HEAL Réunion de comité

STANDING COMMITTEE ON HEALTH

COMITÉ PERMANENT DE LA SANTÉ

TÉMOIGNAGES

[Enregistrement électronique]

Le mardi 20 novembre 2001

• 1106

[Traduction]

La présidente (Mme Bonnie Brown (Oakville, Lib.)): Bonjour, mesdames et messieurs. La séance est ouverte.

Nous avons deux points à régler au niveau des activités du comité avant de passer à notre étude principale. Le premier concerne M. Merrifield qui vient tout juste de me remettre un avis de motion, que nous traiterons à la séance de jeudi parce que nous devons avoir 48 heures de préavis. D'ici là, vous devriez tous en avoir reçu une copie.

Allez-vous le télécopier, Rob?

M. Rob Merrifield (Yellowhead, Alliance canadienne): Je ne pense pas que nous puissions le faire.

La présidente: Ou l'envoyer par courriel ou par un autre moyen.

Une motion de M. Merrifield parviendra à votre bureau. Elle demande essentiellement que le comité tienne des réunions—il a utilisé le pluriel—pour examiner le Budget des dépenses supplémentaire et présenter un rapport, que le comité invite comme témoins le ministre et de hauts fonctionnaires, au plus tard le 1^er décembre, et que le comité envisage et formule des recommandations concernant le Budget des dépenses supplémentaire, au plus tard trois jours de séance avant le jour désigné final au cours de la présente période d'octroi des crédits.

Quelle est cette date finale?

Le greffier du comité: Je pense que c'est le 23 mars.

La présidente: Très bien, nous pourrions ainsi faire la partie III à notre retour après Noël. La date est en mars. De toute façon, on vous demandera d'étudier, de débattre et de voter cela comme premier point à l'ordre du jour jeudi.

Le greffier: Oui, c'est le 23 mars, parce que la dernière semaine de mars nous sommes en congé.

La présidente: Merci.

Le deuxième point des activités du comité est un budget qui, selon les prévisions du greffier, nous permettra de fonctionner jusqu'à la fin de l'exercice financier. Il inclura les témoins que nous entendons maintenant et ceux que nous aurons en février et en mars. Il englobe également le coût d'impression de notre rapport qui sera, je l'espère, avant achevé Noël.

J'attends une motion pour approuver ce budget, et ensuite je pourrai la faire passer...

[Français]

M. Réal Ménard (Hochelaga—Maisonneuve, BQ): Est-ce qu'on peut poser une question?

[Traduction]

La présidente: Oui, allez-y, monsieur Ménard.

[Français]

M. Réal Ménard: Est-ce que c'est un budget qui va nous amener à se déplacer dans l'ensemble du Canada? Est-ce que c'est un budget qui va nous permettre de voyager? Non? C'est juste pour payer les témoins.

[Traduction]

Le greffier: Non.

La présidente: Si nous devions voyager, nous devrions faire approuver un budget distinct.

[Français]

M. Réal Ménard: Je comprends que, finalement, l'idée d'aller dans les principales villes ne se concrétisera pas. On va plutôt procéder par vidéoconférences.

[Traduction]

La présidente: Le projet de se rendre dans les principales villes a été refusé par les personnes qui tiennent les cordons de la bourse, alors nous essayons de recruter quelques-uns de ces témoins. En fait, nous n'essayons pas de—ils insistent pour venir. C'est la raison pour laquelle nous avons cette rencontre prévue pour lundi, pour essayer de composer avec certains d'entre eux, ceux que nous avons ratés parce que nous n'avons pas voyagé.

Si nous devions voyager durant la nouvelle année sur la question des OGM, nous devrions soumettre un budget de voyage. Il s'agit d'un budget pour rester ici.

[Français]

M. Réal Ménard: Je le propose.

[Traduction]

La présidente: Vous proposez la motion?

[Français]

M. Réal Ménard: Oui.

[Traduction]

La présidente: M. Ménard propose que ce budget soit approuvé. Quelqu'un souhaite-t-il faire des commentaires à ce sujet?

Avez-vous besoin d'un appuyeur?

Le greffier: Non.

(Adoption de la motion)

La présidente: Merci, et merci à nos témoins d'avoir fait preuve de patience pendant que nous réglions les deux points que nous avions à traiter ce matin.

J'ai le plaisir de souhaiter la bienvenue ce matin à plusieurs témoins de quatre institutions: deux de McMaster—l'un de l'université et l'autre du centre médical, une représentante de The Infertility Network et une autre de The Infertility Connexion.

• 1110

Le mémoire de M. Collins est-il arrivé, traduit, je me le demande?

Le greffier: Oui.

La présidente: Il est arrivé. Très bien, mesdames et messieurs, nous allons donc suivre l'ordre figurant sur l'avis de convocation en commençant avec le Dr John Collins.

Dr John Collins (professeur émérite (McMaster) et professeur adjoint (Dalhousie), départements d'obstétrique et de gynécologie, universités McMaster et Dalhousie): Merci.

La présidente: Allez-y.

Dr John Collins: Je suis en réalité retraité de l'université McMaster. Je suis un obstétricien-gynécologue de longue date qui s'est spécialisé en médecine de la reproduction. C'est en juin 1998 que j'ai pratiqué la dernière opération de fécondation in vitro (FIV) et je m'en souviens très bien. La patiente également, j'en suis persuadé.

La recherche sur les effets, incluant les coûts, a fait l'objet de travaux extra-cliniques et c'est sur ce sujet que j'ai publié au cours des dernières années. La plupart de ces travaux se sont déroulés au Canada, évidemment, mais au cours des dernières années j'ai également travaillé avec l'American Society for Reproductive Medicine, comme expert-conseil au sein de leur comité des pratiques, et avec la Société européenne de la reproduction humaine et de l'embryologie (SERHE), à titre d'expert-conseil pour leurs lignes directrices annuelles, et également comme rédacteur de ces mêmes lignes directrices annuelles.

Au cours des dernières années, j'ai également travaillé pendant six mois au département d'épidémiologie reproductive à l'OMS et, l'hiver dernier, j'ai eu la chance de passer six mois à l'Université libre de Bruxelles pour y enseigner un cours sur les méthodes de recherche en soins médicaux.

Je ne suis pas certain que ces références soient suffisantes pour parler de lignes directrices à l'échelle internationale. Je ne suis pas sûr que quelqu'un a déjà fait une étude officielle sur ce sujet.

Ce que j'aimerais faire, si vous êtes d'accord, c'est de vous donner tout d'abord un bref historique pour situer le Canada dans une perspective internationale au niveau de l'efficacité, de la disponibilité de la FIV et de son coût, et passer peut-être ensuite aux lignes directrices. Est-ce que cela vous convient?

La présidente: Très bien.

Dr John Collins: Tout d'abord, à propos de la situation du Canada, en commençant par la page intitulée Contexte, la page 2, le Canada est l'un des 45 États membres de l'OMS qui offrent la FIV comme traitement. Et ces 45 États comprennent 24 p. 100 des États membres de l'OMS, si bien qu'environ un quart des États mentionnent pratiquer des FIV. Ils représentent près de 80 p. 100 de la population mondiale mais plus de 90 p. 100 du produit intérieur brut (PIB) mondial. Il s'agit donc d'une pratique courante dans les pays qui sont raisonnablement fortunés.

Parmi les indicateurs de la santé qui sont également publiés, et cela provient du rapport de l'OMS de 2001, le seul de ces indicateurs de la santé—la mortalité infantile, le taux de fécondité, le budget de la santé en pourcentage du PIB et la part du secteur public dans ce budget de la santé—qui distingue les États offrant la FIV des autres pays est le taux de mortalité infantile. Et comme vous le savez probablement tous mieux que moi, le taux de mortalité infantile est un bon indicateur de l'organisation du service de santé d'un pays. De meilleurs services de santé signifient un taux de mortalité infantile inférieur et les pays offrant la FIV ont un taux de mortalité infantile inférieur.

La section suivante parle de ces 45 pays et essaie de vous dresser un tableau de la disponibilité de la FIV, tout d'abord par le nombre de centres de FIV dans le pays et ensuite par le nombre de cycles de FIV—FIV et ICSI ensemble. Il existe davantage de centres de FIV/ICSI dans les pays dotés de programmes de santé nationaux de qualité supérieure—c'est-à-dire ceux qui ont un taux de mortalité infantile inférieur. C'est donc l'un des principaux enjeux.

Un sujet sur lequel j'aimerais passer un peu plus de temps c'est le suivant, le nombre de cycles de FIV et d'ICSI. Environ 30 p. 100 de la variation des cycles qui sont fournis dans un pays est attribuable aux dépenses publiques consacrées à la santé. Ainsi, plus il y a de dépenses publiques dans les dépenses globales de santé du pays, plus il y a de cycles de FIV et d'ICSI disponibles dans ce pays.

• 1115

La Société européenne—son acronyme est SERHE, alors si cela ne vous dérange pas je dirai seulement SERHE—estime qu'il faudrait un minimum de 1 500 cycles de FIV et d'ICSI par million d'habitants par année pour répondre aux besoins des couples infertiles dans notre pays. Dans les 45 pays que nous venons de mentionner, la moyenne se situe à 350, pas à 1 500. Par ailleurs, 22 pays offraient moins de 150 cycles. Le Canada et les États-Unis figurent dans ce groupe. Seuls neuf pays offraient plus de 750 cycles et un seul, Israël, signalait plus de 1 500 cycles.

La disponibilité de la FIV dans n'importe quelle région du monde n'arrive donc pas au niveau des besoins éventuels et le Canada et les États-Unis sont nettement à la traîne de nombreux pays d'Europe de l'Ouest.

Quant à l'efficacité, nous savons, d'après les communiqués de la Société canadienne de fertilité et d'andrologie portant sur la FIV au Canada, qu'il y a eu plus de 4 000 cycles de FIV, probablement une moyenne de 5 000 à 6 000 cycles de FIV par année en 1999 et 2000. La meilleure façon de mesurer l'efficacité est le taux brut de natalité par cycle amorcé et, au Canada, il est d'environ 20 à 21 p. 100 à la fois en 1999 et en 2000.

Un petit tableau au haut de la page 3 vous montre comment le Canada se compare aux États-Unis. Si vous regardez du côté droit de ce tableau, vous pouvez voir que, de 1998 à 2000, les États-Unis se situent à 30 p. 100, le Royaume-Uni à environ 20 p. 100, et je viens tout juste de vous dire que le Canada est également aux environs de 20 p. 100.

Une bonne raison pour laquelle les États-Unis semblent avoir un taux brut de natalité nettement supérieur par cycle est le fait qu'ils adoptent une approche plus libérale en matière de transplantation des embryons. En transplantant davantage d'embryons, vous avez des chances supérieures de grossesses, mais vous avez également des chances supérieures de grossesses multiples. Aux États-Unis, le taux de grossesses multiples de rang élevé—triplés et plus—a atteint 6 p. 100 au cours de la dernière année pour laquelle nous avons des données, c'est-à-dire 1998, tandis qu'il dépassait tout juste 2 p. 100 au Royaume-Uni et qu'il était de 3,6 p. 100 au Canada. C'est donc l'une des raisons pour lesquelles le Canada ne semble pas avoir la même efficacité que les États-Unis. Au Canada, les cliniques et les médecins semblent plus conservateurs au niveau des politiques de transplantation.

Le coût de la FIV et de l'ICSI au Canada—et je passerai rapidement sur ce sujet, parce que j'aimerais consacrer plus de temps à la partie importante qui arrive—ressemble davantage à celui de l'Europe qu'à celui des États-Unis. Il atteint environ 7 000 $ par cycle par année en dollars canadiens, ce qui donne à peu près 4 600 $ américains. Ce contexte révèle donc que le Canada ressemble davantage à l'Europe qu'aux États-Unis dans son approche clinique et ses coûts, mais qu'il ressemble aux États-Unis pour la disponibilité de la FIV pour la population.

Qu'en est-il de la réglementation? Très peu de ces 45 pays qui disent pratiquer la FIV ont déposé des rapports officiels concernant la réglementation disponible. La plupart des renseignements sur la réglementation nous arrivent, en tant qu'observateurs dans d'autres pays, sous forme de sondages à cocher qui ont été réalisés et publiés. Une grande partie de la documentation approfondie n'est donc pas disponible, bien que nous en ayons de quelques pays, de l'Australie et du Royaume-Uni, et je suis persuadé qu'elle a été mise à la disposition des membres du comité permanent.

Je pensais que j'aurais simplement à répondre à quelques questions. Quels pays réglementent les techniques de reproduction? Il y en a 11 et vous pouvez voir ici la liste de ces 11 pays. Pour ce qui est du fonctionnement des règlements, trois pays ressortent, à notre avis du lot à savoir l'Australie, le Royaume-Uni et les Pays-Bas. Ils ont des lois et, parmi les pays ayant des lois, l'Allemagne n'a pas de registre national.

Dans les autres pays, il existe un registre national des données sur la FIV et l'ICSI. Les 10 pays restants ont un registre national, ainsi que neuf autres. Il y a donc au total 19 pays qui disposent d'un registre national des données sur la FIV et l'ICSI. Mais 23 pays en tout ont certains règlements que nous pouvons comprendre. La plupart de ces pays viennent d'Amérique du Nord, d'Europe et d'Australie, mais pas de l'Europe de l'Est ni de l'Asie.

• 1120

La deuxième question consiste donc à savoir qui réglemente les techniques de reproduction. Vous pouvez constater qu'il y a dix pays dans lesquels la réglementation relève d'un organisme gouvernemental, généralement le ministère national de la Santé. Le meilleur exemple ici est celui du Royaume-Uni où la Human Fertilization and Embryology Authority (HFEA) a un ensemble très détaillé et très complet de responsabilité et d'imputabilité.

C'est la réglementation. En ce qui concerne les pays, c'est soit le ministère national de la Santé—c'est le cas dans sept pays—ou un collège de médecins. Quatre pays ont un collège de médecins. En Belgique, par exemple, le ministère de la Santé a créé un collège de médecins, composé principalement de personnes impliquées dans la FIV qui sont maintenant les agents de réglementation pour la FIV.

Que réglemente-t-on? Ce n'est pas une chose facile à faire. Depuis que cet exposé a été rédigé, un autre rapport a été publié par l'American Society for Reproductive Medicine avec d'autres renseignements différents de ceux que je vous ai fournis ici sur le transfert des noyaux.

Je vais aller au début, à la section 3 de la page 7, à ce que l'on réglemente.

Tout d'abord, il y a l'inspection. Dans huit pays, des inspections sont effectuées soit par des pairs, des gens pratiquant la FIV, soit par des inspecteurs du gouvernement. On retrouve des normes de soins principalement au Royaume-Uni, et l'Australie réglemente également les normes de soins. L'admissibilité aux cycles de FIV/ICSI est réglementée dans certains pays. Par exemple, ces traitements ne sont pas accessibles aux femmes seules dans quatre pays d'Europe. Le nombre d'embryons transplantés est réglementé au Royaume-Uni—avec un maximum de trois—et aux Pays-Bas. En Belgique, par exemple, il n'y a pas de réglementation, mais sous la pression des pairs le nombre d'embryons transplantés est actuellement proche de deux presque partout.

L'insémination par donneur est également réglementée dans certains pays. Et comme je viens tout juste de le mentionner, les transferts des noyaux cytoplasmiques sont interdits dans la plupart des pays qui se sont penchés quelque peu sur la question.

Enfin, j'aimerais dire quelques mots sur la réglementation et le remboursement. Dans la plupart des pays, il existe un lien entre la réglementation et le remboursement: si vous voulez, la réglementation est le bâton et le remboursement est la carotte. Dix-sept pays réglementent et remboursent dans une certaine mesure la majorité des traitements de FIV/ICSI. Dix-neuf pays ne réglementent pas et ne remboursent pas—parmi les 45 pays qui offrent la FIV; six pays ont des réglementations mais ne remboursent pas; et trois pays ne réglementent pas mais remboursent. L'un de ces pays est la Chine, qui ne compte qu'un cycle par million d'habitants par année, ce qui n'est pas très efficace. Et en Finlande, je pense que l'absence de législation n'est qu'une question de temps. Elle va venir.

Je ne sais pas si j'ai encore une minute pour dire quelques mots sur les effets inattendus de la réglementation. L'émigration liée à la reproduction ou le tourisme lié à la reproduction est quelque chose qui est arrivé. Par exemple, il y a des femmes d'un certain âge qui vont voir le Dr Antinori à Rome ou Rick Paulsen à Los Angeles pour un don d'embryons ou d'ovules.

Ce qui est ressorti assez clairement à Bruxelles l'an dernier, c'est que la réglementation en vigueur en Allemagne a eu un effet inattendu, parce que les Allemandes se rendent dans d'autres pays afin de pouvoir choisir le nombre d'embryons qu'elles souhaitent obtenir. La réglementation allemande précise que chaque embryon unique doit être replacé dans l'utérus, si bien que, pour éviter d'avoir à replacer un nombre excessif d'embryons, les spécialistes allemands de la FIV ne doivent pas essayer de fertiliser plus d'un ou deux ou trois embryons. Mais ils n'ont pas toujours assez de chance pour en obtenir un sur trois ou deux sur trois ou trois sur trois. Alors, les femmes vont ailleurs. En outre, étant donné qu'ils doivent replacer les embryons, ils ne peuvent pas effectuer un test diagnostic sur un embryon dans le but d'obtenir une orientation pré-implantation pour savoir si c'est un embryon sain. Alors les femmes doivent aller à Bruxelles, par exemple, pour effectuer ce test. C'est un exemple.

• 1125

L'autre exemple inattendu des effets de la réglementation est relativement mineur, mais nous touche cependant lorsque nous réfléchissons à l'information courante. Nous ne pouvons obtenir que des données de 1998 des États-Unis à l'heure actuelle, à l'automne de 2001, et des données de 1998 du Royaume-Uni à l'automne de 2001. Et quelques autres pays sont également lents à les fournir, dont le Danemark.

Simplement pour résumer ce que j'ai dit à propos de la réglementation internationale, la majorité des pays occidentaux sont dotés d'un type quelconque de réglementation qui régit les techniques de reproduction. Il est intéressant de constater qu'il ne semble pas y avoir de réglementation commune à tous les pays. Chaque pays choisit dans la gamme des nombreux règlements qui pourraient être appliqués. Et alors qu'il est possible que le clonage et le développement d'embryons au-delà de 14 jours puissent être interdits dans tous les pays, il n'a pas été possible de trouver de preuves de cela. Enfin, 36 des 45 pays relient la réglementation et le remboursement des traitements pour les techniques de reproduction.

Merci beaucoup de m'avoir donné l'occasion de témoigner devant votre comité.

La présidente: Merci, docteur Collins.

Nous allons passer à Valerie Fines, travailleuse sociale à la clinique de fertilité du Centre médical de McMaster.

Mme Valerie Fines (travailleuse sociale, clinique de fertilité, Centre médical de l'université McMaster): Je tiens à remercier les membres du comité de m'avoir invitée à venir leur parler aujourd'hui du consentement éclairé.

Je suis travailleuse sociale depuis sept ans dans une clinique de fertilité installée dans un hôpital. Cette clinique a toujours eu un centre d'intérêt multidisciplinaire et les conseils professionnels d'appoint dispensés par une travailleuse sociale ont constitué une dimension précieuse du traitement des patients. Comme vous le savez, les travailleurs sociaux faisant partie intégrante des cliniques de fertilité sont une espèce plutôt rare.

J'ai eu la possibilité d'être conférencière lors d'une conférence nationale sur la conception par donneur, j'ai animé des tables rondes lors de rencontres professionnelles sur divers aspects psychosociaux de l'assistance à la procréation, j'ai agi à titre d'experte-conseil auprès de Santé Canada et du comité consultatif et j'ai eu des discussions avec des collègues professionnels au niveau international. Élément très important, j'ai eu le privilège de travailler avec des patientes envisageant des traitements de FIV, la conception par donneur et les donneurs de sperme—qui m'ont toutes aidée à façonner mon point de vue sur le consentement éclairé.

Pour me préparer en vue de faire mon exposé aujourd'hui, j'ai consulté d'autres professionnels du domaine, passé en revue les recherches effectuées sur ce sujet et fourni mes commentaires professionnels. Je limiterai mes commentaires à l'aspect psychologique du consentement éclairé, car c'est mon champ de compétence.

L'assistance à la procréation est complexe, tant sur le plan médical que psychologique. Quand on envisage les critères du consentement éclairé, il y a d'importants principes de base. J'ai suivi une grande partie des débats qui sont disponibles et cette prémisse a été abordée sous toutes ses coutures. Cependant, si ces principes sont acceptés, cela signifie un changement radical de la façon dont nous travaillons dans le domaine de la fertilité. Cela signifie avoir une perspective différente, plus englobante et à long terme de notre responsabilité pour garantir le respect de tous les besoins individuels.

À maints égards, les considérations d'ordre psychologique ont été ignorées ou même, dans le milieu multidisciplinaire, considérées comme un petit élément du travail effectué auprès des couples. La vérité, c'est que tous les professionnels concernés doivent s'entendre pour dire que les deux volets, médical et psychologique, font partie d'un consentement éclairé. Aucun individu n'est capable de fournir tous les éléments éducatifs et un conseiller spécialisé en fertilité aborde le côté psychologique. La Dre Laura Shanner et la Dre Françoise Baylis ont parlé récemment de ce sujet avec beaucoup d'éloquence—perspectives que j'appuie et sur lesquelles je m'étendrai.

Il n'existe pas de liste de contrôle ou d'ensemble de renseignements qui abordent tous les aspects psychologiques de l'assistance à la procréation. Chaque modalité du traitement—FIV, conception par une tierce personne ou gamètes d'un donneur—est unique et comporte des sujets psychologiques différents à discuter et à comprendre. Aux fins du présent exposé, individu désigne un couple, pas seulement la bénéficiaire des traitements ou le donneur des gamètes. Le counselling médical et psychologique doit englober les deux partenaires. De fait, aucun traitement ne devrait être effectué à moins que les deux partenaires ne soient prêts et n'aient signé un formulaire de consentement éclairé.

La grande question que se posent les patients consiste à savoir où je mets les pieds? Les individus doivent comprendre la situation à laquelle ils font face à tous égards et en avoir conscience. Des expériences de vie antérieures peuvent influencer la capacité de la femme à s'adapter physiquement et psychologiquement au programme du traitement. Bon nombre des enquêtes et des traitements sont envahissants et douloureux pour les femmes. Ils peuvent même être traumatisants et faire en sorte qu'une femme se sentira très vulnérable si elle n'est pas bien préparée.

Une recherchiste a trouvé des preuves, bien que modestes, de stress post-traumatique chez des femmes ayant subi un traitement de FIV. La préparation et la validation des composantes du traitement constituent un volet très important de l'information. Je pense que nous devons regarder plus loin que le modèle médical. Ce modèle est loin de conseiller et de préparer les individus au sujet des répercussions potentielles permanentes de leur décision.

• 1130

De toute évidence, l'assistance à la procréation concerne la fondation d'une famille. Que la personne se trouve dans une clinique dans le cadre d'un programme de FIV, de conception par une tierce personne ou de donneurs de gamètes, il y a des répercussions psychologiques possibles. La conception est, pour les individus, la fin de la relation avec un expert en fertilité, mais ce n'est pas la fin. Personne n'est amnésique. Il est erroné de laisser des individus se lancer dans le traitement sans explorer l'incidence de l'infertilité sur eux—personnellement et en couple—et sur la façon dont cela pourrait avoir des répercussions sur la relation avec leur progéniture à divers stades de leur vie. C'est le moment d'examiner la capacité de l'individu à donner un consentement libre et volontaire.

Une autre question que se posent les patientes consiste à savoir quelle science est impliquée. Je vais commencer par un énoncé plutôt évident. Ce qui est ordinaire pour l'équipe de fertilité est extraordinaire pour l'individu. La science de la reproduction change à une vitesse telle que les gens normaux ne peuvent pas suivre. Les choix et les options présentés peuvent être assez difficiles à comprendre. Ce qui est possible sur le plan scientifique n'est pas toujours une bonne science sur le plan psychologique. Par exemple, ce pourrait sembler être une bonne science d'offrir un traitement de FIV en conservant du sperme du donneur en réserve, si bien que si la qualité du sperme n'est pas appropriée le jour du prélèvement de l'ovocyte, le cycle n'est pas perdu.

Si l'expert en fertilité suggère ce plan, il peut paraître très attrayant pour les individus. Toutefois, il y a des tâches psychologiques très différentes à assumer pour se préparer à être parents en utilisant les gamètes d'un couple par opposition aux gamètes d'un donneur. Comment un individu peut-il prendre une décision éclairée lorsqu'on lui demande d'espérer un scénario et de se préparer pour un autre?

Les individus qui consentent à un traitement se trouvent dans une situation de vulnérabilité. Concevoir une progéniture est le but de tout le monde; toutefois, les aspects psychologiques ne peuvent pas se perdre dans la science. De grâce, ne vous méprenez pas sur mes paroles. Je connais des tas de familles heureuses dont les enfants sont issus d'une conception par une tierce personne. Le point que je soulève c'est qu'elles étaient informées et préparées pour les aspects psychologiques avant de commencer à fonder une famille.

La compréhension des croyances éthiques et religieuses est importante en vue d'obtenir un consentement éclairé. Nous vivons dans une société multiculturelle. Parfois, le désir des personnes d'avoir un enfant les met en désaccord avec leurs croyances. Sans l'avantage du counselling de soutien, elles pourraient prendre une décision avec laquelle il leur sera difficile de vivre.

Qu'est-ce que cela signifie sur un plan personnel? Toute assistance à la procréation humaine est plus importante que le consentement individuel au traitement. Une troisième voix, qui n'est présente que dans l'esprit, a également besoin de faire protéger ses droits. Je parle de la progéniture—mais j'y reviendrai dans un instant.

Le consentement éclairé ne se limite pas à une seule discussion. Nous devons éduquer les gens et leur dispenser un counselling de soutien pendant un certain temps et à mesure que leur situation change et évolue. Comprendre la signification d'un traitement particulier pour l'individu signifie de quelle façon la décision va affecter l'individu, le couple, les relations familiales et les relations avec les enfants.

De nombreux couples décrivent l'infertilité comme une crise. Pour beaucoup, il s'agit de la première crise dans leur mariage. Elle change tout. Les femmes et les hommes font les choses différemment. Nous y faisons face différemment. Nous pensons différemment. Souvent, dans ma pratique, des hommes m'ont dit: «Je veux tout simplement que ma partenaire soit heureuse; je ferai tout ce qu'elle veut». Si nous n'examinions pas les répercussions potentielles du programme de traitement, l'homme pourrait amorcer son rôle parental en faisant une prière et sans avoir aucune idée de l'aventure dans laquelle il se lance.

Un couple est venu me voir et envisageait d'avoir un autre enfant grâce à l'insémination artificielle par donneur. L'homme a raconté une histoire que je n'oublierai jamais et je vais vous la raconter très brièvement. À la naissance de leur premier enfant, il a été très surpris de se retrouver debout contre le cadre de la porte de la salle d'accouchement. Il était surpris parce que sa femme et lui avaient beaucoup parlé et lu au sujet de l'insémination artificielle par donneur et ils se sentaient bien préparés et tout excités. Il s'est retrouvé à se demander s'il était debout là parce que le bébé avait été conçu par insémination artificielle par donneur. Eh bien, la véritable raison émanait de l'accouchement qui entraînait des complications et il fallait qu'il se tienne à l'écart. Mais, à ce moment-là, il était incapable de comprendre la situation de l'accouchement. Il se sentait coupable parce qu'il pensait à lui et non à sa partenaire et à son bébé. Heureusement, ils ont pu en parler et il s'est rendu compte que cela ne faisait pas de lui un père moins aimant.

Je vous dis tout cela parce qu'un consentement éclairé exige une discussion des répercussions potentielles permanentes. Elles sont différentes pour chaque personne mais elles sont imprévisibles. Tel que mentionné précédemment, il existe un ensemble différent de répercussions pour chaque personne. Pour les patientes de la FIV, la procédure est compliquée et souvent douloureuse et les répercussions concernent davantage la gestion du caractère envahissant du traitement plutôt que les problèmes psychologiques. Cependant, avec l'évolution de la science, ce n'est pas totalement vrai.

Les patientes qui utilisent les gamètes d'un donneur subissent généralement un traitement moins envahissant et vivent une situation psychosociale plus complexe. L'équilibre dans la relation peut changer. C'est ce que j'appelle les questions de pouvoir. Le parent génétique a-t-il davantage la parole dans les décisions concernant la progéniture? Que fait-on si on se sent vulnérable et mis à l'écart? Comment et quand les parents divulguent-ils l'information à leurs enfants au sujet de leur conception? Quelle est l'incidence de garder un secret de famille au sujet de la relation?

• 1135

Dans mon expérience professionnelle, les mensonges sont plus préjudiciables que l'honnêteté. Comment les parents répondent-ils aux questions de leurs enfants lorsque les renseignements sont si limités? Les enfants ont leur propre ensemble de préoccupations et leurs questions changent avec chaque développement et à chaque étape de leur vie.

Les donneurs de gamètes doivent tenir compte d'un ensemble différent de répercussions. Le donneur a-t-il déjà des enfants? Quelle est la motivation pour être un donneur de gamètes? Quel est le plan de vie du donneur et où se situent les enfants? Parfois, les donneurs de gamètes regrettent leur décision et, à d'autres occasions, ils veulent savoir si des enfants sont nés de leurs gamètes.

Qu'arrive-t-il s'ils éprouvent des problèmes de fertilité plus tard? Les donneurs de gamètes sont-ils prêts à être identifiés par la suite et à accepter une responsabilité permanente pour fournir des renseignements sanitaires? Il faut faire particulièrement attention lorsque des ovules ou des embryons sont partagés pour réduire le coût du traitement. S'agit-il d'une pratique coercitive? Les gens ne peuvent pas adopter un enfant sans une étude du milieu familial, mais ils peuvent devenir des parents grâce à un don d'embryons avec une préparation minime voire inexistante.

Le consentement éclairé signifie explorer toutes ces questions et bien d'autres. Les personnes doivent avoir une idée de l'aventure dans laquelle ils se lancent. La question demeure toujours présente: les patients savent-ils à quoi ils consentent? Trop souvent, l'équipe chargée des soins médicaux va plus vite que la personne qui donne le consentement. Je ne pense pas qu'une seule discussion soit suffisante. Les personnes doivent avoir la possibilité de réfléchir en privé et d'examiner les informations avant de signer le formulaire de consentement éclairé.

En conclusion, je voudrais mentionner quatre points très brefs. Premièrement, la prémisse médicale du consentement éclairé ne cadre pas avec les aspects humains de l'assistance à la procréation. Deuxièmement, une partie d'un consentement éclairé concerne des enjeux permanents. Troisièmement, après le counselling des personnes choisissent parfois de ne pas poursuivre le traitement ou le don de gamètes, et c'est acceptable. Et quatrièmement, il est absolument essentiel que les personnes comprennent leurs options et leur signification. Je vous remercie.

La présidente: Merci, madame Fines.

C'est au tour de Mme Allen.

Mme Diane Allen (directrice générale, The Infertility Network (Toronto, Ontario)): Merci beaucoup de me demander de vous parler aujourd'hui au nom du Infertility Network.

Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré et nous sommes entièrement indépendants des cliniques, médecins, compagnies pharmaceutiques, professionnels ou organismes communautaires, même si nous essayons de collaborer avec tous et chacun. Nos membres et nos administrateurs offrent une représentation pancanadienne: patients, familles, enfants et professionnels.

Bon nombre de nos administrateurs ont un lien personnel avec l'infertilité. Aucun n'est employé dans le domaine moyennant des honoraires et ni nos administrateurs ni notre organisme n'ont un avantage financier à tirer de l'adoption d'une loi. Notre objectif a toujours été de fournir l'information et le soutien dont les gens ont besoin pour faire des choix éclairés à propos de leur vie.

Nous témoignons ici devant vous simplement par souci des patients et des enfants qu'ils espèrent avoir. Nous avons une perspective unique à offrir en raison de notre vaste expérience acquise au cours des 11 dernières années à travailler avec la base. Durant tout ce temps, nous avons organisé 65 séminaires éducatifs et plus de 150 groupes de soutien. Nous avons fourni des trousses de renseignements, des séminaires sur bande audio et vidéo, des bulletins de nouvelles ainsi qu'un appui téléphonique et des services d'aiguillage à des milliers de gens.

À plusieurs reprises, nous avons eu des consultations avec Santé Canada, concernant la nécessité de légiférer et de réglementer, et nous avons mis sur pied un vaste réseau de contacts avec d'autres groupes de soutien, professionnels, agences, etc. tant au Canada qu'à l'étranger. Tout cela a été accompli grâce à la bonne volonté et aux intentions louables d'une poignée de bénévoles engagés disposant d'un budget restreint.

Nous n'avons jamais réussi à obtenir des fonds publics ni d'importantes contributions financières du milieu médical—seulement 800 $ en 1999 et un peu plus au cours des deux dernières années. Nous avons subi des pressions de certains milieux en raison de notre appui à des mesures législatives et réglementaires et à une réforme du système de donneurs. Malheureusement, ce manque chronique de fonds limite considérablement l'aide que nous pouvons offrir aux gens et beaucoup reste à faire—ou n'est pas fait—de la manière approfondie et opportune que nous aimerions, ce qui explique précisément pourquoi l'exposé que je fais devant vous aujourd'hui n'est pas aussi complet ou aussi bien structuré que je l'aurais voulu.

Fort heureusement, vous avez eu la chance d'entendre des témoignages de nombreux experts et particuliers dont nous apprécions les points de vue et qui vous ont parlé des raisons pour lesquelles les donneurs de sperme et d'ovules doivent être identifiables, en plus d'être recrutés sur une base altruiste plutôt que dans le cadre du système actuel des donneurs anonymes rémunérés, et pourquoi il ne serait pas acceptable d'avoir des systèmes parallèles—un anonyme, l'autre identifiable—, ce qui créerait deux catégories de gens: ceux qui ont accès à leurs origines génétiques et les autres qui ne l'ont pas.

• 1140

Ces témoins vous ont donné de très bonnes raisons pour lesquelles il faudrait interdire les mères porteuses et pour lesquelles les ovules, le sperme et les embryons ne devraient pas être achetés et vendus. Ils vous ont parlé de la nécessité du counselling et d'un consentement éclairé, ainsi que de nombreux autres problèmes cruciaux et parfois litigieux.

Je vous ai apporté une copie de la bande vidéo et du rapport détaillé de la première conférence internationale des descendants de donneurs. Elle a été réalisée par notre organisme en août 2000. Je suis persuadée que vous trouverez les histoires personnelles fascinantes et profondément émouvantes. J'espère que vous étudierez sérieusement les recommandations formulées par les descendants.

Plus que toute autre chose, nous devons faire honneur à l'expérience directe vécue par les personnes qui sont conçues grâce à l'assistance à la procréation et nous assurer que le système fonctionne bien pour elles. En présence d'un conflit d'intérêt réel ou potentiel, il est capital de ne pas permettre aux intérêts des adultes d'avoir préséance sur les besoins et les droits de l'enfant.

Hier justement, j'ai parlé à une ancienne patiente à propos des sept longues années qu'elle a passées à essayer de trouver le numéro de référence du donneur de sa fille maintenant âgée de neuf ans. Elle a dû embaucher un avocat et déposer une plainte auprès du Collège des médecins et chirurgiens pour forcer son médecin à divulguer le numéro de référence. Elle a maintenant réussi à communiquer avec la banque de sperme et à obtenir au moins des renseignements de base non signalétiques sur les antécédents médicaux et sociaux du donneur qui lui avaient été précédemment refusés.

Le médecin avait dit qu'il ne pouvait pas donner le numéro de référence à cause de la politique de la banque de sperme; cependant, ce n'était pas vrai. En fait, cette banque de sperme en particulier s'est montrée disposée à communiquer les renseignements et même à faciliter le contact avec les donneurs pour les descendants qui le demandaient.

La rémunération des donneurs—que l'on devrait appeler plus adéquatement des vendeurs, ou tout au moins des fournisseurs, puisqu'ils vendent et ne donnent pas—est profondément troublante pour de nombreux descendants, car ils estiment que cela dévalue la vie humaine: leur vie. L'une d'entre elles, Suzanne Ariel, a écrit:

Comment puis-je concilier mon sentiment d'intégrité avec le fait de savoir que mon père a vendu ce qui était l'essence de ma vie pour 25 $ à une parfaite inconnue et est ensuite parti sans se retourner? Quel genre d'homme vend sa personne et son enfant à si bon marché, et si facilement?

L'infertilité est un problème douloureux et profondément personnel qui, selon les estimations, touche un couple canadien sur six en âge de procréer, en provoquant des difficultés à concevoir ou à mener une grossesse à terme. Mais il est primordial de reconnaître que le sujet de nos discussions est bien davantage qu'une technique médicale; c'est d'abord et avant tout en vue de fonder des familles.

Toute loi responsable sur le plan social doit accomplir un certain nombre de choses. Elle doit établir que les intérêts supérieurs de l'enfant sont suprêmes. J'utilise le mot enfant à défaut d'un meilleur terme, car il est en réalité inadéquat et infantilisant. Si vous considérez que le bébé auquel les gens aspirent aujourd'hui sera un adulte avant longtemps, et que les décisions prises par d'autres—les futurs parents, les médecins, les conseillers, etc.—affecteront la vie de cet enfant au plus haut point et pendant très longtemps, et pourtant que cet enfant n'est pas en mesure de donner son consentement à aucune de ces décisions, il est primordial de faire remarquer que les intérêts de ces autres parties, dont les parents, sont distinctes de celles de l'enfant et peuvent en fait être contradictoires.

La législation doit valider le fait que l'infertilité est un état pathologique méritant des soins médicaux appropriés, comme tout autre état pathologique. Elle doit garantir l'accès pour tous les Canadiens à des soins médicaux appropriés et uniformes remboursés par l'assurance-maladie dans toutes les provinces et dans tous les territoires. Le Canada doit également élaborer une politique nationale sur la prévention de l'infertilité.

Les Canadiens souhaitent et croient avoir un accès égal aux soins de santé, mais ils vont tomber de haut s'ils constatent qu'ils ne sont pas en mesure d'avoir des enfants d'une façon naturelle. Une grande partie du traitement n'est pas couverte par l'assurance-maladie et les assurances privées excluent généralement les fécondostimulants ou restreignent considérablement les sommes remboursées.

• 1145

L'Ontario est la seule province qui rembourse toutes les FIV et elle les couvre uniquement pour les femmes ayant les deux trompes de Fallope obstruées, et même là uniquement pour trois cycles. Cela signifie que toutes les autres patientes doivent payer de leur poche entre 6 000 et 15 000 $ pour chaque cycle de traitement.

Nous disons que nous ne voulons pas de régime de soins de santé à deux vitesses, mais il est clair que c'est ce que nous avons déjà. Seules les personnes ayant un gros revenu disponible ou accès à une aide familiale peuvent se le permettre. Il n'est pas du tout inhabituel pour des couples de dépenser 40 000 $ ou davantage, d'épuiser toutes leurs économies ou de prendre une deuxième hypothèque sur leur maison. Par contre, dans bien d'autres pays développés, l'infertilité est couverte par l'assurance-maladie, qu'elle soit publique ou privée ou les deux.

Naturellement, les personnes confrontées à des coûts aussi élevés veulent savoir comment maximiser leurs chances de succès. Les questions que l'on me pose le plus souvent sont les suivantes: «Quelle clinique a le meilleur taux de succès?» et «Où devrais-je aller?». Je ne peux pas répondre car, à la différence du Royaume-Uni et des États-Unis, ces données ne sont pas disponibles ici.

Au lieu de cela, une patiente doit se demander quelles questions poser, ce qui n'est pas une mince tâche. Ensuite, elle doit communiquer individuellement avec chaque clinique, payer pour une consultation, prendre un congé à son travail, encourir souvent des frais de déplacement et endurer de longues listes d'attente. Elles ont besoin d'avoir accès à des statistiques qui sont faciles à interpréter et qui ont été vérifiées par une autorité indépendante, pour garantir leur exactitude et leur exhaustivité.

Malheureusement, les statistiques publiées en octobre par la Société canadienne de fertilité et d'andrologie étaient des données globales. Cela n'aide pas les patientes à choisir une clinique. En outre, seulement 19 des 24 centres offrant une FIV ont présenté des données et elles n'ont pas été vérifiées par une autorité indépendante.

Parfois, la seule façon dont les gens peuvent se permettre un traitement consiste pour la femme à donner la moitié de ses ovules dans le cadre d'un accord de partage des ovules en vertu duquel l'autre couple paie en retour le coût du traitement? Est-ce vraiment de plein gré? Le couple donneur peut-il vraiment accorder un consentement éclairé dans de telles circonstances sous pression, alors que c'est son seul espoir de fonder une famille?

Quelles sont les implications du partage des ovules pour la femme, la bénéficiaire, leurs partenaires et les enfants qui en naîtront? Il diminue les propres chances de la donneuse de concevoir et c'est également une décision qu'elle pourrait regretter si elle n'arrive pas à tomber enceinte et passe le reste de sa vie à se demander si quelqu'un d'autre élève son enfant biologique.

Si elle réussit à concevoir, elle réalise que ses enfants ont peut-être des demi-frères qu'ils ne connaîtront vraisemblablement jamais, et qu'il se peut qu'elle ait un ou même plusieurs autres enfants biologiques quelque part.

Les cliniques offrent le partage des ovules dans le meilleur intérêt de leurs patientes qui, autrement, ne pourraient pas se permettre le traitement. La solution ne consiste pas à interdire simplement cette pratique. Les régimes provinciaux d'assurance-maladie doivent être amenés à couvrir la FIV et à permettre un accès égal à tous, pas seulement aux gens aisés.

Je ne veux pas dire que le régime de soins de santé du Canada, déjà sous pression, peut se permettre de couvrir d'innombrables cycles de FIV. Il faudrait établir des critères explicites et transparents reposant sur des facteurs comme la probabilité de succès, le nombre actuel d'enfants et le nombre de traitements antérieurs, tout comme il devrait y avoir des critères pour tous les troubles médicaux, afin que les personnes infertiles ne soient plus victimes d'une discrimination injuste.

Les Canadiens disent qu'ils ne veulent pas de médecine privée à but lucratif, et pourtant nous avons un nombre croissant de cliniques de fertilité privées. Cette situation a des répercussions très graves, car les cliniques se font concurrence pour attirer les patientes, au lieu de collaborer et de partager des informations qui profiteraient à tout le monde.

En outre, il est courant que les cliniques privées vendent des fécondostimulants directement à leurs patientes. Cela peut finir par leur coûter beaucoup plus cher que si elles magasinaient pour trouver la pharmacie offrant le meilleur prix. Dans la région de Toronto, une pharmacie gérée par une femme, ancienne patiente elle-même, facture au prix coûtant plus 2 p. 100, faisant ainsi économiser aux patientes des centaines de dollars pendant un cycle de FIV. Cependant, certaines cliniques privées ne parlent pas de cette option à leurs patientes, certaines rechignent à rédiger des ordonnances et j'ai même entendu parler d'une clinique prétendant que ses médicaments étaient meilleurs que ceux que les patientes pourraient trouver dans une pharmacie.

• 1150

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles la commission royale a recommandé que ces techniques ne soient dispensées que dans un environnement sans but lucratif.

La loi doit s'assurer que les patientes et les donneurs sont en mesure de donner un consentement éclairé, en exigeant la divulgation des risques et des taux de succès de toute intervention proposée. Des services de counselling doivent être disponibles pour toute personne suivant le traitement et obligatoires pour toutes les parties impliquées dans une reproduction par une tierce partie.

Les donneurs et les mères porteuses doivent être plus âgés et de préférence avoir eux-mêmes eu des enfants, afin d'être vraiment en mesure d'apprécier leur contribution à la vie de quelqu'un d'autre. Il y a quelque chose de profondément dérangeant dans le fait que de jeunes hommes et de jeunes femmes sont recrutés contre rétribution, peut—être pour financer leurs études. Je reçois sans arrêt des appels de personnes qui veulent savoir combien elles pourraient gagner en vendant leurs ovules ou leur sperme ou en devenant une mère porteuse.

Des études démontrent que, lorsque la méthode de recrutement des donneurs change pour devenir altruiste, c'est un groupe différent de donneurs qui se présente. Il s'agit de gens qui ont eux-mêmes eu des familles, qui veulent en aider d'autres à expérimenter les joies parentales et qui reconnaissent que les enfants peuvent très bien éprouver le besoin de retracer leurs origines.

La loi doit garantir des normes nationales pour le counselling psychologique, comme au Royaume-Uni et en Australie. Nous avons un large éventail de gens offrant du counselling. Certains sont régis par un organisme professionnel de réglementation et d'autres pas. Dans les deux cas, il n'y a pas de programme de formation ou de normes en vigueur pour le counselling au sujet de l'infertilité ou de la conception par donneur, comme c'est le cas pour les travailleurs sociaux dans le domaine de l'adoption.

Il en résulte un large éventail de compétences, d'attitudes, d'expériences et d'approches. Certains considèrent que leur responsabilité consiste à appuyer les patients indépendamment de la décision qu'ils prennent, par exemple garder la conception par donneur secrète vis-à-vis de l'enfant. D'autres considèrent que leur rôle consiste à garantir le bien-être de la future famille et encouragent donc activement la divulgation.

Par opposition, dans le domaine de l'adoption, on reconnaît aujourd'hui que le secret n'est pas dans le meilleur intérêt à long terme de l'enfant ou de la famille. Les travailleurs sociaux n'approuveront pas une étude du milieu familial dans le cas d'un couple qui dit, comme c'était le cas il y a plusieurs années, que c'est leur affaire et qu'ils n'envisagent pas de le dire à l'enfant. Le Canada devrait suivre les propositions faites en Australie, où les cliniques exigent que les parents potentiels promettent de communiquer à l'enfant ses origines.

Les docteurs sont les experts médicaux mais les conseillers doivent siéger sur un pied d'égalité au sein de l'équipe de traitement afin que leurs jugements, basés sur des facteurs psychosociaux pour décider si oui ou non un traitement devrait se poursuivre, soient respectés.

La loi doit mettre sur pied un organe national de réglementation pour regrouper un groupe multidisciplinaire d'experts, de spécialistes médicaux, d'organisations de patients, de conseillers, d'éthiciens, d'avocats, d'analystes des politiques, de personnes handicapées, de gens d'église, de groupes de femmes, etc. de partout au pays pour discuter, accorder des permis et réglementer.

La loi doit instaurer et tenir à jour des registres d'information, des systèmes de surveillance et des études de recherche. Ces registres doivent être administrés par le gouvernement ou son agence et comporter des rapports obligatoires pour chaque clinique sur les résultats et les taux de succès, les effets psychosociaux et médicaux à court et à long terme sur les patientes, les enfants et les familles, les procédures et les médications, et un registre national pour consigner les renseignements signalétiques sur les donneurs, les bénéficiaires et les descendants. Il est urgent que tous les renseignements qui se trouvent actuellement dans les cliniques et les cabinets des médecins soient ajoutés à ce registre avant que ces médecins ne prennent leur retraite ou ne décèdent, ou fassent ce que certains ont menacé de faire, c'est-à-dire détruire leurs dossiers.

La loi doit établir un registre volontaire pour les anciens donneurs et familles afin d'accroître les chances que toutes les personnes puissent jouir des droits garantis par la législation pour retracer leurs origines. Vous serez intéressés d'apprendre que des donneurs ont dit souhaiter mettre leurs renseignements à la disposition de leurs descendants, mais il n'existe actuellement aucun mécanisme en place le permettant. Nous avons besoin d'un registre de fratrie pour permettre aux enfants nés de dons de gamètes et aux propres enfants des donneurs de connaître les détails concernant leurs frères et soeurs et leurs demi-frères et soeurs.

• 1155

Nous devons clarifier légalement les droits et les responsabilités des donneurs et des parents non biologiques. Nous devons limiter le nombre de familles créées à partir des gamètes d'un donneur, en recommandant une limite de cinq familles ou moins si le donneur le demande. Dans le passé, il était courant pour des donneurs d'avoir des dizaines de descendants, peut-être même des centaines.

Pour ce qui est des mères porteuses et des dons d'embryons, il est vraiment difficile de voir comment l'un ou l'autre est dans le meilleur intérêt d'un enfant. Rien n'indique que ces pratiques sont acceptables pour la société canadienne, et pourtant elles prolifèrent en l'absence de toutes les balises en vigueur pour protéger les intérêts de l'enfant dans le cas d'une adoption. Il y a également de grosses sommes en jeu.

Aux personnes qui disent qu'il vaut mieux légaliser et réglementer sinon tout cela entrera dans la clandestinité et les personnes aisées se rendront aux États-Unis, je réponds que le Canada est une nation souveraine et qu'il a le droit et la responsabilité de définir ce qui est acceptable pour lui-même. Des pays ont fait cela en Europe, même si les déplacements entre eux sont faciles.

La maternité de substitution et le don d'embryons, qu'ils soient altruistes ou commerciaux, violent les droits humains fondamentaux d'un enfant parce qu'ils impliquent la conception délibérée d'un enfant avec l'intention de le séparer de la femme qui lui a donné naissance, dans le cas de la maternité de substitution, ou de ses parents et de ses frères et soeurs génétiques, dans le cas d'un don d'embryons. Ceci contraste avec l'adoption d'un enfant, qui est une réaction compatissante à une tragédie sociale existante, à savoir la présence d'un enfant sans parents pour prendre soin de lui. Dans l'adoption, tous les adultes essaient de tirer le meilleur parti d'une situation délicate par égard pour l'enfant, tandis que dans la maternité de substitution ou le don d'embryons ils commencent à créer un scénario délicat pour l'enfant.

La maternité de substitution et le don d'embryons divisent la paternité ou la maternité en ses composantes, qui sont normalement protégées pour le bien-être de l'enfant, notamment son sentiment d'identité. Nous vous prions instamment de suivre l'exemple d'autres pays dans lesquels il est illégal de trouver une mère porteuse par une tierce personne, un courtier, dans une situation à but lucratif. Un contrat signé directement entre une mère porteuse et des parents potentiels est inexécutable par la loi et exige une évaluation cas par cas par des conseillers professionnels pour déterminer le bien-être de la mère porteuse et de l'enfant qu'elle portera. De même, nous vous implorons d'interdire le don d'embryons, comme l'ont fait beaucoup d'autres pays, ou tout au moins de le traiter comme une adoption convenable, plutôt que simplement comme une formalité médicale.

Je pense que je vais m'arrêter là. Merci beaucoup.

La présidente: Merci, madame Allen.

C'est maintenant au tour de Mme Ryll.

Mme Irene Ryll (coordonnatrice des groupes de soutien, The Infertility Connexion, Edmonton): Merci beaucoup de me donner l'occasion de parler devant votre comité sur l'ébauche des propositions d'assistance à la procréation.

Je suis la coordonnatrice d'un groupe de soutien d'Edmonton appelé The Infertility Connexion et je participe depuis cinq ans à la fourniture d'un soutien entre pairs. Je suis également membre d'un groupe d'experts de Santé Canada sur la sûreté des tissus reproducteurs pour l'assistance à la procréation. Cependant, mon rôle le plus important est celui de mère de trois jeunes enfants conçus par don de sperme.

La plupart des familles ne sont pas à l'aise pour parler au public de bon nombre de ces questions très personnelles—et je souhaitais simplement partager cela avec vous, bien que ce ne soit pas une décision facile pour moi non plus—parce que nos enfants sont très jeunes. Nous ne sommes pas en mesure de demander leur consentement pour pouvoir discuter avec vous de certaines de ces histoires familiales personnelles. Cependant, nous pensons que c'est très important et je parle au nom de mon mari et de moi-même et aussi de nombreuses autres personnes qui ne sont pas en mesure de venir vous parler de ces questions. Nous jugeons important de donner notre opinion. Nous espérons que nos enfants comprendront un jour l'importance de notre désir de partager cette information et nous espérons qu'ils contribueront à réformer le système actuel pour en faire un système ayant davantage de comptes à rendre aux familles et en particulier aux enfants.

Le don de sperme se pratique en Amérique du Nord depuis plus d'un siècle. Il y a une longue histoire de confidentialité et de tare sociale qui s'y rattache. Même aujourd'hui, les médecins suggèrent encore aux parents de ne pas dire à leurs enfants la vérité sur leur conception. C'est ce qu'on nous a dit lorsque nous avons demandé ce que nous devrions dire à notre enfant. Nous savions que nous partagerions cette information avec notre enfant, si bien que ce conseil ne nous a été d'aucune utilité. Il nous a fallu déployer beaucoup d'efforts pour trouver de l'information et d'autres personnes auxquelles nous avons pu parler de notre famille et des problèmes uniques auxquels nous faisons face.

• 1200

C'est par le biais d'organismes comme The Infertility Network et de groupes de soutien de donneurs comme The New Reproductive Alternatives Society que nous avons fondé un réseau de soutien en relation avec d'autres gens qui préconisent un système plus responsable de don de gamètes au Canada.

J'aimerais partager avec vous quelques commentaires exprimés par nos enfants à propos des origines de leur donneur. Cela aura un rapport avec la question du consentement éclairé que j'espère illustrer dans mon propos. Nous avons informé nos enfants sur les origines de leur donneur. Il est important de se rendre compte que raconter cela n'est pas un événement ponctuel. C'est une histoire continue. Ce sont nos vies et leurs vies pour toujours.

Nous leur avons donné des possibilités de parler de notre histoire familiale et de nous poser des questions. Étant donné qu'ils sont âgés de sept, six et trois ans, nos conversations n'ont pas été nombreuses jusqu'à maintenant. Mais elles ont certainement été positives et elles nous ont réconfortés et rassurés que nous bâtissons une famille solide. Lorsque nous parlons à nos enfants de leur donneur, nous utilisons ces termes pour le décrire: un homme, un donneur, qui nous a donné son sperme pour nous aider à fonder une famille.

Dernièrement, j'ai demandé à notre garçon de sept ans s'il pourrait me raconter son histoire. Il a déclaré: «Le sperme de mon père ne pouvait pas faire de bébé avec l'ovule de ma mère, alors nous avons utilisé le sperme d'un autre homme qui voulait nous aider». Je lui ai demandé comment il appelait l'autre homme et il a répondu: «Un ami». J'ai poursuivi: «Un ami? Pourquoi l'appellerais-tu ainsi?» Il a répliqué: «Parce qu'il nous a aidés et que c'est ce que font les amis». Je lui ai dit qu'étant donné que nous ne le connaissions pas et que nous ne le connaîtrions jamais, nous ne pouvions pas vraiment l'appeler un ami, et que c'était la raison pour laquelle nous l'appelions un donneur. Ensuite, il m'a demandé si c'était correct de l'appeler ainsi. Il a poursuivi: «Je sais que nous ne le connaissons pas mais, si quelqu'un se trouvait dans un immeuble et si cet immeuble prenait feu, et si quelqu'un d'un autre étage descendait pour l'aider, ce serait un ami même s'il ne le connaissait pas et même s'il ne le reverra jamais, parce qu'il l'a aidé. C'est ce que les amis font, ils aident les gens».

Je dois vous dire que cette remarque m'a stupéfaite, et mon mari aussi lorsque je lui ai raconté l'histoire. Il n'était malheureusement pas présent à ce moment-là, mais mon fils la lui a racontée par la suite.

Notre fille de six ans pose davantage de questions spécifiques sur son donneur. C'est également une gamine étonnante. Nous possédons plusieurs livres pour enfants sur l'insémination par donneur qui nous ont servi, et que nous avons utilisés au début pour raconter l'histoire à nos enfants. Un jour, nous en lisions un alors qu'elle avait quatre ans, et elle a posé une question très profonde. Nous lisions une page où il y avait une photo de trois donneurs assis sur des chaises. Elle m'a regardée avant de dire: «Maman, j'ai une question. Pourquoi les donneurs de sperme donnent-ils leur sperme pour fabriquer un bébé? Ne veulent-ils pas le garder pour faire des enfants avec leur propre femme s'ils en ont une?» Il s'agit d'une gamine de quatre ans. J'ai répondu à la question du mieux que j'ai pu, étant donné que nous ne savons pas pourquoi notre donneur a choisi de fournir son sperme à d'autres gens.

La semaine dernière, je lui ai dit que je venais à cette réunion à Ottawa pour vous parler des familles comme la nôtre qui ont utilisé des donneurs et aussi d'autres familles qui souhaitent avoir des enfants. Je lui ai demandé si elle souhaitait que je dise quelque chose. Elle a répondu qu'elle aimerait savoir pourquoi son donneur avait donné son sperme pour faire un bébé. Je lui ai demandé pourquoi c'était important pour elle de savoir cela. Elle m'a regardée avec ses grands yeux bruns et m'a dit, eh bien, que c'est important parce que plus tard elle pourrait le dire à ses enfants qui pourraient le dire à leurs enfants et ainsi tout le monde saurait.

La compréhension qu'ont nos enfants de leurs origines, à ce jeune âge, est assez incroyable pour nous. Ils semblent déjà saisir tant de choses, bien plus que de nombreux adultes lorsque vous essayez d'avoir de telles discussions avec eux. Nous sommes très fiers d'eux et nous pensons définitivement que nous sommes sur la bonne voie.

Il serait extrêmement utile d'avoir des renseignements écrits sur notre donneur pour nous aider à répondre à leurs questions au fur et à mesure qu'ils grandiront, mais malheureusement nous n'avons rien. Jusqu'à il y a quatre ans, nous ne savions absolument rien sur notre donneur—rien. On nous disait qu'on ne pouvait pas obtenir de renseignements.

À un certain moment, on nous a donné un formulaire vierge de sélection de donneur lorsque nous avons demandé les antécédents médicaux de notre donneur. Nous nous souvenons tous les deux—mon mari et moi—de notre médecin nous disant que nous pourrions obtenir les antécédents médicaux de notre donneur, quand nous attendions notre premier enfant. Lorsque nous en avons fait la demande par la suite, on nous a répondu que la clinique avait pour politique de ne pas fournir de renseignements sur ses donneurs anonymes. Nous avons persisté dans notre demande et on nous a fourni quelques caractéristiques physiques de notre donneur, comme sa taille, son poids, la couleur de ses cheveux et la couleur de ses yeux, quand j'attendais notre plus jeune. Nous disposions donc de six caractéristiques physiques de lui.

Il y a deux ans, nous avons écrit à notre médecin pour lui demander des renseignements non signalétiques et des antécédents médicaux sur notre donneur. C'est probablement la chose la plus importante pour nous en tant que parents, d'avoir quelque chose sur les antécédents médicaux. On nous a donné quelques caractéristiques supplémentaires et une réponse à une question que nous avions posée sur le nombre d'autres familles ayant utilisé ce donneur et sur le nombre d'autres enfants nés de lui, parce que c'est quelque chose d'autre que... Parfois, vous ne pensez pas forcément à des choses mais, une fois que les enfants sont là, vous commencez à y penser, et elles sont très importantes. Je sais qu'elles seront importantes pour nos enfants. Je soupçonne qu'elles seront importantes. Alors, je veux essayer de trouver ces informations pour eux maintenant, pendant qu'il est encore là.

• 1205

J'aimerais clarifier une déclaration qui a été faite. Je suis désolée, je voudrais simplement retourner en arrière. Je m'éloigne du sujet.

On nous a dit que nous ne pourrions rien obtenir d'autre sur notre donneur sans son consentement. Malheureusement, il n'existe aucun processus en vigueur pour faciliter cet échange et c'est vraisemblablement tout ce que nous saurons jamais sur notre donneur. J'aimerais clarifier une déclaration faite par un témoin récent, le Dr Art Leader, concernant les renseignements que les gens peuvent obtenir auprès des banques de sperme. Il a déclaré qu'à l'heure actuelle les patients peuvent obtenir les antécédents génétiques médicaux complets en se rendant à une banque de sperme. Il a déclaré cela lors d'une rencontre.

C'est la description du scénario idéal et elle ne reflète pas tous les cas. Je pense qu'il est vraiment important que vous sachiez qu'à travers le Canada, selon l'endroit où vous vous trouvez, où vous avez accès au traitement, selon la banque de sperme que vous utilisez et selon la philosophie des médecins qui gèrent cette clinique, vous pouvez obtenir des renseignements ou pas. J'estime qu'il est important que vous le sachiez.

À titre d'infirmière, je mets en doute tous les antécédents médicaux génétiques que les patients peuvent actuellement obtenir des banques de sperme. Sous la rubrique «santé», une réponse en un seul mot «bonne» ne constitue pas, à mes yeux, des antécédents génétiques médicaux complets.

Lorsque je regardais le catalogue en ligne affiché le mois dernier par une importante banque de sperme américaine qui fournit à l'heure actuelle la majorité du sperme aux Canadiens, seulement trois donneurs sur 28 avaient une photo de leur enfance. Il s'agit donc de quelque chose d'autre qui n'est pas forcément disponible pour tous les donneurs.

À l'heure actuelle, à cause du problème de détention du sperme au Canada, les gens doivent faire une demande pour avoir un accès spécial au sperme d'un donneur ayant été traité en vertu des anciennes normes afin d'utiliser le même donneur pour des frères et soeurs. Selon l'endroit où le donneur a été recruté, s'il s'agissait d'une banque privée dans une clinique de fertilité, comme celle d'où je viens, ils n'obtiendront rien. Par conséquent, même d'ici neuf mois, s'il y a une loi en vigueur disant qu'il devrait y avoir des renseignements médicaux et non signalétiques, ces gens ne seront pas en mesure d'y accéder.

Les renseignements médicaux fournis par les médecins et les autres intervenants médicaux doivent être clairement énoncés ou rédigés dans un langage facile à comprendre pour les patientes. Si des statistiques sont citées, il faudrait expliquer aux patientes les critères et les méthodes de compilation.

Il peut s'avérer extrêmement trompeur de lire un taux de grossesse ou un taux brut de natalité de 50 p. 100, car cela peut également s'appliquer au scénario idéal. C'est parfois difficile lorsque vous vous trouvez dans cette pièce avec un médecin et que vous entendez toutes ces informations, vous ne vous rappelez pas de tout à ce moment-là. Il est donc très important d'obtenir des choses claires et si possible par écrit.

Des services de counselling devraient être mis à la disposition de toutes les personnes subissant des tests de fertilité car c'est très stressant et cela pourrait engendrer de nombreux problèmes qui pourraient se révéler difficiles à surmonter et à résoudre pour des couples et des individus. Les conseillers devraient être des professionnels de la santé mentale, comme des travailleurs sociaux et des psychologues, possédant une expérience de counselling en infertilité et en origine de la naissance. Je suis vraiment d'avis que le counselling devrait être obligatoire pour toutes les personnes et leurs conjoints si elles subissent un don de gamètes ou une maternité de substitution. Il devrait y avoir également une deuxième séance, si possible, après que le couple a eu la possibilité de réfléchir sur la signification de cette décision pour lui. Bâtir une famille par un don de gamètes peut s'avérer une expérience très positive et je veux que cela soit disponible pour les gens. Mais, en même temps, cela peut entraîner de nombreux problèmes complexes qui peuvent être identifiés et explorés avec le couple.

Parfois, la douleur de l'infertilité est si grande qu'il est difficile de voir plus loin que le fait d'avoir un enfant. Utiliser les gamètes d'un donneur signifie que l'histoire commence vraiment avec la naissance du bébé. Des questions comme le partage des origines du donneur avec l'enfant, le moment pour le dire, la façon de le dire, sont souvent des sujets très délicats à aborder pour les gens. Un des partenaires peut ne pas souhaiter divulguer ces renseignements par crainte d'un rejet de la part de l'enfant, tandis que l'autre peut penser qu'il est important pour l'enfant de savoir. Les secrets peuvent nuire à la fondation d'une famille saine et finissent par être connus, généralement pendant une situation de crise.

Il y a quatre ans environ, j'ai été contactée par une femme qui se trouvait dans une situation de crise parce qu'elle était enceinte par du sperme d'un donneur. Elle a traversé tout le processus d'insémination artificielle sur le plan physique, mais mentalement elle n'était pas préparée pour cela. En fin de compte, elle a choisi un avortement. Elle m'a avoué que si elle avait bénéficié de services de counselling avant de tomber enceinte, elle n'aurait pas poursuivi cette expérience. Il s'agissait d'une femme intelligente et instruite qui n'était absolument pas préparée pour affronter les problèmes psychologiques que l'insémination artificielle par donneur a créés pour elle et pour sa famille.

• 1210

J'ai été choquée et attristée par cette situation et cela n'a fait que renforcer dans mon esprit le fait que toutes les patientes ont besoin de services de counselling sur les implications de l'utilisation des gamètes d'un donneur. Que cela soit arrivé à une personne, c'est une de trop.

Le counselling dispensé par un professionnel de la santé mentale devrait également être obligatoire pour les donneurs et leurs conjointes, je crois, parce que cela peut engendrer des problèmes pour eux, en particulier s'ils ont des enfants ou s'ils choisissent d'avoir des enfants plus tard. Ils doivent comprendre les implications de leur don et leur responsabilité morale envers les enfants qu'ils contribuent à créer. Les donneurs ne devraient pas être motivés par l'argent. L'idéal serait un don altruiste.

Au Canada, à cause du problème du sperme, nous nous retrouvons actuellement dans la situation où de nombreux donneurs ont refusé de subir de nouveaux tests lorsqu'on les a contactés, et les parents ne peuvent pas utiliser le sperme congelé de leur donneur pour avoir des frères et soeurs, à moins que ces tests ne soient faits. Si les donneurs recevaient des conseils appropriés au moment de devenir des donneurs, et s'ils en comprenaient les répercussions, les besoins des familles et les besoins des enfants, je pense qu'ils auraient peut-être compris l'importance de le faire. C'est bien davantage que le fait de laisser un échantillon dans une clinique.

Il est essentiel d'avoir des antécédents médicaux précis et honnêtes, ainsi qu'une mise à jour régulière des renseignements. En général, les donneurs sont sains et jeunes et n'ont pas encore développé de problèmes de santé ou peuvent ne pas être conscients de problèmes de santé familiaux. Les donneurs, et cela inclut également les parents, doivent avoir connaissance des lois sur la paternité ou la maternité en vigueur dans tout le pays. Il faut que les provinces et les territoires du Canada adoptent dans le cadre du droit de la famille des lois appropriées sur les donneurs protégeant, clarifiant et légitimisant les rôles de chacun. Nous devons protéger les familles, les enfants et les donneurs qui vivent de nos jours au XXI^e siècle. À l'heure actuelle, il n'y a que deux provinces et un territoire qui ont ce genre de loi au Canada. Mon mari et moi-même allons rencontrer dans deux semaines le ministre de la Justice de l'Alberta pour approfondir cette question.

Les donneurs doivent également savoir que les enfants peuvent avoir besoin de réponses à leurs questions et ils devraient essayer d'y répondre. Ils devraient également accepter que leurs descendants connaissent leur identité lorsqu'ils atteignent l'âge de la majorité. S'ils ne sont pas à l'aise avec cela, alors ils ne devraient pas devenir des donneurs.

À mon avis, le partage d'ovules récupérés lors d'un cycle de FIV pour diminuer le coût du traitement est une opération coercitive. Je pense également que, pour les familles et les enfants qui ne bénéficieront jamais de changements au niveau du partage des renseignements, il est important pour le gouvernement de mettre en place un registre volontaire rétroactif, comme c'est le cas dans d'autres pays, par exemple dans l'État de Victoria en Australie, si bien que l'on pourrait espérer un partage des renseignements à l'avenir pour des informations médicales et sociales. À tout le moins, nous devons obtenir les dossiers qui sont actuellement détenus dans des cliniques et des cabinets de médecin afin que tous les renseignements, même minimes, ne soient pas perdus pour toujours.

Nous demandons que tous les renseignements non signalétiques sur les donneurs, incluant les antécédents médicaux, soient mis à la disposition de tous les descendants et de leurs familles avant l'adoption de toute loi future afin qu'ils puissent au moins obtenir quelque chose sur le donneur.

Comme dernier point, j'aimerais que le don de gamètes soit inclus dans le plan national pour le don d'organes et de tissus annoncé récemment par Santé Canada pour favoriser une formation et une sensibilisation accrue à l'égard des tissus reproducteurs. Santé Canada est en train de mettre en application des normes nationales pour les organes et les tissus pour des transplantations et des tissus reproducteurs. Ces types de dons ne se trouvent évidemment pas dans la même situation d'urgence que les organes et autres tissus vitaux, mais ils sont encore importants, ils améliorent et ils fournissent de l'aide aux personnes dans le besoin.

Il nous faut un système de recrutement responsable de dons de gamètes au Canada et une sensibilisation du public à cet égard, en vertu duquel des gens, en particulier ceux qui connaissent peut-être déjà le rôle de parents, se proposent avec le désir d'aider ceux qui ne peuvent pas avoir d'enfants. Nous devons faire sortir les dons de gamètes, en particulier les dons de sperme, de la clandestinité et les annoncer sur la place publique comme un type de don respectable et responsable. Nous devons reconnaître et légitimer ce type de don comme un moyen utile de fonder des familles, et nous devons également nous tourner vers un système altruiste de dons de reproduction.

Merci beaucoup.

La présidente: Merci, madame Ryll.

Nous allons débuter les questions avec Preston Manning.

M. Preston Manning (Calgary—Sud-Ouest, Alliance canadienne): Je tiens à vous remercier toutes et tous pour votre présence ici. Nous avons vraiment couvert un large éventail de sujets ce matin, depuis le coût, qui est très important mais assez inhumain, jusqu'au volet très sensible et humain, et nous apprécions votre volonté de partager, en particulier sur ce sujet.

Étant donné tout ce que vous avez dit sur la nécessité d'être sensible aux aspects psychologiques, aux aspects humains et à l'intérêt des enfants, j'aimerais savoir comment, à votre avis, nous pourrions incorporer tout cela dans le système. Comment incorporer cela dans le système par voie législative? Peut-on réellement légiférer la sensibilité psychologique, par exemple, ou y parvenir par voie de règlement? Est-ce en fait la façon dont vous pouvez obtenir la sensibilité dont vous avez parlé? Ou doit-on suivre une piste différente? S'agit-il davantage d'accréditer et d'autoriser les bonnes personnes? Si vous aviez des personnes sensibles dans l'ensemble du système, cela apporterait-il davantage la sensibilité dont vous parlez que d'essayer de réglementer à chaque stade les sensibilités que vous décrivez?

• 1215

Je sais que c'est une question générale, mais comment pensez-vous que nous pourrions incorporer dans ce système de réglementation la sensibilité aux aspects humains dont vous avez tous parlé? Le feriez-vous par voie législative—réglementaire—ou y a-t-il d'autres moyens d'obtenir ces caractéristiques?

Mme Diane Allen: J'estime que vous devrez faire les deux. Les médecins n'ont vraiment démontré aucune volonté en ce qui concerne l'identifiabilité des donneurs. Ils l'ont vraiment combattue. Ils ont combattu l'idée d'avoir également des donneurs altruistes. Ils sont invités aux séminaires que nous organisons et ils y viennent rarement, et pourtant c'est une bonne occasion d'entendre des expériences vécues.

J'ai même eu un médecin en particulier—je suis persuadée qu'il y a des médecins sensibles, mais ce sont ceux qui ne le sont pas qui me téléphonent et m'apostrophent—qui m'a suggéré que ces descendants sont des cas psychiatriques et que les parents essaient tout simplement d'utiliser leurs enfants. Il y a là une résistance à vouloir vraiment comprendre que ce dont nous parlons ici, comme je l'ai dit, c'est de la fondation de familles. Ce n'est pas simplement de technique médicale.

Mme Irene Ryll: Je pense également que les deux volets sont importants. Pour moi, une façon d'obtenir la sensibilité consiste à être capable d'en parler et à sensibiliser davantage les gens. J'estime que ce qui est vraiment important consiste à reconnaître que les familles utilisent ces techniques, et que ce n'est pas quelque chose dont on ne parle pas.

Lorsque vous allez aborder le sujet du don de sperme, les gens vont ricaner et faire des blagues en disant: «Ah oui, les donneurs perçoivent de l'argent pour suivre leurs études». J'estime que c'est un moyen très important de le légitimer et de l'amener au même niveau que les gens qui veulent en aider d'autres en donnant du sang ou des organes ou de la moelle.

Nous devons comprendre quel genre de donneurs nous voulons. Est-ce que nous voulons des donneurs qui se présentent volontairement et auxquels nous donnons de l'argent parce que c'est le seul type de donneurs que nous obtiendrons? Comment le savons-nous si nous n'essayons pas de changer la mentalité ou d'améliorer la sensibilisation?

M. Preston Manning: Très bien.

Mme Valerie Fines: Il est certain que l'éducation en fait partie, mais je pense qu'un consentement éclairé doit aborder, dans le cadre du consentement que le couple ou les personnes demandant les traitements signent, le fait qu'ils ont eu la possibilité d'en discuter et de comprendre les répercussions de leur projet. Ce que j'ai souvent constaté, à titre de conseillère, c'est que la patiente est si concentrée sur le fait d'avoir un test de grossesse positif qu'il est très difficile pour elle de penser aux répercussions à long terme.

Si elles avaient le soutien de conseillers et si l'on abordait certains des problèmes pour elles et ensuite... Dans ma pratique, je donne à mes patientes des choses à emporter pour les lire car je ne me fais pas d'illusion sur le fait qu'elles vont se souvenir de tout ce dont nous avons parlé au cours d'une séance d'une heure et demie. J'estime qu'au moment de signer leur consentement, il faut qu'elles aient eu la possibilité d'avoir certains enseignements et certaines discussions autour des aspects psychologiques de leur projet.

La présidente: Monsieur Manning, je me demande si vous avez assisté à la rencontre au cours de laquelle nous avons étudié ce sujet—les différents types de counselling?

M. Preston Manning: Oui—tout au moins j'ai assisté à une rencontre. Oui.

Mme Diane Allen: La plupart des cliniques de fertilité n'ont pas de personnel chargé du counselling et, pour la majorité des inséminations artificielles par donneur effectuées au Canada, les patientes ne voient jamais de conseillers pour aborder les problèmes.

• 1220

M. Preston Manning: Puis-je poser deux autres questions plus brèves? Avez-vous vu une procédure ou un formulaire de consentement éclairé que vous jugez supérieur à tous les autres—qui possède toutes les sensibilités dont vous parlez? Y a-t-il un modèle de consentement éclairé, à la fois pour l'entrevue et pour les formulaires réels, que vous recommanderiez?

Mme Valerie Fines: Je sais que la London Health Sciences Corporation a examiné son dossier de consentement et a recadré le consentement de ses donneurs pour y inclure les risques psychologiques et aussi les avantages en parlant des «risques et avantages»; ils ont étudié la question et elle a été clarifiée dans le consentement que signent les patients. C'est la seule que j'ai vu faire cela d'une façon spécifique.

M. Preston Manning: Très bien.

Mme Irene Ryll: Je tiens simplement à mentionner que j'ai apporté quelques dossiers de formulaires de consentement. J'ai celui de la London Health Sciences Corporation pour vous, si vous voulez y jeter un coup d'oeil après—ou je vous le laisserai.

M. Preston Manning: En délaissant le volet humain pour me tourner vers le volet financier—et, docteur Collins, je sais que vous êtes sensible aux deux, mais je vais vous interroger un peu sur ce sujet—y a-t-il des chiffres sur les dépenses totales consacrées à l'assistance à la procréation au Canada? Un certain nombre d'entre vous ont mentionné que cela devrait peut-être être inclus.

Je sais que vous avez en réalité recommandé que cela relève de l'assurance-maladie, mais vous ne pourrez jamais obtenir une réponse quasi positive à cette question tant que personne ne pourra en préciser le coût. Ce n'est pas vraiment le gouvernement fédéral qui pose cette question mais ce sont plutôt les provinces, si cela devait être couvert par l'assurance-maladie.

Y a-t-il quelques chiffres définitifs sur le coût des services d'assistance à la procréation dans l'ensemble du pays et peut-être ce qu'ils devraient être si certaines des recommandations étaient mises en oeuvre?

Dr John Collins: C'est une très bonne question. L'expression «chiffres définitifs» est l'élément délicat de la question car il n'y a pas de chiffres définitifs. Aux environs de 1997, une estimation a été publiée pour le Canada dans une revue européenne, Human Reproduction, qui chiffrait le coût total des traitements pour l'infertilité aux environs de 420 millions de dollars. De ce montant, la FIV représentait 50 millions de dollars. L'ICSI n'était pas dans le décor à l'époque; elle n'aurait fait qu'augmenter un peu plus la facture. Le montant total des dépenses était estimé à l'époque aux environs d'un dollar et demi par personne au Canada pour la FIV.

M. Preston Manning: Dans votre mémoire, vous parlez du lien entre la réglementation et le remboursement. De toute évidence, comme vous le savez, si cette loi est adoptée au Canada, bon nombre des règlements relèveront de la compétence du gouvernement fédéral et le remboursement—si, disons, la protection de l'assurance-maladie était élargie dans une province en particulier pour y inclure ces services—serait assumée au niveau provincial. Comment voyez-vous dans notre pays—étant donné nos particularités constitutionnelles—s'imbriquer ces deux éléments? Voyez-vous le gouvernement fédéral s'impliquer dans le financement ou voyez-vous les provinces s'impliquer dans la réglementation, ou voyez-vous la chose se faire d'une façon globale impliquant les deux paliers du gouvernement?

Dr John Collins: C'est également une question délicate parce que je n'ai pas de vision de l'avenir, mais permettez-moi de vous raconter ce qui s'est passé lors d'une réunion tenue en avril en Belgique, où la FIV et l'ICSI ne sont remboursées qu'en partie. Le ministère a demandé au collège d'essayer de convoquer une réunion pour parler du nombre d'embryons à transplanter.

Comme je l'ai mentionné précédemment, il n'y a pas de loi en Belgique, mais le nombre d'embryons transplantés se situe habituellement plutôt autour de deux que de trois, tandis qu'au Canada c'est habituellement trois. La réunion visait à ramener le nombre d'embryons transplantés à un, par suite de la pression exercée par les pairs et d'une certaine possibilité de compensation par le gouvernement fédéral belge pour accroître le montant du financement destiné aux cycles de FIV, pour l'étendre au-delà des simples opérations pratiquées dans les hôpitaux et pour inclure également les médicaments.

Ce lien très direct entre la carotte et le bâton, si vous voulez, serait idéal. Votre vision de la situation au Canada est beaucoup plus claire que la mienne mais il me semble que nous n'avons pas ce lien direct au Canada.

M. Preston Manning: Oui, très bien, merci.

La présidente: Monsieur Merrifield.

• 1225

M. Rob Merrifield: Merci beaucoup.

Je voulais simplement obtenir des éclaircissements sur la question qu'a posée M. Manning à cet égard. Dans le but de mettre les choses au clair, êtes-vous en train de dire qu'en Europe et en Grande-Bretagne on transplante deux à trois embryons par personne pour la fertilisation in vitro?

Dr John Collins: Je disais qu'au Royaume-Uni et aux Pays-Bas on peut transplanter au maximum trois embryons. En Allemagne, il faut transplanter tous les embryons fertilisés. Il y a une grosse différence entre ces deux situations.

M. Rob Merrifield: Très bien. Cela n'a rien à voir avec le nombre d'ovules réellement prélevés dans les cycles in vitro—eh bien, dans un sens oui, parce qu'ils peuvent être prélevés mais pas fertilisés.

Dr John Collins: C'est exact. S'il y a des embryons excédentaires, ils peuvent être congelés et utilisés lors de cycles subséquents.

M. Rob Merrifield: Est-ce que toutes vos données datent de 1998?

Dr John Collins: Toutes les données du Royaume-Uni et des États-Unis datent de 1998. Tout ce que je vous ai montré pour 1999 et 2000 est une projection à partir des quatre dernières années précédant 1998.

M. Rob Merrifield: Pouvez-vous me donner votre meilleure estimation de ce qui s'est passé au cours des trois dernières années?

Dr John Collins: Voulez-vous dire pour ce qui est du nombre d'embryons dont on autorise la transplantation?

M. Rob Merrifield: Je veux dire au niveau des tendances constatées dans tout ce domaine. Vous avez travaillé dans ce domaine et il y a de toute évidence certaines tendances. Pouvez-vous me donner votre meilleure estimation?

Dr John Collins: En parlant avec d'autres membres du comité des pratiques de l'American Society for Reproductive Medicine, il n'y a probablement pas eu de tendances à la baisse du nombre de triplés et de naissances de rang élevé. Au Royaume-Uni, il y a une tendance à la baisse parce que le pays fait partie de la Communauté européenne, et l'ensemble de la Communauté européenne a connu une tendance à la baisse vers deux embryons et, dans certains pays, quelques transplantations d'un seul embryon.

Il est difficile de se projeter dans l'avenir mais je prévois que des améliorations interviendront au niveau des techniques qui pourraient nous permettre d'avoir de bons taux de grossesse avec des transplantations d'un seul embryon au cours des deux ou trois prochaines années.

M. Rob Merrifield: Merci.

Mme Diane Allen: Puis-je ajouter un élément au sujet du facteur financier?

Étant donné que les gens doivent payer pour cela et que c'est si cher pour eux—et vous parlez vraiment de cela—ils veulent maximiser leurs chances de succès en faisant transplanter davantage d'embryons. Mais il y a un coût rattaché à cela. Les naissances multiples sont incroyablement coûteuses à court terme et à long terme, pour la mère, pour les enfants, pour le risque accru de déficiences à long terme—toutes sortes de coûts.

L'autre facteur de coût que vous ne prenez peut-être pas en considération est que les femmes continueront à suivre d'autres formes de traitement parce que la FIV n'est pas remboursée. Ainsi, beaucoup de femmes continueront à suivre d'autres formes de traitement qui sont remboursées par le régime provincial d'assurance-maladie mais qui n'ont pas de très bonnes chances de succès pour elles. Si elles ont vécu trois ou six cycles d'insémination artificielle, la probabilité qu'elles tombent enceintes à la septième, à la huitième ou à la quinzième fois est très faible. Elles feraient bien mieux de passer à la FIV. De fait, dans certains pays, la FIV sert d'outil diagnostic. Il y a donc des coûts cachés; ce n'est pas seulement le coût de la FIV elle-même.

M. Rob Merrifield: Très bien. J'apprécie cela. C'est une chose contre laquelle nous devons lutter.

Pour revenir aux coûts mais sous un angle différent, je pense que c'est Mme Fines qui a suggéré que nous devrions avoir des services de counselling obligatoires. C'est parfait, je suppose. Je comprends que certaines cliniques ont des conseillers au sein de leur personnel; mais la plupart n'en ont pas.

Cela m'amène au coût du counselling. Pensez-vous que c'est quelque chose qui devrait être défrayé? Qui devrait défrayer ces coûts? Cela fait-il partie des activités d'une clinique ou devrait-il être entièrement financé par des fonds publics ou entièrement par les usagers-participants?

Mme Valerie Fines: Cela devrait être financé par des fonds publics. Lorsque des infirmières enseignent les soins de santé, cela fait partie du coût des activités qui sont financées par des fonds publics et je pense que l'éducation dispensée par un conseiller devrait être financée par les deniers publics.

Dr John Collins: Comme c'est le cas pour l'adoption.

Permettez-moi d'appuyer les dires de Mme Fines. Lorsque nous avons travaillé ensemble, son travail en tant que conseillère était absolument essentiel pour le travail que nous faisions comme exécutants de la FIV, et c'était beaucoup mieux fait que nous aurions pu le faire si nous avions essayé de faire un travail semblable.

• 1230

M. Rob Merrifield: C'est intéressant.

Il me semble avoir compris que vous avez dit que tous les couples devraient bénéficier de services de counselling et que ces services devraient être obligatoires. Nous avons parlé de l'adoption et des services de counselling pour cela, et je me demandais si vous refusiez qui que ce soit. Y a-t-il des cliniques qui refusent des patientes, comme nous le faisons dans les cas d'adoption, pour une raison quelconque? Peut-être que leur vie familiale n'est pas stable, peut-être que leur psychologie... elles vivent une sorte de détresse, ou pour bien d'autres raisons. Pouvez-vous me dire si vous les refusez?

Mme Valerie Fines: Il y a des fois où je recommanderais à l'équipe qu'un couple n'est pas prêt pour le traitement. S'il s'agit d'un trouble psychiatrique, alors je suggère que nous réglions le problème psychiatrique. Il se pourrait que le couple soit prêt à la suite de ce traitement. S'il y a des problèmes maritaux, le counselling doit parfois suivre une progression. Je ne pense pas qu'il s'agisse d'une situation positive ou négative dans laquelle je vous rencontre un jour et vous ne semblez pas prête, alors c'est terminé.

La vie est un continuum. Ce n'est pas parce qu'un couple vient nous voir avec un problème d'infertilité et a un projet que cela signifie qu'ils en sont au même stade sur le plan psychologique. Parfois, l'un des deux partenaires est prêt pour le traitement et l'autre ne l'est pas. Mon travail de conseillère consiste à les aider à s'en rendre compte et à leur demander quel travail cela impliquera pour eux pour pouvoir continuer. Il y aura très peu de cas dans lesquels ma réponse sera que cela ne marchera jamais pour eux et qu'ils ne peuvent pas le faire. Très occasionnellement, ce sera le cas mais la plupart des gens—avec une formation et du counselling et parfois même avec le temps—peuvent être prêts pour le traitement.

Si une patiente souffre de troubles cardiaques, vous ne procéderiez pas à la FIV sans consulter le cardiologue. S'il y a des problèmes psychologiques, vous ne devriez pas procéder avant d'avoir solutionné les problèmes psychologiques. C'est la raison pour laquelle ce n'est pas un modèle avec une seule discussion où vous disposez d'une heure et demie et puis c'est terminé.

M. Rob Merrifield: Je comprends cette ligne de pensée. Le projet de loi que nous avons devant nous laisse entendre dans son préambule que c'est dans le meilleur intérêt de l'enfant. Ce qui me préoccupe, c'est où peut se situer le meilleur intérêt de l'enfant dans le counselling.

Nous avons des parents qui sont tout excités à la pensée du nouvel enfant qui va arriver dans leur vie—et parfois ce ne sont pas des parents, ce sont des célibataires. Peut-être que nous avons certaines autres doubles normes pour des particuliers qui veulent adopter un enfant et que nous n'autoriserons pas certains particuliers à adopter, en disant que ce ne serait pas dans le meilleur intérêt de l'enfant.

Avons-nous une double norme? Et en tant que conseillère, examinez-vous également cette situation? Ou bien sommes-nous tout simplement rongés par l'idée de la grossesse?

Mme Valerie Fines: Est-ce que vous vous posez la question de savoir s'il y a des fois où nous devrions absolument dire que nous ne pouvons pas poursuivre le traitement? Est-ce bien cela?

En tant que conseillère, je ne travaille pas de façon autonome. Je travaille dans le cadre d'une équipe multidisciplinaire. Si je me présente à l'équipe en disant que j'ai des inquiétudes à propos de ceci ou de cela, le personnel infirmier et les médecins ne disent pas «Oh, nous n'avons jamais vu cela». Ils ont également des inquiétudes.

«Ne faites pas de tort» est une chose dont nous devons avoir conscience. Si un couple s'est très compromis et est incapable d'assumer les tâches de parents, alors nous devons revenir en arrière à cette prémisse «ne faites pas de tort». Je ne pense pas que c'est courant, mais parfois nous devons être préparés à le dire.

M. Rob Merrifield: Merci.

La présidente: Docteur Dromisky.

M. Stan Dromisky (Thunder Bay—Atikokan, Lib.): Merci beaucoup.

Certaines des questions que je voulais poser au Dr Collins ont déjà obtenu une réponse. Je sais que vous êtes profondément plongé dans ce domaine et que vous l'êtes depuis un certain temps.

En tant que comité, notre tâche comporte deux volets. Nous abordons l'assistance à la procréation et ensuite tout le secteur de la recherche. Disposez-vous de renseignements à nous communiquer concernant le nombre de centres impliqués dans des recherches? Pourriez-vous partager cette information? Vous nous avez déjà communiqué certains faits concernant les centres de technique de reproduction. Y en a-t-il certains qui jouent un double rôle, comme les universités? Font-ils des recherches tout en ayant des cliniques sur le campus ou quelque chose du genre? Avez-vous des informations de ce genre que vous pourriez partager avec nous?

• 1235

Dr John Collins: Oui, je serais heureux de partager l'information dans la mesure où elle est disponible et où j'aurais pu y avoir accès.

À l'heure actuelle, il existe 23 cliniques et environ la moitié d'entre elles se trouvent dans des centres universitaires, ce qui signifie qu'elles seraient présumément dirigées et gérées par des gens qui s'intéressent non seulement aux soins cliniques mais également à l'enseignement et à la recherche.

Leur niveau de soutien par la recherche est très limité. La médecine de la reproduction n'a pas été appuyée généreusement, ou peut-être n'a-t-elle pas obtenu un appui généreux, de la part des organismes subventionnaires, et il n'y a pas de fondations, du moins pas de grosses fondations, qui sont spécifiquement orientées vers la recherche en médecine de la reproduction.

Je pense que le montant des fonds disponibles—et la meilleure source en est le site Web des IRSC—pour la recherche qui pourrait relever des règlements s'ils devaient découler du projet de loi serait de l'ordre de un à deux millions de dollars, peut-être jusqu'à trois millions de dollars par an. Et le montant du soutien—juste d'après les connaissances de mes pairs dans le secteur—en dehors des fonds des Instituts de recherche en santé du Canada, serait de l'ordre de 100 000 ou 200 000 $ au maximum.

Est-ce le genre d'information que vous recherchiez?

M. Stan Dromisky: Oui, c'est bien. Vous nous avez déjà fourni une source où nous pourrons obtenir davantage de renseignements et j'espère que nous effectuerons un suivi dans ce domaine.

J'aimerais poser une autre question. Vous avez été si profondément impliqué, comme je l'ai mentionné, et il ne fait aucun doute qu'au fur et à mesure que vous avez recueilli vos données et visité différents pays, en rencontrant régulièrement toutes sortes d'experts de partout à travers le monde, qu'il y a eu certaines observations, certains éléments de connaissance, qui ont stimulé vos émotions. Autrement dit, vous n'examinez pas simplement la dure réalité des données brutes. Vous portez des jugements, cela ne fait aucun doute.

Et peu importe le rapport de 1998; je parle d'aujourd'hui. À la lumière des connaissances que vous possédez aujourd'hui, pouvez-vous donner à notre comité certaines orientations concernant les sources vers lesquelles nous devrions nous tourner pour étudier les domaines des techniques de reproduction, de la réglementation et de la recherche? Quels pays sont les meilleurs, à votre avis? Pas le tableau général, simplement dans ces trois domaines particuliers.

Dr John Collins: Eh bien, je viens tout juste d'avoir des nouvelles de mon collègue en Italie et, malheureusement, il n'y a rien à dire au sujet de l'Italie—en dépit du fait que c'est merveilleux d'aller là-bas. Je dirais le Royaume-Uni—la Human Fertilization and Embryology Authority ou HFEA—et je pense à l'Australie, bien que mon expérience en Australie date d'avant l'entrée en vigueur de leurs règlements. J'y ai travaillé en 1985.

À mon avis, les Pays-Bas constituent une excellente source de coopération entre le ministère et les centres de FIV. Comme le disait le représentant des Pays-Bas: «Nous n'avons pas de règles strictes, mais tout le monde se comporte bien. Le contrôle social est assez puissant quand il y a 16 millions d'habitants sur 150 000 kilomètres carrés».

Et la Belgique est si proche. Je pense que vous pouvez voir ce qui se passe en Belgique. C'est un modèle totalement différent, qui est très volontaire, mais ils arrivent presque à faire les mêmes choses. Si quelqu'un envisage la FIV pour l'avenir, tout ce qu'il faut espérer c'est qu'étant donné qu'il s'agit d'un traitement efficace, il deviendra de moins en moins cher et rejoindra de plus en plus de gens. Les efforts déployés en vue de transplanter un seul embryon figurent parmi les principaux sujets à l'étude là-bas.

C'est la situation au sujet des soins cliniques.

• 1240

Pour ce qui est de la législation, je n'en sais pas suffisamment sur la législation réelle pour pouvoir dire que c'est un bon endroit où aller. Mais je peux vous dire que j'ai lu les rapports du comité au ministre de la Santé des Pays-Bas et qu'ils étaient très bien informés. Et j'ai entendu beaucoup de commentaires de membres de la HFEA et également de gens qui travaillent au Royaume-Uni disant que cela s'est avéré une approche globale très bonne, mais que c'est devenu une bureaucratie qui a ses propres retards.

Je ne pense pas pouvoir répondre à votre troisième question concernant la recherche. Je suis désolé.

M. Stan Dromisky: Merci beaucoup.

La présidente: Madame Picard.

[Français]

Mme Pauline Picard (Drummond, BQ): Merci, madame la présidente.

Je voudrais revenir sur le nombre d'embryons transplantés, monsieur Collins. Je pense que la réglementation est provinciale. Je ne sais pas si je me trompe, mais est-ce que vous avez quand même fait des études dans chaque province pour savoir s'il existe une réglementation au niveau des embryons qu'on peut implanter, au niveau du nombre d'embryons implantés chez les femmes? Est-ce que vous avez fait une recherche là-dessus?

[Traduction]

Dr John Collins: L'interprète a utilisé le mot «provinces», alors on dirait que votre question portait sur le Canada.

[Français]

Mme Pauline Picard: Oui. C'est que je pense que la réglementation sur le nombre d'embryons implantés chez la femme pour la procréation relève du domaine provincial. Alors, je me demandais si, dans l'ensemble du Canada, vous aviez fait des recherches au niveau des provinces pour savoir s'il existe une telle réglementation dans les provinces? Est-ce que vous connaissez cette réglementation? Par exemple, combien d'embryons a-t-on le droit d'implanter au Québec à chaque cycle?

[Traduction]

Dr John Collins: La réponse à votre question n'en est pas une que je peux vous donner du point de vue de mes connaissances de la législation ou de la réglementation, mais du point de vue de la compréhension de ce qui se passe dans les cliniques. Cela semble être très local—au sein de l'hôpital ou au sein de la collectivité si la clinique ne fait pas partie d'un hôpital. La situation a évolué à McMaster il y a plusieurs années, juste par le biais de discussions—c'était à l'époque où la norme était de cinq embryons—pour ramener le chiffre à trois embryons. Je pense que la plupart des centres se penchent sur les mêmes sortes de lignes directrices volontaires, réglementées par les pairs, au lieu d'avoir des lois ou des règlements spécifiques.

[Français]

Mme Pauline Picard: Cela veut dire que ça dépend de chaque clinique. Actuellement, chaque clinique aurait son code d'éthique et sa façon d'administrer cette implantation, et on ne peut pas connaître non plus quel est le sort des embryons en surplus. Alors, c'est laissé à la discrétion de chaque clinique. C'est ce que vous me dites.

[Traduction]

Dr John Collins: C'est exactement ce que je dis, que le nombre d'embryons à transplanter et le sort des embryons excédentaires sont laissés à la discrétion de chaque clinique. Chacune d'elles travaille, pour la plupart, avec un micro-environnement local de réglementation qui est soit la clinique avec tout son personnel, y compris les conseillers, soit l'hôpital avec tout son personnel, y compris ses comités.

[Français]

Mme Pauline Picard: J'ai une autre question. Je voudrais savoir si vous êtes au courant de l'emploi de stimulants pour la fertilité et de tous les risques liés à cette utilisation. Est-ce que, selon vous, ces traitements font l'objet d'essais cliniques bien conçus et approuvés par Santé Canada et par des organisations professionnelles? Selon vous, à quelle instance devrait incomber la tâche de surveiller les fécondostimulants et d'en faire le suivi? On sait que ces stimulants ou la stimulation ovarienne et tous les traitements qui sont reliés à l'infertilité peuvent causer des risques pour la mère, pour le foetus et pour les enfants qui en sont issus.

• 1245

Est-ce que, actuellement, un organisme ou Santé Canada, par le biais de ses laboratoires, travaille sur ces traitements? Est-ce que vous savez si ça ce fait actuellement?

[Traduction]

Dr John Collins: C'est une bonne question au sujet des traitements par stimulation à la gonadotrophine. Nous avons entendu, il y a quelque temps, que ce serait mieux si la fertilisation in vitro remplaçait tous les traitements par stimulation à la gonadotrophine parce que l'on pourrait au moins contrôler le nombre d'embryons transplantés.

Les réactions adverses qui découlent de la stimulation à la gonadotrophine sont définitivement les naissances multiples. Environ 40 p. 100 ou plus des triplés nés aux États-Unis au cours de la dernière année pour laquelle on dispose de données, à savoir 1997, étaient issus de cycles à la gonadotrophine qui n'étaient pas une FIV; 40 p. 100 des triplés ou plus provenaient d'une FIV; et les 20 p. 100 restants étaient des naissances naturelles. Les cycles à la gonadotrophine sans FIV contribuent donc largement aux naissances multiples.

Un autre effet secondaire manifeste qui accompagne les naissances multiples est un trouble appelé syndrome de l'hyperstimulation ovarienne. Un faible pourcentage de patientes peuvent devenir gravement malades avec cela.

Je ne suis pas au courant de problèmes quelconques pour les descendants, mais il y a un troisième problème pour la mère, qui a déjà été publié. Actuellement, on est d'avis qu'il est possible que la stimulation à la gonadotrophine puisse provoquer par la suite un cancer de l'ovaire chez la femme ayant reçu la stimulation. Cette idée est maintenant passablement en perte de vitesse. Cependant, ce n'est pas encore une hypothèse à rejeter. L'idée n'a pas disparu, mais il semble que cela soit dû à des préjugés plutôt qu'à une véritable association.

Mme Diane Allen: Il est également vrai que personne ne suit celles d'entre nous qui ont pris des médicaments. Personne ne nous suit, pas plus que nos enfants, pour voir quel est leur effet à long terme.

[Français]

Mme Pauline Picard: Madame la présidente, j'aurais a quick question.

[Traduction]

La présidente: Une rapide—posez-la aussi rapidement que vous le pouvez.

[Français]

Mme Pauline Picard: Est-ce que vous savez si certains laboratoires ou organismes professionnels se penchent là-dessus actuellement pour guérir ou prévenir ou pour trouver une autre façon...? Comme vous le disiez, le FIV pourrait être une façon de pouvoir contrer ce problème? Est-ce qu'on se penche là-dessus?

[Traduction]

Dr John Collins: C'est une bonne question. Des démarches ont-elles été entreprises? L'American Society for Reproductive Medicine a essayé de donner des conseils sur la façon de contrôler les naissances multiples émanant des cycles à la gonadotrophine. Elle n'a pas été en mesure de trouver de bons prédicteurs cliniques à partir desquels on pourrait établir des lignes directrices. Il faut de l'argent pour faire un suivi.

La présidente: Merci, madame Picard.

Madame Sgro.

Mme Judy Sgro (York-Ouest, Lib.): Merci beaucoup. Ce fut une fois de plus très informatif, alors que nous essayons d'aborder un sujet très délicat. Encore une fois, vous nous avez tous fait réaliser l'importance de cette question sur laquelle nous devons nous pencher.

À Diane ou Irene, en particulier, êtes-vous à l'aise pour dire que nous allons au moins dans la bonne direction avec ce projet de loi?

Mme Diane Allen: Je serai très heureuse avec l'adoption d'une loi, un point c'est tout. Le simple fait d'exister dans le vide où nous nous trouvons est vraiment stressant. Cela ne protège pas les patientes ou leurs enfants. Même si bien des gens ont émis des critiques à propos du projet de loi C-47, j'aurais été heureuse d'avoir... Qu'importe le projet de loi que nous avons, il ne sera pas parfait. Ce sera une chose en constante évolution, tout comme la médecine et la société évoluent. Je pense donc qu'il est vraiment important d'avoir une mesure législative.

Je suis encouragée par ce que j'ai lu dans les transcriptions des témoignages de personnes qui ont comparu devant vous pour parler des enjeux, en particulier sur les descendants. Elles sont reparties en pensant que vous les avez vraiment écoutées. C'est cela qui m'encourage.

• 1250

Mme Irene Ryll: Je suis également d'accord avec Diane. Mais une autre chose que j'espérerais voir dans tout projet de loi futur est un processus de consultation vraiment sérieux—et je suis persuadée qu'il y en aura un—une fois que la loi aura été rédigée, afin que nous ne nous retrouvions pas avec une autre situation, comme ce qui s'est passé avec le problème du sperme. Il y avait une loi sur le sperme, et ensuite nous avons eu cette terrible situation dans laquelle des gens n'étaient pas en mesure d'avoir accès aux donneurs qui avaient été recrutés antérieurement, et leur sperme était traité en vertu des anciens tests. Cela a été horrible pour les gens.

Nous devons mettre en place un processus nous permettant d'étudier la situation vraiment sérieusement et nous permettant d'amender les choses au besoin, au lieu d'être pris avec ce que nous avons, si nous reconnaissons qu'il y a des problèmes après coup.

Mme Judy Sgro: Au sujet des embryons et de leur utilisation à des fins de recherche, quelles sont vos idées là-dessus, au sujet de l'orientation que nous prenons dans notre projet de loi?

Dr John Collins: Dans la mesure où un certain niveau de recherche est nécessaire pour améliorer le succès de la FIV, c'est un domaine très délicat à réglementer parce qu'il y a également l'autre extrême. Vous ne voulez pas que se déroulent des recherches non contrôlées, en conservant des embryons de plus en plus longtemps. Mais si nous n'avions pas de recherches sur les embryons, nous ne serions pas en mesure d'évaluer les meilleures conditions pour le développement des embryons. Nous ne serions pas en mesure de faire des évaluations pour savoir s'il vaut mieux transplanter l'embryon le deuxième, le troisième ou le cinquième jour.

Jusqu'à tout récemment, on ne disposait pas du bon médium pour conserver un embryon vivant pendant cinq jours. À l'heure actuelle, il existe un processus appelé maturation in vitro qui promet la réalisation de cet élément dont nous parlions précédemment—la capacité d'avoir des transplantions soigneusement planifiées d'un seul embryon, avec seulement un cycle pas forcément très stimulé, donnant naissance à tous les ovocytes. Si vous ne pouviez pas effectuer cette recherche, cela limiterait également le développement de meilleures techniques pour la FIV.

Mme Judy Sgro: Merci.

La présidente: J'ai deux ou trois questions. D'après ce que vous avez dit ce matin, je me demande si nous devrions inclure quelque chose dans le projet de loi qui interdit la destruction des dossiers. Quelqu'un a parlé d'un médecin qui menaçait de détruire des dossiers. Je vois des hochements de tête.

Que penseriez-vous si nous mentionnions dans le projet de loi qu'une clinique licenciée doit avoir un travailleur social à temps plein?

Mme Irene Ryll: Ce serait fantastique.

La présidente: Très bien. Maintenant je vais vous poser une question plus délicate. À vous tous, vous possédez beaucoup d'expérience. Que penseriez-vous d'une interdiction pure et simple de la maternité de substitution?

Mme Valerie Fines: Je pourrais appuyer cela.

La présidente: Madame Ryll.

Mme Irene Ryll: Je ne sais pas si je serais d'accord avec une interdiction pure et simple. Pour la maternité de substitution à but commercial, je dirais oui.

La présidente: Mais lorsqu'il n'y a pas de transaction financière...

Mme Irene Ryll: Oh, définitivement.

La présidente: ... dans la situation bizarre, vous pensez que c'est correct.

Mme Irene Ryll: Eh bien, je pense qu'il faut soigneusement...

La présidente: Vous vous rendez compte, dans cette situation de maternité de substitution, qu'on nous a décrit la possibilité d'avoir cinq adultes impliqués avant la naissance de cet enfant.

Mme Irene Ryll: Oui.

La présidente: Vous nous parlez du don par un troisième adulte et de toutes les complications que cela entraîne. Mais qu'en est-il de cinq adultes?

Mme Irene Ryll: Je n'irais pas jusque là. S'il y avait vraiment un bon examen et du bon counselling, je pense qu'il serait acceptable qu'une soeur porte l'enfant génétique de sa soeur et de son mari, si pour une raison quelconque elle n'était pas en mesure de porter un enfant. Voyez-vous ce que je veux dire?

La présidente: On nous a dit que si la femme ne peut pas porter l'enfant, parfois c'est parce qu'elle n'a pas d'ovules ou pas de bons ovules ou quelque chose—je ne comprends pas le côté scientifique de la chose—et son mari peut avoir une faible numération spermatique. Alors ils trouvent une donneuse d'ovules, un donneur de sperme, et ensuite une personne pour porter le bébé. C'est pourquoi je parle de cinq personnes.

• 1255

Mme Irene Ryll: Et j'appuierais une situation dans laquelle vous auriez une soeur qui a perdu son utérus pour une raison quelconque, mais a encore ses ovules, si une soeur offrait de porter l'enfant de la soeur et de son mari.

La présidente: Très bien. Que pense le docteur d'interdire la maternité de substitution?

Dr John Collins: Merci de poser cette question. La maternité de substitution implique très rarement des médecins. La situation que vous venez de décrire avec cinq personnes devrait, de toute évidence, impliquer des médecins pour obtenir les ovules et le sperme et pour les fournir, mais en général ce n'est pas un acte médical. Si vous me demandez mon avis...

La présidente: C'est ridicule, parce que les médecins dirigent les cliniques de fertilité où ces personnes se présentent.

Dr John Collins: Oui, mais je crois—peut-être à tort—que ce n'est pas ridicule, parce que c'est un type extrêmement inhabituel de maternité de substitution. La plupart des maternités de substitution n'ont pas à impliquer des embryons donnés ou des ovules donnés ou du sperme donné par le biais de la clinique. Cela pourrait se faire complètement en dehors des soins médicaux.

Mme Diane Allen: La plupart des maternités de substitution que nous voyons sont des mères porteuses par FIV.

La présidente: Oui, c'est ce qu'on nous dit.

Dr John Collins: La plupart des maternités de substitution dont nous avons connaissance sont effectuées par FIV.

La présidente: Eh bien, ce sont celles qui nous préoccupent—les mères porteuses par FIV, ce qui est définitivement pour moi une opération d'ordre médical.

Dr John Collins: Je ne suis pas en faveur de poursuivre ces opérations, même à des fins non commerciales, mais c'est simplement le point de vue d'un médecin sur la question. D'autres médecins auraient des opinions divergentes.

La présidente: Je pense que vous seriez surpris de savoir combien de personnes pourraient être d'accord avec vous. Les gens ont peur de dire à haute voix ce qu'ils pensent vraiment à ce sujet; c'est ce que je constate. Les gens tournent autour du pot dans certains des domaines plus délicats, mais quelque part au fond d'eux-mêmes ils montrent leur manque d'enthousiasme—disons-le de cette façon—pour ces arrangements très complexes visant à créer de nouveaux enfants. Des gens comme Mme Allen, Mme Fines, Mme Ryll et une autre travailleuse sociale que nous avons eue ont été assez franches au sujet des complications qui en résultent pour les enfants—et auxquelles les gens ne pensent pas.

Mme Diane Allen: Ils pensent à avoir un bébé...

La présidente: C'est exact.

Mme Diane Allen: ... et ils ne pensent pas plus loin que cela. Je pourrais imaginer un scénario, comme celui qu'Irene a décrit, dans lequel cela pourrait fonctionner à l'intérieur d'une famille mais, mes amis, j'aimerais que cela soit assujetti à une évaluation vraiment approfondie en raison de la coercition qui peut exister au sein des familles.

La présidente: C'est exact. C'est ce que nous avons entendu.

Mme Diane Allen: On peut subir une pression formidable pour devenir une donneuse d'ovules, pour être une mère porteuse. Je l'ai vu. Je ne sais pas si quelqu'un vous a aiguillé vers l'un des tableaux d'affichage en direct sur la maternité de substitution, mais vous constaterez que les conversations qui s'y déroulent, entre les gens qui sont des mères porteuses ou à la recherche de mères porteuses, etc., se concentrent sur l'aspect monétaire. Elles se concentrent sur la façon de contourner toute loi qui est adoptée, sur la façon de... Je pense que Phyllis Creighton a utilisé l'expression «paroles équivoques» lorsqu'elle a comparu devant vous, à propos des «dépenses de rémunération», sur la façon de les gérer et sur la façon d'éviter de se faire imposer cet argent comme un revenu par Revenu Canada. Il y a beaucoup d'argent en jeu.

La présidente: Nous pensons à... Eh bien, nous n'avons tiré aucune conclusion, parce que nous n'avons pas vraiment débattu de cette question, mais certains d'entre nous ont discuté et pensé à interdire les transactions financières de toutes sortes—pour les gamètes ou la maternité de substitution ou n'importe quoi d'autre. Je pense que nous sommes sur la même longueur d'onde. Nous nous sommes appuyés assez fortement sur les travaux de la commission royale d'enquête sur la question des mères porteuses, et j'ai pensé que le traitement qu'elle en a fait—j'oublie le numéro du chapitre—était excellent.

Mme Diane Allen: Les choses qui arrivent avec la maternité de substitution n'arriveraient jamais avec l'adoption. Elles n'arriveraient tout simplement jamais. Vous pourriez probablement inciter certaines mères biologiques à abandonner leurs enfants pour adoption en les payant, et cependant nous serions horrifiés par cette situation en tant que société. On dit aux éventuels parents adoptifs: «Ne payez même pas un café à la mère biologique. Ne faites rien qui pourrait être considéré comme un incitatif financier, car cela pourrait invalider l'adoption». Et cependant la maternité de substitution est tout simplement... «angoissante» est le mot qui me vient à l'esprit.

• 1300

Mme Irene Ryll: Si on devait imposer une condition quelconque à la maternité de substitution, cela devrait définitivement se faire par un examen attentif au cas par cas.

La présidente: Je voudrais tout simplement vous dire une chose, parce que vous figurez parmi les nombreux témoins qui ont comparu en disant que cela devrait être remboursé. C'est le domaine sur lequel nous n'exerçons aucun contrôle. Nous pouvons dire ce qui devrait être permis en vertu d'une licence et ce qui ne peut pas être fait au Canada—autrement aucune licence ne sera octroyée—et ce genre de choses, mais nous ne pouvons pas insister, je ne le pense pas.

Nous sommes encore en train d'examiner cette question. Nous transférons des fonds aux provinces et elles décident comment les dépenser pour les soins de santé. Peut-être pourrions-nous établir un cadre qui ferait le bonheur de la plupart des gens informés au Canada, mais cela ne veut pas dire qu'on obtiendra un bon financement des cliniques.

Nous serions peut—être en mesure de payer pour quelque chose entourant la tenue de registres si nécessaires selon vos dires: la collecte de données, le suivi avec les personnes qui ont participé et ce genre de choses. Mais en ce qui concerne la pratique réelle d'une clinique—le paiement du salaire de la travailleuse sociale, par exemple—nous ne pouvons pas envoyer d'argent pour cela.

Mme Valerie Fines: Je pense que la raison pour laquelle il est important que la travailleuse sociale soit rémunérée à même les fonds publics réside dans le fait que ce sont des enjeux continus. Je vois assurément des couples qui reviennent et que je n'ai peut-être jamais rencontrés. Ils ont rencontré la travailleuse sociale avant moi, il y a neuf ans, mais il y a des choses dont ils ont besoin de parler. Et lorsque j'essaie de trouver d'autres conseillers dans les régions où ils habitent, ils ne comprennent pas la question de la fertilité. Je ne peux donc pas les référer à une pratique du PAE parce qu'ils ne l'obtiennent pas.

La présidente: Exactement.

Mme Valerie Fines: J'ai également apporté, à l'intention des membres du comité, une documentation que nous distribuons à nos patients de l'Hôpital McMaster et qui, à mon avis, pourrait vous intéresser.

La présidente: Merci beaucoup.

Merci à tout le monde pour votre excellente collaboration.

La séance est levée.