HESA Réunion de comité

    Bienvenue à la 48^e réunion du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes. Aujourd'hui, nous nous réunissons pour une durée de deux heures avec les parrains des projets de loi C‑224 et S‑203.

    La réunion d'aujourd'hui se déroule sous forme hybride, conformément à l'ordre de la Chambre du 23 juin 2022. Les gens qui participent en ligne connaissent bien les règles des procédures hybrides. À titre de rappel, veuillez ne pas prendre de captures d'écran ni de photos de votre écran.

    Les délibérations d'aujourd'hui seront affichées sur le site Web de la Chambre des communes.

    Les tests de connexion ont été effectués pour les participants en ligne, et tout fonctionne en audio et en vidéo.

    C'est avec grand plaisir que je souhaite enfin la bienvenue à Sherry Romanado, qui s'est jointe à nous aujourd'hui pour parler du projet de loi d'initiative parlementaire C‑224, Loi concernant l’élaboration d’un cadre national sur la prévention et le traitement de cancers liés à la lutte contre les incendies.

    Madame Romanado, je vous remercie infiniment d'être venue nous rencontrer aujourd'hui. Je vous invite à faire un exposé préliminaire d'un maximum de cinq minutes. Vous avez la parole.

    Bonjour.

    Chers collègues, je vais faire mon exposé dans les deux langues officielles. Si vous avez besoin d'interprétation, vous pouvez mettre vos écouteurs.

    Monsieur le président, je suis honorée d'être ici aujourd'hui pour parler du projet de loi C‑224, mon projet de loi d'initiative parlementaire.

    Avant de commencer, je tiens à remercier l'Association canadienne des chefs de pompiers, dont le président est ici aujourd'hui, ainsi que l'Association internationale des pompiers pour leur collaboration et leurs conseils avisés dans le cadre de l'élaboration de ce projet de loi.

    Le Canada compte environ 126 000 pompiers qui travaillent dans quelque 3 200 services des incendies partout au pays. Chaque jour, ces femmes et ces hommes courageux mettent leur vie en danger pour protéger leurs concitoyens et assurer la sécurité de nos collectivités. Nous reconnaissons tous que le travail de ces intervenants d'urgence est essentiel et qu'il est dangereux, mais les répercussions de l'exercice de leurs fonctions persistent longtemps après l'extinction de l'incendie.

    En raison de leur exposition à la fumée et aux produits chimiques toxiques, les pompiers risquent quatre fois plus de développer un cancer que la population générale.

    Je crois qu'il est de notre devoir, comme parlementaires, de faire tout ce que nous pouvons pour protéger la santé et la sécurité de nos pompiers.

    C'est exactement ce à quoi vise ce projet de loi, monsieur le président. En somme, son but est de sauver des vies.

    Saviez-vous que plus de 85 % de tous les décès liés au service parmi les pompiers canadiens sont causés par des cancers professionnels ou que le cancer d'un pompier peut être reconnu ou non comme maladie professionnelle selon son lieu de résidence?

    J'ai eu l'idée de proposer ce projet de loi après avoir été contactée, en 2018, par un pompier du Service de sécurité incendie de l'agglomération de Longueuil qui avait reçu un diagnostic de cancer lié à son service. Il voulait me sensibiliser au risque accru auquel les pompiers s'exposent au quotidien. Il m'a également mentionné que certains de ses collègues étaient atteints d'un cancer que d'autres provinces reconnaissent comme étant lié à la lutte contre les incendies, contrairement au Québec.

    Dans le cadre de mes recherches préalables, j'ai été choquée de la disparité que j'ai constatée dans le nombre de cancers que nos provinces et territoires reconnaissent comme maladies professionnelles liées à la lutte contre les incendies. Vous pouvez le constater sur la carte que vous avez devant vous.

    De nombreuses études attestent que les pompiers courent un risque accru de contracter différents types de cancer en raison de la fumée et des produits chimiques dangereux auxquels ils sont exposés dans l'exercice de leurs fonctions. En juin de cette année, le Centre international de Recherche sur le Cancer de l'Organisation mondiale de la santé a reclassifié la lutte contre les incendies dans la liste des cancérogènes du groupe 1.

    Les études existent. Nous devons promouvoir la sensibilisation, l'échange d'information et l'éducation sur les pratiques exemplaires en matière de prévention et reconnaître l'existence des cancers professionnels liés à la lutte contre les incendies. C'est là que le projet de loi C‑224 entre en jeu.

    Imaginez, monsieur le président, que nous puissions échanger de l'information sur les pratiques exemplaires, les données et la recherche, afin que tous les pompiers du Canada connaissent les risques du métier et, surtout, sachent comment prendre les précautions nécessaires.

    Le but de ce projet de loi est de promouvoir l'éducation et la sensibilisation en désignant le mois de janvier comme le Mois de la sensibilisation au cancer chez les pompiers.

    Le projet de loi vise également à créer un cadre national de promotion de la recherche, de partage de l'information et de partage des connaissances en matière de prévention et de traitement des cancers liés à la lutte contre les incendies.

    Je ne compte plus les services des incendies qui, partout au pays, ont communiqué avec moi pour me faire part de leur appui au projet de loi. Nous voulons travailler ensemble dans toutes les provinces et tous les territoires pour améliorer la santé et la sécurité des pompiers du Canada.

    Plusieurs conseils municipaux, dont celui de la municipalité de Saint‑Donat et celui de la MRC de Matawinie, ont adopté une résolution pour donner leur appui au projet de loi C‑224.

     Au service commémoratif des pompiers canadiens morts en service auquel j'ai assisté le 11 septembre dernier, un membre de la famille du chef des pompiers Leo Grant Sabulsky, du service de pompiers volontaires de Chetwynd, en Colombie-Britannique, qui avait succombé à un cancer lié à l'exercice de ses fonctions, a dit ceci: « Je me suis toujours préparé à l'idée d'une catastrophe liée à une explosion, à l'effondrement d'un bâtiment ou à une chute. Je n'aurais jamais imaginé que sa vie serait écourtée par une exposition lente et durable à des contaminants dans le cadre de ce qu'il aimait le plus faire. J'espère que des progrès énormes seront réalisés pour éviter que nos jeunes pompiers fassent le sacrifice ultime d'une façon aussi terrible. »

    Chers collègues, les décès par cancer lié aux fonctions ne sont peut-être pas aussi sensationnels que ceux qui sont causés par un incendie ou un accident au sol, et ils ne font peut-être pas les mêmes manchettes, mais le sacrifice est le même, et les pompiers et leurs familles doivent connaître les risques, savoir comment atténuer le risque de contracter un cancer grâce aux pratiques exemplaires et, s'ils tombent malades, comment obtenir le soutien dont ils ont besoin et qu'ils méritent.

    Je répondrai avec plaisir à vos questions.

    Je vous remercie.

    Merci beaucoup, madame Romanado.

    Nous allons maintenant passer aux questions, en commençant par les conservateurs, pour six minutes.

    Monsieur Lewis, bienvenue au Comité. Vous avez la parole.

    Merci, monsieur le président. C'est un honneur d'être ici ce matin pour la première fois au comité de la santé. C'est probablement une occasion tout à fait unique pour moi, comme député, de vous apporter une certaine expérience.

    Je tiens d'abord à féliciter Mme Romanado. Je suis extrêmement fier de vous à bien des égards. Vous représentez à la fois les pompiers bénévoles et les pompiers professionnels. À mes yeux, il n'y a pas de différence entre eux. La fumée est de la fumée et le feu est du feu. Je vous remercie d'avoir présenté ce projet de loi très raisonné, que j'appuie entièrement et qui, à mon avis, est d'une importance vitale.

    Je n'aurai probablement pas beaucoup de questions à poser à Mme Romanado, mais j'aimerais vous raconter quelques anecdotes. Il y a quelques semaines, j'ai participé au dîner des retraités de Kingsville. Je faisais partie du service des incendies de Kingsville et j'ai participé au dîner des retraités. J'y ai rencontré un monsieur dénommé Art Voakes. Il a servi pendant 32 ans. Il a pris sa retraite il y a environ deux mois. M. Voakes m'a dit qu'il ne savait pas qu'il se promenait avec un cancer de la prostate, et il m'a donné la permission de raconter son histoire ce matin. Il ne savait absolument pas qu'il était atteint de cette maladie.

    Je l'ignorais jusqu'à ce matin, mais il y a une cote normale de zéro à cinq pour la prostate. Ce monsieur était à 19.1, madame Romanado. C'était un mort en sursis, comme les médecins me l'ont dit. Dieu merci, les médecins ont procédé à l'ablation de la prostate et lui ont sauvé la vie. Il m'a dit: « Chris, je pense que tous les pompiers devraient passer un test tous les cinq ans, ceux qui travaillent comme ceux qui sont retraités. » Ce n'est qu'un exemple.

    J'aimerais donner un deuxième exemple pour expliquer pourquoi le projet de loi C‑224 est si important. Il y a un mois, j'ai participé au dîner des retraités du service des incendies de Windsor et j'étais assis à côté du médecin hygiéniste en chef. Il m'a dit: « Chris, savez-vous que la maladie de Parkinson est maintenant liée à la lutte contre les incendies? » J'ai répondu que je n'en savais rien. Autrement dit, les personnes sur lesquelles nous comptons, que nous appelons à l'aide quand le chat est pris dans un arbre, quand notre maison brûle ou quand quelqu'un est en train de mourir d'une urgence médicale, sont celles qui viennent à notre secours et qui le font de bon cœur. Ce n'est pas différent de la Chambre. Ce sont les mêmes qui, à mon avis, sont trop gênés pour dire qu'ils traversent cette épreuve, qu'ils luttent contre ces maladies. Si on pouvait, à tout le moins, faire du mois de janvier le « Mois de la sensibilisation au cancer chez les pompiers », mon Dieu, on marquerait des points.

    J'aimerais poser une question à Mme Romanado — mais je ne veux pas retarder l'adoption de ce projet de loi. En fait, j'aurais aimé que ce projet de loi soit adopté il y a huit mois. Puis‑je vous demander s'il y a autre chose dans ce projet de loi que vous aimeriez voir pour l'améliorer encore davantage?

     Je sais que Noël approche, monsieur Lewis, et je pense que les pompiers de tout le pays voudraient que les parlementaires se réunissent, comme nous l'avons fait, pour adopter ce projet de loi. Quant à ce que j'aimerais y voir, j'aimerais simplement qu'il soit adopté — pour eux.

    Je ne vous ai pas remercié.

    Je vous remercie de votre service, mais je vous remercie également de m'appuyer dans ce dossier et de m'avoir donné des conseils tirés de votre expérience. Je tiens à vous en remercier, car, même si mon père et mon mari étaient pompiers, je n'ai pas servi moi-même. Je suis seule, mais cette expérience directe et les conseils qu'on m'a donnés m'ont été extrêmement utiles, et je vous suis reconnaissante de tout ce que vous avez fait pour l'élaboration de ce projet de loi. Si j'avais quoi que ce soit à demander pour Noël, ce serait que ce projet de loi soit renvoyé à la Chambre avant l'ajournement.

    Merci.

    Monsieur le président, combien de temps me reste‑t‑il, s'il vous plaît?

    Il vous reste une minute.

    Merci.

    Je vais simplement conclure. Je vais donner suite à ce que Mme Romanado a dit au sujet de la famille.

    Nous pompiers ne pouvons pas y arriver seuls. Quand nous rentrons d'une longue journée de travail — comme tout le monde —, nous sommes très stressés et notre esprit et notre cœur sont lourds. Je l'ai déjà dit, je le répète et je suis fier de le dire. Si je n'en parle pas, j'aurais honte: j'ai encore des rêves récurrents au sujet des accidents de voiture dans lesquels je suis intervenu et des gens que nous avons sortis de bâtiments en feu. Je ne suis pas gêné de le dire — c'est la vérité.

    Quant à la sensibilisation que nous essayons de faire en adoptant ce projet de loi, y a‑t‑il autre chose concernant précisément la maladie mentale, peut-être un nouveau projet de loi d'initiative parlementaire ou quelque chose d'autre, que nous pourrions faire pour soutenir nos pompiers et nos familles? Il ne s'agit pas seulement de soutenir les pompiers eux-mêmes, mais aussi les maris et les épouses qui doivent vivre avec eux, qui doivent dormir avec eux, qui se réveillent en pleine nuit, parce que, à vrai dire, certains d'entre nous ont des cauchemars. Y a‑t‑il autre chose que vous pourriez envisager?

    Merci, monsieur le président.

    Je suis très heureuse d'avoir été parmi les premiers députés du gouvernement à appuyer le projet de loi C‑211, le projet de loi d'initiative parlementaire présenté par Todd Doherty au cours de la 42^e législature au sujet de l'état de stress post-traumatique chez les premiers intervenants. Je pense qu'il est essentiel que tous les partis manifestent leur appui aux intervenants souffrant du trouble de stress post-traumatique, ou TSPT, qu'il s'agisse de militaires, de pompiers, de policiers ou d'intervenants d'urgence. Je pense que nous avons démontré que nous pouvons travailler ensemble pour obtenir des résultats.

    Merci.

    Merci, monsieur le président.

    Merci, monsieur Lewis et madame Romanado.

    Monsieur van Koeverden, vous avez six minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Merci, madame Romanado. Merci de votre présence parmi nous. Je vous remercie de tout le travail accompli dans ce dossier et de défendre la cause de gens comme votre père, votre mari et plus de 100 000 pompiers partout au pays, des gens qui ont servi, qui servent et qui serviront. La lutte contre les incendies est — hiérarchiquement — l'un des rôles les plus importants dans nos collectivités. Les pompiers ne font pas qu'éteindre des incendies. Ils sont toujours là pour nous, qu'il s'agisse d'un accident de voiture ou d'un chat dans un arbre, comme l'a dit M. Lewis. Dans tous les cas, les pompiers sont des héros. Je suis très fier de tous mes amis. Beaucoup de pagayeurs, beaucoup de gens qui faisaient du sport, ont parlé de cela l'autre soir à la réception, témoignant du fait que beaucoup d'anciens sportifs sont attirés par un milieu marqué par l'esprit d'équipe et veulent continuer à soutenir les membres de leur collectivité.

    Avant l'âge de 17 ans, je ne savais pas que la lutte contre les incendies était liée à autant de maladies chroniques. À l'époque, je vivais ici, à Ottawa. Les championnats nationaux se sont déroulés ici, et un nouveau trophée y a été attribué. C'était le trophée Jean Fournel. Jean Fournel était un athlète olympique extraordinaire dans mon sport. Ses deux enfants, avec qui j'ai eu l'occasion de participer aux Jeux olympiques à quelques reprises, Hugues et Émilie... Mais Jean est mort d'une leucémie beaucoup trop jeune. C'était un pompier. Il a également participé aux Jeux olympiques de Montréal. Il a pu participer aux Jeux olympiques chez lui. C'était un type extraordinaire. Mon entraîneur... J'ai participé aux Jeux olympiques avec lui, et il disait que les bras de Jean étaient aussi gros que ses jambes. C'était un type incroyable.

    En 1999, ici à Ottawa, j'étais assis sur ce podium et j'écoutais l'annonceur raconter l'histoire de Jean. Nous en avons eu la version longue quand le trophée a été décerné la première fois. Nous étions assis là, en larmes. Nous avons pleuré avec Émilie et Hughes, les deux enfants, qui avaient, je crois, 10 et 12 ans à l'époque. Nous ne savions pas que, 9 ans plus tard, nous participerions ensemble aux Jeux olympiques. Émilie et Hugues sont deux de mes amis les plus proches. Je n'ai jamais connu leur père Jean, mais il y a beaucoup d'anecdotes à son sujet. C'était un type extraordinaire.

    Le week-end dernier, à Milton, j'ai assisté à la célébration de la vie de James Finn. Jim Finn est né et a grandi à Milton et il a passé toute sa vie à redonner à la collectivité. Il a travaillé pour le service des opérations de la municipalité de Milton pendant plus de 44 ans. Pendant une bonne partie de cette période, nous n'avions que des pompiers bénévoles, et il a servi aux côtés des courageux pompiers de Milton pendant 47 ans. Nous n'avons pas vraiment abordé les détails de la maladie de James, mais il est mort du cancer à l'âge de 76 ans, laissant derrière lui ses merveilleux enfants. C'est une grande famille. Son neveu m'a enseigné à l'école secondaire. C'est une grande famille avec beaucoup d'enseignants et beaucoup de pompiers.

    On sait que les pompiers emportent littéralement leur travail à la maison. Quand j'ai visité la nouvelle caserne de pompiers avec le chef Gatto à Milton il y a quelques semaines, je voulais parler de ce projet de loi à certains pompiers. Ils m'ont parlé, bien plus que je ne l'aurais cru possible, du nombre de produits chimiques dangereux qui sont en cause dans la lutte contre les incendies, du degré de contamination de leurs uniformes quand ils reviennent du site d'un incendie où ils ont été exposés à des produits chimiques nocifs, et de la quantité de ces produits qui se trouve probablement sur leurs vêtements quand ils rentrent à la maison. Je sais que vous avez beaucoup à dire sur ce projet de loi. Nous en avons beaucoup parlé. Je vais vous céder la parole. Je sais que vous avez plus de choses à dire que vous n'en avez eu le temps. Je tiens à vous remercier, vous, votre personnel et tous ceux qui ont participé, ainsi que les pompiers qui ont fourni d'excellents conseils et recommandations concernant ce projet de loi. Ce projet de loi va changer et sauver des vies.

    Merci, madame Romanado.

     Merci beaucoup, monsieur van Koeverden.

    Vous avez dit entre autres... Je veux préciser les choses. Chris, aussi — désolée, mais je vais utiliser vos prénoms parce que nous sommes tous des collègues ici —, je veux vraiment préciser les choses. Qu'il fasse carrière, qu'il soit bénévole ou qu'il soit sur appel, un pompier est un pompier. Ils sont tous exposés aux mêmes produits chimiques. Je tiens à préciser que ce projet de loi vise tous les pompiers — les pompiers autochtones, les pompiers des Forces armées canadiennes, les pompiers de partout au Canada — parce que le cancer ne fait pas de discrimination, pas plus que les incendies.

    L'important, c'est d'en parler. Si le Manitoba reconnaît un lien entre 19 cancers et la lutte contre les incendies, cela veut dire que le Manitoba dispose d'information qui, peut-être, si on réunit tout le monde autour de la table pour partager l'information, la recherche, les données... C'est là qu'on pourra commencer à parler de prévention, en tenant compte du fait qu'en matière de décontamination, les services des incendies de grandes villes comme Toronto disposent des ressources nécessaires pour décontaminer l'équipement sur les lieux mêmes d'un incendie. Mais, quand on est pompier bénévole et qu'on garde ses vêtements de protection non décontaminés dans sa voiture, ces vêtements se retrouvent dans le coffre où on met aussi l'épicerie de la famille. C'est de cela que je parle.

    La fierté que nous ressentions quand nous étions enfants... Je me souviens d'avoir enfilé les bottes de mon père. Elles étaient couvertes de suie. Je mettais son équipement de protection, sa veste, qui traînait par terre parce que j'étais toute petite. Les pompiers étaient fiers de leurs uniformes tout sales, n'est‑ce pas? C'était le signe de leur travail acharné.

    Aujourd'hui, ce serait du jamais vu, parce que l'équipement est contaminé par des produits chimiques toxiques. On sait aujourd'hui qu'il faut tout nettoyer. Il ne faut pas monter dans le véhicule avec un équipement contaminé. L'exposition par la peau est probablement la plus dangereuse. Comme vous portez votre appareil de protection respiratoire autonome, ou APRA, vous n'en respirez pas autant, mais vous y êtes exposé quand même. C'est de cela qu'il est question ici. Il s'agit de sensibiliser les gens en désignant le mois de janvier comme le Mois de la sensibilisation au cancer chez les pompiers, mais aussi en adoptant des pratiques exemplaires, en sachant qu'il faut éviter de transporter son équipement de protection dans sa voiture, qu'il faut changer de capuchon après chaque incendie et qu'il ne faut pas laver son équipement dans la machine à laver familiale ou dans une buanderie publique. C'est de cela qu'il est question ici.

    En faisant des recherches pour ce projet de loi, j'ai appris beaucoup de choses dont je n'avais pas la moindre idée. Je me souviens que, durant de la deuxième heure de débat à l'étape de la deuxième lecture, j'ai dit que j'étais vraiment fière du fait que le Parlement compte maintenant 338 députés — représentant tous les Canadiens — qui savent désormais que la lutte contre les incendies est une profession cancérigène.

     Lorsque nous parlons aux pompiers de nos circonscriptions respectives, nous pouvons maintenant vérifier en leur demandant: « Êtes-vous au courant? Le savez-vous? Prenez-vous les précautions nécessaires? »

    C'est l'objet de ce projet de loi.

    Merci, madame Romanado.

    C'est maintenant au tour du Bloc québécois.

    Monsieur Champoux, bienvenue à cette réunion du Comité.

    Vous avez la parole.

    Merci, monsieur le président.

    Madame Romanado, je vous remercie d'être parmi nous aujourd'hui. Nous nous sommes parlé un peu, avant le début de la réunion, et nous disions qu'il était assez particulier pour un parlementaire de se retrouver en comité pour parler de son projet de loi d'initiative parlementaire. Je dois vous dire que, jusqu'à maintenant, vous faites très bien cela. Je vous félicite.

    Je pense que tous les collègues ici présents, comme tous les Québécois et tous les Canadiens, ont une admiration pour les pompiers. Nous avons tous une histoire ou une anecdote à raconter au sujet des pompiers. Je ne veux pas raconter une longue histoire personnelle, mais je pense que tous les petits garçons et toutes les petites filles ont grandi en rêvant d'être policiers ou pompiers. Ce sont des métiers que l'on idéalise quand on est enfant. Toutefois, ce n'était pas mon cas. Mon admiration envers les pompiers est arrivée tard. Je travaillais à l'époque comme matelot sur un bateau de croisière. À un certain moment, on m'a informé que j'allais devoir suivre l'entraînement de pompier le samedi suivant. L'entraînement était très court et n'avait rien à voir avec la formation complète des pompiers professionnels, mais nous devions quand même suivre cette formation. Ce jour-là, j'ai compris ce que cela représentait. J'ai eu un minuscule aperçu de ce que représentait le fait de devoir aller combattre un incendie. Évidemment, vous aurez compris que nous n'étions pas réellement dans une maison où il y avait des gens à sauver. Néanmoins, ce jour-là, j'ai compris l'ampleur de ce métier, ou plutôt de cette vocation, car il s'agit davantage d'une vocation que d'un métier, en effet. Depuis ce jour, j'admire ce métier.

    Ensuite, j'ai travaillé dans les médias pendant une bonne partie de ma carrière et de ma vie. À chaque événement où l'on devait collecter des fonds pour une cause, il y avait des pompiers qui venaient prêter main-forte. Chaque fois qu'il y avait une situation d'urgence ou de besoin dans la communauté, les pompiers étaient toujours les premiers à lever la main.

    Je ne peux concevoir qu'on ne soit pas admiratif et reconnaissant envers ces femmes et ces hommes qui sont toujours là pour nous protéger et qui répondent toujours présent dès que nous avons besoin d'eux.

    Je suis content que vous ayez abordé la question des pompiers volontaires, parce qu'ils forment une grande majorité des pompiers au Québec. Je suis content que vous ayez abordé leurs préoccupations, notamment en ce qui concerne le fait qu'ils rapportent souvent leur équipement dans leur voiture. C'est un point important dont je voudrais vous parler.

    Cependant, pour commencer sur une note plus légère, j'aimerais que vous me disiez si vous saviez que votre projet de loi attirerait dès le départ autant d'attention et de sympathie. Vous attendiez-vous à tout cela quand vous avez déposé le projet de loi C‑224 en janvier?

    Merci beaucoup, monsieur Champoux.

    Honnêtement, je ne m'attendais pas à cela. J'ai vraiment été surprise par l'ampleur de l'appui que j'ai reçu non seulement à la Chambre des communes, mais en provenance de partout au Canada, et même des États‑Unis. En effet, des Américains m'ont contactée pour me dire qu'ils voulaient eux aussi parler du fait que le métier de pompier comporte des risques pour la santé.

    Souvent, les gens comprennent très bien que les pompiers risquent d'avoir le cancer du poumon, étant donné la fumée à laquelle ils sont exposés, mais il faut savoir que plusieurs autres cancers sont liés à ce métier. En faisant de la recherche, j'ai communiqué avec plusieurs pompiers de partout pour obtenir leurs conseils. J'ai même eu la chance de travailler avec des chefs de l'International Association of Fire Fighters. Honnêtement, j'ai été très touchée par le fait que des gens viennent me voir pour me parler de leur cas. Certains m'ont raconté des choses personnelles. Pourtant, comme M. Lewis l'a mentionné, il arrive souvent que les hommes ne veuillent pas parler de leurs blessures, non seulement physiques, mais aussi psychologiques. J'ai donc été vraiment touchée que des gens viennent me parler de leur situation personnelle, par exemple le décès d'un frère pompier ou d'une sœur pompière à la suite d'un cancer lié à leur travail.

    Si vous aviez su que l'on vous accorderait toute cette place, y a-t-il d'autres choses que vous auriez incluses dans le projet de loi C‑224? Il y a peut-être des choses que vous n'avez pas incluses parce que vous sentiez que cela n'avait pas sa place ou que cela ne faisait pas réellement partie de votre mandat. Maintenant, y a-t-il des choses que le Comité pourrait ajouter?

    Je pense, par exemple, au Programme conjoint de protection civile, qui aide à reconstituer les stocks de formation et d'équipement au Canada. Croyez-vous qu'il serait utile d'ajouter cet élément dans le projet de loi C‑224?

    Vous abordez vraiment un élément intéressant.

    Comme je l'ai mentionné, le projet de loi est beaucoup orienté sur les stratégies à élaborer en vue de faire connaître toute l'information liée à la santé des pompiers. Par exemple, cela pourrait prendre la forme de réunions entre les provinces et territoires ainsi que les personnes et organismes concernés où l'on discuterait des données actuelles et des besoins en matière de prévention. Ce serait le début d'une discussion qui permettrait de voir si l'on a tout l'équipement et tous les outils nécessaires pour prévenir ces maladies. C'est une discussion qu'il faudra tenir. Si vous avez des suggestions, je suis à l'écoute.

    J'ai l'impression qu'à peu près tous les députés autour de la table ainsi que tous les autres députés de la Chambre des communes sont assez enthousiastes à l'idée de bonifier tout cela, si c'est possible de le faire.

    Merci beaucoup, madame Romanado.

    Merci, monsieur Champoux.

     Monsieur Davies, vous avez six minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Madame Romanado, je tiens d'abord à vous remercier d'avoir présenté ce projet de loi. Le Parlement est à son meilleur quand il présente des projets de loi importants qui changeront vraiment la vie des gens, et je pense que tout le monde...

    Je suis désolé.

    Nous avons la traduction française sur la chaîne anglaise.

    Cela pourrait être une amélioration.

    Des voix: Oh, oh!

    M. Don Davies: Probablement.

    D'accord. Dans votre oreillette, entendez-vous le français maintenant? Vous avez l'anglais. D'accord.

    M. Martin Champoux: J'entends le français.

    Des voix: Oh, oh!

    Le président: Parfait.

    Nous allons redémarrer le chronomètre.

    Monsieur Davies, allez‑y.

    Merci, monsieur le président.

    Je disais donc, madame Romanado, que je tiens à vous remercier et à vous féliciter de ce projet de loi. Le Parlement est à son meilleur quand il présente un projet de loi qui changera la vie des gens, et tout le monde, des deux côtés de la Chambre, le reconnaît. Je sais qu'il y a toutes sortes de problèmes que vous auriez pu aborder — et beaucoup d'entre eux sont importants —, mais celui‑ci est vraiment crucial, et je pense que nous sommes tous désireux d'adopter ce projet de loi le plus tôt possible.

    En Colombie-Britannique, j'ai eu la chance de suivre une journée de formation à l'école des pompiers. J'ai toujours admiré les pompiers, mais cette expérience m'a transformé. Ma perspective politique a changé. Je savais que c'était un travail difficile, mais je n'en connaissais pas toute l'ampleur.

    Les pompiers ne font pas qu'éteindre des incendies. Ils interviennent dans des accidents de voitures électriques impliquant des produits chimiques et électriques complexes. Ils s'occupent des fils électriques tombés pendant les tempêtes. Ils font des sauvetages difficiles dans des espaces extraordinairement restreints. Ils interviennent en cas d'accident et — d'où je viens, à Vancouver — ils sont même premiers intervenants en cas de surdose.

    Ce qui m'a stupéfait, c'est l'importance des connaissances, de l'expérience et des compétences qu'ils doivent mettre à contribution. Ce sont de véritables héros, et je tiens à ce que ce soit porté au compte rendu. Ce sont des professionnels incroyablement bien formés, qui font preuve chaque jour d'un savoir et d'un professionnalisme remarquables.

    J'ai la chance de faire partie de ce comité depuis sept ans — depuis 2015 —, et ma réflexion est vraiment axée sur l'importance de la prévention. À mon avis, nous n'y consacrons pas suffisamment de temps dans le domaine des soins de santé. Nous attendons que les gens tombent malades ou se blessent, et nous avons un assez bon système pour les soigner. Mais je crois qu'il faudrait consacrer beaucoup plus d'argent, de temps et de ressources à la prévention.

    Avant d'entrer dans les détails, je tiens à dire que j'ai la chance de pouvoir compter sur les conseils et la sagesse de certains des meilleurs pompiers du pays. Gord Ditchburn, Rob Weeks, Lee Lax et Dustin Bourdeaud'Huy sont tous des gens merveilleux qui, en Colombie-Britannique, jouent un rôle important à cet égard comme membres de la section locale 18. Je tiens à leur rendre hommage.

    Ils m'ont dit que, selon la base de données de l'Association internationale des pompiers, ou l'AIP, 84 pompiers professionnels de la Colombie-Britannique sont morts d'un cancer lié au travail, et on parle ici des cancers reconnus par WorkSafeBC. Je fais remarquer que la plupart de ces cancers — 40 % — sont des cancers du côlon, du cerveau et du poumon, et je crois savoir que les pompiers sont exposés à beaucoup de cancers liés à leurs activités.

     Je crois qu'on sous-estime largement — et peut-être gravement — l'ampleur de la situation réelle, parce qu'il y en a beaucoup d'autres, me semble‑t‑il, qui sont atteints ou décédés d'un cancer non comptabilisé dans ces statistiques.

    Madame Romanado, avez-vous quelque chose à dire concernant les statistiques actuelles? À votre avis, est‑ce qu'elles rendent compte de l'ampleur du problème?

    Merci beaucoup, et merci de votre soutien.

    Je tiens à préciser que, quand vous dites que j'ai présenté le projet de loi, etc., il ne s'agit pas de moi. Il s'agit des gens qui sont derrière moi en ce moment et de gens comme eux.

    Votre question est très juste. Au cours de mes recherches préalables, j'ai comparé les administrations provinciales et territoriales et les cancers qu'elles reconnaissent pour trouver des points communs.

    Étonnamment, j'ai vu qu'il y avait un type de cancer que la province de Québec était la seule à reconnaître.

     Il s'agit du cancer du larynx — et le Québec est la seule province qui le reconnaisse. Le Québec dispose de renseignements que d'autres n'ont pas.

     Il s'agit de partager cette expertise, et donc, si la Colombie-Britannique ou le Manitoba en reconnaissent déjà 19, mais qu'ils ne reconnaissent pas celui du larynx... il y en a plus.

    Je vois. J'aimerais poser quelques autres questions.

    Il y a une chose qui relève directement de la compétence fédérale — et c'est aussi une question de prévention —, et c'est la question des produits chimiques toxiques contenus dans les produits ignifuges dans les meubles. Le caucus du NPD a écrit une lettre au ministre de l'Environnement et du Changement climatique en 2021. Nous savons que ces produits chimiques toxiques sont couramment utilisés dans les produits ignifuges et qu'ils se retrouvent dans toutes sortes de produits, notamment dans les meubles rembourrés. Ils menacent l'environnement et la vie marine côtière, mais ils affectent aussi le corps humain et sont liés à de nombreux problèmes de santé tels que le cancer, surtout quand ils sont brûlés.

    Selon vous, devrions-nous travailler ensemble pour élaborer des règlements rigoureux et exécutoires afin d'éliminer ces produits chimiques dangereux, en incluant les pompiers dans la classification des populations vulnérables dans l'évaluation de la sûreté chimique? En éliminant ces produits chimiques d'objets comme les meubles, on pourrait aussi prévenir certains de ces cancers.

    Avez-vous des commentaires ou des réflexions à ce sujet?

    Merci beaucoup.

    C'est exactement ce que le gouvernement a annoncé en août 2021. Les pompiers sont exposés à des substances toxiques, notamment à des produits ignifuges dangereux. L'une des initiatives du gouvernement vise à interdire certains de ces produits chimiques. Voilà une belle occasion d'obtenir l'appui de tous les partis.

     Concernant la mise à jour du Code national du bâtiment — qui devait se faire en 2020, mais qui a été retardée en raison de la pandémie —, on avait entre autres demandé l'examen des produits ignifuges dans les meubles, les immeubles, etc.

     Il y a effectivement du travail à faire à cet égard, et j'ai hâte de travailler avec vous pour voir si nous pouvons obtenir quelque chose.

    Merci, monsieur Davies.

    C'est au tour de M. Steinley, pour cinq minutes.

    Bienvenue au Comité, monsieur.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Merci beaucoup d'avoir présenté ce projet de loi, madame Romanado.

    Je n'étais pas sûr d'avoir grand-chose à dire, mais j'aimerais revenir sur les propos de M. Davies.

    Je rencontre souvent les pompiers de Regina. C'est plus que la plupart des gens, parce que j'en ai un chez moi pendant les Fêtes. Mon beau-frère est pompier à Regina, et nous avons beaucoup de discussions sur la sécurité et sur certaines de ses préoccupations. J'ai aussi des conversations intéressantes avec les bons gars du syndicat, dont Tyler Peckam.

    Je m'en voudrais de ne pas parler de ce qui les préoccupe le plus — et dont M. Davies a parlé —, à savoir les matières ignifuges dans les meubles. Ils racontent leur retour à la maison après un incendie. Ils prennent leur douche et voient tout le noir s'en aller de leur peau, mais ils ont encore les démangeaisons et les égratignures.

    Les pompiers ont leur famille à la maison. Ils apportent tout cela chez eux et craignent de le transmettre, par contact, à leur famille et à leurs enfants. C'est une très grande inquiétude.

    J'ai lu le rapport d'août 2021. Pourriez-vous nous parler de la procédure à suivre pour faire supprimer certains de ces produits chimiques des meubles afin de les rendre moins dangereux pour les courageux pompiers qui risquent leur vie?

     Est‑ce que, comme je le pense, Santé Canada pourrait intervenir à cet égard? C'est peut-être l'occasion pour Santé Canada de prendre des mesures pour que cela se fasse plus rapidement, parce que le ministère est au courant des préjudices causés aux pompiers.

    Merci beaucoup.

    Tout d'abord, merci à votre beau-frère de son service. Remerciez toute la famille parce que, comme vous le savez, lorsque les pompiers sont en service, c'est toute la famille qui l'est avec eux.

    Je pense que vous venez de soulever un excellent sujet d'étude pour le Comité. C'est une excellente idée, et peut-être que le Comité de la santé pourrait s'y intéresser pour faire avancer le débat sur les ignifugeants utilisés au Canada. Je sais que la Californie a une certaine expertise dans ce domaine, et il est sûrement possible de faire des recherches et de collaborer pour voir si on peut régler ce problème.

    C'est un sujet d'étude extrêmement intéressant. Malheureusement, je n'ai droit qu'à un seul projet de loi d'initiative parlementaire, donc...

    Merci beaucoup.

    Quelques autres préoccupations... J'ai vu la carte. J'ai également été député provincial en Saskatchewan. À l'époque, nous avons ajouté d'autres cancers à la liste. Les pompiers continuent de défendre cette cause. C'est le seul aspect où le Manitoba nous devance en ce moment.

    J'aimerais savoir quels sont les cancers qui sont couverts au Manitoba et qui pourraient l'être dans les autres provinces?

     Cela, afin que nous puissions retourner chez nous et parler à certains de nos collègues des assemblées législatives provinciales et peut-être les inciter à prendre des mesures et nous assurer que le Manitoba ne soit plus au sommet de la pyramide. C'est une bonne chose, mais nous devrions tous essayer d'y arriver, afin d'appuyer et de promouvoir la sensibilisation à certains des cancers qui devraient être couverts par les législatures provinciales.

     C'est une excellente question. Heureusement que j'ai ma petite feuille Excel ici.

    La Saskatchewan reconnaît à peu près les mêmes cancers que les autres provinces.

    Je veux aussi souligner qu'on commence à voir plus de cancers parmi les femmes dans cette profession, mais qu'on n'en parle pas beaucoup parce qu'elles représentent seulement 10 % des pompiers au Canada. Environ huit provinces reconnaissent que le nombre de cancers augmente parmi ces femmes — le cancer des ovaires et le cancer du col de l'utérus —, et il y a donc effectivement du travail à faire à cet égard.

    Sachant qu'une pompière est plus à risque de contracter ces types de cancer, il faudrait qu'elle en parle à son médecin de famille, qu'elle dise qu'elle est pompière et qu'elle demande un test de dépistage du cancer de l'ovaire et du col de l'utérus compte tenu de ces risques. C'est de cela que nous parlons. C'est une question de prévention.

    Je veux simplement ajouter une autre chose au compte rendu.

     M. Davies a rapidement parlé d'une des interventions les plus importantes de nos hommes et de nos femmes, à savoir les cas de surdose de drogue. J'ai rencontré nos pompiers à Regina — ce sont des pompiers et des premiers intervenants —, et ils se rendent dans certaines maisons deux ou trois fois par nuit. Tyler m'a parlé d'une maison où il s'est rendu au cours d'une même nuit pour administrer de la naloxone à trois personnes différentes. C'est le genre d'épreuve qu'ils vivent.

     Après avoir parlé de tout cela et adopté le projet de loi, j'aimerais que les problèmes de santé mentale de nos premiers intervenants soient... Ils apportent le produit ignifuge à la maison avec eux, mais ils y apportent aussi ces problèmes. Quand nous aurons institué le Mois de la sensibilisation aux risques de cancer chez les pompiers, il faudra aussi songer à leur santé mentale. Merci beaucoup de tout ce que vous faites.

    Merci, monsieur Steinley.

    Monsieur Hanley, vous avez cinq minutes.

    Merci de votre travail et de défendre cette cause, madame Romanado.

    Merci, monsieur Lewis, et merci à tous ceux qui se sont levés ou ont siégé pour vous appuyer.

     Je tiens à saluer tous les pompiers, bénévoles et autres, de ma circonscription du Yukon et partout au pays.

    J'ai quelques questions. Je vais vous les poser au pied levé comme vous le ferez pour y répondre.

    Le Yukon est l'une des administrations où l'on reconnaît le plus grand nombre de cancers. Ce n'est pas la première à avoir légiféré, c'était la huitième, mais je crois que plusieurs cancers ont été ajoutés à la suite des révisions apportées à la Loi sur la sécurité au travail et l'indemnisation des travailleurs en 2021. Le Yukon reconnaît donc désormais 19 cancers en lien avec la lutte contre les incendies.

    Que peut-on apprendre des mesures prises par chaque administration a pour alimenter la stratégie nationale?

    Oui, le Yukon est effectivement un chef de file en matière de reconnaissance des cancers liés à la lutte contre les incendies. La partie la plus importante du projet de loi, sur le fond, est qu'on sait qu'il y a plus de 19 cancers liés à la lutte contre les incendies. Cela découle des recherches et des données scientifiques d'autres provinces, qui ont l'information et qui ont donc pris des mesures à l'échelle provinciale. Elles ont l'information. Donc, en réunissant des partenaires pour qu'ils expliquent comment ils ont pris leurs décisions, on ne fait pas que reconnaître la situation, mais on peut aussi réfléchir aux moyens d'atténuer les risques et de promouvoir des pratiques exemplaires à l'égard de ces cancers.

    C'est de cela qu'il s'agit, de réunir les parties prenantes pour partager l'information et pour que les provinces et territoires décident des mesures à prendre dans leur propre sphère de compétence, mais il faut d'abord réunir l'information. Même quand j'ai préparé ce projet de loi, je me suis informée auprès de sources diverses, mais imaginez qu'on partage cette information dans le but de faire cause commune autour de l'objectif de sauver des vies.

    Dans le même ordre d'idées — et, comme j'ai oublié de régler mon chronomètre, je vais m'en remettre au président —, qu'est‑ce qu'un cadre national voudrait dire, par exemple, pour les pompiers du Yukon, qui ont déjà une loi assez complète?

     Il faut dire, pour commencer, que la lutte contre les incendies au Yukon est probablement très différente de ce qui se passe au centre-ville de Toronto. Ce n'est pas non plus la même chose du point de vue des changements climatiques et des types d'urgences susceptibles de se produire dans ma circonscription de Longueuil.

    Comme vous l'avez dit, de plus en plus de pompiers interviennent dans différents types de situations d'urgence. Ce sont davantage des premiers intervenants que des pompiers. Il serait utile de parler du genre d'appels auxquels ils répondent, de ce à quoi ils s'exposent dans ces cas et de l'augmentation des risques.

    Il faut vraiment partager l'information dans la perspective de la prévention. C'est une étude en cours à mesure que nous comprenons de mieux en mieux ce qui se passe. M. Lewis vient de nous parler d'un lien possible avec la maladie de Parkinson, et cela doit faire partie d'une discussion plus vaste et à plus long terme.

    À ce sujet, et pour donner suite aux observations de M. Steinley au sujet de la santé mentale, il faut vraiment s'attaquer à certains autres risques professionnels. Dans la perspective de ce cadre national pour les cancers liés à la lutte contre les incendies, qu'avez-vous appris d'autre et que pouvons-nous faire d'autre?

    Je vais vous donner un exemple. En 2011, et c'est une information publique, le chef des pompiers de Tagish, Kurt Gantner, est décédé à l'âge de 49 ans d'une crise cardiaque au volant de son véhicule, 24 heures après avoir combattu un gros incendie dans une maison. Cela a mis en lumière la relation entre les maladies cardiaques et l'exposition à la fumée, ainsi que l'exposition au monoxyde de carbone.

    L'importance de la condition physique, de la prévention et de la sensibilisation pour prévenir certains autres risques professionnels, outre le stress et la santé mentale, en particulier pour les pompiers à temps partiel et les pompiers bénévoles, est cruciale.

    Pourriez-vous nous parler de certains de ces aspects?

    Quand nous avons examiné la liste des cancers, nous avons pris connaissance de toutes les indemnités offertes aux accidentés du travail dans chaque province et territoire. Vous verrez sur la carte les chiffres qui sont propres aux cancers, mais il arrive souvent que, dans la même loi sur l'indemnisation des accidentés du travail, les cancers soient énumérés en même temps que les crises cardiaques. Beaucoup de provinces reconnaissent déjà qu'il s'agit d'un décès pour cause professionnelle attribuable à la lutte contre les incendies, mais ce n'est pas le cas de toutes.

    Ce projet de loi porte spécifiquement sur le cancer, mais il y aurait beaucoup à dire sur la prévention, comme vous l'avez dit, notamment en matière de santé mentale et physique. Nous pouvons faire des recherches sur le nombre de pompiers qui souffrent d'hypertension artérielle, de diabète ou d'autres maladies attribuables à leur travail.

    Merci.

    Merci, monsieur Hanley.

    Monsieur Garon, vous avez la parole pour deux minutes et demie.

    Merci, monsieur le président.

    Comme je viens d'arriver, je vais prendre le temps de saluer ma collègue et les chefs de pompiers qui sont parmi nous aujourd'hui.

    Madame Romanado, je vais être très franc avec vous: votre projet de loi m'a donné l'occasion d'en apprendre beaucoup sur les conditions de travail des pompiers et sur les risques du métier. J'ai réalisé que je n'en connaissais pas assez là-dessus. Je vous remercie donc de m'avoir donné l'occasion d'en apprendre davantage. Je trouve qu'il y a du travail à faire et je m'engage à continuer à me renseigner sur ce sujet.

    Vos réponses aux questions de mon collègue M. Hanley démontrent bien à quel point la prévention vous préoccupe. Outre le contexte de votre projet de loi, de façon plus large, la santé des pompiers et les maladies professionnelles chez ces derniers sont des choses qui vous tiennent beaucoup à cœur. Je trouve cela admirable.

    J'ai été très surpris d'apprendre que même l'équipement que portent les pompiers contient des substances toxiques telles que des substances perfluoroalkylées et polyfluoroalkylées. Ce sont des produits toxiques que les pompiers portent sur eux.

    Pensez-vous que ce serait une bonne chose que le gouvernement fédéral finance davantage la recherche sur le nettoyage et la décontamination des habits et du matériel des pompiers qu'il faut faire à la suite d'un incendie, étant donné l'exposition à de la contamination croisée? C'est prospectif, mais je me demande si ce serait une avenue dans laquelle le Canada pourrait devenir un chef de file mondial.

    Merci beaucoup de votre question, monsieur Garon.

    En effet, lorsque nous avons fait de la recherche pour ce projet de loi, nous avons vu les mêmes rapports concernant l'équipement des pompiers et les liens possibles avec les produits chimiques que cet équipement contient. Cela fait partie de la prévention et de la discussion à avoir.

    Quand toutes les parties sont réunies pour parler des cancers et autres maladies chez les pompiers, la question de la prévention est omniprésente. Comment peut-on prévenir le cancer? Est-ce que c'est lié à l'équipement? Est-ce que cela relève de la formation ou des façons de faire?

    Avant que vous n'arriviez, j'ai parlé de l'importance de procéder à la décontamination après un feu, et ce, avant d'entrer dans le véhicule. À l'époque, mon père n'a jamais fait cela. Il mettait son équipement dans le coffre de la voiture et il l'apportait chez nous. Maintenant, on sait qu'il ne faut pas faire cela.

    Il faut déterminer quelles sont les sources de ces problèmes, quelles stratégies il faut adopter et quelles sont les possibilités en matière de prévention. Cela fait partie de la discussion à avoir.

    Merci, monsieur Garon.

     Monsieur Davies, vous avez la parole pour deux minutes et demie.

    Merci, monsieur le président.

    Madame Romanado, je suis très content que vous ayez parlé du Code national du bâtiment. Je sais que c'est hors du champ d'application de votre projet de loi, mais je suis ici depuis 14 ans, et les pompiers font du lobbying sur la Colline chaque année depuis 14 ans — et probablement plus longtemps — pour obtenir des normes nationales exécutoires en matière de construction.

     Je rappelle qu'il s'agirait d'une mesure préventive. Quand on construit des gratte-ciel et des maisons, il faudrait appliquer des normes de conception et d'utilisation des matériaux tenant compte de la sécurité des pompiers. Je pense que nous avons encore beaucoup de chemin à faire à cet égard.

    Je voudrais parler un peu des cancers présomptifs et savoir ce que vous en pensez. En Colombie-Britannique, la Workers Compensation Act couvre les cancers présomptifs du cerveau, de la vessie, du côlon, du rein, de l'urètre, du testicule, du poumon, de l'œsophage, ainsi que le lymphome non hodgkinien et la leucémie. Je pense que la liste a été un peu allongée. Comme vous l'avez souligné, on y a ajouté les maladies cardiaques et certains troubles psychologiques.

    Pourriez-vous nous donner un aperçu de la situation à l'échelle nationale. Qui a la meilleure liste au pays? Le savez-vous? Pensez-vous que le gouvernement fédéral devrait collaborer avec les provinces et territoires pour veiller à ce que la meilleure norme au pays devienne la norme minimale?

    Comme députée du Québec, il m'est difficile de choisir une autre province que la mienne.

    Des députés: Oh, oh!

    Mme Sherry Romanado: Cela fait partie du projet de loi. Voyez-vous, il s'agit de savoir qui a quelle information. Pourrait‑on amener tout le monde à la table et expliquer qu'on en compte 19, mais qu'il y en a probablement 20... Au Québec, certains cancers sont considérés comme ayant un lien, alors que ce n'est le cas nulle part ailleurs au pays.

    Il s'agit de réunir cette information et de laisser les provinces décider ce qu'elles veulent faire dans leur propre sphère de compétence. Il s'agit de s'assurer qu'elles ont l'information. On sait parfaitement qu'elle est disponible. Ne faisons pas double emploi et ne refaisons pas le travail des autres. Nous savons que l'information et les études existent.

    J'aimerais bien parler de la Colombie‑Britannique, qui en est maintenant à 18 cancers liés, je crois... mais c'est aussi l'une des provinces qui reconnaît les cancers des femmes. Je ne saurais trop insister là‑dessus. C'est quelque chose de très nouveau.

    Je suis content que vous ayez parlé de l'aspect sexospécifique. Je pense que c'est aussi un élément important.

    Merci, monsieur Davies.

    Monsieur Ellis, vous avez cinq minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Merci d'être parmi nous, madame Romanado. À l'approche de Noël, nous aurons peut-être quelque chose à célébrer. Je pense que c'est important.

    Je ne sais pas ce qu'il en est dans d'autres régions, mais, en Nouvelle‑Écosse, à ce temps‑ci de l'année, il y a toutes sortes de fêtes dans les casernes de pompiers locales. C'est toujours agréable de rencontrer les pompiers locaux.

     Je veux que vous sachiez que, dans ma circonscription, en Nouvelle‑Écosse, les pompiers sont très reconnaissants et très au courant de ce projet de loi. Cela a beaucoup d'importance pour eux, et je pense qu'on en a très clairement informé leurs familles, que nous ne devons jamais oublier.

    Ce qui est très clair également dans tout le pays, et qui fait chaud au cœur, c'est que nous savons que les casernes de pompiers sont au centre des collectivités, et pas seulement quand les choses vont mal. Nous savons que c'est important. On l'a vu au moment de l'ouragan Fiona, en Nouvelle‑Écosse. De nombreuses casernes de pompiers se sont transformées en centres de réconfort, même si elles n'étaient pas désignées comme telles. Le style et la qualité des gens qui deviennent des pompiers dans une petite collectivité sont tels que, même s'ils ne sont pas désignés comme tels, ils représentent un refuge.

     Ils savent que leur présence est importante dans la collectivité. Ce sont des gens qui donnent. Il faut le souligner. Ils sont présents, qu'ils soient appelés officiellement ou non. Il faut également le souligner. J'ai une longue association avec le service des incendies du village de Bible Hill. C'est important à mes yeux. C'est toujours un plaisir de les servir.

    J'ai visité chacune des casernes de pompiers juste avant Noël, et je tiens à souligner en particulier le nombre d'appels auxquels répondent les pompiers comme premiers répondants médicaux. Il paraît que ces appels — en tout cas, c'est vrai dans ma région de la Nouvelle‑Écosse — représentent près de 50 % de tous les appels que reçoivent les pompiers de nos jours.

    Je suis très content que ce projet de loi ait été proposé et qu'on parle de prévention. J'aimerais connaître votre opinion sur les appels d'urgence médicale et du potentiel de prévention à cet égard. Il me semble que, à l'origine, on ne demandait pas aux pompiers de faire ce genre de travail, de sorte qu'ils n'y sont peut-être pas préparés et ne savent peut-être pas comment traiter des symptômes liés à des situations absolument affreuses. Qu'en pensez-vous? Je sais que le lien n'est pas très direct, mais je sais que vous vous en souciez.

    Merci.

     Merci beaucoup.

    Je vous prie de remercier les pompiers de votre région de ma part.

    Quelques-uns d'entre vous ont parlé du service communautaire important qu'assument les pompiers et les casernes de pompiers partout au pays. Qu'il s'agisse de recueillir des dons pour faire des paniers de Noël ou financer un projet local, faire des collectes d'aliments, etc., les pompiers, comme vous l'avez dit, font bien plus qu'éteindre des incendies.

    Les responsabilités des pompiers changent au Canada, et leur rôle est de moins en moins de noyer le feu. À ce sujet, ce projet de loi et celui de M. Todd Doherty — je ne veux pas dire le projet de loi de Todd Doherty, parce que c'est une loi — sont à la fois une bénédiction et une malédiction, parce que la sensibilisation accrue à l'ESPT et aux cancers liés à la lutte contre les incendies entraîne également des difficultés de recrutement et de rétention.

    Je parlais à l'Association canadienne des chefs de pompiers du fait que des gens risquent de renoncer à une carrière de pompier parce qu'ils craignent d'être atteints du cancer ou de l'ESPT. Cette sensibilisation entraîne aussi des difficultés. Il faut dire aussi que des mesures sont prises pour les résorber. En offrant de la formation « En route pour la préparation mentale » à la résilience, fournie à l'armée canadienne — et que beaucoup de pompiers et premiers intervenants suivent maintenant — ou en reconnaissant le lien entre des cancers et la lutte contre les incendies et en prenant des mesures sous la forme de ce cadre national pour rassembler les gens et circonscrire des mesures de prévention, je pense qu'on atténuera les craintes de ceux qui envisagent une carrière de pompier.

    Comme l'a dit le collègue qui m'a précédé, tous les enfants veulent devenir pompiers ou policiers. Heureusement, personne ne dit jamais: « Je veux faire de la politique. »

    Des députés: Oh, oh!

    Mme Sherry Romanado: Les pompiers suscitent beaucoup de respect dans leur communauté. Je n'ai entendu personne me dire que ce projet de loi n'était pas une bonne chose.

    Monsieur le président, j'aimerais ajouter quelque chose.

    On pourrait envisager une nomenclature des pompiers rémunérés et bénévoles, parce que, soyons honnêtes, ce sont tous des professionnels.

    Merci de votre indulgence, monsieur le président.

    Merci, monsieur Ellis.

    La dernière série de questions revient à M. Jowhari.

     Merci, monsieur le président.

    Je suis en effet le dernier, et je vais vous demander, à vous et à mes collègues, de faire preuve de compréhension. Aujourd'hui est une journée très spéciale pour moi. Nous y reviendrons sous peu.

    Je veux d'abord féliciter et remercier Mme Romanado. Nous disons souvent que nous sommes honorés et privilégiés de représenter nos circonscriptions, mais, grâce à ce projet de loi et à vos efforts, nous — les 338 députés de la Chambre — sommes vraiment honorés et privilégiés de pouvoir représenter 126 000 pompiers et leurs familles et, d'ailleurs, probablement tout le Canada. Merci beaucoup.

    Je salue en passant les 189 membres de la Richmond Hill Professional Fire Fighters Association, section locale 1957, dirigée par le chef des pompiers Bryan Burbidge, ainsi que Tim Sparks et Jeff Voisin, le secrétaire et le président de la section locale 1957 de l'AIP.

    Tous les soirs ou tôt le matin, quand j'arrive à Richmond Hill en voiture depuis Ottawa et que je passe de l'autoroute 404 à l'autoroute 16, l'un des rares bâtiments allumés est mon poste de pompiers local. Tous les lundis, quand je pars à 2 ou 3 heures du matin — pour m'assurer d'être ici pour 9 heures le même jour —, l'un des bâtiments toujours allumés est le poste de pompiers. Je tiens à les remercier. Ils sont en effet au cœur de notre collectivité.

    Mon expérience n'a pas directement à voir avec la lutte contre les incendies, mais elle a à voir avec le cancer et le soutien que j'ai reçu. C'est curieux, mais cela fait aujourd'hui 19 ans que j'ai perdu mon père, qui était en soins palliatifs et n'a pas survécu à son cancer. J'étais assis auprès de lui quand, à 21 h 30, il a fait une crise cardiaque. Nous avons composé le 911, et devinez qui ont été les premiers à frapper à notre porte? Des pompiers.

    Ils ont aussitôt appliqué la procédure de réanimation. Plus tard, j'ai me suis rendu compte qu'ils étaient en contact avec les ambulanciers paramédicaux eux-mêmes en route vers la maison et qui sont arrivés probablement cinq minutes plus tard. Les pompiers étaient là dans la minute qui a suivi mon appel. Ensuite, probablement environ une demi-heure plus tard, la police est arrivée — parce que c'était un décès survenu dans une maison. Quand les ambulanciers sont arrivés, ils ont pris le relais de la procédure de réanimation, mais les pompiers avaient fait tout ce qu'ils pouvaient.

    Je peux vous dire qu'ils ont ensuite fourni à la police tous les renseignements utiles sur les circonstances du décès de mon père et se sont montrés compatissants. Je ne l'oublierai jamais. Ils ont été les premiers à arriver chez moi pour m'aider et ils ont été les derniers à quitter ma maison. C'est pour cela que je suis redevable à tous les pompiers, mais surtout à ceux qui étaient là avec moi et ma famille ce jour‑là. Je salue leurs familles, qui les soutiennent tous les jours et toutes les nuits.

    Tandis que je rends hommage à la mémoire de mon père, j'aimerais vous demander de nous parler du programme de subvention commémoratif mis en œuvre depuis 2018 et de son incidence sur ce projet de loi.

    Merci.

     Merci de nous avoir raconté votre histoire, monsieur Jowhari. Le partage est exactement ce qui rend ce projet si spécial à mes yeux. Je suis probablement la députée la plus chanceuse de la Chambre en ce moment. J'ai des collègues comme vous. Vous m'avez tous appuyée dans cette démarche, mais ce n'est pas de moi qu'il s'agit. Vous pouvez imaginer ce que cela signifie pour les 126 000 pompiers du Canada. Ils voient des responsables politiques de toutes allégeances se rassembler pour défendre leur cause. Ils sont les premiers arrivés et les derniers partis. Ils nous demandent d'être là pour eux, et c'est de cela qu'il s'agit.

    Je suis contente que vous ayez parlé du programme de subvention commémoratif créé en 2018. Il prévoit, pour les familles de premiers intervenants, pompiers inclus, qui perdent l'un des leurs dans l'exercice de leurs fonctions, le versement direct d'une somme forfaitaire non imposable de 300 000 $. L'objet de cette subvention... Le programme couvre aussi les décès résultant d'une maladie professionnelle liée à l'emploi.

    Ses critères dépendent d'une liste présomptive de maladies professionnelles et d'années de service connexes en fonction des pratiques provinciales et territoriales en vigueur. L'admissibilité à la subvention dépend de la province où sont exercées les fonctions. L'admissibilité est fonction des cancers inscrits dans la liste présomptive.

    Comme vous l'avez vu sur la carte, il n'y a pas d'uniformité entre les provinces dans la reconnaissance des cancers liés à la lutte contre les incendies, de sorte que le programme est actuellement appliqué de façon inégale à l'échelle du pays. Les résultats de la recherche ne changent pas d'une province à l'autre, monsieur Jowhari. J'espère que, dans le cadre de cette étude, nous pourrons examiner la subvention commémorative pour voir si elle peut être appliquée plus uniformément.

    Merci, madame Romanado.

    Merci, monsieur Jowhari.

    Nous voici à la fin de l'heure.

    Madame Romanado, merci beaucoup d'être venue nous voir. Vous avez visiblement mis tout votre cœur, toute votre âme et tout votre talent professionnel à élaborer et à présenter ce projet de loi. Vous avez également réussi à faire quelque chose que peu de gens arrivent à faire, à savoir unir les gens de tous les partis à la Chambre. Félicitations et merci.

     Nous allons suspendre la séance pendant quatre minutes pour permettre à Mme Romanado de nous quitter et à M. Lake de s'installer.

    Merci.

    Nous reprenons nos travaux.

    Je souhaite la bienvenue à M. Lake, qui s'est joint à nous aujourd'hui pour parler du projet de loi d'intérêt public du Sénat, qu'il parraine à la Chambre, à savoir le projet de loi S‑203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme.

    Monsieur Lake, merci beaucoup d'être parmi nous. Je sais que le préavis a été court, mais je sais aussi qu'il s'agit du travail de votre vie et que vous n'aviez probablement pas besoin de beaucoup de préavis. C'est un plaisir et un honneur de vous accueillir ici.

    Vous avez cinq minutes pour faire votre exposé préliminaire.

     Merci, monsieur le président.

    Je remercie le Comité. Pour ceux d'entre vous qui n'étaient pas ici l'autre jour, j'ai remplacé quelqu'un mardi et j'ai fini par faire un exposé jeudi. On m'a demandé si j'étais prêt, et après 15 ans, oui, je suis prêt.

    C'est un peu une façon de parler, parce que j'aurais probablement pu être plus prêt. J'aurais probablement pu me préparer davantage pendant les deux mois qui ont précédé ma comparution devant le Comité, mais c'est un peu ce qui se passe aussi avec la Stratégie nationale sur l'autisme. On en a beaucoup parlé au fil des ans. Nous n'aurons jamais l'unanimité sur tous les aspects d'une telle stratégie nationale. À un moment donné, il faut aller de l'avant avec les connaissances que nous avons et qui sont fondées sur la sagesse qui nous anime partout au pays. Vous avancez d'une façon qui, espérons‑le, est organique. Nous apprenons de plus en plus chaque jour, grâce au processus que nous suivons et aux gens que nous entendons, et nous nous améliorons constamment.

    C'est dans cet esprit que je suis venu ici.

    Je vais parler brièvement des détails techniques du projet de loi. Dans l'ensemble, ce à quoi je m'attends aujourd'hui, c'est à une conversation que nous pouvons tous avoir. J'ai eu quelques conversations en marge du Comité. Je veux que les gens se sentent à l'aise de poser n'importe quelle question. Cela me convient. Je ne suis pas un expert. Je ne suis pas un scientifique. Je ne suis pas autiste moi-même. Il y a des scientifiques et des autistes qui raconteront leur histoire au fil du temps. Je vous encourage à vous ouvrir et à avoir ces conversations. Je vous parle en tant que parent d'un fils autiste de 27 ans, qui avait 10 ans lorsque j'ai été élu pour la première fois. J'apprends de lui tous les jours.

    Je vais aborder les détails techniques avant de parler de Jaden, parce qu'il sera beaucoup question de mon fils au cours des 50 prochaines minutes environ.

    Techniquement, ce projet de loi est un cadre fédéral. Il s'intitule « Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l'autisme ». En réalité, le projet de loi porte sur la reddition de comptes et les délais. Il ne prévoit pas de stratégie nationale; il ne fait que proposer une certaine responsabilisation.

    Nous discutons d'une stratégie nationale depuis des années. Les sénateurs Housakos et Boehm ont vraiment uni leurs forces de façon non partisane et multipartite pour proposer une idée, en vue d'établir un cadre concernant l'échéancier de la création d'une stratégie nationale, des éléments de base sur la façon dont nous pourrions y arriver, et aussi un cadre de reddition de comptes concernant la façon dont nous pourrions évaluer le fonctionnement de cette stratégie, une fois qu'elle sera en place. Il est prévu que le ministre assume une partie de la responsabilité en ce qui a trait aux délais.

    Le gouvernement a indiqué que nous allons avoir une stratégie nationale dans... Je crois et j'espère que d'ici 2023, nous aurons une stratégie nationale au Canada. Il s'agit vraiment de renforcer la reddition de comptes à cet égard.

    Bien souvent, les gens se demandent ce qui ferait partie de la stratégie et pourquoi il a fallu autant de temps? Cela représentera probablement une grande partie de la conversation à mesure que nous progresserons.

    Je pense qu'une partie du défi consiste à trouver un terrain d'entente. Nous avons eu cette conversation apparemment interminable sur tous les aspects. Vous avez des opinions assez tranchées sur certaines choses. Là où j'ai trouvé un terrain d'entente en 15 ans, au fil des conversations que nous avons eues — et cela est vraiment répandu presque partout dans le monde —, c'est le besoin d'un diagnostic, d'un diagnostic précoce, et la nécessité d'une aide précoce. On appelle cela une « intervention thérapeutique ». Il y a toujours un débat sur la terminologie, et tous les termes semblent susciter la controverse. J'aime penser qu'il s'agit simplement de l'« aide » dont on a besoin.

    Ensuite, il y a l'éducation et ce à quoi ressemble le système d'éducation pour les Canadiens autistes.

    Après les études et au début de l'âge adulte, quelles sont les perspectives d'emploi de ces personnes? À quoi ressemblent leurs perspectives de logement?

    Le sixième point que je mentionne toujours pour ce qui est de trouver un terrain d'entente en tant que membres de la famille d'une personne autiste, c'est ce qui arrive au moment du décès des parents. Je peux vous garantir que tous les membres de la famille sont aux prises avec cette question. Qu'arrivera‑t‑il lorsque nous ne serons plus là? Qui va prendre soin de notre être cher de la même façon que nous l'avons pris en charge et soutenu?

    Je pense qu'une stratégie nationale... À mesure que nous progressons, nous essayons d'en arriver au point où nous avons une société aimante et bienveillante, qui nous aide de toutes les façons possibles, quel que soit le moyen d'atteindre notre objectif, selon ce que les données probantes démontrent.

    J'ai beaucoup d'autres notes dont je pourrais vous faire part. Je suis un politicien. Peu importe les questions que vous aurez, je vais réussir à intégrer ce que je veux dire dans mes réponses.

    Des voix: Oh, oh!

    L'hon. Mike Lake: Parlons‑en et espérons...

    Je suis très satisfait des conversations que nous avons eues jusqu'à maintenant. J'ai beaucoup apprécié la conversation qui a eu lieu avant celle‑ci, et le fait que nous ayons été en mesure de nous réunir autour d'une table comme celle‑ci, en tant que députés de tous les partis et, ce qui importe encore davantage, en allant au‑delà de nos luttes partisanes pour nous retrouver en tant qu'êtres humains. En un sens, nous mettons presque de côté les étiquettes politiques pour avoir une conversation en tant qu'êtres humains qui essaient de faire de notre pays un endroit meilleur... et pas seulement pour les gens qui ont besoin d'aide.

    Je terminerai en disant que nous mettons tellement l'accent sur l'aide que nous ne nous rendons pas compte qu'en établissant le bon système, nous pourrons libérer des compétences, des aptitudes, des talents et un potentiel incroyables à l'avenir, qui permettront d'améliorer la vie de tous les Canadiens.

    Sur ce, je suis prêt à répondre à vos questions.

    Merci, monsieur Lake.

    Nous allons commencer par M. Ellis. Vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président. Par votre entremise, j'aimerais dire à M. Lake que je suis très heureux qu'il soit ici. Je sais que cela part d'une situation très personnelle, qui a pris une dimension très publique, pour devenir une stratégie nationale. Je vous en remercie.

    De toute évidence, nous savons qu'il existe des différences importantes dans notre grand pays. Je pense à l'histoire d'un plasticien de la Nouvelle‑Écosse qui avait un enfant atteint du trouble du spectre de l'autisme et qui a choisi de quitter la province pour aller en Alberta, parce qu'il y avait là plus de soutien et un cadre beaucoup mieux défini. Je pense que c'est tragique. C'est tragique pour les familles d'avoir à envisager de telles choses, alors merci de faire ce travail.

    Une chose à laquelle je pense, c'est qu'il y a évidemment une multitude de personnes handicapées au Canada. Dans une perspective plus large, est‑il possible qu'un cadre comme celui‑ci...? À mon avis, les six points que vous avez abordés constitueraient également un cadre utile pour quiconque est aux prises avec un handicap.

    Vous pourriez peut-être nous parler des aspects particuliers du trouble du spectre de l'autisme. S'agit‑il dans les faits d'un concept qui touche les personnes handicapées et les familles qui les soutiennent en général?

    Merci.

     J'ai deux observations.

    Tout d'abord, je tiens à souligner que le projet de loi dont nous discutons actuellement, le projet de loi S‑203, prévoit certaines mesures. Il y est dit: « Le cadre prévoit des mesures visant », puis suit une liste de ces mesures. Cette liste diffère de celle que je vous ai fournie. Celle‑ci est fondée sur mon expérience. Une chose que j'apprécie à ce sujet, c'est le fait que, pendant le processus au Sénat, des amendements ont été proposés pour que soit ajoutée à la fin de la liste « toute autre chose que le ministre de la Santé juge appropriée relativement au trouble du spectre de l'autisme », ce qui est vraiment important.

    Du côté des intervenants, on a ajouté une disposition semblable au sujet des consultations, à savoir « toute autre personne que le ministre de la Santé juge appropriée ». Il est vraiment important que ce processus soit organique et qu'on aille de l'avant, d'une certaine façon. Nous avons constamment appris au fil des décennies, et nous allons continuer d'apprendre comment tenir ces conversations.

    Jaden avait deux ans et demi lorsqu'il a entrepris le programme destiné aux personnes autistes en 1998. L'un des points forts du programme de l'Alberta — qui est différent des autres programmes —, c'est qu'il offre un soutien familial pour les enfants handicapés en général. Ce n'est pas un programme propre à l'autisme.

    En Alberta, Jaden a fait l'objet d'un examen par une équipe multidisciplinaire. À l'époque, on a déterminé quels étaient ses besoins, on a établi un budget pour cela, et on s'est efforcé de trouver des fournisseurs de services qui pouvaient répondre aux besoins qui avaient été déterminés. Tout cela a très bien fonctionné. Vous avez souligné à juste titre que des gens de partout au pays déménagent en Alberta pour avoir accès à ce niveau de soutien.

    Je pense qu'une stratégie nationale doit tenir compte de la situation en Alberta et dans toutes les autres administrations du pays, ainsi que des données probantes sur ce qui fonctionne et ne fonctionne pas, et qu'elle doit fournir cette base de connaissances, ces données probantes... Il y a des choses qui fonctionnent mieux dans d'autres endroits qu'en Alberta. Il y a d'autres pays qui font les choses mieux que nous dans n'importe quel secteur de compétence au Canada.

    Il faut une stratégie. Il faut un système qui recueille les meilleures données probantes partout dans le monde, qui les transpose au Canada et qui permet de les partager avec la communauté des personnes autistes et handicapées de tout le pays, pour que les gouvernements qui s'en occupent puissent prendre les meilleures décisions possible, en se fondant sur les meilleures données récentes, car nous apprenons constamment.

    Ce qu'il y a de merveilleux dans tout cela, c'est qu'en établissant une stratégie nationale de calibre mondial sur l'autisme, nous serons également en mesure de partager avec le monde ce que nous allons apprendre au Canada à mesure que nous progresserons.

    En terminant, je tiens à dire que, même si nous avons encore beaucoup de chemin à faire au Canada, nous sommes aussi très en avance sur bien d'autres pays.

     Merci beaucoup, monsieur Lake. Je comprends bien votre point de vue.

    Par votre entremise, monsieur le président, je rappelle qu'il importe de se rendre compte qu'il est question de personnes et de familles.

     Toutefois, si vous avez des chiffres, monsieur Lake, ils pourraient nous donner une idée des coûts associés à l'évaluation d'un enfant atteint du trouble du spectre de l'autisme, ainsi que des coûts des soins, etc. Je pense qu'il est important que les Canadiens comprennent à quel point la situation peut devenir difficile pour les familles qui connaissent des difficultés financières, sans parler des autres problèmes qui sont associés à cela.

    Si vous avez des chiffres, monsieur Lake, je vous serais reconnaissant de nous en faire part.

    C'est intéressant, car je peux vous parler un peu de notre situation. Dans chaque province, c'est un peu différent à l'heure actuelle.

    À l'époque, nous pouvions obtenir un diagnostic en quelques mois, je crois. Ce n'est pas le cas actuellement dans la plupart des endroits au Canada. Nous avons pu obtenir l'aide dont Jaden avait besoin en un mois ou deux, ce qui n'est pas le cas actuellement dans la plupart des régions du pays. Ce délai est très important.

    En dollars de 1998, le programme de Jaden représente environ 70 000 $ par année, je crois. Pour faire le genre d'investissements que nous devons faire dans ce domaine, nous devons nous appuyer sur les meilleures données disponibles actuellement.

    En 2022, le programme en Alberta est différent de ce qu'il était en 1998. Nous avons appris beaucoup de choses sur la façon dont nous aidons les gens. Je suis certain qu'au cours du reste de la conversation, je pourrai aborder certains de ces points.

    Merci, monsieur Ellis.

    Nous allons passer à M. Powlowski pour six minutes. Je vous en prie.

    Merci.

    Merci, monsieur Lake, d'avoir présenté cet important projet de loi. Vous avez mentionné que votre préoccupation et celle de tous les parents d'enfants autistes est la suivante: « Que va‑t‑il se passer quand je ne serai plus là? »

    Je pense que dans le poste que vous occupez, au Parlement et avec ce projet de loi, vous avez une occasion unique d'avoir une incidence importante à ce chapitre. On peut présumer que ce projet de loi vous survivra.

    Dans cette optique, j'aimerais savoir ce que le gouvernement fédéral peut faire pour s'assurer que les services sont maintenus pour les personnes autistes, alors que nous savons que la plupart des soins de santé sont de compétence provinciale?

     Comme vous le savez peut-être, le gouvernement Ford de l'Ontario a été sévèrement critiqué pour avoir réduit de façon draconienne les services offerts aux enfants autistes. Je ne m'attends pas à ce que vous commenciez à critiquer M. Ford et son gouvernement, mais les soins de santé et ce genre de financement relèvent généralement des provinces.

    Je pense que vous aimeriez que votre enfant continue d'avoir accès à ces services lorsque vous ne serez plus là. Vous œuvrez comme politicien à l'échelon fédéral depuis pas mal de temps déjà.

    Compte tenu de la question des compétences, que pouvons-nous faire pour veiller à ce que les personnes autistes au Canada continuent d'avoir accès à ces services?

     Vous avez touché un point important. Mon approche pour ce qui est de la collaboration avec les gouvernements...

     Je vais souligner ceci. Si Michael Coteau appuie cette motion de votre côté, c'est parce que je le connais depuis longtemps. Je le connais depuis longtemps parce que, lorsque le gouvernement Wynne a fait fausse route dans le dossier de l'autisme, je l'ai aidé en coulisses, comme je le fais avec n'importe qui sur la scène provinciale, peu importe son allégeance.

    D'après mon expérience, les gouvernements provinciaux commencent toujours par faire fausse route dans le dossier de l'autisme. Toujours. J'espère qu'une stratégie nationale aidera à remédier à cette situation, de sorte que lorsqu'un nouveau gouvernement sera élu, quelle que soit son allégeance politique, il disposera d'une base de données probantes à laquelle il pourra avoir recours, ainsi que d'une base d'experts vers qui il pourra se tourner, y compris des Canadiens autistes, des chercheurs, la communauté de la santé, des familles, des groupes d'intervenants et une communauté qui se rassemble pour trouver un terrain d'entente et le communiquer de façon logique aux gouvernements.

    À l'heure actuelle, il arrive trop souvent que les gouvernements se retrouvent dans un contexte qui est politiquement polarisé à tous égards, mais dans le milieu de l'autisme, il peut être difficile de saisir en quoi consistent ces données probantes à l'heure actuelle. Je pense qu'une stratégie nationale permettrait de réunir ces données probantes.

    L'autre chose que je dirais au sujet des gouvernements provinciaux en général, c'est que chacun d'entre eux veut bien faire les choses. Lorsque j'ai des conversations avec eux en coulisses — j'ai tendance à avoir ces conversations en coulisses dans une optique d'aide —, j'ai constaté qu'il y a un véritable désir de bien faire les choses.

     C'est ce que j'espère. À mon avis, c'est là qu'une stratégie nationale entre en jeu.

     Merci.

    Ma deuxième question porte sur les compressions effectuées par le gouvernement Ford dans le financement des services aux enfants autistes. Il me semble, et j'ai entendu certaines personnes le dire, qu'il y a souvent du financement pour les enfants autistes, mais qu'en est‑il lorsqu'ils deviennent adultes? Ce financement est‑il maintenu, et quel soutien est offert aux adultes autistes, surtout en ce qui concerne, par exemple, leur situation d'emploi? La vie des gens consiste en grande partie à trouver un emploi et à le conserver. Je pense que cela est probablement plus difficile pour une personne autiste.

    De plus, quel soutien offre‑t‑on aux personnes autistes lorsqu'elles commencent à vieillir? Quand vous êtes jeune — même votre fils dans la vingtaine a encore sa mère et son père, des membres de sa famille, mais qu'arrivera‑t‑il dans 40 ou 50 ans si vous n'êtes plus là? Quel soutien offre‑t‑on aux personnes âgées autistes?

    Cette question comporte beaucoup de facettes. Je siège à ce comité avec vous depuis assez longtemps pour savoir que ce n'est pas la première fois que nous abordons le sujet. Vous savez quoi? Il semble que l'on a vraiment mis l'accent sur les jeunes, l'intervention précoce et ce genre de choses au début des années 2000. La vague de sensibilisation à cet égard est maintenant passée à l'âge adulte. Il fut un temps où les gens tombaient pour ainsi dire d'un précipice lorsqu'ils atteignaient l'âge de 18 ans. C'est l'expérience qu'ont vécue beaucoup de gens.

    À mesure que nous progressons dans la discussion, nous parlons beaucoup d'éducation inclusive, en la définissant. Il est important de bien intégrer l'éducation, mais il faut aussi beaucoup parler de milieux de travail inclusifs.

    À quoi ressemble le logement inclusif? Il vaut mieux que nous soyons entourés de gens différents de nous, que nous côtoyions toute la diversité et tous les aspects des êtres humains au Canada. C'est vrai non seulement pour l'éducation, mais pour tous les domaines. Je dis souvent aux gens — et je l'ai dit dans mon discours à la Chambre — que lorsque je suis entouré de gens qui sont exactement comme moi, il n'y a personne pour compenser mes faiblesses, et mes forces ne sont plus des forces parce que tout le monde autour de moi a les mêmes que moi.

    Il s'agit d'une vraie question et d'une véritable occasion pour nous de bâtir une société plus inclusive, non seulement dans le système scolaire, mais aussi dans les milieux de travail, le logement et ailleurs.

    Merci, monsieur Lake.

    Monsieur Garon, vous avez la parole pour six minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Monsieur Lake, je vous remercie d'être parmi nous aujourd'hui, cette fois du côté des témoins.

    Les lignes partisanes sont toujours très présentes au Parlement, mais il n'en demeure pas moins que nous rencontrons ici des gens extraordinaires qui, pendant de longues années, se battent souvent contre vents et marées pour des causes extraordinaires et hautement valables. Aujourd'hui, nous avons reçu deux parlementaires qui font partie de cette catégorie: Mme Romanado et vous, monsieur Lake. Je tenais à vous témoigner toute mon admiration pour le travail que vous faites, et c'est très senti.

    J'ai pris le temps de discuter avec des gens qui interviennent auprès de familles ayant des enfants autistes, entre autres. Je n'en ai pas dans mon entourage, alors c'est quelque chose que je connais très mal. J'ai entendu quelque chose à deux reprises de la part de deux intervenantes différentes: lorsqu'il s'agit d'intégrer ces personnes pour qu'elles puissent fonctionner, atteindre leur plein potentiel, s'émanciper et s'épanouir comme êtres humains, le problème ne vient pas de ces personnes, mais bien de nous. Le problème, c'est la façon dont nous les percevons et nous les traitons, et c'est notre propre manque d'adaptabilité.

    J'aimerais que vous nous disiez ce que vous en pensez. Comment cela se traduit-il, de façon concrète, dans la vie d'une famille qui vit avec des personnes autistes?

     C'est une excellente observation.

    Lorsque je pense aux conversations que j'ai eues avec des personnes atteintes d'autisme ou des Canadiens autistes — je dirais des personnes autistes de partout dans le monde —, il y a deux ou trois choses qui ressortent. Beaucoup d'aspects ressortent, mais la conversation tourne autour de l'inclusion, puis de l'autonomie.

    La question de l'autonomie est toujours délicate pour moi, parce qu'il est difficile d'imaginer que Jaden soit complètement autonome, étant donné qu'il ne comprend pas le danger. Mon fils a une forme sévère d'autisme. Il est mutique. La terminologie est difficile à comprendre pour les gens; les termes non verbal ou mutique, quelle que soit la terminologie utilisée. Certains disent non verbal. Il fait des sons comme « ba ba ba ba ba », qui ont souvent l'air de ne pas avoir de sens, mais si je le regarde dans les yeux et je réponds, « ba ba ba », il répète « ba ba ba ba ba ba ». Ce sont les conversations les plus poussées que nous avons. Je ne sais pas de quoi nous parlons, mais il répond, et cela équivaut à une conversation pour nous.

    L'autonomie pour Jaden... Lorsque j'entends le discours des personnes qui défendent cela pour elles-mêmes, j'ai tendance à m'éloigner, et mon premier réflexe est de dire: « Eh bien, Jaden ne peut pas être entièrement autonome. » En tant que papa, je suis un peu sur la défensive, en un sens. En m'éloignant, je constate qu'il pourrait être beaucoup plus autonome qu'il ne l'est. Nous pouvons lui donner plus d'options à partir desquelles choisir. Nous devons apprendre à être patients avec lui.

    Mon approche avec Jaden — il est plus petit que moi —, c'est de me mettre à son niveau. S'il est assis, je vais m'asseoir à côté de lui et essayer de me mettre à son niveau. Je dois percevoir les changements dans sa couleur de peau et lire ses expressions faciales et ses yeux lorsqu'il me parle. Parfois, s'il est nerveux, il tremble, mais il ne me dit jamais comment il se sent. C'est une communication vraiment abstraite. Nous devons vraiment prendre le temps d'essayer de le comprendre réellement et d'être patients avec lui.

    L'un des problèmes qui se posent, c'est que presque toujours, à cause de notre impatience, nous décidons pour lui ou nous essayons de deviner ce qu'il veut, alors que souvent, si nous attendons un peu, il va taper quelque chose sur son téléphone, ou il va pointer quelque chose. Il y a des moments où il essaie de nous dire quelque chose avec ses « ba ba ba ba ba », et nous sommes tout simplement trop occupés à faire autre chose, à monter dans la voiture, peu importe, pressés de partir, pour nous rendre compte par la suite qu'il voulait dire « Tu as oublié ton iPhone ». Il avait remarqué cela et le signifiait en disant « ba ba ba ba ba », sans que l'on en tienne compte, ni du fait qu'il avait quelque chose à dire.

    Nous devons simplement être plus patients, et à mesure que nous apprenons à communiquer avec Jaden, nous apprenons aussi à mieux communiquer avec tous ceux qui nous entourent. Nous nous améliorons grâce à ce que nous apprenons dans ce processus. Ce sont des choses que j'ai apprises en écoutant les personnes qui se défendent elles-mêmes, en écoutant les Canadiens autistes parler de ce qu'est la vie, et en écoutant les autistes du monde entier qui, trop souvent, ne sont pas entendus, alors même que nous discutons depuis des années de ce qu'il faut faire pour les aider. Pendant que nous avons ces conversations, nous n'écoutons pas les personnes autistes.

    Il ne me reste qu'une minute, mais je pense que ma question prendra un peu plus de temps.

    Je ne veux pas entrer dans la question des champs de compétence fédéraux et provinciaux. Je ne veux pas que ce soit l'objet de la discussion d'aujourd'hui, mais il y a des questions de compétence. Alors, je vous pose ma question de façon très naïve.

    Si demain matin vous étiez premier ministre d'une province et que celle-ci devait donner l'exemple pour toutes les autres, par quoi commenceriez-vous?

    Je commencerais par les domaines dont j'ai parlé.

    Compte tenu de ce que je sais, si j'étais le premier ministre d'une province, je commencerais par reconnaître qu'il faut tenir compte de toute la vie d'une personne. Il faut parler de tout le spectre et de toute la durée de vie et traiter de tous ces aspects en même temps.

    Les notions d'inclusion et d'autonomie recoupent en quelque sorte toutes les choses dont j'ai parlé.

    Six domaines principaux, ce n'est pas beaucoup. Il faut reconnaître qu'en posant le bon diagnostic, on peut aider les gens plus tôt. Cela vaut pour tout le monde. Nous sommes toujours dans une meilleure situation lorsque nous recevons de l'aide pour les choses qui nous posent un problème ou lorsque nous sommes reconnus pour des choses dans lesquelles nous sommes bons. Il est préférable de commencer tôt. Ce n'est pas différent, mais cela permettra d'obtenir de meilleurs résultats dans le système d'éducation, de même qu'en matière d'emploi et de logement.

    Je pense que le point de départ est probablement de veiller à obtenir une information très juste de la communauté qui vous entoure, qui comprend les Canadiens autistes, les experts, les scientifiques, les chercheurs et les familles, et d'avoir cette conversation, sans attendre qu'il y ait unanimité.

    Le problème au Canada à l'heure actuelle, c'est que tout le monde attend qu'il y ait unanimité, ce qui n'arrivera jamais. Nous devons passer à autre chose. Nous savons que beaucoup de choses fonctionnent, et nous devons agir.

     Merci, monsieur Lake.

    Monsieur Davies, vous avez six minutes.

    Merci, monsieur le président. Merci beaucoup, monsieur Lake, non seulement d'être ici aujourd'hui et de parrainer le projet de loi, mais aussi de nous faire profiter de vos nombreuses années d'excellent travail dans ce domaine.

    M. Lake et moi avons quelque chose en commun. Ma fille la plus jeune a une déficience intellectuelle. Ce n'est pas l'autisme, mais cela a fait en sorte que j'ai vécu bon nombre des mêmes choses que M. Lake. Qui plus est, cela m'a donné le privilège de rencontrer des gens dans la communauté ayant des besoins divers, ainsi que d'être exposé à l'amour, aux compétences et au talent qui s'y trouvent.

    Au cours de la dernière campagne électorale, le NPD s'est engagé à adopter une stratégie nationale sur l'autisme. Je sais que les conservateurs ont pris un engagement électoral très ferme dans leur programme de 2021. Dans le budget de 2021, les libéraux ont prévu 15,4 millions de dollars sur deux ans pour créer une stratégie nationale sur l'autisme. Le projet de loi S‑203 a été adopté à l'unanimité par le Sénat, à l'étape de la troisième lecture, le 12 mai 2022. Il y a un grand consensus au Parlement entre les partis. Je suis très heureux que ce projet de loi aille de l'avant.

    J'ai quelques questions précises, monsieur Lake.

    À votre connaissance, quelles mesures a‑t‑on prises jusqu'à maintenant pour obtenir l'avis de la communauté des personnes autistes au sujet de ce projet de loi?

    L'Agence de la santé publique vient de tenir une séance de deux jours au cours de laquelle de nombreuses personnes autistes ont participé aux discussions. C'était beaucoup mieux que ce que j'ai vu par le passé. Je sais que l'Académie canadienne des sciences de la santé s'occupe de cette question depuis près de deux ans. En mai, elle a publié un rapport de plus de 400 pages qui servira de base aux travaux à l'avenir. Il y a eu beaucoup de commentaires sur l'autisme dans ce rapport, plus que par le passé.

    Nous voyons maintenant des personnes autistes qui sont des chercheurs qui interviennent dans certaines de ces conversations. En fait, au cours de l'étude en comité au Sénat, il y avait un chercheur qui était lui-même autiste et qui a participé à la consultation. Vous constaterez que plusieurs Canadiens autistes ont participé aux délibérations du Sénat au cours des deux jours qu'elles ont duré.

    D'après mes calculs, 13 témoins ont comparu devant le comité sénatorial permanent. Leurs témoignages ont amélioré le projet de loi. Un changement qui a été inspiré... Dans le préambule du projet de loi initial, on décrivait l'autisme comme un trouble neurodéveloppemental invalidant permanent. Le Sénat a été amené à supprimer le mot « invalidant ».

    Avez-vous quelque chose à dire au sujet du terme « trouble »?

    Il y a des éléments de la communauté des personnes autistes qui ne sont peut-être pas d'accord pour dire qu'il s'agit d'un trouble. C'est peut-être un problème de santé.

    Avez-vous des commentaires concernant la terminologie utilisée dans le projet de loi à cet égard?

     J'évite généralement moi-même le mot « trouble ». Il y a eu beaucoup de discussions. Si vous regardez les témoignages au Sénat ou la discussion sur les amendements au Sénat, vous verrez qu'on a beaucoup parlé du terme « trouble ». Le Sénat a décidé de le conserver, en ce sens, que c'est un terme médical qui est défini dans les faits.

    Le sentiment général était... En ce qui concerne ce projet de loi particulier... N'oubliez pas que ce projet de loi n'établit pas la stratégie nationale. Il vise à définir la reddition de comptes et les délais concernant... On a fait valoir qu'au moment d'établir la stratégie, nous laisserons le gouvernement permettre aux Canadiens autistes et aux intervenants se prononcer sur ce sujet. C'était un point de discussion important pendant les délibérations.

    J'essaie d'utiliser simplement le mot « autisme ». Je signale que l'ancienne Alliance canadienne des troubles du spectre autistique a récemment changé son nom pour devenir l'Alliance canadienne de l'autisme pour cette raison.

    Monsieur Lake, vous avez parlé de l'incroyable diversité sur l'étendue du spectre, qui va des Canadiens autistes mutiques aux Canadiens autistes exceptionnellement doués et très verbaux.

    Croyez-vous que la stratégie permettra de tenir compte de cette grande diversité sur le spectre, et avez-vous des conseils ou des réflexions à ce sujet?

    Absolument.

    Je parle sans cesse de la nécessité de laisser tomber cette mentalité selon laquelle toutes les personnes atteintes d'autisme ont seulement besoin d'aide, et que toutes les personnes qui ne sont pas atteintes d'autisme sont des aidants. Ce n'est pas ainsi que le monde fonctionne. Nous nous privons d'un potentiel incroyable dans notre pays pour régler certains des gros problèmes auxquels nous sommes confrontés dans ce comité, dans d'autres comités ou avec le gouvernement, tout le temps. Si nous faisons bien les choses, nous pourrons perfectionner les compétences et les aptitudes qui nous manquent actuellement dans notre pays.

    Je pense qu'il y a toute une gamme. Il y a un dicton très répandu qui dit: « Si vous avez rencontré une personne autiste, vous n'avez rencontré que cette personne autiste. » Il y a un véritable éventail de compétences diverses. Il y a évidemment des points communs qui mènent à un diagnostic. Il y a une raison pour laquelle un diagnostic est posé. Nous pourrions en discuter, mais, dans l'ensemble, le plus important, c'est qu'il y a un énorme potentiel pour bien faire les choses.

     Merci, monsieur Lake.

    Monsieur Zimmer, vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Merci, monsieur Lake, d'être ici et d'avoir préparé le terrain pour une conversation à ce sujet. Je siège depuis 2011. Vous êtes là depuis plus longtemps. Depuis que je suis ici, vous parlez des besoins en matière d'autisme. En réalité, la sensibilisation est probablement la chose la plus importante, mais cela vient avec la question suivante: que fait‑on maintenant?

     Le diagnostic est un élément important. Une fois que le diagnostic est posé, que se passe-t‑il? Les parents veulent savoir quoi faire avec leur enfant qu'ils aiment et qui est atteint d'autisme, qu'il soit très fonctionnel ou pas du tout.

    Je sais que vous vivez cela directement avec votre fils. J'apprécie beaucoup ce projet de loi, mais je pense que ce qui compte pour vous et pour nous, ce sont les résultats. C'est bien d'avoir un beau projet de loi bien emballé, mais ce que l'on veut, c'est qu'il fonctionne. Vous voulez que cela fonctionne.

    Je vais creuser un peu la terminologie :

     et puis

     Je sais que vous êtes limité pour ce qui est de la portée d'un projet de loi d'initiative parlementaire. Je suis au courant de cela. Que signifie « accès équitable et en temps opportun »? Qu'est‑ce que cela veut dire pour vous? C'est ma question précise. Que signifie « soutien financier » pour vous? Que veut dire « soutien pour les aidants » pour vous? Que signifie « réseau national de recherche » pour vous?

    Je vais terminer mon préambule. J'ai vu ce que vous avez fait en Colombie-Britannique. Vous avez constamment réclamé des fonds pour les entités locales et provinciales, mais vous avez dû faire face à des obstacles. Je l'ai vu en 2016 et en 2017. Vous avez demandé au gouvernement environ 20 millions de dollars pour financer l'autisme dans tout le pays, à l'intérieur d'un réseau, et cela n'a pas été inclus dans le budget. Il faut que ce travail soit appuyé par des mesures.

    Je vais revenir à mes questions. Que signifie « accès équitable et en temps opportun »? Que veut dire « soutien financier »? Que signifie « soutien pour les aidants »? Ce sont trois questions simples. Qu'est‑ce que ces termes signifient pour vous?

    Je vais essayer de m'en souvenir au fur et à mesure de ma réponse. Je constate que vous avez travaillé fort.

    Le terme « accès équitable et en temps opportun » est le plus facile, n'est‑ce pas? Les gens attendent beaucoup trop longtemps. Dans le cas de Jaden, nous savions qu'il était autiste à peu près à l'âge de deux ans. Nous avons constaté cela vers son deuxième anniversaire. C'était rapide par rapport à ce qui se passe actuellement.

     Il nous a fallu quelques mois avant de pouvoir entreprendre un programme avec lui. Ce programme a complètement changé sa capacité de communiquer avec nous. Il a complètement changé sa capacité à comprendre le monde, apparemment, et notre capacité à établir des liens avec lui. Nous savons tous à quel point les liens sont importants dans des domaines comme la santé mentale et, en fait, la santé physique. Notre niveau de connexion s'est accru presque immédiatement, quelques semaines après le début du programme, et n'a cessé d'augmenter.

     Chaque jeune va progresser selon un cheminement différent, mais je crois que mon fils est beaucoup plus en mesure d'entrer en contact avec le monde qui l'entoure grâce à l'aide qu'il a reçue. Si nous avions attendu, si cela avait pris trop de temps... Nous savons qu'il y a des moments où cette aide est plus efficace.

    Pour ce qui est du diagnostic, il y a maintenant des adultes qui reçoivent un diagnostic d'autisme. Ils se trouvent à un endroit différent sur le spectre, mais il y a des adultes qui reçoivent un tel diagnostic. Cela change leur vie et leur compréhension de leur situation aussi. Une forme d'aide différente peut leur être offerte. Encore une fois, il s'agit d'atténuer les difficultés et d'aider ces personnes à libérer leur potentiel. C'est ce qu'on entend par « en temps opportun ».

     L'aspect « équitable » dépend de l'endroit où vous vivez. Les circonstances ont complètement changé d'un bout à l'autre du pays, au fil du temps, et c'est évidemment un défi de taille.

    En ce qui concerne la question de M. Garon sur la compétence, je viens de l'Alberta. Les questions de compétence sont également importantes pour les gens de l'Alberta. Ce que fait la Colombie-Britannique est différent de ce que fait l'Alberta, qui est différent de ce que fait l'Ontario. À l'heure actuelle, si vous parlez aux familles dans ces provinces, la plupart d'entre elles se battent souvent pour le maintien des programmes auxquels elles sont habituées, même si ces programmes sont complètement différents dans chacun de ces endroits. Elles se battent pour que ces programmes soient au moins maintenus ou étendus aux familles qui n'ont pas d'aide au départ.

     L'équité consiste à fournir une base de données probantes pour que les gouvernements puissent prendre ces décisions et, espérons‑le, pour que les gens obtiennent l'aide dont ils ont besoin. Comme M. Ellis l'a dit, cela devrait se faire sans qu'il soit nécessaire de déménager à l'autre bout du pays.

     Ce montant, environ 20 millions de dollars en 2017, pour l'établissement de ce cadre, si l'on veut que cela se réalise et réussisse, et pour que vous, Mike Lake, soyez satisfait et disiez que cela a fonctionné, que cela fonctionne, combien cela va‑t‑il coûter? Quelle est votre estimation? À quoi cela ressemblera-t‑il? Nous savons, d'après ce que vous nous avez expliqué, à quoi cela ressemblera, mais peut-être pourriez-vous simplement expliquer quel sera le coût, parce que je pense que le gouvernement... J'allais vous demander aussi si vous croyez que l'argent suivra ce cadre?

    Aucune somme n'est rattachée à cette proposition. Il faut savoir à qui revient le mérite du travail sur cette proposition. Ce n'est pas mon travail. C'est le sénateur Housakos et le sénateur Boehm, puis le comité sénatorial, qui a fait un excellent travail pour apporter certaines des modifications dont M. Davies a parlé.

    Pour ce qui est du coût, le coût des programmes à l'échelle du pays est en grande partie assumé par les provinces. Dans le contexte d'une stratégie nationale sur l'autisme, le coût par rapport au coût de prestation de ces programmes est très minime.

    À mon avis, la réussite dépend de toutes les administrations au pays — et pas seulement les gouvernements provinciaux, étant donné que des décisions sont prises par des municipalités, des services de police et beaucoup de gens au pays qui ont besoin de meilleures données probantes pour pouvoir prendre ces décisions — d'avoir la base de données la plus solide au monde et de la faire connaître aux décideurs, afin qu'ils puissent prendre les meilleures décisions dans leur domaine, afin que nous comprenions mieux le système de justice, le système de santé mentale et le système d'éducation.

    Je crois que le pourcentage de personnes autistes qui n'ont pas d'emploi est encore dans les quatre-vingts. C'est une perte totale pour nous en tant que pays, un échec total pour nous en tant que pays. Tout le monde a une contribution à apporter.

    Dans les universités, je parle beaucoup de passer de l'inclusion à la contribution. Tout le monde a une contribution à faire, et notre pays ne permet pas cela, parce que nous ne prenons pas les mesures qui s'imposent. Voilà à quoi ressemble le succès.

    Je vous félicite de vos efforts et je sais que vous parviendrez à vos fins. Vous avez mis l'épaule à la roue, et ce, depuis de nombreuses années, et j'espère que vous atteindrez bientôt votre objectif. Merci, monsieur Lake.

    Merci, monsieur Zimmer.

    Monsieur van Koeverden, vous avez la parole pour cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Bon retour, monsieur Lake. Nous sommes heureux de vous accueillir au sein du Comité, comme toujours. Merci de votre leadership dans ce dossier et dans d'autres dossiers également.

    Nous sommes amis depuis bien avant mon entrée en politique et, malgré nos petites divergences, je ne sais pas si je l'ai déjà dit publiquement, mais vous avez toujours été extrêmement encourageant. Lorsque je vous ai appelé pour vous dire que j'envisageais de me présenter, vous m'avez encouragé à le faire. Même si vous saviez que je ne me présentais pas pour votre parti, vous m'avez quand même encouragé. Je vous en remercie.

    La raison pour laquelle je vous ai appelé à ce moment‑là, c'était pour parler de l'autisme. Je suis sur votre liste de courriels de collecte de fonds — pas vos courriels partisans, mais ceux que je reçois pour la collecte de fonds organisée que vous faites avec Jaden. J'ai beaucoup appris grâce à cela et grâce à vous, y compris une fois au sujet des termes « les gens d'abord » et de la situation actuelle, ce qui est un peu différent. J'adhère complètement à cela et je vous remercie de m'avoir inclus et de m'avoir aidé à en apprendre un peu plus à ce sujet.

    L'autre personne dans ma vie de qui j'ai beaucoup appris, et il y en a quelques-unes — et nous avons parlé de nos partenaires orthophonistes, M. Davies et moi —, c'est Emilie. Elle fait un doctorat en alphabétisation et a été engagée par un conseil scolaire en tant qu'orthophoniste évaluant les besoins des enfants ayant de nombreux besoins divers. L'autisme était l'un des principaux sujets sur lesquels elle a travaillé. Elle m'a aidé à mieux comprendre qu'il s'agit d'un spectre, comme on l'a décrit aujourd'hui. Les besoins de la communauté des personnes autistes sont très variés.

    L'autre personne qui m'a aidé à me faire prendre conscience de la situation, c'est Andrew Sabino, un bon ami à moi à Milton. Il a une sorte de superpouvoir en tant qu'autiste: il se souvient de tout. Il travaillait chez No Frills jusqu'à tout récemment, et il connaissait par cœur chaque unité de gestion des stocks. Il n'avait pas besoin de chercher. C'était la même chose lorsqu'il faisait du porte-à-porte avec moi; il n'avait pas à écrire quoi que ce soit. Il disait: « D'accord, êtes-vous prêt? », et il me faisait un compte rendu de ce qu'il avait entendu aux 15 portes où il avait cogné et me rapportait exactement quelle réponse il avait obtenue à chaque porte, parce qu'il n'oublie rien.

    J'aimerais vous poser quelques questions au sujet de l'homogénéité de la façon dont certains gouvernements traitent les soutiens en matière d'autisme. Évidemment, Jaden et Andrew ont des besoins complètement différents quant à la façon dont ils vivent leur vie. Selon Emilie et d'autres praticiens à qui j'ai parlé, l'aspect sous-jacent de cette évaluation — et, évidemment, le soutien sera provincial —, c'est que les personnes évaluées, et je ne parle pas seulement des jeunes autistes, mais toutes les personnes autistes, ont tendance à obtenir un bien meilleur service lorsqu'ils viennent de familles plus riches, parce que c'est un service coûteux. La cohorte de personnes dont elle et beaucoup de chercheurs s'inquiètent le plus, ce sont les jeunes autistes qui vivent dans des familles dont les antécédents socioéconomiques ne leur permettront pas d'avoir accès à ce soutien annuel de 70 000 $.

    J'aimerais aussi savoir si les 15 millions de dollars prévus dans le budget de 2021 pour élaborer la stratégie sont suffisants.

    Je terminerai là‑dessus.

     Il s'agit de 15 millions de dollars pour élaborer une stratégie. Nous verrons quel est le budget de la stratégie. J'espère que nous verrons cela dans le budget de 2023. Je ne sais pas.

    Je me souviens parfaitement de notre première conversation, parce que j'étais à Catovice, en Pologne, et j'ai reçu cet appel téléphonique de vous. Je ne savais même pas que vous aviez mon numéro. Je ne sais pas si nous nous sommes parlé beaucoup, sauf lors d'un événement qui a eu lieu lorsque nous étions au pouvoir.

     Je me souviens de cela.

    Des députés: Oh, oh!

    Non. Je dirais que nous avons eu une excellente conversation ce soir‑là. Je dis « ce soir‑là », parce qu'il était deux ou trois heures du matin pour moi, et vous aviez rencontré quelqu'un en faisant du porte-à-porte pour poser votre candidature et vous aviez des questions à me poser au sujet de l'autisme. Vous avez pensé à communiquer avec moi, et je vous en remercie.

    Il est à espérer que les relations que nous entretenons pour aider les gens, quel que soit le monde dans lequel nous vivons, transcendent notre allégeance politique. J'ai apprécié cette conversation, qui a été assez longue, et nous en avons eu de nombreuses autres depuis.

    Les mesures de soutien en matière d'autisme à l'échelle du pays devraient être financées par les gouvernements. Il s'agit du soutien de base en matière d'autisme, de l'intervention précoce, du système d'éducation et de ce à quoi cela ressemble, de l'inclusion dans le système d'éducation et de toutes ces choses.

    Vous avez parlé de la personne que vous connaissez qui réussit de façon si fantastique dans le monde du travail, je crois. L'une de mes choses préférées est une vidéo que nous utilisons dans nos présentations. CTV National News a publié un reportage lorsque Jaden en était à sa dernière année à l'école secondaire. C'était sa 12^e année. Jaden avait été inclus dans une classe ordinaire, et il a profité d'une aide à temps plein pour toute sa scolarité, de la maternelle à la 12^e année. Grâce à cette inclusion, les enfants ont eu l'occasion de voir dans quoi il excellait. Ils se souvenaient qu'il était bon dans les tables de multiplication. Il réussissait toujours à s'en rappeler. Il avait des notes de 100 % à ses tests d'orthographe ou à tout ce qui est visuel. Il excellait dans les casse-tête et les recherches de mots, ce genre de choses.

    On a commencé à essayer de déterminer où on pourrait l'inclure. On l'a intégré au théâtre musical. Il a été étonnamment meilleur que ce à quoi on s'attendait pour apprendre certains des pas de danse et des choses de ce genre. Il a quelques problèmes moteurs, et cela lui pose un défi. C'est alors qu'on a commencé à se demander dans quoi il serait doué.

    On l'a inclus dans la bibliothèque de l'école. Il travaillait à la bibliothèque de l'école, et il est incroyable. CTV a fait ce reportage, qui est sur ma page Facebook, si quelqu'un veut le voir. C'est deux minutes le montrant en train de scanner les livres dans les systèmes informatiques et de les mettre sur les tablettes. Il tenait une pile de livres classés en ordre qu'il plaçait sur les tablettes beaucoup plus rapidement que pourrait le faire n'importe lequel d'entre nous. Il courait d'une tablette à l'autre. S'il trouvait un livre qu'un enfant avait mis au mauvais endroit, il le cueillait au passage et le remettait au bon endroit.

    Vous seriez surpris, parce qu'on a tendance à le sous-estimer. Personne ne penserait qu'il est si bon dans ce genre de choses, mais il l'est. Il est très bon en fait. Encore aujourd'hui, lorsqu'il fait un casse-tête, il tire la langue et est très concentré. Compte tenu de la façon systématique dont il fait les choses, comme les casse-tête et ce genre d'activités, il devrait y avoir de la place dans notre société pour qu'une personne comme lui puisse apporter sa contribution de cette façon.

    Il faut parfois calmer le jeu avec Jaden, parce qu'il se démène beaucoup pour classer les livres à la bibliothèque. S'il travaillait à la bibliothèque publique, il pourrait foncer dans une personne âgée avec son chariot à cause de son enthousiasme à ranger les livres. Il faut tempérer les choses, et nous pouvons certainement le faire pour profiter de tout le potentiel qu'il a.

    Je sais que votre temps est probablement presque écoulé. Je vais prendre une seconde pour parler de quelqu'un. Je suis accompagné d'une employée, Courtney, qui travaille dans mon bureau. Elle est atteinte d'autisme. Elle est incroyable.

    Des députés: Bravo!

    L'hon. Mike Lake: Elle travaille aussi pour l'Association canadienne de soutien de l'emploi. Elle travaille là 22,5 heures par semaine, et six heures par semaine dans mon bureau. Elle détient une maîtrise en études critiques sur la situation des personnes handicapées. Je tiens à le dire ici, pour que cela figure au compte rendu. Elle est irremplaçable.

    Monsieur Davies, elle prend également la parole à de nombreuses conférences, en tant que personne autiste, pour décrire son expérience, qui est très différente de celle de Jaden, sur le spectre de l'autisme. Si on fait attention, les deux ont une contribution à apporter.

    Merci, monsieur Lake.

    Nous allons avoir deux courtes séries de questions avec M. Garon et M. Davies avant de conclure.

    Monsieur Garon, vous avez la parole pour deux minutes et demie.

     Merci, monsieur le président.

    Je ne dépasserai pas les deux minutes et demie qui me sont allouées. Pour le reste, cela va dépendre de M. Lake.

    Au paragraphe 2(3) du projet de loi, on prévoit des consultations qui vont mener à l'élaboration du cadre fédéral sur l'autisme. On y parle de consulter les provinces, les ministres de la Santé, les intervenants, et ainsi de suite. Cela me semble être un processus assez ambitieux, dans le contexte.

    Avez-vous confiance dans la capacité du ministre à mettre en œuvre le cadre fédéral dans les 18 mois suivant l'adoption du projet de loi?

     La route a été longue. Un de mes collègues avait parlé d'aller dans cette direction en 2017 et d'avoir essentiellement ce qui aurait mené à une stratégie nationale, le Partenariat canadien pour l'autisme, qui a été rejeté dans le budget de 2017. La confiance est une chose délicate.

    Oui. Je crois cependant que nous sommes dans une situation différente aujourd'hui. Je pense que le gouvernement a indiqué qu'il allait adopter une stratégie nationale. L'Académie canadienne des sciences de la santé a mené une étude de 19 mois, sous la direction de personnes que je connais et qui, à mon avis, sont tout à fait capables de guider cette discussion. Beaucoup de travail a été accompli. On ne parle pas de 18 mois à partir de maintenant, loin de là. Il s'agit d'un cadre de reddition de comptes pour veiller à ce que des choses se passent.

    Certains pourraient se demander: « Pourquoi faites-vous confiance aux ministres provinciaux de la Santé, des Services à l'enfance et de l'Éducation? » Je suis convaincu qu'il y a une volonté de bien faire les choses. De toute évidence, nous n'avons pas toujours bien fait les choses au fil des ans, mais je pense qu'il y a une volonté en ce sens maintenant. Il faut du leadership au niveau fédéral. Voilà en quoi consiste une stratégie nationale. Je pense qu'en travaillant ensemble, nous y arriverons cette fois‑ci.

    Je suis très heureux que ce projet de loi ait été présenté pour établir un cadre de reddition de comptes à cet égard.

    Je vous remercie.

    Merci, monsieur Lake.

    Allez‑y, s'il vous plaît, monsieur Davies, pour deux minutes et demie.

    J'ai deux questions, monsieur Lake.

    En vertu de la Loi canadienne sur la santé, l'un des principes est que chaque Canadien est censé avoir un accès relativement égal à des services de qualité partout au pays. C'est l'un des principes fondamentaux. Nous savons — et je crois que vous en avez parlé — que chaque province et territoire offrent des services de diagnostic et de soutien en matière d'autisme qui varient considérablement et, en ce qui concerne les mesures de soutien, qui comportent des retards et des disparités.

    Premièrement, comment envisagez-vous l'élaboration d'une stratégie nationale? Deuxièmement, comment pouvons-nous nous assurer que les Canadiens autistes ont un accès relativement égal au soutien dont ils peuvent avoir besoin?

    C'est beaucoup de matière pour deux minutes et demie.

    Il vous reste 30 secondes.

    Des voix: Oh, oh!

    Tout d'abord, étant donné que la plupart des provinces... Aucune province ne s'occupe de cela exclusivement dans le domaine de la santé. L'éducation et la société interviennent aussi. Mais cela est courant, presque partout. Aux États-Unis et ailleurs dans le monde, on voit la même chose: la santé, l'éducation et les services à l'enfance. La balle est dans leur camp. Je pense que c'est là qu'intervient le leadership aux niveaux fédéral et provincial. Il s'agit d'une reconnaissance de l'esprit de la Loi canadienne sur la santé.

    Puis‑je vous interrompre, monsieur Lake, et vous demander si vous voyez un rôle pour le financement fédéral? Est‑ce que la seule façon de faire avancer les choses, c'est de faire en sorte que le gouvernement fédéral injecte des sommes importantes pour concrétiser les services?

    Absolument. Je pense que nous l'avons vu à certains endroits. L'initiative Prêts, disponibles et capables, par exemple, est un programme d'emploi lancé par Jim Flaherty, qui a été maintenu et renouvelé par le gouvernement. Il s'agit d'un partenariat avec Inclusion Canada et, maintenant, l'Alliance canadienne de l'autisme.

    Nous n'avons même pas parlé des communautés autochtones du pays. Le gouvernement fédéral a un rôle énorme à jouer. Je pense que nous avons fait des progrès avec la dernière version de la conversation sur les communautés autochtones et les voix qui se font entendre à ce sujet — les conversations sur les familles des militaires, la politique fiscale et le système de justice. Il y a encore beaucoup d'aspects à aborder.

    C'est là où je voulais en venir. Je sais que je n'aurai pas le temps.

     J'allais aborder la question de l'intersectionnalité, parce que l'autisme recoupe de nombreuses autres identités, comme le sexe, la sexualité, la race, l'ethnicité, la culture, le statut socioéconomique, les régions rurales et urbaines. Nous avons beaucoup de pain sur la planche.

    Je souligne que c'est mentionné dans le projet de loi. Je pense que c'est très important. Même si le projet de loi n'énonce pas la stratégie, le fait qu'il en soit question ici et qu'on ait laissé la place à d'autres domaines — peu importe où la conversation pourrait aller, à partir d'ici — est un élément important.

    C'est une excellente conclusion.

    Merci, monsieur Lake.

    Merci, monsieur Davies.

    M. Hanley a demandé 10 secondes pour vous remercier. Je ferai preuve de la même courtoisie envers les autres partis.

    Monsieur Hanley, allez‑y.

    Merci.

    Je tiens à vous remercier officiellement, monsieur Lake, de votre témoignage éloquent aujourd'hui et de vos efforts.

    Des voix: Bravo!

    Merci. Je l'apprécie.

    Des députés: Bravo!

    Y a‑t‑il quelqu'un d'autre?

    Allez‑y, monsieur Zimmer.

    M. Matt Jeneroux: [Inaudible]

    Au cours des dernières minutes, j'ai parlé du fait qu'il s'agissait d'une initiative à long terme.

     Monsieur Lake, en tant que père, député et collègue, je vous félicite sincèrement des efforts que vous déployez dans ce dossier. Encore une fois, j'espère que vous franchirez la ligne d'arrivée le plus tôt possible. Je vous souhaite la meilleure des chances et je vous remercie de vos efforts aujourd'hui.

     J'apprécie le fait que le député qui représente la ville où j'ai grandi et le député de la circonscription voisine se disputent le micro.

    Merci à tous.

    Monsieur Lake, j'ai eu un camarade de classe à la faculté de droit qui a un fils autiste, et il a fait une conférence TED en 2014. Il a également travaillé un certain temps dans le public. Il s'appelle Danny Graham. Si vous tapez « Danny Graham TEDx talk » sur Google, le titre de son exposé était « Those least like us have the most to teach us ». Ce thème est revenu à maintes reprises et, en vous écoutant livrer votre témoignage, je n'ai pas pu m'empêcher de penser à l'exposé TED de Danny. J'espère que vous aurez l'occasion de le consulter en cherchant dans Google.

    Merci beaucoup. De toute évidence, c'est une question qui vous passionne et qui vous tient beaucoup à cœur, et votre défense des droits est extrêmement efficace et convaincante. Merci.

    Allez‑y, monsieur Davies.

    Je tiens à vous remercier également et à vous dire que je ne vois pas de parlementaire mieux placé pour parrainer ce projet de loi à la Chambre des communes, monsieur Lake, alors je vous en remercie.

    Des députés: Bravo!

    Je vous remercie tous, parce que j'ai déjà eu l'occasion de siéger à ce comité, et c'est bien de me retrouver dans une situation où, même si je deviens nerveux quand je parle et qu'il est bizarre de m'asseoir à cette table, je sais que je viens à un comité qui, sans égard à l'étiquette politique, en est un où j'ai vraiment aimé siéger. Je savais que nous aurions une excellente conversation. Merci pour vos excellentes questions.

    L'avant-dernier mot revient à M. Garon.

    Je tenais simplement à dire qu'il y a énormément de personnes qui ont des causes très importantes qui leur tiennent à cœur, mais qu'on distingue parmi elles deux types: celles qui parlent et celles qui agissent. Vous faites partie de la deuxième catégorie, monsieur Lake, et vous avez tout mon respect pour cela.

    Merci beaucoup de votre témoignage.

    Plaît‑il au Comité de lever la séance?

    Des députés: D'accord.

    La séance est levée.