Bienvenue à la 130e réunion du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes.
Conformément à notre motion de régie interne, j'informe le Comité que tous ceux qui participent à la réunion à distance ont effectué au préalable les tests de connexion requis.
Vous avez des fiches sur la table. Tous ceux qui sont là en personne voudront bien lire les lignes directrices qui y figurent. Ces mesures sont en place pour aider à prévenir les incidents audio et les rétroactions acoustiques et ainsi protéger la santé et la sécurité de tous les participants, dont les interprètes.
Conformément à l'ordre de renvoi du 12 juin 2024, le Comité entreprend l'étude du projet de loi , Loi prévoyant l'élaboration d'une stratégie nationale sur les lésions cérébrales.
Je souhaite la bienvenue aux témoins.
Nous accueillons Miriam Beauchamp, neuropsychologue et professeure au Département de psychologie de l'Université de Montréal. Elle témoigne par vidéoconférence et à titre personnel.
Nous accueillons aussi Elisabeth Pilon, travailleuse de soutien par les pairs au Concussion Cafe Yukon, qui comparaît également par vidéoconférence.
De la Fondation Héritage pour les commotions cérébrales Canada, nous recevons Tim Fleiszer, directeur général. Il est présent dans la salle.
Nous recevons encore Janelle Breese Biagioni, conseillère clinicienne du Constable Gerald Breese Centre for Traumatic Life Losses.
Merci à tous de vous être libérés pour comparaître.
Chers collègues, nous allons réserver quelques minutes en fin de séance. Nous avons quelques budgets d'étude à adopter. À ce détail près, nous procéderons de la façon habituelle, en commençant par les déclarations liminaires, puis nous passerons aux questions.
Nous allons commencer par Mme Beauchamp.
[Français]
Je vous souhaite la bienvenue au Comité. La parole est à vous.
Bonjour à tous.
Je m'appelle Miriam Beauchamp. Je suis neuropsychologue pédiatrique, professeure au département de psychologie de l'Université de Montréal et directrice de l'axe Cerveau et développement de l'enfant au Centre de recherche Azrieli de l'hôpital Sainte‑Justine à Montréal. Je m'exprime ici à titre personnel, en tant que chercheuse. Je vais faire la majeure partie de mon exposé en français. Dans la mesure où je travaille également avec des membres de plusieurs regroupements pancanadiens qui soutiennent le projet de loi , je conclurai brièvement en anglais.
Je suis honorée, aujourd'hui, d'avoir l'occasion de m'adresser à vous. Je vous parle en tant que chercheuse soutenue par les instituts de recherche en santé du Canada, par les fonds de recherche du Québec et par la Fondation canadienne de l'innovation. Je détiens aussi la Chaire de recherche du Canada sur les lésions cérébrales traumatiques chez les enfants. J'aimerais donc commencer par remercier les Canadiens de leur soutien apporté à ma recherche.
Mon allocution d'aujourd'hui a deux objectifs. Premièrement, je veux apporter mon appui au projet de loi pour le bien-être des personnes vivant avec une lésion cérébrale. Deuxièmement, je veux démontrer que l'écosystème scientifique est primordial dans l'atteinte des objectifs de la loi proposée, et ainsi faire valoir l'importance du rehaussement du financement fédéral de la recherche.
Depuis 15 ans, je me consacre à l'avancement de nos connaissances sur la prévention, le diagnostic et le traitement des lésions cérébrales chez les enfants, de la naissance à l'âge de 18 ans. Au Canada, nous faisons de l'excellente recherche, et nous sommes bien reconnus dans le monde, mais notre recherche est fragile. Faire de la recherche est un processus itératif, qui demande qu'on renouvelle constamment nos projets et qu'on demeure au-devant de l'évolution rapide de la technologie. Entreprendre de la recherche de grande qualité est donc coûteux et dépend entièrement du soutien financier de notre gouvernement.
Ce financement est crucial à trois égards. Premièrement, il sert à financer nos projets de recherche de grande envergure, qui mènent à des actions cliniques concrètes pour les gens cérébrolésés. Par exemple, dans mon groupe, ce sont plus de 1 000 bébés et enfants préscolaires que nous suivons pour comprendre l'impact des lésions cérébrales sur le développement. Nous avons mis en lumière d'importants problèmes de comportement chez ces enfants et nous testons maintenant des interventions familiales pour les pallier.
Deuxièmement, le financement est important pour avoir les meilleurs équipements et infrastructures et pour rester compétitifs face à d'autres pays. Par exemple, dans mon laboratoire, nous utilisons une technologie de neuroimagerie mobile qui nous permet d'obtenir des images de cerveaux directement sur les terrains sportifs lorsque des jeunes subissent un coup à la tête. Nous avons aussi développé un traitement en réalité virtuelle pour améliorer la santé mentale et la vie sociale des adolescents après une lésion cérébrale.
Enfin, le financement est primordial pour soutenir nos équipes, formées presque entièrement d'étudiants et postdoctorants motivés, dévoués et passionnés, qui consacrent jusqu'à 12 années de leur vie à la recherche, et ce, sans salaire. Par exemple, en 15 ans, j'ai dirigé 48 étudiants qui dépendent entièrement des bourses du gouvernement pour payer leurs frais de scolarité, leur loyer et leur épicerie, afin de se concentrer pleinement à améliorer le devenir des Canadiens et Canadiennes ayant des lésions cérébrales pédiatriques.
Bien que des progrès aient été réalisés au cours des dernières années dans la prise en charge des lésions cérébrales, il reste encore beaucoup à apprendre sur cette condition complexe aux multiples facettes. Le maintien et le rehaussement du financement fédéral en recherche sont indispensables à l'application complète du projet de loi C‑277 et pour sauver les vies des Canadiens et Canadiennes victimes de lésions cérébrales.
Des recommandations concrètes incluent: un investissement direct dans le financement de la recherche qui cible spécifiquement les lésions cérébrales, et ce, tout au long du cycle de la vie, donc de la naissance au vieillissement; l'application des recommandations du Rapport du comité consultatif sur le système fédéral de soutien à la recherche; et le soutien d'initiatives collaboratives pancanadiennes, comme le Réseau canadien des commotions; et le Consortium canadien de recherche en traumatisme craniocérébral, par exemple. Ces organismes permettent une mise en commun de nos expertises et une stratégie concertée.
[Traduction]
En résumé, je recommande au Comité de ne pas négliger l'importance de la recherche dans le projet de loi sur une stratégie nationale sur les lésions cérébrales et de veiller à ce que le financement fédéral soit accru pour garantir la viabilité de tous les groupes de recherche qui assurent la survie et le bien-être des Canadiens atteints de lésions cérébrales.
Merci.
Mesdames et messieurs les députés et distingués invités, je comparais à la fois comme personne qui vit avec les effets à long terme des lésions cérébrales et comme défenseure des intérêts de ceux qui en sont atteints, moi qui suis travailleuse de soutien auprès d'eux. Je vous remercie de m'avoir invitée à participer à cette importante discussion.
J'ai été blessée à cause d'une simple chute sur la glace. J'avais 29 ans et j'amorçais une carrière prometteuse. Huit ans plus tard, je n'ai que depuis un an un travail sûr et sérieux qui me soutient financièrement. C'est une première depuis que je me suis blessée. Il m'a fallu tout ce temps pour guérir suffisamment, apprendre à gérer mes symptômes, mener une lutte intense contre des problèmes de santé mentale et de dysrégulation du système nerveux, et trouver un équilibre du point de vue de mon bien-être et de ma capacité.
J'ai reçu beaucoup d'aide de différents praticiens, que, pour l'essentiel, j'ai dû chercher moi-même. J'ai appris à bâtir l'équipe de soutien qui m'entoure et à devenir par nécessité mon propre expert, en un sens. J'ai appris que c'est un parcours très courant. Il est presque impossible d'expliquer ce que c'est, mener cette démarche en ayant des capacités cognitives, émotionnelles et physiques diminuées. Parfois, je ne pouvais faire plus que quelques pas sans tomber, j'avais du mal à me préparer un repas ou à agencer des mots de façon sensée. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait, et j'avais besoin de soutiens que je n'avais pas. J'ai essayé d'en apprendre davantage sur les commotions cérébrales et de tirer du sens de ce que je trouvais sur Internet, qui peut être une source très dangereuse et peu sûre, si on ne peut compter sur de bons conseils.
Il est également impossible d'expliquer la solitude et l'isolement où cette expérience plonge le malade. Comme je l'explique dans mon mémoire, si je n'avais pas eu le soutien financier, affectif et pratique de ma famille et de mes amis proches, je me serais probablement retrouvée sans abri ou j'aurais succombé à mes pensées suicidaires pour échapper à la douleur, comme beaucoup d'autres le font — tout cela à cause d'une blessure classée comme traumatisme cérébral léger. Comme l'a dit le Dr Charles Tator, les commotions cérébrales n'ont rien de léger.
Quatre ans après mon traumatisme crânien, j'ai lancé le Concussion Cafe Yukon, un groupe de soutien par les pairs à Whitehorse. Des victimes de blessures de toutes sortes y participent, depuis l'accident vasculaire cérébral jusqu'aux électrocutions, en passant par les commotions cérébrales et les traumatismes cérébraux graves. Quatre ans plus tard, je suis rémunérée pour poursuivre ce travail parce que les besoins sont considérables. C'est le seul soutien communautaire axé spécialement sur les lésions cérébrales au Yukon.
Les lacunes de nos systèmes de soutien pour les victimes de lésions cérébrales sont si importantes qu'il est difficile de les combler, mais je vais en énumérer quelques-unes.
À l'heure actuelle, il n'y a pas, dans les services aux personnes handicapées, de catégorie de soutien pour les adultes ayant des lésions cérébrales acquises, qu'ils aient reçu ou non un soutien avant l'âge adulte.
Bien des patients qui quittent l'hôpital — pour peu qu'ils aient pu s'y faire admettre — sont incités à rentrer chez eux en voiture avec très peu d'information sur ce à quoi ils doivent s'attendre et sur la façon de prendre soin d'eux-mêmes, et le suivi laisse souvent à désirer. Bon nombre d'entre eux doivent se rendre dans le sud pour recevoir des soins adéquats et se réadapter, comme je l'ai fait, ce qui est stressant et difficile dans le meilleur des cas et risque de rendre la situation plus complexe et ralentir le rétablissement.
La plupart d'entre nous payons nos soins nous-mêmes, ce qui peut être un lourd fardeau. Les femmes victimes de la violence d'un partenaire intime butent contre d'autres obstacles qui les empêchent de quitter des situations dangereuses et de se rétablir, étant donné les difficultés particulières qui découlent des lésions cérébrales. Ils sont nombreux, ceux qui parmi nous ont du mal à accomplir leurs tâches quotidiennes, comme la préparation des repas, le transport et l'exercice des fonctions exécutives, sans avoir accès à des travailleurs de soutien, ce qui est lourd à la fois pour les survivants et pour leurs proches.
Les parents parmi nous qui souffrent de lésions cérébrales font face à d'énormes pressions et défis qui ont des répercussions sur l'ensemble de leur famille. Certains membres du Concussion Cafe Yukon sont sans abri. Selon Lésion cérébrale Canada, au moins 50 % des sans-abri ont subi une lésion cérébrale. Toutes les victimes de lésions cérébrales de notre groupe éprouvent des problèmes de santé mentale. Il en va de même pour les soignants, qui se sentent poussés à bout, privés d'un soutien suffisant et réduits à l'isolement.
Nous n'avons pas de statistiques sur le nombre de Yukonnais qui sont blessés chaque année ou vivent avec les effets durables de blessures à la tête. Je sais que la plupart des gens à qui je parle ont une histoire personnelle à raconter.
Comme Lasry et des collègues de la National Library of Medicine l'ont expliqué dans une publication, nous savons que les cas de lésion cérébrale sont plus fréquents et que les conséquences sont pires dans les collectivités éloignées. Il y en a également beaucoup dans les Premières Nations, ce qui signifie que les collectivités éloignées du Yukon ont grandement besoin de soutien et de soins. Nous savons aussi, grâce aux statistiques du gouvernement du Yukon sur les ventes par habitant, que la consommation d'alcool au Yukon est la plus élevée au Canada. La toxicomanie, l'alcoolisme, les problèmes de santé mentale, l'isolement et les lésions cérébrales sont tous en corrélation.
Il est impossible de comprendre les besoins sans avoir les données nécessaires. Et impossible pour les travailleurs de première ligne de dispenser des soins adaptés aux lésions cérébrales dans les hôpitaux, les établissements de santé mentale ou les espaces de consommation de drogues s'ils n'ont pas plus de ressources, de formation et de soutien.
Grâce au dévouement des membres de la famille, des survivants et des professionnels des traumatismes crâniens de partout au Canada, nous avons maintenant une charte canadienne des droits des personnes atteintes de lésions cérébrales. Il est très stimulant pour moi qui suis au service de ce groupe de l'avoir affichée sur mon mur. Elle sert de guide vers une norme que nous visons et elle rappelle à ces personnes qu'elles ont de l'importance, en dépit de l'image que leur renvoie le système de santé.
Néanmoins, définir un idéal ne suffit pas. Il faut agir de façon concertée si nous voulons modifier notre façon d'aborder les lésions cérébrales et dispenser des soins à ceux qui en sont victimes.
Merci.
Je m'appelle Tim Fleiszer. Je suis un athlète à la retraite qui a joué au football professionnel dans la Ligue canadienne de football pendant 10 saisons. J'ai aussi joué au soccer, au hockey et au rugby dans ma jeunesse. Mes trois jeunes garçons jouent au soccer et au hockey.
Je comparais à titre de directeur général de la Fondation Héritage pour les commotions cérébrales Canada.
[Français]
De concert avec nos organisations sœurs, aux États‑Unis, au Royaume‑Uni et en Australie, nous constituons la principale organisation de bienfaisance mondiale qui s'occupe des blessures cérébrales chez les jeunes, le personnel militaire, les vétérans et les athlètes.
[Traduction]
En tant que joueur de football à Harvard et au cours de ma carrière dans la LCF, j'ai vu beaucoup de mes coéquipiers souffrir de multiples lésions cérébrales. Conséquence tragique, plusieurs d'entre eux sont aux prises avec de graves problèmes de santé mentale. Certains se sont même enlevé la vie. Chez beaucoup trop de ces athlètes, on a constaté après leur décès qu'ils souffraient d'encéphalopathie traumatique chronique, ou ETC.
L'ETC est la seule maladie neurodégénérative entièrement évitable. La mission de la Fondation Héritage pour les commotions cérébrales Canada est d'éliminer cette maladie en prévenant les coups répétés à la tête, que ce soit au travail, au combat ou dans les sports que nous aimons. La prévention et la sensibilisation sont au cœur de notre action, et nous sommes déterminés à sensibiliser l'opinion à cette question chaque jour.
[Français]
Je vais consacrer le reste de mon allocution au sujet qui nous occupe aujourd'hui, soit le projet de loi .
[Traduction]
La Fondation appuie le projet de loi dans sa forme actuelle et y voit une première étape pour réduire considérablement le nombre de cas de commotion cérébrale et de lésions cérébrales connexes au Canada. Il a le potentiel de protéger les jeunes athlètes, de promouvoir des milieux sportifs plus sécuritaires et de contribuer à la santé et au bien-être à long terme des générations futures.
[Français]
Il s'agit notamment d'améliorer les lignes directrices relatives au retour au jeu et de sensibiliser les entraîneurs, les éducateurs, les cliniciens et l'ensemble des Canadiens.
[Traduction]
Nous croyons en cette initiative parce que nous voulons que nos enfants fassent du sport sans risquer de subir des lésions cérébrales graves qui pourraient bouleverser leur vie. Nous voulons aider les militaires des Forces armées canadiennes, hommes et femmes, qui risquent leur vie pour protéger la nôtre, à rentrer chez eux en bonne santé et avec la dignité qu'ils méritent. Nous voulons nous assurer que ceux qui subissent les effets de multiples impacts à la tête ont accès aux meilleurs traitements possible.
La Fondation est fière de s'associer à des groupes de recherche comme le centre d'imagerie de la santé du cerveau du CAMH, le Centre de toxicomanie et de santé mentale. Le Dr Neil Vasdev et son équipe réalisent des essais cliniques de pointe chez l'humain pour diagnostiquer l'ETC chez des patients vivants. J'ai eu l'honneur d'être le tout premier à subir une scintillographie au cours de cette étude révolutionnaire. Nos partenaires du Canadian Concussion Centre effectuent des autopsies pour déterminer la prévalence de l'ETC chez les Canadiens. Cette recherche contribue à notre banque mondiale de cerveaux, parallèlement aux travaux d'experts de Boston, d'Oxford, d'Auckland, de São Paulo et de Sydney.
L'ETC est évitable. Avec les bonnes stratégies en place, nous pouvons nous assurer que les enfants, les athlètes et les militaires évitent les conséquences dévastatrices des lésions cérébrales répétées.
Monsieur le président, mesdames et messieurs les députés, je m'en voudrais de ne pas prendre un instant pour vous remercier de votre appui unanime à ce projet de loi essentiel. Comme vous tous, la Fondation appuie fermement le projet de loi , une mesure législative essentielle qui pourrait améliorer la prévention des commotions cérébrales grâce à la mise en œuvre d'une stratégie nationale de prévention des lésions cérébrales.
Pour faire suite à l'adoption rapide du projet de loi, la Fondation formule les recommandations suivantes à l'intention du afin qu'il en soit tenu compte dans une stratégie nationale visant à appuyer et à améliorer la sensibilisation de l'opinion et la prévention et le traitement des lésions cérébrales.
Premièrement, mettre en place des règlements propres aux groupes d'âge pour prévenir les lésions cérébrales dans les sports chez les jeunes.
Deuxièmement, rendre obligatoire la sensibilisation aux lésions cérébrales.
Troisièmement, établir un comité consultatif du traitement et de la prévention des lésions cérébrales neurodégénératives.
Quatrièmement, surveiller et évaluer les politiques au moyen de méthodes fondées sur des données probantes.
Cinquièmement, mettre en œuvre les recommandations du rapport publié en 2019 par le Comité sous le titre S'attaquer au problème de plein front: les commotions cérébrales liées aux sports au Canada.
Nous pouvons faire de cette stratégie nationale une réalité et amener le Canada à être un chef de file mondial dans la prévention, l'étude et le traitement des lésions cérébrales.
Merci.
Mesdames et messieurs les députés et distingués invités, je comparais non seulement à titre de PDG et fondatrice du Constable Gerald Breese Centre for Traumatic Life Losses ou de conseillère clinique, mais d'abord et avant tout comme membre d'une famille qui a vécu personnellement les effets dévastateurs des lésions cérébrales.
En 1990, mon mari, l'agent Gerald Breese, a subi un grave traumatisme crânien à cause d'un accident de moto dans la police. Il était en service à la GRC. Il a subi d'importants changements de personnalité et a été incapable de gérer ses émotions. Il a dû se battre, comme tant d'autres, non seulement pour se remettre de la lésion, mais aussi se débrouiller avec un système de soins de santé qui n'était pas prêt à le soutenir ou à aider notre jeune famille.
L'hôpital ne pouvait pas gérer ses soins ou son comportement et, après trois semaines, comme il n'y avait pas d'établissement de réadaptation capable de l'accueillir, je l'ai ramené à la maison. J'ai quitté mon emploi, j'ai pris soin de nos filles et je suis devenue sa principale soignante. Le bouleversement des rôles et des responsabilités a eu de graves répercussions sur nous tous, surtout lui, et cinq mois plus tard, il est mort tragiquement d'une crise cardiaque catastrophique provoquée par le stress intense et incessant de ses efforts de rétablissement.
Hélas, notre histoire n'est pas unique. Trente-quatre ans plus tard, des familles de partout au Canada continuent de faire face aux mêmes difficultés. Les survivants de traumatismes crâniens, s'ils arrivent à l'hôpital, reçoivent souvent leur congé avec peu ou pas de soins de suivi, ce qui laisse les familles aux prises avec un système fragmenté qui les dépasse, tout en faisant face à des problèmes de santé mentale et à des risques accrus de toxicomanie, d'itinérance et de criminalité.
Les recherches montrent maintenant que les lésions cérébrales ne touchent pas seulement les jeunes hommes ou les athlètes. Des centaines de milliers de femmes souffrent de lésions cérébrales causées par la violence d'un partenaire intime. De nombreux anciens combattants canadiens peuvent être sous-diagnostiqués, tandis que les Autochtones subissent des répercussions disproportionnées des traumatismes crâniens, et ils doivent souvent surmonter des obstacles propres à eux pour obtenir des soins et du soutien. Les aînés et les enfants sont aussi touchés. Les lésions cérébrales n'épargnent personne; elles touchent des personnes de tous les âges, de tous les milieux et de tous les groupes. Cela peut arriver à n'importe qui, n'importe où, n'importe quand.
Bien que notre système de soins de santé ait fait des progrès pour ce qui est de sauver des vies, nous n'en avons pas fait assez pour nous attaquer aux répercussions permanentes des lésions cérébrales ou pour assurer la qualité de vie des survivants. Ils perdent leur identité, leur lien avec leur famille et leur milieu, et leur chance d'un rétablissement réel. Si nous continuons de les laisser tomber, nous continuerons de voir des taux croissants de crises de santé mentale, de toxicomanie, d'alcoolisme, d'itinérance et de démêlés avec la justice pénale. Les lésions cérébrales ne sont pas présentes seulement au premier stade; elles perdurent aussi après. Le coût de l'inaction dépasse de loin l'investissement dans des soins adéquats.
Il y a deux ans, je suis devenue veuve pour la deuxième fois. Pendant les sept semaines que mon deuxième mari a passées à lutter contre le cancer, j'ai vu de mes propres yeux ce que pouvait être un modèle de soins bien structuré et coordonné. Nous n'avons pas eu à demander de l'aide, car les services des professionnels et les ressources nous ont été accordés grâce à un bon modèle de soins aux personnes atteintes de cancer. C'est le genre de modèle dont nous avons besoin pour les survivants des lésions cérébrales. Pour y arriver, nous avons besoin d'un cadre.
Notre organisation a récemment publié la charte canadienne des droits des personnes atteintes de lésions cérébrales. Elle reconnaît leur droit à des soins adaptés et dignes et à de l'aide pour s'y retrouver dans le système de soins de santé, mais une charte à elle seule ne suffit pas. Elle doit être appuyée par une stratégie nationale.
Quand on sait que, par leur incidence et leur prévalence, les lésions cérébrales au Canada sont plus nombreuses que les cas de lésions médullaires, de VIH-sida, de sclérose en plaques et de cancer du sein réunis, il est troublant de constater que, malgré ces chiffres consternants, le problème des lésions cérébrales demeure l'orphelin de notre système de soins de santé, restant loin derrière les autres affections qui reçoivent plus d'attention et de ressources.
Cette stratégie est l'étoile du Nord que nous attendions. Elle montrera ce qui fonctionne ou non. Elle fournira la feuille de route dont nous avons besoin pour coordonner les soins, former les prestataires de soins de santé et veiller à ce que les services soient accessibles dans toutes les administrations. Nous pouvons apprendre les uns des autres, résoudre des problèmes ensemble et, au bout du compte, améliorer la situation des malades et renforcer les familles et les groupes touchés au Canada.
Nous ne pouvons pas nous permettre d'attendre plus longtemps. Les lésions cérébrales ne sont pas une crise individuelle, mais nationale.
Je tiens personnellement à remercier mon député, , de m'avoir épaulée depuis 2018 et d'avoir présenté ce projet de loi. C'est un moment historique pour les victimes de lésions cérébrales.
Merci.
En fait, cela dépend un peu de l'âge de l'individu. Entre la naissance et l'âge de 18 ans, il y a plusieurs changements.
Mes collègues ont parlé des adultes et du vieillissement. Il y a des problèmes dans toutes les sphères de fonctionnement de l'individu. Il peut s'agir de problèmes cognitifs, comme des problèmes de langage, de mémoire ou d'attention; de problèmes physiques, comme des problèmes de coordination, de motricité ou d'équilibre; ou de problèmes affectifs ou psychologiques, comme des problèmes de santé mentale, d'anxiété, de dépression ou de stress, par exemple. On parle de la diminution de la qualité de vie. On ne peut pas toujours prévoir quelle sphère sera touchée après une blessure. C'est la complexité d'un traumatisme craniocérébral ou d'une lésion cérébrale. On a besoin de plusieurs ressources et connaissances pour bien prendre en charge les personnes qui ont subi des blessures, puisqu'elles peuvent avoir des dysfonctionnements ou des déficits à plusieurs égards en ce qui a trait au fonctionnement quotidien.
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Merci beaucoup, madame.
Je vais maintenant m'adresser à vous, monsieur Fleiszer. Vous avez évidemment fait l'expérience de ces difficultés vous-même, tout comme l'un de nos autres témoins, Mme Pilon.
L'un de mes gros problèmes, lorsqu'il s'agit d'aider les Canadiens, c'est de savoir comment aider les parents à mieux déceler une lésion cérébrale chez leurs enfants. En dehors des cas où on est témoin de l'accident, les symptômes sont si complexes qu'il peut être difficile pour les parents de se rendre compte de ce qui se passe.
Vous qui avez subi une lésion cérébrale, quel conseil auriez-vous à donner? Quels sont les signes à guetter? Quels sont éléments courants ou alors les éléments sérieux ou révélateurs d'une lésion cérébrale? N'hésitez pas à étoffer votre réponse.
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La meilleure solution, c'est prévenir ces lésions avant qu'elles ne se produisent.
Nous avons un programme auquel nous avons délibérément donné un titre provocateur: « Arrêtez de taper les enfants sur la tête ». Le cerveau des enfants se développe jusqu'à l'âge de 12, 13, 14 ans, et c'est une très mauvaise idée que les enfants frappent de la tête des ballons de soccer, qu'ils se fassent plaquer au football et au rugby, qu'ils subissent des mises en échec au hockey. C'est là qu'il faut agir en premier.
Deuxièmement, il faut créer des programmes de sensibilisation. Nous avons parlé de l'éducation obligatoire, qu'il s'agisse des parents, des enseignants ou des camarades de classe eux-mêmes. Prenons l'histoire de Rowan Stringer. Elle a subi une mauvaise commotion cérébrale et n'en a pas soufflé mot à ses parents ni à ses enseignants, mais elle en a parlé à ses amis. Demander à une personne atteinte d'une déficience neurologique de déclarer elle-même un problème est, encore une fois, une stratégie terrible. Nous devons vraiment enseigner le modèle de témoin qui montre aux autres ce qu'il faut chercher et ce qu'il faut déceler.
La première chose qu'il faut, lorsque quelqu'un fait une grosse chute, que ce soit sur un terrain de sport, sur un terrain de jeu ou simplement dans son jardin, c'est penser à la possibilité d'une lésion cérébrale et être à l'affût des changements de comportement.
Ne vous inquiétez pas, madame Pilon. Je vais vous donner un peu plus de temps.
Tout d'abord, je tiens à remercier tous les témoins de leur participation et de leurs efforts soutenus dans la défense de cette cause. Je salue également la persévérance dont M. MacGregor a fait preuve pour faire avancer le projet de loi.
Madame Pilon, je salue une concitoyenne du Yukon. Grâce à la technologie et au soutien de la Chambre des communes, nous sommes à quelques kilomètres l'un de l'autre, mais nous pouvons tous les deux participer à cette importante séance à Ottawa. Je tiens d'abord à vous remercier d'avoir eu le courage de nous faire part de votre expérience et d'avoir fait preuve d'un tel leadership dans la cause des lésions cérébrales, au moment même où vous progressez dans votre propre parcours.
J'ai beaucoup de questions à poser, mais je voudrais commencer par la représentante du Concussion Cafe. J'ai en tête une image qui m'est venue en lisant votre mémoire. Vous vous décrivez à un moment donné comme étendue, les yeux fermés et animant le groupe. C'est une image saisissante qui témoigne de votre persévérance.
Pouvez-vous décrire le Concussion Cafe? Qui le fréquente? Évidemment, je ne demande pas d'information sur les personnes, mais je voudrais savoir ce que vous avez constaté quant à leurs caractéristiques et à l'éventail de leurs lésions cérébrales.
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Merci, monsieur Hanley. Je suis très heureuse d'être là avec vous.
Je reviens rapidement sur mon exposé. J'ai dit que nous observions des lésions très diverses, depuis des personnes qui ont fait un AVC, s'en remettent et vivent avec ses séquelles durables, jusqu'à des personnes qui ont été électrocutées et ont subi une commotion cérébrale et des survivants d'un traumatisme cérébral grave subi dans un accident de voiture, etc. il y a un très large éventail de lésions.
Au départ, aussi bien les personnes touchées que ceux qui les aident étaient présents en même temps, mais nous nous sommes aperçus que cette formule n'était pas dans l'intérêt de tout le monde, qu'il serait préférable de séparer les deux groupes afin de soutenir les aidants d'une part et ceux qui doivent gérer les effets d'autre part.
Ce pourrait être n'importe quoi. J'ai parlé de ce moment où j'étais étendue par terre parce que des gens m'avaient été envoyés pour parler de leur expérience des lésions cérébrales, et ils m'ont posé des questions sur la mienne. Nous avions tellement besoin des liens que permettent de tisser les échanges entre nous et qui nous touchent si profondément. Nous échangions des histoires, et tous se comprenaient sans presque rien dire, peu importe les types de lésions de chacun, ayant comme lien cette expérience universelle que nous pouvions comprendre sans devoir la nommer. C'était tellement puissant d'avoir cet espace pour être ensemble. Je me suis rendu compte que, même si je n'étais pas toujours assez bien pour me présenter comme je l'aurais voulu, le fait d'être là, peu importe comment, et de dire que nous pouvions nous présenter tels que nous sommes était une façon vraiment importante d'animer le groupe. Quelqu'un a dit: « Portez votre chemise sale la plus propre. » C'est ce que j'essayais de faire pour occuper cet espace.
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Merci, monsieur le président.
Je remercie les témoins de leurs témoignages fort intéressants.
En relisant le projet de loi et en écoutant les témoins, je me suis dit qu'il était assez surprenant, navrant, voire stupéfiant, de voir que le cortex cérébral, l'organe qui permet à l'être humain d'occuper le plus haut rang dans l'échelle des espèces, est celui sur lequel on sait le moins de choses.
Dans les témoignages, le mot « recherche » revenait constamment, beaucoup plus que lors de l'étude de bien des projets de loi. Sans la recherche, ce projet de loi... À une certaine époque, il était tabou de parler des lésions cérébrales résultant de la pratique d'un sport. Ce n'est pas rien.
Madame Beauchamp, ce dont vous avez parlé m'a choqué. Je ne veux pas faire de jeu de mots, mais j'ai toujours pensé que le Canada, en tant que pays du G7, devait investir massivement en recherche, afin de garder les cerveaux ici. Vous avez dit que, en 15 ans, vous aviez dirigé 48 étudiants qui ne vivaient que grâce à des bourses — je ne connais pas le montant de ces bourses — et qui devaient, par dévotion, continuer à faire de la recherche dans ce domaine au Canada.
Pouvez-vous nous en dire davantage à cet égard?
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Je vous remercie de votre question.
Avant de parler spécifiquement des étudiants, je dois expliquer une chose. Les gens oublient souvent que tout traitement ou toute action clinique résulte de plusieurs années d'investissements en recherche. Si un médicament traite quelque chose, s'il y a des applications en santé numérique ou des questionnaires... Tous ces outils de traitement ou d'évaluation ont dû être validés avant d'être utilisés sur des patients, et c'est au moyen de la recherche qu'on valide ces outils.
Quelqu'un a mentionné que, il n'y a pas si longtemps, on disait aux gens de rester dans une pièce noire pour récupérer. Or la recherche a récemment démontré que les gens qui font cela développent des symptômes de dépression, puisqu'ils sont isolés et n'ont pas de vie sociale. C'est au détriment de la récupération. Il a fallu des années de recherches et d'investissements pour en arriver à prouver cela.
Je voulais faire ce commentaire pour rappeler aux gens que la recherche est derrière toutes les initiatives cliniques approuvées par Santé Canada.
Je vais maintenant parler des étudiants. Si ces derniers n'ont pas de bourse, ils doivent travailler. En effet, la plupart d'entre eux ne vivent plus chez leurs parents. Ils n'ont pas nécessairement de vie structurée et ils sont à l'école ou en formation à temps plein. S'ils n'ont pas de bourse pour les soutenir, ils vont devoir travailler, ce qui réduit le temps qu'ils peuvent consacrer à la recherche. De plus, cela entraîne un retard quant à l'obtention d'un diplôme. Souvent, cela les épuise et ils n'arrivent pas à avancer adéquatement. Ils sont donc dépendants de ces bourses, qui sont parfois sous le seuil de la pauvreté. Le montant des bourses n'est pas suffisant pour payer les frais de scolarité et pour compenser le coût de la vie. On a récemment rehaussé légèrement le montant des bourses, mais il faut vraiment s'assurer que ces gens ont des conditions adéquates, car ce sont eux qui font avancer la recherche.
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Ce n'est certainement pas suffisant. Comme je l'ai mentionné dans mon allocution, la recherche est extrêmement coûteuse et elle le devient de plus en plus, parce que les technologies qu'on veut utiliser sont à la fine pointe de la technologie et sont coûteuses.
J'ai parlé de la neuro-imagerie, entre autres. Comme l'a mentionné M. Fleiszer, faire une imagerie du cerveau pour voir ce qui s'y passe est coûteux en soi. Le faire pour des centaines de personnes, afin d'avoir des données probantes relativement à ce qui se passe fonctionnellement ou structurellement dans le cerveau, serait donc très coûteux, comme on peut l'imaginer.
Quand on fait de la recherche, on paie environ 500 $ ou 600 $ pour procéder à une imagerie du cerveau. Si on multiplie cela par 200 ou 300 personnes, ce qui permettrait aux chercheurs de mon laboratoire de mener une bonne étude, les coûts du projet de recherche deviennent exponentiels. Nous voulons être à la fine pointe dans notre domaine. Il nous est nécessaire de collaborer avec les chercheurs des autres pays, mais il faut aussi concurrencer la recherche menée ailleurs, pour que le Canada soit un chef de file, pour qu'on y mène les meilleures questions de recherche et qu'on trouve ultimement les meilleurs traitements.
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Merci beaucoup, monsieur le président.
Me voilà dans la situation tout à fait unique de comparaître devant un comité occupé à interroger des témoins au sujet du projet de loi que j'ai proposé. Je remercie tous mes collègues de leur appui unanime à ce projet de loi à l'étape de la deuxième lecture.
Je tiens également à remercier chacun des témoins ici présents de leurs exposés préliminaires. Il me semble vraiment important d'entendre les expériences personnelles qui se cachent derrière tout cela. Je vous remercie du fond du cœur d'aider le Comité dans le cadre de son étude de ce projet de loi.
Madame Breese Biagioni, je vais commencer par vous, puisque vous faites partie de ma circonscription. Merci de nous avoir parlé de votre expérience très personnelle de cet enjeu. Je me souviens très bien de la réunion de 2018. Je crois que vous veniez de participer à une conférence intitulée Heads Together. L'une des recommandations qui en ont découlé était l'élaboration d'une stratégie nationale sur les lésions cérébrales. C'est cette idée qui nous a menés là où nous en sommes aujourd'hui.
Voici ma question. Quand vous examinez toutes les mesures que pourraient prendre les provinces et le gouvernement fédéral à cet égard, pourquoi vous semble‑t‑il important qu'une stratégie nationale s'appuie sur une exigence législative? Pourquoi avez‑vous estimé important que le Parlement du Canada se penche sur la question?
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Merci, monsieur MacGregor.
À l'origine, vous savez, je n'envisageais pas d'être conseillère clinique. Je faisais des études en comptabilité quand mon mari a été blessé. Engagée dans le counselling clinique et en mesure de travailler avec les familles et les victimes, de voir leurs difficultés, et de mesurer la situation dans les collectivités où les problèmes de santé mentale, l'itinérance et la criminalité étaient en hausse, et enfin de comprendre comment les gens en arrivaient là, j'ai pu constater qu'il n'y avait rien pour les aider à surmonter leurs difficultés et éviter que leur situation empire ou qu'ils s'effondrent. C'est devenu un véritable enjeu pour moi.
Je me suis également rendu compte que, d'une province à l'autre, et dans les territoires, il n'y avait pas de représentation provinciale. Les petites organisations se débattaient pour obtenir des conseils et se tournaient vers les provinces. Dans certaines provinces ou dans les territoires, comme l'a si bien dit Mme Pilon, ces services et ces mesures de soutien n'existaient pas.
Je savais que le gouvernement fédéral était chargé de s'occuper des victimes de lésions cérébrales dans les communautés autochtones et chez les anciens combattants. C'est pourquoi je suis venue vous dire que cela pourrait être l'étoile Polaire autour de laquelle toutes les provinces doivent se réunir pour discuter et examiner ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, et partager l'information, mais aussi rendre des comptes et donner suite à des stratégies que chaque administration pourra mettre en œuvre pour éviter que les Canadiens ne s'enfoncent davantage dans ces problèmes et ne vivent pas la vie qu'ils méritent.
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Ce qu'il faut bien comprendre, c'est que la première conséquence d'une lésion cérébrale pour la victime et sa famille a trait à leur bien-être mental. Personne dans mon entourage, pas plus que moi-même, n'a jamais traversé cette expérience sans employer les mots « anxiété » et « dépression ». Quand on n'a pas accès aux mesures de soutien qui permettent de comprendre ce qui se passe, il faut se débrouiller pour trouver son chemin dans un système très cloisonné.
En Colombie-Britannique notamment, on constate que les gens ne peuvent pas accéder à des services multiples. Si on souffre d'une lésion cérébrale, on n'as pas accès aux services de santé mentale ou de toxicomanie. Cela semble trop complexe. Ils ne savent pas comment s'y prendre. Mais ces intersections sont réelles. Quand on ne s'occupe pas de l'état mental d'une personne et qu'elle se tourne vers la consommation de substance pour s'en sortir ou qu'elle prend des médicaments sur ordonnance susceptibles de la plonger dans le cycle de la dépendance, la situation devient incontrôlable. On abandonne ces gens dans un océan d'émotions sans aucun garde-fou. Et cela entraîne d'autres complications.
Il est évident que, pour les familles touchées, il est épuisant d'essayer de s'y retrouver dans le système et d'obtenir du soutien auquel elles-mêmes n'ont pas droit. On voit souvent des familles se déchirer et rompre les relations. La victime se retrouve souvent dans la rue. On sait pertinemment désormais, grâce à la recherche, que, à l'intersection de tous ces enjeux, la cause fondamentale est souvent une lésion cérébrale. C'est pourquoi je dis que c'est à la fois l'origine et le contrecoup.
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S'il y a un changement de politique que nous pouvons apporter dans le domaine du sport au Canada pour protéger le cerveau des enfants, c'est bien l'élimination des coups de tête au soccer pour les enfants de moins de 12 ans, et probablement, encore mieux, pour les moins de 14 ans.
Pour vous donner une perspective, il y a au Canada 550 000 jeunes joueurs de hockey et 750 000 jeunes joueurs de soccer. En termes de participation, c'est de loin le sport le plus pratiqué. Les accidents se produisent en majorité quand c'est un adulte qui lance le ballon à un enfant, et c'est donc tout à fait évitable. Comme ancien athlète, je ne crois vraiment pas que les enfants aient besoin d'apprendre à frapper et recevoir le ballon en l'air au point où cela devrait constituer un facteur de risque de lésion cérébrale.
Quand on pense au risque d'encéphalopathie traumatique chronique, il est important de comprendre que ce n'est pas le nombre de commotions que les athlètes ont subies qui compte, mais le nombre total d'impacts au cours de leur carrière.
Aux États-Unis, les coups de tête sont interdits au soccer depuis 2016. C'est interdit depuis peu au Royaume-Uni. Nous sommes en retard.
Sachez à ce sujet que, en matière de performance athlétique et de temps de réaction, certaines études effectuées tout près d'ici, à l'Université Western, portent sur ces impacts et ces temps de réaction. On a constaté que, pour les joueurs de football exposés pendant les pratiques et pendant les matchs au cours d'une saison, le temps de réaction est parfois de 15 à 20 % plus lent au cours de l'année.
À supposer que vous ne vous inquiétiez pas de la santé de ces enfants ni de la question éthique que soulève le fait de les exposer à une activité susceptible de causer des lésions cérébrales, le simple enjeu de la pure performance athlétique exigerait de ne pas frapper les enfants à la tête.
Je vous remercie de la question.
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Nous regardons tous les séries éliminatoires. Les enfants imitent les joueurs de la LNH. Nous les imitons tous. Je ne sais pas pour vous ici, mais, personnellement, j'ai grandi en voulant jouer dans la LNH. Je n'ai jamais voulu devenir député. C'est une ambition plutôt malsaine pour n'importe quel Canadien. Jouer dans la LNH est l'ambition de tous les jeunes Canadiens.
Nous regardons tous le hockey, et tous les enfants le font aussi. Ils imitent ce que font les joueurs de la LNH. Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais je suis un peu inquiet de ce qui se passe dans la Ligue. Dans les séries éliminatoires en particulier, il m'a semblé qu'il n'y avait pas beaucoup de signalements lorsque des joueurs donnaient de la bande, commettaient des assauts ou faisaient preuve de rudesse. Il y en avait, par contre, quand des joueurs frappaient le bâton élevé ou faisaient trébucher l'adversaire, mais il semble que beaucoup de joueurs se faisaient frapper à trois ou quatre pieds de la bande et se retrouvaient tête la première dans la bande sans qu'il y ait de signalement. Non seulement il n'y avait pas de signalement, mais aucun commentateur ne faisait remarquer que c'est un coup dangereux, alors qu'ils le font habituellement.
Je me demande ce que vous en pensez. À votre avis, est‑ce que la LNH en fait assez pour décourager les comportements qui provoquent des blessures à la tête?
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Encore une fois, les enfants regardent les joueurs professionnels et suivent leur exemple.
Quand vous parlez d'adultes pratiquant un sport... Notre organisation, en particulier, a fait autopsier un certain nombre d'anciens joueurs de la LNH, et on a trouvé des traces d'encéphalite traumatique chronique dans le cerveau de joueurs comme Stan Mikita et Henri Richard, qui n'étaient pas de simples attaquants, mais des joueurs qualifiés. C'est un enjeu typique du hockey.
Écoutez, le hockey est merveilleux pour toutes sortes de raisons, entre autres pour le développement personnel, et c'est la raison pour laquelle mes enfants le pratiquent, mais il y a un décalage gênant entre le message de la Ligue nationale de hockey et celui des ligues mineures. J'aimerais que ce soit corrigé.
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Oui, bien sûr. Je suis toujours heureuse de parler de nos travaux.
D'abord, une grande partie de ma recherche se concentre sur les très jeunes enfants, soit les bébés et les enfants d'âge préscolaire. Aujourd'hui, on a beaucoup parlé de commotions cérébrales dans le sport, mais je tiens à rappeler aux membres du Comité que les traumatismes crâniens arrivent à tous les âges. En fait, ce sont les enfants de 0 à 5 ans qui présentent le plus haut taux de traumatisme crânien, qui est comparable à celui des jeunes adultes. Ce ne sont pas les adolescents ou les adultes plus vieux, mais plutôt les très jeunes enfants. Ce constat est très peu connu, et ce ne sont pas des traumatismes crâniens qui se produisent dans le contexte du sport. Ce sont plutôt des chutes. Les enfants tombent dans les escaliers, de la table à langer, du panier d'épicerie ou de leur trottinette, par exemple.
Beaucoup de nos travaux se concentrent donc sur cette sous-population qui a été longtemps oubliée. On est très en retard dans nos connaissances des conséquences de ces traumatismes sur ces tout-petits. Nous sommes donc en train de mettre en place des initiatives qui sont très compatibles avec le projet de loi . Nous venons de lancer, la semaine passée, un site Web avec des outils éducatifs pour sensibiliser les gens à ce problème et les aider à détecter les signes de commotion cérébrale chez les jeunes enfants. Il y a également de l'information sur les traitements, bien sûr, qui impliquent les parents, pour les aider à accompagner ces très jeunes enfants vulnérables dans leur rétablissement.
Par ailleurs, nous mettons en place des outils de santé numériques. Du côté des enfants d'âge scolaire et des adolescents, nos approches sont basées sur des outils tels que la réalité virtuelle et les jeux éducatifs, parce que nous savons que les jeunes d'aujourd'hui ont besoin d'être interpellés par des outils qui sont intéressants pour eux. Ce sont donc des traitements ou des interventions que nous utilisons en contexte de réadaptation, de concert avec des cliniciens qui ont une vision d'ensemble sur le rétablissement des jeunes.
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Merci beaucoup, monsieur le président.
Ma question s'adresse à Elisabeth Pilon.
Madame Pilon, merci beaucoup de nous avoir raconté votre parcours personnel.
Dans le cadre de cette stratégie nationale prévue dans le projet de loi se trouvent des dispositions visant à promouvoir l'échange d'information et de connaissances, notamment en ce qui concerne la prévention, le diagnostic et le traitement des lésions cérébrales, ainsi que la réadaptation. On y renvoie à des lignes directrices nationales qui recommanderaient entre autres des normes de soins traduisant les pratiques exemplaires en vigueur.
Mais il faut aussi élaborer et fournir de meilleures ressources intégrées en santé mentale pour les personnes victimes d'un traumatisme crânien. Ce sont des exigences législatives à insérer dans une stratégie nationale que le ministre fédéral de la Santé devra élaborer avec ses homologues provinciaux et territoriaux.
Vous avez raconté une histoire très personnelle au sujet du manque de ressources et du long parcours qui a été le vôtre. Si ce genre de stratégie, avec ce genre d'exigences, avait existé au moment où vous en aviez le plus besoin, en quoi la situation aurait-elle été différente pour vous personnellement? Pourriez-vous nous parler des gens qui commencent à peine leur parcours et de ce que cela changerait pour eux également?
La difficulté tient au fait que les lésions cérébrales sont provoquées par toutes sortes de choses, dont, par exemple, la violence entre partenaires intimes. L'étude du Dr Paul van Donkelaar révèle que, pour chaque joueur de la LNH qui subit une commotion cérébrale au hockey, 5 500 Canadiennes souffrent du même type de lésion cérébrale. Que vous soyez en Colombie-Britannique ou en Ontario, si vous êtes l'une de ces femmes et que vous n'avez jamais reçu de soutien médical, que vous n'êtes jamais allée à l'hôpital et que vous n'avez jamais posé de questions sur le traumatisme crânien, vous n'obtiendrez pas de soutien.
C'est la difficulté actuelle. Oui, la situation s'améliore à certains égards. Nous avons des associations plus petites qui se regroupent pour offrir des services et du soutien communautaires qui, nous le savons, fonctionnent. Mais ces associations ne sont pas financées. Elles n'ont pas de financement de base. Nos associations provinciales n'ont pas de financement de base. Il faudrait pouvoir suivre le rythme des découvertes actuelles sur l'origine des lésions cérébrales. J'ai souvent l'impression qu'on court en long et en large en essayant d'empêcher le débordement du barrage.
À mon avis, c'est la plus grande difficulté à l'heure actuelle. On commence à s'en rendre compte. Et on ne peut plus ignorer l'origine de ces lésions cérébrales.
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Oui, certainement, on en voit beaucoup.
Je suis chercheuse depuis 15 ans. Quand j'étais au postdoctorat, il y avait une très grande différence dans ce qu'on recommandait, ce qu'on disait et ce qu'on savait sur les traumas crâniens par rapport à aujourd'hui. Selon moi, les gens ont parfois l'impression que la recherche progresse si lentement qu'elle n'a aucun effet, mais ce n'est pas le cas. En quelques années, on peut trouver des traitements efficaces et commencer à les administrer rapidement.
L'investissement en recherche vaut vraiment la peine. Nous avons besoin de ces recherches. Nous avons constaté que la recherche dans le domaine des traumatismes crâniens a évolué très rapidement au cours des dernières années. La mise en application fait partie de la science. Quand on peut prouver qu'une intervention ou un traitement fonctionne, on peut aussi, grâce à la science, déterminer sa mise en application, c'est-à-dire démontrer si son utilisation en milieu clinique fonctionne ou pas. C'est de la recherche et de la science.
À l'heure actuelle, je communique avec les responsables de différents programmes de soutien par les pairs au pays et en Alaska pour me familiariser avec les services qu'ils offrent afin que nous puissions apprendre les uns des autres. Je peux ainsi apprendre auprès d'eux et continuer d'améliorer les services que j'offre ici au Yukon.
Tout d'abord, le soutien par les pairs permet aux gens de se sentir compris sans avoir à s'expliquer et de partager les ressources et les apprentissages auxquels nous avons tous eu accès dans notre propre parcours. Cela leur donne un sentiment d'appartenance et les sensibilise à ce qui leur arrive, tout en leur donnant accès à différentes ressources, et c'est très valorisant.
On pourrait avoir différents réseaux de soutien par les pairs au pays et collaborer en s'inspirant de l'excellent modèle de Peer Support Canada. Ce sont eux qui m'ont formée et qui m'offrent du mentorat dans le soutien que j'apporte à mes pairs. Il existe déjà une bonne infrastructure pour le soutien par les pairs et pour les moyens de continuer de nous réunir, de donner de la rétroaction, de fournir des données expérientielles et de partager nos expériences pour éclairer toutes les orientations possibles.
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Merci. C'est une excellente question.
Il existe des programmes de formation et de sensibilisation pour que l'intervenant sache poser des questions à la victime. Il serait également utile que des gens dans la population soient à même de comprendre pourquoi telle femme est peut-être aux prises avec différentes difficultés dans sa vie, qu'il s'agisse d'élever ses enfants, de se rendre au travail ou de respecter ses rendez-vous. L'éducation et la sensibilisation de la population permettraient de soulever des questions utiles susceptibles de l'aider à entrer en contact avec les services disponibles.
Il faut également comprendre, et c'est essentiel... Une petite étude a été réalisée à Victoria avec le Cridge Centre for the Family sur les auteurs de violence entre partenaires intimes. On a découvert que 100 % des agresseurs avaient subi une lésion cérébrale. Je rappelle qu'on parle de prévention, d'éducation, de sensibilisation et d'intervention. On peut prévenir la violence entre partenaires intimes en prenant ces mesures, à la fois pour les femmes, afin que leur vie soit épanouissante, et pour les hommes ou les femmes agresseurs qui ont des lésions cérébrales. Cela doit être l'un des piliers de la stratégie.
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Je suis fier de dire, comme Canadien, que certains de nos chercheurs sont parmi les chefs de file mondiaux dans ce domaine. Je signale, entre autres, le travail qui se fait au Centre de toxicomanie et de santé mentale, où l'on se sert de radiotraceurs et de la tomographie par émission de positrons pour diagnostiquer l'encéphalopathie traumatique chronique in vivo, ce qui change la donne pour les gens qui pourraient être touchés par cette maladie. Il ne s'agit pas seulement des athlètes, mais aussi du personnel militaire et des victimes d'accidents et de violence. C'est une recherche importante pour toutes les victimes de lésions cérébrales.
J'ai pu visiter le laboratoire de Mme Beauchamp il y a quelques mois. Une partie du travail qu'elle fait auprès de la population pédiatrique est aussi à la pointe de la recherche mondiale dans cette perspective.
Il y a aussi les travaux effectués au Canadian Concussion Centre, qui fait partie de notre banque mondiale de cerveaux, où des autopsies permettent d'examiner les cas d'encéphalite traumatique chronique. Ces chercheurs sont, eux aussi, des chefs de file mondiaux dans leur domaine.
Cela dit, je vais me faire l'avocat de nos chercheurs. Ces gens font beaucoup avec peu, surtout comparativement à nos voisins du Sud. Nous travaillons en étroite collaboration avec notre section américaine. Ses membres ont évidemment accès à beaucoup plus de ressources. Mais je suis très fier de dire que le Canada contribue énormément à l'échelle mondiale et que ces études s'appliquent non seulement aux athlètes, mais à quiconque est exposé à des lésions cérébrales et à des impacts répétés sur la tête.
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Je vous remercie de votre question. Je suis aussi la maman de trois enfants. C'est une intersection entre ma recherche et ma vie.
C'est une question très importante, parce que, chez les jeunes enfants, il faut prendre des moyens très différents de ceux qu'on prend avec les plus vieux. Si on pense à un enfant de deux ans, celui-ci n'est pas capable de verbaliser ce qui lui arrive, ce qu'il ressent. Par exemple, un enfant de deux ans ne pourra pas dire qu'il a mal à la tête, qu'il se sent étourdi ou qu'il est confus.
Notre laboratoire vient de lancer, la semaine dernière, toute une foule d'outils gratuits que nous avons développés spécifiquement pour cette population. Nous donnons des outils aux parents, aux éducateurs, pour qu'ils sachent reconnaître ce qui se passe, en observant le comportement de l'enfant.
Par exemple, si un enfant de deux ans a mal à la tête, il va peut-être se frotter la tête ou va se tenir la tête pour démontrer qu'il a mal. Ce n'est qu'un exemple, mais je pense que cela démontre le besoin d'avoir des outils différents à différents âges. Cela souligne, encore une fois, la complexité du problème des commotions cérébrales ou des traumas crâniens.
Nous ne pouvons donc pas avoir un projet, un outil pour tout le monde, pour tous les âges. Nous avons besoin de différentes stratégies, de différents outils pour tous les âges, et tout cela demande que nous les validions, que nous les développions et que nous les mettions en œuvre en clinique.
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Merci beaucoup. Monsieur le président, j'ai perdu mon chronomètre. Je vous serais reconnaissant de m'avertir à mi‑chemin de mon temps de parole.
J'ai deux brèves questions.
Monsieur Fleiszer, j'ai un jeune de 16 ans en 11e année qui, à ma grande surprise doublée d'une certaine inquiétude comme parent et comme ancien médecin urgentiste, s'est inscrit à l'équipe de football de son école secondaire. Je pense, bien sûr, aux blessures du ligament croisé intérieur, aux dislocations d'épaule et aux lésions cérébrales.
Peut-être pourriez-vous nous parler brièvement des pratiques exemplaires. Existe‑t‑il des pratiques exemplaires pour le football dans les écoles secondaires et pour les sports du même genre, comme le rugby?
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Merci, monsieur le président.
À la façon dont évolue notre conversation, nous voyons bien que la pierre angulaire du projet de loi est la recherche. D'ailleurs, un volet important de ce projet de loi, qui consiste à promouvoir la recherche, me semble incontournable. Selon moi, ce volet aurait dû être le premier élément du projet de loi.
Tantôt, nous parlions de l'accessibilité aux traitements. C'est bien beau d'avoir accès à un traitement, mais, si ce traitement est désuet ou ne convient pas tout à fait, on passe à côté de l'objectif.
Madame Beauchamp, vous avez dit qu'il faudrait rehausser le financement. Vous avez parlé d'un investissement précis et direct quant à la question des lésions cérébrales. De plus, vous avez parlé d'initiatives collaboratives pancanadiennes visant la mise en commun des expertises et d'une stratégie concertée.
Toutefois, vous avez aussi évoqué les recommandations du rapport Bouchard, soit le rapport du Comité consultatif sur le système fédéral de soutien à la recherche.
Pourriez-vous nous en parler davantage?
Je n'entrerai pas dans tous les détails du Rapport, parce qu'il a déjà été soumis au Parlement par d'autres personnes et je pense qu'on peut y avoir accès.
Ce rapport comporte beaucoup de recommandations, dont certaines ont commencé à être mises en œuvre. Je pense notamment au rehaussement des bourses de recherche pour les étudiants. Toutefois, bon nombre d'entre elles n'ont pas encore été prises en compte.
En gros, le message est que le gouvernement fédéral doit consacrer d'importantes sommes à la recherche. Comme vous, je pense que cela est ressorti dans plusieurs propos, non seulement les miens, mais aussi ceux des personnes vivant une expérience personnelle significative.
Il y a quelques minutes, on disait que certaines personnes en situation d'itinérance avaient des traumatismes crâniens. Si on le sait, c'est grâce à la recherche, parce que des chercheurs en font leur vocation. Ils approchent ces gens en suivant des protocoles soumis à des comités d'éthique et ils documentent ces informations.
Voilà un autre exemple qui démontre que ces chiffres viennent de quelque part. L'épidémiologie et les statistiques proviennent-elles aussi de la recherche.
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Merci, monsieur le président.
Madame Biagioni, je m'adresse à vous pour cette dernière intervention.
Dans votre exposé préliminaire, vous avez dit que « par leur incidence et leur prévalence, les lésions cérébrales au Canada sont plus nombreuses » que d'autres affections bien connues comme « le VIH-sida, la sclérose en plaques et le cancer du sein ». Vous avez aussi dit que « malgré ces chiffres consternants », le problème des lésions cérébrales « demeure l'orphelin de notre système de soins de santé, restant loin derrière les autres affections qui reçoivent plus d'attention et de ressources ».
Vous avez également parlé des coûts, non seulement en nombre de vies perdues, mais aussi en termes d'interaction avec le système de justice pénale, d'itinérance et de santé mentale. Tout cela entraîne des coûts économiques très importants pour le Canada. Je crois que vous avez résumé la situation en disant: « Le coût de l'inaction dépasse de loin l'investissement dans des soins adéquats. »
C'est dans ce contexte que vous avez parlé de votre deuxième mari et des soins qu'il a reçus quand il a eu le cancer. Pourriez-vous prendre la dernière minute et demie pour nous dire ce que serait un investissement suffisant et nous parler du type de modèle de soins que vous préconisez, mais nous expliquer aussi comment ce genre d'investissement permettrait à notre pays d'économiser beaucoup d'argent tout en évitant beaucoup de misère humaine et de vies perdues.
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Eh bien, je dirai d'emblée deux choses. Premièrement, je suis absolument convaincue que vous faisiez tous de votre mieux compte tenu de ce que vous saviez. Notre travail — mon travail depuis 34 ans — consiste à sensibiliser les gens pour qu'ils fassent les choses différemment. La deuxième chose qu'il faut se rappeler est que l'espoir commence par un battement de cœur pour chaque membre de la famille. Je l'ai vécu: l'espoir à chaque instant, jusqu'à ce qu'il n'y ait plus d'espoir.
Avec un cadre adéquat, comme le modèle de soins en cancérologie, qui permet aux gens de savoir qu'ils recevront des soins et d'espérer que leur être cher et leur famille pourront suivre le processus et recevoir les services et le soutien dont ils ont besoin — peu importe le résultat, puisqu'il n'est pas garanti —, en gardant un sentiment de compassion, on peut se concentrer sur sa famille et sur l'être cher pour les aider à traverser l'épreuve qui est la leur. C'est ce que j'espère pour tout le monde.
J'ai reçu ce genre d'appels: « Madame Biagioni, nous avons lu le dossier de votre mari, et nous savons ceci et cela. Voici ce que je vous propose. La prochaine personne qui vous appellera travaille pour ce ministère, et voici ce qu'elle vous proposera. » Et c'est ce qui est arrivé. Tous m'ont dit: « J'ai lu le dossier de votre mari. » Cela ne se produit pas dans le cas des lésions cérébrales. Les familles et les victimes doivent prouver encore et encore pourquoi ils ont besoin de soutien.
Pour moi, c'est une prière réalisée pour tout le monde. Grâce à ce cadre, les gens savent de quels services et de quels soutiens ils ont besoin. Ils seront guidés vers ces services et ils pourront se concentrer sur la guérison et commencer à s'épanouir dans la vie.
Je vous félicite tous encore une fois. Je sais que vous faites de votre mieux compte tenu de ce que vous savez. Mon travail consiste à vous fournir plus d'information pour que vous puissiez maintenant faire les choses différemment.
Merci.
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Merci, madame Breese Biagioni.
Merci à tous les témoins.
Nous concluons donc sur une bonne note.
Nous vous sommes très reconnaissants de nous faire profiter de votre expérience et de votre expertise. Vous avez toute notre admiration. Comme en témoigne l'adoption unanime du projet de loi et son renvoi au Comité, vous avez retenu l'attention du Parlement du Canada. Le dialogue constructif que nous avons eu atteste que nous sommes tous sur la même longueur d'onde. C'est une bonne journée. C'est une bonne séance. Merci beaucoup.
J'invite les témoins en ligne à rester, mais ils sont libres de partir s'ils le désirent.
Chers collègues, nous avons quelques questions d'ordre administratif à régler; merci de ne pas vous éclipser.
Madame Breese Biagioni et monsieur Fleiszer, je vous invite également à ne pas partir, parce que je crois que nous allons régler cette question administrative assez rapidement et que je soupçonne que certaines personnes ici voudraient vous serrer la main.
Merci à tous.
Passons à la régie interne, chers collègues. Vous avez reçu hier deux budgets d'étude, l'un pour l'étude en cours et l'autre pour l'examen du projet de loi d'initiative parlementaire . À moins que vous vouliez les examiner ensemble, nous les traiterons séparément.
En ce qui concerne le projet de loi , le Comité souhaite‑t‑il adopter le budget tel quel? Des commentaires?
Pas d'objection. Sommes-nous d'accord pour adopter le budget tel quel?
Des députés: D'accord.