HESA Réunion de comité

    Je déclare la séance ouverte. C’est notre première réunion sur le projet de règlement sur la procréation assistée. Le règlement vise l’article 8, qui porte sur le consentement.

    Les témoins d’aujourd’hui viennent du ministère de la Santé. Je les laisserai se présenter et expliquer leur rôle. Il y aussi parmi nous des représentants des Instituts de recherche en santé du Canada.

    Commençons par le ministère de la Santé. Nous avons hâte d’entendre votre exposé.

    Pas mal, en fait. C’est bien de revoir de vieux visages.

    Merci. C’est presque comme être chez-soi.

    Comme son deuxième chez-soi.

    Cet été, Santé Canada a préparé un plan qui permettra à l’agence d’entamer dès que possible ses activités d’autorisation et d’exécution. Je parlerai de cette stratégie dans quelques instants. Permettez-moi d’abord de faire quelques observations préliminaires.

    Le comité permanent a joué un rôle primordial dans l’élaboration de la loi qui est actuellement en vigueur. D’ici quelques années, elle sera mise en œuvre intégralement. D’ici là, le comité continuera à jouer un rôle de premier plan, surtout au chapitre du règlement d’application.

    Comme vous le savez, la loi a reçu la sanction royale en mars 2004. Depuis lors, le ministère tâche de la mettre en œuvre intégralement. Essentiellement, il a mis en place un système de réglementation et il a créé l’Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée.

    J’aimerais maintenant vous donner un bref aperçu des activités du Bureau de la mise en œuvre de la législation.

    Nous avons ébauché un projet de règlement d’application de l’article 8 de la loi qui porte sur le consentement éclairé. Il a été publié préalablement dans la Gazette du Canada en septembre 2005 en vue de solliciter la rétroaction des parties prenantes. Par ailleurs, le ministre est tenu par la loi de déposer le projet de règlement devant le Parlement, auprès de ce comité et auprès de celui du Sénat. Le projet a été déposé, et nous attendons maintenant les résultats du processus d’examen.

    Nous avons également organisé des ateliers et procédons actuellement à des consultations avec les parties intéressées, afin d'examiner certaines questions, notamment l'autorisation, le counseling, les renseignements médicaux, les pratiques cliniques et les pratiques de laboratoire.

    Nous concentrons nos consultations afin de solliciter des avis de politique sur diverses activités cliniques et activités en laboratoire exercées dans les cliniques, car elles ont des enjeux complexes et exigent une connaissance détaillée et approfondie des procédures avant de pouvoir élaborer des règlements. Nous devons également comprendre les opinions des parties touchées par ces activités, notamment les parents et les enfants de ces technologies, ainsi que les donneurs.

    Enfin, nous cherchons d'autres moyens pour obtenir de l'information supplémentaire et des avis d'experts, ce qui comprend, entre autres, des consultations en ligne afin d'accélérer le processus de développement de la réglementation.

    Nous avons trouvé, à Vancouver, des bureaux temporaires pour l’Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée, et nous avons travaillé très dur afin d’élaborer les structures de gouvernance et de responsabilisation, les plans d’activités, les processus administratifs et les outils de gestion nécessaires. En outre, nous continuons à mettre en place des systèmes informatiques pour l’agence, dont le registre de renseignements personnels sur la santé.

    Autre étape importante : nous avons conclu au nom de l’agence un protocole d’entente avec l’inspectorat de Santé Canada. Ce protocole prévoit un appui en matière de conformité et d’application de la loi, appui qui serait assuré par le personnel d’inspection interne. Vingt-trois inspecteurs ont été désignés, et 11 d’entre eux mènent actuellement des activités visant à inciter les parties prenantes à se conformer à la loi. Ils les sensibilisent à la loi, ils les renseignent sur ses dispositions et ils les informent de leurs responsabilités en vertu de la loi. Nous avons entamé ces activités de promotion cet automne.

    Comme le ministre de la Santé l’a dit à ce comité à la fin de novembre, le gouvernement compte annoncer bientôt le nom du président et des autres membres du conseil d’administration de l’agence.

    J’aimerais maintenant revenir sur l’élaboration du projet de règlement et sur la démarche adoptée par Santé Canada.

    Actuellement, il existe au Canada très peu de lignes directrices et de normes établies dans le domaine de la procréation assistée. Or, plus tôt cette année, une nouvelle approche à l’élaboration de règlements a été conçue à la suite d’un exercice exhaustif de planification. Un nouvel ensemble de priorités qui permettront d’élaborer les règlements clés plus rapidement que prévu ont été fixées. Nous nous concentrerons sur les règlements principaux touchant l’autorisation d’activités de fécondation in vitro impliquant des personnes utilisant leurs propres gamètes. Cela permettra à l’agence d’entamer ses activités d’autorisation plus tôt que prévu.

    La fécondation in vitro constitue l'activité autorisée principale des cliniques. Nous abordons la dernière étape d'une consultation entre trois villes qui a débuté à Montréal le 24 novembre, s'est poursuivie la semaine dernière à Toronto et prendra fin à Vancouver demain et samedi de cette semaine, dans le cadre de laquelle nous discutons des documents relatifs aux 10 activités régies par la loi portant sur la fécondation in vitro.

    Nous profitons de l'occasion aussi pour discuter du cadre d'autorisation et des renseignements médicaux avec le secteur que nous réglementerons. Ces discussions nous permettront de mieux comprendre les problèmes, les enjeux et les préoccupations concernant l'élaboration des règlements. Si aucune situation imprévue ne se présente, ces règlements devraient être mis en place dans les prochains 18 à 24 mois.

    Je tiens toutefois à rassurer le comité que, bien que notre but soit de faire adopter des règlements qui permettront à l’agence d’entamer plus rapidement ses activités d’autorisation, d’abord un règlement sur la fécondation in vitro, nous continuons à élaborer les autres règlements nécessaires pour la mise en œuvre intégrale de la loi. Je crois sincèrement que cette nouvelle démarche produira les résultats attendus.

    Dans quelques instants, je céderai la parole à Kata, qui parlera plus longuement du projet de règlement d’application de l’article 8 sur le consentement.

    Comme vous le savez, le projet de règlement visant l’article 8 porte sur le consentement à l’utilisation de matériel reproductif humain et d’embryons in vitro.

    Il est à noter que la loi aborde la question de consentement dans un certain nombre de dispositions et dans différents contextes. Par exemple, les titulaires d’une autorisation sont tenus par l’article 14 de mettre des services de consultation à la disposition des donneurs de matériel reproductif humain ou d’embryons in vitro, ou de quiconque donne des renseignements médicaux. Par ailleurs, les titulaires doivent veiller à ce que ces services de consultation soient reçus.

    En outre, l’article 14 oblige les donneurs de matériel reproductif humain et d’embryons in vitro ainsi que les personnes donnant des renseignements médicaux à confirmer par écrit qu’ils ont été informés des exigences de la loi relatives à la conservation, à l’utilisation, à la fourniture à une autre personne et à la destruction du matériel ou des embryons et à la rétention, à l’utilisation, à la communication et à la destruction des renseignements médicaux.

    Par contre, cet article — l’article 14 — et son règlement d’application dépendent de la mise en place d’un cadre d’autorisation. Les dispositions réglementaires relatives aux autorisations sont celles que nous élaborons actuellement.

    Je cède maintenant la parole à Kata, qui vous présentera en détail le projet de règlement visant le consentement.

    Si je ne m’abuse, les membres du comité ont déjà reçu l’exposé sur l’article 8, alors je ne le passerai pas en revue. Nous pourrons répondre aux questions tantôt.

    J’aimerais toutefois vous présenter quelques points saillants de l’exposé. Le règlement d’application de l’article 8 a été élaboré en premier, car il contient les seules interdictions qui ne sont pas encore en vigueur. C’est une vérité que vous entendrez probablement à plusieurs reprises cet après-midi. Bien que l’article 8 ne soit pas le seul de la Loi sur la procréation assistée qui traite du consentement, il expose les exigences minimales en matière de consentement visant à protéger les personnes qui ont recours aux services de procréation assistée.

    Comme l’a dit Hélène, le règlement visant l’article 14, une fois en vigueur, obligera notamment les titulaires d’une autorisation à informer les personnes par écrit des exigences de la loi relatives à la conservation, à l’utilisation, à la fourniture à une autre personne et à la destruction du matériel reproductif humain ou d’embryons in vitro. Par ailleurs, ils seront tenus d’obtenir le consentement écrit de ces personnes à l’observation par les titulaires de ces exigences, et ils doivent veiller à ce qu’elles reçoivent des services de consultation.

    Des règlements additionnels seront élaborés afin de répondre aux questions reliées à la conservation, au transport et à la destruction du matériel reproductif humain et des embryons in vitro.

    L'article 8 traite de la question du consentement par écrit fourni dans le but de l'utilisation de matériel reproductif humain et des embryons in vitro et du prélèvement de matériaux reproductifs humains après la mort.

    De plus, le projet de règlement exige que les donneurs soient informés des utilisations admissibles du matériel reproductif humain et d’embryons in vitro, ainsi que des conditions relatives au retrait du consentement. Ils doivent également fournir des preuves écrites du consentement, lequel doit être attesté par un témoin.

    Comme l’exige l’article 3 de la LPA, le projet de règlement d’application de l’article 8 est conforme aux lignes directrices en matière de recherche sur les cellules souches pluripotentes humaines, publiées par les IRSC en 2002, notamment en ce qui a trait aux éléments suivants: réitération du consentement, retrait du consentement et obtention du consentement donné par les fournisseurs de gamètes (si les fournisseurs d’embryons ne sont pas les mêmes). Le projet de règlement prévoit aussi des dispositions transitoires relativement au matériel reproductif humain et aux embryons in vitro qui ont été obtenus avant l’entrée en vigueur du règlement proposé. Ils peuvent être utilisés tant qu’un consentement écrit a été obtenu.

    Voilà qui termine mes observations.

    Merci beaucoup.

    C’est tout, Francine?

    Oui.

    D’accord.

    Nous invitons maintenant les IRSC à faire leurs observations.

    Merci, monsieur Merrifield.

    Je m’appelle Burleigh Trevor-Deutsch. Je suis directeur du Bureau de l’éthique des IRSC. Je suis accompagné du Dr Pierre Chartrand, vice-président à la recherche.

    D’abord, merci de nous avoir invités ici aujourd’hui.

    Les Instituts de recherche en santé du Canada, les IRSC, sont l'organisme de financement de la recherche en santé du gouvernement du Canada. Les IRSC ont pour mission d'exceller dans la création de nouvelles connaissances sur la santé, de les appliquer dans le monde réel en vue d'améliorer la santé de la population canadienne, d'offrir de meilleurs produits et services de santé et de renforcer le système de santé du Canada.

    Les IRSC exécutent leur mission en collaboration avec tout un éventail de partenaires, notamment les autres ministères s’occupant de questions de santé, comme, bien entendu, Santé Canada et l’Agence de santé publique du Canada, ainsi que d’autres ministères, par exemple Industrie Canada, l’ACDI et Environnement Canada. Nous collaborons aussi avec des organismes provinciaux de recherche en santé, des œuvres de bienfaisance, d’autres organismes sans but lucratif, ainsi qu’avec l’industrie.

    Aujourd’hui, les IRSC, dotés d’un budget annuel de 737 millions de dollars, appuient plus de 10 000 chercheurs en santé travaillant dans les universités, les établissements de recherche et les hôpitaux d’enseignement du pays.

    Les IRSC ont adopté une approche multidisciplinaire axée sur les problèmes à la recherche sur les défis auxquels se heurte la population canadienne en matière de santé. Nous réunissons sous notre toit toutes les disciplines liées à la recherche en santé: recherche biomédicale, recherche clinique, recherche sur les systèmes et les services de santé, et recherche sur la santé publique et la santé de la population. Il s’agit là des quatre piliers des IRSC.

    L’un des domaines financés par les IRSC est la recherche sur les cellules souches. Cette recherche pourrait un jour aboutir à l’élaboration de thérapies efficaces qui seraient utilisées dans le traitement d’un certain nombre d’affections et de maladies, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, le diabète, l’insuffisance rénale, les maladies cardiaques, les traumatismes médullaires et, comme vous l’avez peut-être lu récemment dans le Globe and Mail, le cancer.

    Les IRSC s’engagent à financer des recherches en santé qui répondent aux normes scientifiques, aux normes d’excellence et aux normes d’éthique les plus rigoureuses. Un certain nombre de mécanismes ont été mis en place afin de garantir le respect de ces normes.

    Il existe notamment des mécanismes de contrôle pour la recherche sur les cellules souches. De toute évidence, les IRSC se conforment à la Loi sur la procréation assistée, qui, comme vous le savez, prévoit un cadre législatif régissant toutes les recherches publiques et privées faites à partir d’embryons humains. Ajoutons à cela les lignes directrices des IRSC sur les cellules souches qui exposent les conditions dans lesquelles les instituts financeront ou non des recherches sur les cellules souches pluripotentes humaines.

    Les lignes directrices respectent le cadre législatif créé par la loi. Il est intéressant de noter que les dispositions en matière de consentement de ces lignes directrices sont incorporées par renvoi dans la loi.

    Les IRSC travaillent maintenant en étroite collaboration avec Santé Canada pour que les lignes directrices sur les cellules souches soient en complète harmonie avec les règlements d'application de la Loi sur la procréation assistée, qui sont actuellement en préparation.

    En tant qu'organisme de financement de la recherche en santé du gouvernement du Canada, les IRSC continueront d'appuyer, en collaboration avec tous leurs partenaires, le milieu canadien de la recherche, un milieu qui est fondé sur l'excellence, qui respecte les normes d'éthique et qui, en définitive, permet d'améliorer la santé de la population canadienne.

    J’ai maintenant terminé mes observations préliminaires.

    Mon collègue, le Dr Chartrand, et moi serons heureux de répondre à vos questions.

    Merci beaucoup de votre exposé et merci d’être ici. Je suis sûr que nous aurons beaucoup de questions à vous poser.

    Nous commencerons par Mme Bennett. Vous avez dix minutes.

    Merci beaucoup.

    Nous pensons tous qu’on est en mesure d’approfondir la question de consentement. Ce à quoi les gens croient avoir consenti n’est pas toujours ce qui est offert, et on ne leur dit pas toujours tous les détails relatifs aux risques et aux avantages ni toutes les histoires.

    Vu l’occasion que nous avons de créer une nouvelle agence, pensez-vous qu’il faudrait approfondir ce domaine particulièrement épineux, c’est-à-dire où les patients peuvent être vulnérables aux charlatans et où les chances de réussite sont parfois très minces, et saisir l’occasion de faire un meilleur travail?

    Certains d’entre vous m’ont peut-être entendu dire au comité que je pensais que la Toronto Medical Legal Society s’était penchée sur des modèles américains, où les gens devaient regarder un CD-ROM de personnes qui avaient subi la procédure sans problème, ainsi qu’un CD-ROM de personnes qui avaient eu de sérieux problèmes lors de leur procédure. On ne peut pas vraiment donner son consentement éclairé à moins de connaître les deux côtés de la médaille. Croyez-vous que cela pourrait ou devrait être une occasion pour nous d’explorer davantage la question?

    Je vous prie d’expliquer ce qui est arrivé lors des consultations publiques. D’après vous, les genres de couples infertiles dont ce comité n’a pas entendu suffisamment de témoignages ont-ils fait partie des consultations? Pourriez-vous également décrire le processus de consultation publique qui vous a permis d’aboutir à ce projet de règlement et me dire si vous pensez qu’il est suffisant?

    Je crois vraiment que les consultations publiques ne servent pas uniquement à des fins d’ergothérapie. Ils ont dit que nous sommes censés tenir des consultations publiques. Pouvons-nous montrer aux gens qui ont pris la peine d’y participer que vous avez apporté des changements au projet de règlement? En quoi ces changements reflètent-ils les témoignages des participants? Êtes-vous convaincus d’avoir entendu suffisamment de témoignages, notamment des gens qui sont les plus vulnérables dans ce dossier?

    D’abord, je veux dire que je suis tout à fait d’accord avec ce que vous dites. Le consentement éclairé, jumelé aux services de consultation, sera au cœur de nos prochaines étapes. Je tiens toutefois à confirmer que l’article 8 porte sur un type de consentement très précis et que, bien entendu, l’article 14 de la loi est plus général.

    Pour ce qui est des témoignages que nous avons entendus durant les consultations, j’inviterais Francine à vous en parler.

    Dans votre réponse, pouvez-vous me dire ce que vous entendez par « services de consultation »? Est-ce une infirmière qui remet une planchette à pince à une personne en lui demandant de signer quelque chose?

    Comme le disait Hélène, l’article 14 de la loi prévoit un cadre général pour le consentement. Il dit essentiellement qu’avant d’accepter des gamètes d’un patient ou même avant de faire une procédure, il faut veiller à ce que la personne ait reçu des services de consultation conformément au règlement d’application. Par ailleurs, il faudra donner au patient l’information que l’agence recueillera en vue d’en diffuser les résultats. Il faudra aussi donner des renseignements sur ce que prévoit le règlement relativement à l’utilisation de gamètes et sur l’information à fournir.

    Comme Hélène l’a dit, l’article 8 est certainement très étroit relativement au consentement et à l’information requise. Il concerne essentiellement l’utilisation des gamètes d’une personne pour créer un embryon, ainsi que l’autonomie en matière de reproduction. L’article ne constitue qu’une petite partie des dispositions générales sur le consentement et l’information à fournir.

    Oui, vas-y Rob.

    J’ai une précision à apporter.

    L’article porte précisément sur le consentement à l’utilisation des gamètes, et c’est juste. Je crois que Mme Bennett faisait référence au consentement à la procédure, qui vous dites est visée par l’article 14.

    Oui.

    Je me demande si on devrait faire référence ici à l’article 14, car le règlement d’application connexe n’est pas encore prêt. Je présume que nous ne sommes pas à l’aise de ne pas avoir de règlement d’application de l’article 14, et que c’est ce malaise qui se reflète dans la question, alors nous avons du mal à juger le règlement visant l’article 14, surtout quand il n’y a aucune référence à l’article 14.

    Malheureusement, dans notre pays, une grosse partie des recherches se fait dans les cliniques privées qui ont un avantage financier en raison des gens qui décident de suivre la procédure.

    Allez-vous créer à l’agence une ligne sans frais où les gens pourront obtenir des conseils, c’est-à-dire entendre les deux côtés de la médaille, d’une personne neutre plutôt que d’une personne qui, plus elle convainc de personnes de suivre la procédure, plus elle est payée?

    Oui. L’agence doit fournir de la documentation et de l’information aux patients.

    Mais par l’entremise d’un contact personnel avec une personne informée au bout de la ligne sans frais? Si je décide de suivre ou non la procédure, est-ce que je peux téléphoner à quelqu’un qui est complètement neutre et désintéressé?

    Je ne peux parler au nom de l’agence, mais elle a certainement le mandat de fournir de la documentation et de l’information aux patients. Comme je l’ai dit précédemment, l’agence publiera également de l’information sur les résultats qui sera mise à la disposition des patients, et cette information sera objective et vérifiable.

    Mon problème est que, dans le cas des adultes, on sait que la distribution de dépliants et de morceaux de papier ne fonctionne pas. Les adultes n’apprennent que de façon interactive en posant des questions. J’ai donc peur qu’à moins que nous définissions ce en quoi consistera la documentation, qu’à moins que les gens puissent former des questions dans leur langue...

    Allez-y.

    Une fois élaboré le règlement visant l’article 14, la définition de consentement éclairé et de services de consultation fera l’objet des genres de questions que vous posez aujourd’hui. Les questions sont valables, bien entendu. Nous aurons l’occasion de parler aux parents et aux enfants au sujet de ces procédures, ainsi qu’aux cliniciens et aux praticiens, afin de savoir quelles sont les pratiques courantes, comme vous les avez désignées, et afin de savoir ce qui constitue une sensibilisation adéquate.

    Pour ce qui est des obligations qui seront imposées aux cliniques, nous ne sommes pas encore rendus à cette étape-là. Cette disposition réglementaire concerne particulièrement le règlement visant l’article 8 de la loi. Le genre de questions que vous soulevez aujourd’hui sera abordé plus en détail dans le règlement visant l’article 14.

    La dernière fois que nous avons examiné le projet de règlement en tant que comité, l’un des points sur lesquels nous avons insisté était l’obtention de conseils indépendants objectifs. C’est très précis, et je pense ce que c’est ce qui nous met mal à l’aise par rapport à cette disposition de l’article. Si tout est compris dans le règlement visant l’article 14 et qu’on traite du consentement dans celui visant l’article 8, et que l’article 8 est ici, il y aurait peut-être lieu de faire référence à l’article 14 dans cette disposition du règlement proposé. Je me sentirais mieux. Je ne sais pas comment le reste d’entre vous se sent, mais, merci beaucoup.

    Madame Gagnon.

    Merci.

    Cette loi est très importante pour le Bloc québécois. Une vingtaine d'articles sont contestés par le Québec, notamment l'article 8.

    Advenant l'adoption des règlements et la mise en vigueur de la loi qui en découlerait, la loi serait-elle applicable au Québec, étant donné cette province la conteste?

    Je ne pense pas pouvoir vous éclairer sur les conséquences juridiques. Tout ce que je peux vous dire, c'est que le Parlement a approuvé le projet de loi et que, par conséquent, on a l'obligation de développer la réglementation et de mettre l'agence sur pied.

    Présentement, la loi n'est pas mise en oeuvre, car les règlements ne sont pas encore établis. Ce sont les règlements qui sont contestés, notamment celui qui a trait à l'article 8, lequel porte sur l'application du consentement. Je pensais que vous pourriez m'éclairer sur le plan juridique. Advenant le cas où les règlements seraient mis en vigueur, le Québec serait-il obligé de s'y soustraire?

    Malheureusement, je ne crois pas que nous soyons habilités à répondre à cette question.

    Vous dites que l'article 8 est très complexe et que d'autres dispositions de la Loi sur la procréation assistée relatives au consentement posent des difficultés pratiques, mais que vous ne pouvez pas nous donner tous les tenants et aboutissants de ces difficultés.

    Sur quels enjeux vous est-il impossible de nous éclairer davantage en ce qui a trait au consentement?

    L'article 8 contient une des dernières interdictions a ne pas avoir encore été mise en oeuvre. C'est justement pour cette raison qu'on a accordé beaucoup d'importance au développement de la réglementation: on veut permettre la mise en oeuvre de l'article 8.

    Le but de l'article 8 vise à reconnaître l'importance le choix d'une personne de se reproduire ou non. Il mentionne que, sans le consentement écrit de la personne qui a fourni les gamètes, on ne peut créer un embryon. De même, l'utilisation d'un embryon nécessite le consentement des gens qui ont fourni les gamètes nécessaires à sa création.

    L'article 14 dit que la personne qui est titulaire d'une autorisation d'accepter un don de gamètes est tenue de s'assurer que le donneur a reçu des services de consultation et de l'information sur les exigences de la loi par rapport à l'utilisation qui sera faite de ses gamètes, etc. Tout cela requiert la création de l'agence, puisque c'est celle-ci qui donnera les autorisations. C'est également en partie pourquoi on en est encore à développer cette structure, car elle est nécessaire à l'application de cet article. Par contre, l'article 8 peut être mis en oeuvre dès maintenant. On veut s'assurer que les personnes puissent vraiment consentir à procréer.

    On parle de counseling obligatoire afin de permettre un choix mieux éclairé. Où les gens peuvent-ils s'adresser pour obtenir ce counseling? Qui va l'offrir? Ce counseling sera-t-il laissé à la discrétion de ceux qui font la démarche ou s'agira-t-il plutôt d'un counselling plus encadré et donné par des spécialistes en la matière?

    On a consulté des gens qui donnent actuellement du counseling. On a également rencontré des patients pour connaître le genre d'information dont ils avaient besoin. On a ensuite élaboré un document de consultation présentant différentes options, lequel sera disponible dans les semaines à venir.

    Effectivement, il s'agira d'un counseling plus encadré.

    Merci.

    Merci.

    Madame Davidson, vous avez cinq minutes.

    Merci.

    Et merci aux personnes qui ont fait des exposés.

    J’ai quelques questions au sujet du processus de consultation publique. Si je ne m’abuse, le projet de règlement a été publié préalablement dans la Gazette en septembre 2005 et à la suite du processus de consultation publique. C’est bien ça? Il a été publié dans la Gazette après le processus de consultation publique?

    Il a été publié dans la Gazette, et des consultations publiques ont eu lieu par la suite. Mais il y a eu des consultations avant aussi.

    D’accord.

    Quels changements importants ont donc été apportés à la suite des consultations publiques? Quels points ont été soulevés durant ces consultations publiques?

    La plupart des gens qui ont assisté aux consultations demandaient… Ce n’est pas que les gens n’étaient pas d’accord avec le projet de règlement, mais plutôt qu’ils voulaient avoir des précisions. C’est ce que nous avons fait, d’après moi, avec certaines des modifications que nous avons faites après que le projet de règlement a été publié dans la partie I de la Gazette du Canada.

    Nous avons clarifié le moment où on peut retirer son consentement. Nous avons aussi précisé que le fournisseur initial de gamètes fait un don à un tiers. Cette personne devra donner son consentement à la recherche qui sera effectuée, parce qu’on lui dira que les embryons in vitro seront créés à des fins reproductives d’un tiers. Si le donneur donne plus de gamètes que ceux dont a besoin le couple pour lequel l’embryon serait créé, ce couple pourrait décider de les donner à des fins de recherche. Le donneur initial de gamètes devra aussi donner son consentement. C’est le genre de précisions qui ont été apportées.

    Nous avons également prévu une période de transition, étant donné qu’il y a des gamètes qui ont déjà été donnés et qui attendent d’être utilisés. Nous voulons nous assurer qu’à l’entrée en vigueur du règlement, nous ne permettions pas l’utilisation de ces gamètes sans consentement écrit, qui devra être daté.

    Par ailleurs, nous avons modifié la définition de donneur d’embryon in vitro afin qu’il soit clair que c’est la personne ou le couple pour qui l’embryon in vitro a été créé.

    De pus, le terme « consentement » a été défini dans l’article 3 de la loi.

    Oui.

    Les lignes directrices ont été mises à jour deux fois depuis ce temps-là, par contre, d’abord en juin 2005, puis en juin 2006. Donc, quelles sont les répercussions de ces mises à jour sur la définition de « consentement »? Devez-vous modifier la définition? Quelles sont les répercussions?

    Les dispositions des lignes directrices des IRSC qui ont trait au consentement n’ont pas été modifiées, car c’est ici qu’elles chevauchent le projet de règlement.

    Alors il n’y a pas eu d’incidence sur le projet de règlement que vous avez devant vous. De plus, les IRSC nous ont consultés lorsqu’ils ont envisagé d’apporter des modifications. Les dispositions du projet de règlement qui chevauchent les lignes directrices des IRSC n’ont pas été modifiées. Dans ce sens, il n’y a pas de problème jusqu’à présent.

    En 2002, les lignes directrices ne faisaient référence qu’aux embryons congelés, alors que les suivantes font état d’embryons frais ou congelés. Cela change-t-il quoi que ce soit au consentement éclairé?

    La loi ne fait aucune distinction entre les embryons frais et congelés. Il n’est question que de l’utilisation d’un embryon in vitro à des fins de recherche.

    D’accord, merci.

    J’aimerais que vous clarifiiez ce point pour le comité. Tous les embryons sont créés à des fins reproductives. C’est la seule intention.

    Un embryon peut être créé à trois fins différentes.

    La recherche n’en fait-elle pas partie?

    Non. C’est pour en connaître davantage sur la procréation assistée. C’est écrit dans la loi. C’est aussi pour améliorer ou apprendre des techniques de procréation assistée, ainsi que pour créer un être humain.

    D’accord, pour des fins reproductives ou scientifiques… c’est très étroit.

    Oui, très étroit.

    D’accord. Pour ce qui est des embryons frais, je vois qu’il y a eu des changements. Si une jeune femme veut avoir un bébé et qu’elle fait produire des embryons, la seule façon qu’ils seraient frais et utilisés à des fins autres que ces deux fins est que si le consentement vise uniquement l’utilisation des embryons pour des fins de recherche scientifique et non de recherche en reproduction. Ai-je raison? S’ils servent à des fins reproductives, ils seraient congelés. On ne saurait si le processus de reproduction a réussi qu’après un certain temps.

    C’est cela qui complique un peu la question du consentement. Comment obtenir le consentement à l’utilisation d’un embryon frais à des fins scientifiques?

    Essentiellement, comme j’ai dit tantôt, la loi ne fait aucune distinction. Par contre, elle dit très clairement qu’il faut obtenir le consentement de la personne pour laquelle l’embryon a été créé.

    En outre, la loi exige que, même avant de pouvoir entamer des recherches, l’agence doit être convaincue que la partie à laquelle elle songe accorder une autorisation utilisera un embryon in vitro à des fins de recherche. Comme vous le savez, l’agence doit être convaincue que l’utilisation d’un embryon in vitro est requise pour des fins de recherche, et, dans le cas de la recherche sur des cellules souches, tel qu’il est précisé dans le paragraphe 43(1), l’agence doit obtenir le consentement signé des donneurs de gamètes ou d’embryons avant de décider si elle accordera l’autorisation ou non.

    D’accord. Permettez-moi de reformuler ma question. Si quelqu’un vous accorde son consentement écrit à l’utilisation d’embryons pour des fins de recherche scientifique et pour la création d’embryons uniquement à ces fins et non pour des fins de reproduction, serait-ce contraire à la loi?

    Les raisons pour lesquelles il est permis de créer un embryon sont très claires, et le donneur doit remplir un formulaire de consentement. Ces raisons sont exposées dans la loi. On ne peut créer un embryon que dans le but de créer un être humain, d’améliorer les techniques de procréation assistée ou de fournir une formation sur les techniques de procréation assistée. Lorsqu’une personne est appelée à donner son consentement en vertu de l’article 8, elle doit cocher la case correspondant au motif pour lequel elle autorise la création d’embryons in vitro, et son consentement ne vaut que pour ces motifs.

    Donc, vous me dites que non.

    Dès que les embryons sont créés, la personne qui les a créés a la possibilité de décider de ce qu’elle veut en faire après qu’ils auront été utilisés à des fins de reproduction...

    Monsieur le président, ne devrions-nous pas faire un tour de table et poser nos questions?

    Nous le ferons. Je voulais seulement obtenir des précisions de la part des chercheurs sur la dernière question.

    Madame Priddy, vous disposez de cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    J’ai plusieurs questions, dont certaines sont simples. Je ne demande que des réponses rapides.

    Premièrement, y a-t-il des restrictions quant aux personnes qui peuvent agir comme témoin au consentement?

    Deuxièmement, en ce qui a trait à la documentation d’information qui doit être produite par l’agence ou dont la responsabilité incombe à l’agence, étant donné qu’elle dispose d’un budget assez considérable mais pas d’un conseil d’administration actif, qu’elle a beaucoup d’argent que nous avons approuvé, il me semble, la semaine dernière ou la semaine précédente... je me demande si ce travail a déjà été entrepris, et s’il existe déjà des documents que nous pouvons examiner.

    Troisièmement, je désire revenir sur l’observation du Dr Bennett. C’est bien d’avoir de la documentation d’éducation et de sensibilisation. Mais comment faire pour savoir qu’il y en a? Si je vais à une clinique privée, les gens de la clinique vont-ils me dire qu’il y a un numéro sans frais où je peux appeler et où une personne formée, expérimentée, pourra tout m’expliquer? Dans combien de langues ce service sans frais sera-t-il offert? Parce que de nos jours, c’est une préoccupation importante dans notre pays.

    Je me suis jointe au groupe un peu tard, et ma question vous paraîtra peut-être ridicule, mais quand quelqu’un signe une carte de don d’organes, le don de spermatozoïdes est-il inclus d’une façon ou d’une autre? Je suis tout simplement curieuse. Je me demande si dans ces cas-là, si le donneur est mourant, ou si nous parlons d’un donneur qui est décédé ou qui se meurt... Je ne sais pas exactement ce qu’il faut faire pour obtenir un consentement sur l’utilisation qui sera faite des spermatozoïdes.

    Quatrièmement, et c’est ma dernière question, je crois que le président arrivait à ce point... si on utilise une souche principale ou si l’on crée une souche principale à partir d’un embryon in vitro, est-il mentionné quelque part sur le formulaire de consentement ce qui peut être fait et ce qui ne peut pas être fait avec cette souche principale et avec les cellules souches, en matière de recherche pour produire un être humain — peut-être que cette situation est prévue dans le mot « reproduire »? Est-il précisé quelque part que la recherche ne peut pas dépasser telles limites si une souche principale est utilisée et si des cellules souches sont prélevées?

    Merci. Finalement, mes questions ne sont peut-être pas si simples.

    Si je me souviens bien de toutes vos questions, pour ce qui est de la première sur les restrictions aux témoins, non, il n’y a pas de restrictions, mais il doit absolument y avoir un témoin. Il faut qu’une personne soit présente au moment de la signature, mais il n’y a pas de restrictions quant à cette personne.

    Je ne sais pas si vous voulez répondre à la question au sujet de l’agence ou de la documentation d’éducation ou... Vous demandiez si nous avions commencé à préparer de la documentation depuis que vous avez adopté le budget de l’agence.

    Hélène, voulez-vous répondre à cette question?

    Tout ce que je peux dire, c’est que même si l’agence a été constituée en janvier, elle ne pourra pas commencer à fonctionner tant que son conseil d’administration n’aura pas été nommé. Donc elle n’entreprendra pas ses activités avant la nomination du conseil d’administration.

    Nous y reviendrons donc plus tard. Très bien.

    Kata, voulez-vous répondre aux autres questions?

    Non. Je voulais seulement parler du conseil d’administration.

    Vous parliez du financement du conseil; or parce qu’il n’est pas encore fonctionnel, il ne peut pas utiliser les fonds qui lui ont été accordés, et...

    Une autre fois. Allez-y, répondez aux autres questions.

    Dans le cas des dons d’organes en prévision des greffes, et vous parliez de spermatozoïdes, la loi est très claire sur ce point. Je ne crois pas que cela soit considéré comme un don d’organe. C’est quelque chose de distinct, étant donné les possibilités que cela présente. Et le donneur doit signer un consentement, même s’il meurt et que quelqu’un désire prélever de ses spermatozoïdes ensuite pour créer un embryon.

    Si c’est pour d’autres motifs, la loi ne prévoit rien, mais si c’est pour créer un embryon, il faudrait d’abord signer un consentement, avant que les spermatozoïdes soient prélevés, et un consentement pour qu’ils puissent être utilisés afin de créer un embryon pour son épouse ou sa conjointe de fait.

    Ainsi, vous n’obtiendriez pas un consentement d’une personne mourante?

    Il faudrait l’avoir obtenu avant...

    Pourquoi? Je suppose que c’est parce que les organes prélevés pour les greffes le sont souvent à la toute fin de la vie.

    Exactement, mais si le but est de créer un embryon in vitro à des fins de reproduction, il faudrait y avoir pensé avant et avoir signé un consentement en présence d’un témoin.

    Votre question au sujet de la mort est très importante, et je suis heureuse que vous l’ayez posée. On présume que la personne est consciente. Donc, de toute évidence, si une personne est mourante...

    Non, je comprends.

    Si une personne est mourante et désire... à condition de suivre la procédure, alors...

    Et la question est-elle soulevée au même moment que celle du don d’organe? Les gens parleront du don d’organes à la fin de la vie, si la personne est consciente. La question du don de spermatozoïdes interviendrait-elle au même moment?

    Cela se pourrait. Je ne peux pas donner une réponse ferme. Cela pourrait se présenter au même moment.

    Bien. Et qu’en est-il des souches principales?

    Pour ce qui est de votre dernière question sur les souches principales, tout ce que je peux vous dire, c’est que le projet de règlement que vous avez devant les yeux ne donne pas les détails de l’information qui serait... Un règlement distinct sera pris en application de l’article 10, qui porte sur les activités réglementées. Il traitera de la recherche et des renseignements que l’on devrait fournir pour les différents genres de recherche permis. Ces questions seront soulevées dans ce règlement.

    Nous n’avons pas eu de réponse à la question sur la documentation d’éducation et de sensibilisation.

    Oui, en plusieurs langues...

    De la documentation en plusieurs langues, venant d’une vraie personne, vous comprenez, par opposition à une situation du genre « Vous pouvez obtenir de l’information si vous le désirez. »

    Nous laissons cette responsabilité à l’agence. Nous pouvons difficilement parler au nom de l’agence. Je crois qu’elle a aussi pour mandat de diffuser de l’information, et d’essayer de fournir de l’information sur la prévention. Mais je ne peux pas me prononcer pour l’agence. Je suis certaine qu’elle préparerait ce genre de documentation.

    C’est bien. Merci.

    Pour un certain nombre de questions qui ont été posées au sujet du consentement, monsieur le président, nous n’aurons pas les réponses dans cet article.

    Oui. Nous avons déjà consacré trois ans à ces questions. Ne vous en faites pas, il y en aura d’autres.

    Monsieur Batters.

    Merci, monsieur le président.

    Je peux comprendre pourquoi il vous a fallu trois ans de discussions sur ce sujet. C’est en fait un sujet fascinant et ardu.

    Permettez-moi de dire, madame Priddy, que vos questions étaient très pertinentes.

    J’ai une très brève question, qui peut toutefois être complexe pour les témoins. D’abord, merci à vous tous et toutes d’être ici aujourd’hui.

    Dans l’exposé de Santé Canada, il a été dit ce qui suit :

    Dans les cinq minutes qui me sont accordées, j’aimerais que chacun d’entre vous m’explique de quels genres d’infraction il est question ici. Si vous le pouvez, donnez-moi autant d’exemples que vous le pourrez. Quelles sont les pénalités prévues? Nous parlons de peines criminelles. Quelles peines sont envisagées? Où en sommes-nous à cet égard? Le ministère de la Justice a-t-il un rôle à jouer dans ce processus? Les peines sont-elles déjà précisées? Voilà ce que j’aimerais apprendre au cours des cinq prochaines minutes. Merci.

    Les pénalités envisagées sont déjà définies dans la loi, à l’article 60. Il y est dit que quiconque contrevient à l’un ou l’autre des articles 5 à 9, les articles d’interdiction, c’est-à-dire ce dont nous parlons, en court :

    Ce sont donc les pénalités auxquelles un contrevenant s’expose.

    Il n’y a aucune amende minimale obligatoire?

    Non, c’est tout ce que dit la loi.

    De quel genre d’infraction est-il question? Je désirerais que vous me parliez de la portée du règlement et que vous m’expliquiez la portée des infractions dont nous parlons — donnez-moi autant d’exemples que vous le pouvez en cinq minutes.

    L’article 8 expose en détail les renseignements qu’une personne doit communiquer à un donneur avant qu’il puisse donner un consentement éclairé. S’il y a une omission, s’il manque l’un des éléments, il pourrait y avoir infraction à l’article 8.

    Il faut aussi s’assurer que le donneur consent à l’acte et que son consentement est éclairé, c’est-à-dire qu’il sait exactement dans quel but l’acte sera exécuté. Par exemple, le sujet doit dire qu’il consent à ce que ses gamètes servent à la création d’un embryon, soit pour sa propre reproduction, pour la reproduction d’un tiers, ou pour améliorer les techniques de procréation assistée... et il faudra préciser chacun de ces motifs, le cas échéant. Ainsi, toutes les exigences seraient respectées et tous les renseignements devraient être indiqués — peut-être que nous devrions le préciser. Alors essentiellement, s’il manque un élément, il y a infraction.

    Et qui commet l’infraction? Qui seront les éventuels criminels? Parce qu’on parle de peines criminelles. Qui serait le contrevenant?

    Puis-je expliquer? Dans ce contexte, les criminels seraient les titulaires, ceux qui ont reçu une autorisation. Il faut aussi faire une très nette distinction entre une infraction et un acte criminel.

    L’agence disposera du pouvoir d’application, et ce qu’elle fera probablement... Nous avons conclu un contrat avec l’Inspectorat de Santé Canada et comme Hélène l’a dit, nous avons 23 inspecteurs qui se rendent dans les cliniques et à d’autres endroits et qui les informent. Pour le moment, nous faisons de la diffusion externe, de l’échange d’information et d’autres activités du genre.

    Dès que le règlement sera en vigueur, nos inspecteurs iront sur le terrain et procéderont à des inspections. S’ils constatent une infraction au règlement...

    Alors ils en feront part à la GRC.

    Ils parleront à la clinique. Essentiellement, ils expliqueront en quoi consiste l’infraction et ils verront à ce que le contrevenant se conforme à la législation. Ce sera intéressant de voir s’ils s’adressent à la GRC, sauf s’il s’agit d’une infraction très grave. L’objectif est d’obtenir la conformité de la meilleure façon possible, tant de la part des clients que des cliniques.

    J’en suis à ma dernière question, monsieur le président.

    Ce dont nous avons besoin pour toutes nos lois, c’est qu’elles soient appliquées avec rigueur et uniformité. Comment allons-nous nous en assurer dans ce cas-là?

    En ce qui a trait au consentement, c’est-à-dire à l’article 8, je désire ajouter que nous compterons sur les cliniques, bien sûr, mais aussi sur les autres personnes qui peuvent exercer dans ce domaine, conformément aux lois provinciales. Il faut aussi penser aux omnipraticiens, à certains gynécologues et obstétriciens. L’article 8 sur le consentement s’applique aussi à eux.

    Si vous me permettez, j’ajouterai que le règlement expose très clairement que la personne responsable est essentiellement celle qui utilise les gamètes, par exemple, et que cette personne doit s’assurer que la personne qui a signé le consentement — le donneur — a été informée de tout ce qu’elle doit savoir. Au fond, c’est très clair.

    Je crois que la question d’uniformité est très pertinente. C’est exactement le but du règlement, c’est-à-dire assurer une plus grande uniformité d’application à l’échelle nationale.

    Mais mon point clé est le suivant: dans quelles circonstances allons-nous donner une réprimande et dire: « vous devez faire les choses autrement; c’est terrible »? À quel moment allons-nous imposer une amende potentielle de 500 000 $ et une peine d’emprisonnement? Il est vraiment important de déterminer exactement comment ça va se passer.

    Lorsque le règlement sera en vigueur, tout le monde devra s’y conformer.

    Merci beaucoup.

    Madame Fry.

    Merci beaucoup.

    J’ai seulement deux questions. Premièrement, nous n’avons jamais parlé d’embryons frais ou congelés, mais maintenant nous en parlons. Je me demande si vous pourriez éclaircir cela pour moi.

    Ensuite, est-ce que vous savez à quel moment le conseil d’administration sera constitué? Pourquoi le processus est-il si long? Quels critères s’appliquent pour siéger à un conseil d’administration aux prises avec un si grand nombre de questions complexes, tant sur le plan éthique que scientifique? Est-ce qu’il y aura des critères, ou est-ce que n’importe qui pourra siéger à ce conseil d’administration?

    Je pourrais peut-être commencer par répondre à la première question et laisser les autres à Hélène.

    Pour ce qui est des embryons frais et congelés, oui, le sujet a été soulevé plus tôt. Ce que nous avons dit, c’est que la loi ne fait pas la distinction entre les deux. Essentiellement, si vous voulez utiliser un embryon in vitro pour faire de la recherche, vous aurez une condition à respecter pour obtenir une autorisation. Nous ne faisons pas de distinction entre les deux. Peu importe la situation, avant d’accorder une autorisation, l’agence doit être convaincue que l’utilisation d’un embryon in vitro est nécessaire pour la recherche, et s’il s’agit de recherche sur les cellules souches, l’agence doit également avoir devant elle les formulaires de consentement des donneurs des embryons pour prendre sa décision.

    Ces obligations s’appliqueraient aux embryons frais et congelés.

    Pour ce qui est de la deuxième question, au sujet de l’agence, je vous remercie d’avoir soulevé cette question.

    À notre avis, le processus de sélection a été ouvert et transparent. Évidemment, comme il s’agit de nominations du gouverneur en conseil, l’exercice a attiré beaucoup de publicité. À notre avis...

    Ce n’est pas ce qui en fait un processus ouvert et transparent.

    ...il a permis d’obtenir une bonne représentation de tous les secteurs.

    Est-ce qu’il y a des critères autres que la représentation régionale?

    Les critères énoncés dans la loi portent que le conseil d’administration doit représenter la communauté impliquée dans la procréation assistée et la population canadienne.

    C’est assez vague, n’est-ce pas?

    Eh bien, de toute évidence, c’est là le défi que pose la constitution de ce comité.

    En ce qui concerne le processus comme tel, c’était essentiellement un processus de recrutement. Le gouvernement l’a annoncé dans le processus d’annonce des nominations du gouverneur en conseil. Nous avons eu recours à ce processus en 2005. En raison de la prorogation du Parlement, il y a eu un retard. Nous avons entrepris un nouveau processus de sélection ou de recherche plus large, si vous voulez, l’été dernier, et tous les candidats qui s’étaient présentés l’an dernier ont été pris en considération dans le cadre du processus actuel. Nous prévoyons qu’une annonce sera faite dès que le gouvernement sera prêt.

    J’espère que les gens qui siègent à ce conseil d’administration auront une connaissance scientifique des enjeux, qu’ils auront de solides antécédents pour ce qui est de comprendre l’éthique médicale en vertu de la loi, et qu’il y aura en fait des consommateurs, des gens qui bénéficieront de l’utilisation des techniques de reproduction.

    J’espère surtout que nous n’aurons pas des gens qui n’ont aucune idée de ce qui se passe et qui invoqueront par conséquent des raisons vagues et des motifs de moralité et autres pour écarter ce qui constitue en fait un énorme problème pour de nombreuses personnes au pays qui cherchent de l’aide pour procréer lorsqu’elles ne peuvent pas avoir d’enfants. J’espère que nous aurons un conseil d’administration et que ceux d’entre nous qui verront le conseil d’administration seront persuadés qu’il jouera le rôle qui lui a été confié. Autrement, à titre de médecin, je serai très contrariée et inquiète.

    Merci.

    Merci.

    Nous cédons maintenant la parole à M. Fletcher pour cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Merci beaucoup à toutes et à tous d’être venus.

    Vous avez déployé beaucoup d’efforts, et certainement, depuis que le règlement a été rendu public, j’ai reçu beaucoup de commentaires favorables au sujet du travail que vous avez accompli.

    Je me demande si vous pouvez confirmer au comité que dans le cadre des consultations qui ont été menées, le principe de la diligence raisonnable a été appliqué, les avis juridiques ont été fournis, et tout est conforme à l’intention et aux attentes qui ont été énoncées au moment de l’adoption du projet de loi.

    Essentiellement, en termes de consultations, comme je l’ai dit, il y a certainement eu une période de consultations après la publication dans la partie I de la Gazette du Canada. Mais aussi, avant cela, nous avions un document de consultation qui a été distribué à plus de 500 personnes. Il est même disponible dans le site Web de Santé Canada, alors n’importe qui pourrait le consulter. Nous avons demandé l’avis des gens dans le cadre de ce processus, et nous avons demandé leur avis par la suite par le biais de la partie I de la Gazette du Canada.

    Pour ce qui est des avis juridiques, nous avons fait appel à des conseillers juridiques tout au long du processus. Comme vous le savez, avant même d’être publié dans la partie I de la Gazette du Canada, le règlement devait être approuvé — examiné à la loupe, si vous voulez — pour s’assurer qu’il soit en conformité avec le mandat énoncé dans la loi.

    Une partie de ces consultations ont eu lieu sous le régime de l’ancien gouvernement, et d’autres ont eu lieu sous le régime du gouvernement actuel. Elles ne peuvent pas être discréditées, et tout le monde est satisfait.

    Les consultations ont débuté en novembre 2004. Et le règlement a été publié de nouveau en septembre 2005. Alors je dirais que c’était un processus continu.

    D’accord. Il est important que ce règlement soit appuyé par le comité.

    Oui, pour appliquer la dernière interdiction... C’est ce qui garantira l’uniformité dont vous avez parlé et qui fera en sorte que tout est très clair et que tout a été prévu pour respecter l’autonomie de procréation de tous les individus.

    Je dois dire que vous avez fait un travail très impressionnant. Une fois de plus, j’ai entendu beaucoup de bons commentaires. J’imagine que selon votre avis professionnel, il s’agit d’un bon règlement et le comité devrait l’appuyer.

    Je suis d’accord, oui.

    Le groupe est unanime.

    Merci. J’ai hâte de voir ce règlement mis en application, puisque, comme vous le dites, c’est important.

    Sur une note personnelle, j’aimerais dire que la recherche sur les cellules souches offre de l’espoir aux gens, et c’est vraiment important. J’espère que les gouvernements futurs, peu importe leur allégeance politique, appuieront la recherche qui est effectuée dans ce domaine pour aider à améliorer la vie d’innombrables personnes.

    Merci.

    Merci.

    Nous ne parlerons pas de la provenance de ces cellules souches. C’est là l’aspect difficile de ce règlement.

    Madame Demers, vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Merci d'être ici. Je viens d'apprendre quelque chose. Je ne connais pas très bien ce domaine. Les éléments qui me préoccupent le plus relèvent de l'éthique.

    Je vais poser mes questions à M. Trevor-Deutsch.

    Avez-vous participé à l'ensemble des consultations publiques? Si oui, quelles étaient les préoccupations les plus importantes des témoins ou des groupes consultés? Croyez-vous que Santé Canada a adéquatement répondu à ces préoccupations et que les modifications nécessaires ont été apportées?

    Les IRSC sont des organismes subventionnaires; ils n'élaborent pas de règlements. Nous n'avons donc pas joué un rôle dans le processus de consultation.

    Malheureusement, il m'est impossible de répondre à votre question.

    Cependant, vous avez consulté les documents sur l'utilisation des cellules souches et sur l'article 8. Ces documents répondent-ils à certaines préoccupations que nous devrions avoir, comme citoyens et citoyennes, par rapport à l'utilisation des cellules souches?

    Notre préoccupation est de nous assurer que la recherche soit faite de manière éthique. Nous ne touchons pas à des questions législatives parce que cela ne fait pas partie de notre mandat. Je me sens mal à l'aise de donner un avis, car cet avis serait le mien, et non pas celui des intéressés.

    Je regrette, mais je ne peux pas répondre à votre question.

    Les témoins peuvent dire tout ce qu'ils veulent, et je les crois, mais je trouve malheureux qu'aucun d'eux ne puisse nous donner un avis extérieur et objectif sur le document. Je suis en faveur de la recherche et des cellules souches et je sais à quel point c'est important, mais j'aurais aimé que quelqu'un d'autre puisse nous indiquer si les documents répondent ou non aux préoccupations des gens.

    Des témoins interviendront sur ce sujet à notre prochaine réunion. Mais votre observation est bien fondée.

    Merci.

    Madame Dhalla.

    Merci beaucoup d’avoir comparu devant le comité aujourd’hui. J’aimerais seulement revenir sur quelques questions que ma collègue, Mme Fry, a posées. Je crois que vous avez répondu, mais j’aimerais avoir plus de détails.

    Même s’il s’agit de nominations du gouverneur en conseil, est-ce que des candidatures ont été soumises? Si oui, combien de candidatures êtes-vous en train d’examiner présentement?

    Il est évident que des gens se sont présentés, et toutes les candidatures ont été prises en considération. Les curriculum vitae ont été examinés à la loupe et les critères de sélection ont été appliqués. Je suis désolée, mais je ne me souviens pas du nombre de personnes qui ont soumis leur curriculum vitae depuis environ un an et demi. Il devait y en avoir une bonne centaine. Tous les candidats ont été pris en considération. Comme je l’ai mentionné, la loi dispose que le conseil d’administration doit être représentatif de la communauté et compter des experts, alors toutes les candidatures ont été examinées à cet égard.

    Est-ce que la composition du conseil d’administration a déjà été décidée, mais n’a tout simplement pas encore été annoncée?

    Je ne suis pas en mesure de répondre à cette question. La décision sera prise par le gouvernement. La décision sera annoncée quand le gouvernement sera prêt à l’annoncer.

    Est-ce que Preston Manning est au nombre des candidats envisagés comme président du conseil d’administration?

    Je ne suis vraiment pas en mesure de répondre à cette question.

    Merci. Ça ne fait jamais de tort de demander.

    Monsieur Batters.

    Merci, monsieur le président.

    Je viens de penser à une question. Nous traitons d’un sujet très controversé, un sujet très difficile, peut-être. Je pense à des couples que je connais où l’un des conjoints a perdu la vie dans un tragique accident et l’autre conjoint — la femme dans ce cas-ci — aurait tellement aimé qu’ils aient pu avoir un enfant. C’est une terrible tragédie qui les en a empêchés.

    En siégeant à ce comité aujourd’hui, j’en ai beaucoup appris sur ce sujet, mais les Canadiens et les Canadiennes d’un bout à l’autre du pays ne connaissent probablement pas le règlement, les règles sur le consentement, et l’article 8, qui traitent de ce sujet très important et controversé — et technique, je suppose.

    Voici ce que j’aimerais savoir : est-ce qu’il y a eu des discussions sur la façon dont nous allons éduquer la population canadienne à cet égard? Peut-être que Santé Canada pourrait publier des dépliants traitant des questions liées à la procréation assistée qui seraient distribués dans les bureaux des omnipraticiens. C’est évidemment quelque chose qui est difficile à envisager et à planifier, mais je peux vous assurer que quand ça arrive — que Dieu nous épargne de telles tragédies — et qu’un des deux conjoints décède, je connais des gens qui auraient aimé avoir la possibilité d’avoir un enfant.

    Je me demande si vous pouvez répondre à cette question concernant l’éducation à cet égard pour la population canadienne. Merci.

    C’est en fait une question très pertinente, mais comme il a déjà été indiqué, un des rôles importants de l’agence est de fournir de l’éducation et des services de diffusion externe, et il s’agirait probablement d’un ses rôles; une des choses que l’agence envisagerait sérieusement.

    L’agence n’est pas encore établie et fonctionnelle, mais si vous regardez d’autres pays qui ont entrepris un processus semblable et qui ont maintenant une agence, comme la HFEA... Si les gens consultent son site Web, ils apprendront qu’il existe une agence chargée de ces questions. Je verrais quelque chose de semblable au Canada, où il y aurait de l’information pour les patients. Vous cliquez dessus, et vous obtenez toutes sortes de renseignements sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, et ainsi de suite. Alors il y a moyen de le faire.

    Je comprends ça, madame Manseau, mais qu’en est-il de la documentation? Est-ce que vous envisagez peut-être de produire de la documentation pour les cabinets de médecins, pour les omnipraticiens? À mon avis, c’est ce qui est le plus sensé — pour éduquer la population canadienne.

    C’est une autre option qui sera examinée et qui pourrait possiblement être utilisée: des dépliants qui pourraient être déposés dans des endroits différents où les gens pourraient chercher de l’information.

    Oui, ou s’ils ont des questions, par exemple, ils pourraient demander à leur médecin, qui pourrait leur fournir l’information sur les règles de consentement.

    C’est ce qui s’est produit dans d’autres pays, où ce domaine a été...

    Où on trouve des exemples.

    Oui, des exemples.

    L’autre point, juste pour répondre à une de vos questions, c’est qu’un des rôles importants de l’agence portera sur les services de diffusion externe, l’éducation, l’engagement. Nous avons vu dans d’autres secteurs qui soulèvent de véritables préoccupations de la part du public, où les agences de ce genre ont embauché des particuliers, et le niveau de sensibilisation s’est amélioré immédiatement grâce à ce genre d’activités.

    Nous espérons que l’agence mènera ce genre d’activités, ainsi que les membres du conseil d’administration. Ce serait un de leur rôle principal — avec l’exécution, évidemment. Les services de diffusion externe, l’engagement, la sensibilisation seront des rôles clés pour l’agence. Tout comme les membres de ce comité, nous avons hâte d’avoir une agence.

    Merci beaucoup.

    Merci, monsieur le président.

    Madame Keeper.

    Je tiens à remercier les panélistes pour leur exposé d’aujourd’hui, parce que j’ai également une connaissance très limitée de ce domaine.

    Ma question porte sur les Instituts de recherche en santé du Canada, les lignes directrices qui ont été élaborées pour la recherche embryonnaire, et le genre d’incidences que le règlement aura sur ces lignes directrices.

    Les lignes directrices des IRSC ont été adoptées avant la loi, et évidemment, avant le règlement. Les IRSC prennent leur rôle et leur obligation de respecter la loi très au sérieux, et à l’heure actuelle, les lignes directrices sont en conformité avec la loi. C’est l’avis que nous avons reçu de Justice Canada.

    C’est comme ça pour l’instant. Si la loi ou le règlement changent et que les lignes directrices ne sont plus conformes, alors les lignes directrices seront modifiées. C’est la loi qui a préséance, pas les lignes directrices.

    Merci.

    Si j’ai bien compris, les IRSC mènent présentement des recherches sur les cellules souches. Est-ce que c’est le cas?

    Oui.

    Comme nous parlons de consentement, quelle forme de consentement exigez-vous pour utiliser ces embryons?

    Les IRSC ont créé un comité d’éthique de la recherche, le Comité de surveillance des cellules souches, pour vérifier que les recherches financées par l’agence sont conformes aux lignes directrices. Les lignes directrices prévoient une série de critères pour le consentement. Le Comité de surveillance des cellules souches s’assure que les formulaires de consentement et l’ensemble du protocole sont conformes à ces lignes directrices sur l’éthique.

    S’agit-il seulement d’embryons congelés, ou est-ce que vous utilisez des embryons frais pour la recherche?

    Le Comité de surveillance des cellules souches a examiné des protocoles applicables aux embryons congelés et non congelés.

    Les embryons que vous utilisez maintenant, savez-vous s’ils étaient congelés ou frais?

    Il y a plusieurs choses à considérer. Le Comité de surveillance des cellules souches des IRSC a examiné des protocoles...

    Les protocoles ne m’intéressent pas; je me demande seulement si vous utilisez l’un ou l’autre.

    Oui.

    Les IRSC ne font pas la recherche. Ce sont des chercheurs de l’extérieur qui font la recherche. Pas seulement ça, mais le Comité de surveillance des cellules souches...

    Oui, mais est-ce que vous savez? Vous avez établi les protocoles. Vous ne savez pas?

    Je suis désolé. Pourriez-vous reformuler la question?

    D'accord.

    Est-ce que vous financez présentement des travaux de recherche qui font appel à des embryons frais?

    La réponse est non.

    Ce sont tous des embryons congelés.

    Exact.

    C’est tout ce que je voulais savoir.

    Oui, monsieur Thibault.

    Pour plus de précisions à ce sujet, j’avais compris que le protocole des IRSC permettait d’utiliser des embryons excédentaires, mais qu’il n’était pas question de créer des embryons pour la recherche. Si un chercheur présente une demande et utilise des embryons excédentaires, le fait qu’ils soient congelés ou non ne ferait pas partie des critères d’admissibilité au financement de la recherche. Le point était qu’on ne pouvait pas créer des embryons pour faire cette recherche.

    C'est bien ça.

    Pouvez-vous m’expliquer, expliquer au comité, comment on pourrait avoir un embryon qui n’est pas congelé, qui est créé et utilisé pour la recherche sur les cellules souches? Comment ça se passerait?

    C'est une bonne...

    Comment pourrait-il ne pas être congelé? Quand un embryon est créé, c’est pour des fins de procréation. Quand il est placé dans l’utérus, nous ne savons pas si ça va fonctionner ou pas avant le cycle suivant. Les embryons qui restent doivent être stockés en attendant.

    Quel est le rapport avec l’article?

    Imaginez une situation où une femme, ou un couple, est prêt à essayer un cycle, mais pas plus. Dans un tel cas, tous les embryons sauf ceux qui ont été implantés sont excédentaires. Voilà un exemple.

    Je devrais également vous dire que les lignes directrices sur les cellules souches exigent que tout le processus soit expliqué de façon très détaillée, y compris les conséquences de ne pas congeler les embryons.

    Oui. Je me demandais seulement comment ça se produirait, et vous l’avez décrit. C’est très bien.

    Est-ce qu’il y a d’autres questions de la part du comité? Je n’en ai plus ici.

    Je tiens à vous remercier beaucoup d’être venus nous présenter un aperçu du règlement d’application de l’article 8. C’était très intéressant. Merci beaucoup pour votre exposé et les questions. La prochaine fois, nous aurons des tierces parties, des particuliers en quelque sorte qui traiteront de certains problèmes soulevés par Mme Demers. Merci beaucoup de votre attention.

    Pour l’information du comité, nous devions examiner le rapport du comité directeur. Je me demande si nous devrions reporter cet examen à la prochaine réunion, étant donné que trois des membres du comité directeur sont absents. Je suis le seul membre présent, et il y a une certaine controverse. Pourquoi ne reporterions-nous pas cet examen à la prochaine réunion? Est-ce que c’est acceptable?

    Des voix: D'accord.

    Le président: La séance est levée.