HESA Réunion de comité

    Je déclare la séance ouverte.

    Il s'agit en partie ici d'une interruption, mais aussi de la poursuite de notre étude sur l'obésité juvénile. Nous avons avec nous des représentants du groupe sur le diabète juvénile de type 1, qui sont sur la Colline aujourd'hui pour rencontrer des membres du Parlement. Je crois comprendre que vous avez aussi eu l'occasion de rencontrer le premier ministre un court moment cet après-midi.

    Nous sommes très heureux et honorés de votre présence au comité afin que vous puissiez présenter votre point de vue. Nous avons hâte d'entendre votre présentation et de vous poser ensuite quelques questions.

    Avant de débuter, j'aimerais vous présenter un nouveau membre, qui est en fait une ancienne ex-membre. Mme Hedy Fry est parmi nous à titre de membre.

    « Ex-membre » sera suffisant.

    Oui. Mes yeux commencent à me jouer des tours. Je m'excuse.

    J'aimerais présenter M. Robert Hindle au comité. Je vais vous laisser nous présenter les autres membres de votre groupe, puis vous commencerez votre présentation.

    Merci, monsieur le président.

    Bonjour, membres du comité. Nous vous remercions sincèrement de nous donner aujourd'hui l'occasion de vous adresser la parole.

    Comme vous le savez, c'est aujourd'hui notre sortie avec les enfants à la Colline du Parlement. Nous l'appelons Mission possible.

    J'aimerais vous présenter deux de nos agents spéciaux, soit Mitchell Burke de Winnipeg et Chloe Rudichuk de Regina.

    Je vous présente également Mme Josée Goulet, qui est notre nouvelle présidente et directrice générale depuis deux mois. Elle est de Montréal et elle travaille à temps partiel à Toronto depuis deux mois.

    Je travaille auprès de la FRDJ depuis plusieurs années.

    Je vais maintenant demander à Chloe de commencer notre présentation.

    Mon nom est Chloe Rudichuk. J'ai 11 ans et je viens de Regina.

    Il y a 5 ans, le jour de la fête du Canada, ma vie a changé à jamais. C'est ce jour-là que j'ai appris que je souffrais de diabète juvénile. Je veux vous dire aujourd'hui ce que c'est que de souffrir de cette maladie. J'ai déjà raconté mon histoire plusieurs fois, mais je suis heureuse de le faire encore aujourd'hui parce que vous avec le pouvoir d'y changer quelque chose.

    Ma famille et moi ne savions rien du diabète juvénile. Je n'en avais jamais entendu parler. Je ne savais pas que je devrais me piquer les doigts de six à dix fois par jour. Je ne savais pas que je devrais recevoir trois ou quatre injections par jour pour rester en vie. Je ne savais pas que les complications à long terme associées au diabète juvénile incluent la cécité, des maladies rénales, des maladies cardiaques et l'amputation.

    Au début, j'ai eu de la difficulté à m'adapter. J'ai dû apprendre à vérifier mon taux de glucose sanguin en me piquant le doigt. Mes parents ont dû apprendre comment me donner de l'insuline au moyen d'une seringue. Nous avons tous dû apprendre à compter les glucides, ce que je pouvais manger, en quelle quantité et à quel moment. C'était difficile pour les gens de comprendre pourquoi tout cela était si important, car j'avais l'air en assez bonne santé.

    Je me sens mise de côté quand les autres enfants amènent des gâteries en classe, car mon taux de glucose sanguin est souvent trop élevé et je ne peux alors pas manger la même chose que les autres. Je dois regarder mes compagnons de classe manger leurs bonbons. Comme je danse, je dois faire attention de ne pas avoir d'ampoules aux pieds, car elles sont longues à guérir. En outre, plus je vieillis, plus elles risquent d'entraîner de graves complications pour ma santé.

    Quand mon taux de glucose sanguin est très bas, je me sens vraiment malade. La tête me tourne, je me sens faible et il me faut du sucre rapidement. Je suis chanceuse, car j'ai toujours su reconnaître les indices d'un taux de glucose sanguin trop bas et su remédier au problème. Les gens qui souffrent de diabète juvénile perdent souvent conscience et peuvent même souffrir d'un arrêt cardiaque si leur taux de glucose sanguin chute trop rapidement.

    Quand mon taux de glucose sanguin est trop élevé, cela me donne généralement des maux de tête. Mes crises d'hyperglycémie inquiètent mes parents, car elles mettent mon corps à rude épreuve et provoquent de graves complications à long terme. Depuis que je sais que je souffre de diabète juvénile, j'ai dû me piquer les doigts près de 16 000 fois. J'ai eu près de 6 000 injections. J'aimerais que les injections cessent.

    Je voudrais maintenant vous présenter madame Josée Goulet, présidente et directrice générale de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile du Canada.

    Merci, Chloe.

    Chers membres du Comité permanent de la santé, j'aimerais d'abord vous remercier sincèrement de permettre à des jeunes comme Chloe et Mitchell de s'adresser officiellement à vous aujourd'hui. Je suis persuadée qu'il s'en souviendront longtemps, tout comme du reste de cette journée.

    J'aimerais aussi, en tant que présidente et directrice générale de FRDJ Canada depuis deux mois, vous remercier pour le précieux travail que vous accomplissez en étudiant les problèmes de santé importants pour les Canadiens et en en débattant. Nous espérons tous que vous verrez l'occasion unique qui nous est offerte de trouver un traitement ici, au Canada, et dans un proche avenir.

    Je vais dire quelques mots pour mettre les membres du comité dans le contexte. La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile a été fondée en 1970 par des parents d'enfants atteints du diabète juvénile, ou diabète de type 1. La fondation est le principal organisme sans but lucratif non gouvernemental et le principal défenseur de la recherche sur le diabète dans le monde. Au pays, nous comptons 12 divisions, d'un océan à l'autre, chapeautées par un siège social à Toronto. Le succès de notre organisme dépend en grande partie du travail acharné et de la détermination des enfants, que plusieurs d'entre vous ont entendus aujourd'hui, de nos généreux donateurs, de l'énergie infatigable des parents, qui sont nombreux ici aujourd'hui, et de leurs dons.

    Dans le cadre de vos travaux parlementaires, vous recevrez des demandes pressantes de nombreux groupes qui vous présenteront tous de bonnes raisons d'appuyer des causes comme la nôtre. J'aimerais seulement vous rappeler qu'aucun traitement n'a encore été trouvé pour quelque maladie chronique que ce soit. Toutefois, de nombreux experts jugent que parmi toutes les maladies chroniques, c'est le diabète juvénile de type 1 que nous sommes le plus près de guérir. Nous sommes à ça d'y parvenir.

    Pour toutes les personnes concernées, en particulier les enfants, qui sont les principales victimes du diabète de type 1, un traitement signifiera rien de moins qu'une nouvelle chance dans la vie. Pour des millions d'adultes, cela signifiera la fin de complications coûteuses, douloureuses et même mortelles.

    Au nom de la FRDJ, je voudrais vous remercier, membres de ce comité, pour votre appui continu envers nos efforts.

    J'aimerais maintenant vous présenter M. Bob Hindle, qui vous en dira plus au sujet des importantes recherches en cours au Canada et des demandes de la FRDJ auprès du gouvernement fédéral.

    Bob.

    Merci, Josée.

    Nous demandons quelque chose qui est probablement unique, et nous admettons d'emblée que nous tentons de distinguer notre demande de financement pour la recherche sur le diabète de type 1 en raison de ce que la FRDJ a déjà accompli.

    Je n'ai pas eu l'occasion, dans mes discussions avec quelques-uns des membres du comité et d'autres députés, de mentionner ce que je vais dire maintenant.

    Il m'a été suggéré que, outre mes antécédents en tant que bénévole pour la FRDJ, je vous parle d'une question liée à ce que Chloe vient de vous raconter et à ce que Michael va vous dire plus tard. Je vous dis cela dans le contexte du Canada, en tant que Canadien connaissant bien les résultats de recherches canadiennes déjà publiés.

    Moi aussi, j'ai appris que je souffrais de diabète de type 1 quand j'étais enfant. Chloe vous a donné une idée des complications qui peuvent survenir. Après 37 ans, j'ai été victime d'insuffisance rénale et j'ai dû être en dialyse. J'ai une connaissance personnelle de ce qui peut se produire, peu importe l'attention que vous portez au contrôle de votre glycémie ou la rigueur avec laquelle vous effectuez vos exercices. J'ai passé quatre heures par jour, trois jours par semaine, branché à un appareil pour rester en vie. Je ne m'attarde pas aux mauvaises nouvelles. Parmi les membres de ma famille, un de mes frères a été jugé donneur compatible et a pu me faire don d'un de ses reins. La veille de la journée prévue pour cette greffe, j'ai appris qu'un pancréas compatible était disponible dans la région de Montréal, où je vis. Le 13 avril 1999, je suis devenu le premier Canadien à bénéficier d'une double transplantation d'un rein provenant d'un donneur vivant et d'un pancréas. Depuis sept ans et demi maintenant, j'ai le privilège de vivre dans l'autre monde, celui où je n'ai plus besoin de me piquer les doigts, de vérifier ma glycémie et de m'injecter de l'insuline à chaque jour.

    Où je veux en venir, en racontant cette histoire, c'est que l'hôpital Royal Victoria, où a eu lieu mon opération, a déjà réalisé 16 transplantations rein-pancréas cette année et prévoit en faire 25. C'est là un résultat de la recherche et de l'expertise médicales canadiennes. Au moment où j'ai été le premier au Canada, je n'étais que le troisième au monde. Il ne faut pas oublier que le Canada a toujours été un chef de file en matière de recherches médicales et en santé liées en particulier au diabète de type 1 et à ses complications.

    Je crois que nous ne devons pas oublier cela, car nous allons aussi brandir le drapeau canadien, non pas parce qu'il s'agit là d'un merveilleux argument émotif pour notre gouvernement, mais parce qu'il existe des succès démontrables.

    Je vous demande, s'il-vous-plaît, de demander à votre personnel de contre-vérifier ce que nous vous disons, d'après la liste des dix plus grandes réalisations canadiennes du Globe and Mail, de la découverte de l'insuline par Banting et Best à, depuis ce temps, la recherche canadienne sur le diabète de type 1. J'ai eu l'occasion, grâce à la FRDJ, de rencontrer de gens d'autres pays qui ont de la difficulté à parler anglais ou français. Même si j'ai souvent de la difficulté à saisir ce qu'ils disent, il y a deux mots que je comprend très bien : « Protocole d'Edmonton ». Le docteur James Shapiro et son équipe ont réalisé d'énormes progrès et continuent d'en faire en matière de greffe d'îlots pancréatiques. Depuis, presque chaque année au Canada, le docteur Leo Behie, le docteur Lawrence Rosenberg, le docteur Derak van der Kooy... Il doit y avoir une raison qui explique pourquoi le Canada est leader mondial en matière de recherches sur le diabète juvénile de type 1.

    C'est pourquoi nous proposons quelque chose d'unique. Nous demandons au comité de la santé de débattre du financement par le gouvernement du Canada d'un organisme tel que le nôtre. Nous ne demandons pas simplement une aide financière de 125 millions de dollars. Nous demandons un partenariat. Venez vous asseoir à la table pour examiner à quoi pourrait ressembler un protocole de recherche sur le diabète de type 1. Nous avons largement dépassé l'étape de la recherche fondamentale.

    Une des expressions à la mode à la FRDJ est « financer les lacunes ». En d'autres mots, comment continuer ces bonds en avant. La stratégie d'affaires de FRDJ International -- je mets l'accent sur le mot International, car nous finançons des recherches dans au moins 37 pays -- est fondée sur l'obtention de résultats tangibles d'ici 5 ans.

    La FRDJ va où se trouvent les meilleurs chercheurs. Chaque année, nous tentons d'accroître nos activités de financement, et nous y parvenons assez bien je dois le dire. Nous avons toujours été importateurs nets de financement en matière de recherche. L'analyse et l'allocation des recherches sur le plan international a permis cette reconnaissance du talent canadien, du succès canadien prouvé et de la possibilité de ce que nous appelons un traitement « canadien » du diabète, entrepris dans les années 1920 par les docteurs Banting et Best.

    Voilà les deux points que j'aimerais que vous reteniez de notre présentation et de nos demandes.

    Sur ce, c'est avec plaisir que je laisse la parole à Mitchell Burke.

    Merci, M. Hindle.

    Mon nom est Mitchell Burke, de Winnipeg. J'ai 11 ans, et j'ai appris que je souffrais de diabète juvénile le 14 mai 2004. Ma vie a complètement changé depuis ce jour, que ni mes parents ni moi n'oublierons.

    Les espoirs et les rêves de vivre une enfance et de mener une vie adulte normales ont disparu. J'ai dû vieillir très vite. J'ai d'abord pensé que le diabète faisait simplement partie de ma vie, mais à bien y penser, j'ai réalisé que c'était ma vie. Je ne serais pas ici aujourd'hui sans l'insuline, les aiguilles, les piqûres aux doigts, le calcul des glucides, le contrôle de mes activités quotidiennes. Et malgré tout ce travail, je m'inquiète en permanence des hauts et des bas de ma glycémie et des complications associées à cette maladie qui peuvent mettre ma vie en danger.

    Lorsque les gens me demandent ce qu'un traitement signifierait pour moi, je leur répond que le pourrais vivre libre de toute complication, comme une personne normale, sans devoir me soucier de ce que je peux ou ne peux pas manger ou faire. Cela signifierait pouvoir vieillir et poursuivre mes rêves.

    Sans la FRDJ, nous ne serions pas aussi près d'un traitement. Nous sommes ici aujourd'hui pour dire à tous les membres du Parlement que nous avons presque découvert un traitement et qu'avec votre aide, nous pourrons y parvenir. Le fait que vous soyez tous ici aujourd'hui à nous appuyer et nous encourager nous permet de croire que nos vies peuvent changer. Un traitement canadien du diabète juvénile est une mission possible, mais seulement si des gens comme vous font leur mission de s'assurer que le gouvernement fédéral augmente son financement des recherches sur cette maladie.

    Merci de nous avoir permis de nous présenter devant vous aujourd'hui. Votre appui et votre engagement envers notre cause sont grandement appréciés. Acceptez cette mission visant à nous aider à trouver un traitement pour le diabète de type 1.

    Merci.

    D'accord. Merci beaucoup.

    Nous allons maintenant passer à la période des questions, pour tenter d'en savoir plus sur le diabète juvénile, sur vos travaux et sur vos demandes.

    Mme Dhalla aura d'abord la parole. Vous disposez de dix minutes, à moins que vous ne partagiez avec quelqu'un d'autre le temps qui vous est alloué.

    Merci beaucoup.

    Je souhaite remercier Mitchell et Chloe d'avoir partagé leur histoire avec nous.

    Plus tôt, à mon bureau, j'ai eu l'occasion de discuter avec des étudiants souffrant de diabète. J'ai été très touchée d'entendre ce qu'ils devaient endurer quotidiennement.

    Je crois que tous les membres de ce comité ont la responsabilité d'assurer l'existence du financement, des investissements et des ressources nécessaires à la recherche, et de faire en sorte que, comme Robert l'a dit, je crois, nous puissions travailler tous ensemble en partenariat afin de trouver un traitement qui aidera les enfants partout au Canada et dans le monde.

    J'ai quelques questions. Tout d'abord, d'où provient le financement de l'association? Existe-t-il actuellement, parmi les Instituts de recherche en santé du Canada, des recherches qui sont liées à certains des objectifs que vous essayez d'atteindre?

    Je crois que nous allons répondre tous les deux.

    La majeure partie de notre argent provient de nos activités de financement. Nous recueillons plusieurs millions de dollars par année. Il s'agit d'argent mis en commun à l'échelle internationale, car nous appartenons à la Fondation internationale de la recherche sur le diabète juvénile. Comme Bob l'a souligné, un groupe de décideurs ou de chercheurs attribue l'argent recueilli à divers projets en fonction des demandes et d'autres critères.

    Bob me corrigera si je me trompe, car je ne suis à mon poste que depuis deux mois alors que cela fait beaucoup plus longtemps dans son cas, mais je crois que la FRDJ Canada a reçu plus de 10 millions de dollars alors que nous avons recueilli environ 7 millions de dollars, ce qui fait de nous des importateurs nets, parce qu'on juge que l'expertise en matière de recherche se trouve ici. Ce qu'il y a de bon avec la FRDJ International, c'est son mode de fonctionnement : ce n'est pas une question de territoire. L'argent est dirigé là où l'on croit que se trouve la plus grande possibilité de trouver un traitement dans le monde. Si les chances sont plus grandes au Canada, aux États-Unis, en Israël ou ailleurs, c'est là que l'argent sera investi. Il existe un comité, et le Canada y est représenté. Ce comité décide d'allocations annuelles, quinquennales, etc. Je crois que c'est ainsi que fonctionne le processus.

    Bob, je ne sais pas si tu souhaites ajouter autre chose.

    La description est assez exacte en ce qui concerne la première question.

    Je crois que je vais plutôt parler de la collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada. Nous ne recevons aucun financement de leur part. L'année dernière, les Instituts de recherche en santé du Canada ont versé 6,6 millions de dollars pour des recherches sur le diabète juvénile de type 1. La FRDJ travaille actuellement à un conclure un premier partenariat avec ces instituts, mais pour l'instant, la réponse à votre question est qu'il n'existe actuellement aucun financement.

    Je crois que le ministre a récemment annoncé que 348 millions de dollars seraient versés aux Instituts de recherche en santé du Canada. Savez-vous si une partie de cette somme servira à la recherche sur le diabète de type 1?

    Honnêtement, je ne crois pas que nous ayons des détails sur la façon dont cet argent serait utilisé. Je crois qu'il est trop tôt pour répondre à cette question.

    Chloe ou Mitchell, vous avez dit que vous devez surveiller votre glycémie tout au long de la journée. Pourriez-vous partager avec les membres du comité ce que cela signifie pour vous et, si vous le pouvez, nous dire ce que l'achat de l'équipement nécessaire.

    Ma glycémie a été assez bonne aujourd'hui. Je l'ai vérifiée juste avant la réunion et elle était élevée, à 16,4 je crois. Dans mon cas, elle devrait se situer entre 5 et 9, ce qui signifie...

    Mes relevés n'étaient pas bons aujourd'hui. Ils étaient surtout élevés, et j'ai eu un relevé bas. Normalement, je devrais me situer entre 4 et 7.

    Combien coûte l'équipement dont vous avez besoin pour vos prélèvements? Pouvez-vous le dire aux membres du comité?

    Je pense que deux boîtes de bandelettes coûtent environ 25 dollars. Je ne suis pas certaine en ce qui concerne les seringues et les lancettes.

    Les appareils de mesure peuvent être assez coûteux, mais on peut généralement les obtenir gratuitement. Par exemple, en achetant une boîte de 200 bandelettes, on peut obtenir un appareil de mesure gratuitement.

    Merci.

    Merci.

    Mme Keeper, vous avez environ quatre minutes.

    J'aimerais moi aussi remercier tous ceux qui ont pris part aux activités de lobbying aujourd'hui et vous qui avez fait cette présentation. J'ai moi aussi eu l'occasion de rencontrer aujourd'hui des jeunes et des membres de leur famille. Ce fut très instructif. Je vous félicite, jeunes gens, pour le professionnalisme dont vous avez fait preuve pendant votre présentation au bureau. C'était impressionnant et très instructif. Le courage dont vous faites preuve est exceptionnel, et c'est pourquoi je vous remercie.

    M. Hindle a parlé d'un protocole de recherche clair, ou a fait allusion à un protocole de recherche direct. J'aimerais en savoir plus à ce sujet, car c'était dans la présentation faite par les jeunes aujourd'hui. Ils faisaient référence à une orientation prise par la FRDJ.

    Il y a deux ans, la FRDJ est passée du concept de traitement à celui de cibles de traitement, six pour être exact, car les recherches ont démontré qu'il n'y aura pas de moment magique unique. Il y aura plutôt des étapes qui mèneront à l'atteinte de ce que nous appelions un traitement quand nous étions dans le trou noir de la recherche fondamentale.

    De plus, il y aura des traitements différents pour les personnes qui en sont à des étapes différentes du diabète. Il pourrait s'agir du rétablissement d'une glycémie normale grâce, par exemple, à la greffe d'îlots de Langerhans, qui comporte actuellement d'autres problèmes et qui ne constitue pas pour l'instant la solution simple à la question. Dans le cas des gens qui ont subi une greffe d'îlots de Langerhans ou qui, comme moi, ont subi une greffe du pancréas, cela ne résout pas le problème de l'attaque par les cellules T du système immunitaire. Il existe donc un problème de récurrence.

    Cela nous mène à la prévention, qui constitue un troisième domaine.

    Je ne vous donne ici que des réponses générales à votre question sur le protocole de recherche. Il n'existe rien de clair en ce qui concerne ce à quoi le résultat final pourrait ressembler, car il est difficile d'obtenir des chercheurs qu'ils parlent d'une telle chose, même à huis clos.

    Mais il existe définitivement une orientation. C'est en quelque sorte comme savoir ce que l'on cherche et le voir derrière une vitre, sans savoir comment briser la vitre pour l'atteindre. Nous avons déterminé les étapes qui nous permettront de passer au niveau suivant, mais il reste à déterminer quels seront les autres niveaux par la suite.

    Pourrais-je vous poser une question au sujet d'une des six cibles dont vous avez parlé? Il s'agit bien de la greffe d'îlots de Langerhans, n'est-ce pas?

    Oui.

    Cela semble poser problème aux jeunes. Ils m'ont dit pendant leur présentation que ce type de greffe est pour l'instant impossible pour eux. Pourriez-vous nous en dire plus?

    Les premières greffes d'îlots de Langerhans ont eu lieu dans les années 1970. Le docteur Alex Rabinovitch, également de l'Université de l'Alberta, s'y est attaqué dans le cadre d'un projet de recherche en 1987 ou 1988 et n'a jamais pu atteindre un taux de réussite de 10 p. 100.

    En modifiant le mélange immunodépresseur, les docteurs James Shapiro, Ray Rajotte et Jonathan Lakey ont réussi à atteindre un taux de réussite supérieur à 80 p. 100 après un an. Toutefois, ce taux baisse de façon dramatique sur une période de cinq ans. Il nous a fallu attendre jusqu'en 2005 pour avoir des résultats examinables. D'autres travaux seront donc nécessaires à ce sujet.

    Est-ce parce que les cellules T reviennent attaquer les nouveaux îlots de Langerhans? Nous ne le savons pas. Comme il s'agit d'une greffe, il faut des immunodépresseurs. C'est un risque que nous ne voulons pas faire courir à de jeunes diabétiques autrement en santé. Il s'agit là d'une question à laquelle nous tentons de répondre grâce à des recherches financées par la FRDJ.

    J'ajouterai que grâce au succès remporté par les chercheurs de l'Université de l'Alberta, 12 protocoles différents, fondés sur celui d'Edmonton, sont à l'essai ailleurs dans le monde. Nous tentons donc d'accélérer le processus en faisant essayer différents protocoles à des chercheurs, qui partageront ensuite l'information.

    Merci.

    Madame Gagnon, vous disposez de cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Je remercie les enfants et les parents. Je sais que c'est une journée qui vous demande beaucoup d'énergie et de temps, mais aussi de la disponibilité pour raconter l'histoire de votre vie. Lorsque les enfants sont atteints, cela a des répercussions sur toute la famille. On sait que le quotidien de ces gens n'est pas facile, comme on nous l'a démontré ce matin. Ils ont choisi un bon moyen de nous atteindre et de nous expliquer leur quotidien et la façon dont ils vivent avec cette maladie et avec le diagnostic.

    Vous vous adressez à plusieurs gouvernements, non seulement au fédéral pour la recherche, mais aussi à d'autres gouvernements pour des protocoles dans les écoles. Ce matin, une jeune nous a dit que ce n'était pas facile pour elle de suivre son traitement à l'école et nous a parlé de la compréhension qu'ont les professeurs de la maladie. Même si je sais que cela relève des gouvernements des provinces, notamment du Québec, j'aimerais que les enfants nous parlent du protocole unifié qu'ils voudraient avoir, un protocole qui encadrerait la façon dont on accompagne les enfants en ce qui a trait à leurs traitements.

    J'ai une deuxième question à poser. Je vous avais demandé quelle serait la meilleure question à vous poser, madame Goulet. Je pense que vous y avez répondu en partie ou peut-être même en totalité: que ferez-vous avec plus d'argent, et qu'est-ce que cela vous permettra d'atteindre?

    Je ne sais pas si j'ai bien entendu vos propos, mais il me semble vous avoir entendu dire que vous souhaiteriez qu'il y ait une loi sur la recherche. Ai-je bien compris, ou si c'est moi qui entends trop parler de lois? J'ai peut-être mal compris vos propos, mais je pense avoir entendu parler d'une loi sur la recherche ou de consacrer plus d'argent à la recherche. J'ai l'impression que vous disiez qu'il fallait affecter davantage d'argent à la recherche.

    Je disais qu'il fallait affecter plus d'argent à la recherche.

    D'accord. J'avais mal compris et je m'en excuse.

    Si une loi permettait qu'on ait plus d'argent pour la recherche, ce serait peut-être ce qu'il faudrait, mais disons que...

    Je pense que vos propos sur l'urgence d'agir ont été assez clairs. Vous êtes certaine qu'avec plus d'argent, on arrivera à trouver un remède curatif d'ici cinq ans. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur l'objectif poursuivi à court terme? Il n'est pas facile de trouver un remède curatif aux maladies dégénératives en l'espace de cinq ou dix ans. Je le sais, car ma fille souffre de sclérose en plaques. La recherche dans ces domaines n'est certes pas facile. Je serais très heureuse qu'on trouve un remède au diabète de type 1.

    Je vais répondre à vos deux questions.

    Vous avez parlé d'un protocole pour les écoles. Les programmes de sensibilisation dans les écoles sont plutôt d'ordre local. Lorsque des enfants reçoivent un diagnostic de diabète de type 1, de diabète juvénile, les parents, bien entendu, vivent ce problème, mais quand les enfants vont à l'école, comme Chloe l'a dit tout à l'heure, tout leur entourage doit être au fait de ce qui se passe, de ce qui pourrait arriver, etc. Je vais appeler cela un programme pour les écoles, car dans certaines écoles, il y a plus d'un enfant atteint de diabète de type 1. Il s'agit donc de travailler avec les directions locales. C'est un effort qui doit se faire surtout au niveau local. Je ne parlerais pas d'un protocole, mais d'une façon de travailler avec les commissions scolaires et plus particulièrement avec les écoles pour leur expliquer la maladie dont l'enfant est atteint. Il faut leur dire que ce n'est pas contagieux et en quelque sorte éduquer les enfants qui sont dans les classes, les professeurs et les parents des autres enfants afin que tous soient au fait de ce qui se passe. J'irais même jusqu'à dire qu'à certains endroits, les écoles prennent cela tellement au sérieux qu'elles font des activités de levée de fonds pour aider ces enfants. Voilà ce que je dirais à propos du programme pour les écoles.

    En ce qui a trait à la recherche et au temps, Bob pourrait vous en parler un peu. Je dirais c'est que la recherche, c'est de la recherche. Quand j'ai rencontré le Dr Shapiro pour le protocole d'Edmonton, je lui ai tout de suite demandé si c'était pour dans deux ans, cinq ans ou dix ans. Il n'a pas voulu répondre car, m'a-t-il dit, ce ne serait pas professionnel de sa part. La recherche est parfois pleine de surprises. La seule chose qui m'a beaucoup encouragée, c'est ce qu'il a dit, lui, et on m'a mentionné quelque chose de semblable quand je suis allée à New York par la suite. Il m'a dit qu'il voyait une lumière au bout du tunnel, alors qu'il n'en voyait pas plus tôt. Je pense que c'est intéressant. À New York, j'ai rencontré un homme extraordinaire, le Dr Richard Hansell, qui a dit:

    « S'il existe une maladie pour laquelle il y aura un traitement de notre vivant, c'est le diabète de type 1. »

    Il a déjà fait quelque chose de semblable dans le cas d'une autre maladie. C'est très encourageant. Avec plus d'argent, on pourra faire plus de recherche et on arrivera probablement plus rapidement au but. Telle est la logique qui sous-tend cela. Comme Bob l'a indiqué, on a une équipe très solide sur le plan international, qui est capable de déterminer où sont les chevaux qui ont le potentiel d'être champions. C'est une façon d'illustrer la situation.

    Merci beaucoup.

    M. Fletcher, vous disposez de cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Merci beaucoup aux panellistes, en particulier les enfants, pour leur présence parmi nous aujourd'hui. J'aimerais remercier mon collègue, M. Batters, d'avoir suggéré que vous veniez au comité. Ce fut une journée mémorable pour tous, je crois.

    Nous sommes tous, peu importe notre parti, très préoccupés par cette maladie. En tant que président du caucus sur le diabète juvénile, dont fait partie Ruby Dhalla, je crois que nous tous, y compris le docteur Bennett, Mme Gagnon, Penny Priddy, Dave Batters et Pat Davidson travaillons à cette cause à l'extérieur du comité. Elle nous préoccupe grandement.

    J'ai deux questions, une pour de Mitchell et l'autre pour Mme Goulet et Robert.

    Premièrement, au dîner, Mitchell, qui vient de la grande province du Manitoba, m'a remis un poème. J'aimerais le lire, si cela ne pose pas de problème. Je crois qu'il est révélateur des problèmes que ces jeunes doivent affronter.

    Voici Le traitement, par Mitchell Burke, agent spécial:

    

    

    

    

    

    

    Mitchell, j'ai été interpellé par certaines parties de ton poème. Au début, tu écris « les piqûres, c'est du passé », et « Les blagues stupides, pour moi c'est fini ». Peux-tu nous expliquer pourquoi tu es stigmatisé ou quelle est l'attitude de tes camarades de classe et de tes amis envers ta maladie, et comment, en tant que société, nous pouvons faire preuve de plus de compréhension au sujet des épreuves que tu vis?

    J'ai aussi une question à l'intention des adultes. Ce comité va étudier les dispositions du projet de loi concernant la procréation assistée ayant trait à la recherche, notamment sur les cellules souches. J'aimerais connaître la position de la FRDJ à ce sujet.

    Mitchell d'abord, puis Mme Goulet.

    Ce que je veux dire, en parlant des blagues, c'est que certains enfants dans ma classe me demandent pourquoi je dois me piquer tout le temps, et ils trouvent ça drôle. Ils rient de l'aspect de mes doigts.

    Quant aux piqûres, je parle des piqûres des lancettes sur les doigts et des aiguilles des seringues.

    Est-ce qu'on peut faire quelque chose pour qu'ils comprennent?

    Je ne sais pas.

    Et au sujet de la recherche sur les cellules souches, Mme Goulet?

    Robert va vous répondre à ce sujet. Je peux vous donner une réponse officielle, mais il pourra fournir plus de détails.

    Compte tenu de l'occasion unique que vous nous offrez, je vous donnerai une réponse très pratique. La position officielle de la FRDJ en ce qui concerne la recherche sur les cellules souches est que nous ne voulons pas qu'on cesse de financer tout domaine de recherche pouvant mener à un traitement. Nous sommes conscients des préoccupations entourant les recherches sur les cellules souches embryonnaires. Nous disons que les cellules souches adultes ont aussi permis d'obtenir d'importants résultats. Vous êtes les parlementaires qui devez prendre ces décisions. Nous sommes d'accord, et l'avons toujours été, avec la position canadienne. Nous avons été très clairs à ce sujet avant l'adoption de la loi actuelle.

    J'aimerais ajouter autre chose, si je peux. Sans le concept, et je dis bien « concept » de régénération cellulaire, qui provient de cette immense bombe à retardement nommée recherche sur les cellules souches, nos chercheurs ne pouvaient croire que le corps pouvait régénérer sa propre capacité à prendre soin de lui-même, si je peux m'exprimer ainsi. Ce qu'on ne savait pas avant la recherche sur les cellules souches, c'est que le pancréas continue de produire des îlots de Langerhans, et que ces quelques îlots, qui ne sont pas suffisants pour combattre le diabète de type 1 de quiconque doit prendre de l'insuline, sont peut-être capables de se régénérer.

    En fait, des recherches ont actuellement lieu à notre centre de Montréal au sujet d'une portion très précise de ces îlots, qui semble être le bouton sur lequel il faut appuyer pour que les îlots se reproduisent. Ces recherches visent à faire en sorte que les îlots d'une personne se reproduisent dans son propre corps. Cela va au-delà de la recherche sur les cellules souches dont vous venez de parler, M. Fletcher. Je voulais simplement souligner quel genre de résultats tangibles proviennent du simple fait que des recherches sur les cellules souches ont été entreprises.

    D'accord. Merci.

    Mme Priddy, vous disposez de cinq minutes.

    Merci.

    Merci à tous les panellistes.

    J'aimerais demander à Mitchell et à Chloe ce qu'ils trouvent le plus difficile dans leur vie de tous les jours, et même de toutes les nuits? Je n'avais pas réalisé que vous devez aussi vérifier votre glycémie la nuit, ce qui est assez dérangeant quand vous avez de l'école le lendemain. Tous les enfants à qui j'ai parlé aujourd'hui m'ont répondu la même chose. Ils se lèvent tous la nuit.

    Qu'est-ce qui est le plus difficile? Et, dans la même veine que la question de M. Fletcher, qu'aimeriez-vous que vos camarades de classe fassent ou comprennent à votre sujet?

    Je dirais que le plus difficile, c'est quand les autres enfants amènent des friandises à l'école et que ma glycémie est trop élevée pour que je puisse en manger avec eux. J'aimerais qu'ils comprennent que je ne peux pas toujours en manger, et qu'ils prennent la peine de m'avertir la veille pour que j'augmente ou diminue mon insuline afin de pouvoir manger les friandises avec le reste de la classe.

    D'accord. Est-ce que le professeur demande d'apporter des collations ou des friandises sans sucre les jours où c'est permis d'en apporter?

    Non.

    D'accord. Un des jeunes en a parlé aujourd'hui.

    Mitchell?

    Ce que je trouve le plus difficile, c'est quand je suis en train de jouer ou de faire du sport et que je doive m'arrêter pour prendre un test -- les aiguilles et tout le tralala.

    Quant à ce que Chloe a dit au sujet des collations, ils devraient essayer de mettre moins de sucre, de ne pas utiliser de vrai sucre, d'utiliser du Splenda ou quelque chose du genre. Ils devraient faire ça, et appeler, aussi.

    Oui, parce c'est ce qu'on fait pour les arachides. Les gens ne mettent plus d'arachides dans les collations pour l'école, non? Merci de vos réponses.

    J'ai une autre question. Je sais que vous êtes ici pour parler du diabète de type 1. Connaissez-vous l'écart entre le financement pour la recherche sur le diabète de type 1 et le diabète de type 2? Je sais que vous le savez, mais...

    L'année dernière, les chiffres fournis par les Instituts de recherche en santé du Canada parlent de 6,6 millions de dollars pour le diabète de type 1 et de 11,5 millions de dollars pour le diabète de type 2.

    Merci beaucoup.

    M. Batters, vous avez cinq minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Je suis très heureux d'accueillir les représentants de la FRDJ à ce comité. Nous espérions vous voir depuis un certain temps. Je remercie tous les membres du comité d'avoir accepté de réserver cette heure à ce sujet très important.

    J'aimerais commencer par un court retour en arrière.

    J'ai rencontré Chloe Rudichuk, de toute évidence une jeune fille de 11 ans à l'élocution soignée, et qui est, tout comme toi, Mitchell, une excellente porte-parole pour cette cause très importante. J'ai pu rencontrer Carla et Jeff, les parents de Chloe. Nous avons eu une bonne discussion et c'est ce qui en est ressorti. Je suis très fier de toi, Chloe, de ta persévérance et de ta présence ici aujourd'hui.

    J'ai deux questions pour toi, Chloe, puis j'aimerais en poser deux autres à Bob. Je ne dispose que de cinq minutes.

    Chloe, voici ma première question. Je me demande si tu peux nous expliquer la différence entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2, parce que nous ne la comprenons pas tous très bien. Le diabète de type 2 peut être le résultat, plus tard dans le vie, de mauvaises habitudes alimentaires ou le manque d'activité physique, ce qui n'est pas le cas du diabète de type 1, n'est-ce pas?

    Le diabète de type 1 est un désordre du système immunitaire qui ne peut être prévenu par de bonnes habitudes alimentaires ou de l'activité physique. Le diabète de type 2 peut être prévenu par de bonnes habitudes alimentaires et de l'activité physique.

    Avec le diabète de type 1, on devient insulino-dépendant pour le reste de nos jours. Il faut prendre diverses injections différentes à chaque jour pour rester en vie. Dans le cas du diabète de type 2, on peut contrôler la maladie en adoptant de saines habitudes alimentaires et en faisant de l'exercice.

    D'accord. Merci beaucoup pour ces renseignements.

    J'ai parlé à tes parents plus tôt aujourd'hui. J'ai cru comprendre qu'il en coûte environ 400 dollars par mois pour traiter ton diabète juvénile, ou diabète de type 1. Est-ce que cela te semble exact?

    Oui.

    Impressionnant.

    Je vais me concentrer sur Chloe parce que je sais que M. Fletcher s'est concentré sur toi, Mitchell, car tu viens de sa circonscription.

    Chloe, quel message important voudrais-tu nous laisser aujourd'hui à nous, parlementaires?

    Simplement qu'il est difficile de vivre avec cette maladie, et qu'avec votre aide, nous serons mieux à même de franchir une étape supplémentaire qui nous mènera à un traitement.

    Encore une fois, merci beaucoup.

    Je vais m'adresser à Bob dans un instant, mais avant je voudrais te remercier pour t'être présentée à ce comité aujourd'hui. Tu es une jeune fille courageuse.

    Mitchell, merci beaucoup à toi aussi, ainsi qu'aux 44 autres personnes qui se sont déplacées. Vous avez des arguments solides, et nous espérons pouvoir vous aider à trouver un traitement.

    Bob, nous nous sommes déjà rencontrés.

    Bonjour, Josée.

    Bob, j'aimerais également vous féliciter. Votre message est légèrement différent, mais vous êtes aussi une personne très courageuse, un greffé. Cette cause est très importante pour vous et cela, depuis très longtemps.

    Bob, si la FRDJ devait conclure une entente de partenariat avec le gouvernement du Canada, où iraient les 125 millions de dollars? Qu'est-ce que le gouvernement et les Canadiens obtiendraient en retour de cet investissement? Un tel montant va-t-il faire une différence et faire du traitement du diabète juvénile une mission possible?

    La réponse rapide est oui.

    Mais laissez-moi d'abord remercier les membres du comité, et en particulier M. Batters, qui s'est arrangé pour que nous soyons ici aujourd'hui.

    Qu'arrivera-t-il aux 125 millions de dollars? Qu'obtiendrons-nous en échange? Une partie de la réponse est que nous ne savons pas ce que nous allons faire avec cet argent. Nous demandons un partenariat qui requiert l'apport du gouvernement fédéral. Nous demandons un engagement financier de 125 millions de dollars de la part du gouvernement fédéral. La FRDJ n'a pas l'intention de prendre cet argent et de s'éclipser pendant cinq ans en disant « Rappelez-nous et nous vous dirons ce qu'on a obtenu. » Nous nous attendons à ce que la FRDJ investisse de son propre argent dans cette affaire. C'est ensemble que nous étudierons les prochaines étapes possibles au Canada, découlant des six, sept ou huit projets de recherche clés.

    La FRDJ financera les recherches visant à trouver un traitement pour le diabète de type 1. Nous disons, pourquoi pas le Canada? Nous allons brandir le drapeau, mais pour de très bonnes raisons. Nos chercheurs sont les meilleurs depuis 85 ans en ce qui concerne le diabète de type 1. Nous avons toutes les raisons de croire que nos chercheurs, avec un financement approprié au Canada, peuvent mener ces recherches à terme. Nous ne pouvons y parvenir seuls au Canada. N'oubliez pas que les résultats des greffes d'îlots de Langerhans proviennent du protocole d'Edmonton du docteur Shapiro. Ce protocole sera toujours reconnu comme un élément clé du traitement du diabète, peu importe l'endroit où on finira par trouver ce traitement.

    Je le répète, pourquoi pas au Canada? Nous avons un bon dossier en matière de recherche. Nous menons des recherches en ce moment. Pourquoi ne pas tirer parti de ce que nous avons, du talent canadien? Au lieu de nous remettre simplement de l'argent qui aboutira dans le trou noir de la recherche, pourquoi ne pas adopter le plan de la FRDJ? Si je peux me permettre une analogie, on sait que les entreprises ont des plans d'affaires -- des plans triennaux, des plans quinquennaux. Nous disposons d'un tel plan en matière de financement. Il s'agit d'un plan quinquennal. Nous disposons aussi d'un plan d'affaires pour la recherche, qui nous permet de changer de cap en fonction de diverses conditions. Nous aimerions nous asseoir et obtenir l'avis du gouvernement fédéral afin d'analyser les possibilités au Canada. Nous aimerions ajouter des sommes à ce que la FRDJ fournit déjà. Cela nous permettrait de rassembler toute la réponse à ce qui résultera des 125 millions de dollars. Pour aller une étape plus loin, peu importe ce que ça coûtera, la FRDJ jouera un rôle clé dans la découverte d'un traitement. Car on trouvera un traitement.

    Madame Demers.

    Je vous remercie, monsieur le président.

    Monsieur Hindle et madame Goulet, bonjour. Chloe et Mitchell, bonjour. Merci beaucoup d'être là. Vous êtes des exemples de courage, ce qui m'émeut toujours beaucoup. Chaque fois que les enfants viennent sur la colline, je suis très émue. C'est la deuxième fois qu'ils le font. Cela encourage les députés à faire le travail que vous souhaitez qu'ils fassent.

    Je sais que tant et aussi longtemps que la recherche n'aura pas permis de trouver un remède définitif au diabète de type 1, des avancées devront se faire en termes de médication, et c'est ce qui est fait. Au Québec, nous avons le Lantus, qui est accepté pour les patients et fait partie de la liste des médicaments remboursables. Je sais que ce n'est pas la même chose ailleurs. Luttez-vous afin que les médicaments plus efficaces pour les enfants soient aussi disponibles dans les autres provinces? Je sais aussi que dans certaines réserves, les autochtones n'ont pas droit à ce médicament. Pourtant, j'ai entendu dire ce matin que si un enfant prenait ce médicament, il n'avait pas besoin de se lever la nuit pour se tester. C'est plus sain quand on n'a pas besoin de se lever la nuit.

     Chloe disait que les languettes coûtaient 25 $ les 100, mais on m'a dit qu'elles coûtaient un dollar chacune. Je ne suis pas certaine d'avoir bien compris. Je sais que cela coûte très cher aux parents qui ont des enfants souffrant de diabète juvénile. Je veux savoir si quelque chose d'autre peut être fait en attendant que la recherche permette de découvrir une façon de guérir cette maladie.

    J'ai identifié trois éléments dans votre question et j'aimerais avoir le temps d'y répondre.

    Tout d'abord, les gouvernements provinciaux constituent un nouveau territoire pour nous. L'acceptation de la transplantation d'îlots dans le cadre du programme d'assurance-santé de l'Alberta de même que l'acceptation des pompes par le gouvernement de l'Ontario nous ont conscientisés au fait qu'il y a d'autres tâches à accomplir au niveau provincial. Je ne peux pas répondre précisément à votre question, mais nous allons commencer à faire des présentations à ce niveau.

    Deuxièmement, afin que les éléments divers soient couverts, nous avons l'intention de nous pencher sur la question des compagnies d'assurance privées. Je ne suis pas un expert dans le domaine des assurances, mais je sais qu'en général, quand un régime fédéral ou provincial accepte quelque chose de nouveau, les compagnies privées ont tendance à emboîter le pas.

    Troisièmement, j'entends dire depuis longtemps que lorsqu'on a parcouru 99 p. 100 de la route menant à la guérison, on n'a déboursé que 10 p.100 des fonds nécessaires, principalement à cause du fait que ce sont les essais cliniques qui coûtent le plus cher. C'est très frustrant. Comme je l'ai dit au début, c'est comme si on regardait quelque chose derrière une fenêtre et qu'on ne savait pas comment fracasser la fenêtre pour aller le chercher.

     Mitchell disait dans son énoncé que cela lui avait enlevé des rêves. Je pense, Mitchell et Chloe, qu'en venant ici aujourd'hui, vous nous redonnez des rêves à nous. Je suis convaincue qu'avec le courage dont vous faites preuve, vous pourrez réaliser vos rêves d'une façon différente.

    Je vous le souhaite beaucoup. Merci.

    Merci beaucoup, Mme Demers. Ce sont là de bien belles paroles en effet.

    Il reste un questionneur, puis cette partie de la réunion sera terminée.

    Mme Davidson, vous disposez de cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    J'aimerais moi aussi remercier tous ceux qui sont venus nous parler aujourd'hui.

    J'ai eu le privilège ce matin de rencontrer une jeune fille de ma circonscription qui souffre de diabète juvénile. Elle était accompagnée d'autres membres de votre groupe, dont un âgé d'à peine deux ans. Cette maladie ne s'attaque pas seulement aux jeunes de sept, huit ou neuf ans. Elle peut frapper à tout âge, d'après ce qu'on m'a dit.

    Je voulais poser une question à Chloe et à Mitchell. Deux des filles qui étaient à mon bureau ce matin portaient une pompe à insuline, ce qui je crois leur donnait plus de mobilité et de liberté. Y avez-vous songé pour vous-mêmes? Est-ce que c'est une solution pour tous, ou seulement pour certaines personnes? Je sais que c'est extrêmement cher. Dans cette optique, savez-vous si l'utilisation de ce type d'appareil est remboursée par les assurances-maladie provinciales?

    Je peux utiliser la pompe. J'ai choisi de ne pas le faire parce que j'ai essayé une aiguille à insuline à travers la paroi de mon estomac et ça ne s'est pas très bien passé. C'est ainsi que cela fonctionne avec la pompe. J'ai simplement choisi de ne pas l'utiliser.

    C'est la même chose pour moi. Ça me fait trop mal à l'estomac.

    D'accord. Ça fonctionne mieux pour certaines personnes que d'autres. C'est bien ce que vous dites?

    Oui, je pense.

    Oui.

    Et qu'en est-il du coût d'une pompe?

    Je crois qu'il varie entre 7 000 et 8 000 dollars. Je m'excuse, car je n'ai pas pu bénéficier de cette technologie, compter tenu de mon âge.

    En ce qui concerne le remboursement du coût d'une pompe, ce n'est possible qu'en Ontario, qui l'autorise depuis cette année pour les enfants âgés de moins de 18 ans.

    L'approvisionnement est lui aussi très coûteux.

    En effet, l'approvisionnement pèse lourd, peu importe la méthode utilisée.

    Il me reste une minute. J'aimerais poser une question à Bob.

    Vous avez parlé de la recherche et des Instituts de recherche en santé du Canada. Je crois que vous avez dit que ces instituts disposaient de 6,6 millions de dollars pour les recherches portant sur le diabète juvénile et de 11 millions de dollars pour celles portant sur le diabète de type 2.

    Si le gouvernement fédéral accède à votre demande, et sachant que la majeure partie de notre financement destiné aux recherches en santé passe par ces instituts, travailleriez-vous avec eux? Est-ce ainsi que vous percevez le versement des 25 millions de dollars ou du total de 125 millions de dollars?

    Je ne veux pas vous donner de réponse évasive, mais dans le cadre de nos discussions de partenariat, nous aimerions qu'il soit question d'une méthode permettant de s'assurer que l'argent soit destiné à des recherches prioritaires déterminées par la FRDJ. Est-ce que cela ferait obstacle aux méthodes actuelles d'affection des fonds en place aux Instituts de recherche en santé du Canada? Je pense que oui. Nous voulons simplement travailler avec vous. Nous voulons trouver la solution à un problème.

    Nous ne croyons pas que la méthode actuellement en vigueur aux instituts--et comme je l'ai déjà dit je crois qu'il s'agit d'une question de structure, et non pas liée aux instituts eux-mêmes--convienne à l'orientation qu'entend prendre la FRDJ. Nous avons largement dépassé l'étape de la recherche fondamentale, ce qui signifie qu'il faut cibler très soigneusement qui on souhaite financer, dans quelle mesure et pour combien de temps.

    Merci.

    Nous avons une autre demande. Mme Bennett voudrait poser une courte question. Je la lui accorde.

    En ce qui concerne les Instituts de recherche en santé du Canada, il arrive parfois en recherche médicale qu'un chercheur qui tente de découvrir un traitement particulier trouve par accident une solution pouvant être appliquée dans un autre domaine. Vous avez dit qu'il existe des problèmes de structure, mais vous convenez également que le financement de ces instituts devrait être augmenté?

    En principe, certainement.

    Je vais vous donner un exemple, afin que vous puissiez y rattacher des chiffres. Il existe un modèle de financement particulier aux États-Unis et en Australie. Aux États-Unis, le gouvernement a affecté 750 millions de dollars il y a quatre ans, au rythme de 150 millions de dollars par année, aux recherches portant spécifiquement sur le diabète de type 1. Les Américains ont fait cela par l'intermédiaire des National Institutes for Health, établissant une structure de financement très précise à cette fin.

    Après une annonce faite tard l'année dernière, l'Australie a prévu 30 millions de dollars pour le diabète de type 1 cette année. C'est la première fois que le gouvernement australien finance de façon spécifique la recherche sur le diabète de type 1. Ce pays dispose de son propre conseil de recherches médicales, que nous appelons les Instituts de recherche en santé du Canada, mais il verse plutôt les 30 millions de dollars à la FRDJ.

    J'aimerais aussi dire que quand nous avons créé les Instituts de recherche en santé du Canada, c'était en partie pour tenir la politique à l'écart. Avec les 28 instituts aux États-Unis, et leur lobbying du genre « ma maladie est plus importante que la tienne », cela peut devenir dangereux. Ce que je veux dire, c'est que nous avons certaines réticences avec le fait que des politiciens doivent décider de la destination finale de l'argent.

    Et j'essaie désespérément de vous donner des réponses directes sans tomber dans ce processus politique.

    Nous l'apprécions beaucoup.

    Notre temps est écoulé. Avant que les choses ne prennent une tournure davantage politique, j'aimerais vous remercier pour vous être présenté au comité et avoir partagé vos expériences personnelles. Nous l'apprécions beaucoup.

    Merci.

    Des voix: Bravo !

    Le président: Nous allons maintenant prendre une courte pause pour permettre à ceux qui le souhaitent de quitter la salle. Nous poursuivrons ensuite avec les motions.

    Madame Demers m'a demandé de modifier l'ordre du jour afin de commencer par sa motion sur les implants mammaires. Je n'y vois aucune objection. S'il n'y a aucune voix dissidente, c'est ainsi que nous allons procéder.

    Madame Demers, si vous voulez présenter votre motion, la parole est à vous.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Vous savez à quel point j'ai été déçue d'apprendre que Santé Canada avait accepté la réintroduction des implants mammaires au gel de silicone sans s'assurer auparavant de leur complète innocuité. Monsieur le président, je dépose cette motion afin que nous obtenions les documents que Santé Canada a consultés avant de prendre sa décision.

    La semaine dernière, ma collègue Christiane Gagnon et moi avons demandé au ministre de la Santé les noms de chercheurs indépendants qui auraient été consultés lors de la prise de décision. Le ministre n'a pas réussi à nous en nommer un seul. Je pense qu'il est très important d'obtenir toutes les études utilisées, ainsi que la liste de tous les chercheurs consultés ou dont les études ont été prises en compte lors de cette prise de décision. Nous demandons aussi aux fonctionnaires de Santé Canada de comparaître devant le comité pour venir expliquer leur décision.

    Nous avons une motion concernant la distribution de documents. Des observations?

    M. Fletcher, vous avez la parole.

    J'aimerais remercier Mme Demers d'avoir soulevé cette importante question. Nous pouvons fournir autant de documents qu'il nous sera légalement possible de le faire. Ce sera avec plaisir. Je crois que le ministre a répondu à une des questions du Bloc à ce sujet pendant la période des questions.

    Quant aux précédents juridiques avec lesquels nous devons composer, je crois que la motion part d'une bonne intention. Nous serons en mesure de l'appuyer, avec la mise en garde qu'il existe des questions de respect de la vie privée, etc. en particulier en ce qui concerne la consultation auprès des Canadiens. Mais l'intention est bonne et je serai heureux d'y apporter mon appui en ce sens.

    D'autres observations?

    Je voulais simplement féliciter notre secrétaire parlementaire pour son initiative.

    J'en arrive à la question.

     (La motion est adoptée [voir le Procès-verbal].)

    Monsieur le président, [Note de la rédaction: inaudible]

    Merci.

    Passons à la motion suivante, dont nous avions déjà été saisis. Je crois que c'est celle de Mme Dhalla. Nous en avons considérablement débattu.

    S'agit-il d'un recours au Règlement? Que préférez-vous?

    Pourquoi ne discuterions-nous pas d'abord de ma motion? Ma motion et celle de Mme Dhalla seront difficiles à faire adopter, mais la mienne le sera davantage. Je demande qu'on aille plus loin que le guide de 2007. Je veux qu'on nous en donne l'ébauche et que nous puissions voir l'évolution des recommandations faites entre la première ébauche et l'ébauche finale.

    Donc, vous dites que vous préférez que nous commencions par votre motion.

    Oui, et je demande le consentement du comité parce que ma motion ajoute quelque chose, soit la dimension de l'ébauche de 2006.

    Je n'accepterai pas beaucoup d'observations à ce sujet. Quelqu'un s'oppose-t-il à sa demande?

    Mme Dhalla, vous pouvez vous prononcer.

    En ce qui concerne ma motion, j'avais recommandé qu'on obtienne l'ébauche du guide alimentaire qui sera bientôt publié, une liste de tous les intervenants, les organismes et les particuliers consultés, leurs suggestions, et une liste des questions posées dans le cadre des consultations.

    J'ai cru que ces trois paramètres engloberaient tout ce qu'il faut. Toutefois, la motion de Mme Gagnon demande également d'obtenir l'ébauche de 2006 qui est, je crois, une ébauche pré-consultation. Serait-il possible d'apporter un amendement favorable à ma motion afin d'inclure ce document supplémentaire?

    D'accord. Il y a donc deux demandes : la première pour apporter un amendement favorable à la motion de Mme Dhalla, et la seconde pour que votre motion soit la première. Si je ne vois pas bientôt où cela nous mène, je vais prendre une décision.

    Je ne pense pas que ce soit une bonne idée, parce que si on ajoute le point en litige, votre motion ne sera pas adoptée. Je ne pense pas que ce soit une bonne stratégie.

    D'accord. Il n'y a donc pas d'entente au sujet de l'amendement. Voici mon raisonnement : il reste une motion de la dernière réunion, soit celle de Mme Dhalla. S'il y a autre chose à ajouter, je crois que Mme Gagnon pourra l'ajouter à sa motion, et nous verrons par la suite.

    Nous avons beaucoup débattu de la motion de Mme Dhalla. Elle a été présentée. Deux personnes avaient la main levée quand j'ai annoncé que la séance était levée. Nous allons donc commencer par ces deux personnes, soit M. Fletcher et Mme Davidson.

    Je donne d'abord la parole à Mme Davidson.

    Mme Davidson, vous avez la parole.

    Merci, monsieur le président.

    Si je me souviens bien de notre dernière réunion, je crois que je m'interrogeais sur les intentions de Mme Dhalla. Je comprenais mal où elle voulait en venir. Qu'allions-nous faire de ces documents? Les déposer et en rester là? Aucune séance n'était prévue pour cela.

    Nous avons aussi aujourd'hui un avis de motion concernant divers horaires de réunion, etc. Nous n'avons certainement pas de place dans notre échéancier ou notre calendrier de réunions pour faire quoi que ce soit avec cette motion. Je me demandais donc quelle est l'intention de cette motion. S'agit-il simplement de déposer les documents au comité, ou d'examiner les trois années de travail qui s'y rattachent?

    La question est donc de savoir si vous voulez les documents ou si vous préférez obtenir des décisions et entendre des témoins. Est-ce bien l'intention?

    Oui.

    D'accord.

    Mme Dhalla, la parole est à vous.

    Une fois de plus, l’intention qui sous-tend la motion s’est révélée au cours des nombreuses présentations qu’ont faites à notre comité des particuliers et des intervenants qui ont tous déclaré, ou bien avoir été consultés, ou bien ne pas avoir été consultés. Ceux qui ont été consultés devaient émettre leur opinion sur l’apparence que le diagramme devrait avoir et sur l’emplacement des images dans la version préliminaire du guide alimentaire.

    Quand Mary Bush est venue parler avec tant de passion de cette question, elle a déclaré qu’ils avaient procédé à plus de 6 000 consultations. Étant donné que ce processus est en cours d’examen depuis plus de trois ans, je crois que les Canadiens méritent que nous leur présentions une liste des personnes qui ont été consultées et des types de questions posées. Par ailleurs, les Canadiens doivent avoir la certitude que nous effectuons le suivi sur l’aboutissement de ces suggestions et leur prise en compte dans le guide alimentaire.

     Je sais que la greffière nous a aussi distribué des copies des courriels (dont j’ai parlé la dernière fois) du Dr Freedhoff qui a également mentionné, pour compléter les propos de Mary Bush, qu’il y avait une divergence entre ce que Santé Canada disait et ce que ces témoins avaient déclaré. Je crois donc que c’est vraiment une question non partisane.

     En ce qui concerne les préoccupations de Mme Davidson au sujet du devenir de la documentation qui est présentée, je crois que collectivement, en tant que comité, nous allons devoir décider ce que nous ferons avec ces preuves. Il se peut que certaines suggestions aient été prises en compte, mais pas toutes. Il se peut qu’ils y aient jeté un coup d’œil et qu’ils aient procédé à de vastes consultations. En outre, peut-être que nous, en tant que comité, n’aurons pas besoin d’aller plus loin. Je crois qu’il est essentiel que les membres du comité reçoivent l’information, l’évalue et prennent une décision collectivement.

     En ce qui concerne le plan de travail qui a été présenté, je viens de parler au président et je crois qu’il y aura jeudi matin une réunion du comité directeur au cours de laquelle nous discuterons de la façon dont nous irons de l’avant, en tant que comité, et des questions dont nous discuterons. Nous pouvons à présent examiner la seconde motion.

    Selon moi, il est essentiel que nous recevions ce guide alimentaire. Quatre millions de copies vont être imprimées, et je crois que les Canadiens le méritent.

    Nous ne débattons que de la motion elle-même.

    Puis-je poser une question de suivi à des fins de clarification?

    Je comprends pourquoi vous avez présenté cette motion. Je crois que nous en avons débattu de façon assez exhaustive à la dernière réunion. Mais je ne comprends pas encore très bien. Si je me fie à ce que vous venez de dire, vous avez l’intention de consacrer au moins une réunion et peut-être plus à l’examen de cette question. Est-ce bien là votre intention?

    Cela dépendra de ce que nous verrons... Est-ce acceptable?

    À dire vrai, oui, selon ce que nous verrons, nous pourrions avoir besoin de plus de temps, ou de moins, ou ne pas avoir besoin de temps du tout. Je pense que nous devrons prendre cette décision une fois que nous aurons reçu l’information.

    D’accord, madame Dhalla, nous avons compris.

    Monsieur Fletcher, avez-vous un commentaire à faire?

    Il y a trois points dans la motion de Mme Dhalla. L’un porte sur la version préliminaire du guide alimentaire. Dans l’explication, l’intention n’est toujours pas clairement exprimée. J’espère vraiment que l’on n’a pas l’intention de faire réécrire le guide alimentaire par le comité, mais c’est là le seul but logique de la demande. Quand on demande une copie préliminaire de ce qui va être publié avant que ce ne soit publié, c’est qu’on a l’intention de le changer. Ce fait pose bien des problèmes, en ce sens qu’on y a déjà consacré beaucoup de temps et d’efforts. Oui, Mme Fry et Mme Bennett sont médecins et pourraient possiblement nous éclairer davantage, mais beaucoup d’autres personnes ont été consultées.

    Aussi, en ce qui concerne la liste des intervenants, il y a entre autres des problèmes de confidentialité. Je suis sûr que la plupart de ces personnes nous accorderaient volontiers leur permission mais il y a tout un exercice bureaucratique par lequel nous devons passer de toute façon pour la leur demander, et je ne suis pas sûr que ce soit pratique ou que ce soit une bonne utilisation des ressources.

     Il existe d’autres manières de remédier à certaines des préoccupations. Je pense qu’il serait bon de faire venir les représentants de nouveau et de leur poser quelques questions de plus, mais la motion en soi n’est pas pratique. Par conséquent, je ne peux malheureusement pas l’appuyer.

    D’accord.

     Madame Gagnon.

    Je comprends mal qu'on ne voie pas l'importance d'avoir plus d'information sur le Guide alimentaire canadien qui sera publié. Cela représente énormément d'argent. Il a fallu 14 années pour revoir le Guide alimentaire. Cela prendra-t-il 14 autres années? On connaît très bien l'influence que peut avoir un guide alimentaire et on sait qu'il y a beaucoup de décès attribuables à l'obésité. Le Guide alimentaire ne semble pas approprié. Il y a des spécialistes en obésité ici, à Ottawa, et même aux États-Unis qui ont des critiques sérieuses à formuler sur le Guide alimentaire.

    J'ai reçu récemment certaines données et la sortie du Guide alimentaire ajoute à mon inquiétude. Je pense qu'on a une responsabilité en tant que comité. Nous sommes en train d'étudier l'obésité et nous laissons publier un guide qui ne sera peut-être pas réaliste dans la situation présente, étant donné ce qui est offert dans les supermarchés.

    Prenons la consommation de produits laitiers, par exemple. Monsieur le président, je ne sais si vous avez tenu compte de ce qui nous a été envoyé par le Dr Freedhoff. J'ai questionné à plusieurs reprises Mme Mary Bush, la présidente, et j'ai été surprise de ses réponses. Elle semblait contourner les vraies questions. Elle était très habile. C'est probablement un des bébés qu'elle va livrer, mais je pense que le bébé va devenir un peu trop gros s'il suit le Guide alimentaire qu'elle préconise.

    Est-ce que cela a été exprimé en anglais de la même manière qu’en français?

    Oui, je pense que c'est la même chose. J'ai voulu rendre la conversation un peu plus légère, mais c'est un sujet important. Soyons sérieux. Pourquoi ne pourraient-ils pas nous donner leur dernière version et celle qui l'a précédée? Ne pourrions-nous pas tenir nos propres consultations? Pourquoi est-il si urgent de publier le Guide alimentaire? Nous sommes à quelques mois de sa publication, mais combien de millions de dollars a-t-on dépensés? Nous avons une responsabilité. On est venu nous dire en comité...

    D’accord, nous avons compris ce que vous vouliez dire et nous l’avons exprimé la dernière fois aussi.

    Oui, mais j'aimerais vous ébranler un peu.

    Je tremble, je frémis ici.

    Monsieur le président, certains membres du comité, notamment ceux du gouvernement, ne semblent pas se sentir interpellés par cette question du Guide alimentaire, et nous essayons de formuler des arguments pour les faire changer d'avis.

    Vous devrez le lui demander plus tard, mais pas maintenant.

    Madame Priddy, vous avez un bref commentaire à faire. Tenez-vous-en à la motion et soyez brève, et nous passerons à un vote sur cette question. Je crois qu’on saisit assez bien quelles sont les positions de tout le monde à ce sujet de toute façon, mais allez-y.

    Vous avez pensé à la nécessité de dire cela juste avant que je ne parle, n’est-ce pas?

    Non, pas du tout.

    Eh bien, en tant que membre du comité, je ne dis pas que le fait d’avoir cette information signifie que nous allons tout réécrire le guide alimentaire à partir de zéro, mais il est manifeste que des questions ont été soulevées par un certain nombre de personnes en cours de route. Cette démarche convaincra ces personnes que les questions qui les préoccupent ont été couvertes, ou que, s’il y a une lacune absolument flagrante et que suffisamment de gens croient qu’un élément essentiel est manquant, et que ce fait a été soulevé par les témoins et représente aussi une préoccupation pour les membres du comité, on pourra le signaler.

    Les gens pourraient peut-être avoir cette partie de la discussion, ou voir si la partie sur les peuples autochtones, ou quoi que ce soit d’autre, a été exprimée de la manière respectueuse à laquelle les gens s’attendent ou si elle est incluse.

    Je ne crois pas que l’on nous suggère d’essayer de réécrire le guide alimentaire, parce que nous sommes un groupe de personnes qui ne pourraient pas le faire. Mais nous sommes des politiciens, nous écoutons les gens dans nos collectivités et, pour autant que je sache, cela pourrait rassurer les gens et ils pourraient ne jamais soulever cette question de nouveau.

    Très bien. Je crois que nous avons fait le tour de cette question. Nous avons parcouru une quantité considérable de... D’accord, madame Fry, très brièvement.

    Excusez-moi, je ne crois pas que vous ayez fait le tour de la question parce que je voulais vraiment…

    Oh! Nous en avons fait le tour avant cette réunion en fait.

    Je crois que c’est important. Je ne crois pas que nous essayons de réécrire le guide alimentaire mais comme je me suis trouvée dans l’autre camp il y a plusieurs années quand je travaillais beaucoup avec l’association médicale de la Colombie-Britannique à la promotion de la santé et à la prévention des maladies, je dois dire que le processus de consultation par l’entremise de Santé Canada a toujours laissé à désirer.

    On nous envoyait quelque chose deux semaines avant la date prévue de la distribution, et deux semaines avant la version finale, et l’on n’avait jamais l’occasion de commenter convenablement. Je pense que quatorze ans, c’est long. Pour réécrire un guide alimentaire, qui pourrait rester inchangé pendant les quatorze prochaines années, et eu égard au fait que nous prenons en considération un grand nombre des questions soulevées dans les autres documents d’information, je pense que nous devons nous assurer, en tant que parlementaires, que les consultations appropriées ont eu lieu et qu’on a tenu compte de toutes les nouvelles informations sur les facteurs diététiques dans le guide alimentaire.

    Ce n’est pas que nous voulions réécrire le guide alimentaire. Essentiellement, nous voulons améliorer les anciennes méthodes. Si nous savons des choses sur les fibres, les gras saturés et les produits laitiers que nous ne savions pas autrefois, nous devons nous assurer vraiment que nous écrivons un guide alimentaire approprié pour la prévention des maladies.

     Nous avons parlé ici aujourd’hui du diabète de type 1, mais il y a aussi le diabète de type 2. Nous parlons de l’obésité chez les enfants. Nous parlons du sucre et des boissons gazeuses et de toutes les choses de ce genre. On ne traite de rien de tout cela dans le guide alimentaire. Nous devons donc nous assurer en tant que parlementaires, non pas de réécrire le guide nous-mêmes, mais que des consultations appropriées ont été tenues, et que ce qui deviendra éventuellement le guide des choix alimentaires des Canadiens soit réalisé en tenant compte des informations et des connaissances scientifiques d’aujourd’hui.

     Nous voulons simplement nous assurer que le processus est suivi, et le mettre à jour si ce n’est pas le cas. Je pense que c’est de cela que nous parlons.

    C’est très bien. C’est ainsi que je vois ce qui est arrivé ici du point de vue de la présidence. Nous sommes saisis d’une motion et je crois qu’il y a deux points à propos desquels je ne vois aucun désaccord, à savoir qui a été consulté, comment ils ont été consultés, et si on l’a fait de façon suffisamment approfondie. Pour cette partie, je pense qu’il y a consensus.

    La partie pour laquelle je ne vois pas de consensus se rapporte à l’émission d’une version préliminaire du guide alimentaire (à laquelle on travaille depuis trois ans) à l’intention du comité plutôt qu’à celle de tous les Canadiens. Je pense que c’est là qu’il y a un problème. C’est ainsi que je vois les choses. La motion comprend cette question.

    Je crois que nous sommes prêts à soumettre la motion à un vote.

    J’allais dire, monsieur le président, que nous devrions passer au vote même si les choses ne semblent pas aller bien pour les bons.

    D’accord, nous allons rayer ceci du compte rendu.

    Mettons la question aux voix.

    (La motion est adoptée par 7 voix contre 3.) [Voir le Procès-verbal.]

     Passons maintenant à la seconde motion. Madame Gagnon, vous pouvez la présenter.

    J'aimerais qu'en plus de la nouvelle version, qui est probablement sous presse en ce moment, on nous donne la version préliminaire du nouveau Guide alimentaire canadien soumise pour des fins de consultation. J'aimerais qu'on me convainque de la bonne foi de ceux qui ont fait la démarche. Mme Bush est venue nous dire qu'elle avait pris en considération beaucoup de recommandations. Je voudrais savoir ce qui a bougé.

    Peut-être dois-je vous arrêter ici.

    La version préliminaire est celle qu’elle a donnée aux conseillers.

    Je pense que oui.

    Est-ce bien celle dont vous parlez?

    Oui.

    Je ne pense pas que cela poserait problème. Et il y a la version actuelle. C’est cela que vous demandez: la version actuelle et celle qui a été soumise aux consultations il y a un an.

    La greffière demande si vous voulez supprimer le second point parce que le premier point était dans la première motion.

    Cela ne me pose aucun problème.

    Vous pouvez faire cela si vous obtenez un consentement unanime.

    Oui, et alors nous pourrions être d’accord avec celui-là.

    Pourrions-nous l'adopter telle qu'elle est?

    Nous le pourrions certainement. Le second point a déjà été adopté dans la motion précédente. Si vous l’éliminiez et ne vous occupiez que du premier point, alors nous obtiendrions sans doute un consentement unanime sur ce point.

    Nous pourrions faire cela.

    D’accord.

    Très brièvement, nous allons mettre aux voix sur le premier point seulement et le second point est rayé de cette motion.

    (La motion est adoptée.) [Voir le Procès-verbal.]

    À titre d’information pour le comité, chaque fois que nous nous installons pour essayer de discuter des activités futures, les choses semblent se détériorer et nous ne pouvons fonctionner. Par conséquent, j’ai demandé la création d’un comité directeur pour pouvoir disposer d’un plan pour les activités futures du comité. Nous aurons une réunion à ce sujet jeudi matin, je crois, et ensuite, nous devrions être en mesure de présenter les résultats au comité pour pouvoir nous occuper des plans pour les activités futures.

    Monsieur Fletcher.

    Simplement à titre de procédure, en ce qui concerne la motion de Mme Dhalla, puis-je demander un rapport dissident à ce sujet?

    Il ne s’agit pas d’un rapport, nous ne nous occupons pour le moment que d’une motion.

    D’accord.

    Voilà, je pense que nous avons terminé. C’était là toute l’information dont nous avions besoin, alors merci beaucoup.

    La séance est levée.