HESA Réunion de comité

    Je déclare la séance ouverte. Je tiens à remercier les témoins de comparaître devant nous. Nous allons demander aux députés présents de bien vouloir s'asseoir pour que nous puissions commencer.

    D'abord, il s'agit de notre quatrième séance sur le PCEM, le Programme commun d'évaluation des médicaments, et nous amorçons notre série de séances sur les médicaments sur ordonnance.

    Les témoins d'aujourd'hui représentent Action Cancer Ontario, la Coalition Action Cancer du Canada, le Princess Margaret Hospital, le Réseau canadien du cancer du sein et l'Association canadienne du cancer colorectal. Nous allons commencer par Debbie Milliken d'Action Cancer Ontario.

    Je tiens à remercier les autres témoins d'être ici. Je vais vous présenter au fur et à mesure que je vais vous donner la parole, mais nous allons commencer la réunion par vous, madame Milliken.

    Je vous remercie infiniment de nous avoir invités à présenter notre point de vue au Comité permanent de la santé. Je représente aujourd'hui Action Cancer Ontario, dont je suis actuellement directrice des Programmes provinciaux de remboursement des médicaments.

    Action Cancer Ontario est un organisme gouvernemental indépendant responsable de la planification des services sur le cancer; il élabore et met en oeuvre des normes de qualité ainsi que des lignes directrices en plus de faire rapport au public ainsi qu'aux dirigeants cliniques et administratifs sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Nous sommes également les conseillers en chef du ministre de l'Ontario sur toutes les questions liées au cancer.

    Dans mon exposé d'aujourd'hui, je prévois décrire le processus d'approbation des médicaments contre le cancer en Ontario, notre expérience du PCEM à ce jour et les difficultés que nous avons au chapitre l'évaluation des médicaments contre le cancer en vue de leur financement. De plus, je vais vous donner de l'information sur le processus d'examen conjoint des médicaments oncologiques, le PECMO. N'oubliez pas que le PECMO est une initiative provinciale-territoriale menée par les gouvernements du Manitoba et de la Saskatchewan et qu'Action Cancer Ontario participe à cette initiative.

    Excusez-moi.

    Pourrait-elle parler plus lentement, afin que les interprètes puissent faire leur travail.

    Pourriez-vous parler un peu plus lentement? Les interprètes ont de la difficulté à vous suivre.

    Continuez, s'il vous plaît.

    En Ontario, il y a divers mécanismes de financement des médicaments contre le cancer. Les médicaments administrés par intraveineuse en milieu hospitalier sont financés principalement par notre quatrième formulaire provincial sur le cancer, qu'on appelle le Programme de financement des nouveaux médicaments, un programme administré par Action Cancer Ontario au nom du ministère de la Santé et les Soins de longue durée.

    Le financement des anciens médicaments administrés par intraveineuse vient des budgets globaux des hôpitaux. Les médicaments administrés dans la collectivité sont remboursés aux bénéficiaires admissibles par le Programme de médicaments de l'Ontario. Il y a aussi des gens qui souscrivent une assurance privée ou qui payent de leur poche leurs médicaments contre le cancer s'ils leur sont administrés dans la collectivité ou par voie orale.

    Le processus d'examen des médicaments oncologiques de l'Ontario est de la responsabilité de ce que j'appellerai le CED-CCO pour Committee to Evaluate Drugs-Cancer Care Ontario ou Comité d'évaluation des médicaments d'Action Cancer Ontario. Il a été établi en 2005 pour remédier à divers problèmes qu'il y avait dans la province. Le premier était les dépenses brutes élevées de plus de 30 p. 100 que nous avions à une époque où il y avait beaucoup d'agents anticancéreux en développement sur le point d'être rendus accessibles et où nous savions qu'ils allaient faire croître la pression sur notre programme de financement de nouveaux médicaments.

    Avant, nous n'utilisions pas d'analyses économiques de la santé pour prendre nos décisions sur le financement du formulaire. Nous nous sommes aussi rendu compte que nous pouvions mieux harmoniser nos décisions politiques sur les deux formulaires de médicaments financés publiquement en Ontario (le Programme de médicaments de l'Ontario et le Programme de financement des nouveaux médicaments). Nous avons donc cherché à combiner les processus d'approbation des deux programmes.

    Le résultat est le fruit d'une collaboration entre le Programme de médicaments de l'Ontario et Action Cancer Ontario, qui visait à créer un seul et unique processus d'examen des médicaments oncologiques qui tablerait sur les forces des deux processus actuels. Du Programme de médicaments de l'Ontario, nous avons tiré l'expérience de l'utilisation de données pharmaco-économiques dans le processus d'évaluation, de même que l'expérience du traitement des propositions des fabricants. D'Action Cancer Ontario, nous avons tiré l'expérience clinique des groupes sur le siège de la maladie (les disease site groups), de même que notre expérience de l'élaboration de lignes directrices pour notre programme et celle de nos soins factuels fondés sur l'examen systématique de la littérature clinique pendant l'évaluation.

    Ce processus permet à la fois aux fabricants de produits pharmaceutiques et aux spécialistes du siège de la maladie d'Action Cancer Ontario de présenter des demandes de remboursements. Il y a un lien avec le processus commun d'évaluation des médicaments pour les médicaments administrés dans la collectivité, mais pas pour les médicaments administrés par intraveineuse.

    Le sous-comité conjoint sur l'oncologie du CED-CCO évalue d'abord les preuves cliniques et économiques, puis fait une recommandation sur le financement à notre comité d'évaluation des médicaments. C'est ensuite ce comité qui étudie le contexte élargi des agents oncologiques dans le contexte des autres éléments thérapeutiques et qui fait la recommandation finale au gouvernement. En Ontario, c'est notre directeur exécutif qui prend la décision finale sur le financement.

    Notre sous-comité sur l'oncologie se compose d'oncologues médicaux, d'internistes, d'éthiciens, de pharmaciens et d'économistes de la santé. Très bientôt, nous allons également y ajouter des représentants des patients.

    Jusqu'à maintenant, notre expérience se limite aux médicaments oncologiques qui ont été évalués depuis la mise en place du CED-CCO en 2005. Action Cancer Ontario n'a pas d'expérience directe des recommandations du PCEM pour éclairer les décisions du Programme de financement des nouveaux médicaments, puisque le PCEM ne touche pas les médicaments administrés par intraveineuse dans les hôpitaux.

    Dans le cadre du Programme de médicaments de l'Ontario, nous avons l'expérience de quatre médicaments contre le cancer administrés oralement qui ont fait l'objet d'une évaluation du PCEM et de décisions rendues pour le formulaire du Programme de médicaments de l'Ontario. Dans les quatre cas, la décision que l'Ontario a prise quant au remboursement était conforme à la recommandation du PCEM.

    On considère que les évaluations du PCEM font partie du processus du CED-CCO. Ce sont l'un des éléments évalués par notre sous-comité et enfin, par le comité d'évaluation de médicaments.

    Nous avons un certain nombre de défis à relever pour pouvoir bien évaluer les médicaments contre le cancer. Quel que soit le processus utilisé, nous n'avons pas nécessairement accès aux preuves cliniques qu'il nous faudrait pour prendre des décisions sûres sur la véritable valeur d'un médicament. Idéalement, nous aimerions avoir des preuves issues de multiples essais de phase 3 ou d'essais cliniques randomisés. Bien souvent, nous n'avons que des données non comparatives issues d'essais de phase 2, comme nous le disons. Souvent, les éléments de comparaison pertinents auxquels nous aimerions avoir accès ne sont pas utilisés dans les essais cliniques, ou l'essai ne correspond pas à nos pratiques actuelles en Ontario ou dans le reste du Canada.

    La façon dont les indicateurs de substitution non prouvés comme le taux de réponses, la disparition de la tumeur ou la survie à la maladie nous renseignent sur les indicateurs les plus importants que les décideurs aimeraient voir, comme la survie et la qualité de la vie, n'est pas claire. Nous en avons pourtant besoin pour déterminer le véritable facteur de rentabilité d'une nouvelle thérapie.

    Certains essais intègrent aussi des plans croisés, ce qui peut signifier encore une fois que les décideurs n'ont jamais l'information nécessaire pour prendre une décision sûre d'un point de vue clinique. Si les données cliniques ne sont pas solides, la décision pharmaco-économique se fondera probablement sur diverses présomptions, créant du coup une grande incertitude sur la véritable rentabilité d'une nouvelle thérapie.

    La grande question ne touche pas nécessairement le processus décisionnel, mais le seuil de décision dans l'évaluation de nouvelles thérapies quand les données sont incomplètes ou floues, pour veiller à ce que les Canadiens jouissent d'une bonne optimisation des ressources et que les thérapies tiennent compte des besoins des patients individuels et de nos valeurs sociales.

    En Ontario, le secrétariat du régime de médicaments mène diverses initiatives pour bien renseigner les décideurs et optimiser l'accès aux médicaments oncologiques. Elles comprennent nos initiatives sur la transparence et sur l'amélioration de l'engagement du public dans le processus par la création d'un conseil des citoyens et la participation des patients à nos comités. Nous essayons de combler ces lacunes au chapitre des preuves au moyen de propositions de listes conditionnelles et de collaborations avec l'industrie aux accords de partenariat. Action Cancer Ontario est également en train de se doter d'une unité pharmaco-économique afin d'améliorer la qualité des données économiques utilisées dans le processus décisionnel.

    Il y a clairement des avantages à établir un processus national d'examen des médicaments oncologiques qui permettrait à toutes les provinces de prendre des décisions de financement local éclairées à l'issue d'une même évaluation des médicaments fondée sur un examen rigoureux des données cliniques et économiques. Il est indéniable que l'adoption d'un processus unique augmente les chances que les décisions soient plus cohérentes d'un bout à l'autre du pays. Ce processus réduirait le double emploi en plus d'optimiser les ressources et les compétences à l'échelle du Canada. Il concentrerait tous les examens des médicaments oncologiques au même endroit, quel que soit le mode d'administration du médicament, par voie orale ou par intraveineuse, ou le lieu du traitement, qu'il soit donné à l'hôpital ou dans la collectivité.

    J'aimerais parler un peu de l'examen conjoint des médicaments oncologiques. Il s'agit d'une initiative gouvernementale provinciale-territoriale dirigée par le Manitoba et la Saskatchewan. Action Cancer Ontario y participe dans le cadre de la contribution générale de l'Ontario à cet effort. Pendant l'année d'essai du PECMO, tous les produits oncologiques seront présentés au CED-CCO et considérés comme soumis à toutes les administrations participantes. Chaque administration utilisera ensuite le PECMO pour prendre sa décision finale quant au financement.

    Cette initiative comporte quatre phases. La première était celle du protocole d'entente, et toutes les provinces l'ont signé, sauf le Québec.

    La deuxième phase est celle de l'observation. C'est là où nous en sommes actuellement. Toutes les provinces auront l'occasion d'examiner le processus de l'Ontario afin d'en tirer des leçons et de comprendre son fonctionnement.

    À la troisième phase, nous espérons intégrer des examinateurs des autres provinces et commencer à faire des liens avec d'autres initiatives nationales comme le Partenariat canadien contre le cancer.

    La quatrième et dernière phase sera celle de l'évaluation; c'est là où l'on fera des recommandations aux sous-ministres provinciaux et territoriaux sur le potentiel d'un processus permanent pour l'avenir. Il y a une structure de gouvernance, de même qu'un comité directeur auquel siège un observateur du Programme commun d'évaluation des médicaments. Il y a également un comité consultatif qui comprend des membres des organismes de lutte contre le cancer. Il n'a toutefois pas encore été formé.

    Enfin, de la perspective du PCEM, le Comité consultatif canadien d'expertise sur les médicaments ne délibérera pas ni ne fera de recommandations sur le financement pendant le processus intérimaire. Cependant, les experts du PCEM continueront d'effectuer des examens cliniques et pharmaco-économiques qui seront utilisés, au besoin, dans le cadre du PECMO pour les médicaments qui satisferaient habituellement aux critères d'examen du PCEM.

    Merci.

    Merci infiniment.

    Nous allons maintenant entendre un représentant de la Coalition Action Cancer du Canada. Nous recevons William Hryniuk, directeur et ancien président. La parole est à vous.

    Merci, monsieur le président, de nous avoir invités à comparaître devant vous.

    En premier lieu, nous félicitons le gouvernement d'avoir transféré le portefeuille des médicaments contre le cancer du PCEM au Processus d'examen conjoint des médicaments oncologiques, le PECMO.

    Permettez-moi de vous présenter nos titres de compétences. La Coalition Action Cancer du Canada, ou CACC, est un organisme sans but lucratif composé de survivants et de survivantes du cancer, de médecins, de scientifiques et d'administrateurs de réseaux spécialisés dans le cancer issus des dix réseaux publics consacrés au cancer d'un océan à l'autre. Les membres du conseil d'administration de la CACC ont personnellement reçu des traitements et des services liés au cancer; administré ces services à l'échelle régionale; organisé et dirigé des cliniques de recherche à l'échelle nationale ou étudié la prévention du cancer à l'échelle internationale. Aucun d'entre nous n'est payé pour son travail à la CACC. Les membres du conseil d'administration sont nommés au dos de la présentation.

    Pour ma part, je suis le président sortant immédiat de la CACC; j'ai été auparavant oncologue médical; j'ai fait de la recherche sur le cancer et j'ai été directeur de centres de cancer universitaires tant au Canada qu'aux États-Unis.

    La CACC est déterminée à faire en sorte que l'éventail des activités de contrôle du cancer au Canada se déroule de manière optimale. Chaque année, nous étudions différents aspects touchant le cancer au Canada en matière de prévention, de dépistage, de traitement, de soins de soutien et de recherche et publions nos résultats dans nos bulletins. Vous observerez des différences constantes entre les provinces dans le financement du contrôle du cancer, et nous croyons que ces différences se traduisent par des écarts sur le plan de la mortalité liée au cancer dans ces provinces.

    Nous avons aussi montré comment l'accès à de nouveaux médicaments contre le cancer qui sauvent des vies est très inégal d'une province à l'autre. Nous vous sommes spécialement reconnaissants de vous intéresser de près au processus d'approbation des médicaments contre le cancer. Nous sommes également reconnaissants au gouvernement du canada d'avoir établi le Partenariat canadien contre le cancer comme moyen de redresser ces différences interprovinciales.

    Permettez-moi d'en arriver au but de cette audience, à savoir : pourquoi le PCEM a-t-il été incapable d'évaluer les médicaments oncologiques d'une manière exhaustive et comment le PECMO est-il en mesure de faire mieux? Tout d'abord, le comité du PCEM qui évaluait ces médicaments n'était pas très adéquat pour aborder la complexité des problèmes d'oncologie. Les membres du comité ne pouvaient pas accéder aux meilleures connaissances touchant chaque nouveau traitement et par conséquent, ils étaient incapables de juger des données dans leur contexte.

    Je vais vous expliquer pourquoi. Il y a bien au-delà de 150 types de cancer. Il existe de nombreux stades pour chacun d'eux. Pour chaque stade, il peut y avoir plusieurs options de traitement. Ces options changent constamment puisque de nouvelles données d'essais s'ajoutent presque tous les jours. Il devient de plus en plus difficile de maintenir le niveau de connaissances requises pour déterminer quelle est l'efficacité de notre traitement médical dans une situation donnée, un moment donné. On peut soutenir que la connaissance requise est détenue d'une manière optimale par les chercheurs qui ont effectué la recherche clinique établissant l'efficacité du médicament. Pourtant, le comité du PCEM s'est vu interdire l'accès à ces chercheurs.

    Tel que je le comprends, cette interdiction était basée sur la prémisse que le jugement et donc l'avis de tels chercheurs serait entaché par leur affinité avec les résultats d'essais ou leurs liens avec la société pharmaceutique qui a commandité l'essai. Selon ce raisonnement, les membres du comité du PCEM ne pourraient pas se fier au témoignage des chercheurs ayant effectué l'essai.

    On peut reconnaître que différentes parties auraient eu des perspectives différentes, mais il est sûr que le public canadien aurait en général grandement tiré profit de l'échange de connaissances qui se serait produit. Après tout, les chercheurs sont non seulement des médecins qui possèdent la connaissance requise pour placer les résultats des traitements dans le contexte approprié, mais aussi des gens dont on peut présumer sans risque qu'ils ont à coeur l'intérêt de leurs patients et qu'ils sont déterminés à améliorer le traitement de leurs patients. Autrement, ils n'auraient pas entrepris d'études en tout premier lieu. Ainsi, nous demandons avec insistance que les chercheurs qui ont mené les études de base aient la permission de contribuer au processus de sélection des médicaments du PECMO.

    Le PECMO, comme vous le savez, est un processus par lequel huit autres provinces permettent à l'Ontario Committee to Evaluate Drugs, le CED, de mener tous les examens de médicaments oncologiques en leur nom. Le CED reçoit des conseils oncologiques d'un sous-comité formé d'oncologues d'Action Cancer Ontario et d'autres représentants. Il se pose toutefois un problème de transparence depuis que la responsabilité de se prononcer sur les médicaments contre le cancer a été transférée au CED parce que l'identité des membres de sous-comité d'oncologie du PECMO est cachée au public. Parmi les raisons de cet état de choses, il y a la crainte que les membres du sous-comité fassent l'objet de pressions indues ou même subissent des sévices corporels s'ils prennent des décisions défavorables au sujet de médicaments particuliers. Si cela en est la raison, il s'agirait d'un fait absolument unique dans les annales de la fonction publique du Canada. Je suis convaincu que vous êtes en mesure de juger du poids à accorder à une telle prémisse en comparaison avec la nécessité de connaître les titres de compétences des membres du comité. Ainsi, nous demandons que l'identité et les titres de compétences des membres du sous-comité d'oncologie du PECMO soient portés à la connaissance du public.

    La troisième préoccupation que nous avons à propos du processus suivi par le comité du PCEM, c'est le manque de transparence entourant ses décisions. Nous craignons que le PECMO, s'il est laissé à son propre fonctionnement, suive l'exemple de son prédécesseur en matière de rapports. Ainsi, nous vous demandons de veiller à ce que le PECMO rende publiques les explications détaillées pour lesquelles il rend des jugements particuliers.

    Au coeur de la question de la transparence se trouve l'absence d'un modèle économique robuste pour évaluer la rentabilité. Peu importe que ce soit le PCEM ou le PECMO qui rende le jugement, c'est le cadre de référence selon lequel les questions de coûts sont abordées que nous contestons. Les nouveaux médicaments contre le cancer sont le résultats d'immenses efforts en recherche de base et en recherche clinique. Ils coûtent très cher et leur rapport coût-efficacité doit être pris en compte dans leur déploiement.

    Le rapport coût-efficacité est habituellement exprimé en termes de coûts différentiels par année-personne sans invalidité gagnée. Toutefois, il faut maintenant établir de meilleures méthodes d'expression. Pour juger adéquatement du rapport coût-efficacité d'un médicament particulier, d'autres facteurs doivent être pris en considération, y compris le coût toujours élevé d'autres traitements plus anciens et moins efficaces; le coût de ne pas traiter un état entraînant un plus grand nombre de visites médicales, de visites à la salle d'urgence et d'hospitalisations; les coûts perdus pour la société sur le plan de l'assiette fiscale et la perte pour le PIB due à l'incapacité de récupérer des victimes du cancer autrement fonctionnelles; la perte de leaders pour la collectivité et par-dessus tout, les énormes coûts émotionnels et économiques imputables à la perte d'êtres chers pour les familles.

    Nous nous empressons d'ajouter que le monde occidental tout entier se débat avec la question du coût des médicaments. Toutefois, presque toutes les administrations sont déjà arrivées à des conclusions fort différentes de celles du comité du PCEM et ont accepté plusieurs autres médicaments d'usage public général. Dans notre bulletin 2004, en page 34, vous trouverez une suggestion détaillée, exhaustive et à grande échelle concernant la façon d'aborder cet aspect critique.

    Ainsi, nous vous demandons avec insistance que le PECMO adopte des modèles économiques à beaucoup plus grande échelle lorsqu'il décide si oui ou non un médicament contre le cancer est rentable.

    Cela soulève immédiatement le prochain sujet de préoccupation, qui est le manque de représentation des patients au comité. Les individus se doivent de participer au processus pour donner une voix forte aux millions de victimes du cancer passées, présentes et futures au Canada. Je voudrais rappeler au comité que le risque que chacun d'entre vous développe un cancer est maintenant supérieur à 40 p. 100. Ce sont eux, assurément, les intervenants dont la voix mérite le plus d'être entendue.

    Ma propre expérience des comités en 35 ans de médecine universitaire et d'administration des soins de santé m'a au moins enseigné ceci: lorsque des patients bien informés sont présents, le ton, le contenu et l'orientation des discussions, ainsi que les conclusions finales sont très différents que lorsque les patients sont absents. Nous constatons que cette lacune est corrigée au sein du PCEM, mais elle promet de demeurer une lacune au PECMO.

    Ainsi, nous vous demandons d'insister pour que des représentants bien informés des patients atteints du cancer fassent partie du sous-comité d'oncologie du PECMO.

    Ensuite vient la question du type de preuves qui guident les délibérations du PCEM et du PECMO. Nous appuyons fortement la nécessité de résultats d'études adéquatement menées. Des essais randomisés bien conçus ont été l'élément moteur principal des progrès continus en matière de traitement du cancer. En fait, un membre de notre propre comité, le docteur Tony Miller, a mis sur pied le Groupe d'essais cliniques de l'Institut national du cancer du Canada il y a plus d'une trentaine d'années, et ce groupe jouit maintenant d'une renommée internationale.

    Toutefois, vous devez savoir que dans le cas des cancers chez les adultes, ces essais randomisés sont menés sur un sous-ensemble de seulement 3 p. 100 des patients et que les résultats sont extrapolés aux 97 p. 100 qui restent. L'efficacité du médicament dans l'ensemble de la population pourrait donc être passablement différente de celle prédite par les résultats des essais randomisés.

    Nous demandons donc que des études de suivi simples soient menées automatiquement après une approbation du PECMO afin de déterminer si les résultats sont ceux prédits dans les études préalables à l'approbation.

    Enfin, nous aimerions soulever une dernière question. La CACC a effectué et publié des recherches sur le fait qu'au Canada, il existe une grande variation dans les directives aux médecins concernant le traitement du cancer, même si ces directives ont été élaborées par des oncologues ayant analysé à peu près les mêmes données médicales.

    Il est urgent de nous doter de directives nationales uniformes en matière de traitement du cancer afin de vérifier si ces directives sont observées et si elles ont une incidence. La province dont les directives sont les plus exhaustives sur cet aspect est la Colombie-Britannique, qui a également les meilleurs résultats de traitement et le taux de mortalité par cancer le plus faible. Le taux de mortalité attribuable au cancer baisse en flèche en Colombie-Britannique comme dans aucune autre province du Canada. Le reste du Canada ferait bien de suivre l'exemple de la Colombie-Britannique.

    Des directives concernant le traitement du cancer pourraient être établies à l'échelle nationale par le truchement du Partenariat canadien contre le cancer qui vient d'être créé. Votre attention et votre encouragement aideraient grandement à faire en sorte que le partenariat aille dans cette direction.

    Dans l'état actuel des choses, en l'absence de directives nationales, même si le PEMO approuve un médicament, les provinces sont libres de déterminer en fonction de leurs propres critères si elles vont en assurer le remboursement. Dans un tel contexte, pour les patients atteints du cancer dans certaines provinces, le PEMO pourrait tout aussi bien ne pas exister.

    Merci de votre attention.

    Merci beaucoup pour votre contribution aux délibérations de notre comité.

    Nous allons maintenant écouter le Dr Jennifer Knox, oncologue, University Health Network, hôpital Princess Margaret.

    Merci.

    Merci beaucoup, à vous monsieur le président ainsi qu'aux membres du Comité permanent de la santé, de me permettre de vous entretenir aujourd'hui de mes préoccupations concernant le financement des médicaments. Je vais surtout vous parler du traitement du cancer du rein, de la manière dont certaines décisions récentes du PCEM vont vraiment empêcher nos patients canadiens d'avoir accès au traitement qui constitue maintenant la norme en matière de soins à l'échelle planétaire, ainsi que des impacts de ces décisions sur notre travail en tant que médecins qui ont pour principale obligation de dispenser des soins à leurs patients.

    Je suis oncologue médical à l'hôpital Princess Margaret. Je suis également chercheuse et spécialiste dans le domaine du cancer du rein; je fais beaucoup de recherche et je reçois de nombreux patients qui me sont référés par des confrères oncologues en quête d'une opinion médicale. Je dois toutefois vous dire que je ne parle pas aujourd'hui seulement en mon nom personnel; je me fais la porte-parole d'au moins 30 spécialistes du cancer du rein au Canada que j'ai rencontrés durant le week-end et qui ont signé une déclaration dont vous recevrez copie - je vous prie de m'excuser, elle n'a pas été traduite — ultérieurement. Il s'agit de leaders d'opinion et de spécialistes de cancer du rein qui partagent vraiment mes inquiétudes. Il y a par exemple le Dr Martin Gleave, qui dirige le Groupe canadien d'oncologie urologique; le Dr Simon Tanguay, qui est chercheur à l'Université McGill à Montréal; et le Dr Peter Venner, qui est à la tête du Cross Cancer Institute d'Edmonton.

    Il faut dire au départ que le cancer du rein ne fait pas partie des quatre cancers les plus répandus, à savoir ceux du sein, du poumon, du colon et de la prostate. Il n'a donc pas droit à beaucoup d'attention. Pendant de nombreuses années, ce fut un cancer très difficile à traiter étant donné que rien, pour ainsi dire, ne fonctionnait. C'est une maladie terrible.

    Si vous avez un cancer du rein avec métastases, ce qui est le diagnostic définitif pour la plupart des patients qui nous sont référés, votre espérance de vie moyenne est d'environ un an. Pendant de nombreuses années, nous avons multiplié les essais cliniques; la chimiothérapie, la radiothérapie et les autres formes de traitement ne donnaient pas vraiment de résultat. Mais voilà qu'est apparue cette nouvelle idée tout à fait révolutionnaire, ce traitement antiangiogénique, dont vous avez probablement entendu parler. Nous pouvons donc désormais compter sur cette thérapie qui ne s'attaque pas directement au cancer, mais qui restreint l'apport des vaisseaux sanguins qui l'alimente. Votre cancer ne disparaît pas, mais il ne peut plus s'étendre et former des métastases, ce qui revient à causer sa perte.

    C'était de la science-fiction il y a 10 ans à peine, mais nous pouvons maintenant faire intervenir des agents bien réels. Il y a quelqu'un qui va gagner un prix Nobel avec cette découverte. Nous nous réjouissons de constater que certains des médicaments qui sont sortis du lot, ce que nous appelons les inhibiteurs antiangiogéniques, constituent des outils très efficaces dans la lutte contre le cancer du rein.

    Le Nexavar est le premier médicament pour lequel il a été établi que les chances de survie s'amélioraient; il a été suivi peu après du Sutent. Le PCEM s'est penché récemment sur ces deux médicaments et a recommandé aux provinces de ne pas les rembourser, en s'appuyant sur l'analyse des données produites et l'évaluation de la rentabilité. J'estime que l'on a fait totalement fausse route à ce chapitre.

    Je dois vous parler brièvement de la manière dont les essais cliniques sont réalisés. Nous mettons tout en oeuvre pour respecter les normes d'éthique, ce qui fait que les essais sont soumis à l'examen d'un conseil et les patients doivent donner leur consentement éclairé. En général, dans les cas dont je vous parle, le nouveau traitement est comparé à une norme établie en matière de soins. Le traitement jugé jusqu'alors le plus approprié sert donc d'étalon pour évaluer le nouveau médicament.

    Dans le premier exemple, celui de Nexavar, l'essai clinique a été mené auprès d'un échantillon aléatoire de patients ayant un cancer du rein et ayant déjà essayé un autre traitement, mais seulement pour voir leur état se détériorer. Il s'agissait d'un essai à l'aveugle; chaque patient pouvait recevoir le Nexavar ou un placebo. Vers la fin du processus de compilation pour tous les patients intervenait un comité de surveillance de la sécurité des données, une instance indépendante, ainsi qu'un dialogue avec la FDA aux États-Unis.

    Un des résultats évalués était ce que nous appelons la durée de survie sans progression de la maladie. On obtient d'ailleurs des informations à ce sujet avant d'avoir accès aux données sur la durée de survie totale. La durée de survie sans progression de la maladie correspond à la période pendant laquelle le patient demeure en vie avant que sa tumeur ne croisse de façon significative, ce qui constitue en soi un important résultat à obtenir.

    Les courbes de survie étaient tellement divergentes à ce moment-là qu'on nous a demandé de cesser le test à l'aveugle. Désolée de le dire aussi crûment, mais tous les patients qui étaient encore en vie après avoir reçu le placebo ont alors eu l'occasion de faire la transition pour utiliser le médicament. Ce n'est pas une situation qui se produit très souvent en oncologie médicale. Je me souviens du moment où nous avons reçu le message; l'excitation était à son comble.

    Je vais vous parler du cas de l'un de mes patients, parce que cela aide à mieux comprendre. Les statistiques ne donnent pas vraiment une bonne idée de la situation. C'est un homme de 46 ans atteint d'un cancer du rein évolué. Dans le cadre de l'essai clinique, il a eu droit au placebo et s'est retrouvé à l'article de la mort. Nous étions en train de prendre des dispositions pour les soins palliatifs. Il est venu me voir, pour ce qui devait probablement être sa dernière visite, le jour même — quelle ironie — où son épouse a reçu la bouteille de comprimés de Nexavar dans le cadre des mesures de transition. Elle se demandait ce qu'elle devait faire et je lui ai répondu que si son mari était en mesure d'avaler, il n'avait rien à perdre; il devrait l'essayer.

    Il a pris les comprimés et a commencé lentement à se sentir mieux. Il est venu me voir à nouveau au bout d'environ huit semaines, et je lui ai dit qu'il avait vraiment l'air d'aller mieux. Il m'a répondu qu'il ressentait moins de douleurs et qu'il avait retrouvé un peu l'appétit.

    Nous lui avons fait passer un scanner et voilà que nous avons pu constater une réaction; la tumeur avait diminué. Il a vécu encore une autre année, ou peut-être 10 mois, avec la maladie entièrement contrôlée par le médicament, après quoi celle-ci a progressé et il est décédé.

    Si vous examinez les données de l'essai clinique, cet homme fait partie du groupe-témoin et il est pris en compte à ce titre. On peut constater visuellement le moment où la transition du placebo au médicament s'est faite. Les courbes, qui s'écartaient l'une de l'autre — ce qui indique une différence accrue — ont commencé à se rapprocher. Personne ne pourra jamais prétendre que nous n'avons pas agi correctement; nous avons suivi les règles de l'éthique et toute la communauté scientifique mondiale a jugé que ces essais cliniques avaient été profitables.

    Lorsque les données de ces essais ont été analysées par le PCEM, on a essentiellement conclu que ce résultat fondé sur la durée de survie sans progression de la maladie n'était pas satisfaisant. Ainsi, comme on n'avait pas réussi à accroître la durée de survie dans une mesure suffisante, malgré l'arrêt de l'utilisation du placebo, on n'estimait pas que ce médicament pouvait vraiment faire une différence.

    On peut se livrer à toutes sortes d'analyses statistiques pour essayer d'établir avec exactitude l'ampleur de cette différence, mais vous ne trouverez aucun médecin traitant le cancer du rein, ni aucun expert sur la planète, qui ne croit pas que ce médicament a un impact significatif sur la durée de survie de ces patients. Le seul problème c'est que cet impact est extrêmement difficile à quantifier. Si vous calculez la rentabilité en fonction de l'évaluation la plus prudente possible pour ce qui est des avantages et d'un prix élevé pour le médicament, il va de soi que cette solution n'apparaît pas particulièrement bénéfique.

    J'aurais beaucoup d'autres histoires semblables, mais je veux seulement mentionner que je suis accompagnée aujourd'hui, en guise de soutien moral, par l'un de mes patients, M. Clark, qui lutte contre un cancer du rein métastatique depuis trois ans. Il sait que la durée de survie moyenne est d'un an. Il semble très bien se porter. Il a eu accès à ce médicament dans le cadre de l'essai clinique, sans quoi il ne pourrait pas être ici aujourd'hui, bien vivant. Les statistiques ne disent donc pas tout.

    Le Sutent est le médicament qui a fait son apparition par la suite. Son mécanisme d'action est similaire, mais nous ne connaissons pas vraiment les différences entre ces deux médicaments. Il a été mis à l'essai auprès d'un groupe légèrement différent; il s'agissait de patients qui n'avaient pas encore reçu de traitement. Encore là, les courbes de survie se sont distinguées de façon remarquable, à un point tel que le processus d'homologation a été accéléré. Nous n'avons pas encore toutes les données requises pour établir les résultats en matière de survie. Dans ce cas également, tous les patients ont eu éventuellement droit au véritable médicament et les courbes de survie ont commencé à se rapprocher.

    Voilà donc les deux médicaments qui ont fait l'objet d'un examen récent. Dans les cercles oncologiques, nous considérons qu'il s'agit de deux traitements produisant des résultats fulgurants. Nous ne guérissons pas les patients atteints d'un cancer évolué, mais c'est tout de même l'avancement le plus considérable des 30 dernières années, ce qui pourrait imprimer le momentum nécessaire pour réaliser d'autres progrès.

    Je m'inquiète beaucoup non seulement de la recommandation du PCEM quant au non-remboursement de ces médicaments et de l'adhésion des provinces à cet égard, mais à aussi, d'abord et avant tout, du fait que nos patients n'auront pas accès à un traitement considéré par le reste de la planète comme une norme en la matière. Nos patients n'ont plus droit à un traitement efficace. Il convient également de se demander comment nous allons pouvoir, dans notre rôle de chercheurs — et surtout de chercheurs canadiens — aborder les prochaines questions à élucider. Comment pouvons-nous nous appuyer sur de tels résultats? C'est la suite des événements qui dictera la teneur de tous nos essais cliniques à venir.

    Nos patients ne pourront pas participer à ces essais cliniques parce qu'ils n'auront pas franchi la première étape. Certains patients peuvent se faire rembourser ces médicaments par leur assurance privée, mais comme la plupart des Canadiens ne bénéficient pas telles assurances, bon nombre d'entre eux n'ont pas accès aux traitements. C'est très difficile pour un oncologue d'annoncer à un patient non seulement qu'il a une maladie grave, une maladie terminale, mais aussi que l'on connaît de nouveaux traitements qui pourraient prolonger sa vie, mais qu'il sera impossible de les lui dispenser ici au Canada. Je peux toujours dire à mes patients que je vais me battre pour défendre leur cause, mais je ne peux pas leur garantir un résultat.

    En terminant, j'aimerais seulement mentionner que le Canada se distingue nettement des autres pays du monde qui approuvent très rapidement le remboursement de ces médicaments. Selon ce que j'ai appris, Nexavar, le premier médicament à avoir fait son apparition, est remboursé dans les pays suivants: Autriche, France, Allemagne, Grèce, Irlande, Italie, Pays-Bas, Suède, Espagne, Suisse, Royaume-Uni et États-Unis.

    J'ai toujours été très fière de notre système canadien et de notre régime de soins de santé; nous avons été de véritables chefs de file mondiaux dans le secteur de la recherche clinique, mais si nous permettons à ce genre de situation de perdurer, nous allons certes dégringoler très rapidement et les soins vont commencer à faire cruellement défaut à nos patients.

    Je vais m'arrêter là.

    Merci beaucoup pour tous ces renseignements.

    Nous allons maintenant passer au Réseau canadien du cancer du sein. Nous accueillons Diana Ermel, présidente, et Jackie Manthorne, directrice générale.

    Je ne sais pas laquelle de vous deux...

    Un grand merci de nous avoir invitées à comparaître aujourd'hui. Nous vous en sommes reconnaissantes.

    Nous vous avons remis un petit document bleu où vous trouverez mes notes d'allocution. Il arrive que je m'en éloigne, mais vous pouvez toujours vous référer à ce document pour suivre mon exposé.

    C'est vraiment un privilège pour moi de m'adresser à vous aujourd'hui.

    Le Réseau canadien du cancer du sein est un regroupement de survivantes qui s'intéresse à tous les dossiers touchant le cancer du sein au Canada. Nous représentons l'ensemble des organisations et des personnes qui sont préoccupées par le cancer du sein. Nous comptons 225 organisations partenaires et membres au Canada et notre conseil d'administration est composé de personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein. Nous savons que le cancer du sein fait partie des quatre principaux cancers, mais nous sommes également conscientes que les questions qui nous préoccupent concernent également toutes les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer.

    Selon les statistiques de 2007 de la Société canadienne du cancer, 162 000 femmes ont reçu un diagnostic de cancer du sein au cours des 15 dernières années au Canada. On en dénombre en fait encore davantage, car je connais des femmes qui ont été diagnostiquées il y a plus de 20 ans. Plus de 22 000 femmes seront ainsi diagnostiquées cette année et plus de 5 000 mourront en raison d'un tel cancer. C'est la principale cause de décès dû au cancer chez les femmes de 20 à 49 ans et la deuxième, après le cancer du poumon, chez les femmes plus âgées. Après 70 ans, il devient la troisième principale cause de décès, après le cancer du poumon et le cancer colorectal. Nous aimerions seulement pouvoir atteindre 70 ans.

    Nos réponses aux questions posés par votre comité sont vraiment formulées du point de vue de la patiente. Elles sont basées sur trois valeurs fondamentales: l'égalité, la responsabilisation et l'inclusivité. En matière d'égalité, comme je l'indique dans mes notes, nous préconisons un accès égal et sans délai aux meilleurs médicaments pour l'ensemble des Canadiennes et des Canadiens recevant un diagnostic de cancer. Pour offrir un tel accès sans délai, il ne faudrait pas qu'un patient ait à attendre et attendre encore pour obtenir un médicament et se le faire rembourser, une fois qu'il a été approuvé au Canada. Par accès égal, on entend une application uniforme dans tout le pays. L'accès ne devrait pas dépendre de la région où l'on vit ni de son statut social. Nous voulons avoir accès aux meilleurs traitements qui soient, et pas uniquement à ceux qui se trouvent à être disponibles et qui ne sont pas nécessairement les plus efficaces.

    La question de la responsabilisation intervient dans tout le processus décisionnel quant au remboursement des médicaments et à leur inscription sur les listes provinciales. Il faut que ce processus soit juste, équitable et transparent. Nous ne considérons pas que ces conditions sont remplies dans l'état actuel des choses. La responsabilisation doit s'appliquer non seulement aux membres des comités qui examinent les médicaments, mais également aux provinces qui donnent suite à leurs recommandations.

    Comme d'autres intervenants l'ont fait valoir, l'inclusivité passe par une consultation et une participation significatives de l'ensemble des parties concernées, y compris des patientes dûment informées et des fournisseurs de soins de santé comme les oncologues et les pharmaciens, dans le cadre du processus décisionnel. Ces intervenants doivent apporter une contribution significative; c'est-à-dire que leur apport doit être concret. Il importe de reconnaître que les patientes et les oncologues sont les personnes les plus affectées par les décisions prises quant au financement des médicaments, une réalité que le docteur Knox nous a décrite fort éloquemment. Lorsque nous recevons un diagnostic de cancer, nous commençons à travailler en partenariat avec notre médecin. Il est horrible d'entendre toutes ces histoires de patients frustrés qui ne peuvent pas avoir accès à un traitement, sans que leur médecin ne puisse faire quoi que ce soit.

    D'après notre analyse du Programme commun d'évaluation des médicaments, nous ne croyons pas qu'il a eu pour effet d'améliorer l'accès des patientes aux médicaments approuvés. On déplore toujours un temps d'attente inacceptable entre l'approbation d'un médicament et son inscription sur les listes provinciales. Le processus décisionnel présente une certaine transparence, mais la population canadienne n'a pas facilement accès aux critères concrets sur lesquels reposent les décisions prises. Les examens provinciaux continuent à succéder aux examens nationaux. Il s'agit de toute évidence pour nous d'un dédoublement des efforts et d'une cause de retard dans les décisions.

    Les provinces ne sont nullement obligées d'accepter les recommandations du PCEM. Nous savons qu'elles donnent généralement suite aux décisions prises lorsqu'il est recommandé de ne pas inscrire un médicament sur leurs listes, mais il ne fait aucun doute qu'elles ne suivent pas toujours les recommandations en faveur d'une telle inscription.

    Tout le processus semble obéir davantage à des considérations économiques qu'à des arguments fondés sur la santé. Moins de la moitié des médicaments examinés ont obtenu une recommandation et nous savons en outre que le processus n'est pas adapté aux nouveaux types de médicaments, comme les agents ciblés et les produits biologiques.

    Malgré quelques améliorations grâce aux efforts déployés pour accroître la transparence et associer les patients aux décisions prises, nous savons que de plus en plus de Canadiennes et de Canadiens se voient imposer, à cause de la région où ils vivent, des choix déchirants entre leur qualité de vie, le nombre d'années qu'il leur reste, l'épuisement de leurs ressources financières et la faillite pour leurs familles.

    Il s'agit là de décisions extrêmement difficiles à prendre. « Devrions-nous dépenser tout notre argent pour me garder en vie encore dix mois, ou devrais-je accepter passivement la mort? » Nous ne voulons pas accepter passivement la mort. Il est inacceptable qu'une telle chose se produise au Canada. Il est tout à fait scandaleux de voir cette disparité augmenter encore.

    Nous avons pu constater les effets de ces disparités régionales dans le dossier des médicaments anticancéreux et des traitements contre le cancer. Le groupe de Bill Hryniuk a accompli énormément de travail à ce sujet pour faire ressortir les différences quant aux médicaments qui sont remboursés.

    Le concept d'une stratégie nationale pour l'ensemble des médicaments oncologiques semble vraiment judicieux à première vue. Il offre la possibilité d'éliminer les disparités régionales et d'assurer à toutes les patientes qu'elles recevront les médicaments nécessaires.

    Il suffit de voir les modalités. Ce programme inclura dorénavant tous les médicaments anticancéreux, et pas seulement les médicaments oraux. Il comprendra les médicaments à ramener chez soi et ceux qui sont injectables. Il assurera un examen rigoureux en optimisant l'expertise disponible et en évitant les dédoublements. Les décisions seront fondées sur des données probantes et les délais de financement seront réduits. Les provinces y collaboreront et il pourrait en résulter une amélioration des systèmes d'établissement des prix et des négociations avec l'industrie. Tout cela semble donc merveilleux.

    Mais lorsque je considère le communiqué émis par le gouvernement de ma province, la Saskatchewan, concernant le Processus d'examen des médicaments oncologiques (PEMO), je note deux commentaires du ministre de la Santé, Len Taylor, un homme formidable, qui dit que nous avons besoin au Canada d'un programme uniforme — l'uniformité est effectivement importante — et rigoureux d'examen de l'efficacité clinique et de la rentabilité des nouveaux médicaments contre le cancer. Voilà un commentaire fort édifiant, mais qu'est-ce que cela veut dire exactement? Comment peut-on le traduire dans la réalité? Qui examine l'information disponible et quelles décisions sont prises? On peut bien prendre les décisions les plus favorables aux citoyens du Canada, mais on dit un peu plus loin dans le même communiqué que chacun des gouvernements demeurera responsable des décisions finales quant au remboursement. Nous ne voyons donc pas en quoi cela nous permettra d'éviter toutes ces histoires regrettables que nous avons entendues concernant le PCEM. Le PEMO ne remplira pas ses promesses s'il se résume à une nouvelle itération plus complexe du processus du PCEM.

    Le Réseau canadien du cancer du sein s'inquiète de voir ce processus aller de l'avant et s'intégrer à la prise de décisions quant au financement des médicaments au Canada. Nous n'avons pas beaucoup de cas à faire valoir pour l'instant, contrairement aux spécialistes du cancer du rein, mais nous savons que nous verrons apparaître de plus en plus de nouveaux agents ciblés, de produits biologiques et de médicaments novateurs capables de nous sauver la vie mais auxquels, d'après ce que nous pouvons voir, des femmes atteintes du cancer du sein ne pourront pas avoir accès, ou pour lesquels elles devront payer le gros prix.

    Relativement au PEMO, nous nous inquiétons notamment du fait que le modèle sur lequel repose le processus d'examen intérimaire n'entraînera pas des décisions optimales pour la santé des Canadiennes et des Canadiens ayant reçu un diagnostic de cancer. Nous avons lu et entendu des commentaires en provenance de nombreuses sources, mais le processus ne semble pas valoriser pour l'instant les recommandations d'oncologues experts.

    Les analyses de rentabilité n'offrent pas aux décideurs l'information dont ils ont besoin pour faire des choix de financement capables d'optimiser les avantages santé compte tenu des ressources disponibles. Mais il y a une importante lacune à cet égard. On n'obtient pas l'information requise. C'est trop simple. Bien d'autres facteurs doivent être pris en compte dans le cadre de ce processus décisionnel.

    Le processus n'assurera pas l'accès aux médicaments nécessaires pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer au Canada; il va donc entraîner des souffrances accrues et un décès précoce pour certains de nos concitoyens.

    Nous craignons vraiment qu'il s'agisse d'une autre initiative axée sur le contrôle des coûts et que ce soit là la priorité. On parle d'un engagement à l'égard d'une norme de soins uniforme, mais cela n'équivaut pas à un engagement à l'égard d'une norme de qualité.

    Il est déjà assez pénalisant de se faire diagnostiquer un cancer qu'il devient tout à fait inacceptable qu'on ajoute à cela une somme de 35 000 dollars à payer pour une série de traitements.

    En 2004, le RCCS a mené un sondage national sur les répercussions financières d'un cancer du sein. Dans la documentation que nous vous avons remise, vous trouverez une petite brochure verte où les résultats de ce sondage sont présentés. À la page 10, on précise que 66 p. 100 des répondantes nous ont dit avoir dû payer pour des médicaments d'une manière ou d'une autre. Et il ne s'agissait pas nécessairement de femmes marginalisées au sein de la société. Ce n'était pas seulement des femmes pauvres qui n'arrivaient pas à joindre les deux bouts. On parle donc d'une proportion importante.

    Nous ne comprenons pas pourquoi les autres provinces ont consenti à un processus qui va entraîner une réduction de l'accès dont dispose actuellement leur population. Le modèle ontarien a fait en sorte que très peu de médicaments sont financés, en comparaison avec ce que l'on trouve dans d'autres provinces. Nous ne comprenons pas pourquoi le modèle adopté n'est pas celui de la province offrant la meilleure performance en termes d'accès aux médicaments. Le modèle de la Colombie-Britannique finance la plupart des médicaments pour les patientes. Nous sommes très inquiets que l'intérêt des patientes passe en dernier lieu, si même il est considéré.

    Des décisions seront prises au sujet des vies et de la qualité de vie des Canadiennes sans que l'on comprenne leur point de vue sur ces décisions ou leur participation à cette prise de décision. Il faut tenir compte des patientes et de leur famille ainsi que de l'opinion de leurs médecins.

    Les possibilités de traitement seront déterminées par l'endroit où les gens habitent au Canada plutôt que par les éléments pertinents de leur dossier. Les patientes vont se voir refuser l'accès à des médicaments de qualité. Les patientes qui peuvent se payer des médicaments pour prolonger leur vie auront accès à ces médicaments. Les autres qui ne pourront pas se payer ce luxe mourront.

    Nous ignorons quelle est la solution à ce problème. Nous savons que cette situation n'est pas acceptable au Canada. L'intérêt des patientes doit primer. Quel que soit le système adopté, il doit faire en sorte de prolonger la qualité de vie et sauver des vies. L'égalité d'accès aux médicaments oncologiques requiert un financement fédéral comme garantie d'égalité ainsi qu'un changement systémique dans notre réflexion sur l'importance de prolonger et de sauver des vies humaines. Tous les intervenants doivent travailler de concert pour veiller à ce qu'aucune Canadienne ne reçoive moins que les meilleurs soins possibles.

    Nous voulons un système transparent et juste où les patientes peuvent passer des essais cliniques à l'accès continu aux médicaments requis, où les patientes ne se voient pas refuser cet accès et où aucune Canadienne n'a à choisir entre l'espoir, la faillite et la mort.

    Je vous remercie.

    Merci beaucoup.

    Nous allons maintenant entendre le docteur Barry D. Stein, président de l'Association canadienne du cancer colorectal.

    Je m'appelle Barry. Je ne suis pas médecin; en fait, je suis avocat, mais vous y étiez presque.

    Pour ceux d'entre vous qui ne me connaissent pas, je m'appelle Barry Stein. Je suis le président de l'Association canadienne du cancer colorectal. Ceux qui ne me connaissent pas devraient venir au déjeuner parlementaire de notre association. Vous êtes nombreux à l'avoir fait, alors vous devriez dire aux autres à quel point on y mange bien. Cela vaut vraiment le déplacement.

    L'avantage de passer en dernier, c'est que vous avez eu le luxe d'entendre tous les autres témoins. Je sais que vous voulez entendre des témoignages individuels. Toutefois, je suis parfaitement d'accord avec les témoins d'aujourd'hui, en particulier avec la Dre Knox et le récit bien senti, très juste et pertinent qu'elle a présenté. Je ne savais pas qu'elle allait parler de cette histoire aujourd'hui, mais je dois vous dire que ce qui est vrai pour le cancer du rein l'est aussi pour le cancer colorectal et toutes les formes de cancer. Je peux le corroborer, pour utiliser une expression juridique. C'est une histoire vraie.

    L'Association canadienne du cancer colorectal est un organisme canadien sans but lucratif qui s'occupe à sensibiliser et à éduquer la population sur cette maladie. Nous soutenons les patients et leur famille et nous préconisons un dépistage efficace partout au pays ainsi que l'accès en temps opportun à un traitement efficace. Évidemment, c'est la question de l'accès que j'aborderai aujourd'hui.

    Au Canada, pour que vous compreniez les chiffres... et si vous n'étiez pas au déjeuner parlementaire, vous allez assister à la leçon maintenant. Je ne vous demanderai pas si vous avez été examiné d'ici la fin, mais nous faisons cela à notre déjeuner parlementaire. En 2007, on estime que le cancer colorectal sera diagnostiqué chez quelque 20 800 Canadiens et fera malheureusement 8 700 victimes au pays. La maladie touche hommes et femmes en nombre à peu près égal et elle constitue globalement la deuxième cause de décès par cancer au Canada. Toutefois, c'est une maladie en grande partie évitable, traitable et guérissable lorsqu'on la détecte à un stade précoce. Et si nous voulons traiter efficacement et vaincre le cancer colorectal, il est urgent d'avoir accès à des médicaments efficaces dans le cadre des directives sur le traitement.

    En mars dernier, l'Association canadienne du cancer colorectal a organisé une table ronde nationale, à Montréal, centrée sur le dépistage et l'accès au traitement. Environ 150 personnes y ont assisté. Certains témoins d'aujourd'hui ont aussi participé à cette table ronde et j'ai souligné dans nos notes toute la diversité de ces gens — des représentants gouvernementaux, des organismes de lutte contre le cancer, des oncologues, etc., ainsi que des organisations de patients. Ces personnes venues de toutes les régions du pays ont exprimé leur point de vue sur l'accès au traitement, en particulier l'accès aux médicaments contre le cancer colorectal.

    Étant donné la diversité des participants à notre table ronde et des personnes atteintes qui sont membres de notre association, je suis en mesure de vous faire part aujourd'hui d'un point de vue représentatif.

    Bien que le PCEM, le Programme commun d'évaluation des médicaments, a été créé dans le but de réduire les doubles emplois et de permettre un accès égal à l'avis d'experts pour les régimes publics d'assurance-médicaments au Canada, les patients estiment que l'on s'attache davantage à restreindre les coûts qu'à assurer l'accès à des médicaments importants. Cette situation crée un dilemme difficile pour les personnes atteintes, pour qui il est crucial, à un moment où elles sont extrêmement vulnérables, d'avoir accès facilement et en temps opportun à des médicaments efficaces. Par conséquent, notre association est d'avis qu'il faut changer d'optique dans l'approbation des médicaments contre le cancer et mettre l'accent non pas sur la limitation des coûts, mais sur l'amélioration de l'accès à des traitements efficaces.

    Depuis la création du Processus d'examen des médicaments oncologiques, on observe une certaine méfiance à l'égard de ce mécanisme, méfiance en grande partie attribuable à l'apparent manque de transparence avec lequel ce dernier a été mis en oeuvre. Il a été imposé à la majeure partie de la population, et personne n'en avait entendu parler... du moins pas tout le monde. J'imagine que certaines personnes étaient au courant, mais la population en général a simplement été mise devant un fait accompli.

    Il est possible de redresser la situation en ce qui concerne le PEMO, mais on doit pour cela tenir compte des leçons apprises de la mise en oeuvre du PCEM. Notre association est favorable à l'idée qu'un groupe soit responsable d'évaluer les médicaments oncologiques, mais elle s'inquiète en même temps de la possibilité que le processus ne soit qu'une autre manière de restreindre les coûts et ce, au détriment des personnes atteintes de cancer, ce qui est à l'évidence inacceptable.

    Si l'objectif du processus est d'instaurer l'égalité entre toutes les régions du pays en ce qui a trait à l'approbation des médicaments anticancéreux, il ne doit pas avoir comme conséquence de réduire le nombre de médicaments auxquels l'ensemble des personnes atteintes ont accès. Il faudrait au contraire améliorer l'accès aux nouveaux médicaments qui permettent aux personnes atteintes d'espérer, alors qu'aucun espoir ne leur était permis auparavant.

    Les Canadiens atteints de cancer souhaitent avoir accès en temps opportun aux médicaments les plus efficaces et ne veulent pas que cet accès soit décidé uniquement en fonction du coût de ces médicaments, mais de la possibilité qu'ils offrent d'améliorer leur qualité de vie et d'assurer de meilleurs résultats de traitement.

    Concernant les délais d'attente, l'Association canadienne du cancer colorectal est d'avis qu'un processus d'évaluation plus rapide — non pas moins sécuritaire, mais plus rapide — ferait en sorte que moins de gens succomberaient à une maladie qui est guérissable.

    D'un point de vue international, nous estimons qu'il est inutile de réévaluer des médicaments ayant déjà fait l'objet d'une évaluation dans d'autres pays et qu'un processus international commun serait plus efficace. En outre, nous sommes d'avis que les processus canadiens d'approbation devraient être harmonisés avec ceux de l'Europe et des États-Unis, notamment, ce qui permettrait d'éviter les lenteurs et les doubles emplois.

    Par ailleurs, nous estimons que tous les Canadiens profiteraient d'un processus unique d'approbation dans le cadre duquel les médicaments seraient approuvés simultanément par Santé Canada et par les provinces, de façon à éliminer les délais consécutifs liés au cloisonnement des processus de Santé Canada, du PCEM ou du PEMO, et des approbations provinciales pour le remboursement. Ces délais, qui découlent des différentes étapes d'approbation, sont des obstacles qui retardent indûment le traitement des personnes atteintes de cancer — il va sans dire que je représente les personnes atteintes du cancer colorectal aujourd'hui — pour qui chaque jour compte.

    Sur le plan personnel, permettez-moi de préciser que, comme je lutte depuis 1995 contre un cancer colorectal avec métastases au foie et aux poumons et que j'ai dû me rendre à l'étranger pour recevoir un traitement capable de vaincre cette maladie, tout en devant me battre devant les tribunaux du Québec pour pouvoir me faire rembourser les frais afférents, je sais ce que c'est que d'attendre un traitement et je peux vous assurer que cela n'a rien d'agréable.

    Nous estimons que le Canada se trouve à la croisée des chemins pour ce qui est de l'accès à des traitements efficaces au pays. En effet, à l'heure où de nouveaux produits biologiques faisant appel à de petites molécules et d'autres traitements coûteux sont utilisés pour lutter contre le cancer, certaines provinces en sont encore à se demander si elles devraient en rembourser le coût — si ces traitements cadrent avec leurs lignes directrices en matière de traitement.

    Il s'ensuit que, à l'heure actuelle, tandis que dans certaines provinces, les personnes atteintes ont la chance d'avoir accès à certains de ces nouveaux traitements, dans d'autres, elles se voient contraintes d'assumer elles-mêmes le coût élevé de ces médicaments — et on vous a dit aujourd'hui que cela pouvait représenter 35 000 dollars, etc. — ou de carrément renoncer aux traitements. Cette situation est, évidemment, inacceptable.

    Nous sommes peinés de voir, partout au pays, des personnes atteintes qui ne reçoivent pas le traitement optimal contre le cancer colorectal conformément aux lignes directrices en matière de traitement parce que nos gouvernements ne remboursent pas les traitements comme l'Avastin. Par ailleurs, il est pratiquement impossible d'obtenir une assurance pour couvrir ce type de médicament. Pour que nous nous comprenions bien, lorsque je parle d'Avastin ou de bevacizumab, je parle de la même catégorie de nouveaux antiangiogéniques ou inhibiteurs de la tyrosine kinase dont la Dre Knox a parlé en faisant référence au Sutent.

    Nous sommes aussi peinés de voir les compagnies pharmaceutiques qui ne commercialisent même pas des traitements efficaces parce qu'elles sont incapables de convenir d'un prix avec le Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés, le CEPMB. C'est exactement ce qui est arrivé avec l'Erbitux, que certains d'entre vous appelez peut-être le médicament Martha Stewart. Ce dernier n'a pas été lancé au Canada parce qu'on n'a pas réussi à s'entendre sur son prix.

    L'accès à un traitement efficace ne devrait pas dépendre des moyens financiers de la personne. Si les fonds publics ne suffisent pas pour permettre cet accès, on doit alors trouver des solutions de rechange pour assurer à tous les Canadiens un accès égal aux meilleurs traitements possibles et ce, en temps opportun. Cependant, l'équité en matière d'accès aux traitements ne devrait pas se faire par un nivellement vers le bas. Le Canada doit mettre la barre le plus haut possible dans ses efforts pour assurer l'égalité d'accès et l'accès en temps opportun.

    Les personnes atteintes pourraient être prêtes à accepter l'idée de fixer des limites au financement public des médicaments anticancéreux, mais nous croyons que les limites actuelles ne sont pas acceptables et qu'il ne convient pas de fonder l'approbation uniquement sur le coût de ces médicaments. Des valeurs sociales plus universelles doivent être prises en considération.

    Bien sûr, il est difficile d'obtenir un consensus sur la façon de limiter le financement des médicaments anticancéreux. Toutefois, notre association estime que les décisions sur le financement doivent être fondées sur une information probante et tenir compte de ce qui se fait ailleurs. Les décisions doivent être prises de manière équitable, transparente et rationnelle et on devrait simplifier le processus d'évaluation des médicaments.

    Il est intéressant de noter que plusieurs participants à notre table ronde estimaient qu'on ne devrait pas imposer de limites au financement des médicaments anticancéreux, étant donné que ces produits ne comptent que pour une petite partie du budget de financement global des médicaments. Par ailleurs, on m'a fait remarquer que dans environ deux ans, le brevet de plusieurs médicaments qui accaparent une grande part du budget global expirera, ce qui accroîtra la capacité de rembourser les nouveaux médicaments coûteux. Au cas où vous ne seriez pas au courant, certains des médicaments contre le cholestérol, notamment, qui accaparent environ un milliard de dollars du budget, ne seront plus assujettis à un brevet, et nous aurons 500 millions de dollars de plus. Vous pourrez dire que nous avons tous fait un excellent travail en limitant les coûts. Mais la vérité, c'est que cet argent ne sera pas nécessairement attribuable à la limitation des coûts, mais bien à l'expiration des brevets.

    Plusieurs des groupes représentés lors de la table ronde estimaient qu'il fallait se départir de cette mentalité de clocher qui existe dans le financement des médicaments anticancéreux. On pourrait disposer de plus de fonds pour ce financement grâce aux économies découlant des programmes de prévention, par exemple.

    Les opinions peuvent diverger quant à la manière de limiter le financement des médicaments anticancéreux, comme vous l'avez entendu aujourd'hui, mais les participants à notre table ronde étaient unanimes pour dire que le processus d'évaluation devait absolument se faire sous le signe de l'ouverture, de l'équité, de la transparence et, peut-être surtout, de la responsabilisation. Le public devrait participer davantage à toutes les étapes d'approbation, notamment à la mise sur pied du processus.

    Les personnes atteintes de cancer ne peuvent accepter qu'on refuse de financer un médicament si elles ne comprennent pas les raisons de ce refus. C'était l'une des plus grandes critiques faites à l'égard du PCEM, et nous espérons que ce problème ne se produira pas avec le PEMO.

    Si des limites sont fixées et que certains médicaments ne sont pas couverts, il faut alors offrir aux patients d'autres mécanismes de financement. Autrement, les Canadiens devront quitter le pays, comme je l'ai fait, pour recevoir un traitement contre le cancer colorectal ou d'autres formes de cancer.

    Il existe au Canada un courant favorable à l'examen d'un autre mode de financement novateur faisant en sorte que les Canadiens ne soient pas privés de médicaments susceptibles de prolonger leur vie ou de la sauver. À cet égard, la table ronde a donné lieu à des suggestions innovatrices et intéressantes telles que le partage entre les compagnies pharmaceutiques et les provinces des coûts liés aux traitements sur une certaine période. Par exemple, les compagnies pharmaceutiques pourraient payer deux cycles de traitement et si ces derniers donnent des résultats probants, l'hôpital et la province paieraient le reste du traitement.

    Par ailleurs, les participants à la table ronde étaient d'avis que le recours aux régimes privés d'assurance pourrait être le meilleur moyen d'accroître l'accès aux médicaments, et cet avis est de plus en plus répandu. Par exemple, on pourrait mettre au point un programme élargi inspiré de ce que nous avons au Québec. Les employés sont couverts par des régimes collectifs privés, et lorsqu'ils n'ont pas cette couverture, l'État entre en jeu.

    Une autre possibilité serait de créer un fonds fédéral pour le financement des médicaments anticancéreux afin d'aider les provinces à assumer le coût de ces technologies nouvelles et coûteuses. On favoriserait ainsi l'égalité d'accès à tous les médicaments anticancéreux dans l'ensemble du pays.

    En conclusion, le Programme commun d'évaluation des médicaments et tout mécanisme semblable, comme le PEMO, ne peuvent être profitables aux Canadiens que si leur objectif n'est pas de limiter les coûts, mais bien de sauver des vies, d'améliorer la qualité de vie des malades et de prolonger leur vie.

    Je vous remercie.

    Je remercie infiniment tous les témoins.

    Nous allons maintenant passer aux questions et réponses.

    Nous allons commencer avec Mme Kadis. La parole est à vous.

    Merci, monsieur le président.

    Merci pour les exposés que vous avez présentés aujourd'hui.

    À votre connaissance, est-ce que la limitation des coûts a toujours été le facteur déterminant dans ce qui était couvert et ce qui ne l'était pas avant le PEMO ou le PCEM? Est-ce là un nouvel élément?

    Cette question s'adresse-t-elle à moi?

    Il se pourrait bien, oui.

    Je crois comprendre que c'était là la raison d'être du PCEM. Évidemment, nous voulions l'avis d'experts et les meilleurs avis qui seraient diffusés par l'entremise d'une telle tribune, mais si j'ai bien compris, on visait avant tout à conseiller les régimes d'assurance-médicaments dans la prise de décisions financières. Autrement dit, c'était la limitation des coûts.

    Mais est-ce là un nouvel élément? A-t-il pris plus d'importance dans le cadre du PCEM et peut-être du PEMO?

    Je crois que cela a commencé avec le PCEM. En fait, cela a commencé dans chaque province, avec leur régime respectif. Les provinces se sont ensuite regroupées pour créer le PCEM.

    Ce que j'entends aujourd'hui me préoccupe tout particulièrement.

    Je pense à ce qu'a dit la Dre Knox. En comparaison avec d'autres pays, je crois que vous avez très bien exposé la situation pour ce qui est des nouvelles thérapies, qui constituent une nouvelle frontière. Nous avons entendu la Dre Susan Love il y a plusieurs années. Il devient évident que, de plus en plus, les gens vont vivre avec le cancer plutôt que d'en mourir. Je crois que c'est là où vous vouliez en venir.

    Ce qui me préoccupe, c'est que le Canada ne sera pas un chef de file dans ce domaine. J'entends ici que nous ne prenons pas cette direction.

    Une des choses que je dois souligner, c'est que nous entrons dans une ère nouvelle où le traitement du cancer se fera avec des thérapies ciblées. Évidemment, ces thérapies coûtent très cher. Si nous voulons avoir accès à ces médicaments, il faut trouver des façons de les financer. Il va sans dire que lorsque les compagnies pharmaceutiques n'obtiennent pas un rendement décent de leur investissement, elles ne commercialisent même pas le médicament, et c'est ce qui est arrivé au moins dans un cas.

    Bref, je crois que nous entrons maintenant dans une ère nouvelle et que nous devons composer avec ces coûts élevés. Par exemple, lorsque j'ai reçu le diagnostic de cancer colorectal, le traitement était le 5-Fluorouracil, et les médecins devaient décider s'ils devaient ajouter d'autres substances — le Levamisole ou le Leucovorin. Il en coûtait 500 $ par patient pour commencer. Aujourd'hui, l'ensemble du traitement peut coûter 150 000 $ par patient. C'est probablement ce qui a lancé le bal, mais au bout du compte, cela ne veut pas dire que nous devons priver les Canadiens de cette nouvelle technologie, qui fait toute une différence.

    Je ferai remarquer que l'une des diapositives que le Dr Jean Maroun a présentées à plusieurs occasions lors de notre déjeuner parlementaire porte sur la leucémie infantile. Si nous cessons de faire ces avancées et ces progrès, nous n'obtiendrons jamais le remède.

    Docteure Knox, pouvez-vous faire des commentaires sur la façon dont nous nous comparons au reste du monde en ce qui a trait à ces nouvelles thérapies?

    Il a été dit, je crois, que nous nous tirions très bien d'affaire jusqu'à très récemment. Ce n'est qu'il y a quelques années... et le premier médicament vraiment important serait l'Avastin, qui est apparu et a permis de prolonger la vie des personnes atteintes du cancer du colon. Le médicament était très cher, et c'était la première décision qui nous a tous pris par surprise, à savoir qu'il ne serait pas couvert. Il y a quatre ans, nous nous tirions relativement bien d'affaire, mais depuis quelques années, nous avons vraiment dérivé.

    J'ai présenté cet ardent plaidoyer en faveur des personnes atteintes du cancer du rein essentiellement parce que ces médicaments ne sont pas seulement très bons, mais ce sont aussi les premiers. Ils ne font pas qu'ajouter un petit quelque chose à ce que nous avons déjà pour traiter le cancer du rein. Nous partons de rien et nous avons maintenant cela. Je crois que nous avons tous été un peu ébranlés lorsqu'il a été décidé que ces médicaments n'étaient pas efficaces par rapport aux coûts.

    Je sais que nous parlons d'une situation globale en ce sens que nous essayons de trouver une solution pour que nous puissions nous permettre ces choses et avancer comme chef de file mondial, mais je crois que nous devons aussi revenir en arrière et régler ces deux problèmes récents. J'espère vraiment qu'on puisse faire quelque chose pour que les provinces financent ces médicaments maintenant.

    Excusez-moi, je ne réponds pas à votre question, mais oui, nous risquons vraiment de ne pas maintenir des soins de première classe en oncologie.

    Je crois que vous avez effectivement répondu à ma question.

    Des témoins précédents nous ont fait part d'un autre problème lié au PCEM, à savoir que les maladies rares sont négligées dans le processus d'évaluation des médicaments, la grande majorité n'y étant pas soumise, et que ce programme vise les médicaments plus répandus. Comment les médicaments utilisés dans le traitement des formes rares de cancer sont-ils perçus dans le cadre du PEMO?

    On en a parlé un peu aujourd'hui, mais les maladies rares m'intéressent tout particulièrement.

    Je pense pouvoir vous donner une réponse partielle. Nous avons fait une analyse, cette année, du nombre de médicaments oncologiques qui sont accessibles aux patients de l'Ontario comparativement aux autres provinces. L'Ontario a le plus épais dossier d'injonctions ou de restrictions, de suppressions ou d'exceptions portant sur l'accès à ces médicaments. C'est le même comité qui va constituer le PEMO. Ce que nous craignons, c'est qu'il fasse pareil dans tout le pays, et je pense que c'est ce que vous entendez.

    Je n'entends pas exprimer une grande confiance, ici, à l'égard du PCEM, et j'entends surtout votre grande préoccupation qu'il puisse arriver la même chose avec des représentants au sein du PEMO. J'entends que vous estimez bon qu'ils se concentrent sur le cancer, et il y en a grand besoin — avec 150 cancers, le potentiel est énorme. Mais je n'entends pas exprimer une grande confiance.

    C'est vrai. Nous sommes très peu optimistes quant au succès de l'entreprise. Mais nous voulons que quelque chose réussisse, et nous avons des suggestions d'améliorations.

    Je pense que l'autre élément, c'est qu'il faut une espèce d'initiative fédérale-provinciale conjointe, pour faire face au coût des médicaments et créer des stratégies qui feront en sorte que les médicaments soient fournis à ceux qui en ont besoin. Rien que parce qu'un médicament donne des résultats fabuleux pour 5, 10 ou 15 p. 100 des patients, ça ne veut pas dire qu'il faut l'administrer à absolument tous les patients. Il faudrait trouver le moyen d'identifier ces 5, 10, 15 ou 20 p. 100 de patients. Il y a des moyens de le faire, mais les efforts en ce sens manquent de détermination.

    Il y a une chose qui n'est pas prise en compte, quand le médicament est approuvé, c'est qu'au moins 50 p. 100 des patients ne se rendent pas au bout du traitement. Ceux qui font l'analyse des coûts se fondent sur un traitement intégral. IL arrive qu'après deux ou trois doses on constate son inefficacité, ou même qu'après deux ou trois doses, le patient n'y survit pas. Ces facteurs financiers ne sont pas vraiment pris en compte.

    Aussi, ils examinent la durée moyenne de survie. Il y a la progression de la maladie qui est un paramètre ultime, bien entendu, mais ils s'intéressent généralement à la survie. Je pourrais vous dire que dans mon propre cas, si je n'avais pas bénéficié des thérapies de pointe à un moment donné, je n'aurais jamais eu la possibilité d'attendre une autre chance.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Merci beaucoup.

    Nous laissons la parole à Mme Gagnon.

    Bonjour et merci pour vos exposés.

    Dans l'un d'eux, on dit qu'il y a 150 types de cancers. Dans le cadre de ce nouvel organisme, le PECM, combien de produits pour combattre le cancer devraient être évalués pour que vous soyez satisfaits? Certains d'entre vous doutent de l'efficacité de ce nouvel organisme. Le PECM semble ne pas être assez efficace, une quantité insuffisante de nouveaux produits sont acceptés. Est-ce attribuable à un manque de ressources, d'évaluations, d'experts?

    Le Québec fait sa propre évaluation des médicaments. Je ne sais pas si les ressources sont comparables, mais on est là pour débroussailler tout ça et connaître l'efficacité de cet organisme, le PECM.

    Je voudrais que vous nous disiez combien de produits vous souhaiteriez qu'on évalue. Pensez-vous que ce nouvel organisme sera doté de ressources financières adéquates? Pensez-vous que les ressources, en termes d'évaluateurs et d'experts qui y seront associés, seront suffisantes?

    Les questions s'adressent-elle à quelqu'un en particulier?

    Je m'adresse à ceux et celles qui voudront y répondre. Je pense que certains d'entre vous ont touché ces questions. Si le président le permet, je pourrais entendre plusieurs réponses.

    Allez-y.

    Madame, je pense que cet aspect ne relève pas de notre contrôle. Les compagnies pharmaceutiques déterminent quels médicaments ont été déclarés efficaces ailleurs. Elles les présentent à Santé Canada. Santé Canada détermine si le médicament est sûr et efficace et le transmet à d'autres organes, dont le PCEM, et maintenant le PEMO. Alors ce n'est pas une question de savoir combien de médicaments on peut évaluer. Ils nous sont transmis sans que nous ayons rien à dire. Les problèmes, ici, c'est la transparence, l'expertise, la représentation par les patients, les fondements sur lesquels sont prises les décisions. Ce sont des fondements très étroitement définis, qui doivent changer, et il faut prendre en compte bien d'autres aspects de la vie humaine que le coût sur une année de vie. Je pense que nous serions tous d'accord là-dessus.

    Certains médicaments, par exemple, sont tellement puissants qu'ils peuvent être rentables pour l'économie s'ils sont utilisés correctement. Ils sont tellement efficaces, et ils guérissent les patients tellement rapidement que les patients reprennent une vie normale, paient leurs impôts et contribuent au PIB. Ces médicaments, de fait, dont j'ai déjà donné des exemples dans le passé, ont été coincés dans ce processus d'examen. Alors ce n'est pas une question de savoir combien de médicaments nous pouvons évaluer. C'est le processus du PCEM qui, selon nous, est déficient, et ses lacunes seront transmises au nouveau PEMO. Nous n'avons aucune confiance qu'elles ne le seront pas, à moins que vous n'interveniez.

    Nous ne craignons pas le système lui-même. Il y a sûrement de très bons oncologues en Ontario. En fait, le problème est que les patients n'ont pas accès aux nouvelles technologies à cause des coûts de certains nouveaux produits. Par exemple, on a parlé de l'Avastin, ou bévacizumab, un peu plus tôt. Ce médicament est utilisé pour le cancer colorectal et pourrait être utilisé pour le cancer des poumons et du sein, dans le futur.

    Toutefois, ce médicament coûte environ 35 000 $. Par conséquent, quand on a révisé ces médicaments, on a mentionné que la durée de survie était d'environ 4,6 mois. On compare le coût et la durée de survie; vous avez entendu des témoignages à cet effet, déjà. On a donc dit que cette durée de 4,6 mois supplémentaires n'était pas suffisante et que cela ne justifiait pas le coût de 35 000 $.

    Quant à moi, j'ai pu profiter de chirurgies et de médicaments aux États-Unis, mais si je n'avais pas été capable d'avoir accès à la première catégorie de médicaments, je n'aurais pas pu avoir ce qui vient après. Quand on parle d'un moyen, c'est juste un moyen. Par contre, certaines personnes survivent beaucoup plus longtemps. Dans mon cas, on m'avait donné 30 p. 100 de chances de survie en 1995, il y a presque 12 ans.

    Merci beaucoup.

    Il ne semble pas y avoir d'autres commentaires.

    Monsieur Fletcher, vous avez cinq minutes.

    Monsieur le président, ma période de cinq minutes est-elle terminée?

    Oui. Vous avez d'ailleurs pris cinq minutes et 27 secondes.

    Je vous remercie pour ces 27 secondes de plus.

    Merci, monsieur le président, et je tiens à remercier tous les témoins d'être venus aujourd'hui.

    Vous savez peut-être que ce gouvernement a beaucoup fait pour le Partenariat canadien contre le cancer. En ma qualité de porte-parole pour la santé, ça a été pour moi une leçon d'humilité que d'avoir la chance de travailler avec un bon nombre de vos organisations pour faire inscrire ces questions à l'ordre du jour. La leçon d'humilité s'est poursuivie, quand j'ai eu la possibilité d'aider le ministre de la santé et le premier ministre à faire progresser le dossier.

    Cela étant dit, c'est manifestement un enjeu qui tient fort à coeur à tout le monde, particulièrement à la lumière du récit très personnel et touchant du Dr Knox, qui est répété à des millions d'exemplaires dans le monde entier.

    J'ai deux ou trois questions à poser. D'abord, que pensez-vous de l'interaction entre le Partenariat canadien contre le cancer et le PEMO? Y a-t-il une relation? Et comment est la relation entre le PEMO et le PCEM? Quel genre de rapports entretiennent-il, si toutefois ils en entretiennent? L'un des éléments de la Stratégie canadienne contre le cancer, maintenant appelé le Partenariat canadien contre le cancer, c'est qu'il faut s'assurer de l'existence de pratiques exemplaires, et bien évidemment, la pharmacothérapie en fait partie. C'est donc ma première question.

    Deuxièmement, à votre avis, comment le processus du PEMO pourrait-il être fusionné au processus du Programme commun d'évaluation des médicaments? Et quels changements, s'il y a lieu, faudrait-il apporter pour que cette fusion soit possible? Ou encore, si nous acceptons votre logique selon laquelle le PCEM est incapable de composer avec le cancer et doit être supprimé afin que le PEMO puisse s'en occuper, ou que le PEMO est nécessaire pour combler les lacunes du PCEM, dans quelle mesure ce comité ou les Canadiens peuvent-ils se fier sur le PCEM pour le traitement des milliers d'autres maladies qui existent, qui sont censées être couvertes par le processus du PCEM?

    Donc, le PCEM est-il si mal en point qu'il est impossible de l'arranger, ou y a-t-il moyen de l'arranger pour qu'il puisse s'occuper du cancer et des milliers d'autres maladies qui existent?

    Alors en 20 mots ou moins...

    Allez-y, Debbie.

    Je répondrai à la première question sur les rapports entre le Partenariat canadien contre le cancer et le PEMO. Il est prévu pour la troisième phase du PEMO, qui a commencé à un moment donné en été, de commencer à étudier les synergies et les liens avec les initiatives nationales comme le Partenariat canadien contre le cancer. Nous envisageons de le faire peut-être par le biais du groupe d'action sur les lignes directrices cliniques, un mécanisme qui pourrait permettre de réunir des groupes d'experts nationaux, par exemple. D'autres initiatives nationales ont été mises en oeuvre, comme le groupe de travail économique de l'Institut national du cancer du Canada, que nous pourrions peut-être aussi vouloir exploiter, pour les initiatives nationales.

    En ce qui concerne les relations entre le PEMO et le PCEM, il y a un lien au plan de la gouvernance. Le PCEM participe au comité de direction en tant qu'observateur, alors il y a aussi ce genre de liens. Bien que le comité de PCCC ne soit pas appelé à délibérer pendant la période intérimaire d'un an, nous aurons l'avantage de pouvoir tirer parti des examens que fera le PCEM, qui relèvent de la portée des travaux du PCEM, ou qui en relèveraient normalement.

    Je dois remercier M. Fletcher pour tous ses efforts dans le passé. Il a réellement fait une énorme différence. Mes compliments s'adressent en fait aux deux côtés du parquet — nous avons aussi eu affaire avec Carolyn Bennett.

    Pour répondre plus précisément à votre question, quand nous avons tenu la table ronde à Montréal, en mars dernier, nous y avons spécifiquement invité les présidents du PEMO, parce que l'un d'eux, du côté de l'accès, était le président du groupe d'étude sur les lignes directrices de pratique clinique du PCCC. Alors nous avons pensé prendre l'initiative, saisir le taureau par les cornes, et essayer de voir si nous pouvions établir une espèce de dialogue entre personnes, plutôt qu'entre les organes en tant que tels.

    Quand je vous ai dit, auparavant, que le départ avait été difficile parce que les patients auraient dû participer à la création du programme dès le départ, je pense que cela aurait fait une différence. Personne n'est venu du PEMO. J'admets que le processus vient seulement de commencer, mais il y a eu très peu d'interaction, à ce que je sache — du moins avec notre groupe et avec le PCCC. Je ne demande qu'à être corrigé si quelque chose a changé, mais jusqu'à mars, rien ne s'était passé.

    Alors je pense que ce qui nous manque, c'est cette interaction entre les organes comme le PEMO et le PCEM et le PCCC, d'un côté, mais surtout avec les groupes de patients ou de défense, pour avoir leur apport. Le PCCC n'est pas un groupe de défense; c'est plus une ressource.

    Nous permettrons une autre réponse.

    Nous vous remercions pour votre travail dans la création du PCCC.

    Au sujet de votre première question, sur les interactions entre le PEMO et le PCCC, l'une des difficultés, c'est que l'effectif du sous-comité sur l'oncologie de ce PEMO est tenu secret. C'est pourquoi l'interaction est difficile. C'est pourquoi ils n'étaient pas à la réunion. Est-ce que nous n'allons pas pouvoir connaître les titres de compétence et l'effectif d'un groupe qui décide de la vie de milliers de Canadiens? Je pense que c'est ridicule. C'est le premier problème. Deuxièmement, je pense qu'il faut encourager l'interaction à ce niveau-là. Il y a d'autres raisons qui font qu'il n'y a pas d'interaction, lesquelles, je pense, vous pouvez régler. Mais je vous encourage à garder l'oeil là-dessus.

    En ce qui concerne la comparaison du PEMO avec le PCEM, les lacunes du PCEM seraient reproduites, dans un cas comme dans l'autre. Il faut corriger les problèmes de transparence de l'effectif, de titres de compétence, de représentations des patients; il faut déterminer sur quoi porte vraiment la décision, et corriger le modèle de l'efficacité par rapport au coût. Ces problèmes existent, quel que soit l'angle sous lequel on étudie la question, et ils doivent être réglés.

    Enfin, je pense que ces déficiences du PCEM touchent d'autres maladies aussi. Si on les corrige pour le PEMO, on peut les corriger pour le PCEM. Il faut une représentation adéquate. Il faut que les experts sur les maladies qui ont procédé aux tests témoignent devant le comité et expliquent en détail — et nous avons entendu le Dr Knox — pourquoi ce médicament est tellement important. Personne à ce comité n'a dû se rendre compte que ce médicament constituait une découverte. Ils ont sciemment exclus les chercheurs qui avaient démontré que c'était une découverte, parce que, pour une raison ou une autre, leurs témoignages seraient biaisés ou ils ne seraient pas crus. Je pense que c'est révélateur d'un manque de compétence et de connaissances, et c'est une lacune du PCEM qu'il faut combler.

    Avec le PEMO, nous n'avons pas tant d'inquiétudes. Il est doté comme il se doit d'oncologues experts. Mais ils devraient néanmoins entendre les chercheurs qui ont démontré l'efficacité du médicament.

    Merci beaucoup.

    Le temps passe, alors nous laissons la parole à Mme Priddy, et peut-être aurez-vous une chance de répondre plus tard. Vous avez la parole.

    Merci, monsieur le président.

    Je dois avouer mon parti pris. Je viens de la Colombie-Britannique, où j'ai été ministre de la Santé. Je suis une femme de la Colombie-Britannique qui a survécu un cancer du sein, alors je connais le sujet. J'ai eu la chance inouïe de vivre dans cette province à ce moment-là.

    Ce n'était pas une question que j'allais poser, mais maintenant, je suis vraiment confuse. Je vais sûrement la poser plus tard, mais je ne savais pas que les noms des membres du comité n'étaient pas publics. Je ne peux penser, sauf dans un cas particulier de traitement médical dans notre pays, à des situations où la vie de quelqu'un a été mise en danger parce que son nom avait été publié. Je pense que nous savons tous de qui il s'agit, mais j'en suis tout à fait ébahie. Je n'ai pas besoin de cette explication aujourd'hui, mais nous en reparlerons, parce que j'en suis un peu... ou plutôt très étonnée.

    J'aimerais savoir, si nous pouvions nous fier aux renseignements recueillis par d'autres compétences sans avoir à tout refaire, s'il faudrait une certaine — quelqu'un a parlé d'harmonisation, mais je ne pense pas que c'était à ce propos — une espèce d'harmonisation et de confiance dans la méthode de cueillette de ces renseignements? Il y a diverses façons de recueillir des renseignements. Est-il possible d'y procéder de manière à ce que les diverses compétences puissent se fier sur les renseignements obtenus?

    Est-ce que quelqu'un peut commenter cela? J'ai deux autres questions à poser, alors ne donnez pas une réponse trop longue, je vous prie.

    Il est certain qu'en faisant ceci régulièrement, jusqu'ici de manière informelle, je pense que nous nous fions beaucoup aux renseignements obtenus de la FDA, par exemple. Je pense qu'il y a sans aucun doute possibilité de travailler avec d'autres groupes, comme la FDA, pour regrouper les renseignements. De toute façon, un grand nombre de ces tests, c'est certain, sont faits à l'échelle internationale, alors je ne pense pas que cela poserait un problème.

    D'accord. Merci.

    Au sujet de l'efficacité par rapport au coût, et c'est probablement encore un débat pour un autre jour, mais y a-t-il eu un débat, à la table ronde que vous avez tenue à Montréal, au sujet de...? Je comprends les études sur l'efficacité par rapport au coût qui sont faites pour diverses raisons, de diverses manières. Il me semble assez difficile d'évaluer l'efficacité par rapport au coût quand il s'agit de maladies rares ou de médicaments anticancéreux, parce que quoi qu'on fasse, cela coûtera cher. Alors ce ne sera pas efficace par rapport au coût du point de vue pécuniaire.

    Je ne sais pas si l'efficacité par rapport au coût a été étudiée de façon plus générale, plus socialiste, culturelle, dynamique, en plus du simple aspect pécuniaire aux tables auxquelles vous avez siégé. Est-ce que quelqu'un a participé à ce genre de discussion?

    Non, personne.

    D'accord, merci.

    Le PEMO est distinct. Il est en tout cas suggéré de séparer les maladies. Est que vous pensez que c'est une faiblesse, pour une raison ou l'autre, du PCEM? Pensez-vous que c'est simplement un partenariat compatible? Si vous aviez une baguette magique — pas une grosse, une toute petite — est-ce qu'il y aurait des changements que pourrait apporter le PCEM?

    Ils ont reconnu pouvoir faire certains changements, particulièrement au sujet de la transparence, dont vous avez aussi parlé. La transparence que recherchent les patients, je le sais, n'est pas là, à part les prévisions d'impression ou de diffusion des renseignements sur les motifs pour lesquels le médicament n'est pas approuvé. Je ne sais pas ce que vous pouvez dire, à part tout simplement qu'il n'était pas sûr, sans enfreindre les règles de la propriété intellectuelle, si le médicament n'est pas enregistré.

    Pourriez-vous seulement parler, rapidement, de l'aspect de la transparence? Puisque le PCEM est prêt à admettre qu'il doit procéder autrement aussi, est-ce possible?

    Ce sera tout après — je sais; c'est pourquoi j'évite de regarder le président.

    N'importe quel groupe peut s'améliorer; cela ne fait aucun doute, s'il change assez.

    La transparence est utile, peut-être, pour révéler la prudence de la décision et l'acceptabilité de la décision.

    Alors, il faut se fier à la décision prise.

    Il va sans dire que la transparence n'est pas, en soi, la réponse. Ce que nous recherchons, bien entendu, c'est un accès plus facile. Donc, l'efficacité par rapport au coût doit certainement être prise en compte, nous le savons d'expérience. Cependant, l'un des experts qui a prononcé une allocution lors de la table ronde a souligné qu'avec toutes les formules, qu'il s'agisse de qualité ou d'autre chose, il n'est pas tellement tenu compte de l'efficacité par rapport au coût.

    Quoi qu'il en soit, les niveaux fixés sont très artificiels. Si on établit un niveau de qualité à 50 000 dollars, d'où vient ce chiffre? Il vient d'il y a dix ans, et peut-être faudrait-il maintenant que ce soit 100 000 dollars. Donc, ce sont des valeurs qui sont établies artificiellement, de toute façon.

    Au bout du compte, ce que nous devons regarder... nous devons nous regarder dans le miroir et nous demander si nous mettons ces nouvelles technologies à la disposition des Canadiens qui pourront en tirer le plus grand avantage, ou est-ce que nous les en privons?

    Je le comprends.

    Diana, on dirait que vous avez quelque chose à dire?

    Je sais que j'ai terminé, monsieur le président, sans avoir besoin de vous regarder.

    Je suis tout à fait d'accord avec Bill et Barry, à ce propos. Je suppose que ce qu'on peut voir — vous avez dit que le Programme commun d'évaluation des médicaments est trop mal en point pour être rescapé. C'est le programme, ou...

    Oui, mais c'est Steven qui a posé la question, pas moi.

    Oui.

    Ce que nous voyons, c'est que cette comparaison de l'efficacité par rapport au coût avec l'espérance de vie ne donnera simplement pas les réponses qui permettront de prendre des décisions. Si le médicament n'est pas trop cher et qu'il permet de survivre deux mois, et bien, fantastique, il n'y a pas de problème. Alors la question, c'est vraiment combien il coûte.

    Alors d'une façon ou d'une autre, ce système — et la manière dont nous fonctionnons, dont nous prenons les décisions au Canada — c'est là qu'il faut trouver une solution. Quelqu'un a parlé de creuser et d'examiner le processus. J'ai inscrit, dans mes notes, un réexamen systémique de ce que sont nos valeurs, ce qui est important pour nous, et la valeur de la vie. Je ne connais pas la réponse. Ces témoins en ont suggéré.

    Pardonnez-moi, j'ai terminé.

    Merci beaucoup.

    Mme Priddy est très perspicace. Elle a terminé, en fait, il y a un bon moment, mais je ne veux pas couper la parole à Mme Knox deux fois de suite, alors je la laisserai répondre.

    Ce n'est pas un problème.

    Très rapidement, à un niveau beaucoup moins sophistiqué, les Canadiens ont un système de santé financé par l'État, et ils savent que la bourse n'est pas sans fond. Mais je pense vraiment entendre que si on pouvait les faire participer au processus décisionnel et au débat, nous pourrions certainement arriver à une conclusion productive sur ce que nous serions tous d'accord pour payer ou non.

    C'est le secret qui entoure les décisions. Je ne peux même pas expliquer à mes patients, parfois, pourquoi ces décisions ont été prises et comment il se fait que les patients n'y ont pas participé. Je pense qu'on a besoin de ce dialogue, et il n'a pas lieu.

    Merci beaucoup.

    Madame Davidson, vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Merci beaucoup à tous les témoins.

    J'ai quelques questions, dont la première, qui sera très brève, s'adresse au Dr Knox.

    Vous avez parlé de médicaments pour le traitement du cancer du rein, qui ont été retirés et ne sont plus disponibles, mais ils le sont dans d'autres pays?

    Oui.

    Maintenant, est-ce que ces médicaments auraient été approuvés par les provinces? Si le PCEM ne les approuve pas pour le formulaire, est-ce que les provinces peuvent les approuver?

    Oui, elles le peuvent.

    L'ont-elles jamais fait?

    La Colombie-Britannique, oui. Vous pouvez me corriger si je me trompe, mais jusqu'ici, l'Ontario a décidé de ne pas financer Nexavar, en s'appuyant sur la recommandation du PCEM. Est-ce bien cela?

    Nexavar fait actuellement l'objet d'un réexamen, dans le cadre du processus de l'Ontario.

    Donc, il n'y a pas d'uniformité. Chaque province peut agir de son côté.

    Mais je pense que généralement, ils ne le font pas, et c'est pourquoi il y a de telles différences. Le Québec les reçoit. La Colombie-Britannique aussi. L'Ontario, souvent, non. Les Maritimes, c'est pire. C'est troublant.

    Je pense que la perception générale, c'est que si le PCEM dit non, c'est non, et s'il dit oui, c'est peut-être.

    Oui, c'est bien cela.

    Ma prochaine question s'adresse au Dr Hryniuk.

    J'ai devant moi une citation du Dr Terrence Sullivan, président et chef de la direction de Cancer Care Ontario. En voici une traduction libre :

    Alors pourriez-vous m'expliquer en quoi le PEMO se compare au PCEM et en quoi il est différent en termes de processus, d'expertise, de normes relatives aux éléments probants, et comment il fera que le processus d'examen des médicaments soit plus transparent? En quoi ce nouveau processus sera-t-il différent de celui du PCEM? Est-ce que le PEMO a un délai à respecter? Y a-t-il de la place pour les deux organismes?

    Pour répondre à la dernière question, l'un ou l'autre, mais pas les deux. Les différences sont que le PCEM a publié les noms et les titres de compétence de son effectif qui prend les décisions du sous-comité du CED, l'Ontario... Pas le nouveau PEMO. Nous ne savons pas qui ils sont.

    Le PCEM a publié des renseignements sur les motifs de ses décisions; le successeur du PEMO, non. Nous ne recevons aucun rapport public, sur la prémisse de leurs décisions. Le PCEM était très déficitaire en expertise en matière d'oncologie. Le PEMO promet d'avoir beaucoup plus d'expertise, mais peut-être pas autant qu'il en faudrait. Aucun comité ne s'attarde sur la surveillance après la mise en marché des médicaments ni a déterminer si leur décision d'approuver tel médicament a été la bonne, que le médicament est vraiment efficace.

    Alors je dirais que c'est kif-kif. Le PEMO est maintenant constitué. Quoi qu'en dise le Dr Sullivan, ce ne sont que des promesses, du moins pour l'instant. Je pense que nous devons veiller à ce qu'elles se concrétisent.

    Est-ce que les autres témoins sont d'accord avec ce que dit M. Hryniuk, qu'il y a place pour un, mais pas pour ces deux organes?

    Je ne pense pas qu'il soit possible d'en juger à ce stade particulier. Le processus est encore embryonnaire. Aucune décision n'a été rendue. Aucune présentation n'a été faite.

    Pour être juste avec le PEMO et le Dr Sullivan, je pense qu'une occasion est offerte que nous ne devrions pas manquer. En supposant que ce processus ira de l'avant, ce dont nous devons nous assurer, c'est de retenir les leçons du PCEM et d'en atténuer les mauvaises expériences.

    En conclusion? Nous devons voir s'il ouvre l'accès.

    Mais, Barry, on ne peut avoir deux comités qui examinent les médicaments oncologiques. Il ne s'agit ici que des médicaments oncologiques.

    Je ne dis pas qu'il faut éliminer le PCEM pour les autres médicaments, mais seulement pour les médicaments oncologiques.

    D'accord.

    Si je comprends bien, le PEMO aurait un pouvoir exclusif sur les médicaments oncologiques.

    Oui. Ce que je dis, c'est qu'il faut un comité, mais de grâce, pas deux.

    Merci.

    Merci beaucoup.

    Nous laissons maintenant la parole à Mme Bennett.

    Merci beaucoup.

    Est-ce que le PEMO, c'est pour tous les médicaments que les oncologues pourraient vouloir utiliser? Quand il y a un nouveau médicament, comment décidez-vous quel comité doit l'examiner?

    Tous les médicaments oncologiques seraient jugés par...

    Mais il y a beaucoup de médicaments immunologiques. Les oncologues utilisent toutes sortes de médicaments. Est-ce que vous décidez à quel groupe vous voulez en confier l'examen, si vous voulez...?

    Si on demande aux provinces de financer un ancien médicament qui a une nouvelle indication thérapeutique, son examen serait confié au PEMO.

    Par exemple, il y a 400 médicaments à l'examen. Ils ne sont pas tous uniques. Mais il y a 400 applications potentielles pour environ 60 nouveaux médicaments. Alors Nexavar, dont nous avons parlé, pour le traitement du cancer du rein, serait examiné pour une nouvelle indication. Ce serait aussi...

    Une voix: Le cancer du foie.

    Dr William Hryniuk: Pour le cancer du foie. Il pourrait être très efficace pour le traiter. Mais pour qu'il soit financé pour ce traitement, il faudrait que le PEMO en fasse l'examen.

    Une autre réponse.

    Une petite précision, seulement. Au sujet de ce que le PEMO examine, ce qui relève de lui, c'est en gros les médicaments pour le traitement actif du cancer, les médicaments administrés par voies orale et intraveineuse, pour les nouvelles entités chimiques et les nouvelles indications pour d'anciens médicaments. Le...

    Mais disons qu'il y ait un interféron, ou quelque chose qui est utilisé pour toutes sortes de traitement, si l'oncologue voulait l'utiliser, vous pourriez choisir de le faire examiner par le PEMO?

    Pour l'indication oncologique, il passerait par le PEMO s'il sert pour le traitement du cancer.

    Et est-ce qu'il passerait par le PCEM pour les autres indications?

    C'est possible.

    Voyons donc!

    Qui a demandé de créer le PEMO? Il est évident que vous étiez très frustrés par le PCEM. Comment en sommes-nous venus à avoir ce supplément qui fait que, apparemment, n'importe quel médicament pourrait devoir passer par les deux comités d'examen? Et si vous vouliez avoir un bon système, ne vaudrait-il pas mieux régler les problèmes du premier plutôt que d'en créer un nouveau?

    Est-ce que quelqu'un veut essayer de répondre à cela?

    Tout d'abord, un médicament particulier peut avoir de nombreuses indications, pour de nombreuses maladies. Si c'était pour le diabète, il passerait par le PCEM, mais si c'est pour le cancer, disons le cancer de l'oreille gauche, il passerait par le PEMO. Le financement de chaque indication est la responsabilité de la province, n'est-ce pas? Alors elle pourrait payer pour le médicament X pour traiter la maladie Y mais pas pour le médicament X pour traiter la maladie Z. Les décisions sont fondées sur les preuves démontrant que le médicament est efficace...

    Si vous vouliez concevoir un système parfait — je veux dire, vous autres, vous rencontrez constamment les citoyens, les patients, les fournisseurs de soins, et vous voulez qu'ils aient leur mot à dire dans ce qui obtient le feu vert, ce qu'il nous fait et ce qu'il ne faut pas — comment feriez-vous?

    Dans le monde entier, le plus grand cauchemar de tout ministre de la santé que j'ai rencontré, c'est de déterminer quel médicament doit être inscrit au formulaire. Il y a des pays comme Israël, qui ont un formulaire différent chaque année, et tout ce que fait le ministre de la Santé pendant toute l'année, c'est de recevoir des pétitions et subir des pressions.

    Alors, avec Herceptin, avec tout ces facteurs, quand quelque chose va de travers sur la scène politique, la décision du ministre doit être différente. Cela ne semble pas être un bon système.

    La raison pour laquelle ça s'est passé avec le PCEM, et la raison pour laquelle, selon moi, son rôle a changé, c'est à cause de la gaffe qui a été faite avec les médicaments pour le traitement du cancer du rein. Ils ont vraiment pris la mauvaise décision.

    Alors, à cause d'une gaffe, nous créons toute une nouvelle bureaucratie?

    Je pense que c'est symptomatique des autres gaffes, mais celle-ci a été la plus monumentale.

    Est-ce qu'il n'y avait pas assez de membres du PCEM qui en savaient assez sur le cancer?

    Oui, c'est cela, ou encore sur la place de ce médicament dans l'armement, ou ce qu'il faisait réellement. Ils n'ont pas su le comprendre.

    Je sais que vous vous intéressez au cancer, mais vous devez avoir des amis qui s'intéressent tout autant au diabète, aux maladies cardiaques et à toutes les autres maladies. Ne les avez-vous pas, en quelque sorte, abandonnés, en remerciant aimablement les gens pour ce PEMO, plutôt que de dire vraiment, il nous faut régler ce problème pour tous les Canadiens, pas seulement pour ceux qui ont le cancer?

    Notre mission, c'est le cancer, et je ne veux pas présenter d'excuses pour cela. Si vous réglez ces problèmes relatifs au cancer au PEMO et aussi au PCEM, le système sera beaucoup plus efficace qu'il ne l'est maintenant. Quoi qu'il en soit, la transparence, la compétence, la vision élargie, l'examen après la mise en marché, la participation des patients aux comités — ce sont là toutes des lacunes du PCEM.

    Je pense, Bill, que c'est tout à fait vrai, et le fait d'avoir une espèce de boîte noire secrète dont personne ne sait s'il en ressort quelque chose ou non, si le torchon brûle quelque part, pour dire...

    C'est ce qu'on aurait avec le PEMO maintenant.

    Alors où en sommes-nous avec la surveillance après la mise en marché?

    Nous n'avons rien fait, à part de recevoir des données. À ce que je comprends, Santé Canada reçoit des données sur les réactions indésirables mais n'en fait rien. Le ministère ne reçoit aucun renseignement sur l'efficacité du médicament, et bien entendu, il ne fait rien à ce sujet.

    Votre temps est écoulé.

    Allez-y.

    Pouvez-vous envisager, dans un monde idéal, que quelque chose comme le PEMO ou le PCEM aie presque une capacité de recherche qui lui permettrait de faire un suivi de ces aspects, pour la surveillance après la mise en marché, de sorte que vous évaluiez constamment ce qui est efficace et ce qui ne l'est pas?

    Oui, mais il faudrait que cela fonctionne tout de suite. Ensuite, après coup, il faudrait voir s'il convient vraiment ou non.

    Il est certain qu'il serait bon de lever le rideau pour voir quel magicien se trouve derrière.

    C'est la première étape, savoir qui s'y trouve, et ce que...

    D'accord.

    Merci beaucoup.

    À titre d'information pour le comité, le PEMO est un organisme provincial à 100 p. 100, n'est-ce pas?

    Oui, mais le PCEM y a des observateurs.

    Mais il n'y a pas de subvention fédérale au PEMO, n'est-ce pas?

    C'est une initiative provinciale-territoriale.

    Exactement. C'est à titre d'information pour le comité.

    Allez-y, monsieur Brown.

    Merci, monsieur le président.

    Je suis heureux d'entendre le point de vue, aujourd'hui, des groupes et organismes qui s'intéressent au cancer. J'ai posé des questions auparavant, au fil des témoignages et des avis que nous avons entendu exprimer. L'une des ces questions concerne les préoccupations d'un électeur, que j'ai transmises, et c'était très sincère. Je la poserai encore aujourd'hui parce qu'elle touche un aspect que vous connaissez mieux.

    Une femme est venue me voir au sujet de sa mère, qui souffrait du cancer. Sa mère avait parlé à son médecin, lequel lui avait dit qu'à cause de ce qu'il avait appelé la bureaucratie du gouvernement, les médicaments qui, selon lui, seraient utiles à la mère n'étaient pas disponibles. Il avait donné les noms de Iressa et Tarceva. Elles s'inquiétaient beaucoup, et pensaient que le PCEM les empêchait d'y avoir accès. Comme j'étais peu au courant des tenants et aboutissants du PCEM, j'ai promis d'examiner la question.

    Cela m'a inquiété, parce que je pense que les lignes directrices dont on devrait toujours se soucier et se préoccuper, au gouvernement du Canada, sont celles sur l'accès et la sécurité des patients. Ce que j'aimerais savoir du PCEM, c'est si, à votre avis, il a ouvert pour les patients l'accès aux médicaments oncologiques? Est-ce qu'il a accru la sûreté, dans le sens où s'il a réduit l'accès, est-ce qu'il a compensé ce fait par une sûreté accrue? Je m'inquiète de n'avoir rien vu qui puisse le démontrer.

    Peut-être pourriez-vous parler de ces deux médicaments et de ce qui est arrivé avec le PCEM à leur sujet. Je crois avoir compris qu'ils ont été approuvés dans certaines provinces, mais pas par le PCEM. Que pensez-vous, en général, est-ce que le Programme il accroît ou restreint l'accès pour les patients?

    Je pense que nous devons d'abord clarifier la situation actuelle, c'est-à-dire que les préoccupations en matière de sûreté sont généralement évaluées au niveau fédéral par la DPT ou la DPBTG de Santé Canada; ensuite, les décisions de financement sont prises sur une base provinciale, et c'est probablement ce à quoi le PEMO s'intéressera, en rapport avec les médicaments oncologiques.

    Dans ma présentation, je parlais de l'harmonisation ou l'unification de ce type de processus. Une chose qui me semble très importante, c'est que lorsqu'il s'agit au moins des produits oncologiques, un examen pourrait être entamé plus tôt alors que Santé Canada évalue la sûreté du produit, afin de ne pas perdre de temps ni provoquer d'autres retards en chemin.

    Je pense que dans au moins un cas, le PCEM a tenté de le faire, pour ne pas prolonger les délais éventuels. Cela devient d'une importance fondamentale quand on parle de médicaments oncologiques, parce que c'est une question de vie ou de mort, comparativement à la situation d'autres médicaments, qui ne signifient pas nécessairement la vie ou la mort. Je pense que vous avez d'ailleurs parlé, peut-être sans le vouloir, du lien véritable avec le raccourcissement des délais entre la prise de décision de remboursement et les préoccupations relativement à la sûreté. Je pense que cette possibilité mérite réflexion.

    Y a-t-il d'autres commentaires, sur le cas...

    Oui. Santé Canada évalue la sûreté et l'efficacité; le PCEM fait son évaluation en fonction de l'efficacité par rapport au coût. Ils reviennent aussi sur les données de l'efficacité, ce qui n'est pas leur travail. La réponse à votre question, à savoir s'ils améliorent l'accès aux médicaments, c'est non. C'est tout à fait le contraire. Ils rejettent les demandes de financement des deux tiers des médicaments.

    En ce qui concerne cette situation dont m'a fait part cette électrice, est-ce que vous vous penchez sur ces cas où le PCEM rejette un médicament qu'un organe provincial approuve? Est-ce qu'il ne semble pas y avoir un chevauchement d'évaluations?

    Je suis heureux que les provinces voient les choses plus clairement que le PCEM ne l'a fait dans le passé.

    En ce qui concerne les médicaments oncologiques, trouvez-vous que cette double évaluation est un gaspillage de temps et de ressources?

    Dans une large mesure, oui.

    D'accord. Je vous remercie.

    Monsieur Fletcher, vous avez la parole.

    Je n'ai qu'une question, très rapidement.

    Le PCEM comprend...

    Excusez-moi. Je n'en avais pas pris note, mais Mme Gagnon voulait intervenir, alors nous allons lui laisser la parole. Nous vous reviendrons ensuite, si vous le voulez bien. Je vous fais mes excuses.

    Je voudrais simplement obtenir une première information. S'agit-il du PEMO, ou du PECMO? Dans le document remis par Mme Diana Ermel, on parle de PEMO, alors que dans le document du Service de recherche et d'information parlementaires de la Bibliothèque du Parlement, c'est le PECMO, le Programme d'examen conjoint de médicaments oncologiques. Parlez-vous de la même chose?

    Je regrette, mais nous avons donné toutes les copies de nos présentations, alors je n'ai pas le document en français. S'il y a une erreur, nous la corrigerons avant de le redistribuer.

    Je vous remercie.

    Le PECMO est un programme conjoint, mais dans vos documents, vous parlez du PEMO.

    Je pensais que ce n'était pas la même chose.

    Oui, c'est une omission de notre part. Je m'en excuse.

    C'est bon. Je voulais seulement être sûre qu'il s'agissait de la même chose.

    Je regrette que nous ayons créé cette confusion. Nous corrigerons la traduction avant de distribuer encore le document.

    Merci.

    Je vous remercie.

    J'aurais une question pour Mme Ermel.

    Vous avez dit souhaiter qu'il y ait une centralisation, si je peux dire, de cet exercice, du Programme commun d'évaluation des médicaments, c'est-à-dire qu'il n'y ait pas des processus différents dans les provinces et les territoires et un autre pour le fédéral, quant à l'efficacité et aux coûts des médicaments.

    Quelle structure serait la plus appropriée pour que plus de médicaments, qu'il s'agisse de nouveaux médicaments oncologiques ou de médicaments existants, soient évalués et qu'ils soient plus accessibles à la population, aux patients.

    Eh bien, ce que nous avons dit en consultant les femmes dans tout le pays, c'est qu'il est tout simplement logique de ne le faire qu'une fois plutôt que chaque province et territoire prenne ses propres décisions.

    En ce qui concerne la structure, nous n'avons pas beaucoup d'expertise là-dessus. Le docteur Hryniuk a dit, et je le répète, c'est le processus et la manière dont les décisions sont prises, les gens qui y participent. Je suppose que pour nous, qui avons survécu au cancer du sein, nous estimons que les priorités sur lesquelles sont fondées les décisions doivent être ce qui vaut le mieux pour les patients, les meilleurs médicaments pour les patients.

    Je ne sais pas si je réponds très bien à votre question. Bill voudrait ajouter quelque chose.

    Allez-y.

    Vous voulez connaître le noyau du problème. Les provinces doivent être celles qui payent en bout de ligne, mais les provinces ont des lignes directrices différentes pour le traitement du cancer. Donc, elles regardent leurs lignes directrices et disent oui, ceci est un médicament efficace pour cette maladie alors nous allons la traiter ainsi. Une autre province dire, selon nos lignes directrices, ce n'est pas un médicament efficace, alors nous ne l'accepterons pas.

    Ce qu'il nous faut, ce sont des lignes directrices qui couvrent les cancers dans tout le pays, alors on élimine cet aspect-là. Si nous avions des lignes directrices nationales pour le traitement du cancer, alors quand le PCEM et le PEMO disent que ce médicament est efficace, toutes les provinces diront toutes nos lignes directrices sont les mêmes, nous sommes d'accord, nous le financerons toutes.

    C'est ce que je voulais dire par ma présentation. Si nous ne bouclons pas la boucle, si nous n'avons pas des lignes directrices nationales, chaque province continuera d'agir de son côté, quoi que dise le PEMO, mais si nous avons des lignes directrices et le PEMO décide que le médicament est efficace, alors, avec toutes les provinces qui ont les mêmes lignes directrices, il serait difficile pour l'une d'elles de dire non, nous avons les mêmes lignes directrices, mais nous ne sommes pas d'accord, alors nous n'utiliserons pas ce médicament.

    Il faut boucler la boucle. Il faut avoir les mêmes lignes directrices sur le traitement, et alors, on a le même processus d'évaluation. Actuellement, nous avons des lignes directrices différentes dans chaque province, alors chacune décide de financer ou non les médicaments de son côté, quelle que soit la décision du PEMO ou du PCEM.

    Merci.

    Monsieur Fletcher.

    Merci.

    J'aimerais seulement faire un commentaire sur les lignes directrices nationales. Je suppose que vous voulez le plus grand dénominateur commun, pas le plus faible.

    J'aimerais que vous puissiez parler du PCEM en comparaison avec le Québec parce que bien entendu, le PCEM englobe toutes les provinces sauf le Québec. Et pourriez-vous aussi, selon votre point de vue en oncologie, parler de ce que fait le Québec et de son régime comparativement au reste du pays, et pourquoi il y a une différence?

    Dans les rapports de 2005 et 2006, nous avons analysé l'accès aux 24 nouveaux médicaments oncologiques, province par province. Quand nous en sommes arrivés au Québec, il a été très difficile de déterminer véritablement l'accès, parce que bien que le gouvernement de la province puisse approuver un médicament, ce ne sont pas tous les hôpitaux qui reçoivent les fonds pour l'utiliser. Donc, il y a des différences entre hôpitaux, en matière d'accès aux médicaments. Pour certains des médicaments, si on va à l'hôpital A, on les aura, et si on va à l'hôpital B, on ne les aura pas, même si le gouvernement a approuvé l'utilisation du médicament dans toute la province. Nous n'avons pas les ressources qu'il faut pour aller fouiller et déterminer vraiment combien de...

    Et d'un docteur à l'autre? Si on va au médecin A d'une clinique familiale, est-ce différent du...

    Je laisserai le docteur Knox répondre. Je ne pense pas qu'il y ait tellement de différence d'un médecin à l'autre.

    Dans mon établissement, ou au Québec?

    Au Québec, dans ce cas-ci.

    Au Québec. Je ne peux parler que de ce que j'ai entendu. J'ai un bon collègue, le docteur Jeremy Sturgeon, qui est allé s'installer à Montréal pour essayer d'aider à régler ce problème. Ce qu'il dit, c'est que cela arrive. Un patient viendra à l'hôpital où Avastin, par exemple, ne sera pas financé, alors il prendra un rendez-vous avec un médecin d'un hôpital à l'autre bout de la ville, ou quelque chose du genre.

    Bien qu'à priori, le Québec semble se comporter un peu comme la Colombie-Britannique, dont nous avons si bonne opinion, je pense qu'il y a encore beaucoup de disparités inéquitables.

    Mais ce n'est pas un problème de médecin; c'est un problème d'hôpital où travaille le médecin. Alors peut-être va-t-il réaliser qu'il ne peut administrer un médicament à un patient qui lui a été envoyé, et il dira à ses collègues de ne pas lui envoyer de patients.

    Et en dehors? Je suppose qu'en dehors du Québec, un médecin de famille peut prescrire un médicament et il n'y a pas de différence d'un médecin de famille à l'autre dans la même province.

    Est-ce que vous êtes en train de dire qu'il y a une différence, même en dehors des hôpitaux, en matière de prescription des médicaments?

    Je pense qu'à peu près tous les médicaments sont prescrits par des oncologues, et je pense qu'il doit y avoir beaucoup plus d'uniformité entre oncologues, pour la prescription des médicaments oncologiques.

    Oh, il s'agit donc de médicaments oncologiques, je vois.

    Je peux vous donner un exemple précis relativement au Québec, avec un médicament, l'Avastin. Nous savons qu'Avastin a reçu l'approbation fédérale alors les exigences en matière de sécurité ont été remplies, et il est disponible. Deux provinces le financent, soit la Colombie-Britannique et Terre-Neuve. Au Québec, bien qu'il soit inclus dans les lignes directrices concernant le cancer colorectal, et ces lignes directrices ont été établies au Québec, malheureusement, un seul hôpital paie pour ce médicament à même son propre budget.

    Alors le fait qu'un médicament figure dans les directives de traitement ne signifie pas nécessaire qu'il sera offert au public, et c'est quelque chose, bien entendu, que nous essayons de régler au Québec. Les lignes directrices sont très importantes, mais elles ne garantissent pas nécessairement que le médicament sera remboursé.

    D'accord. Merci.

    Madame Brown, c'est votre tour.

    J'ai deux ou trois questions. La première s'adresse à M. Stein, qui a lui-même dit qu'il avait subi des traitements en dehors du pays qui n'étaient pas encore approuvés ici. Je me demande, tout d'abord, si vous voulez bien me le dire, si vous avez dû payer ces traitements de votre propre poche.

    Dans mon cas, c'était en 1996, le problème se posait vraiment pour certains types d'opérations chirurgicales et les délais d'attente pour les opérations. Il y avait ce qu'on appelle l'infusion de l'artère hépatique, un processus qui consiste à infuser la chimiothérapie directement au foie, ce qui ne se faisait pas au Canada. Donc, les délais posaient un gros problème, peut-être même plus que le problème des médicaments mêmes.

    Le principe est toujours le même, et il se manifeste par exemple en Ontario, où les patients quittent l'Ontario pour aller à Buffalo, à Rosewell Park, pour se faire administrer l'Erbitux. Ensuite, ils se font rembourser par OHIP, et pourtant, ils ne peuvent l'obtenir dans leur propre province. Ces anomalies semblent répandues dans tout le pays, particulièrement...

    Allons donc droit au but. Quand on parle d'efficacité par rapport au coût, on parle en réalité du coût. Il y a aussi l'efficacité, mais vraiment, si le coût était très modeste, nous ne nous en préoccuperions pas tant. Alors ce qu'il nous faut, pour qu'il y ait égalisation de ce genre de traitements, c'est peut-être une nouvelle méthode de remboursement.

    C'est un exemple — je donne toujours des exemples pour pousser les gens à réfléchir. Et si nous avions un système, un régime d'assurance, comme celui du Québec? Et si le gouvernement fédéral créait un fonds spécial pour les traitements oncologiques coûteux? Et si les compagnies pharmaceutiques réduisaient leurs prix, en sachant qu'ainsi on aurait plus facilement accès aux produits? Peut-être nous faut-il des solutions nouvelles et inédites.

    Quand j'ai quitté le pays, c'était une question de vie ou de mort. Je pouvais rester au Canada et me résigner à mon sort, ou partir et recevoir ces traitements — lesquels étaient acceptés, en passant. On ne peut pas simplement quitter le pays et s'attendre à être remboursé. Nous pouvons le comprendre. Il existe un processus pour cela. Dans mon cas, j'ai dépensé 250 000 $, et en fin de compte, parce que j'ai fait appel à la Cour supérieure du Québec, le RAMQ a été obligé de me rembourser. Les mêmes principes s'appliquent néanmoins de nos jours.

    Ces traitements que vous avez reçus ailleurs et payés, et qui vous ont ensuite été remboursés, est-ce que c'est une procédure courante maintenant à Montréal?

    Comme je l'ai dit, le problème était en partie dû aux délais, la possibilité de subir l'opération à ce moment-là. C'était une époque où...

    Donc, c'était plus un problème de délais d'attente.

    C'était un problème de délai, c'est certain. Et c'était aussi un problème de traitement, qui ne sont toujours pas offerts au Canada mais qui le sont dans tous les grands centres d'oncologie des États-Unis.

    Le Dr Knox a dit craindre ce qui arriverait au Canada quand les médicaments comme Sutent ou Avastin ne sont pas facilement accessibles. Nous craignons que puisqu'ils ne sont pas facilement accessibles ailleurs, dans le cadre d'un traitement normal correspondant aux lignes directrices relatives au traitement, les patients devront quitter le pays pour les mêmes raisons.

    Merci.

    Nous savons tous que dans le passé, Santé Canada vérifiait la sûreté des médicaments et les provinces et territoires faisaient leur propres examens de l'efficacité des produits et de l'efficacité par rapport au coût, et décidaient d'inscrire le produit ou non à leur formulaire. C'étaient eux qui prenait cette décision.

    Maintenant, nous avons le PCEM et le PEMO, au milieu de ce processus, qui font des recommandations, lesquelles les provinces peuvent décider de suivre ou non, mais qu'elles ont tendance à suivre. Est-ce que l'un ou l'autre de vous souhaiterait retourner à l'ancien système, quand chaque province décidait de l'efficacité des produits et de l'efficacité par rapport au coût? Est-ce que vous préféreriez revenir au système qu'il y avait avant celui-ci, dont vous ne semblez pas très heureux aujourd'hui?

    Le problème avec le système que nous avons, pour les médicaments oncologiques, c'est l'inégalité dans tout le pays. Nous plaisantons entre nous en disant que comme personne ne sait si on souffrira un jour d'une maladie métastatique, il vaudrait peut-être mieux aller vivre en Colombie-Britannique juste au cas où. C'est inacceptable.

    Madame Ermel, ce dont vous parlez est en fait fondé sur notre Constitution.

    Je le sais.

    Les provinces ont le droit de fournir des soins de santé, et de décider quels médicaments elles rembourseront.

    Au sujet de ce que vous disiez, dans votre allocution, sur l'accès équitable et le remboursement équitable, comment, selon vous, cela pourra-t-il se faire?

    Je ne sais pas, mais je pense qu'il faudrait que cela arrive. Je dis, en fait, qu'il se pourrait que nous devions retourner en arrière et modifier l'Acte de l'Amérique du Nord Britannique de 1867, mais je ne sais pas. Ce n'est pas bien, ce qui arrive dans tout le pays. Ce n'est tout simplement pas juste.

    Ces messieurs ont réfléchi à des moyens de régler le problème. Je pense qu'il faudrait écouter les gens qui se sont vraiment penchés sur le problème et ont cherché des solutions justes et équitables.

    On dirait presque une dérobade. En fait, ce n'est pas presque une dérobade; c'est une dérobade tout court que de prétendre qu'à l'échelon fédéral, on ne peut rien faire parce que c'est l'affaire des provinces, et les provinces disent qu'elles n'ont pas assez d'argent. Tout le monde doit s'unir pour réaliser quelque chose.

    L'un de mes collègues administrateur m'a envoyé un courriel me disant le système est fêlé, dis-leur de trouver un moyen de l'arranger. Il y a toutes sortes de gens qui ont l'expertise et les idées qu'il faut pour régler le problème.

    Docteur Hryniuk, à un moment donné, vous ou quelqu'un d'autre du groupe parlait de lignes directrices nationales. Est-ce que les oncologues se sont entendus sur des lignes directrices nationales relativement au traitement?

    Certains oui, d'autres non. L'ensemble des États-Unis fonctionne avec une seule série de lignes directrices, les NCCN. Tous, ici dans cette pièce, ferions bien d'inscrire ça dans nos livres. On peut voir dans NCCN.org comment chaque cancer devrait être traité.

    Mais est-ce que les oncologues canadiens, en tant que groupe, ont établi des lignes directrices?

    Non.

    Pour certains aspects, oui. Nous avons rédigé un protocole d'accord sur le traitement du cancer colorectal. La côte Ouest s'est réunie et la côte Est aussi, et chacune de notre côté, nous avons produit des documents quasiment identiques. Ils sont publiés. Je dirige un groupe, maintenant, qui va tenter d'arriver à un consensus national pour le traitement du cancer du rein.

    Nous n'avons pas toujours eu à faire cela, parce que ce n'est que récemment que les problèmes des coûts se sont posés pour nous. Je pense qu'il nous incombe d'essayer de faire plus.

    J'estime tout à fait possible et facile pour nous de parvenir à un consensus sur la question. Nous faisons ceci dans l'espoir que cela nous amènera des fonds. Cela étant dit, il faut vraiment régler tous les autres problèmes pour qu'une solution concrète puisse en ressortir.

    Vous pouvez rédiger toutes les lignes directrices que vous voulez, mais si vous ne faites pas de surveillance pour voir si elles sont respectées et, dans la négative, pourquoi elles ne le sont pas, il ne sert à rien d'avoir des lignes directrices nationales.

    En Colombie-Britannique, ils ont des lignes directrices, et ils en surveillent l'application. Ils voient où elles ne sont pas observées, et ils bouclent la boucle.

    Très bien. Merci.

    Mais ne serait-il pas plus facile d'avoir l'appui du public pour ces normes nationales de financement de ces médicaments s'il y avait en fait des lignes directrices nationales sur lesquelles les praticiens s'entendraient?

    Voyons les choses en face. S'il existait des lignes directrices, les patients exigeraient que les médecins de leur province ou territoire appliquent ces lignes directrices et que les gouvernements provinciaux paient pour les médicaments désignés dans ces lignes directrices.

    Amen.

    D'une certaine façon, la balle est donc dans votre camp, non?

    Je ne pense pas que ce soit aux défenseurs des patients de déterminer la politique publique.

    Non, ce n'est pas ce que je dis. Je parle des oncologues qui parviennent à un certain degré d'entente.

    Oui.

    Oui.

    Cela aurait beaucoup de poids dans l'esprit des patients, des gouvernements et des électeurs.

    Si vous nous encouragiez à le faire par le biais du mécanisme du PCCC, cela pourrait fonctionner.

    La vérité, c'est que nous avons eu des lignes directrices. J'ai donné l'exemple de celles qu'il y avait au Québec. Ce n'est guère différent d'une autre province, et le médicament n'est toujours pas remboursé. Ce n'est pas une garantie.

    Les provinces veulent faire pression l'une sur l'autre.

    Nous essayons.

    Merci, madame Brown.

    Je remercie les témoins.

    La discussion a été des plus intéressantes, et les questions aussi. Nous tenons à vous remercier d'être venue témoigner devant le comité. Nous accordons beaucoup d'importance au sujet.

    Là-dessus, je déclare la séance levée.