FEWO Réunion de comité

    Bonjour à tous et à toutes. Bienvenue à la 16^e séance du Comité permanent de la condition féminine. J'aimerais aussi souhaiter la bienvenue à Mmes Carly Lambert-Crawford et Lisa LaBorde, qui vont témoigner par l'entremise de la vidéoconférence.

    Bienvenue. Merci d'être venues. Vous disposez chacune de 10 minutes pour faire un exposé après quoi les membres du comité vous poseront des questions.

    C'est Mme Lambert-Crawford qui va commencer. Vous disposez de 10 minutes, madame.

    Merci de m'accueillir ici aujourd'hui.

    Je suis psychothérapeute et je traite les cas d'anxiété, de dépression et de troubles de l'alimentation à Burlington, en Ontario. Je suis également fière d'être membre du comité directeur de l'Initiative nationale concernant les troubles d'alimentation.

    Je me fais ici le porte-parole de mes clientes et j'ajouterai mon propre témoignage en tant que survivante ayant souffert d'anorexie. Je suis fière de pouvoir dire que j'ai pu naviguer dans notre système malgré ces déficiences.

    En tant que thérapeute, j'ai souvent constaté que le système ne vient pas en aide à certaines personnes, que certaines personnes doivent attendre. Je traite les cas les plus désespérés et les plus malades des malades. Ces patientes sont laissées à elles-mêmes et désespérées. Je n'exerce que depuis cinq ans et au début de ma carrière, une de mes patientes est morte d'anorexie. C'est une de trop. Elle était envoyée de service en service, renvoyée dans certains cas et incomprise. En plus de ses troubles de l'alimentation, elle devait composer avec une névrose obsessionnelle-compulsive et elle était paralysée par la peur. Elle est morte à 20 ans.

    Trois autres femmes qui suivaient un traitement avec moi sont aussi mortes de complications dues à leurs troubles de l'alimentation. Elles avaient toutes moins de 30 ans et avaient été prises en charge par le système.

    Je vous dis d'emblée que les statistiques concernant les troubles de l'alimentation sous-estiment le problème car des millions de femmes souffrent en silence.

    Avant d'exercer dans mon cabinet privé, j'étais la directrice de programme à Danielle's Place, qui est un centre de ressources pour appuyer celles qui souffrent de troubles de l'alimentation, à Burlington, et qui est semblable à Sheena's Place. Pendant les trois années comme directrice, nous avons éprouvé de grandes difficultés par manque de financement. Notre objectif était d'offrir des services gratuitement et en temps opportun et nous avons pu aider des centaines d'hommes et de femmes chaque année. Malheureusement, quand j'ai quitté le centre, il a dû fermer ses portes. Cela a été dévastateur pour certains patients qui considéraient le centre comme un refuge solide.

    Trop souvent, lors d'un diagnostic on ne reconnaît pas la gravité de l'anorexie nerveuse. Ce fut mon cas. J'étais parmi celles qui ne se doutaient pas de ce qui m'arrivait. Avant de diagnostiquer l'anorexie, on a diagnostiqué une grave dépression et un cas d'anxiété. Je souffrais tellement que je ne savais vraiment pas comment je pouvais continuer de vivre sans absorber une quantité de médicaments pour me calmer.

    Mon trouble de l'alimentation a sans doute commencé alors que j'avais 16 ans. À ce moment-là, ma famille avait vécu un événement extrêmement traumatisant, ce qui typiquement déclenche une maladie mentale. L'anorexie était une bénédiction car mon cerveau était engourdi et cela m'a aidé à repousser les pensées négatives.

    Les choses ont dégénéré assez rapidement, comme c'est le cas, et soudainement j'avais de plus en plus de mal à agir. Mon médecin m'a dit que mon insuffisance de poids était causée par le fait que j'étais une athlète de compétition. Il m'a prescrit une quantité d'antidépresseurs qui n'ont fait qu'ajouter à ma confusion. Je ne me pesais jamais. Cela étonne les gens. Quand je me suis pesée pour la première fois, j'ai été assez effrayée pour aller voir un spécialiste afin de me faire évaluer.

    Les deux années qui ont suivi sont celles dont il m'est le plus difficile de parler. Pendant ces années-là, je me bagarrais avec le système et avec moi-même. Je ne savais absolument pas ce qui m'arrivait. Mon monde s'écroulait. J'étais anéantie. J'avais courtisé l'anorexie pendant des années et voilà que je la laissais prendre le dessus.

    J'ai du mal à m'expliquer la raison, mais toujours est-il que j'ai abouti dans une aile psychiatrique dans une autre ville. J'étais la seule patiente anorexique dans tout le programme. Ma maladie ayant pris le dessus à ce moment-là, on m'a demandé de quitter le programme. J'ai été hospitalisée à l'unité de soins d'urgence de mon hôpital local. De nombreux médecins m'ont confié qu'ils ne savaient pas comment j'avais survécu.

    Si je vous dis tout cela, ce n'est pas pour que vous me preniez en pitié, mais pour vous expliquer que mon cas n'est pas unique. Tous ces événements se sont déroulés alors que j'attendais une évaluation au central local de traitement. Tout cela s'est produit alors que mes parents suppliaient que quelqu'un me parle et me comprenne. Tout cela s'est produit parce que j'ai été expulsée de l'aile psychiatrique car on ne savait pas comment m'aider et je continuais de perdre du poids. J'avais 20 ans et on m'a demandé de quitter le programme parce que j'avais atteint ... livres. [Conformément à une motion adoptée le 30 avril 2014, un passage du présent témoignage a été supprimé du compte rendu. Voir le Procès-verbal] En me donnant mon congé de l'hôpital à cause de mon poids, on m'a dit que je ne me conformais pas.

    À partir de ce moment-là j'ai perdu toute volonté de vivre ou de me bagarrer. Mon poids a chuté de façon appréciable et je me suis retrouvée à l'unité de soins d'urgence entourée de patients trois, quatre ou cinq fois plus âgés que moi et qui mourraient d'insuffisance cardiaque, de cancer ou d'autres maladies mortelles.

    Mon dossier a été retenu pour une évaluation à l'hôpital général de Toronto, dans le programme de troubles de l'alimentation mais j'avais attendu quatre mois pour cette évaluation. On m'a refusé de me laisser faire l'évaluation au téléphone et on ne pouvait pas envoyer un spécialiste pendant que j'étais à l'hôpital si bien que j'ai été transportée en ambulance de Burlington à Toronto, reliée à une intraveineuse, intubée de sorte que j'étais alimentée et qu'on surveillait mes battements de coeur afin de s'assurer que je ne subisse pas un arrêt cardiaque, tout cela pour prouver que j'étais assez malade pour justifier une participation au programme. Je me souviens être allongée tout à fait déconnectée alors qu'une équipe de médecins me posaient des questions.

    Cela vous semble-t-il acceptable?

    Il y a quelque chose qui ne va pas dans notre système. Obligerait-on un enfant atteint du cancer à parcourir une longue distance pour déterminer qu'il a besoin d'un traitement au rayon ionisant ou d'une chimiothérapie ou pour prouver qu'il lui faut voir un oncologue? À partir de ce moment-là j'ai été inscrite sur une liste d'attente. J'ai attendu encore quatre mois dans un hôpital où j'ai subi les propos les plus abjects de la part du personnel, ce qui m'a donné le courage et la passion de faire ce que je fais aujourd'hui.

    Je ne veux pas que qui que ce soit se fasse dire qu'il y a beaucoup d'autres gens qui sont plus malades et qu'il suffit de manger et qu'il faut libérer un lit ou s'entendre dire qu'on est trop malade pour parler à qui que ce soit ou se voir refuser des explications permettant de comprendre la situation.

    Par la suite, j'ai pu obtenir un lit à l'Hôpital général de Toronto, dans le programme des troubles de l'alimentation. J'y suis restée quatre mois et je suis partie de façon prématurée. J'ai fait une rechute immédiatement et à partir de ce moment-là, j'ai été traitée en externe et j'ai suivi une thérapie personnelle très coûteuse.

    J'ai travaillé sans relâche avec ma famille et mon mari pour parvenir où je suis aujourd'hui. De nombreux événements qui se sont produits dans ma vie ont eu une grande influence sur mon rétablissement. Les sept années que j'ai décrites ont été les plus dures et je me suis bagarrée avec le système. Toutefois, je suis convaincue que mon trouble de l'alimentation m'a permis de devenir meilleure. Cependant, je ne sous-estimerai jamais l'emprise que cette maladie a sur une personne diagnostiquée.

    Si je suis ici aujourd'hui, c'est pour faire comprendre que les troubles de l'alimentation sont véritablement des maladies mortelles. Ils peuvent entraîner des pertes de vie et détruire des familles. Comme pour bien d'autres maladies mentales, les gens ne comprennent tout simplement pas. Ils estiment qu'un trouble de l'alimentation peut être surmonté, que c'est un état de santé dont il faut s'occuper et se débarrasser. Nous savons désormais que c'est une maladie du cerveau, une maladie psychologique, qui anéantit toute logique et tout raisonnement. J'ai du mal à croire à quel point j'ai de la chance de pouvoir être assise ici aujourd'hui et pourtant j'ai failli perdre la vie. J'ai beaucoup de mal à m'expliquer cela. J'ai du mal à me l'expliquer car c'est inexplicable.

    Si certains meurent de cette maladie, c'est parce qu'il n'y a pas assez de ressources pour les traiter. Les médecins se trompent dans leur diagnostic et sous-estiment la lutte que doivent mener les patients. En fin de compte, ces patients se sentent responsables de leur état et blâmés pour une situation qu'ils ne comprennent pas. L'avenir des troubles de l'alimentation est sombre. Nous savons qu'il est difficile de se rétablir et plus les troubles sont laissés sans intervention, moins grandes sont les chances d'aboutir à un rétablissement complet.

    Il faut veiller à ce que lorsque les gens sont prêts à se faire soigner, un traitement soit disponible. Il faut que les troubles de l'alimentation soient dans le collimateur afin que les gens se débarrassent de leur fausse conception concernant cette maladie, et afin d'enrayer la stigmatisation.

    Il y a trois éléments sur lesquels il faudrait travailler en priorité pour l'instant.

    Tout d'abord, le financement. Comme d'autres témoins l'ont dit dans cette enceinte, il faudrait un financement équitable pour ce qui est des troubles de l'alimentation et des maladies connexes. Il faut mettre à disposition plus de lits et plus de places afin de raccourcir les listes d'attente.

    Deuxièmement, je pense qu'il faut une couverture équivalente de l'assurance-médicale de l'Ontario pour les jeunes comme pour les adultes qui luttent contre les troubles de l'alimentation. L'assurance-santé de l'Ontario n'hésite pas à envoyer un jeune de moins de 18 ans bénéficier des programmes qui existent aux États-Unis afin qu'il puisse avoir accès à des soins spécialisés en temps opportun. Toutefois, tous ceux qui sont plus âgés s'entendent dire de compter sur leurs propres ressources ici.

    Troisièmement, on devrait imposer une formation obligatoire aux professionnels de la santé afin qu'ils puissent adéquatement dépister et diagnostiquer les troubles de l'alimentation. Les généralistes, les infirmières, les psychiatres et les autres professionnels de la santé doivent être mieux sensibilisés et mieux travailler de concert pour garantir que cette maladie cesse d'être marginalisée.

    Maintenant, je répondrais volontiers aux questions que vous auriez pour mieux comprendre ma perspective et pour contribuer dans la mesure du possible à l'étude que vous effectuez.

    Merci.

    Je vous remercie, madame Lambert-Crawford.

    Je vais maintenant céder la parole à Mme LaBorde pour 10 minutes.

    Je tiens à remercier les membres du comité de me donner l'occasion de témoigner. Je vous suis reconnaissante de me permettre de vous donner une idée de ce que vit une famille quand un de ses enfants souffre de trouble de l'alimentation et qu'elle doit lui prodiguer des soins.

    Il y a eu des changements appréciables dans le domaine de la recherche et du traitement des troubles de l'alimentation au cours des 10 dernières années. L'attitude des parents et leur rôle ont changé de façon spectaculaire. Pour les adolescents, on peut compter désormais sur un traitement disponible, effectif et probant et ce traitement s'appuie intensément sur la participation de la famille. Nous savons maintenant que les familles ne sont pas la cause des troubles de l'alimentation et qu'en fait elles sont vitales pour le rétablissement des enfants.

    Le récit de ma famille à bien des égards, est un exemple de scénario optimum dans le contexte actuel du traitement. Voici pourquoi.

    Très tôt, j'ai décelé que quelque chose n'allait pas chez ma fille. J'étais prête à agir sur-le-champ. J'ai réussi à trouver rapidement des informations à jour, probantes. Ensuite, j'ai été mise en contact avec un traitement hospitalier de premier ordre et je me suis mise à chercher des appuis. Le récit de ma famille est un exemple d'une situation aussi idéale que possible mais il n'en demeure pas moins que l'expérience a été dévastatrice. Il a fallu qu'il s'écoule neuf mois entre mon premier dépistage chez ma fille et son admission à l'hôpital pour commencer un traitement. Il s'est écoulé une autre année entre le début du traitement et son rétablissement complet.

    L'expérience est longue et ardue. Prodiguer des soins à une enfant atteinte d'une maladie qui risque d'être mortelle est chose difficile. C'est indéniable. Toutefois, des renseignements erronés, la stigmatisation et le manque de ressources accessibles alourdissent notre fardeau. Ma fille avait 10 ans quand on a diagnostiqué l'anorexie chez elle. Dans le cas de cette maladie, l'intervention précoce est cruciale. Un traitement précoce aboutit à de meilleurs résultats. Souvent, les parents ne prennent conscience de la situation au moment où les derniers symptômes se manifestent. C'est en septembre 2010 que j'ai constaté pour la première fois qu'il y avait quelque chose qui clochait. Ce que j'ai d'abord constaté n'était pas une modification liée aux troubles de l'alimentation mais plutôt des modifications dans son tempérament. J'avais deux enfants, 17 et 10 ans et tous deux étaient heureux et en santé. Je ne songeais pas à un trouble de l'alimentation.

    Notre environnement familial était sans doute un exemple de prévention des troubles de l'alimentation. Nous n'avions pas de pèse-personne à la maison. Nous n'avions pas le câble. Jamais je n'ai suivi de régime amaigrissant de ma vie et j'ai grandi dans une culture où l'on ne préconisait pas l'idéal de la minceur. J'ai tenté de transmettre ces valeurs à mes enfants également. Nous parlions constamment de corps en santé, quelle que soit la taille, et je les ai invitées à se méfier des messages médiatiques et à garder un esprit critique à leur égard. Pourtant, ma fille a été atteinte d'un trouble de l'alimentation.

    Ma fille était une enfant amusante et indépendante. Elle avait de bonnes relations sociales et de nombreux amis. Elle adorait l'école. Elle faisait du piano et participait à un choeur, ne faisait pas de danse ni de gymnastique. Elle était affectueuse et espiègle et elle avait 10 ans. Comment peut-on être atteinte d'un trouble de l'alimentation à 10 ans? Me suis-je dit? Le fait qu'elle ne corresponde pas au portrait stéréotypé qu'on se fait d'une personne atteinte de trouble de l'alimentation nous a rendu un mauvais service. C'est ainsi que j'ai contesté mes instincts et que je n'ai rien vu venir. Le fait est que je n'ai pas perçu ce que je sais être maintenant des signes indéniables.

    Entre janvier et la fin du mois d'avril 2011, j'ai emmené ma fille chez le médecin à trois reprises. J'ai fait part de mes craintes, le fait qu'elle ne mangeait pas, qu'elle se plaignait de maux de ventre, qu'elle semblait perdre du poids et qu'elle n'était plus elle-même. Cela n'a pas sonné l'alerte. Toutefois, dès le mois de mai, je savais que nous avions là un programme grave. Le 15 mai, je l'ai rencontrée à l'école et je l'ai emmenée manger une pizza pour le déjeuner, en lui disant qu'elle devait finir son assiette. Elle a pris deux bouchées et fébrile, elle m'a dit: « Maman, je ne peux pas manger. » Après le déjeuner, je suis retournée à l'école pour informer les autorités qu'elle ne retournerait pas et je suis allée directement chez le médecin. Le médecin s'est entretenu avec elle et a dit finalement: « En effet, il y a un problème. » Il m'a donné une recommandation pour le programme pédiatrique des TA à l'hôpital local pour enfants. Le médecin a ajouté: « N'essayez pas de la faire manger. Vous ne pourrez pas. Ne soyez pas le gendarme de la nourriture. »

    On ne m'a rien dit de plus à ce moment-là. Aucune information sur les troubles de l'alimentation et aucun conseil. Je suis rentrée à la maison et j'essayais de la faire manger mais en vain. Je suis alors allée consulter Internet et j'ai commencé mes recherches. Je me souvenais que j'avais lu un article du New York Times quelques années auparavant concernant un nouveau traitement pour l'anorexie appelée Maudsley. J'ai trouvé cet article et j'ai trouvé des renseignements sur un traitement familial. J'ai alors commencé à apprendre.

    Il me fallait de meilleurs renseignements et un traitement de première ligne plus solide. Il me fallait un médecin de famille qui avait les compétences nécessaires pour faire du dépistage précoce et pour me donner des renseignements fiables afin que je puisse agir. J'ai trouvé par moi-même tout ce qui pouvait m'être utile et cela n'aurait pas dû être le cas. On aurait dû me dire d'alimenter mon enfant et on aurait dû m'appuyer dans cette tâche.

    Face à cette maladie, les parents doivent rapidement acquérir de nouvelles compétences. Comprendre les manifestations de cette maladie et les méthodes de traitement efficace précoce est chose utile à cet égard. En l'absence de renseignements, il y a une perte de temps, la fragilisation de la confiance en soi alors que la maladie de votre enfant ne cesse de s'aggraver. Je me demande souvent ce qui aurait pu changer si je n'avais pas perdu le temps de ces premiers mois.

    Quand nous étions encore inscrits sur la liste d'attente pour une évaluation, j'ai essayé de trouver de l'aide dans la communauté. J'ai téléphoné à plusieurs sources potentielles, tant que j'ai pu, et j'ai eu l'impression de crier dans le vent. Il n'y avait pas d'aide pour un enfant de 10 ans dans la communauté. Je savais que sa réadaptation nutritionnelle devait être mon point de mire mais il me fallait de l'aide. J'avais l'impression d'assister à la mort lente de mon enfant.

    Je l'emmenais tous les jours à la salle d'urgence de l'Hôpital pour enfants et après deux semaines, son état de santé étant instable, elle a été admise. Elle y a passé sept semaines. Dans l'aile où elle se trouvait, il y avait un autre enfant de 10 ans et deux enfants de 8 ans. Nous sommes passées des soins hospitaliers à une clinique externe où une fois par semaine, nous avions rendez-vous et un rendez-vous pour le traitement en milieu familial. Le reste du temps, six jours et demi, j'étais responsable des soins qu'il fallait lui prodiguer.

    Cette phase du traitement est qualifiée d'externe mais le travail de traitement ne se fait pas lors de la visite à la clinique. Le travail de traitement se fait à la maison. Elle a engraissé de 20 livres à l'hôpital et d'encore 30 livres à la maison.

    Dans le cas du traitement en milieu familial, le gros du travail se fait à la maison, accompli par les familles. Le traitement consiste à alimenter les patients et à interrompre les symptômes. La nourriture est le médicament. Cela semble facile mais parvenir à ce qu'un enfant anorexique mange ne l'est absolument pas. Ma fille me dit maintenant qu'à ce moment-là elle avait l'impression que je la poussais hors d'un avion sans parachute et ce six fois par jour. Nous procédions par thérapie d'exposition avec des cajoleries, du chantage et de la fermeté. Rien ne nous facilitait la tâche. Nous n'obtenions de résultat qu'en affirmant qu'il n'était pas question de ne pas manger. Si ma fille se réfugiait sous le lit, je devais l'en retirer. Si elle lançait la nourriture, je devais préparer une autre assiette. Si elle ne faisait que rester assise, je devais m'asseoir à ses côtés aussi longtemps qu'il le fallait.

    En deux mots, les parents doivent être plus solides que le trouble de l'alimentation. Nous devons être des murs de brique incontournables, fort de notre amour, de notre compassion et de notre force. Le rôle de parents prend une tournure différente et rien dans votre passé ne vous prépare à cela. Cela va à l'encontre de tous nos instincts car plutôt que de cajoler son enfant nous devons lui tenir tête dans une situation de détresse extrême. Avec le temps, on obtient des résultats et le poids grimpe. Ainsi, au fur et à mesure de la guérison, on voit revenir l'enfant à ce qu'il était. La vigilance doit être constante. Ma fille a dormi dans mon lit pendant huit mois. Je l'ai observée au cours de chaque repas pendant des mois. La courbe d'apprentissage est raide. L'expérience est dure pour une famille. Tout le monde la ressent: les frères et soeurs, les conjoints, les grands-parents. L'expérience isole les familles. On constate une stigmatisation et on ressent de la honte. La plupart des gens ne comprennent tout simplement pas. Votre monde alors se rétrécit.

    Je me suis concentrée sur le rétablissement. C'est devenu la priorité des priorités pour moi. J'ai pris un congé au travail et je me suis assurée d'un crédit à la banque. Grâce à l'appui qu'on lui a donné, ma fille a réintégré l'école à l'automne. Je la rencontrais tous les jours pour le déjeuner pendant toute l'année scolaire. À la fin de l'année, elle était complètement rétablie. En septembre dernier, nous avons constaté une résurgence des symptômes en raison de l'anxiété qu'elle éprouvait à l'idée de changer d'école. Cette fois-là, je savais ce qu'il fallait surveiller et j'ai réagi sur-le-champ. Je l'ai réinscrite au traitement et maintenant elle va parfaitement bien.

    Les parents sont capables de faire cela mais il leur faut un réseau d'appui. Ils ne peuvent pas y parvenir seuls et ils ne devraient pas avoir à le faire.

    Merci.

    Je répondrai à vos questions.

    Merci beaucoup.

    Mme Truppe dispose de sept minutes pour poser des questions.

    Je tiens à souhaiter la bienvenue à nos témoins. Merci d'être venues partager vos expériences personnelles.

    Beaucoup nous ont fait le récit de leurs expériences face aux troubles de l'alimentation et nous avons également entendu le témoignage des gens qui leur prodiguaient un traitement. Je suis renversée d'entendre dire que bien des gens doivent faire tout le parcours seuls comme s'il n'existait rien pour leur venir en aide. J'ai à plusieurs reprises entendu parler du traitement en milieu familial Maudsley. Ce qui est intéressant c'est que les gens le découvrent par eux-mêmes sur Internet car assurément, il ne semble pas qu'on le connaisse bien malgré tout le travail fait par cette organisation et toute l'aide apportée à ceux qui la contactent. Chacun s'adresse à Google et Maudsley apparaît. Il semble que ce traitement soit merveilleux pour bien des gens.

    Madame Crawford, je vais commencer avec vous.

    Vous avez dit que vous aviez 16 ans quand on a diagnostiqué votre trouble de l'alimentation. Pendant combien de temps aviez-vous eu l'impression que vous souffriez de ce trouble avant qu'on vous envoie dans une aile psychiatrique?

    Vous voulez savoir combien de temps après le diagnostic j'ai été envoyée à l'hôpital?

    Vous aviez 16 ans quand vous avez constaté qu'il y avait un problème. Si vous n'aviez que 16 ans, vos parents...

    Non, je vais préciser cela.

    Quand j'y réfléchis, je constate que mon trouble de l'alimentation a commencé quand j'avais environ 15 ans. Personne n'a commencé à en parler avant la fin de mon adolescence, le début de ma vingtaine.

    Comment quelqu'un a-t-il repéré votre trouble de l'alimentation? Cela s'était produit lors d'un programme de sensibilisation alors que quelqu'un s'est rendu compte que vous aviez un problème? Est-ce vous ou votre famille qui s'en est rendu compte?

    Je pense que c'est ma famille qui s'en est rendu compte en premier et qui m'a incitée à me faire évaluer. À partir de ce moment-là, il a fallu des années pour que...

    Quand votre famille a suggéré que vous vous fassiez évaluer, êtes-vous allée dans une aile psychiatrique?

    Oui.

    Et vous ne pesiez que ... livres quand on vous a donné votre congé, n'est-ce pas? [Conformément à une motion adoptée le 30 avril 2014, un passage du présent témoignage a été supprimé du compte rendu. Voir le Procès-verbal]

    Oui.

    C'est renversant.

    J'avais 20 ans, alors...

    Existait-il alors des programmes de sensibilisation qui auraient pu vous aider à repérer ce type de problème?

    Oui. Je pense que par rapport à Lisa, les choses étaient différentes car j'étais adulte et ma famille était parfaitement sensibilisée au problème. Cependant, elle n'y pouvait rien car je n'étais pas prête à faire le lien. Vous avez entendu parler de Sheena's Place. À ce moment-là, il y avait Danielle's Place, mais je voyais mon médecin de famille toutes les semaines jusqu'au moment de mon hospitalisation. Il pensait que j'étais maigre parce que j'étais une athlète si bien que je n'ai pas trouvé d'appui chez lui.

    Ensuite vous avez ouvert Find Your Voice Counselling, n'est-ce pas? Était-ce votre propre initiative?

    Oui. Je suis praticienne privée maintenant.

    Comment renseignez-vous les jeunes et leurs familles sur Find Your Voice Counselling? Comment savent-ils qu'ils peuvent s'adresser à vous pour partager votre expérience?

    Je fais beaucoup de travail de sensibilisation grâce à l'initiative pour les troubles de l'alimentation. C'est là que je veux concentrer les efforts. Pour trouver un praticien privé, on peut compter sur l'Initiative nationale pour les troubles de l'alimentation, car c'est un centre d'information basé à Toronto. On peut se renseigner sur tous les spécialistes des troubles de l'alimentation et c'est comme une base de données si bien que je sais que beaucoup de gens s'adressent là pour trouver des soins. L'ennui est que les possibilités répertoriées sont limitées pour l'instant.

    Y a-t-il une pratique exemplaire que vous voudriez signaler comme modèle, et qui donne vraiment des résultats à ceux qui souffrent de troubles de l'alimentation ou qui aident leur famille?

    J'utilise une approche fondée sur des faits, j'ai donc été formée à l'approche Maudsley. J'ai été formée par Danielle Le Grange aux États-Unis. Avec les adultes, nous utilisons la thérapie cognitivo-comportementale; mais on utilise de plus en plus la thérapie comportementale dialectique de nos jours. Il est très intéressant de voir que le traitement des adolescents est très différent de celui des adultes. Il faut donc utiliser ces deux systèmes.

    Merci.

    Madame LaBorde, merci de nous avoir fait part du cas de votre fille. Vous avez dit qu'elle était âgée de 10 ans lorsque vous avez commencé à remarquer des changements dans son tempérament. Quel âge a-t-elle maintenant?

    Elle a 13 ans.

    Elle a maintenant ce problème depuis trois ans?

    Elle a été diagnostiquée et elle est maintenant en convalescence. Elle n'est pas malade pour l'instant.

    Quel a été le meilleur résultat du traitement familial Maudsley? Qu'est-ce qui vous a le plus aidé? Il semble que vous ayez dû faire une bonne partie du travail par vous-même.

    L'accent sur le rétablissement de son poids et le fait que c'était la priorité absolue nous a été très utile.

    Après tout ce que vous avez vécu avec votre fille, d'abord parce que vous n'avez pas pu initialement obtenir de l'aide et ensuite parce que vous avez dû aller chercher sur Internet pour trouver des moyens de l'aider, que pourriez-vous nous recommander pour sensibiliser la population au problème des enfants d'âge scolaire qui souffrent de troubles de l'alimentation ou pour aider les familles?

    Ce qui serait très utile, ce serait d'avoir des médecins de première ligne — des professionnels des soins primaires, des médecins, des psychiatres et des psychologues dans la communauté — qui soient informés sur les troubles de l'alimentation, sur les données probantes récentes relatives à ces troubles et sur les thérapies fondées sur des faits de façon à ce que, lorsque les parents remarquent que leurs enfants se portent mal, ils puissent obtenir rapidement de l'information à jour. Ce serait utile. Pour ce qui est de la sensibilisation de la population, il semble que l'on mette l'accent sur les aspects liés au milieu, les médias et des choses semblables. Il serait plus utile de sensibiliser les gens aux facteurs biologiques et génétiques qui contribuent à ces troubles, car ce sont les premiers éléments que les parents détectent, à mon avis.

    Il m'aurait été utile de savoir que les facteurs héréditaires sont très importants et que s'il y a des cas de troubles de l'alimentation dans votre famille, il y a plus de chance que votre enfant reçoive un diagnostic de troubles de l'alimentation. Comme je l'ai dit, elle n'avait pas beaucoup été influencée par les médias. Elle n'avait que 10 ans. Elle n'avait pas beaucoup assimilé l'idéal de la minceur, mais il y avait eu un cas de troubles de l'alimentation dans notre famille. J'ai été adoptée et je ne l'ai appris que plus tard.

    Merci beaucoup.

    Merci beaucoup, madame Truppe.

    Madame Ashton, vous avez la parole pour sept minutes.

    Merci beaucoup, madame Lambert-Crawford et madame LaBorde, de vous joindre à nous aujourd'hui dans le cadre de cette importante étude et de nous faire part de vos expériences personnelles en tant que survivantes et en tant que mères.

    Madame Lambert-Crawford, vous nous avez parlé de votre expérience. En tant que conseillère, pourriez-vous nous dire à quelle difficulté est confrontée une personne atteinte d'anorexie nerveuse, de dépression et d'anxiété, une personne qui souffre simultanément de tous ces troubles, compte tenu du système actuel?

    Tout d'abord, les troubles de l'alimentation n'existent pas de façon isolée, et d'une façon générale, ils seront toujours accompagnés... C'est une maladie due à l'anxiété, et elle est donc accompagnée d'anxiété et de dépression. Il y a donc un degré élevé de comorbidité.

    Pour répondre à votre question, c'est très difficile pour les patients parce qu'ils doivent satisfaire aux critères spéciaux du programme, quel que soit ce programme. On m'a dit que j'étais trop malade pour certains programmes. Certains de mes clients qui souffrent de toxicomanie ou d'alcoolisme ne peuvent plus être admis à ces programmes. Bon nombre de programmes ne traitent pas la frénésie alimentaire. Les patients doivent satisfaire à de nombreux critères pour pouvoir obtenir les traitements qui existent maintenant. C'est un problème grave.

    En ce qui a trait aux traitements familiaux, l'approche Maudsley, si la famille n'a pas les moyens de prendre un congé de travail pour s'occuper de son enfant... J'ai travaillé avec un grand nombre de familles pour qui c'était très difficile. Il y avait plus particulièrement une famille qui avait cinq enfants, et il était donc très difficile de faire en sorte que le trouble de l'alimentation ne nuise pas aux autres enfants. Cette famille a été examinée à la loupe et on a vraiment donné aux parents l'impression qu'ils étaient de mauvais parents parce qu'ils ne pouvaient pas prendre le temps d'aider leur fille au moyen d'une thérapie familiale ou appliquer l'approche Maudsley comme elle doit se dérouler.

    Ce qui est aussi un très grand problème, c'est qu'un grand nombre de médecins trouvent que les troubles de l'alimentation sont trop complexes à traiter parce qu'ils comportent de multiples facettes.

    Merci.

    Pourriez-vous nous dire, brièvement peut-être, afin que je puisse également entendre Mme LaBorde, pourquoi, d'après votre expérience, tant de gens quittent la thérapie avant la fin ou partent avant même de l'entreprendre?

    La thérapie qui est offerte ici, le traitement des troubles de l'alimentation, n'a pas changé depuis 20 ans. Si vous n'êtes pas en mesure de respecter les règles de façon absolue, on ne vous laisse aucune chance. Il y a des critères très rigoureux quant au poids que vous devez gagner. Je parle du système applicable aux adultes, je dois le préciser. Il y a des critères très précis. Pour répondre brièvement, le plus gros obstacle est qu'il n'y a aucune souplesse. Cela pose un grand problème pour quelqu'un qui souffre d'une très forte anxiété.

    Merci beaucoup.

    Madame LaBorde, d'autres témoins ont dit à notre comité que les familles ont beaucoup de difficulté à obtenir des ressources et de l'information. Compte tenu de votre travail au sein de F.E.A.S.T, croyez-vous qu'il serait important que le gouvernement fédéral fournisse des fonds à des organismes comme F.E.A.S.T, et si c'est le cas, à quoi F.E.A.S.T pourrait-elle utiliser le financement fédéral? À de la sensibilisation, du soutien, du counselling pour les familles?

    En bref, à tout cela. F.E.A.S.T offre des services de défense des intérêts et d'éducation aux parents ou aux soignants des personnes qui soufrent de troubles de l'alimentation. Ce qui m'a le plus aidé, dans tout le cheminement pour prendre soin de mon enfant, c'était le soutien sur le terrain, même si ce soutien était virtuel. F.E.A.S.T offre un forum international, et il y a toujours quelqu'un en ligne. C'était vital, parce que dans les phases de crise, il faut des soins 24 heures sur 24, sept jours par semaine.

    Les parents sont laissés à eux-mêmes par manque de ressources dans la communauté. F.E.A.S.T offre ces ressources; elle vient combler certaines lacunes en offrant aux parents une feuille de route sur le traitement familial. Elle vient compléter le traitement familial qu'ils obtiennent dans leurs communautés. Si le gouvernement fédéral finançait de tels services... Ces services sont essentiels pour les parents. Ils viennent combler certaines lacunes. Grâce à la sensibilisation et au soutien par les pairs, bien des parents auraient ainsi des ressources supplémentaires.

    Merci beaucoup.

    Très rapidement, madame LaBorde, d'autres témoins nous ont dit que souvent, le traitement ne tient pas compte de la diversité, ou peut-être est-ce les gens qui travaillent dans ce domaine qui n'en tiennent pas compte, qu'il s'agisse de filles de couleur, de filles ou de garçons LGBT ou de filles handicapées. Pourriez-vous nous parler un peu de l'importance de tenir compte de ces facteurs?

    La vision étroite que l'on a des personnes touchées par cette maladie a des effets profonds pour les familles, car c'est une maladie qui les isole beaucoup. Compte tenu des soins qu'il faut offrir aux enfants et de l'intensité de ces soins, les familles sont souvent très isolées durant cette période. Également, cet isolement est accru si vous appartenez à l'un des groupes que vous avez mentionnés, car il n'y a pas de compréhension. Il n'y a pas d'information sur le sujet. Vous devez donc informer les gens tout en prenant soin de votre enfant. Cela représente un énorme fardeau. Il serait utile de modifier la façon dont les gens comprennent les troubles de l'alimentation, dans la sensibilisation du public.

    Merci beaucoup.

     Madame O'Neill Gordon, vous avez la parole pour sept minutes.

    Je vous remercie toutes les deux de venir nous rencontrer aujourd'hui. Merci et félicitations de tout le travail que vous faites. Nous savons que c'est un trouble qui nécessite beaucoup de travail et de compréhension. Nous voulons également vous remercier de nous faire part de vos récits personnels. Ce n'est jamais facile. Nous l'apprécions beaucoup parce que l'étude que nous faisons sur ce trouble nous a permis d'obtenir beaucoup d'information.

    Ma première question d'adresse à Mme Crawford. On nous a parlé à de nombreuses reprises du manque d'aide dans la communauté. Quelle est l'étendue de votre communauté de professionnels spécialisés dans le traitement de ce trouble? Y a-t-il suffisamment de ces professionnels? Devrait-il y en avoir davantage? Ou est-ce un problème que l'on constate, le manque de ces professionnels, lorsque l'on va consulter son médecin de famille?

    C'est une excellente question. Pour ma part, je travaille à Burlington, et les gens doivent se déplacer pendant des heures pour venir me consulter. À vrai dire, je ne sais pas combien de gens se spécialisent dans ce domaine, mais dans ma petite ville de Burlington, nous ne sommes que deux à traiter les gens qui souffrent de troubles de l'alimentation.

    Dans des villes plus grandes, comme Toronto, il y a plus de thérapeutes, mais le problème, c'est que les thérapies privées sont très coûteuses. Si quelqu'un veut consulter un thérapeute à Toronto, les frais peuvent atteindre jusqu'à 200 $ l'heure. La plupart des familles n'en ont pas les moyens.

    On nous a parlé des problèmes financiers auxquels les parents sont confrontés pour obtenir de l'information et de l'aide pour leurs enfants.

    Nous savons que ces troubles existent depuis un certain temps. Avez-vous constaté des changements positifs ou négatifs? Avez-vous constaté des changements dans le système actuel pour mieux informer les parents du fait que ces troubles existent, qu'il s'agit vraiment d'une maladie, et de la nécessité d'en être informé pour pouvoir la traiter?

    Madame Crawford.

    Je voudrais bien vous répondre par l'affirmative. Au cours des deux dernières années, la NIED a fait un travail incroyable. L'un des médecins les plus importants dans le domaine, le Dr Woodside, a déclaré qu'il avait vu plus de changements au cours de la dernière année que dans les 30 années précédentes. C'est donc un bon résultat en matière de sensibilisation. Mais la sensibilisation n'apporte pas nécessairement les changements qui sont nécessaires. L'un de nos buts, c'est de sensibiliser la population afin que les parents et les personnes qui les soutiennent puissent défendre les intérêts des patients et, malheureusement, combler le manque de compréhension de ces troubles.

    Oui, on nous a dit également que trop souvent, on pense qu'il ne s'agit pas d'un trouble mais de simples problèmes à surmonter. Il faut informer les parents de ce trouble auquel ils peuvent être brutalement confrontés.

    Ma prochaine question s'adresse à Mme LaBorde. Merci de nous avoir fait part de votre récit personnel.

    Nous pouvons certainement dire qu'il faut apporter des changements pour mieux informer la population de ces troubles. Quel changement souhaiteriez-vous voir apporter pour ceux qui demandent de l'aide, dans notre système actuel?

    Il est très important pour les familles de mettre l'accent sur l'intervention précoce. Il y a souvent un intervalle entre le diagnostic et le traitement. Il y a un délai causé par les listes d'attente. Durant ce délai, il est possible de faire bien des choses en matière d'information et de soutien. Il serait même utile durant ce délai d'orienter les parents vers un soutien par les pairs afin qu'ils puissent entreprendre le traitement. En fait, le traitement consiste principalement à nourrir votre enfant, si on veut démystifier ce traitement, mais ce que les parents doivent apprendre, c'est comment le faire. Si on mettait l'accent sur l'intervention précoce, et qu'on aidait les familles dès le début du diagnostic, cela changerait beaucoup de choses.

    À quels obstacles particuliers avez-vous été confrontée lorsque vous avez essayé d'obtenir un traitement?

    Il n'y avait rien de disponible dans la communauté. Parmi les obstacles, il y a eu le fait que mon médecin n'avait pas remarqué le problème, ne l'avait pas détecté ni identifié comme tel au départ, et donc la maladie de mon enfant s'est empirée inutilement. Quand j'ai essayé de trouver un traitement dans la communauté, il n'y avait personne qui offrait le traitement familial.

    Il y avait des cliniciens associés au programme de l'hôpital, mais je n'ai pu obtenir leurs services qu'une fois inscrite au programme de l'hôpital. Cela n'a pas beaucoup changé. Je crois qu'il n'y a qu'un thérapeute qui offre des soins privés de pédiatrie à Toronto. C'était un problème.

    Il y avait aussi le problème du fardeau financier. J'ai dû prendre un congé et contracter une marge de crédit. Cela a été une période très difficile.

    Je dirais que les fardeaux les plus importants ont été d'ordre éducatif et financier.

    Comment peut-on donner aux enfants les outils dont ils ont besoin pour résister à la pression de se conformer aux canons de la beauté? On nous en a beaucoup parlé et on nous a dit que les filles, plus spécialement, font l'objet de pression pour se conformer à ces normes. Existe-t-il des moyens d'aider ces jeunes filles à résister à autant de pression?

    Comment les aider à résister? En leur enseignant à faire preuve d'esprit critique face aux médias. Les écoles font déjà du travail à cet égard. Il faut faire la distinction entre les troubles de l'alimentation et l'alimentation désordonnée. D'après leur expérience, de nombreux parents vous diront, tout comme moi, qu'ils n'ont pas l'impression que les médias ont contribué aux troubles de l'alimentation de leur enfant car ils n'en ont pas été la cause, ils n'ont pas été le facteur déclencheur. Les médias peuvent avoir contribué à entretenir le trouble de l'alimentation une fois que leur enfant est tombé malade, mais ils ne considèrent pas qu'ils ont été le facteur déclencheur. Je crois qu'il est important de bien enseigner à nos enfants à faire preuve d'esprit critique et à comprendre les images et les messages diffusés par les médias.

    Merci beaucoup.

    Je cède maintenant la parole à Mme Murray pour sept minutes.

    Merci beaucoup à toutes les deux de venir nous faire part de votre expérience. J'ai peine à imaginer à quel point il peut être difficile de lutter contre un trouble et une maladie mortelle du cerveau qui n'est pas facile à comprendre et pour lesquels il n'existe pas beaucoup d'information, ainsi que de soigner votre enfant sans savoir si ces soins donneront ou non des résultats. Je veux simplement rendre hommage à votre courage et à votre force à toutes les deux.

    Comme je suis nouvelle au sein de ce comité, je n'ai pas entendu tous les autres témoins, et je vais donc poser quelques questions pour mieux comprendre.

    On dit qu'il s'agit d'une maladie mortelle du cerveau. Les changements au cerveau sont-ils le résultat de la diminution de l'alimentation, ou la maladie contribue-t-elle à la réduction de l'alimentation?

    Qui veut répondre à cette question?

    Celle qui a des idées sur le sujet peut répondre.

    C'est vraiment les deux. Nous savons qu'il existe des prédispositions génétiques et biologiques lorsque l'anxiété est présente, mais nous savons également que lorsque le cerveau est affamé, la cognition est très difficile et il est même difficile de suivre un traitement avec une telle insuffisance pondérale. Une nouvelle recherche effectuée à Toronto révélera que le problème est vraiment dans les deux sens et qu'il faut en régler un, c'est-à-dire ne pas axer une partie des traitements sur l'atteinte de certains poids, avant d'entreprendre quelque intervention thérapeutique que ce soit. Comme je l'ai dit, on pourra voir ensuite comment on peut faire participer le patient à une intervention thérapeutique.

    Madame LaBorde a parlé de facteurs déclencheurs. Y a-t-il généralement, ou toujours, un facteur déclencheur? Est-ce toujours dû à un traumatisme, ou pas nécessairement ou quelquefois?

    C'est peut-être le cas. Pas toujours, mais c'est parfois le cas.

    Nous savons que certains types de personnalités peuvent être plus prédisposés à ces troubles. C'est le cas des enfants angoissés ou de ceux qui vivent dans des familles très inquiètes, ou alors, comme Lisa l'a dit, ceux qui souffrent de troubles mentaux quelconques. Nous avons remarqué qu'il peut y avoir une prédisposition génétique. Les troubles de l'alimentation ne sont pas nécessairement isolés, la dépression et l'anxiété peuvent y participer.

    J'aimerais mieux comprendre, en partie parce que vos témoignages jusqu'à présent sont très semblables à ceux que j'entends depuis six mois au Comité de la défense nationale, dans le cadre d'une étude sur les soldats blessés et malades qui sont atteints de trouble de stress post-traumatique.

    Environ 30 % des gens contractent une blessure liée au stress opérationnel, mais ce n'est pas le cas des autre 70 %. De plus, 15 % semblent souffrir de trouble de stress post-traumatique dans des situations similaires, mais pas les autres 85 %. D'après ce que je comprends, il semble y avoir une prédisposition, même lorsqu'il y a un traumatisme. C'est également une maladie mortelle du cerveau qui est souvent accompagnée de dépression, d'anxiété et de problèmes de dépendance. Ces facteurs me semblaient familiers. Également, il y a un parallèle quant aux effets pour les familles et la nécessité absolue d'aider les familles et de voir à leur bien-être.

    En outre, bien sûr, il y a la question de la stigmatisation et des moyens de la réduire. Que recommanderiez-vous pour ce qui est d'amener la société à considérer cette maladie comme une blessure du cerveau et non comme quelque chose à cacher? Pouvez-vous me proposer des principes sur la façon d'amener la société à accepter et à aider les personnes qui souffrent de troubles de l'alimentation plutôt que de les stigmatiser?

    En ce qui concerne l'élimination de la stigmatisation, je dirais que tout le monde croit savoir ce qu'est un trouble de l'alimentation. Ce qu'il faudrait, c'est changer la perception un peu fantaisiste que les gens ont des troubles de l'alimentation pour les informer de la réalité de ces troubles. Il faudrait faire comprendre que tous les enfants peuvent être atteints de ces troubles, qu'il s'agit d'un trouble biologique du cerveau, que ce n'est pas un choix de la part des enfants, non plus qu'un problème créé par les familles... On ne peut pas provoquer un trouble de l'alimentation chez l'enfant.

    Les notions qui existent actuellement conduisent à la stigmatisation. La distance qui se crée vient de ce que les gens pensent comprendre ce trouble et ne croient pas qu'ils peuvent en être atteints. Nous devons changer cette perception.

    Compte tenu des nouvelles preuves que nous avons maintenant, la perception par la population accuse un retard par rapport à ce que nous savons sur les troubles de l'alimentation. En partie, il s'agit de faire percoler cette information jusqu'au grand public, c'est-à-dire ce que savent actuellement les cliniciens et les chercheurs, en 2013. Il faut diffuser largement cette information pour qu'elle se rende jusqu'au grand public.

    Faudra-t-il commencer d'abord ce travail auprès des médecins généralistes et de la communauté médicale? Comment peut-on informer 36 millions de Canadiens au sujet d'une blessure biologique du cerveau que l'on comprend mal?

    L'autre aspect de ce problème, c'est que c'est une maladie qui semble associée aux aliments, dont la plupart des gens ne se soucient pas particulièrement. Le grand public semble donc croire que c'est un problème très simple. Je me dis souvent que si les gens apprenaient que j'ai subi un traitement de désintoxication parce que je consommais de la drogue, ils auraient plus de sympathie pour moi. Mais parce qu'il ne s'agit que d'aliments, ils se disent qu'il me suffit de manger ou de cesser de manger, selon le problème que j'ai.

    C'est que les troubles de l'alimentation sont très rarement considérés comme une maladie mentale. Nous avons toutes sortes de campagnes sur la maladie mentale, la campagne Cause pour la cause, je sais qu'il faut plus de sensibilisation aux maladies mentales, mais c'est l'un des changements que je voudrais voir apporter également.

    Merci beaucoup, madame Murray.

    La parole est maintenant à M. Young pour cinq minutes.

    Tout d'abord, merci à toutes les deux de nous offrir votre temps aujourd'hui.

    Permettez-moi d'abord de dire que si notre comité devait voter aujourd'hui pour nommer la mère de l'année, vous l'emporteriez haut la main. Nous vous admirons beaucoup.

    J'ai quelques questions à vous poser. Vous avez dit que les parents doivent acquérir de nouvelles compétences. Avez-vous des idées quant à la façon dont on pourrait les aider au moyen d'une formation? Vous avez dit qu'il faut commencer à soigner plus rapidement le patient, c'est-à-dire accélérer la formation du patient ou son acquisition de compétences.

    Avez-vous des idées quant à la façon d'y arriver?

    L'un des moyens les plus faciles serait d'orienter les parents vers d'autres parents qui ont obtenu de bons résultats grâce à la thérapie familiale. Les parents qui ont vécu cette situation connaissent des pratiques exemplaires, et le partage de ces pratiques serait un moyen très simple d'y arriver. La courbe d'apprentissage est abrupte, mais on peut la surmonter très rapidement.

    Ce que j'ai en tête, ce sont des cours dans une clinique locale ou un hôpital local, où on pourrait dire aux parents que le cours de ce mois-ci commence le lundi, que si l'un des parents peut prendre un congé de cinq jours, on peut lui fournir la formation pour qu'il puisse entreprendre le traitement le plus tôt possible.

    Est-ce possible? Est-ce que cela pourrait fonctionner?

    Je crois que oui. Toutefois, les parents qui prennent soin d'un enfant atteint d'un trouble de l'alimentation ne sont pas en mesure de prendre cinq jours de congé pour aller suivre des cours. Le traitement consiste en fait à nourrir votre enfant, et selon la thérapie familiale, il faut nourrir l'enfant six fois par jour. Au début, un repas peut durer de deux à trois heures, ou seulement une heure. Ensuite, il faut s'assurer que certaines choses ne se produisent pas après un repas. Il ne serait pas possible aux parents de s'absenter de la maison aussi longtemps pour recevoir une formation. Ce qui serait possible, ce serait d'orienter les parents vers une formation sur Internet et de leur offrir une formation en psycho-éducation facile à assimiler par petites tranches.

    Merci.

    Je l'ai dit...

    Allez-y.

    Désolée, allez-y.

    Merci.

    J'ai une question pour Carly Lambert-Crawford.

    Nous savons que pour un grand nombre de filles, les troubles de l'alimentation sont mal diagnostiqués. Vous avez dit que quelqu'un vous avait prescrit des antidépresseurs qui vous avaient rendu très confuses.

    Pourriez-vous nous dire comment cette prescription de médicaments pour un usage non indiqué sur l'étiquette a empiré votre situation, ou du moins ne l'a pas améliorée?

    En partie, le problème vient de ce qu'on a diagnostiqué très tôt chez moi l'anxiété et la dépression, probablement vers l'âge de 15 ans. Les médicaments n'étaient associés à aucun traitement. On m'a fait essayer différents médicaments, parce qu'ils ne donnaient aucun résultat. Les médicaments ne me faisaient pas manger et n'amélioraient pas mon état. Je n'aime pas beaucoup juger les gens, mais je vais le faire néanmoins; je n'ai pas été traitée convenablement.

    Vous avez dit que lorsque vous avez obtenu votre congé de l'hôpital parce que vous ne répondiez pas au traitement, vous pesiez ... livres à 20 ans. [Conformément à une motion adoptée le 30 avril 2014, un passage du présent témoignage a été supprimé du compte rendu. Voir le Procès-verbal] En gros, ils vous blâmaient pour votre propre maladie. Vous avez dû attendre quatre mois avant d'obtenir une évaluation à l'Hôpital général de Toronto, et vous avez dû prouver que vous aviez besoin de thérapie. Vous avez alors suivi le programme pendant quatre mois et ensuite, parce que vous avez obtenu votre congé trop rapidement, vous avez fait une rechute.

    J'ai une grande question. Est-ce que cela pourrait encore se passer pour une fille qui présente des symptômes de troubles alimentaires, ou est-ce que la situation s'est beaucoup améliorée?

    C'est une bonne question. La situation s'est un peu améliorée. Depuis que j'ai suivi mon traitement, quatre lits ont été ajoutés. Il y a un programme à l'Hôpital de Credit Valley. Mais j'ai beaucoup de clients qui sont sur une liste d'attente depuis des mois et des mois et qui auront bientôt besoin d'être hospitalisés.

    Merci. Cela m'amène à ma prochaine question.

    Dans un système avec un payeur unique, c'est-à-dire le RAMO de la province de l'Ontario, est-ce que vous appuieriez la mise en place de cliniques privées avec des spécialistes pour traiter les filles et les femmes qui ont des troubles alimentaires?

    Oui. J'ai deux clients avec lesquels je travaille présentement qui paient des milliers de dollars par jour pour aller aux États-Unis, parce que nous n'avons pas les services ici.

    Vous l'appuieriez. Merci.

    J'ai rencontré une femme il y a des années. Je pense qu'il s'agit de la mère de Danielle qui dirige Danielle's Place à Burlington. Est-ce exact? L'histoire de Danielle ressemble à la vôtre, n'est-ce pas?

    L'Hôpital Joseph Brant l'a mis à la porte parce qu'elle ne mangeait pas. Les infirmières la blâmaient pour sa maladie. Êtes-vous en train de dire que cela pourrait toujours se produire maintenant?

    Absolument, oui.

    Merci beaucoup, monsieur Young.

    Madame Sellah, vous disposez de cinq minutes.

    Merci, madame la présidente.

    Tout d'abord, j'aimerais remercier nos deux invitées d'avoir partagé avec nous leurs expériences différentes, l'une ayant pris en charge sa propre fille et l'autre étant une survivante de l'anorexie mentale.

    J'aimerais signaler que je suis une professionnelle de la santé. Je suis d'accord avec vous parce qu'avec le temps que nous avons passé avec tous les témoins qui ont comparu devant notre comité, nous avons bien compris le message indiquant que le système de santé connaissait des déficiences relativement aux ressources médicales, aux infrastructures et à l'aide apportée aux parents.

    Je suis aussi troublée que vous par le fait que, lorsque des personnes souffrent de troubles alimentaires, elles doivent être sur une liste d'attente avant de recevoir un traitement. Je crois que c'est un problème sur lequel tous les paliers de gouvernement devraient se pencher et devraient trouver des solutions.

     Dans le domaine médical, il y a toujours eu des maladies qui apparaissaient sans qu'on puisse en faire un diagnostic, comme dans les cas de la dépression. Auparavant, les gens étaient traités de paresseux lorsqu'ils ne se présentaient pas au travail. On n'avait pas diagnostiqué qu'ils souffraient d'une maladie biologique, comme le diabète, pour laquelle il faut un traitement, un soutien et un suivi.

    Lorsqu'on parle de personnes qui n'ont pas les ressources nécessaires pour se payer une thérapie dans une clinique privée ou qui n'ont pas une mère aussi dévouée que Mme LaBorde qui a pris soin de son enfant, que faudrait-il faire? J'aimerais entendre votre opinion sur ce que pourraient faire les divers paliers de gouvernement pour améliorer cette situation afin que d'autres personnes ne passent pas par le processus par lequel vous êtes passées.

     Ma question s'adresse à vous deux.

    Je pense que c'est vraiment une question lourde de sens.

    Pour répondre à la première partie de la question, si vous ne pouvez pas vous payer une thérapie et que vous avez nulle part vers où vous tourner, vous devenez de plus en plus malade. Je pense que Lisa a soulevé un bon point en parlant de l'intervention précoce, et c'est pendant cette période où l'on pose le diagnostic que l'on devient plus malade si on ne fait rien. J'en suis un exemple; la fille de Lisa en est un autre. Ce genre de situation se produit continuellement. C'est pourquoi notre système ne fonctionne pas. Il n'y a pas d'autres façons de le dire.

    Les gens retournent à la maison après avoir rencontré le médecin et se disent qu'ils ne sont pas assez malades, et la situation s'aggrave.

    Madame LaBorde, avez-vous quelque chose à ajouter à ce sujet?

    Non, je suis d'accord avec ça. Je pense que la clé, c'est une intervention précoce. Appuyer les communautés pour qu'elles soutiennent les familles... Nous voyons des cas dans des enfants de plus en plus jeunes, mais je me demande aussi si c'est parce que on remarque le problème plus tôt pour le régler. Il faut faire en sorte que les enfants ne dépérissent pas trop longtemps dans un état de santé sous la moyenne. Oui, il faut appuyer les ressources dans la communauté.

    Madame LaBorde, quand vous avez raconté que vous aviez pris soin de votre fille, j'étais vraiment étonnée. Je vous félicite de vous être sacrifiée et d'avoir eu le courage de quitter votre emploi et de contracter des dettes. Je présume que, encore une fois, vous avez mené ce combat seule et sans moyens pour essayer de sauver votre fille.

    Selon vous, qu'auriez-vous voulu que la communauté ou les différents gouvernements fassent pour votre fille ou pour vous comme aidante naturelle?

    Je pense que j'ai dû le faire en partie parce qu'elle était dans un état critique à ce moment-là. Cela faisait neuf mois que j'avais remarqué que quelque chose n'allait pas.

    Si mon médecin de famille avait pu me donner ces renseignements plus tôt, je n'aurais peut-être pas eu à prendre congé de mon travail. J'aurais peut-être pu m'attaquer au problème d'une façon plus simple, mais cela faisait huit ou neuf mois que la maladie progressait. Je pense que c'est un exemple de ce qui se passe lorsque l'on attend trop. Les coûts pour la personne, la famille, et les contribuables sont beaucoup plus élevés. Avoir reçu de l'appui plus tôt aurait profité à tous.

    Je remercie nos témoins de leur présence parmi nous. Vous avez grandement enrichi notre étude.

    Nous allons suspendre la séance pour quelques minutes le temps d'aller à huis clos pour discuter des travaux futurs du comité.

    Encore une fois, merci beaucoup, mesdames.

    [La séance se poursuit à huis clos.]