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Soyez tous les bienvenus à la 18
e séance du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes. Conformément aux ordres de renvoi des 11 et 20 avril 2020, le Comité se réunit pour recueillir des témoignages sur la réponse du gouvernement à la pandémie de COVID-19.
Pour faciliter le travail de nos interprètes ainsi que le bon déroulement de la séance, voici quelques règles à suivre.
Pour commencer, l'interprétation de cette vidéoconférence se déroulera à peu près comme celle d'une séance ordinaire de notre comité. Dans le bas de votre écran, vous pouvez choisir entre l'anglais ou le français pour la vidéo du parquet. Si vous projetez de vous exprimer dans les deux langues officielles, assurez-vous que l'interprétation correspondra à votre choix de langue. Par exemple, si vous parlez en anglais, veuillez, avant, mettre le commutateur à l'anglais. Les interprètes profiteront d'une meilleure qualité sonore.
Avant de parler, veuillez attendre que je vous accorde le droit de parole en vous nommant. Ce sera un peu différent, un peu moins rigide, pendant les questions.
Quand vous êtes prêt à parler, cliquez sur l'icône du microphone pour l'activer. Pour demander la parole à un autre moment que celui qui est désigné pour les questions, veuillez activer votre micro et déclarer que vous invoquez le Règlement.
Je rappelle aux députés et témoins d'adresser leurs observations au président.
S'il vous plaît, ralentissez le débit et articulez! En dehors de votre temps de parole, désactivez votre micro. Si vous employez des écouteurs-boutons avec le microphone, tenez-le près de la bouche quand vous parlez.
Prévenez le président ou le greffier sans délai de toute difficulté technique. Une équipe technique s'occupera de la résoudre.
Avant que nous ne commencions, que chacun vérifie dans l'angle supérieur droit qu'il a la vue à partir des tribunes, qui devrait permettre de voir tous les participants selon un quadrillage. Ainsi, tous les participants de la vidéoconférence pourront se voir mutuellement.
Accueillons maintenant les témoins. Chaque groupe de témoins disposera de 10 minutes pour sa déclaration préliminaire, laquelle sera suivie des périodes habituelles de questions des membres.
Aujourd'hui, nous accueillons d'abord les représentants de l'Association pulmonaire du Canada: son président et chef de direction, M. Terry Dean; son représentant et professeur de médecine à la division de médecine pulmonaire de l'Université de l'Alberta, le Dr Mohit Bhutani.
Ensuite, les représentants de la Société canadienne du cancer: sa présidente-directrice générale, Mme Andrea Seale et sa directrice aux Questions d'intérêt public, Mme Kelly Masotti.
Puis, la présidente-directrice générale de la Canadian Organization for Rare Disorders, la Dre Durhane Wong-Rieger.
Également les représentants de SoinsSantéCAN: le président et chef de la direction, M. Paul-Émile Cloutier; le représentant et vice-président exécutif pour la science et la recherche de l'University Health Network, monsieur Bradly Wouters.
Enfin, la représentante de la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada, sa chef de mission et agente de recherche, Mme Anne Simard.
Sur ce, nous commençons par M. Dean.
Monsieur Dean, vous disposez de 10 minutes pour votre déclaration. Nous vous écoutons.
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Monsieur le président et mesdames et messieurs les membres du Comité permanent de la santé, chers invités, bonjour.
Je vous remercie d'abord de votre invitation.
Je me nomme Terry Dean et je suis le président et chef de la direction de l'Association pulmonaire du Canada. Je suis ravi d'être accompagné du Dr Mohit Bhutani, pneumologue et professeur de médecine pulmonaire à l'Université de l'Alberta.
Je suis venu parler de l'Association pulmonaire du Canada et de son adaptation à l'actuelle pandémie respiratoire, faire une mise en perspective des difficultés particulières qu'éprouvent les personnes malades des poumons et exposer ce que nous devons faire pour continuer à remplir notre mission.
L'Association pulmonaire du Canada est la principale organisation de notre pays dont la mission est d'aider les Canadiens à respirer. À cette fin, elle finance la recherche, se fait le principal porte-parole de ces Canadiens et communique à tous les Canadiens des renseignements actualisés. Nous représentons le cinquième des Canadiens ayant une maladie pulmonaire, ceux qui sont le plus susceptibles de contracter une manifestation grave de la COVID-19. Nous représentons aussi tous les Canadiens, pour qui, essentiellement, respirer est un besoin de tous les jours.
Cette année, notre association fête son 120e anniversaire. La situation actuelle nous oblige à réfléchir sur notre fondation, en 1900, pour combattre une autre pandémie respiratoire, la tuberculose. Pendant cette période difficile de notre histoire, nous avons fait des progrès importants et précieux et aidé à trouver des moyens de prévention, de dépistage et de traitement de la tuberculose et de sensibilisation à cette maladie. 120 ans plus tard, nous sommes convaincus de notre rôle également utile.
Au beau milieu d'une nouvelle pandémie respiratoire, la COVID-19, jamais, encore, notre organisation et son travail n'auront été plus importants.
Quand on suffoque, rien d'autre ne compte. Personne ne le sait mieux que les six millions de Canadiens déjà malades des poumons, qui, nous le savons, sont le plus exposés à manifester des symptômes graves de la COVID-19, y compris à devoir être hospitalisés et traités aux soins intensifs et même s'attendre à mourir.
Outre ce risque accru très réel, il y a aussi l'angoisse accrue pour sa santé. Beaucoup craignent de mal reconnaître les symptômes de la COVID-19 et de ne pouvoir les distinguer de ceux de leur maladie pulmonaire. Ils s'interrogent sur la poursuite de leurs traitements, l'accès à des médicaments et la conservation du meilleur état de santé possible. Enfin, leurs soignants, leurs amis et leurs réseaux de soutien ont besoin de connaître les meilleures façons de leur conserver la santé et, en même temps, de les soustraire au danger.
Nous avons entendu les expressions collectives de leur inquiétude et nous avons répondu à l'appel. Nous participons à l'aide fournie aux Canadiens pour comprendre la COVID-19, en prévenir la propagation et se protéger eux-mêmes.
Nous avons créé une collection unique en son genre de ressources et de moyens pour les aider à obtenir l'information nécessaire. Nous avons organisé un cyberséminaire, pour mettre les patients en rapport avec des pneumologues et des professionnels de la santé qui les aideront à comprendre les éventuelles répercussions particulières de la COVID sur eux. Nous avons créé une série de vidéofoires aux questions, des questions nuancées qu'on se pose sur le tabagisme et le vapotage, par exemple, et la COVID-19; des conseils sur les médicaments et le recours à des plans d'action, de même que sur l'effet précis de la COVID-19 sur leur maladie pulmonaire. Enfin, nous avons déployé plus de ressources, pour que nos lignes d'aide sans frais puissent répondre aux appels quotidiens plus nombreux des patients.
Le mot d'ordre étant nos patients d'abord, nous devons faire plus avec moins, en adaptant nos programmes et nos ressources aux interventions. Nous finançons également la recherche essentielle sur la santé pulmonaire et nous aidons à former de jeunes chercheurs. Faute de pouvoir continuer à les financer, nous risquons de ne pas les retenir dans la recherche, ce qui aurait de profondes et durables conséquences sur la santé pulmonaire.
Qu'il s'agisse d'améliorer les options de traitement, d'inverser l'évolution de certaines maladies ou de les guérir en passant par l'amélioration de la qualité de vie, nos chercheurs travaillent diligemment pour aider tous les Canadiens. Ensemble, nos programmes et leurs travaux oxygènent les poumons de tous les Canadiens.
Pendant qu'on le sollicite davantage, notre secteur tire le diable par la queue. La pandémie de COVID-19 a posé des difficultés inédites au système de santé et aux organismes de bienfaisance en santé de tout le pays. Jusqu'ici, le financement de l'État a été le bienvenu et il a soulagé certains de ces organismes, mais pas assez pour qu'ils survivent longtemps à la pandémie.
Les Canadiens comptent sur ces organismes et ils auront besoin que nos organisations se sortent de l'épreuve ragaillardies et prêtes à accomplir la mission promise. Notre association fait partie de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, qui représente un secteur dont le poids économique est de 670 millions de dollars et qui compte 2 500 employés et presque trois millions de patients bénéficiaires. Notre coalition a besoin d'un meilleur appui de l'État pour nous aider à boucler le budget de nos opérations et à rebondir non seulement après la pandémie mais à conserver longtemps après notre vigueur.
En terminant, je tiens à remercier encore votre comité de son invitation. La COVID-19 est une pandémie respiratoire, et notre association n'a jamais été plus importante qu'aujourd'hui. Nous demandons à votre comité d'examiner les recommandations d'appui financier accru au secteur des oeuvres de bienfaisance pour que les Canadiens continuent de recevoir les services et le soutien dont ils ont besoin, non seulement aujourd'hui, mais également dans l'avenir.
Je vous présente mon collègue Bhutani, que nous avons invité à nous accompagner, pour montrer comment nous pouvons travailler en partenariat avec les experts médicaux pour répondre aux besoins des patients. Nous serons ensuite heureux de répondre à vos questions.
Docteur Bhutani, à vous la parole.
Je remercie votre comité de son invitation.
Je représente le partenariat entre l'Association pulmonaire du Canada et la Société canadienne de thoracologie, qui est la société nationale spécialisée en pneumologie. Nous sommes une association professionnelle interdisciplinaire de praticiens de la santé qui englobent des médecins et une large gamme de professionnels de la santé de partout dans le pays.
Au début de la pandémie de COVID-19, dans le monde et au Canada, les professionnels de la santé et les malades des poumons ont commencé à se poser des questions sur la meilleure façon de maîtriser l'état des malades dans cette réalité nouvelle. Les professionnels de la santé posaient des questions sur la façon de maîtriser les symptômes aigus et chroniques, sur les médicaments qu'on pouvait prescrire sans danger aux patients et ceux, peut-être, à ne pas prescrire pendant la pandémie. De même, les patients nous interrogeaient sur ce qu'ils pouvaient eux-mêmes faire pour se protéger pendant la pandémie: Devaient-ils visiter leurs médecins? Se présenter à l'urgence ou à l'hôpital en cas de besoin? Comment pouvaient-ils déterminer s'ils avaient la COVID-19?
Autorités médicales et scientifiques en matière de santé pulmonaire, la société de thoracologie et ses membres occupent une position idéale pour orienter les Canadiens en ces temps difficiles et sans précédent. La société de thoracologie est le chef de file au Canada de l'élaboration et de la diffusion de lignes directrices sur les pratiques cliniques fondées sur les faits. Ce travail est renforcé par notre partenariat avec l'Association pulmonaire du Canada, qui, ensuite, transforme ces lignes directrices en documents et programmes destinés à la sensibilisation du public et des patients. Notre collaboration permet aux patients d'accéder aux renseignements les plus actuels qui soient, fondés sur les faits, et à l'expertise médicale sur les questions touchant la santé de leurs poumons.
Depuis le début de la pandémie, la société de thoracologie s'est démenée pour élaborer et diffuser des documents sur des pratiques exemplaires d'hygiène en temps de COVID-19. Jusqu'ici, nous avons créé un site Web accessible à tous et nous avons élaboré des documents d'orientation clinique pour la gestion optimisée de l'asthme, de la bronchopneumopathie chronique obstructive, ou BPCO, qui est la première cause nationale d'hospitalisation, ainsi que des troubles du sommeil et de la respiration.
Nous avons collaboré avec Santé Canada, l'industrie pharmaceutique et diverses associations telles que l'Association médicale canadienne et l'Association des pharmaciens du Canada, pour élaborer une stratégie de repli pour les patients et les cliniciens, au cas où surviendrait une pénurie d'inhalateurs, principalement du médicament salbutamol, un inhalateur de secours fréquemment employé par de nombreux patients. Nous sommes sur le point de publier des recommandations sur les seuils de triage des unités de soins intensifs pour les patients atteints de maladies comme la BPCO et la fibrose kystique, pour aider les dispensateurs de soins et les systèmes de santé à prendre des décisions au cas où surviendrait une hausse brusque du nombre d'hospitalisations.
Le partenariat avec l'Association pulmonaire du Canada a été un point tournant, qui a permis d'adapter les recommandations fondées sur les faits et de créer des infographies didactiques pour les patients souffrant d'asthme et de BPCO, pour leur communiquer, dans un langage simple, des conseils sur la façon de maîtriser leur état pendant la COVID-19.
Pour les Canadiens souffrant d'une maladie pulmonaire, il n'y a jamais eu de moment plus important que celui-là pour bien maîtriser leur état de santé. C'est important non seulement pour eux, pour leur mieux-être, mais, aussi, pour celui de nos systèmes de santé et leur protection. Notre partenariat avec l'Association pulmonaire du Canada traduit vraiment en action les meilleurs faits scientifiques.
Je suis très heureux d'être ici pour contribuer à soutenir les Canadiens pendant cette pandémie respiratoire. Nous devons nous assurer que les oeuvres de bienfaisance en santé comme l'Association pulmonaire du Canada pourront continuer d'offrir ces services indispensables, maintenant et dans l'avenir.
Merci.
Bonjour. Monsieur le président, distingués membres du Comité, merci de nous accueillir aujourd'hui. Merci aux autres témoins.
Je vous parle de Vancouver, des territoires traditionnels des Salish du littoral: les Musqueam, les Squamish et les Tsleil-Waututh.
Je m'appelle Andrea Seale. Je suis PDG de la Société canadienne du cancer. J'aimerais vous faire part aujourd'hui du point de vue d'un des plus grands organismes de bienfaisance du domaine de la santé au Canada, et vous relatez l'expérience vécue par les patients atteints du cancer pendant la pandémie.
Il va sans dire que la pandémie nous met à l'épreuve de plus de façons que ce que nous pensions possible et que nous relevons le défi sur plusieurs fronts. Elle a exposé des vulnérabilités et orienté davantage les efforts déployés. Je suis très heureuse de voir que toutes les personnes qui soutiennent nos plus vulnérables sont qualifiées à juste titre de superhéros de la vie de tous les jours, et notre système de santé évolue rapidement. Les élus, comme vous, et les gouvernements d'un bout à l'autre du pays ont fait preuve d'un formidable leadership pour notre pays.
Les organismes de bienfaisance du Canada et — c'est important pour le Comité — les organismes de bienfaisance du domaine de la santé sont dans une situation désastreuse. Imagine Canada estime que les organismes de bienfaisance au pays perdront entre 9,5 et 15,7 milliards de dollars, et qu'ils congédieront entre 100 000 et 200 000 employés à cause de la pandémie. La perte d'emplois dans le secteur sans but lucratif est déjà 1,4 fois plus importante que dans le reste de l'économie.
La Société canadienne du cancer est un des plus grands organismes de bienfaisance au pays. Je peux sincèrement affirmer que c'est le plus grand défi financier auquel nous avons fait face dans nos 80 années d'existence. Notre organisme est jeune par rapport à l'Association pulmonaire du Canada.
L'annulation nécessaire de centaines d'activités de financement partout au pays nous a menés à prévoir une baisse des dons qui se situe entre 80 et 100 millions de dollars pour l'année qui vient. C'est environ la moitié de notre budget. Nous avons congédié plus du tiers de notre personnel. Nous avons fermé des bureaux communautaires d'un bout à l'autre du pays. Comme on s'attend à ce que le ralentissement se poursuive un certain temps, nous sommes forcés de réduire nos services et notre soutien pour financer la recherche sur le cancer.
La pandémie a aussi d'énormes répercussions sur les patients atteints du cancer et les aidants naturels que nous représentons. Bien entendu, la réalité, c'est que le cancer n'en demeure pas moins une maladie mortelle qui bouleverse la vie des gens au milieu de cette crise sanitaire mondiale.
Vous savez peut-être que plus d'un million de Canadiens vivent avec le cancer ou l'ont vaincu. Ils comptent actuellement parmi les personnes les plus vulnérables de nos collectivités, car ils dépendent grandement d'un système de santé qui est forcé en ce moment de les laisser à leur sort. Ils comptent sur des organismes communautaires qui sont débordés, sur le soutien de leurs amis et de leurs familles, qui doivent également se tenir loin en ce moment. Comme l'a dit un patient: « J'ai l'impression d'être sur la planète Leucémie, et le reste du monde est sur la planète COVID. Et je ne suis pas tout à fait certain de savoir encore où se trouve la Terre et si je vais y retourner un jour. »
Pour donner une idée de l'ampleur du problème, un Canadien sur deux recevra un diagnostic de cancer au cours de sa vie. Lorsqu'on a ou qu'un être cher a le cancer — et beaucoup d'entre vous l'avez probablement vécu », la notion du temps est différente. On le mesure en heures, en jours ou en semaines. On le mesure en fonction des rendez-vous chez le médecin ou du nombre de fois qu'on pourra serrer un être cher dans ses bras. À mesure que nous retardons ces activités au nom de l'isolement social, imaginez à quel point il est difficile d'attendre pour une personne atteinte du cancer.
Des essais cliniques ont été interrompus, dans bien des cas. Des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie ainsi que des interventions chirurgicales sont reportés. Il y a aussi les personnes n'ayant pas encore reçu de diagnostic et qui attendent de voir si elles ont le cancer. Chaque année, près d'un quart de million de Canadiens reçoivent un diagnostic de cancer, et ils doivent maintenant gérer leur anxiété et leurs craintes, en ne sachant pas quand commencera le traitement et en espérant que le cancer ne se propage pas. Nous savons que lorsque la pandémie prendra fin, et nous voyons maintenant de la lumière au bout du tunnel, il y aura un arriéré de nombreux mois, voire de nombreuses années dans notre système de santé.
Pendant tout ce temps, la Société canadienne du cancer est là pour aider. Nous sommes là pour tout le monde, dans 200 langues, y compris 14 langues autochtones. Nous ne sommes qu'à un clic ou à un coup de fil. Comme nous sommes le seul organisme de bienfaisance national qui soutient les Canadiens atteints des différents types de cancer dans des collectivités d'un bout à l'autre du pays, nous sommes la voix des Canadiens qui se préoccupent de cette maladie. C'est la raison pour laquelle je suis ravie de vous parler aujourd'hui.
Nos services en ligne et nos services téléphoniques font en sorte que nous entendons parler directement des inquiétudes et des craintes des gens. Nous les aidons, ainsi que leurs êtres chers, à s'y retrouver dans leurs nouvelles réalités en répondant à leurs préoccupations ou en séparant les faits de toutes les fausses nouvelles qui circulent à propos de la COVID et du cancer, ainsi qu'en leur offrant un soutien affectif et des ressources pour les aider à tenir le coup.
Pour vous donner une idée de ce qu'ils nous disent, au début de la pandémie, les patients et les aidants naturels nous demandaient de l'information sur la COVID et plus précisément sur le virus et le cancer. Au fil du temps, ces préoccupations ont cédé la place à un sentiment d'isolement et à la dépression, ce qui se transforme maintenant en frustration et en crainte alors que leurs traitements sont reportés indéfiniment et que les gens ont peur de l'incidence que sur leur pronostic. Certains nous disent qu'ils se sentent comme des dommages collatéraux de la pandémie. D'autres disent qu'ils ont l'impression de se trouver à bord du Titanic et que seules les personnes atteintes de la COVID-19 peuvent embarquer dans un canot de sauvetage.
Comment la Société canadienne du cancer offre-t-elle ces services? Nous recueillons environ 200 millions de dollars par année grâce à des activités communautaires, des dons, des commandites et des collectes de fonds en ligne. Nous nous servons de cet argent pour accomplir notre mission, qui consiste à fournir les services de soutien que j'ai décrits, mais aussi à mener des travaux de recherche susceptibles de sauver la vie sur tous les types de cancer — mis à part le gouvernement du Canada, nous sommes le plus important organisme de financement de la recherche sur le cancer — et à préconiser des politiques sanitaires pour prévenir la maladie.
À cause de la crise, nous nous attendons à un fort recul de nos revenus et à une diminution de nos fonds de recherche et de nos services. Nous faisons notre possible pour nous adapter, pour adapter nos collectes de fonds et maintenir le contact avec des donateurs d'un bout à l'autre du pays, mais au moment où vous prenez des décisions cruciales sur le système de santé canadien et un financement d'urgence, nous voulons nous assurer que les patients atteints du cancer et les organismes de bienfaisance de lutte contre cette maladie ne sont pas oubliés.
Je vous demande de bien vouloir réfléchir aux demandes présentées au nom de notre secteur par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé et Imagine Canada, et de bien vouloir tenir compte du mémoire que la Société canadienne du cancer a remis au comité permanent et qui cherche à répondre aux besoins des personnes atteintes du cancer et de leurs aidants naturels, notamment en accordant un financement pour pouvoir continuer d'offrir nos services aux nombreux Canadiens qui vivent avec le cancer. Nous pouvons les aider à composer avec la pandémie de même qu'avec l'arriéré du système de santé qui aura des répercussions sur leur bien-être pendant de nombreux mois. Alors que nous traversons cette épreuve ensemble, nous sommes ici pour aider.
Merci beaucoup d'avoir pris quelques instants pour m'entendre aujourd'hui.
Nous saluons la collaboration multisectorielle mondiale qui prend forme pour lutter contre la COVID-19: pour la traiter, trouver un remède et prévenir d'autres infections. Nous sommes particulièrement encouragés par les partenariats public-privés, qui sont essentiels pour intervenir avec succès le plus rapidement possible.
Cependant, de la même façon que la COVID-19 a exposé les lacunes du système de santé du Canada, l'expérience vécue par les patients atteints d'une maladie rare pendant la pandémie de la COVID fait ressortir l'absence antérieure d'approche globale et intégrée en la matière.
Chaque maladie rare ne touche qu'un petit nombre de personnes, mais il y a plus de 7 000 maladies rares, qui, une fois réunies, touchent un Canadien sur 12 ou près de trois millions de Canadiens. Bon nombre de ces maladies sont associées à des symptômes permanents et débilitants qui touchent non seulement les patients, mais aussi les personnes qui en prennent soin. Les Canadiens atteints d'une maladie rare, comme ceux qui sont atteints du cancer ou d'une maladie pulmonaire, n'interrompent pas leur combat pendant une pandémie. En effet, dans bien des cas, comme vous l'avez déjà entendu, le combat devient même plus difficile. Nous avons reçu beaucoup d'appels, de demandes et de courriels de la part de patients qui tentent de composer avec leur maladie dans ce contexte.
Au début d'avril, nous avons envoyé un sondage à nos patients pour connaître les répercussions de la situation. Nous avons reçu environ 300 réponses en seulement quelques jours. Nous avons été franchement choqués de constater l'ampleur des conséquences du manque d'accès aux soins de santé et à d'autres services, et la gravité de ces conséquences.
Je vais vous donner un aperçu. La moitié des répondants ont dit avoir eu de la difficulté à recevoir des soins médicaux, notamment à cause de reports ou d'annulations d'interventions chirurgicales, de l'absence d'analyses sanguines, d'un accès limité à la dialyse et de l'absence de physiothérapie. Un patient a dit qu'une intervention chirurgicale qui n'a pas lieu aurait résolu un problème. D'ici là, il est dysfonctionnel et alité, et il souffre beaucoup.
Deuxièmement, environ les deux tiers des répondants avaient peur de se faire soigner par crainte de contracter la COVID-19. L'un d'eux a affirmé qu'on lui a dit que s'il contractait la COVID-19, il serait au bas de la liste pour être traité compte tenu du manque de ressources et de la philosophie de la survie du plus fort.
Troisièmement, la moitié des répondants ont dit qu'ils n'avaient pas accès aux services de réadaptation ni à d'autres services essentiels, y compris les soins personnels offerts aux personnes confinées à la maison, dont la mobilité est grandement réduite et qui n'ont personne pour les aider à cause des craintes des gens et des directives de confinement en vigueur.
Environ 40 % des répondants n'avaient pas accès à leurs médicaments d'ordonnance, pas à cause d'une pénurie, mais à cause de problèmes logistiques dans le milieu de la santé ou dans les services pharmaceutiques, ou de l'absence de réponse aux demandes d'accès spécial.
En fait, dans un sondage distinct mené auprès des fabricants de produits pharmaceutiques, la CORD a obtenu l'assurance que l'approvisionnement canadien en médicaments n'était pas menacé et que des mesures étaient prises pour répondre aux besoins futurs et même pour mettre sur pied d'autres centres de traitement si les patients étaient placés sous perfusion. De plus, on nous a assurés que les essais cliniques en cours ne seraient pas interrompus, et que des changements seraient apportés pour la mise sur pied d'autres centres de traitement, la surveillance et la collecte de données, au besoin.
En résumé, il peut sembler évident de ne pas négliger les patients atteints de maladies chroniques graves alors que nous luttons contre cette nouvelle maladie, peu importe à quel point elle est endémique. Malheureusement, notre sondage et les appels à notre ligne d'information brossent un sombre et déconcertant portrait d'un accès limité, reporté ou refusé au dépistage, aux services médicaux, aux interventions chirurgicales, à la réadaptation, aux soins de soutien et aux médicaments, ce qui, sans exception, met inévitablement à risque la vie et le bien-être des patients.
Le problème sous-jacent auquel nous revenons, c'est que le Canada n'a jamais approuvé une stratégie sur les maladies rares, même s'il a des stratégies nationales de lutte contre le cancer, le diabète, les maladies cardiovasculaires et les maladies mentales. En effet, le Canada est le seul pays développé au monde sans stratégie officielle nationale de lutte contre les maladies rares.
Il y a cinq ans, à la Chambre des communes, la CORD a lancé la stratégie sur les maladies rares du Canada, que nous avons préparée et que des dirigeants de tous les secteurs ont élaborée et approuvée. La stratégie énonçait cinq objectifs: améliorer le diagnostic; offrir des soins spécialisés et les services de centres d'excellence; assurer un soutien communautaire, y compris à l'aide d'associations de patients; donner accès aux traitements; et soutenir la recherche.
Même si la stratégie n'est toujours pas approuvée à l'échelle nationale, elle sert néanmoins de cadre crucial à diverses initiatives importantes, y compris des mesures d'élaboration de plans provinciaux par l'Ontario et le Québec. Cependant, il est évident que nous ne pouvons pas lutter adéquatement et efficacement contre les maladies rares au moyen de stratégies provinciales autonomes et d'autres initiatives fragmentaires, tout comme nous ne pourrions pas vaincre la COVID-19 si chaque province travaillait en vase clos. La lutte contre les maladies rares nécessite un engagement, des ressources et un leadership nationaux, surtout à l'ère de la COVID-19.
Bien entendu, je m'en voudrais de ne pas souligner que la communauté des personnes atteintes de maladies rares est très reconnaissante de voir un engagement financier de 1 milliard de dollars dans le budget fédéral de 2019 pour créer une stratégie sur les médicaments servant à traiter les maladies rares. Idéalement, cet engagement s'harmoniserait avec le processus supplémentaire proposé par le Groupe de travail provincial-territorial sur les médicaments onéreux servant au traitement des maladies rares. Je dois toutefois répéter que pour être efficace, une stratégie sur les médicaments servant à traiter les maladies rares doit être intégrée à une stratégie globale en la matière.
De plus, je suis aussi obligée de souligner que la plus grande menace aux avantages possibles d'une stratégie nationale sur les médicaments servant à traiter les maladies rares, ce sont les modifications réglementaires du Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés qui doivent entrer en vigueur le 1er juillet 2020, sans que des consultations élargies aient été menées auprès d'intervenants. C'est probablement surtout les personnes atteintes d'une maladie rare qui vont en souffrir.
Pour situer le contexte, les modifications du Conseil, en particulier l'application de facteurs économiques pour fixer le prix maximum des médicaments, feront courir un risque beaucoup plus grand que la COVID-19 aux patients atteints d'une maladie chronique. Paradoxalement, s'il y avait un traitement révolutionnaire à la COVID-19, il est improbable qu'il soit assujetti aux restrictions du Conseil concernant les prix.
Nous ne croyons évidemment pas que le gouvernement rejetterait un médicament contre la COVID-19 qui sauverait des vies à cause des facteurs économiques du Conseil. Nous ne comprenons tout simplement pas pourquoi le gouvernement semble permettre au Conseil de refuser l'accès à des médicaments qui peuvent sauver et améliorer la vie de patients atteints d'une maladie rare.
Je vais conclure en faisant part de deux leçons clés provenant des résultats de notre sondage, en disant ce que nous avons observé et ce que nous aimerions obtenir de la part du gouvernement fédéral.
La première leçon est qu'il ne faut pas sacrifier pendant la crise les personnes ayant besoin d'autres soins de santé. Il faut donc mettre sur pied une équipe parallèle pour cerner, prioriser, trier et résoudre les besoins des personnes atteintes d'une maladie chronique et d'autres problèmes de santé. Cela s'applique évidemment au-delà des personnes atteintes d'une maladie rare, même si ce sont surtout elles qui en souffrent d'une manière disproportionnée.
L'autre grande leçon est que le Canada a besoin d'une industrie pharmaceutique innovatrice. Les entreprises au Canada intensifient leurs efforts pour assurer un approvisionnement adéquat en médicaments et en instruments médicaux d'urgence, et elles collaborent avec les chercheurs pour mettre au point de nouveaux tests de dépistage, de nouveaux traitements et de nouveaux vaccins pour lutter contre la COVID-19. En même temps, elles veillent à ce que les Canadiens atteints d'une maladie rare ou commune aient un accès permanent aux tests de dépistage et à d'autres technologies dont ils ont besoin. C'est peut-être vraiment l'occasion de mettre en place des partenariats public-privé.
Les problèmes vécus par les patients atteints d'une maladie rare et leurs familles n'étaient pas directement attribuables à la COVID-19. Malheureusement, il aura fallu une pandémie pour mettre au grand jour les lacunes et les dysfonctionnements omniprésents dans notre système de santé. Nous exhortons les gouvernements à s'attaquer maintenant à ces problèmes. Dans la communauté des patients, nous sommes prêts et nous voulons travailler avec vous, de concert avec nos cliniciens et nos chercheurs.
J'ajoute en passant que la CORD n'a pas présenté de demandes de fonds de soutien étant donné que, bien franchement, notre organisation est frugale. Nous savons travailler avec des ressources limitées. Nous avons plutôt espéré que les fonds iraient à nos groupes de plus de 100 patients, dont beaucoup sont petits, dirigés par des bénévoles et tributaires d'activités de financement qui n'ont évidemment pas lieu en ce moment.
Merci beaucoup.
:
Je vous remercie beaucoup, monsieur le président.
[Traduction]
SoinsSantéCAN est une organisation qui représente les hôpitaux de recherche, les régies régionales de la santé et les organisations du secteur de la santé au Canada. Je remercie les membres du Comité de nous donner l'occasion de vous adresser la parole. Je suis accompagné de mon collègue, monsieur Bradly Wouters, de l'UHN, avec qui je vais partager le temps prévu pour l'exposé de SoinsSantéCAN.
[Français]
Le milieu de la recherche, les autorités régionales et les instituts de recherche en santé du Canada ont activement contribué aux réponses apportées à la pandémie de la COVID-19.
[Traduction]
La crise de la COVID-19 a déjà mis au jour les lacunes du système de santé publique et, plus généralement, du système de soins de santé. L'une des lacunes réside dans le fait que les établissements de soins de santé canadiens, conçus pour un autre contexte, à une autre époque, font partie de l'infrastructure publique la plus vieille à être utilisée aujourd'hui, 48 % des installations ayant plus de 50 ans. La situation dans les grandes villes est encore pire: ce sont 69 % des établissements de soins de santé qui ont plus de 50 ans.
[Français]
Nos hôpitaux font face à d'énormes contraintes budgétaires, qui les forcent très souvent à différer les importants travaux d'entretien dont ils ont pourtant grand besoin pour assurer des soins de qualité aux patients. Nous n'avons pas financé comme il se doit l'entretien de nos établissements de santé.
[Traduction]
Quand la COVID-19 sera derrière nous, nous devrons fermer le dossier inachevé de l'assurance-médicaments en comblant les lacunes dans les soins de longue durée et dans notre système de santé intramural traditionnel. Maintenant que les chefs de file du secteur de la santé doivent porter leur attention sur l'arriéré causé par le très grand nombre de cas et de procédures retardés en raison de la pandémie, nous devons nous concentrer sur la création d'une capacité de pointe dans nos soins de santé. Il nous faudra un soutien stratégique beaucoup plus robuste de la part du gouvernement fédéral pour répondre à la vague à venir de patients en attente de divers types de soins à cause de la COVID-19.
La grande fragilité du secteur de la recherche en santé du Canada est une autre source de vives préoccupations pour les organismes de soins de santé du Canada. Une grande partie des meilleurs chercheurs dans le domaine de la santé sont employés par des instituts de recherche basés dans des établissements de soins de santé. Ces chercheurs de talent sont le moteur d'un secteur de notre économie qui a une valeur annuelle de 3 milliards de dollars et qui emploie près de 60 000 chercheurs hautement qualifiés et employés à l'échelle nationale. Ce secteur sans but lucratif est responsable de la majorité de la recherche biomédicale menée au Canada, y compris les travaux de recherche et essais cliniques essentiels qui sont réalisés actuellement dans l'effort de lutte contre la COVID-19.
La recherche en milieu hospitalier entraîne des améliorations dans la prévention de la maladie, le diagnostic ainsi que les traitements et les soins fournis aux Canadiens. Je vais vous donner deux exemples. Le Vancouver Coastal Health Research Institute a neuf grands centres qui sont reconnus à l'échelle internationale pour leur excellence en recherche. L'institut emploie plus de 1 500 personnes qui travaillent à la recherche, 900 chercheurs principaux, et des stagiaires des cycles supérieurs qui font de la science clinique et de la découverte scientifique. L'autre exemple est l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, également connu mondialement, avec plus de 1 200 stagiaires des cycles supérieurs et 440 chercheurs et membres du personnel. L'institut est reconnu pour ses travaux d'avant-garde sur les résultats en matière de santé liés entre autres aux transplantations, aux maladies infectieuses et aux applications d'autosurveillance des malades.
L'effectif est payé au moyen d'une combinaison de subventions de recherche publiques et privées, de dons de charité, de montants attribués par des fondations et de contrats d'essais cliniques presque entièrement financés par le secteur privé, soit des entreprises biotechnologiques et pharmaceutiques. Cette base de revenus s'est pour ainsi dire évaporée avec la pandémie de COVID-19. Tous les travaux de recherche et essais cliniques qui ne sont pas liés à la COVID-19 ont été suspendus ou annulés, ce qui s'accompagne de graves conséquences pour la capacité du secteur d'employer du personnel de recherche essentiel et de contribuer à la recherche cruciale qui vise à améliorer la santé des Canadiens.
[Français]
Les instituts de recherche en santé ont accueilli favorablement l'annonce de la Subvention salariale d'urgence du Canada, mais ils ont été très déçus d'apprendre qu'en vertu du projet de loi , ils n'y auraient pas accès.
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Monsieur le président, je vous remercie de cette occasion de m'adresser à vous aujourd'hui.
Comme M. Cloutier l'a mentionné, le 15 mars, presque toute la recherche en milieu hospitalier qui n'était pas liée à la COVID a été suspendue partout au Canada. À ce moment-là, notre organisation avait au budget un montant de 460 millions de dollars pour l'exercice, pour les activités de recherche de notre hôpital, montant qui sert à employer 1 000 scientifiques et 4 000 autres chercheurs hautement qualifiés, y compris des associés de recherche clinique, des infirmières spécialisées en recherche, des techniciens de laboratoire, des biostatisticiens, des gestionnaires de données, des étudiants diplômés et des boursiers postdoctoraux.
Notre organisation est le plus important hôpital de recherche au Canada. C'est l'un des principaux centres dans le monde. Il englobe le Princess Margaret Cancer Centre, un des cinq principaux centres d'oncologie dans le monde. Il englobe également l'hôpital Toronto General, classé cette année par Newsweek au quatrième rang des meilleurs hôpitaux dans le monde entier.
Nous réalisons plus de greffes d'organes que n'importe quel autre hôpital en Amérique du Nord. Nous avons plus d'un siècle de réalisations en matière de recherche, entre autres le développement de l'insuline et son application au traitement du diabète ainsi que la découverte des cellules souches. Cependant, jamais dans notre histoire notre avenir en recherche n'a été aussi compromis que maintenant.
La plus grande partie des revenus de notre secteur a disparu parce que les essais cliniques et les projets de recherche que ces revenus soutiennent ont été suspendus. Les organismes de bienfaisance, comme vous l'avez entendu aujourd'hui, se sont aussi mis à réduire leurs dons, ce qui signifie que notre établissement seulement peut s'attendre à des pertes de revenus de plus de 10 millions de dollars par mois. Nous avons réussi à étirer nos ressources au cours des sept dernières semaines sans prendre de mesures en matière d'emploi ou sans faire de mises à pied, dans l'espoir que le gouvernement fédéral nous donne accès aux programmes de soutien comme la Subvention salariale d'urgence du Canada.
Nous évoluons dans un environnement extrêmement concurrentiel avec d'autres centres hospitaliers universitaires de partout dans le monde. Nous trouvons important de maintenir la mobilisation de notre personnel, de le garder au sein de notre institut et de nous assurer qu'il sera prêt à relancer le travail et à soutenir la concurrence pour l'obtention de fonds à notre retour.
Bon nombre de nos chercheurs et de nos scientifiques se sont également joints aux efforts pour réagir rapidement à la COVID-19 et contribuer de leurs compétences et leurs talents uniques à la recherche d'un traitement et d'une solution de prévention de cette maladie. Nous avons lancé de nouveaux essais cliniques auprès de patients. Nous explorons la biologie fondamentale du virus et nous travaillons à la mise au point de nouveaux vaccins et de nouveaux traitements. Cependant, 80 % de nos membres demeurent incapables de poursuivre leurs travaux de recherche essentiels sur le cancer, les maladies pulmonaires, les maladies cardiovasculaires, la maladie d'Alzheimer, les maladies rares, le diabète et de nombreuses autres maladies importantes dont les Canadiens meurent majoritairement.
Depuis la suspension de nos travaux, nous avons eu de nombreux contacts avec des fonctionnaires de plusieurs ministères gouvernementaux. Tous ont été extrêmement réceptifs et comprennent très bien notre situation. Nous avons demandé d'avoir les mêmes possibilités que d'autres entreprises et organismes sans but lucratif, mais nous avons été exclus de ces programmes clés parce que nous nous trouvons à l'intérieur d'un hôpital public.
Le 1er mai, la perte de revenus causée par la suspension de nos activités nous a forcés à entreprendre l'identification d'environ 1 500 membres de notre personnel pour une première série de mises à pied. Si nous demeurons incapables de nous prévaloir des mesures d'aide fédérales, nous aurons d'importants déficits à la fin de l'exercice, nous devrons faire d'autres mises à pied, et nos revenus ne suffiront pas à soutenir notre cause.
Honorables députés, partout au pays, des institutions comme la mienne ne sont pas admissibles en ce moment à la subvention salariale, essentiellement à cause d'une formalité. Parce que ces instituts de recherche en santé se trouvent physiquement dans des hôpitaux publics, ils sont désignés comme étant des institutions publiques et ne sont par conséquent pas admissibles.
Notre hôpital et les soins aux patients sont financés par le ministère provincial de la Santé. Cependant, la loi nous interdit d'utiliser ce soutien provincial pour nos recherches, lesquelles sont financées par un large éventail d'organismes différents dont le nombre dépasse 900. Notre financement ne vient pas principalement de sources publiques. Les fonds qui viennent de sources publiques, sous la forme de subventions à la recherche concurrentielle ou à l'innovation, sont également bloqués depuis mars.
Je mentionnerai également que notre admissibilité à ces programmes représenterait un coût marginal pour le gouvernement. Le personnel que nous serons forcés de mettre à pied aura accès à la Pestation canadienne d'urgence, mais il est évident qu'il serait beaucoup plus efficace de garder ces employés au sein de notre organisation. Si nous sommes forcés de mettre à pied des membres du personnel, ils ne seront pas productifs. Ils ne pourront pas contribuer à la recherche sur la COVID-19, et nous risquons de les perdre. Cela compromet notre capacité de redémarrer la recherche et de soutenir la concurrence pour l'obtention de fonds à notre retour, notamment auprès de l'industrie internationale.
Si nous n'obtenons pas de toute urgence l'aide du gouvernement fédéral, nous risquons de causer à la recherche en santé au Canada un retard de dizaines d'années et de nuire à la santé future des Canadiens.
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Je ferai mes commentaires en anglais, mais je pourrai répondre à vos questions en anglais ou en français.
[Traduction]
Ce que la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada a à dire correspond pour une grande part à ce que d'autres témoins ont dit. Dans mon témoignage, je vais attirer votre attention sur les incidences de la COVID-19 sur les personnes touchées par une maladie du cœur ou un AVC ainsi que sur les personnes qui en prennent soin, et je vais vous parler de la façon dont nous réagissons et dont nous les aidons à traverser cette période. Je vais également vous décrire les répercussions financières que la pandémie a sur nous, dans le secteur, et je vais faire écho à certains des commentaires qui ont été faits, en particulier concernant la recherche en santé, à une époque où la science et la recherche revêtent une très grande importance.
Je vais me concentrer sur la COVID et sur les éléments que nous comprenons tous. Nous savons que ses effets sont pires sur les personnes qui ont des conditions sous-jacentes, notamment celles qui souffrent de maladies cardiaques ou qui ont fait un AVC. Nous savons qu'une personne qui souffre d'une maladie cardiaque risque quatre fois plus de mourir si elle contracte le virus qu'une personne qui n'a pas de conditions sous-jacentes, et que la personne qui a déjà fait un AVC risque trois fois plus de mourir. Comme certains autres témoins l'ont dit, nous savons que le virus cause des difficultés respiratoires dévastatrices, mais les nouveaux éléments de preuve montrent qu'il affecte considérablement le système cardiovasculaire et peut avoir de graves conséquences, dont les caillots sanguins, les AVC, les arrêts cardiaques et les crises cardiaques.
En ce moment, comme d'autres l'ont dit, les personnes qui ont des problèmes cardiaques et des facteurs de risque respectent scrupuleusement l'éloignement physique et l'auto-isolement, mais ce qui se produit en réalité — et c'est une conséquence inattendue et très inquiétante de la pandémie —, c'est que les personnes qui ressentent des signes et des symptômes ne demandent pas de soins médicaux par crainte d'entrer en contact avec le virus ou, à raison, d'engorger notre système de santé.
À la fondation des maladies du cœur et de l'AVC, nous venons de réaliser une analyse de données avec la Société canadienne de cardiologie. Nous avons constaté qu'en Ontario, il y a eu une réduction des visites à l'urgence de 30 % au cours de la période de mars et début avril, en ce qui concerne les STEMI, ou infarctus du myocarde avec élévation du segment ST, la forme de crise cardiaque la plus grave, et une réduction semblable des visites liées à des AVC. À la Vancouver Coastal Health, ils ont constaté une réduction de 40 % des visites liées aux STEMI.
Nous nous mobilisons rapidement afin de continuer d'attirer l'attention non seulement sur la COVID, mais aussi sur l'importance du traitement des urgences médicales comme telles et de l'obtention de soins. Je veux aussi répéter ce que certains de mes collègues ont dit dans leur témoignage. Les personnes qui vivent avec des problèmes cardiaques ou découlant d'un accident vasculaire cérébral gèrent des affections chroniques complexes qui requièrent la prise de beaucoup de médicaments ainsi que de la réadaptation, et elles sont nombreuses à ne pas obtenir en ce moment le type de soutien et de soins qu'il leur faut, en plus de facteurs comme le report de chirurgies et de traitements.
En fait, à la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC, nous avons été un peu dépassés par le nombre de personnes qui demandent des conseils et du soutien. Au cours des deux derniers mois, un million de personnes ont visité notre site Web, et près de 100 000 personnes ont consulté nos ressources portant spécifiquement sur la COVID, nos webinaires, nos mesures de soutien et...
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La fondation des maladies du cœur et de l'AVC a produit des lignes directrices concernant les pratiques exemplaires pour les AVC, et nous les avons adaptées en fonction de la façon dont les cliniciens et les institutions peuvent traiter les AVC en cette période difficile. L'une des réalités est que, malgré toutes les mesures qui ont été rapidement prises dans le contexte de la COVID, nous savons qu'il y aura d'importantes répercussions à long terme, et que des organismes comme le nôtre auront une capacité très réduite de fournir le type de soutien que nous avons toujours fourni.
Comme d'autres organismes de bienfaisance en santé, la pandémie a sur nous d'importantes répercussions. Nos activités de financement sont essentiellement en suspens, sauf nos activités en ligne. Nous avons déjà une perte de revenus immédiate de 25 millions de dollars et avons dû en conséquence prendre des décisions difficiles, notamment mettre à pied presque la moitié de nos employés. En même temps, nous reconnaissons que les maladies cardiaques et les AVC touchent près de 1,6 million de personnes chaque année. Nous devons donc quand même garder le cap.
Parmi toutes les choses dont nous parlons concernant l'information et le soutien, ainsi que le travail avec le secteur des soins de santé, il y a une autre fonction dont nous nous acquittons, et il s'agit du financement. Nous arrivons au deuxième rang, après le gouvernement fédéral, pour le financement de la recherche sur les maladies cardiovasculaires. Nous appuyons quelque 700 chercheurs à l'échelle du pays, et le financement que nous leur offrons est très précaire.
Je crois que ce qui nous préoccupe tous beaucoup, c'est que tout comme les autres organismes de bienfaisance en santé, nous avons retardé ou annulé nos concours, et nous nous interrogeons sur la question de savoir si nous allons retarder les paiements. Cependant, bien que la COVID crée des possibilités de recherche pour de nombreux chercheurs et offre un potentiel énorme d'innovation, il y a aussi des centaines d'autres projets de recherche qui ont fait l'objet d'investissements sur de nombreuses années — des millions de dollars — et qui tirent à leur fin, mais qui risquent maintenant d'être perdus si nous ne pouvons pas continuer.
Je pense à tous les partenariats qui unissent des organismes de bienfaisance en santé, qui se manifestent publiquement, se font entendre et parlent des changements qui sont nécessaires, et qui travaillent en étroite collaboration avec les institutions de recherche, les chercheurs, les scientifiques et les cliniciens à transposer la science en action. Ces partenariats sont très efficaces, mais ils sont en péril, et si nous ne pouvons pas continuer, non seulement cette transposition des connaissances est compromise, mais il y aura aussi une érosion de l'expertise et une perte des progrès réalisés dans les expériences et les essais cliniques. C'est magnifique quand tout cela fonctionne, et c'est un élément complémentaire qui est fondamental au traitement des nombreuses personnes qui souffrent de maladies chroniques au Canada.
Nous sommes ravis de pouvoir discuter avec vous aujourd'hui et de nous concentrer sur le partenariat entre les organismes de bienfaisance en santé. Nous avons entendu quelqu'un parler du partenariat Imagine Canada et de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé qui demande un soutien général visant les coûts de fonctionnement des organismes sans but lucratif et des organismes de bienfaisance. Si nous nous limitons au volet recherche de l'aide qu'il nous faut, nous finançons l'équivalent de 155 millions de dollars en recherche sur la santé chaque année, et nous en sommes à un point où nous nous demandons si nous allons pouvoir continuer de le faire.
Nous pourrions maintenir ce partenariat qui dure depuis des dizaines d'années — un siècle pour l'Association pulmonaire, car nous avons à peine 70 ans — en nous assurant d'être en mesure de continuer à participer à cette recherche puis à transposer cette recherche en effets sur les patients.
J'aimerais mentionner deux autres petites choses. Le gouvernement fédéral a investi un montant énorme pour la COVID — 1,1 milliard de dollars. Je crois qu'une des questions à se poser est celle de savoir quelle partie de cela va servir à examiner l'intersection entre les affections médicales sous-jacentes et les personnes compromises et vulnérables, et les résultats de cela. Je crois qu'on s'attend vraiment à ce que ce soit bien pire pour ces personnes, et nous le savons déjà.
En dernier lieu, j'aimerais souligner qu'au fil du temps, les organismes de bienfaisance en santé ont établi de nombreux partenariats avec le gouvernement fédéral. Nous sommes très ouverts aux solutions, notamment à l'idée d'établir un modèle de partenariat pour jumeler les dons privés à ceux du gouvernement fédéral — les dons publics — en vue de maintenir les investissements en matière de recherche.
La Fondation des maladies du cœur et de l'AVC remercie le gouvernement pour l'investissement de 5 millions de dollars sur 5 ans dans la recherche sur la santé cardiaque et cérébrale des femmes. Nous avons jumelé les dons privés à ceux du gouvernement fédéral en vue de travailler à l'atteinte de l'équité en santé pour les femmes.
Pour terminer, j'aimerais réitérer non seulement mes commentaires, mais aussi ceux d'autres témoins. Les organismes de bienfaisance en santé sont dans une situation précaire, tout comme d'autres organisations. Le croisement entre l'expérience du patient, l'expérience des soignants et la recherche en matière de santé, et la façon dont elles se traduisent par la sensibilisation, la communication et l'action représentent un contexte unique dans lequel les organismes de bienfaisance en santé travaillent.
Nous vous remercions de votre écoute et de l'attention que vous porterez à nos demandes.
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Merci, monsieur le président.
Je remercie tous les témoins de leur témoignage très éclairant.
Madame Seale, des experts sont venus nous dire que ce ne sera pas la seule pandémie, qu'il y en aura d'autres au cours des prochaines années. J'ai lu votre mémoire avec attention et il est assez complet. D'autres témoins sont venus nous dire, aussi, que le sous-financement du système de santé l'a fragilisé. Cela fait en sorte que, lorsque nous sommes aux prises avec une pandémie aussi virulente que celle de la COVID-19, le système n'est pas capable de prendre soin de ses patients. Le système était déjà surchargé et, sur le plan du diagnostic, nous savons combien il est important de diagnostiquer à temps, surtout lorsqu'il s'agit d'un cancer, qui est la première cause de mortalité. Il est clair dans votre mémoire que, présentement, les patients, les soignants et les aidants se sentent mis de côté, et ils le sont.
Il semble que nous n'ayons rien appris de l'épisode du SRAS. Dans votre mémoire, vous dites clairement qu'il nous faudrait peut-être, cette fois-ci, connaître les effets à long terme de cette pandémie et son incidence sur le traitement de nos patients. Nous n'avons pas colligé ces données lors de l'épisode du SRAS. Je prenais connaissance de tout ce que vous faites, et je me disais que votre organisme serait sûrement assez intéressant, important et pertinent pour mener ce genre de recherches. Que penseriez-vous si, effectivement, nous avancions l'argent nécessaire pour que votre organisme puisse chapeauter ce genre de recherches? Croyez-vous qu'il serait bien placé pour faire ce suivi, qui n'a pas été fait lors de l'épisode du SRAS?
Oui, tout à fait, je crois qu’il y aura de nombreuses leçons à tirer. Du point de vue des patients, je pense qu’on a bien compris que le système de santé se trouve dans une situation impossible et que nous avons dû nous préparer au pire. Au début de la pandémie, lorsqu’on voyait ce qui se passait ailleurs dans le monde, force était de constater que le Canada devait, bien entendu, faire ce qui s’impose pour éviter le pire, au regard de l’expérience dans d’autres pays. C'est peut-être grâce à nos mesures de préparation que les choses n’en arriveront pas là au Canada, et je pense que les patients atteints du cancer en seraient très reconnaissants, comme d’ailleurs nous tous.
Cette situation nous permet certes de tirer des leçons sur les répercussions. Un des grands défis pour le système de santé canadien, en particulier dans le cas du cancer, c’est le manque d’accès aux données sur l’expérience des patients, car les données sont conservées dans différentes bases de données à l’échelle du pays; il est donc très difficile de comprendre, en temps réel, ce que les gens éprouvent et comment ils s’adaptent. À mon avis, il y a lieu de tirer de grandes leçons.
Il faut absolument mener des recherches pour comprendre non seulement comment faire face à une autre pandémie, mais aussi comment créer un système de santé qui peut mieux s’adapter aux besoins de la population en temps utile. À nos yeux, ce serait là un autre dénouement positif de cette situation si difficile et, comme Mme Simard l’a dit, la pandémie a également permis de faire un grand bond en avant dans le domaine des soins virtuels. Je crois que nous pourrions appliquer la même chose... pour comprendre comment la pression exercée sur le système se répercute sur les différents types de maladies et de groupes de patients.
Dans le domaine de la santé pulmonaire, les deux principales maladies sont l’asthme et la bronchopneumopathie chronique obstructive, ou BPCO. Pour ces deux maladies, nous utilisons un médicament qui porte le nom générique de corticostéroïde inhalé. Il s’agit d’introduire une dose infime de stéroïde dans les poumons pour aider à traiter ces affections.
Ce qui inquiète les patients et les praticiens, c’est que les stéroïdes affaiblissent le système immunitaire. Si vous souffrez d’asthme ou de BPCO, la prise de ce stéroïde inhalé vous fera-t-elle courir un risque plus élevé de contracter l’infection? Rien ne prouve que c’est le cas. En fait, c’est plutôt le contraire. Nous voulons vraiment que les patients atteints de ces deux maladies gèrent de manière optimale leur affection pulmonaire afin d’éviter certaines des complications plus graves de l’infection, s’ils devaient la contracter. Ainsi, nous leur disons de se conformer plus rigoureusement aux exigences.
Le seul problème qui se pose concerne l’exécution des ordonnances. En raison de la pandémie et de la préparation à un afflux éventuel dans les hôpitaux, Santé Canada a reconnu, dans le cadre d’un rapport de l’industrie pharmaceutique, le besoin de salbutamol, un inhalateur de secours, également connu sous le nom de Ventolin. Vous le reconnaîtrez sans doute à la couleur bleue de l’inhalateur, car c’est ce qu’on voit le plus souvent. Ce médicament est destiné à être utilisé comme traitement de secours. Il y aura une pénurie éventuelle de ces inhalateurs, car les hôpitaux en ont acheté une grande quantité en prévision d’une hausse brusque du nombre d’hospitalisations.
Santé Canada et les partenaires que nous mentionnons dans notre mémoire se sont réunis pour élaborer une stratégie. C’est d’ailleurs ce qui explique pourquoi, comme on l’a signalé tout à l’heure, il faut une réserve d’un mois à la fois, du moins dans notre domaine. Nous ne savions pas trop ce qui s’avérerait nécessaire alors que l’industrie tente de reconstituer ses stocks.
Pour l’instant, il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Je pense que nous avons élaboré une très bonne stratégie d’atténuation pour faire face à une telle situation, si jamais elle devait se produire.
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Merci, monsieur le président.
C’est la première fois que je remplace un collègue au sein de ce comité ou de tout autre comité virtuel et, bien sûr, ma première déception est que nous ne jouissons pas de tous les pouvoirs que nous aurions normalement. Il est clair que si nous les avions, je présenterais une motion maintenant pour abonder dans le sens de M. Kitchen concernant la question du Système canadien d’alerte rapide et de la Prestation canadienne d’urgence.
Vous versez des fonds à l’un et pas à l’autre, et vous retirez tellement d’avantages de l’autre. J’aurais beaucoup aimé pouvoir formuler une recommandation au gouvernement selon laquelle il a vraiment besoin d’élargir ces critères.
Je vous sais gré de votre témoignage, car vous avez expliqué la situation très clairement. Il ne peut s’agir d’une motion du Comité, mais je pense certainement que, à titre de députés indépendants, si nous y croyons vraiment, nous devrions tous en profiter pour faire valoir cette idée.
Ma première question s’adresse à Mme Seale de la Société canadienne du cancer.
C’est très tragique. Il y a une jeune femme qui se meurt du cancer et qui bénéficie de soins à domicile, mais à qui personne ne rend visite, bien sûr, à cause de la COVID. Existe-t-il un mécanisme ou un système — et avez-vous accès à de l’équipement de protection individuelle, de l’équipement adéquat — dans le cadre duquel les personnes qui reçoivent des soins palliatifs, à la maison ou ailleurs, peuvent avoir des visiteurs? C’est terrible de devoir mourir seul chez soi sans voir personne.
Existe-t-il un système? Dispose-t-on d’équipement de protection adéquat pour pouvoir recevoir ces types de visites?
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Cette question est en deux volets. La première est celle de savoir si je suis au courant d’une quelconque autre pénurie.
Les pénuries sont très courantes au pays. Santé Canada a un site Web appelé penuriesdemedicamentscanada.ca, qui offre tous les renseignements à jour. Ces pénuries sont monnaie courante. L’industrie pharmaceutique a traditionnellement commandé ou obtenu un certain nombre d’unités de médicaments en fonction de normes historiques. Les choses ont beaucoup bougé entre janvier et mars en ce qui concerne la pandémie et nombre des achats des hôpitaux ont augmenté en prévision de ce dont M. Cloutier a parlé concernant la planification de la capacité de pointe. Je pense que ce qui a fini par arriver avec le salbutamol MDI, qu’on utilise pour soigner les patients branchés à un respirateur, a été que les hôpitaux en ont stocké. D’après ce qu’on comprend de cette information, ce n’était pas vraiment les patients, mais plutôt les hôpitaux qui les stockaient, ce qui était la bonne façon de procéder du point de vue de la planification.
L’autre complication avec le salbutamol est que lorsque vous êtes branché à un respirateur, vous devez, en fait, doubler la dose, car une bonne partie du médicament est perdue dans le tube de l’appareil. En conséquence, il vous faut administrer le double de la dose normale pour répondre aux besoins. Ce fut la catastrophe pour les hôpitaux côté exigences en fait de planification et ensuite de la non-disponibilité pour les patients.
De concert avec l’industrie pharmaceutique, Santé Canada et les partenaires que j’ai nommés, nous avons vraiment bien travaillé à régler cette question, si bien que le concept de la pénurie de salbutamol est un peu nuancé. Oui, ils n’obtiennent qu’un approvisionnement d’un mois de ce médicament, et je pense qu’on a discuté plus tôt des frais d’exécution associés à l’approvisionnement d’un mois. Cependant, en toute franchise, si votre asthme et votre maladie pulmonaire obstructive chronique sont idéalement gérés comme patient externe, théoriquement, selon les normes actuelles, vous ne devriez avoir besoin que d’un inhalateur par année. En réalité, si vous utilisez plus de salbutamol comme patient externe, vous devriez probablement parler à votre médecin de la gestion de votre cas chronique, car elle a probablement besoin d’être améliorée.