des milieux de la recherche. Nous sommes fermement convaincus que le gouvernement continuera de veiller à ce que cela se poursuive. Par conséquent, le fait que le projet de loi précise que le gouverneur en conseil se chargera des nominations ne nous inquiète pas tellement. Nous savons que toutes les candidatures proposées par les intervenants du milieu seront considérées avec soin dans ce processus. Nous croyons que le gouvernement fera en sorte que l'on continue de procéder de cette façon.

Le président: C'est certainement ce que l'on peut conclure des témoignages que nous avons entendus à ce jour. Merci beaucoup.

Docteur Glynn, avez-vous un dernier commentaire?

Dr Peter Glynn: Oui. Je pense que c'est l'une des très rares occasions où le gouvernement a effectivement demandé des candidats pour des nominations relevant du gouverneur en conseil. À notre avis, cela est très positif.

M. Gordon Earle: J'aimerais intervenir brièvement à ce sujet.

Le président: Soyez bref, s'il vous plaît.

M. Gordon Earle: Lorsqu'on demande à vos organisations de soumettre une liste de candidats, pour tenir compte des arguments présentés par M. Davis, prenons l'exemple du grand nombre d'Autochtones qui souffrent d'arthrite. Pour que cela soit pris en compte, vos organismes sondent-ils les collectivités autochtones, en vue d'obtenir les noms de candidats appropriés?

Le président: Je vois qu'on hoche de la tête autour de la table. La réponse est évidente. Merci.

Monsieur Jackson, une question brève, mais superbe, comme toujours.

M. Ovid Jackson: Ce n'était pas une question. Je voulais simplement faire écho aux préoccupations de M. Earle.

Ce que l'on nous a dit—et cela devrait être clair—c'est qu'il y a énormément d'argent provenant du secteur privé investi dans la recherche et que les règles d'engagements sont extrêmement importantes. De plus, l'éthicienne nous a dit hier qu'il serait même préférable d'inclure des représentants du secteur pharmaceutique dans le processus pour qu'ils puissent apprendre et comprendre ce qu'ils doivent faire. Il n'est donc pas bon de les exclure.

En ce qui a trait aux nominations, cela rend tout le monde nerveux, mais le gouvernement n'a vraiment rien à y voir. Il y a une liste de candidats qui est largement diffusée et la collectivité semble plutôt satisfaite du processus actuel.

C'est tout ce que je voulais ajouter.

Le président: Merci. C'est un ajout intéressant aux commentaires que nous avons entendus.

Docteur Till, je veux simplement m'assurer d'avoir bien compris ce qu'a fait l'Institut national du cancer au sujet des deux conseils consultatifs. Si je ne m'abuse, l'un examine la recherche et le processus de subventionnement et l'autre traduit cette recherche dans la pratique. Est-ce exact?

Docteur Jim Till: C'est exact.

Le président: Est-ce un modèle que nous pourrions envisager pour les IRSC? Est-ce le genre de choses que vous recommanderiez?

Docteur Jim Till: D'après les documents émanant des groupes de travail, des sous-comités, la question de la surveillance du processus d'examen par les pairs y est prévue, de sorte que le comité consultatif sur la recherche qu'utilise l'Institut national du cancer du Canada a, je crois, une contrepartie dans la structure proposée pour les IRSC.

• 1035

Ce que l'INCC a fait de nouveau en comparaison, par exemple, avec le Conseil de recherches médicales—et c'est un détail au sujet de l'examen par les pairs—c'est qu'après chaque concours, le comité consultatif sur la recherche se réunit avec les présidents de chaque groupe d'examen par les pairs et les interroge minutieusement au sujet du système de cotation, du système de notation pour les subventions.

Même si tous les comités de pairs classent par rang les propositions de recherche, leur utilisation du système de notation n'est vraisemblablement pas identique. L'une des fonctions principales du comité consultatif est de porter un jugement en fonction, d'une part des critères utilisés, pour savoir quels comités sont indulgents ou sévères et, d'autre part, de leur utilisation du barème, pour déterminer lesquels sont stricts ou plus laxistes. Cela ne signifie pas qu'ils sont laxistes dans leur jugement. Mais leur note risque d'être plus ou moins haute. Nous avons constaté que ce processus est très valable, et je pense que c'est une tâche que pourrait assumer le comité de surveillance chargé de se pencher sur l'examen par les pairs dans les IRSC. Je suis convaincu de la nécessité d'avoir un tel comité de surveillance et, personnellement, j'estime que ses fonctions devraient englober celle-là.

Pour ce qui est du Comité consultatif sur le contrôle du cancer, je m'en remettrai à Peter Glynn, qui a une connaissance plus approfondie de la teneur des documents de travail, mais à ma connaissance, il n'existe pas de contrepartie exacte. Ce groupe a évolué sur le plan des conseils qu'il offre à l'INCC. En fait, ce comité vient de tenir un colloque, auquel nous nous sommes retrouvés tous les deux, au cours duquel il a réexaminé son rôle particulier dans l'élaboration d'un plan stratégique pour contrôler le cancer à l'échelle nationale. Un groupe de travail, qui englobe des représentants de Santé Canada et un certain nombre d'autres intervenants, a déjà commencé à travailler à ce dossier.

Un groupe issu du secteur bénévole peut servir d'intermédiaire impartial dans un tel processus. Par conséquent, je souhaite personnellement le maintien d'un rôle de ce genre. Il va de soi que l'Institut national du cancer du Canada et la Société canadienne du cancer n'ont pas les ressources pour jouer un rôle autre que celui de facilitateur et d'intermédiaire impartial, mais je pense que cela peut être fort valable. Voilà pourquoi nous sommes impatients d'adhérer à des partenariats avec les IRSC afin de jouer ce rôle de facilitateur et d'intermédiaire auprès des divers partenaires des IRSC intéressés par des objectifs similaires.

Le président: Simple curiosité de ma part, mais j'aimerais savoir dans quelle mesure, dans le domaine du cancer, le conseil consultatif qui traduit la recherche dans la pratique obtient des résultats? Dans quelle mesure est-il efficace?

Dr Jim Till: Je n'ai nul besoin de rappeler aux membres de votre comité qu'au Canada, les services de santé relèvent de la compétence des provinces. Par conséquent, il faut trouver un moyen d'établir un lien entre la recherche effectuée grâce au soutien du gouvernement fédéral ou d'organismes non gouvernementaux nationaux et les décideurs responsables de la prestation des programmes de soins de santé ou de promotion de la santé au niveau local, régional et provincial. Je pense que la solution à ce problème nous échappe encore.

J'entrevois que les IRSC fourniront une approche tout à fait nouvelle face à ce problème difficile et crucial. J'estime que le Canada a d'excellentes chances d'être un chef de file dans ce domaine, en partie en raison de notre système de soins de santé unique, de notre vaste expérience des partenariats fédéraux-provinciaux, qui ne sont pas toujours des plus heureux mais qui sont souvent créateurs et novateurs, et de l'existence d'un secteur d'organismes de bienfaisance et d'organismes non gouvernementaux très dynamique.

Le président: Merci beaucoup.

Madame Qualman.

Mme Ann Qualman: J'aimerais faire un bref commentaire au sujet des liens entre la recherche et ses résultats.

Le Réseau canadien de l'arthrite vient d'être mis sur pied l'année dernière. Son objectif consiste à mettre en rapport les chercheurs avec les secteurs industriels susceptibles de faire des applications de la recherche. Nous pensons que c'est un modèle auquel les instituts pourraient s'intéresser.

• 1040

En réponse aux préoccupations de M. Earle quant à la commercialisation de la recherche et, partant, à la question de savoir qui dicte les priorités, il va de soi que c'est un sujet d'inquiétude. Par conséquent, c'est une raison pour laquelle au sein du Réseau canadien de l'arthrite, le gouvernement lui-même est un joueur important car il contribue à assurer un équilibre et à intégrer l'intérêt public au processus. J'ajouterai que le consommateur y joue également un rôle.

C'est ainsi que le gouvernement et le consommateur peuvent apaiser les craintes que vous avez quant à savoir qui dicte les priorités. Mais les instituts eux-mêmes devraient être en mesure de mettre en rapport les chercheurs et les responsables des applications de cette recherche, précisément parce que les applications de la recherche au Canada ont tendance à se faire extrêmement lentement.

Le président: Merci beaucoup.

Nous allons conclure avec ces observations. Je tiens à remercier chacun d'entre vous d'avoir participé à ce processus important et de nous avoir fourni une perspective très valable. Nous apprécions votre temps. Chose certaine, votre comparution a été des plus utiles.

Monsieur Szabo, je constate que vous avez réapparu.

M. Paul Szabo (Mississauga-Sud, Lib.): Oui. Le comité des finances a eu des difficultés et nous venons tout juste d'ajourner. Voici le rapport du comité des finances.

J'ai écouté tous les exposés, et si vous me permettez de poser ma question, j'aimerais y obtenir une réponse.

Le président: Très brièvement, puisque nous avons d'autres témoins.

M. Paul Szabo: Je comprends. Ai-je votre permission?

Le président: Oui.

M. Paul Szabo: Merci.

Hier, les membres du comité ont rencontré de brillants jeunes chercheurs venus de l'étranger, de la clinique Mayo, du Royaume-Uni, etc., qui nous ont parlé de la recherche à risque par rapport à la recherche à faible risque. Selon eux, bien des chercheurs optent pour la recherche à faible risque car ils ont ainsi de meilleures chances d'obtenir des subventions. J'estime que c'est très important car cela pose le problème de l'éventail des recherches possibles. Devrions-nous ou non nous spécialiser davantage dans certains domaines plus susceptibles de permettre l'obtention de subventions?

Selon eux, si nous adoptons une approche généraliste, le Conseil de recherches médicales, dont les subventions s'élèvent en moyenne à 70 000 $, ne peut absolument pas se comparer à ses homologues à l'étranger. Je me demande vraiment si nous devons essayer de faire tout pour tous. Peut-être faudrait-il commencer à prendre en compte la réalité du milieu de la recherche et ce que le Canada peut offrir et commencer à nous spécialiser quelque peu. Il s'agit de décider si nous voulons mener des recherches à faible risque ou nous lancer dans des domaines à risque élevé où la grande majorité des efforts déployés par les chercheurs ne débouchent sur rien.

Le président: D'accord, c'est une bonne question.

Docteur Glynn.

Dr Peter Glynn: L'un des effets profonds des IRSC est de créer une structure plus proactive et une stratégie de recherche. Chose certaine, nous souhaitons que chaque institut élabore un plan stratégique. M. Szabo, j'estime que c'est précisément dans un tel plan qu'il faut aborder de telles questions. Sur quoi allons-nous mettre l'accent? D'ailleurs, il est question dans le document de travail sur la conception des instituts du développement et des initiatives stratégiques, ainsi que d'une recherche initiée par les chercheurs.

Qui plus est, le conseil d'administration provisoire est d'avis que le conseil d'administration devrait conserver une réserve pour financer de nouvelles idées brillantes qui semblent prometteuses mais qui sont quelque peu différentes. Ce serait une façon de s'assurer que l'on déploie des efforts dans la recherche à risque élevé, pour ne pas que les candidats optent uniquement pour la recherche à faible risque.

La véritable différence entre le CRM et les IRSC, c'est que ces derniers créent une structure visant à planifier et à offrir une orientation, mais non à dicter la recherche au Canada.

Le président: Voulez-vous ajouter quelque chose, docteur Till?

Dr Jim Till: Il est difficile de mesurer la productivité de la recherche, et en particulier son rapport coût-efficacité. Mais je pense qu'il est acquis que le Canada obtient des résultats intéressants compte tenu des sommes relativement modestes qu'il consacre à la recherche. Nous n'avons jamais eu de problème à produire de brillants jeunes chercheurs aux idées créatrices et pointues. Notre problème a plutôt été de les garder. Et je pense que les IRSC représentent un pas décisif en vue de modifier cet état de choses.

Le président: Merci beaucoup.

Madame Marrett.

• 1045

Mme Penelope Marrett: Je trouve votre question du plus haut intérêt. Moi qui ne suis pas chercheur, j'estime qu'il est extrêmement important pour nous de financer les chercheurs dont les idées ont été jugées crédibles à la suite d'un système d'examen du mérite ou d'examen par les pairs. Si l'on considère les Canadiens qui ont remporté des prix Nobel, bon nombre d'entre eux ne faisaient pas de la recherche à faible risque. Ils s'attachaient à une recherche à risque élevé qui a bénéficié non seulement au Canada et aux Canadiens, mais à toute la population mondiale. Je ne pense pas que nous voulions perdre cet atout.

Le président: Merci beaucoup.

M. Davies a le dernier mot.

M. J.I. Davies: La Société d'arthrite a les mêmes problèmes, mais il faut se rendre compte qu'à défaut d'une recherche solide, nous n'irons pas très loin très vite.

Monsieur le président, la dernière chose que je voulais dire... Je ne vous envie pas la tâche de réunir tous les témoignages et toute l'information que vous avez recueillis en un bref résumé de deux pages faciles d'accès à tous. À mon avis, l'important est de se rappeler que nous luttons contre des maladies qui affligent énormément de gens et que nos énergies devraient être consacrées à cet objectif et non pas à des querelles de clochers ou quoi que ce soit. Si nous nous concentrons sur nos objectifs, je suis sûr que nous réussirons.

Le président: Merci beaucoup.

C'était là de très bons commentaires de clôture, et je les considérerai comme tels. Encore une fois merci à tous et chacun d'entre vous.

Avant de lever la séance, je rappelle aux membres du comité que nous nous réunissons demain à 15 h 30. Le ministre Alan Rock donnera le coup d'envoi à cette séance. À 16 h 15, nous commencerons l'étude article par article du projet de loi C-13. Si c'est nécessaire pour la terminer, nous y consacrerons toute la journée jeudi et nous ferons rapport à la Chambre vendredi.

Je vous rappelle également que si vous souhaitez présenter des amendements, il serait bon de les remettre à la greffière. Comme vous le savez, il est approprié de présenter des amendements à l'étape de l'étude en comité ou après, à l'étape du rapport.

Merci beaucoup. Nous allons interrompre nos délibérations jusqu'à la séance de 11 heures.

• 1047

• 1059

Le président: Mesdames et messieurs, le Comité de la santé reprend ses travaux.

Comme vous le savez, nous examinons le projet de loi C-13, qui porte sur les Instituts de recherche en santé du Canada. Nous avons commencé à entendre des témoins à 9 heures, et nous en avons terminé avec ce premier groupe. Nous accueillons maintenant un nouveau groupe.

Je vous souhaite la bienvenue à tous.

Avant de donner la parole à Mme Mary Ellen Jeans, directrice générale de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada, je vais expliquer notre façon de procéder.

Je crois savoir que certains d'entre vous ont distribué des mémoires, la plupart dans les deux langues officielles, l'anglais et le français, mais je pense qu'il y en a peut-être un en anglais seulement.

Nous allons tout d'abord entendre vos exposés liminaires et nous passerons ensuite à une période de questions et réponses.

Je vous demanderais maintenant de commencer, madame Jeans.

Mme Mary Ellen Jeans (directrice générale, Association des infirmières et infirmiers du Canada): Merci beaucoup, monsieur le président.

• 1100

Mesdames et messieurs, je suis très heureuse d'être ici ce matin pour exprimer l'opinion de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada. À l'instar de nombreux autres témoins qui ont comparu devant votre comité, j'appuie le concept d'une approche intégrée et multidisciplinaire en recherche en santé au Canada. L'AIIC félicite le gouvernement d'avoir assorti l'élaboration de la vision des IRSC d'un processus consultatif.

En tant qu'infirmière-chercheuse, je reconnais les avantages considérables qu'une recherche de qualité, largement diffusée et intégrée à la pratique, peut apporter pour contribuer à l'amélioration de la santé des Canadiens. De plus, nous convenons tous qu'il est nécessaire d'augmenter la capacité de recherche du Canada. Dans un environnement mondial axé sur la concurrence, il nous faut pouvoir compter sur un système de recherche en santé bien structuré, bien financé et bien intégré, un système capable d'attirer et de garder nos meilleurs chercheurs.

Les Instituts de recherche en santé du Canada qui sont proposés sont un moyen innovateur d'établir une infrastructure nationale pour la recherche en santé. Nous croyons que le projet de loi dont vous êtes saisis offre le cadre général nécessaire à la réalisation de ce projet. Cependant, nous aimerions faire ressortir certains aspects liés à cette mesure législative et formuler quelques recommandations précises qui, à notre avis, vont renforcer le projet de loi.

J'aimerais d'abord parler du préambule du projet de loi, dans lequel on souligne les apports décisifs du Conseil de recherches médicales et du Programme national de recherche et de développement en matière de santé. Pourtant, à la fin du projet de loi, où sont énoncées les dispositions transitoires, il n'est plus question du Programme national de recherche et de développement en matière de santé. Par conséquent, je ne sais pas clairement si le projet de loi prévoit que le PNRDS et le CRM seront intégrés aux IRSC.

Je le signale parce que les infirmières et tous les chercheurs dans le domaine de la santé ont surtout été financés par le PNRDS et non par le CRM. Je me demande donc ce qui va se passer pour le financement de la recherche.

Je sais qu'il est prévu que les IRSC regroupent les chercheurs du domaine de la santé de toutes disciplines, mais je pense qu'il vaudrait mieux que le projet de loi ne fasse pas mention du PNRDS dans le préambule, ou encore qu'il indique que ce programme est intégré.

Cela m'amène à parler d'un autre aspect des dispositions transitoires du projet de loi. Il est beaucoup question du transfert du CRM aux IRSC, surtout en ce qui a trait au personnel, ce qui est tout à fait légitime parce que je pense que les employés doivent être rassurés quant à leur emploi. Mais, comme bien des groupes de chercheurs n'ont jusqu'ici pas été financés par le CRM, je pense qu'il faudrait préciser les nouvelles compétences qui pourraient être requises à la réalisation du projet. Je voulais simplement signaler ce point de détail.

Je reviens à l'objet de ma présence ici aujourd'hui, mon exposé.

Le président: Merci beaucoup de l'avoir signalé. C'était important de le faire.

Mme Mary Ellen Jeans: J'imagine que nous devons souligner que l'objectif des Instituts de recherche en santé, tel qu'il est énoncé, est d'améliorer la santé des Canadiens. Les Instituts doivent d'abord et avant tout répondre aux besoins des Canadiens, avant de répondre à ceux des chercheurs. Je pense que nous ne devons pas l'oublier.

• 1105

Il faudra donc que les IRSC favorisent un équilibre entre la recherche biomédicale et clinique, la recherche en sciences sociales et humaines et les autres déterminants psychosociaux et économiques de la santé. Il faut aussi trouver un équilibre entre les besoins immédiats et les recherches sur des questions à long terme.

Au Canada, les organismes de financement appuient peu les études longitudinales. Dans la recherche fondamentale et aussi la recherche psychosociale, il faut étendre les études sur de longues périodes. Pour connaître l'effet du syndrome d'alcoolisme foetal sur des jeunes de 25 ans, par exemple, il faut suivre ces jeunes tout au long de leur vie. C'est un aspect important.

C'est le manque d'équilibre dans le financement de la recherche qui nous inquiète le plus au sujet du projet de loi. Par exemple, les infirmières représentent 75 p. 100 des professionnels de la santé, mais les recherches dans leur domaine ont reçu moins de 1 p. 100 des fonds de recherche versés par le gouvernement fédéral. Les infirmières ont bien accueilli la création du fonds de recherche des services infirmiers, annoncée dans le budget fédéral de 1999, mais il faut souligner que ce fonds limité visait des recherches très précises, liées surtout à la planification des ressources humaines en vue de régler la pénurie sans cesse croissante du personnel infirmier et d'autres professionnels de la santé.

Le milieu infirmier veut participer activement à un programme de recherche pluridisciplinaire au Canada. Le projet de loi prévoit une approche équilibrée dans le domaine de la recherche, mais nous croyons qu'un mécanisme doit être établi pour en assurer la réalisation. Nous recommandons également, pour la création des Instituts de recherche en santé, que le processus d'examen par les pairs utilisé pour approuver et choisir les recherches qui seront financées respecte l'éventail complet des divers intérêts et méthodes de recherche.

Nous aimerions aussi encourager la participation du grand public aux Instituts de recherche en santé. Si les IRSC doivent favoriser la santé des Canadiens, je pense que la participation du public est un aspect important, dont il n'est pas question de façon précise dans le projet de loi. Le grand public et les membres des organismes intervenant à l'extérieur du milieu de la recherche peuvent apporter une précieuse contribution à la conception des programmes de recherche. Le public devrait participer aux activités et à la direction des Instituts, et faire partie des conseils consultatifs proposés ainsi que des conseils d'administration. Nous aimerions donc recommander que la représentation du public soit assurée.

Le projet de loi doit vraiment favoriser la transformation. Le projet envisagé vise à transformer les choses. Il faut maintenant s'assurer que le projet de loi est conçu de façon à ce que les transformations aient lieu.

Pour que le projet de loi continue de répondre à vos attentes, vous les législateurs, ainsi qu'à celles des milieux concernés, la question de la responsabilité doit être mieux définie dans le projet de loi.

Nous croyons que les critères de sélection, d'évaluation et de contrôle des Instituts proposés doivent être bien énoncés dans le projet de loi. Nous aimerions qu'un examen par le Parlement soit prévu pour assurer que les Instituts rendent compte de leurs activités aux Canadiens. Nous recommandons que cet examen ait lieu tous les cinq ans.

En conclusion, les infirmiers et infirmières du Canada sont favorables au projet de loi. Nous croyons qu'il offre vraiment la possibilité d'améliorer la santé des Canadiens et le système de soins de santé et qu'il permettra de transformer notre approche à l'égard de la recherche dans le domaine de la santé au Canada. Le projet de loi que vous allez adopter marque vraiment un point tournant dans l'histoire de la recherche en santé au Canada. Nous vous demandons instamment de vous assurer qu'il établit une infrastructure équilibrée, responsable, qui soit dans l'intérêt public.

Merci.

Le président: Merci beaucoup madame Jeans. Vos observations nous sont utiles.

Nous allons maintenant passer à M. John Millar, qui est vice-président de l'Institut canadien d'information sur la santé.

M. John Millar (vice-président, Institut canadien d'information sur la santé): Merci monsieur le président.

Merci beaucoup, mesdames et messieurs, de nous offrir l'occasion de vous exposer ce matin le point de vue de l'ICIS sur la création des Instituts de recherche en santé du Canada.

• 1110

J'ai deux observations à vous faire. D'abord, j'aimerais dire que nous approuvons entièrement le projet de loi. Nous sommes d'accord avec l'approche adoptée et nous sommes tout à fait favorables au projet de loi. Ensuite, j'aimerais vous expliquer brièvement comment nous envisageons la collaboration et le partenariat avec les Instituts, étant donné que l'ICIS est un organisme de financement de la recherche dont les activités peuvent recouper certaines des fonctions des Instituts de recherche en santé du Canada.

Nous avons préparé des transparents pour vous. Le mandat de l'ICIS, qui a été créé en 1994, consiste essentiellement à coordonner le développement et le maintien du système intégré d'information sur la santé au pays. Pour remplir son rôle, l'Institut mise sur la recherche—nous finançons des travaux de recherche—et nos bases de données sont également utilisées pour la recherche. Nous sommes ainsi associés aux méthodes de recherche d'au moins trois façons différentes.

Notre mandat consiste à fournir en temps opportun l'information appropriée en vue d'encourager l'établissement d'une politique de santé avisée au Canada, d'aider les gestionnaires de la santé à gérer plus efficacement le système et, ce qui est peut-être plus important encore, de sensibiliser la population à son état de santé en général et à la façon dont le système de soins de santé et les autres déterminants de la santé expliquent l'état de santé des gens au Canada.

Donc, la mission de l'ICIS est l'amélioration de la santé des Canadiens grâce à une meilleure information. Pour remplir notre mission et renseigner la population, les gestionnaires, les décideurs et les administrateurs, nous produisons des rapports qui essaient de répondre essentiellement à deux grandes questions: comment se portent les Canadiens, et comment se porte notre système de santé?

On y répond dans le carnet de route de l'information sur la santé, initiative à laquelle le gouvernement, dans sa sagesse, a affecté 95 millions de dollars dans le dernier budget. On collabore ainsi avec un certain nombre d'organismes, dont le Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé du ministre fédéral de la santé, Statistique Canada et plus de 500 personnes dans l'ensemble du pays, pour remplir le carnet de route et répondre aux besoins du pays en matière d'information sur la santé.

On veut, par cette initiative, établir un plan d'action pour renforcer le système d'information sur la santé, dans le but de fournir une meilleure information pour permettre des comparaisons entre les secteurs de compétence. On ne compare pas seulement des données de différents pays ou de différentes provinces, mais même de différentes régions du pays. Nous produisons déjà ces données et nous les mettons à la disposition des gens. Elles sont transmises aux administrateurs régionaux du pays et elles permettent de faire des comparaisons sur le plan provincial, national et international.

Je vais passer au diagramme qui vous donne un aperçu de la façon dont l'ICIS va collaborer avec les Instituts de recherche en santé du Canada.

En haut, le point du symbole international de l'information représente l'information sur la santé qui sera diffusée au grand public dans des rapports, comme je l'ai dit, qui seront produits en partenariat avec Statistique Canada. Les données seront aussi mises à la disposition des médias, et seront communiquées d'une façon que vous connaissez bien, dans les rapports sur la santé du magazine Maclean's, par exemple. Les données seront donc communiquées de différentes façons au grand public, aux gestionnaires et aux décideurs.

Le prochain élément important, au sommet du symbole, est la recherche et l'analyse. Sur les 95 millions de dollars affectés au carnet de route, 20 millions de dollars sont attribués à l'Initiative sur la santé de la population canadienne. Ce programme servira à financer la recherche sur la santé de la population. Les membres de son conseil sont en voie d'être nommés, et on commencera à attribuer des fonds au cours de la nouvelle année. C'est un aspect où il peut y avoir chevauchement avec les Instituts de recherche en santé. Je vais expliquer un peu plus en détail dans un instant comment nous envisageons la coordination des activités.

Ensuite, il y a toute une série d'autres éléments, dont les indicateurs de la santé. Il y a des banques de données avancées. L'ICIS est responsable de 14 bases de données, entre autres sur les dépenses nationales en matière de santé, le nombre de médecins et d'infirmières disponibles, les volumes et les services offerts et beaucoup d'autres données qui peuvent être une mine de renseignements pour les chercheurs des IRSC.

• 1115

L'Initiative sur la santé de la population canadienne, comme je l'ai déjà dit, a été créée à la suite du Forum national sur la santé. Elle a pour but de développer et de maintenir des indicateurs de la santé, de produire des rapports sur l'état de santé—dont j'ai déjà parlé—d'améliorer les bases de données, de développer de nouvelles connaissances sur les déterminants non médicaux de la santé, et de contribuer au développement d'un système et d'une infrastructure d'information sur la santé de la population à l'échelle nationale. Ses fonctions clés sont de contribuer à la préparation de rapports et de soutenir l'analyse des propositions de politiques sur la façon d'améliorer la santé de la population canadienne.

Maintenant, le prochain transparent vous indique en gros comment les fonctions des IRSC et celles de l'ISPC, qui relèvent de l'ICIS, sont reliées les unes aux autres.

Selon le projet de loi, les Instituts de recherche en santé s'occupent de cinq grands domaines: la santé des populations, les influences sociétales, culturelles et environnementales sur la santé, les systèmes et services de santé, la recherche clinique et la recherche biomédicale. C'est cinq domaines figurent dans la colonne de gauche. À droite, vous voyez les cinq fonctions correspondantes remplies par l'ICIS, et qui offrent des possibilités de partenariat, d'interaction et de coordination entre les deux organisations.

Ainsi, pour la santé des populations, on retrouve à droite les rapports et les indicateurs de l'ISPC. Dans le cas des influences sociétales, culturelles et environnementales, on retrouve aussi à droite les rapports et les indicateurs. Pour les systèmes et les services de santé, nous retrouvons, à droite, non seulement les rapports et les indicateurs, mais également toutes les bases de données qui peuvent en fait servir de fonds de recherche pour les IRSC. Dans le cas de la recherche clinique, on retrouve les mêmes éléments, qui permettront d'utiliser les résultats des recherches pour produire des bases de données et des rapports, et les bases de données pourront elles-mêmes servir à la recherche.

En regard des recherches biomédicales, à gauche, on retrouve, à droite, l'Initiative sur la santé de la population canadienne. Nous allons sûrement financer la recherche biomédicale pour établir des liens entre les divers déterminants de la santé et expliquer l'état de santé de la population que nous observons. Il y a donc des liens étroits entre la recherche et l'analyse qui, je pense, sont importants, et ils sont expliqués davantage dans les pages qui suivent.

En résumé, monsieur le président, nous approuvons entièrement le projet de loi et nous estimons que la création des Instituts de recherche en santé offre une très belle occasion de collaboration. Je dirais simplement que, étant donné que le projet de loi entraînera la création d'instituts de recherche, nous allons probablement vouloir éliminer progressivement le financement de la recherche en santé de la population, pour qu'il n'y ait pas deux organismes au pays qui fassent la même chose. Ainsi, l'Initiative sur la santé de la population canadienne poursuivra les autres aspects de son mandat.

Merci.

Le président: Merci beaucoup monsieur Millar. Vous avez bien parlé de collaboration?

M. John Millar: Oui.

Le président: Je vois.

M. John Millar: On veut travailler main dans la main...

Le président: Merci beaucoup monsieur Millar. Nous en rediscuterons plus tard.

Passons maintenant au témoignage du Conseil national d'éthique en recherche humaine qui est représenté par Mme Janet Storch. Elle est la directrice de l'École des sciences infirmières de l'Université de Victoria. Nous vous souhaitons la bienvenue et nous vous remercions d'être venue nous rencontrer.

Mme Janet Storch (présidente, Conseil national d'éthique en recherche humaine): Merci beaucoup d'avoir invité le Conseil national d'éthique en recherche humaine à venir présenter son point de vue sur une mesure importante et très intéressante, la création des Instituts de recherche en santé du Canada.

Je m'adresse à vous en tant que présidente du Conseil national d'éthique en recherche humaine. Le Conseil a été créé en 1989 et est actuellement soutenu par Santé Canada, le Conseil de recherches médicales, le Conseil de recherches en sciences humaines, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.

• 1120

Le mandat et la mission du Conseil national d'éthique en recherche humaine figure sur la première page du document qui vous a été distribué. Il consiste à encourager la protection et la promotion du bien-être des personnes qui participent à la recherche et à favoriser le respect d'un code d'éthique sévère pour la réalisation de travaux de recherche auxquels participent des êtres humains. Le Conseil rempli son mandat principalement en travaillant avec les comités d'éthique pour la recherche du Canada.

Vous vous rappelez peut-être qu'en 1996 un sous-comité du Comité permanent a recommandé que Santé Canada étudie et renforce le mandat du Conseil national d'éthique en recherche humaine, pour qu'il se fixe clairement pour objectif d'établir un code d'éthique national pour la recherche à laquelle participent des êtres humains. Dans notre exposé d'aujourd'hui, nous voulons souligner la nécessité de consolider le mandat du Conseil pour que le code d'éthique en recherche humaine soit mis en application et que son application soit généralisée.

J'aimerais vous expliquer brièvement ce que sont les comités d'éthique pour la recherche. Ces comités permettent d'assurer la protection des Canadiens qui participent à des travaux de recherche. Ils ont le pouvoir d'approuver, de rejeter, de faire modifier ou d'interrompre des travaux de recherche entrepris par un établissement. Ils veillent à ce que les risques que les participants peuvent courir soient justifiés par les avantages escomptés. Ils exigent de minimiser les risques et de maximiser les avantages. Ils s'assurent également que le document de consentement éclairé explique aux participants la vraie nature des travaux de recherche, décrit le niveau de participation prévu et indique clairement les risques et les avantages. Enfin, les comités d'éthique surveillent les protocoles de recherche approuvés.

Nous estimons qu'il y a plus de 300 comités d'éthique pour la recherche au Canada. Ils sont établis dans les universités, les organismes publics et communautaires ainsi que dans les hôpitaux universitaires et communautaires. Ils se composent habituellement d'au moins cinq bénévoles, dont un chercheur, un spécialiste du domaine de l'éthique, un spécialiste en droit et habituellement un ou deux membres de la communauté.

Le Conseil national d'éthique en recherche humaine offre de l'information et des conseils aux comités d'éthique par le truchement d'ateliers de formation, de publications, de listes et d'un service de renseignements. Il effectue aussi des visites sur place dans les établissements qui ont des comités d'éthique pour évaluer leurs méthodes et leur conseiller des moyens de les améliorer. Un rapport formulant des recommandations est ensuite envoyé à l'établissement après la visite. Cependant, les visites n'ont lieu que si l'établissement nous invite à les faire. De plus, le Conseil n'a pas le pouvoir de faire appliquer les conclusions découlant de ces visites sur place.

Il existe aussi, dans des entreprises, des comités d'éthique privés à but lucratif qui ont été formés au cours des dernières années pour que la recherche financée par des fonds privés puisse être examinée en temps opportun. Moyennant des frais, ces comités vont examiner des travaux de recherche qui, dans certains cas, n'auraient pu l'être autrement. Ces comités privés ne sont pas assujettis à un examen public et ne peuvent faire l'objet des visites sur place effectuées par le Conseil.

Selon un rapport publié l'an dernier par le Bureau de l'inspecteur général du Département de la Santé des États-Unis, le système d'examen des travaux de recherche est en péril parce que les comités d'éthique pour la recherche ne disposent pas de ressources suffisantes pour effectuer leur travail. Leur examen permanent des protocoles de recherche est minime; ils font face à des conflits qui menacent leur indépendance et leurs membres reçoivent peu de formation. Ce sont les conclusions auxquelles on est arrivé aux États-Unis.

Notre évaluation de la situation au Canada, fondée sur nos visites sur place et d'autres échanges avec les comités d'éthique pour la recherche, nous amène à conclure que notre système connaît des problèmes semblables.

Le Conseil national d'éthique en recherche humaine considère que l'établissement des Instituts de recherche en santé du Canada est une réalisation importante dans le domaine de la recherche sur la santé. Cette initiative va permettre d'accroître le financement public et partagé de la recherche. Elle signifie qu'on fera appel à plus de gens pour contribuer aux travaux de recherche. Ainsi, les comités d'éthique pour la recherche auront plus d'examens à effectuer et continueront d'avoir besoin de conseils et de formation.

• 1125

Nous sommes heureux que le projet de loi C-13 traite des questions d'ordre éthique. Nous demandons, cependant, qu'on précise la protection à accorder aux personnes qui participent à la recherche. Le Conseil est inquiet que la version actuelle du rapport produit par le sous-comité sur l'éthique du conseil d'administration provisoire propose que les IRSC s'occupent des questions d'ordre éthique et notamment de l'accréditation des comités d'éthique pour la recherche.

Nous sommes d'avis que l'organisme chargé de la protection des sujets humains participant à des travaux de recherche devrait n'avoir aucun lien avec le financement de la recherche pour s'occuper de toutes les activités de recherche, y compris les comités d'éthique publics et privés. C'est seulement s'il y a une séparation entre les deux que les travaux de recherche peuvent gagner la confiance du public. La confiance du public est avantageuse pour les chercheurs de bien des façons, notamment parce qu'elle peut les aider à recruter des participants pour leurs recherches.

L'indépendance relative que le Conseil entretient avec les organismes responsables du financement nous permet de remplir nos fonctions sans parti pris. De plus, l'expérience acquise auprès des groupes communautaires responsables de la protection des sujets humains permet au Conseil de comprendre les questions qui sont d'actualité sur le plan éthique comme les conseils subventionnaires ne peuvent le faire.

Dans leur évaluation des protocoles de recherche, les comités d'éthique pour la recherche s'inspirent de lignes directrices et d'autres documents. Le Conseil des recherches médicales et le Conseil de recherches en sciences humaines ont fait preuve d'initiative pour établir des lignes directrices visant à protéger les participants à la recherche. Quand il a révisé sa politique, le Conseil de recherches médicales s'est rendu compte qu'un système d'examen autonome par des comités d'éthique pour la recherche avait besoin d'un appui permanent et d'échange d'informations.

En 1998, le CRM, le CRSH et le CRSNG ont publié un énoncé de politique commun sur l'éthique à observer dans la recherche humaine et, même si cette importante initiative a été accueillie de façon mitigée par les chercheurs, ce document est maintenant utilisé dans les universités et les établissements qui reçoivent des subventions des conseils. Cependant, on peut le mettre en application seulement dans le cas des recherches financées par les établissements publics. Ainsi, les Canadiens qui participent à des recherches financées par des fonds privés ne sont pas protégés par ces lignes directrices. De plus en plus de recherches financées par des fonds privés seront examinées par des comités d'éthique privés qui échappent au système de surveillance actuelle.

Nous formulons donc trois recommandations. La première, qu'un organisme indépendant ayant un mandat national soit créé pour que les Canadiens puissent faire confiance aux activités de recherche auxquelles participent des êtres humains. Il est essentiel que les fonctions d'ordre éthique qui assurent la protection des participants à des travaux de recherche soient confiées à un organisme indépendant, comme le Conseil national d'éthique en recherche humaine, et que cet organisme ait un mandat national qui vise toutes les disciplines et modes de financement. Le Conseil est le seul organisme ayant le mandat national d'assurer la protection des participants humains, quelle que soit la source de financement.

Nous recommandons en deuxième lieu que les Instituts de recherche en santé du Canada n'assument pas de fonctions d'ordre éthique qui entrent en conflit avec leur mandat. S'ils assument ces fonctions qui échappent à leur champ de compétence, nous craignons que cela ait des effets néfastes. Nous estimons que ces fonctions importantes, notamment l'examen d'ordre éthique et l'assurance de la qualité, qui pourraient inclure l'accréditation des comités d'éthique pour la recherche, devraient être assumées par un organisme indépendant pour obtenir la confiance des Canadiens. Nous pensons également qu'il vaut mieux que ce soit un organisme indépendant comme le Conseil national d'éthique en recherche humaine qui s'occupe d'offrir un service national de consultations sur les questions d'ordre éthique liées à la recherche.

Nous recommandons, en troisième lieu, que le projet de loi C-13 indique qu'il est obligatoire d'assurer la protection des participants aux travaux de recherche. Selon nous, le projet de loi C-13 devrait exiger que les IRSC veillent à faire mettre en place des mécanismes efficaces, indépendants et universels sur le plan de l'éthique pour assurer la protection des participants humains aux travaux de recherche qu'ils financent.

• 1130

Nous espérons que la vaste restructuration qui touchera tous ceux qui s'occupent des questions d'ordre éthique en matière de recherche va permettre d'améliorer le système d'examen et de protection des Canadiens qui participent à des travaux de recherche. C'est vraiment nécessaire pour obtenir et conserver la confiance des Canadiens à l'égard de la recherche en matière de santé.

Merci beaucoup de votre attention.

Le président: Merci beaucoup madame Storch de ces commentaires. Ils sont utiles à notre étude.

Nous allons maintenant donner la parole au président du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, M. Marc Renaud.

Monsieur Renaud, la parole est à vous.

[Français]

M. Marc Renaud (président, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada): Merci. Mesdames et messieurs, bonjour. Merci de m'avoir invité ici. En fait, je vais m'adresser à vous avec toutes sortes de chapeaux. Premièrement, je suis moi-même un chercheur en sciences sociales de la santé. J'ai construit, à l'Université de Montréal, un centre de recherche qui regroupe une vingtaine de chercheurs dans toutes sortes de disciplines. C'est le premier chapeau que je porte.

Le deuxième chapeau, comme vous venez de le dire, est celui de président du Conseil de recherches en sciences humaines, qui est au fond le principal organisme subventionnaire pour 20 000 chercheurs ou 50 p. 100 des universités au Canada.

Mon troisième chapeau est celui d'être, depuis un an, membre du conseil provisoire des gouverneurs des Instituts de recherche en santé.

Finalement, mon quatrième chapeau est celui de Québécois. À ce titre, je veux m'assurer que les francophones du Québec, qui ont vécu un rattrapage phénoménal sur le plan scientifique au cours des 15 dernières années, ne se retrouvent pas perdants avec cette nouvelle loi.

Donc, je me présente à vous en portant tous ces chapeaux à la fois, et j'aimerais vous dire pourquoi je suis heureux de ce projet de loi. Je suis heureux de vous en parler aujourd'hui, mais je ne me sentais pas heureux du tout il y a un an.

[Traduction]

Il y a un an, j'avais l'impression que la création des Instituts de recherche en santé visait à enrichir les médecins et à augmenter les subventions—qui doivent l'être, je l'admets—sans faire beaucoup plus. Quand nous avons rencontré Allan Rock, je pensais que je parlais au nom de tout le milieu des sciences humaines en disant que nous allions participer au projet à deux conditions, à savoir que les Instituts de recherche en santé apportent des transformations et qu'ils aient une approche intégrante—c'est-à-dire qu'ils fassent changer les choses et qu'ils nous amènent à effectuer des recherches dans le domaine de la santé de façon différente en favorisant l'intégration

[Français]

dans le sens, bien sûr, qu'ils intègrent l'ensemble des disciplines des sciences humaines.

[Traduction]

Je dois admettre que je suis impressionné par le travail du conseil d'administration provisoire. Au début, ce fut difficile, et je peux vous raconter des anecdotes à ce sujet. Il y avait beaucoup de luttes intestines et de tensions mais, étonnamment, nous avons réussi à créer des liens avec le temps parce que nous voulions réaliser un rêve. Les Instituts de recherche en santé sont en quelque sorte un rêve. Le rêve n'est pas encore réalisé, et c'est pourquoi vous étudiez ce projet de loi. Le rêve, c'est d'essayer au Canada—qui est un drôle de pays tellement il est vaste—de réunir nos ressources financières et intellectuelles pour faire, chez nous, des découvertes inédites dans le monde qui seraient utiles pour nos compatriotes, sur le plan de la santé, ainsi que pour les habitants du reste de la planète.

Je pense que c'est le principe de base des Instituts de recherche en santé. On rêve de relier les gens de façon à faire plus de découvertes que jamais par le passé. Un élément clé de ce rêve consiste à créer des liens entre les chercheurs du domaine biomédical et les chercheurs en sciences sociales et humaines. C'est l'aspect du projet de loi qui m'enthousiasme le plus.

Il y a environ un an, je suis allé visiter les National Institutes of Health à Bethesda, près de Washington. J'ai rencontré les dirigeants de l'établissement et je leur ai demandé ce qu'ils feraient s'ils devaient mettre sur pied leur établissement à partir de zéro. Leur réponse m'a étonné. Ils nous ont trouvés chanceux de pouvoir faire cela au Canada. Ils nous ont recommandé de ne pas faire comme eux, cloisonner les recherches. Ils nous recommandent de regrouper les sciences biologiques et sociales parce que c'est la tendance dans la recherche mondiale. Et c'est ce que les Instituts de recherche en santé essaient de faire.

Il y a environ 2 000 chercheurs dans les domaines des sciences sociales et humaines. Dans le milieu biomédical, il y en a environ 3 ou 4 000. La différence, bien sûr, c'est que nous sommes beaucoup plus dispersés; nous ne travaillons pas à temps plein sur nos recherches parce que nous sommes mal financés et nous ne nous connaissons pas aussi bien que les chercheurs du milieu biomédical. Nous sommes un peu en marge de la recherche sur la santé et, pourtant, je pense que ce que l'on fait est important. Les Instituts de recherche en santé nous offrent, au départ, une capacité de recherche pour regrouper les ressources humaines et créer des réseaux nous permettant de réaliser notre rêve.

• 1135

Qu'allons-nous réaliser? Je suis sûr que vous êtes tous convaincus que la santé ne se limite pas à des soins de santé. Je suis sûr que vous êtes tous convaincus que la recherche ne devrait pas se limiter à traiter les maladies quand elles surviennent; il faut aussi faire des travaux de recherche sur les déterminants de la santé, dont John a parlé, et chercher pourquoi certaines personnes sont en santé et d'autres ne le sont pas. Il faut se pencher sur l'organisation des services médicaux. Il faut se demander comment les gens réagissent quand ils ont un problème avec le système médical ou les services sociaux, les infirmières, ou autre chose. Les Instituts de recherche en santé veulent regrouper ces recherches.

J'aimerais vous donner un exemple. John a parlé de la santé de la population. C'est un domaine qui a vraiment fait de grandes percées au Canada. Il y a un livre, écrit par un Canadien, qui a connu beaucoup de succès au moment de sa parution en anglais, et aussi à Paris, quand il a été traduit en français, ce qui n'est pas évident pour un livre anglais. Ce livre montre que nous savons maintenant vraiment concrètement pourquoi certaines personnes sont en santé et d'autres ne le sont pas.

Nous comprenons maintenant beaucoup mieux les mécanismes biologiques—et, après tout, notre corps est important—par lesquels l'environnement social a des effets sur notre santé. En regroupant les spécialistes de la psychoneuroimmunologie—qui font des recherches sur la façon dont le corps réagit au milieu—et les chercheurs en sciences sociales qui étudient comment la pauvreté et notre place dans la société influencent la santé, nous pouvons accomplir des merveilles pour comprendre ce qui se passe et, par la suite, agir.

Pensons au vieillissement. Il y a au Canada d'excellents chercheurs dans le domaine médical,

[Français]

qui travaillent à des questions comme la maladie d'Alzheimer et à la compréhension des mécanismes de dégénérescence du cerveau et d'autres parties du métabolisme.

Ce qu'on propose dans le cadre des Instituts de recherche en santé, c'est d'amener les personnes qui en feront partie à travailler en se frottant parfois aux gens qui travaillent à l'institutionnalisation des personnes âgées et à la façon dont on s'occupe de nos personnes âgées dans notre société. Donc, les instituts vont permettre que mes étudiants en sciences sociales, une fois par année, aillent rencontrer d'autres étudiants pour discuter de la problématique du vieillissement en utilisant des langages qu'ils connaissent.

Pensons à la problématique du cancer. Il n'y a aucun doute que le cancer est la maladie la pire parmi celles qui sévissent actuellement. Le cancer mérite qu'on investisse dans la recherche biomédicale de façon très importante. Mais en même temps, il faut se mettre dans la peau de ceux qui souffrent du cancer. Les chercheurs et les médecins doivent comprendre les mécanismes de la douleur. On doit savoir comment les gens doivent faire face à la maladie.

[Traduction]

Mes collègues des sciences humaines travaillent beaucoup à l'étude de ces questions. Le livre de Susan Sontag, Illness as Metaphor, est un ouvrage important qui compare le cancer et la tuberculose à la fin du siècle et le mode de vie des gens. Je pense aussi à l'ouvrage d'Elizabeth Kubler-Ross sur la mort, dans lequel on décrit le passage de la vie à la mort.

Donc, les Instituts de recherche en santé vont regrouper les intérêts du milieu biomédical et les intérêts en sciences sociales et humaines liés aux domaines de la santé, et je pense que nous pouvons accomplir de grandes choses de cette façon.

Hier, le CRSH a rendu public un rapport qui a fait la une du Ottawa Citizen. Il révèle, au grand étonnement de tous, que l'étude des recensements de 1991 et 1996 indique, et cela plus particulièrement en Colombie-Britannique, que ce sont les spécialistes en sciences sociales, plus que ceux en génie, en sciences et même en sciences humaines, qui sont les plus aptes à trouver du travail actuellement. La différence n'est pas énorme, mais elle existe tout de même. Cela détruit vraiment un mythe.

Pourquoi en est-il ainsi? Nous savons tous que nous vivons à l'ère de l'information. Nous vivons dans un monde qui évolue énormément avec Internet, le courrier électronique et toutes les technologies nouvelles.

[Français]

Si on vit à l'âge de l'information, on vit aussi à l'âge de l'information overload. On a énormément d'information. Pensez à ce couple qui est confronté aux résultats négatifs d'un test d'amniocentèse et qui doit décider ce qu'il fait du foetus, s'il l'avorte ou non. Ce couple doit décider dans son âme et conscience quel handicap est compatible avec la vie. Le Dr Storch en parlait tout à l'heure. Pensez aux choix éthiques innombrables auxquels nous sommes confrontés aujourd'hui dans le domaine de la santé. Pensez aux négociations autour de l'Organisation mondiale du commerce.

Nous sommes donc dans une période de l'histoire où, comme individus, comme organisations et comme collectivités, nous sommes appelés constamment à faire des choix et à prendre des décisions difficiles, alors que ne sommes pas capables de contrôler toute cette information. C'est, à mon avis, ce que les gens des sciences humaines vont apporter de plus fondamental au processus d'instauration des instituts.

Plusieurs de mes collègues me disent que nous, les gens de sciences sociales, sommes un peu curieux, un peu bizarres.

• 1140

[Traduction]

Nous sommes un peu fous. Un des amis me disait l'autre jour que je devais créer une nouvelle discipline des sciences sociales et humaines, la psychocéramique. Je lui ai demandé ce qu'il voulait dire par là. Il m'a répondu, la psychocéramique, l'étude des têtes fêlées.

Des voix: Oh, oh!

M. Marc Renaud: J'ai trouvé sa plaisanterie amusante parce qu'il est effectivement impossible d'innover sans faire de fêlures. D'une certaine façon, c'est un peu cela que font les Instituts de recherche en santé.

Vous, les législateurs, allez nous donner une loi cadre pour nous aider à réaliser ce projet. Entre-temps, le conseil d'administration provisoire et le secrétariat des Instituts de recherche en santé auront beaucoup travaillé pour essayer de mettre sur pied les programmes dont nous aurons besoin. Nous les appelons programmes de transition parce qu'ils vont nous permettre de passer d'une situation à une autre. Ces programmes sont extrêmement appréciés dans mon secteur, d'abord parce qu'ils vont nous permettre de constituer une capacité de recherche. Nous arrivons à l'an 2000 mais nous sommes dispersés, nous ne sommes pas organisés. Ensuite, nous avons besoin de créer des réseaux et de bâtir plus de centres de recherche. Tous ces programmes de transition vont nous permettre de le faire.

Quand je réfléchis à tout cela, je me dis que le siècle qui s'achève a été celui des grandes découvertes dans le domaine des sciences exactes. Pensons au génome, au big bang, à la théorie de la relativité. Par contre, les sciences sociales et humaines ont fait des progrès mais pas de découvertes déterminantes, il me semble. Il y a la Gestalt-théorie en psychologie, la psychanalyse de Freud, l'aide sociale en économie, la sociologie de la bureaucratie, les tests d'intelligence ou la théorie et les techniques de sondage. Ce sont tous des progrès, mais pas des découvertes déterminantes comme celles faites par les sciences exactes.

Je pense que d'ici dix ou vingt ans, parce que le Canada regroupe les sciences sociales et humaines et les sciences biomédicales, nous allons faire des découvertes comparables dans le domaine des sciences sociales.

[Français]

Merci.

Le président: Merci beaucoup, docteur Renaud.

[Traduction]

Une voix: Bravo!

Le président: Merci beaucoup.

Je pense que nous devrions...

M. Réal Ménard: Ce n'est pas seulement parce qu'il vient du Québec.

Des voix: Oh, oh!

Le président: Il a parlé au nom de tous les Canadiens, monsieur.

Je sais qu'il y a eu une crise de croissance, mais je suis très heureux de vous entendre dire qu'elle est terminée et que nous pouvons maintenant avancer. Je pense que ce sont de très bonnes nouvelles.

Passons maintenant à Alan Patt, qui est le vice-président de la Fondation de diabète juvénile du Canada.

Monsieur Patt, allez-y.

M. Alan Patt (vice-président, Fondation du diabète juvénile Canada): Bonjour et merci beaucoup.

La Fondation de diabète juvénile est heureuse d'avoir l'occasion de formuler des observations sur le projet de loi C-13, Loi portant création des Instituts de recherches en santé du Canada. La Fondation est un organisme de santé bénévole qui a des bureaux partout au Canada et dans le monde. Sa seule mission est d'appuyer la recherche en vue de trouver un remède au diabète et à ses complications. La Fondation verse plus d'argent directement à la recherche sur le diabète que tout autre organisme de santé non gouvernemental et sans but lucratif au monde. Depuis sa création en 1970, la Fondation a injecté presque 650 millions de dollars dans la recherche sur le diabète, dont 112 millions cette année; sur cette somme, 6,8 millions de dollars servent à financer les travaux de scientifiques canadiens.

Le diabète est un trouble métabolique chronique, une maladie auto-immune qui nuit à la capacité de l'organisme de fabriquer de l'insuline. Le diabète peut être traité et géré, jusqu'à un certain point, par l'injection plusieurs fois par jour d'insuline, mais l'insuline n'est pas un remède.

Au Canada, 2,25 millions de personnes sont atteintes de diabète. Pour rendre cela plus concret pour les législateurs, il y a 8 000 électeurs qui souffrent de diabète. Plus de 60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Cette maladie frappe sans distinction de sexe, d'âge ou de race.

Le diabète a des répercussions tant sur la santé que sur l'économie du Canada. Le diabète peut réduire de 30 p. 100 l'espérance de vie. Le diabète est une des principales causes de cécité et d'insuffisance rénale terminale; d'ailleurs, 40 p. 100 de tous les nouveaux patients en dialyse sont diabétiques. Les personnes atteintes de diabète sont de deux à quatre fois plus susceptibles de mourir d'une maladie cardiaque ou de subir un accident cérébro-vasculaire. Le diabète est la principale cause d'amputations médicales. Plus de la moitié des amputations de membres inférieurs au Canada sont effectuées sur des diabétiques. Le diabète est le principal facteur de risque pour l'apparition prématurée de maladies cardiaques chez les femmes. En fait, le diabète et ses complications provoquent la mort d'un plus grand nombre de femmes canadiennes que le cancer du sein, le SIDA et le lupus réunis.

Le diabète a atteint des proportions épidémiques chez les Autochtones au Canada. Selon Santé Canada, le diabète coûte 9 milliards de dollars par année au Canada en soins de santé et perte de productivité.

• 1145

Avant d'aller plus loin, il convient de souligner que l'argent recueilli au Canada par la Fondation de diabète juvénile reste au pays pour financer les recherches canadiennes. Nous faisons notre part afin de recueillir de l'argent et d'appuyer les travaux de recherche au Canada pour trouver un remède et prévenir le diabète et ses complications. Or, nous sommes fermement convaincus que la création des IRSC fournira l'environnement nécessaire afin d'accroître les investissements et les ressources cliniques de base pour que le gouvernement puisse travailler avec nous en partenariat et faire sa part. Selon la Fondation, le projet de loi C-13 est bien équilibré et offre la souplesse nécessaire pour que la recherche se poursuive.

Le 19 novembre 1999, le ministre de la Santé, l'honorable Allan Rock, a annoncé la Stratégie canadienne sur le diabète, assortie d'une somme de 115 millions de dollars sur cinq ans. Cette stratégie comprend comme éléments essentiels le Système national de surveillance du diabète et l'Initiative sur le diabète chez les Autochtones, qui porteront principalement sur les questions comme l'éducation, la sensibilisation, le régime alimentaire et l'exercice physique. Il convient de féliciter le gouvernement de cette initiative. Cependant, les fonds annoncés ne prévoient rien pour la recherche sur le diabète et ne répondent pas, comme il avait pourtant été prévu dans les documents du budget de 1999 annonçant l'initiative, aux besoins particuliers des diabétiques juvéniles. La seule réponse possible aux besoins particuliers des diabétiques juvéniles est un remède. Or, forts de la compétence de renommée mondiale de la Fondation de diabète juvénile, nous pouvons affirmer en toute confiance que la seule recherche scientifique permettra de trouver ce remède.

Jusqu'à maintenant, c'est surtout par l'intermédiaire du Conseil de recherches médicales du Canada que le gouvernement a financé les recherches sur le diabète. En fait, la Fondation et le Conseil ont réussi à négocier au cours des cinq dernières années deux ententes dont le total s'élève à 12 millions de dollars. Ces partenariats, assujettis à un processus d'examen par les pairs au CRMC et à un processus particulier d'examen par des pairs et des profanes à la Fondation, servent à financer ici même au Canada les travaux de recherche les plus innovateurs et avant-gardistes au monde. Le CRMC a d'ailleurs déclaré que le processus que suit la Fondation pour attirer et départager les projets de recherche scientifique est l'un des meilleurs.

Au cours des dernières années, le CRMC a subi une série de compressions budgétaires inacceptables qui ont menacé la viabilité de la recherche au Canada. Jamais la différence n'avait été aussi faible entre les dépenses par habitant consacrées à la recherche sur la santé au Canada et dans les autres pays industrialisés de l'Ouest. Par exemple, au cours de l'exercice 1994-1995, le gouvernement du Canada a consacré 1 $ par habitant à la recherche sur la santé par l'intermédiaire du CRMC, alors que les États-Unis ont dépensé 6,50 $ par habitant par le biais des National Institute of Health (NIH). En 1997-1998, cette proportion est passée à 1 $ au Canada pour 8 $ aux États-Unis. Deux fois au cours des deux dernières années, les États-Unis ont augmenté de 15 p. 100 les fonds versés au NIH, soit une somme additionnelle de 2 milliards de dollars américains. D'après le ratio de 10:1 en nombre d'habitants (É.—U.:CAN), l'augmentation consentie pour un an aux NIH équivaut presque au budget total du CRMC de l'an dernier, soit 250 millions de dollars.

Le virage annoncé dans le budget fédéral de 1999 représente un progrès important. Le budget cible pour les IRSC de 500 millions de dollars est un premier pas important, mais il doit être viable et continuer de croître.

Les enfants diabétiques et leurs familles porteront maintenant leur attention sur la création des IRSC. Je suis bien placé pour le savoir, puisque j'ai été diagnostiqué diabétique quand j'étais enfant. Depuis, ma famille et moi vivons avec la crainte des complications et d'une mort précoce. Malgré les cinq injections quotidiennes d'insuline que je m'administre dans l'estomac, les sept piqûres au doigt par jour pour recueillir du sang et en analyser le contenu de sucre, les mesures rigoureuses de contrôle des mes activités au jour le jour, instant par instant, mon avenir reste très incertain. Seule la recherche me permet d'espérer que je vivrai assez longtemps pour voir ma fille de 16 mois terminer ses études universitaires. Cependant, les données statistiques ne parlent pas en ma faveur.

Les membres de la FDJ sont fermement convaincus que la création des IRSC répondra à leur volonté d'obtenir une concentration de travaux de recherche indépendants dans un contexte virtuel. C'est ce genre particulier de recherches scientifiques qui nous permettra de porter notre regard vers les travaux de Banting et Best et d'y voir non plus le dernier jalon marqué dans la recherche sur le diabète au Canada, mais bien le point de départ de la voie que nous suivons aujourd'hui et qui mènera demain à un remède.

Les IRSC n'est rien à voir avec la Loi canadienne sur la santé, le financement provincial des soins de santé ou la création de nouvelles entités bureaucratiques. Les IRSC existeront pour que le Canada devienne un chef de file mondial en recherche biomédicale et pour faire en sorte que les meilleurs cerveaux du Canada restent ici. Les instituts signifient également la possibilité de partenariat avec des organismes comme la FDJ dont l'unique mission est de permettre la recherche. Les IRSC ouvrent la porte sur l'espoir, seule chose qui reste pour bon nombre d'entre nous.

• 1150

Quand vous voterez sur le projet de loi C-13 à l'étape d'examen en comité et à la Chambre, nous vous demandons de promettre de penser à tous ces enfants et à leurs familles qui souffrent de diabète et qui voient en ces instituts de recherche en santé du Canada l'espoir d'un avenir meilleur.

Nous vous demandons de mettre le gouvernement au défi de veiller à ce que le financement des instituts soit suffisant et viable et augmente année après année.

Nous vous demandons également, quand vos délibérations porteront sur la forme que prendront ces instituts, d'envisager la création d'un institut consacré aux besoins des Canadiens diabétiques. Nos enfants ont besoin de votre appui.

Merci.

Le président: Merci beaucoup, monsieur Patt. Nous vous remercions de vos observations.

Nous passons maintenant à Mme Pisterman, membre du Réseau pour l'avancement de la recherche en services de santé.

Mme Susan Pisterman (membre, Réseau pour l'avancement de la recherche en services de santé): Merci, monsieur le président. J'aimerais vous remercier de nous permettre de comparaître aujourd'hui devant le Comité permanent de la santé.

Je suis heureuse de représenter le Réseau pour l'avancement de la recherche en santé. Nous nous appelons le RARSS, ou The Network, à ne pas confondre avec le film. Je le dis pour ceux qui allaient au cinéma à ce moment-là.

Je voudrais dire, Marc, qu'en tant que psychologue, j'aimerais me mettre sur les rangs si jamais il y avait une chance de trouver de merveilleux remèdes pour les problèmes de santé mentale dont beaucoup d'entre nous souffrons, d'une façon ou d'une autre.

Notre réseau est une coalition de 15 organismes représentant des chercheurs et des utilisateurs de la recherche d'un large éventail de discipline, notamment les sciences sociales et les sciences du comportement, la recherche en soins de santé, la gestion et l'administration des services de santé.

Les organismes qui sont membres de notre réseau cherchent à améliorer la santé des Canadiens par la promotion de la santé, des soins de santé efficaces, ainsi que des services, une gestion et des politiques reposant sur des données probantes. Ils produisent, enrichissent et utilisent le continuum de la recherche en santé du laboratoire jusqu'au chevet des malades, en passant par les conseils d'administration et la productivité.

Les instituts de recherche en santé du Canada que le projet de loi C-13 vise à créer peuvent marquer des progrès importants pour la santé des Canadiens grâce aux recherches qui sont effectuées par les personnes parmi les plus compétentes du pays et qui font intervenir—c'est très important—différentes disciplines pour traiter de la complexité de plus en plus grande des problèmes de santé.

Nous aimerions souligner que les problèmes de santé ne sont pas simples et n'appellent pas de réponses simples. Ce n'est que par la coordination et la coopération de toutes les disciplines et par ce qu'elles peuvent contribuer que nous pouvons véritablement trouver les solutions dont nous avons besoin, non seulement pour le présent mais aussi pour l'avenir. Nous ne pouvons même pas prévoir par moments ce que nous réserve l'avenir. Il s'agit donc d'une vaste initiative que nous appuyons.

Le réseau se réjouit de nombreux éléments du projet de loi C-13. J'aimerais en mentionner quelques-uns plus précisément. Nous nous réjouissons du réinvestissement de fonds fédéraux dans la recherche en matière de santé et de la vision générale de la santé dans le projet de loi.

Nous nous réjouissons du modèle inclusif et intégrant que suppose la participation de tous les intéressés et toutes les disciplines de la santé à la gouvernance, au fonctionnement et aux activités de recherche des IRSC.

Nous nous réjouissons de l'engagement à développer la capacité de recherche, non seulement en établissant un milieu qui soutienne les forces actuelles, mais aussi en créant un milieu qui permette d'acquérir une capacité dans des secteurs au potentiel inexploité.

Nous nous réjouissons des dispositions relatives à la souplesse—c'est très important—de la restructuration et de la création de programmes et d'instituts qui peuvent régler les problèmes de santé et prévoir les problèmes à venir. Nous voulons nous assurer que la souplesse est prévue dès le départ pour ne pas avoir à recréer de programmes au fil du temps.

Le processus de consultation qui a entouré à ce jour l'établissement des IRSC augure bien pour le succès du mandat général de ces instituts.

• 1155

Nous trouvons ce projet de loi dynamique et apte à transformer la recherche en santé au Canada de manière à améliorer la santé des Canadiens. Nous croyons toutefois qu'il pourrait être renforcé et je vais m'attarder davantage sur ces points maintenant.

Le comité a déjà entendu bon nombre de nos membres, dont l'Association canadienne des soins de santé et l'Association des infirmières et infirmiers du Canada. Nous appuyons sans réserve leurs observations et leurs recommandations. Les recommandations que je présente aujourd'hui, au nom du RARSS, découlent des principes énoncés dans le «cadre d'évaluation des instituts canadiens de recherche en santé». Ce document, ainsi qu'une copie des notes de mon exposé, sont disponibles auprès de la greffière.

Ce document, qui a été rédigé par notre organisme, identifie les principes directeurs et les critères de gouvernance et d'organisation des instituts de recherche en santé du Canada. Plusieurs des mémoires qui ont été présentés au comité à ce jour y ont fait référence.

Nous aimerions faire quatre recommandations précises. Elles sont tirées des principes énoncés dans le cadre d'évaluation, lesquels sont à la base de la vision et du modèle des IRSC tels qu'ils sont proposés dans le projet de loi C-13. Ces recommandations, à notre avis, renforceront le projet de loi. Elles sont la suite logique des principes inhérents au projet de loi et assurent l'uniformité des principes, de la gouvernance et de l'organisation des IRSC.

Ces principes sont les suivants: un programme de recherche national dont le but premier est d'améliorer la santé des Canadiens; l'interdisciplinarité et la représentativité; la reddition de comptes; la transparence.

Nous recommandons en premier lieu que la priorité soit accordée à la santé des Canadiens. Compte tenu du programme de recherche national qui a comme but premier d'améliorer la santé des Canadiens et compte tenu également de la nécessité, pour les IRSC, de rendre des comptes aux Canadiens qui, par leurs impôts, les financent, nous recommandons que l'alinéa 4i) se lise comme suit: «l'encouragement à l'innovation pour améliorer la santé des Canadiens». Certaines de ces innovations peuvent aboutir à la mise en marché de la recherche canadienne dans le domaine de la santé et à la promotion du développement économique du Canada.

Nous voulons dire ici qu'il faut toujours faire en sorte que la recherche que nous entreprenons et que nous appuyons vise en premier lieu à améliorer la santé des Canadiens.

Nous proposons également que l'ordre des alinéas 4i) et 4l) soit inversé—ce dernier alinéa traitant des principes extrêmement importants de transparence et de reddition de comptes—afin de clairement refléter les priorités des IRSC.

Notre deuxième recommandation porte sur la représentativité, pour assurer une vision générale de la santé. Pour qu'une vision générale de la santé soit représentée dans tous les aspects des IRSC et que pour toutes les disciplines et tous les intéressés puissent faire une contribution valable et efficace en participant à la gouvernance et à l'organisation des IRSC, nous recommandons qu'il y ait une représentation proportionnelle des femmes et des hommes dans la recherche biomédicale, la recherche clinique et la recherche concernant les systèmes de santé, les services de santé, la santé des populations, les dimensions sociétales et culturelles de la santé et l'influence de l'environnement sur la santé. Cette représentation proportionnelle doit apparaître au sein du conseil d'administration—paragraphe 7(4)—ainsi qu'au sein des conseils consultatifs des instituts—paragraphe 20(4).

Nous recommandons également qu'il y ait représentation du public au sein du conseil d'administration et au sein des conseils consultatifs des instituts.

Notre troisième recommandation porte sur la gouvernance et la reddition de comptes. Pour que la structure de gouvernance des IRSC favorise le plus possible la reddition de comptes au sein des organes directeurs, nous recommandons que les postes de président des IRSC et de président du conseil d'administration soient des postes distincts et que les rôles et responsabilités des titulaires de ces postes soient également distincts—9(1).

• 1200

Enfin, la quatrième recommandation porte sur la reddition de comptes et la transparence. Pour que les IRSC puissent mieux rendre des comptes au Parlement, aux chercheurs en santé et à la population canadienne et pour assurer la transparence des activités des IRSC, des rapports et des évaluations des IRSC, nous recommandons que les IRSC fassent l'objet d'une évaluation objective et indépendante tous les cinq ans. Cette évaluation pourrait se faire au moyen d'un suivi parlementaire—paragraphe 14b).

En conclusion, nous sommes, selon nous, à un point tournant dans le domaine de la promotion et des soins de santé au Canada. Le projet de loi C-13 peut faire en sorte que la création de la recherche, la diffusion des résultats et leur utilisation améliorent la santé des Canadiens et, en fait, contribuent à l'amélioration de la santé dans tous les pays. Nous avons ici la possibilité d'établir une infrastructure de la recherche en santé de classe mondiale. Nous espérons que le comité tiendra compte des recommandations que nous avons présentées pour renforcer cette mesure législative.

Nous sommes heureux d'avoir pu participer au processus de consultation et de contribuer à la création des IRSC. Merci beaucoup.

Le président: Merci beaucoup, madame Pisterman, pour ces observations ainsi que pour vos recommandations.

Monsieur Charbonneau.

[Français]

M. Yvon Charbonneau (Anjou—Rivière-des-Prairies, Lib.): Monsieur le président, je voudrais vous demander l'autorisation de poser ma question parce que je devrai me retirer dans quelques minutes.

Le président: Oui.

M. Yvon Charbonneau: Avec la permission de nos collègues, j'aimerais poser une question au Dr Millar. Il nous a présenté l'Institut canadien d'information sur la santé. L'un des éléments de la fin de son exposé m'a frappé. Il nous a parlé des rôles complémentaires que pourraient jouer son institut et les Instituts de recherche en santé.

C'est une question importante parce que lors de certaines présentations, des scientifiques ont fait ressortir l'importance de communiquer au public les résultats des recherches et de transposer les résultats des recherches dans des applications concrètes. En même temps, ils étaient soucieux de ne pas accroître les coûts administratifs. Ils étaient préoccupés du fait qu'on a parfois tendance à considérer ces dépenses comme n'étant pas de la recherche, mais plutôt de l'administration, ce qui fait apparemment augmenter les coûts administratifs.

Vous présentez ici votre organisation comme étant complémentaire aux Instituts de recherche. Est-ce que cela veut dire que vous pourriez assumer cette fonction générale de diffusion des produits de la recherche en provenance de l'ensemble des instituts? Est-ce que vous pourriez en quelque sorte assumer ce mandat de manière générale?

C'est une proposition qui pourrait avoir un prolongement intéressant et alléger, en quelque sorte, la préoccupation particulière de chaque institut d'avoir à s'équiper d'un personnel de communication. Si votre institut à vous pouvait prendre charge de tout cela, le travail des autres pourrait en être allégé et chacun des 10 ou 15 instituts pourrait éviter d'avoir à s'équiper pour accomplir ce travail. Quels sont vos commentaires par rapport à cette éventualité?

[Traduction]

Le président: Merci, monsieur Charbonneau.

Monsieur Millar, s'il vous plaît.

M. John Millar: Je vais répondre à M. Charbonneau, par l'entremise du président, en disant que nous ne serions pas les seuls à diffuser cette information, mais que certainement, nous devons être au courant de ce qui se passe dans le domaine de la recherche sur la population et la santé, de la recherche biomédicale, de la recherche clinique et de la recherche sur les services de santé. Tous ces domaines, extrêmement importants, nous permettent de faire rapport au public, aux directeurs, aux politiciens et aux prestateurs de services de ce qui se passe au Canada et à l'étranger. Notre rôle consiste précisément à diffuser ces résultats de la recherche, même si, à mon avis, d'autres également le feront, sans compter que les IRSC auront sans aucun doute un rôle de diffusion de l'information. Le CRSH a son propre mécanisme de diffusion de l'information. Nous nous considérons certainement comme un intervenant essentiel dans ce domaine.

• 1205

[Français]

M. Yvon Charbonneau: Monsieur le président, est-ce qu'on pourrait aller jusqu'à mettre au point un protocole d'entente entre leur institut à eux et les Instituts de recherche en santé, protocole par lequel ils prendraient cette responsabilité pour l'ensemble? Est-ce que cela pourrait évoluer dans ce sens-là ou si vous êtes vraiment sur des pistes trop parallèles?

[Traduction]

M. John Millar: Je peux certainement envisager que l'on conclue des partenariats officiels dans ce sens, effectivement.

Le président: Monsieur Millar, rendez-vous compte directement au Parlement à l'heure actuelle? Je ne le pense pas.

M. John Millar: Non. Nous avons un conseil d'administration indépendant.

Le président: Pourtant, vous recevez des fonds du fédéral.

M. John Millar: Des fonds du fédéral et des provinces.

Le président: Vous êtes donc financé par le fédéral, par les provinces, par les ONG et par des particuliers.

M. John Millar: Nous ne recevons pas vraiment de financement important de la part des ONG ou des particuliers. À l'heure actuelle, la moitié de nos fonds environ proviennent du gouvernement fédéral et l'autre moitié des provinces. C'est comme cela que nous fonctionnons. Bien qu'il n'y ait pas officiellement de reddition de comptes, nous avons un processus régulier de reddition de comptes à la Conférence des sous-ministres de la Santé.

Le président: Envisagez-vous un changement à cet égard, dans le cadre des IRSC?

M. John Millar: Non. Je pense qu'au contraire cela va se renforcer.

Le président: Je vois.

[Français]

M. Yvon Charbonneau: Je voyais dans cette présentation, non pas une proposition formelle, mais quand même une sorte d'offre de services déjà dispensés par leur institut auprès de l'ensemble des instituts de recherche. Cela me semblait intéressant étant donné qu'ils sont déjà structurés de manière à répondre aux besoins fédéraux et provinciaux. Je voulais donc mettre en relief la proposition très importante de collaboration qui me semble émerger de cette présentation.

C'est à nous et à ceux qui administreront cette loi de faire les rattachements nécessaires, mais l'outil semble disponible. Plutôt que de créer constamment des silos, comme on le disait tout à l'heure, on pourrait avoir recours à ce qui existe déjà. On a ici une base très importante qui pourrait se charger de manière systématique de diffuser les produits de la recherche.

[Traduction]

Le président: Merci beaucoup pour cette observation.

Monsieur Charbonneau, je sais que vous devez partir étant donné que vous êtes l'hôte de l'ambassadeur du Liban; nous serons prêts à vous excuser dès que vous le souhaiterez.

Comme vous le savez, un déjeuner de travail est prévu pour les membres du comité, à l'extrémité de la pièce. Comme nous avons entendu tous nos témoins d'aujourd'hui, sentez-vous libres de vous servir.

Monsieur Ménard, s'il vous plaît.

[Français]

M. Réal Ménard: J'ai trois questions à poser. J'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Renaud qui, avec une éloquence toute classique, nous réconcilie d'une certaine façon avec les sciences humaines, auxquelles je ne suis pas moi-même totalement étranger puisque j'ai étudié en sciences politiques, en histoire et en droit.

J'ai trois sous-questions pour vous. Nous sommes favorables au principe du projet de loi parce que nous sommes convaincus que le gouvernement canadien doit consentir un effort important dans la recherche. Je crois que c'est aussi l'avis de tous les partis à la Chambre. Ce n'est donc pas une question de partisanerie.

Avez-vous réfléchi plus particulièrement à une façon dont le projet de loi, dans son application, pourrait associer davantage les provinces à cet effort? Nous nous inquiétons du fait qu'on considère les provinces comme si elles étaient n'importe quels autres partenaires, alors que nous pensons qu'elles ont un rôle prépondérant qui doit être défini. Avez-vous réfléchi à cela? C'est ma première question.

Deuxièmement, l'autonomie des instituts est proclamée par tous les témoins qui ont défilé devant nous, mais quand on lit le projet de loi, on voit que le libellé n'y fait pas toujours allusion. On a davantage l'impression que les instituts sont des émanations du conseil d'administration. Quelle compréhension avez-vous de cela?

J'aimerais aussi que vous nous parliez de la propriété intellectuelle des chercheurs. Comment cela se concilie-t-il avec le libellé du projet de loi? C'est ma première question.

Des voix: Ah, ah!

Le président: Monsieur Ménard.

M. Réal Ménard: C'est un esprit puissant dans un siècle qui en compte trop peu, monsieur le président. Et je connais son esprit de synthèse.

Ma deuxième question porte sur l'éthique. Est-ce que vous pourriez nous donner votre point de vue sur un des problèmes que devra trancher ce comité-ci? Est-ce que les compagnies pharmaceutiques doivent être représentées au conseil d'administration des instituts, étant entendu que, pour certaines, il y aurait conflit d'intérêts? Je voudrais profiter du fait qu'on a eu une représentation en ce sens pour demander qu'on appuie cette recommandation.

• 1210

Voici ma dernière question. Pourquoi faire une distinction aussi nette entre la présidence des instituts et celle du conseil d'administration? Quel avantage y voyez-vous?

Ce sont mes trois questions, que je crois raisonnables, monsieur le président.

Le président: Merci beaucoup, monsieur Ménard.

Docteur Renaud, s'il vous plaît.

M. Marc Renaud: Sur la question du rôle des provinces, je suis d'accord avec vous que le préambule de la loi pourrait marquer un petit peu plus nettement le fait que les provinces ont la responsabilité des soins de santé, des hôpitaux, des cliniques, etc., mais aussi celle des universités. Je pense donc que la loi doit, d'entrée de jeu, reconnaître ce partenariat qui est absolument fondamental pour l'avenir. Autrement, cela ne marchera pas. Je pense qu'il faut le dire haut et clair.

Maintenant, qu'est-ce qui pourrait constituer un meilleur maillage? J'en ai discuté avec les gens du ministère de la Recherche, de la Science et de la technologie du Québec en prenant un exemple. Les Instituts de recherche en santé lancent un programme de soutien de carrière qui offrira l'an prochain 140 bourses dans le domaine des sciences humaines, allant des études postdoctorales jusqu'à la fin de la carrière. Ce sont des bourses dont le montant varie entre 40 000 $ pour les plus jeunes et 80 000 $ pour les plus vieux.

J'ai demandé aux gens du Québec s'il serait possible qu'ils instaurent un examen par les pairs à un deuxième niveau et pourquoi ils ne transformeraient pas ces bourses de carrière en chaires. Il se pose là un problème. Le fédéral crée des chaires de 200 000 $; on crée des bourses de carrière à 70 000 $ qui, incidemment, sont extrêmement prestigieuses dans le milieu médical, mais qui n'existent pas du tout dans notre univers à nous. J'ai dit aux gens du Québec qu'ils auraient peut-être intérêt à passer par-dessus le fédéral, à empoigner leurs propres décisions et à bonifier leurs universités dans ce domaine. Ce sont des arguments valables.

J'en ai parlé avec l'Alberta également, où cela serait aussi possible parce que la province a un conseil subventionnaire équivalent au FRSQ du Québec.

Personnellement, je suis persuadé que l'avenir passe par un maillage entre les provinces et le fédéral. Il y a un autre enjeu très complexe là-dedans, auquel les gens du gouvernement hésitent à faire face, et c'est l'enjeu des frais indirects et des coûts directs. Le chercheur a son équipe, etc., mais il y a aussi des frais indirects, soit le maintien de bureaux, d'une bibliothèque, etc. La question des frais indirects n'a pas de réponse très claire. Qui doit les assumer? Est-ce que ce sont toujours les provinces qui doivent les assumer ou si le fédéral ne devrait pas aussi en assumer une partie?

D'ailleurs, le texte de la loi, si je ne me trompe, est assez évasif à cet égard, afin de permettre éventuellement aux Instituts de recherche en santé de financer certains frais indirects. Voilà ma réponse à votre première question.

Quant à l'autonomie des instituts, c'est une question qui m'embête parce que je trouve que ce projet propose une belle architecture. Je puis vous assurer qu'on en a débattu très sérieusement.

En gros, l'architecture est la suivante. Il y a d'abord un secrétariat central, et le président du conseil d'administration et le président des opérations sont une même personne, cela pour empêcher les jeux politiques de se produire et pour laisser une complète autonomie à cette personne en charge et à son conseil d'administration. Ces gens-là créeront des instituts, lesquels seront présidés par une personne autre que le directeur scientifique, le directeur des opérations, de manière à permettre là aussi un meilleur maillage, en particulier avec les organismes bénévoles et communautaires, et à permettre, le cas échéant, une plus grande présence des provinces, un peu sur le modèle des entreprises privées dont l'organisation comporte un président du conseil et un CIO. De plus, chacun des instituts aura un conseil consultatif particulier.

À moins que je ne me trompe—je ne suis pas un législateur de métier—il me semble que cette architecture a du sens et devrait tenir la route. Par contre, j'ai peur que les législateurs, en voulant bien faire, introduisent trop de contraintes dans la loi. Vous savez que la loi qui régit le CRSH est très courte. C'est heureux parce que les choses changent avec le temps. Cette loi-ci est plus longue parce qu'il y a vraiment plus d'intérêts concernés et que beaucoup plus d'argent sera investi. Donc, du côté de l'architecture des pouvoirs, personnellement, je me sens à l'aise.

Vous soulevez dans votre troisième question une chose qui m'inquiète. Il ne faut pas que les chercheurs entrent dans un rapport contractuel avec les instituts. Il faut que les chercheurs entrent dans un rapport de subvention avec les instituts, de la même manière que c'est le cas présentement au Conseil de recherches médicales, au Conseil de recherches en sciences humaines ou au CRSNG. Le contrat lie le chercheur. Le droit de propriété appartient au contractant et non pas à la personne qui exécute le contrat. Par contre, lorsque j'accorde une subvention de recherche, je dois, par définition, laisser le droit de propriété au chercheur lui-même. Je me sens bien à l'aise de vous dire que dans l'entrée en matière de la loi, on devrait rappeler l'idée que les Instituts de recherche en santé vont respecter cette tradition de propriété intellectuelle chez les chercheurs.

[Traduction]

Le président: Merci beaucoup.

Je crois que Mme Storch souhaite répondre à la question relative à l'éthique.

• 1215

Mme Janet Storch: Merci.

Je veux être sûre de bien comprendre votre question en premier lieu. Si je comprends bien, vous demandez si des sociétés pharmaceutiques pourraient être représentées au sein du conseil d'administration des IRSC, est-ce bien cela?

[Français]

M. Réal Ménard: Est-ce que vous y voyez un conflit d'intérêts?

[Traduction]

Mme Janet Storch: Permettez-moi de dire que je ne vois pas pourquoi leur représentation au sein du conseil d'administration poserait un problème. Par contre, cela souligne l'importance d'avoir une entité très forte, indépendante, comme le CNERH, qui pourrait régler tout conflit d'intérêts éventuel et qui pourrait surveiller la situation à cet égard.

Le président: Merci beaucoup.

Je crois enfin que Mme Pisterman souhaite intervenir.

Mme Susan Pisterman: Merci pour cette question.

Les principes essentiels sont la représentation, l'équilibre, la transparence et la reddition de comptes. Selon nous, la structure, telle qu'elle est proposée, donne—peut-être exagérément—à une seule personne la responsabilité de l'orientation stratégique et des opérations d'une organisation aussi novatrice et porteuse de changements. Nous pouvons envisager plusieurs modèles. Selon nous, nous aurions un meilleur équilibre en matière de reddition de comptes, si l'on respectait ces principes de base, si l'on faisait la distinction entre le rôle de président des IRSC et celui de président du conseil d'administration, comme cela se fait dans beaucoup d'organisations, l'un s'intéressant peut-être essentiellement à l'orientation stratégique et l'autre, aux opérations.

Je crois qu'il est également juste de dire qu'il s'agit d'une initiative fort importante. Bien que nous puissions souvent avoir la chance de trouver toutes les compétences dont nous avons besoin dans une seule personne, nous pouvons peut-être souhaiter chercher un ensemble de compétences différent pour assurer l'excellence tant dans le domaine des opérations que dans celui de l'orientation stratégique.

Le président: Merci beaucoup.

Nous passons maintenant à M. Szabo.

M. Paul Szabo: Monsieur le président, l'Association des infirmières et infirmiers du Canada se dit préoccupée par certains points du projet de loi relatifs à la transparence, à la reddition de comptes, etc., à l'instar de Mme Pisterman et d'autres. Je crois qu'il faut étudier ces points plus à fond.

Il y a toutefois quelque chose de plus fondamental, à mon sens. Je veux parler de la vision et de l'existence—ou non—d'un consensus quant aux objectifs des IRSC. Cela répond au fait que nous ne considérons pas que la recherche actuelle convient bien à nos besoins actuels ou futurs. À mon avis, il faut en savoir un peu plus à ce sujet, car je tiens à ce que cette loi précise clairement la vision de notre orientation.

J'ai déjà pensé à plusieurs questions comme celles portant sur la qualité de vie par opposition à celles sur la durée de vie, la recherche à haut risque par opposition à la recherche à faible risque, et l'exode des cerveaux dans le domaine du diabète juvénile. Mme Jeans a souligné l'importance des études longitudinales.

Plusieurs intérêts s'opposent. Je ne suis pas sûr qu'il faille en privilégier un seulement, mais il faut non seulement assurer un équilibre, mais aussi peut-être avoir un certain parti pris pour que nous dépensions ou investissions—c'est le terme que je préfère—nos ressources limitées en matière de recherche dans les domaines où la recherche va, comme l'a dit l'un des groupes, du laboratoire jusqu'au chevet du malade, ou qu'elle arrive effectivement au but et influe sur la santé de nos enfants et de tous les Canadiens.

Je demanderais donc à Mme Jeans, ainsi qu'à ceux qui veulent intervenir, de nous dire comment nous pourrions mieux cibler ou comprendre les changements que vous voulez voir apporter à cette mesure législative—dont est saisi ce comité—pour que nous ne répétions pas les problèmes du passé.

• 1220

Le président: Bonne question.

Madame Jeans, voulez-vous commencer?

Mme Mary Ellen Jeans: Merci, monsieur Szabo.

Je peux dire avec confiance, je crois, que la vision des IRSC nous paraît bonne et qu'elle permettra en fait de régler certaines des inégalités du passé ainsi que l'absence d'équilibre dans le domaine de la recherche sur la santé au Canada. C'est la raison pour laquelle nous avons fait certaines des recommandations: s'assurer de concrétiser cette vision afin de changer les choses. D'ici cinq ans, je prévois une augmentation importante de la recherche dans le domaine des soins de santé, de la qualité de vie, de l'allégement de la douleur et d'autres symptômes, des personnes âgées et des maladies chroniques, etc.

Si cela n'arrive pas... C'est la raison pour laquelle nous recommandons un suivi parlementaire: nous saurons alors à qui nous adresser, nous pourrons dire à nos législateurs que ce n'est pas tout à fait cela, qu'il faut apporter des changements. C'est la raison pour laquelle le suivi et l'évaluation sont critiques.

J'aimerais également appuyer les excellentes observations faites par M. Renaud au sujet de la fusion des sciences sociales et des sciences fondamentales. Les infirmières et les infirmiers appuient fortement ce concept, étant donné que, depuis longtemps, depuis presque 100 ans, le programme des soins infirmiers se compose à 50 p. 100 de sciences sociales et à 50 p. 100 de sciences fondamentales ou physiologiques.

Si 1 p. 100 de la recherche seulement se fait dans le domaine des soins infirmiers, on ne peut pas vraiment s'attendre à d'énormes découvertes; par contre, il y en a eu de très intéressantes. Qui a inventé les outils d'aide à la décision pour les femmes qui doivent faire un choix au sujet d'un traitement du cancer du sein et d'autres traitements? Ce sont les chercheurs en soins infirmiers. Les outils d'aide à la décision proviennent de la psychologie cognitive et d'autres disciplines; c'est grâce à l'apport de toutes ces disciplines que les chercheurs ont découvert quelque chose de très utile pour un groupe donné. Les exemples de ce genre ne manquent pas.

La vision est excellente. Nous voulons simplement être sûrs que a) le conseil d'administration lui-même est représentatif... et soit dit en passant, je n'ai pas eu le temps d'informer ma collègue, Mme Storch, mais nous ne sommes pas vraiment en faveur de la représentation de sociétés pharmaceutiques au sein du conseil d'administration. Nous croyons qu'il existe d'autres moyens qui permettent au secteur privé de participer à la recherche, mais nous ne voulons certainement pas que les IRSC soient tributaires d'intérêts commerciaux, mais plutôt des intérêts des Canadiens et c'est la raison pour laquelle nous recommandons des représentants du public au sein de ces conseils. Nous croyons toutefois qu'il faudrait trouver une façon de permettre aux sociétés pharmaceutiques de dialoguer avec les instituts.

Je crois que c'est tout ce que je peux dire pour l'instant.

Le président: Voulez-vous ajouter quelque chose, monsieur Renaud?

M. Marc Renaud: Oui. Je tiens simplement à appuyer ce que vient juste de dire Mary Ellen Jeans.

Je crois que les IRSC sont extrêmement ouverts à la recherche en soins infirmiers. Lorsque je suis arrivé dans le milieu universitaire au milieu des années 70, la recherche en soins infirmiers était pratiquement inexistante. Aujourd'hui, elle est assez bien développée et sa contribution est essentielle, bien qu'elle reste toujours invisible, car elle ne fait pas toujours la une des journaux. La recherche contribue beaucoup aux soins infirmiers et à leur structure vis-à-vis du patient qui se trouve dans un lit d'hôpital. Pour ce qui est des questions relatives à la qualité de vie, à la durée de vie, les infirmières et les infirmiers sont remarquablement bien formés pour s'en occuper.

Si les IRSC n'accueillent pas les chercheurs en soins infirmiers à bras ouverts, nous aurons des problèmes, car c'est certainement l'un des objectifs poursuivis.

Vous avez dit que vous êtes psychologue et j'aimerais également dire que nous espérons que les psychologues vont cesser leurs luttes intestines. On retrouve deux groupes dans la famille des psychologues: les psycho/neuropsychologues, les «durs», et les «doux», les psychologues sociaux. Ils s'opposent complètement les uns aux autres depuis des années. Nous espérons qu'ils vont se réconcilier avec la création des IRSC. Un consensus se dégage au sujet de cette vision. Comment cela va-t-il exactement se passer et combien de temps cela va-t-il prendre, nous ne le savons pas. Mais quelque chose d'authentique se passe, je crois, en ce qui concerne l'ouverture à toutes sortes de perspectives.

• 1225

Vous avez également parlé des études longitudinales. J'aimerais simplement donner une autre information à ce sujet. Le Canada dispose depuis quelques années d'un des meilleurs profils de cohortes du monde en matière de santé, grâce au travail de Statistique Canada. Il y a quelques semaines, le CRSH a organisé une conférence de l'OCDE à Ottawa; les 18 pays qui y ont participé ont été remplis du plus grand respect face au genre de données que nous avons au Canada.

Je le répète, le fait que nous rapprochions des spécialistes en statistique—comme moi—de spécialistes du domaine de la santé nous permettra d'être plus perspicaces à ce sujet. Par exemple, nous sommes en mesure aujourd'hui de prélever du sang, de le congeler et d'attendre les progrès de la technologie pour l'analyser d'ici 10 ou 15 ans. Nous commençons à avoir les outils et à poser les questions que nous voulons voir régler. Je le répète, nous avons les outils qui permettent de lancer ces études. D'une certaine manière, les IRSC, vont nous aider à nous orienter.

Le président: Madame Pisterman, s'il vous plaît.

Mme Susan Pisterman: C'est de tout coeur que je parle de cette question d'intégration, car depuis de nombreuses années, je suis à la fois clinicienne et chercheuse. Mon domaine de recherche—je ne veux pas vous ennuyer—c'est le trouble déficitaire de l'attention. C'est l'un de ces très bons exemples qui montrent qu'il ne suffit pas d'adopter une seule approche pour comprendre un trouble ou pour chercher les solutions appropriées. Nous examinons la biochimie du cerveau, la génétique, la formation des parents, l'appui aux conjoints, car nous savons que sur le plan psychologique, ces familles subissent un stress énorme.

Au-delà de cela, nous devons examiner—et dans ma propre recherche, nous avons commencé à le faire—comment fournir efficacement les services qui s'imposent. Même si nous trouvons un remède, que ce soit pour le diabète, le cancer ou d'autres maladies, il reste que nous traitons constamment avec des personnes. De très importantes découvertes biomédicales se produisent et nous les appuyons; il arrive que grâce à une découverte majeure, un remède soit trouvé et pourtant, il se peut qu'un malade décide de ne pas en tirer parti.

C'est cette fusion—ce regroupement, cette possibilité—qui d'après nous est prévue dans la structure des IRSC; tous les intervenants essentiels se regrouperont et seront en mesure de s'informer les uns les autres, non seulement à propos de la recherche, mais à propos des pratiques actuelles. Comment savoir si ces découvertes changent véritablement les choses?

Le président: Merci beaucoup. Je vais demander à Mme Storch de conclure cette partie de la discussion avant de passer à M. Earle.

Madame Storch.

Mme Janet Storch: Merci beaucoup.

Pour éviter que quiconque pense que les infirmières et les infirmiers ne sont pas unis, je tiens à parler de la question des sociétés pharmaceutiques et à dire clairement que le CNERH n'a pas de prise de position particulière à ce sujet. Je ne veux pas que l'on interprète mal mes propos.

Nous savons qu'il faut trouver un moyen de créer de meilleurs partenariats avec les sociétés de produits pharmaceutiques dans le cadre du travail que nous faisons avec la Direction générale des produits thérapeutiques et dans le contexte des questions sur lesquelles Santé Canada se penche sérieusement. Reste à savoir si cela signifie que ces sociétés doivent faire partie du conseil ou non.

Je vais simplement répéter qu'il est capital de prévoir un rôle important pour un organisme indépendant comme le CNERH, pour lui permettre d'examiner et de régler les conflits d'intérêts, le cas échéant.

Le président: Merci beaucoup. Le compte rendu va refléter la solidarité de tous les groupes.

Monsieur Earle.

[Français]

M. Gordon Earle: Merci, monsieur le président.

[Traduction]

J'aimerais tout d'abord remercier les témoins pour l'excellence de leur exposé. J'aimerais revenir à la question que j'ai posée aux témoins précédents, soit la question de l'éthique, car si je comprends bien, nous sommes tous d'accord pour dire qu'un code d'éthique est un élément fort important d'une bonne recherche.

Je disais un peu plus tôt que les trois conseils avaient présenté une ligne de conduite ou une politique en matière d'éthique, mais je disais également qu'à mon avis, il faudrait prévoir une certaine indépendance, étant donné qu'un organisme qui fait la promotion de la recherche et qui se charge de l'éthique en même temps peut être perçu comme présentant un conflit d'intérêts.

• 1230

On m'a fait remarquer qu'un témoin préalable, qui je crois, a comparu devant le comité hier, a parlé de certains dispositifs de sécurité en matière d'éthique prévus dans la structure des IRSC. Quelqu'un a indiqué plus tôt qu'un document est préparé à ce sujet. À mon avis, cela s'inspire toujours du modèle des trois conseils et n'est pas aussi indépendant que nous le voudrions.

D'après les propos de Mme Storch, il semble que le Conseil national d'éthique en recherche humaine se rapproche davantage du genre d'examen indépendant que nous recherchons. Cependant, en matière de reddition de comptes, je remarque que votre conseil relève du Conseil de recherches médicales du Canada, du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, du Collège Royal des médecins et chirurgiens du Canada et du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Par conséquent, si nous remplaçons—comme le ferait cette mesure législative—le Conseil de recherches médicales par les IRSC, il y aurait toujours un lien en ce qui concerne la structure des rapports hiérarchiques.

J'ai demandé aux témoins précédents s'il valait la peine de prévoir dans la loi un conseil indépendant d'éthique qui jouerait le rôle que joue votre conseil mais qui relèverait directement du ministre de la Santé tout en étant distinct de l'organe de financement et du conseil. J'aimerais des réponses à ce sujet.

Deuxièmement, quelqu'un a posé la question du rôle de Santé Canada et de son agence qui s'occupe actuellement d'une part du financement. La même question m'est venue à l'esprit, que va-t-il arriver à l'organe de Santé Canada une fois cette mesure législative adoptée? Va-t-il être absorbé ou va-t-il y avoir un double emploi? J'aimerais avoir des commentaires à ce sujet également.

Troisièmement, si nous avons le temps, j'aimerais poser la question de la commercialisation. J'ai indiqué plus tôt qu'il faudrait que la recherche indépendante n'ait aucun lien avec les sociétés pharmaceutiques ou toute autre grosse société qui pourrait avoir un intérêt direct dans le domaine. Si l'on veut des résultats authentiquement indépendants, il faut trouver un mécanisme d'examen indépendant. Toute la question de l'objectif des IRSC en matière de commercialisation de la recherche dans le domaine de la santé me préoccupe.

On a parlé plus tôt des luttes intestines entre psychologues. Personne n'a parlé de la recherche en santé mentale jusqu'ici. Je sais que certains de mes électeurs ne veulent pas que la recherche en matière de santé mentale se perde dans ce concept mais qu'on lui accorde une priorité dans le cadre des IRSC.

Le président: Merci beaucoup, monsieur Earle.

Madame Storch, voulez-vous commencer, s'il vous plaît?

Mme Janet Storch: Merci pour cette question et l'excellence de vos observations. Notre conseil—qui regroupe 20 sociétés membres dans tout le Canada et qui représente tout un éventail de chercheurs, d'éthiciens, d'avocats et d'autres—est aux prises avec cette question des rapports hiérarchiques, car il s'agit d'une question intrinsèquement ardue. À l'heure actuelle, nous avons deux bons points. Il est bon de faire de la recherche; nous avons besoin de la recherche et nous voulons améliorer la santé des Canadiens. Un autre bon point consisterait à s'assurer que les disciplines de la recherche sont bien protégées. Vous avez tout à fait raison de dire que cet arrangement, tel qu'il est proposé actuellement, ne le permet pas.

À l'heure actuelle, notre conseil a adopté une prise de position en faveur d'un changement à ce sujet. De plus, le groupe des trois conseils a entrepris une étude de gouvernance avec Santé Canada, qui est actuellement en cours, pour examiner cet arrangement afin de déterminer le genre de recommandation à faire. Cela s'appuie également sur la référence aux États-Unis. On cherche, en quelque sorte, à déplacer ces rapports hiérarchiques un peu plus en amont.

Jusqu'à présent, nous avons pensé que les IRSC devraient relever du sous-ministre ou du ministre de la Santé, mais cela ne répond toujours pas à votre deuxième question: «Qu'en est-il de la recherche à Santé Canada?» Je peux uniquement dire que nous examinons maintenant comment procéder et comment établir les meilleurs rapports hiérarchiques possibles. Les membres de notre conseil souhaitent véritablement une plus grande indépendance. Je ne sais pas si l'on parvient jamais à une indépendance complète lorsque l'on est financé par le gouvernement, mais on aimerait voir un changement à cet égard.

Le président: Merci beaucoup.

Monsieur Renaud.

M. Marc Renaud: Oui. Votre question sur l'éthique est vraiment intéressante. Tous ceux qui appuient le CNERH ont demandé une étude de gouvernance, car nous ne savons pas quelle direction prendre. La structure des soins vétérinaires dont un conseil indépendant est chargé pourrait être une possibilité. Les conseils pourraient par ailleurs trouver un mécanisme interne permettant de garantir un suivi des décisions.

• 1235

Nous avons choisi la meilleure proposition dont nous disposions pour que l'on nous donne un avis à ce sujet, car c'est vraiment une bonne question à laquelle il faut répondre maintenant avant que des problèmes ne surgissent.

J'hésite à dire qu'il faudrait que cela soit inscrit dans la loi. Je crains qu'il soit très difficile de modifier après-coup ce qui est inscrit dans la loi. Supposons que l'on prenne une mauvaise direction; il est difficile de revenir sur ses pas. Là encore, cela relève plus de votre domaine que du mien.

Pour ce qui est de Santé Canada, il faut reconnaître que ce ministère profitera des IRSC, vu que les laboratoires de Santé Canada feront davantage l'objet d'un examen des pairs qu'ils ne le font aujourd'hui et que les chercheurs se retrouveront davantage dans un contexte concurrentiel, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. À mon avis, les laboratoires de Santé Canada posent des problèmes. Ce qu'espère Santé Canada—et j'imagine que ses représentants vont vous le dire—c'est que

[Français]

au fur et à mesure

[Traduction]

que se développent les IRSC, les chercheurs dans les laboratoires prendront également part au travail de ces instituts; la recherche externe et la recherche interne s'accorderont mieux. Je ne sais pas si les représentants de Santé Canada ont témoigné, mais j'imagine que c'est ce qu'ils répondraient.

Pour ce qui est de la commercialisation, je suis d'accord avec ce que Susan a dit plus tôt. La commercialisation est sans aucun doute un objectif secondaire à l'objectif visant l'amélioration de la santé de la population. Cela ne fait aucun doute. En même temps, il faut être prudent et ne pas jeter le bébé avec l'eau du bain. Me comprenez-vous bien?

Une voix: Oui.

M. Marc Renaud: Lorsque Merck Frosst a découvert un médicament pour l'asthme, cela m'a fait plaisir, non seulement pour les asthmatiques, mais aussi pour Montréal, à cause de la création d'emplois que cela supposait. C'est donc très concret et la commercialisation ne devrait pas être considérée comme quelque chose d'horrible. Elle doit se produire, mais elle arrive au second rang après la santé.

En ce qui concerne la santé mentale, je suis entièrement d'accord avec vous, mais c'est exactement le point où nous nous trouvons actuellement. Nous ne savons pas comment appeler l'institut. Nous sommes en train de le créer. C'est là qu'il faudra prendre ces décisions. Faudrait-il avoir un institut de la santé mentale, ou non? C'est une question à laquelle il va falloir répondre, au bout du compte.

Le président: Merci beaucoup, monsieur Renaud.

Monsieur Szabo, vous avez dit, me semble-t-il, que vous aviez une autre question. En êtes-vous encore au sandwich?

M. Paul Szabo: Non, j'en suis au muffin.

Des voix: Oh, oh!

M. Paul Szabo: J'ai hâte de lire la transcription.

Il ne fait aucun doute que tout au long de ces audiences, nous avons assisté à une célébration de cette mesure législative plus qu'à une interrogation à son sujet. C'est positif dans la mesure où cela va fournir un cadre permettant de faire plus de choses. En outre, toutes ces interventions vont également intéresser le conseil d'administration au moment où il se mettra à distribuer les parts du gâteau, en quelque sorte.

Dans le contexte de cette célébration unanime, j'aimerais demander si les témoins ont quelque chose à dire au sujet de ce que le ministère de la Santé a déclaré devant ce comité en janvier 1994: près de 75 p. 100 du budget des soins de santé sont affectés à la guérison, au traitement des maladies—75 p. 100—et 25 p. 100 à la prévention. On en a conclu à cette époque qu'une telle répartition des ressources était insoutenable. C'est un fléau... ou non, mais cette question d'équilibre entre prévention et guérison ne cesse de revenir sur le tapis.

Les tenants de la prévention et ceux de la guérison vont être en compétition pour le financement de la recherche. Dans le cas d'une maladie, comme le diabète, il suffit d'examiner les statistiques pour savoir ce qu'il faut faire; les trois quarts des Canadiens probablement sont touchés directement ou indirectement par le diabète. On pourrait parler aussi du cancer du sein. Plus de femmes meurent du cancer du sein que de sidéens meurent du sida et pourtant, le financement du sida et celui du cancer du sein ne reflètent absolument les réalités de ces problèmes de santé.

Sommes-nous en mesure de nous appuyer sur le peu de sagesse que nous avons acquise au fil des ans, au cours de l'histoire, dans ce nouveau contexte de la recherche, pour arriver à un équilibre entre la prévention et la guérison et pour peut-être privilégier les priorités de qualité de vie ou d'adaptation aux vrais problèmes de santé des Canadiens?

• 1240

Le président: Madame Pisterman, voulez-vous commencer? Nous passerons ensuite à M. Millar.

Mme Susan Pisterman: Vos observations me font vraiment plaisir, monsieur Szabo. Je crois que c'est la raison pour laquelle nous tenons à préciser dans la loi la composition du conseil d'administration—l'endroit où se prennent les décisions.

Nous nous sommes demandé s'il ne fallait pas aller plus loin et indiquer que le financement devait être également proportionnel; nous avons toutefois abandonné cette idée.

La question est importante, mais ce que nous espérons, je crois, c'est que ces points seront réglés d'un point de vue opérationnel si le conseil d'administration est représentatif, comme il se doit. C'est là que cette discussion, qui à mon avis est essentielle pour l'avenir de la santé au Canada, aura lieu.

Des questions très difficiles se posent: que faites-vous, lorsqu'une personne, à l'article de la mort, a besoin d'une intervention, alors que tous les enfants qui naissent doivent être éduqués en matière de sécurité, de nutrition, etc.? Je n'ai pas de réponse à donner.

Le président: C'est une question fort complexe.

Monsieur Millar.

M. John Millar: Tout d'abord, quiconque disait en 1994 que la répartition correspondait à 75 et 25 p. 100 faisait preuve de beaucoup d'optimisme. On avait alors une interprétation libérale de la prévention, même à cette époque.

Pour répondre à votre question, cette mesure législative donne en fait la possibilité de mieux redistribuer ces fonds. Elle ne le garantit pas toutefois, mais je ne crois pas que la loi doive préciser exactement comment dépenser les fonds. À mon avis, il faut s'en remettre à la vision établie. Bien sûr, les législateurs devront surveiller la situation de près et je crois que le concept d'un suivi officiel, indépendant, quinquennal, par les législateurs, est une solution très utile à cet égard.

Le président: Merci beaucoup.

Oui, monsieur Patt.

M. Alan Patt: Merci d'avoir posé cette question, monsieur Szabo.

Vous parlez de plusieurs points différents qui de toute évidence sont extrêmement importants, l'un d'eux étant le fardeau que représente la maladie et la proportion de ressources financières qui sont affectées à une maladie, que ce soit du point de vue de la recherche fondamentale ou de celui des coûts pour le système, comme nous nous le représentons, lorsqu'un malade y a recours et qu'il se rend à l'hôpital et chez le médecin, etc. Le financement est disproportionné à l'heure actuelle.

En même temps, j'ose espérer que la vision des IRSC permettra de régler le problème de façon fondamentale, vu que, comme l'a dit M. Renaud un peu plus tôt, l'effet de silo va commencer à disparaître. Si l'on prend le financement de la recherche sur le diabète, par exemple, cette recherche aura des effets sur tout un éventail de maladies auto-immunes ou de troubles endocriniens. La même chose vaut pour plusieurs domaines différents. Les maladies cardiaques sont l'une des principales complications du diabète et toute recherche sur le diabète servira de toute évidence dans le domaine des maladies cardiaques—et vice-versa.

Vous avez également parlé de l'impact économique par opposition à la l'impact sociétal de la maladie—les coûts et le fardeau—et l'impact que peut avoir la recherche. Comme le souligne Santé Canada, si le diabète coûte 9 milliards de dollars au système, imaginez ce que l'on pourrait faire avec 9 milliards de dollars année après année...la perte de productivité, l'absentéisme parmi ceux qui souffrent de la maladie ou ceux qui prennent soin de ces malades. Les retombées économiques dans les deux sens sont énormes. C'est le genre de questions auxquelles il faut répondre et les IRSC nous permettront d'y répondre comme nous n'avons jamais pu le faire auparavant.

D'énormes progrès restent à faire, même avec ces 500 millions de dollars affectés pour l'instant. Nous sommes cruellement à la traîne de bien de nos partenaires dans les pays industrialisés de l'Ouest, mais c'est un pas, un pas qu'il faut faire—et franchement, il n'est pas trop tôt pour le faire.

Le président: Merci, monsieur Patt.

Monsieur Earle, une dernière question.

M. Gordon Earle: Merci, monsieur le président.

Beaucoup de choses ont été dites au sujet de la transparence et de l'importance à lui accorder pour assurer un bon départ aux IRSC. Certaines questions ont été posées au sujet du processus de nomination. J'ai déjà posé cette question à d'autres témoins, mais je veux la poser de nouveau. Le fait est que les nominations au conseil d'administration se font par le gouverneur en conseil.

D'autres témoins se sont déclarés tout à fait satisfaits ou heureux de voir que leur organisation avait été contactée pour qu'elle propose des noms. Malgré cela, pour éviter ne serait-ce qu'une perception de conflits d'intérêts, pensez-vous qu'il serait utile d'avoir des lignes directrices en matière de conflits d'intérêts en ce qui concerne les nominations non seulement au conseil d'administration, mais aussi aux conseils consultatifs et aux comités d'évaluation par les pairs? Pensez-vous qu'il serait bon d'avoir des lignes directrices en matière de conflits d'intérêts pour que, au moment de la sélection, il n'y ait pas de conflit ou de conflit perçu, ce qui permettrait un processus beaucoup plus éthique?

• 1245

Le président: Monsieur Patt.

M. Alan Patt: Théoriquement, je suis d'accord. Fondamentalement, quelques problèmes se posent.

Je suis ici en qualité de président bénévole de la FDJ. Je suis fasciné par la discussion et par l'orientation des IRSC, car il se trouve que je travaille dans la journée pour une société pharmaceutique. Je m'occupe en fait des questions d'accès au marché pour le compte d'une société pharmaceutique. Cela n'entre absolument pas en ligne de compte pour moi aujourd'hui. Je joue ici un rôle différent. Je pense que beaucoup d'entre nous jouent plusieurs rôles et font des choses différentes au sein de la collectivité, bénévolement ou professionnellement. Je n'aimerais pas penser que je pourrais être exclu de toute participation éventuelle à la direction des IRSC uniquement à cause ma profession.

M. Gordon Earle: Ces lignes directrices n'ont pas à exclure qui que ce soit, mais elles permettent des déclarations, etc. De toute façon, poursuivez.

M. Alan Patt: Les déclarations ne posent pas de problème. Comme l'a fait remarquer M. Renaud un peu plus tôt, le fait de prévoir des choses précises dans la loi peut mener à d'autres problèmes au bout du compte. Si l'on pouvait avoir des lignes directrices complémentaires, cela ne nous poserait aucun problème, comme je l'ai dit, théoriquement. Je crois qu'il va falloir faire très attention au moment de leur rédaction.

Le président: Merci beaucoup. Nous allons terminer par M. Renaud.

M. Marc Renaud: C'est simplement à titre d'information. Lorsque j'ai été nommé président du CRSHC, je me suis rendu compte que le gouvernement est assez bien équipé pour déceler tout conflit d'intérêts. Le conseiller—ou quelque que soit son titre—en matière d'éthique auprès du premier ministre nous surveille de près. Nous devons faire un rapport chaque année. Nous devons déclarer tous nos intérêts et placer notre argent dans des fonds en fiducie. La surveillance des conflits d'intérêts est impressionnante. J'imagine que ce serait la même chose pour ceux les IRSC.

Le président: Madame Pisterman.

Mme Susan Pisterman: Une dernière observation; en supposant que cela ne soit pas inscrit dans la loi, je pense qu'il est évident que c'est l'une des premières questions à régler, à cause de l'importance de la composition du conseil d'administration, compte tenu de ses pouvoirs et de son autorité non seulement en matière de conflits d'intérêts, mais aussi en ce qui a trait aux critères établis pour la sélection des membres du conseil. Ce dernier sera alors en mesure de réaliser la vision dont nous avons tous parlé aujourd'hui. Comment cela peut-il se faire, comme l'a demandé M. Szabo? Il suffit de nommer des gens qui ont la vision et le leadership susceptibles d'appuyer le modèle des IRSC, prévu dans la loi. À mon avis donc, il est très important d'avoir un ensemble de critères ainsi que des lignes directrices en matière de conflits d'intérêts.

Le président: Merci beaucoup.

J'aimerais quelques éclaircissements. Monsieur Millar, je crois que vous avez dit que l'ICIS continuerait à faire de la recherche et des analyses sur la santé de la population jusqu'à ce que les IRSC prennent le relais, n'est-ce pas?

M. John Millar: Effectivement. Nous disposons d'un fonds de 20 millions de dollars dont une partie sera consacrée à la recherche sur la santé de la population, mais notre mandat comporte trois autres éléments qui seront financés. Dans l'intervalle, il est prévu de continuer à financer la recherche sur la santé de la population; ensuite, nous réduirons peut-être progressivement nos activités dans ce domaine, en fonction de ce que donneront les IRSC.

Le président: Les fonds que vous dépensez actuellement pour la santé de la population sont-ils suffisants, à votre avis?

M. John Millar: Non. C'est la raison pour laquelle nous espérons davantage de fonds des IRSC.

Le président: Lorsque les IRSC prendront le relais, que ferez-vous des fonds actuellement affectés à la santé de la population?

M. John Millar: Nous ne nous sommes pas encore véritablement penchés sur la question.

Le président: Finalement, devrait-il y avoir un institut distinct chargé de la santé de la population, à votre avis?

M. John Millar: Absolument.

Le président: Madame Pisterman, je crois que lorsque vous avez répondu à M. Szabo, vous avez parlé—comme tous les autres intervenants—des divers groupes qui devraient faire partie de IRSC, comme les éthiciens, les profanes, les chercheurs, les scientifiques sociaux, et d'autres. Je me demande si vous pouvez nous dire quel mécanisme on pourrait utiliser pour s'assurer que tous ces groupes seront pris en compte et seront en fait inclus. Monsieur Renaud, avez-vous un mécanisme à proposer?

• 1250

M. Marc Renaud: Eh bien, le projet de loi prévoit déjà une structure visant à protéger ce que l'on appelle les secteurs de la recherche. En vertu de la loi, le conseil est tenu de créer un comité permanent chargé de vérifier que chaque secteur fait l'objet de recherche suffisante. C'est important, car un comité permanent équivaut à un comité de vérification, par exemple. Le pouvoir qu'il a sur le conseil n'est pas négligeable. Il peut en fait dire à un conseil que nous n'investissons pas suffisamment dans un secteur donné. Un mécanisme est donc prévu.

Je ne pense pas qu'il soit prévu dans la loi, mais il en est question dans la discussion. Le CAP recommandera au GC de créer un bureau chargé de surveiller l'évolution de la recherche dans tous ces secteurs.

Le président: Comment garantir, toutefois, la vaste représentation au sein du conseil que je crois, la plupart d'entre vous, avez qualifiée d'indispensable? Y a-t-il une façon de l'assurer?

M. Marc Renaud: La composition du conseil est un élément essentiel, mais relève de la décision du gouverneur en conseil. La composition doit être extrêmement bien équilibrée. On a dit qu'il faudrait un nombre égal d'hommes et de femmes. Je ne peux que me déclarer d'accord avec cela. Il faut un équilibre entre les régions, un équilibre linguistique et un équilibre entre les disciplines. Ce sera un conseil difficile à bâtir, mais il est absolument essentiel de contrôler tout ce système afin qu'il puisse s'épanouir.

Le président: D'accord, très bien. Merci beaucoup pour tout cela.

Je vous remercie de vos observations aujourd'hui, comme tous les membres du comité. Cette séance a été très utile et votre groupe, soit dit en passant, est le dernier groupe de témoins que nous allons entendre au sujet du projet de loi C-13.

Nous allons passer demain à l'examen article par article, sans compter l'arrivée du ministre à 15 h 30. Nous allons commencer l'étude article par article à 16 h 15 et nous espérons pouvoir faire rapport au Parlement le plus vite possible.

Je remercie de nouveau les témoins d'être venus. La séance est levée.