HESA Réunion de comité

    Bienvenue à la 55^e réunion du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes. Nous accueillons aujourd'hui des témoins pendant une heure et demie dans le cadre de notre étude sur la santé des enfants. Nous consacrerons ensuite les 30 dernières minutes à une discussion à huis clos pour décider de la teneur des travaux du Comité au cours des prochaines semaines.

    Conformément à l'ordre adopté par la Chambre le 23 juin 2022, la réunion d'aujourd'hui se déroule en format hybride. Voici maintenant quelques indications pour la gouverne de nos témoins et des membres du Comité. Pour ceux parmi vous…

     Monsieur le président, il faudrait ajuster le son. J'entends très mal l'interprétation et mon micro est quand même assez haut. Il y a un risque de choc s'il y a un changement. De plus, votre son, à moins que les gens entendent mal votre voix, enterre l'interprète.

    Alors, j'aimerais que nous ajustions cela au départ.

    Merci.

    Merci, monsieur Thériault.

    Nous sommes en train de faire les ajustements et j'espère que ce sera bientôt réglé.

    Très bien. Je pense que je devrais peut-être relire mes remarques préliminaires jusqu'à ce qu'on m'indique que tout fonctionne bien. Nous pourrons ensuite reprendre là où nous étions rendus.

    Nous en sommes à la 55^e réunion du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes. Nous accueillons aujourd'hui des témoins pendant une heure et demie dans le cadre de notre étude sur la santé des enfants. Nous consacrerons ensuite les 30 dernières minutes à une discussion à huis clos pour décider de la teneur des travaux du Comité au cours des prochaines semaines. Conformément à l'ordre adopté par la Chambre le 23 juin 2022, la réunion d'aujourd'hui se déroule en format hybride.

    Je vais maintenant vous communiquer quelques indications que les députés ne connaissent que trop bien, mais qui sont peut-être moins évidentes pour nos témoins.

    Je m'adresse maintenant à nos deux témoins qui comparaissent aujourd'hui par l'entremise de l'application Zoom. Vous avez le choix au bas de votre écran entre la transmission du parquet sans interprétation, l'anglais et le français.

    Docteur McLaughlin, vous pouvez utiliser votre oreillette et simplement choisir le canal désiré.

    Il est interdit de faire des captures d'écran ou de prendre des photos de votre écran. Nos délibérations seront diffusées sur le site Web de la Chambre des communes.

    Comme le demande notre motion de régie interne, je veux informer le Comité que tous les tests de connexion ont été faits avant la réunion et que tout est correct à cet égard.

    J'aimerais maintenant souhaiter la bienvenue aux témoins qui sont des nôtres aujourd'hui.

    Nous recevons le Dr Andrew Lynk, président du département de pédiatrie et de la faculté de médecine à l'Université Dalhousie. Le Dr Lynk est également chef du service de pédiatrie au Centre de santé IWK et président sortant de la Société canadienne de pédiatrie et du réseau Directeurs de pédiatrie du Canada. Il témoigne aujourd'hui par vidéoconférence.

    Nous accueillons ici même dans la salle le Dr Tom McLaughlin, pédiatre et professeur adjoint d'enseignement clinique à l'Université de la Colombie-Britannique. Notre autre témoin par vidéoconférence est le Dr Bruce Verchere, professeur au département de chirurgie, pathologie et médecine de laboratoire, également à l'Université de la Colombie-Britannique.

    Merci à tous les trois d'avoir trouvé le temps d'être avec nous aujourd'hui. Vous avez droit à cinq minutes chacun pour nous présenter vos observations préliminaires. Nous allons commencer avec le Dr Lynk.

    Bienvenue au Comité, docteur Link. À vous la parole.

    Merci, monsieur le président, de me permettre de témoigner devant vous aujourd'hui. Je vous parle depuis le territoire traditionnel non cédé du peuple micmac. Nous sommes tous gouvernés par un traité, et je peux vous assurer que mon département de pédiatrie de même que la Société canadienne de pédiatrie et le réseau Directeurs de pédiatrie du Canada ont à cœur de donner suite aux recommandations de la Commission de vérité et de réconciliation pour le bien des enfants, des familles et de la santé…

    Excusez-moi, monsieur le président.

    Je suis vraiment désolé, mais le son est beaucoup trop fort en salle pour que je puisse suivre. Je n'entends pas du tout l'interprète, malgré les arrangements qu'on a faits au son. Le son est trop fort en salle.

    Merci, monsieur Thériault.

    Je suis désolé. La pause de deux semaines a peut-être causé de nouveaux problèmes. Ce sera réglé tout de suite.

    Docteur Lynk, nous allons devoir vous demander de recommencer depuis le début. Je vais repartir le chronomètre. Si le niveau sonore est encore trop élevé dans la salle, nous nous ajusterons au fur et à mesure.

    Si vous voulez bien avoir l'obligeance de reprendre du début. Merci.

    Merci, monsieur le président.

    Je veux remercier le Comité de me permettre de comparaître aujourd'hui.

    Je vous parle depuis Halifax, au cœur du territoire traditionnel non cédé du peuple micmac en Nouvelle-Écosse. Nous sommes tous gouvernés par un traité. Je peux vous assurer que mon département de pédiatrie de même que la Société canadienne de pédiatrie et le réseau Directeurs de pédiatrie du Canada ont à cœur de donner suite aux recommandations de la Commission de vérité et de réconciliation pour le bien des enfants, des familles et de la santé.

    Mes observations d'aujourd'hui vont s'inspirer en partie des exposés présentés au Comité le 27 septembre dernier par mes collègues de la Société canadienne de pédiatrie, de Santé des enfants Canada et de l'Association des pédiatres du Québec.

    En plus d'œuvrer pour l'avancement de la pédiatrie dans mes différents rôles, j'ai pratiqué la pédiatrie communautaire pendant 26 ans dans la magnifique région de l'île du Cap-Breton en Nouvelle-Écosse. J'ai ainsi eu le privilège de soigner des milliers d'enfants des communautés des Premières Nations et des autres collectivités de cette île où le quart des enfants et des familles vivent dans la pauvreté. J'ai traité une multitude de problèmes de santé pouvant aller d'une naissance prématurée jusqu'au cancer, en passant par l'autisme.

    Je me souviendrai toujours d'une famille que j'ai reçue en consultation. C'était un jeune couple sans doute au début de la vingtaine. Ils avaient tous les deux connu l'adversité et vivaient des moments plutôt difficiles. Ils sont venus me voir avec leur bébé, une petite fille que j'ai examinée. En discutant par la suite avec les parents, je leur ai demandé ce qu'ils souhaitaient pour leur fille. Ils m'ont répondu qu'ils voulaient qu'elle ait une meilleure vie que la leur. Je leur ai dit que je comprenais.

    C'est une conversation que j'ai toujours gardée à l'esprit, aussi bien dans mon rôle de praticien que dans mes fonctions de leadership. Il va de soi que je dois m'en remettre à mes collègues politiciens pour que l'on apporte certains changements fondamentaux à notre système de telle sorte que cela devienne chose possible.

    Il ne fait aucun doute que les discussions politiques concernant la santé et les soins de santé ne cessent de s'embourber dans les questions de compétence opposant les provinces et le gouvernement fédéral. Il en sera probablement toujours ainsi, tout au moins à court terme.

    En préparant mon exposé d'aujourd'hui, je me suis demandé quelles seraient les dix premières choses que je voudrais faire, si j'étais député ou sénateur, pour améliorer le bien-être et la santé des enfants et des jeunes de ce pays. Je vais maintenant vous livrer le fruit de cette réflexion en vous énumérant assez rapidement mes dix priorités, dont certaines ont sûrement déjà été portées à votre connaissance.

    Premièrement, il faudrait que 25 % des transferts aux provinces en matière de santé mentale soient consacrés aux services destinés aux enfants et aux jeunes. Il y a encore un trop grand nombre de familles, d'enfants et de jeunes qui ne peuvent pas avoir accès assez rapidement à des services en santé mentale.

    Ma deuxième recommandation vous a déjà été soumise par l'Association médicale canadienne. Je pense que des mesures ont été prises en ce sens, mais c'est un enjeu vraiment crucial. Le gouvernement fédéral devrait mettre en place un centre national des ressources humaines en santé. On pourrait ainsi compiler les données provinciales sur le nombre d'infirmières, de médecins, de travailleurs en santé mentale et de membres des professions paramédicales comme les techniciens en laboratoire et en inhalothérapie, de même que sur la répartition de ces ressources, l'âge des travailleurs de la santé et le nombre de stagiaires dans les différents programmes. Toutes ces données nous permettraient de mieux planifier en fonction de la demande qui va continuer de croître au sein de la population canadienne lors des années à venir. Nous sommes loin d'être à la hauteur à ce chapitre. Nous naviguons à l'aveuglette. Cela me rappelle ce qui est arrivé avec les équipements de protection individuelle au début de la pandémie, alors que les provinces et le gouvernement fédéral pensaient que tout était pris en charge à la grandeur du pays et qu'aucune coordination n'était requise. C'est vraiment problématique.

    En troisième lieu, je serais favorable à la création d'un programme national de transfert pour les repas à l'école, de telle sorte que tous les écoliers puissent avoir droit à un déjeuner ou à un dîner santé, et ce, à l'abri des préjugés. Environ un enfant sur cinq — cette proportion étant plus élevée pour les nouveaux arrivants et les Autochtones — vit actuellement dans une pauvreté relative. Un programme semblable serait extrêmement bénéfique. La sénatrice Rosemary Moodie s'emploie avec ses collègues à faire avancer ce dossier. Nous y serions également favorables.

    Ma quatrième recommandation est vraiment importante. En 2016, le gouvernement fédéral et le Parlement ont mis en œuvre l'Allocation canadienne pour enfants. On recensait l'année précédente en Nouvelle-Écosse environ un enfant sur cinq vivant dans la pauvreté la plus abjecte, selon la mesure fondée sur un panier de consommation. En 2019, la dernière année pour laquelle j'ai des données, cette proportion était passée à un enfant sur neuf. C'est encore trop, mais le ratio a tout de même été presque réduit de moitié. C'est fort probablement grâce à l'Allocation canadienne pour enfants. Cette allocation doit être indexée en fonction du taux d'inflation véritable.

    Dans le classement établi par l'UNICEF, le Canada se situe au 26^e rang parmi les 38 pays riches de l'OCDE ayant les taux de pauvreté infantile les plus élevés. Il n'existe pas de vaccin pour la pauvreté. Les médecins ne peuvent rien y faire. Nous avons besoin d'un effort concerté pour améliorer les choses.

    L'article 27 de la Convention relative aux droits de l'enfant des Nations unies, à laquelle le Canada a adhéré en 1991, reconnaît le droit de tout enfant à un niveau de vie suffisant.

    Respectons-nous vraiment cette exigence si nous permettons encore qu'un enfant sur neuf vive sous le seuil de pauvreté absolue?

    Il y a un autre élément dont j'aimerais traiter brièvement. Il s'agit d'un article récent du Globe and Mail concernant l'Hôpital pour enfants malades. On y fait état de la complexité des formulaires fiscaux pour les familles pauvres et celles qui sont admissibles à certaines de ces mesures. Ces gens‑là indiquent avoir de la difficulté à s'y retrouver et demandent que l'on simplifie le tout.

    Cinquièmement, je vous encourage à adopter le projet de loi C‑252, qui impose des restrictions quant à la publicité sur les aliments riches en sucre, en gras et en sel ciblant les enfants de moins de 13 ans.

    Le Québec a adopté une réglementation en ce sens et profite désormais du plus faible taux d'obésité et de surpoids chez les enfants dans tout le pays. Nous savons qu'un enfant sur trois au Canada est obèse ou présente un excédent de poids. Ces enfants courent un risque plus élevé de devoir composer, lorsqu'ils seront jeunes adultes ou même adolescents, avec des problèmes de santé importants comme les maladies cardiaques, les maladies du foie et le diabète.

    En sixième lieu, il convient d'établir un programme national d'assurance-médicaments tenant compte des enfants. Une famille canadienne sur six éprouve de la difficulté à payer les médicaments de ses enfants. Il faudrait en outre financer l'établissement d'une liste nationale de médicaments fondée sur des données probantes et la pratique des pédiatres à laquelle pourraient se référer tous les praticiens au Canada.

    Septièmement, on doit s'employer en priorité à améliorer les perspectives de tous les enfants et les jeunes des communautés autochtones en matière de logement, d'eau potable, de santé et d'éducation. J'ai pu constater certains des bienfaits des mesures prises en ce sens au sein des communautés des Premières Nations au Cap‑Breton. Lorsqu'on leur en donne la chance, ces enfants et ces jeunes peuvent s'épanouir et apporter une grande contribution à notre société.

    Huitièmement, le Canada devrait continuer à assumer un rôle…

    Docteur Lynk, puis‑je vous demander de bien vouloir conclure? Vous aurez amplement l'occasion de nous en dire plus long en répondant aux questions des députés. Peut-être pourriez-vous dire encore quelques mots en guise de conclusion.

    Merci.

    Certainement.

    Ma dernière recommandation serait, monsieur le président, d'établir au Canada un poste de commissaire national à l'enfance et à la jeunesse pour s'assurer que ces questions sont suivies de près. Nous avons déjà des commissaires pour les grains, l'environnement et l'intégrité dans les sports. C'est vraiment essentiel. C'est une formule qui a fait ses preuves. C'est encore une fois la sénatrice Moodie qui mène cette initiative en vue d'intégrer également l'apport des leaders autochtones au sein des communautés.

    Voilà qui conclut mes observations préliminaires.

    Je vous remercie.

    Vous pourrez certes nous en dire davantage en répondant à nos questions.

    Merci beaucoup.

    Docteur McLaughlin, je vous souhaite la bienvenue au Comité. À vous la parole.

    Merci, monsieur le président, de me permettre de prendre la parole devant le Comité. J'en suis vraiment honoré.

    Je m'appelle Tom McLaughlin, et je suis professeur adjoint d'enseignement clinique à l'Université de la Colombie‑Britannique. Je suis également pédiatre à l'unité des malades hospitalisés du British Columbia Children's Hospital, où je soigne les enfants aux prises avec les problèmes de santé les plus graves et les plus complexes dans la province. Je dirige par ailleurs le travail de la Société canadienne de pédiatrie relativement à l'assurance-médicaments. Je réalise des recherches et j'élabore des directives sur l'assurance-médicaments pour les enfants, les formulations pédiatriques et, plus récemment, les pénuries de médicaments.

    D'un point de vue strictement clinique, j'ai le meilleur emploi au monde. Tout comme le Dr Lynk, j'aide des enfants à survivre à la maladie, à s'épanouir et à devenir des adultes merveilleux. Pour ce faire, je m'appuie en grande partie sur la prescription de médicaments. Ceux‑ci nous permettent de traiter facilement des infections autrefois mortelles, d'aider les enfants à demeurer concentrés à l'école et, de plus en plus, de faire en sorte que des enfants souffrant de maladies rares et dévastatrices puissent survivre et bénéficier de meilleures conditions de vie.

    Tout cela est fort encourageant, mais il n'en demeure pas moins que les Canadiens arrivent difficilement à avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin. Le Canada est le seul pays riche à avoir un régime universel de soins de santé, mais pas de régime universel d'assurance-médicaments. Près d'un Canadien sur 10 n'a pas les moyens d'acheter des médicaments d'ordonnance; ils sont près d'un million à baisser le chauffage ou à manger moins pour pouvoir se le permettre. Tous les Canadiens en souffrent, mais les enfants se heurtent à des obstacles supplémentaires lorsqu'ils ont besoin de médicaments. Cette situation est attribuable au fait que les politiques canadiennes, et surtout les politiques fédérales, régissant la conception, l'approbation et le remboursement des médicaments sont en grande partie élaborées en fonction des adultes.

    Précisons d'abord que les enfants ont des besoins particuliers pour ce qui est des médicaments. Dans le cas des jeunes enfants, ce sont souvent des médicaments liquides qui sont requis. Cependant, de nombreux médicaments sont offerts uniquement sous forme de comprimés. Il faut donc que ces comprimés soient écrasés et mélangés à une préparation liquide, soit par un pharmacien ou un soignant. C'est le cas de près de 75 % des médicaments d'ordonnance pour les enfants. Il peut sembler anodin de mélanger des pilules avec de la compote de pommes sur la table de la cuisine, mais il y a des risques bien réels. Il y a quelques années, une erreur dans la préparation d'un médicament a causé la mort d'Andrew, un jeune garçon de huit ans de Mississauga. Des erreurs de dosage ont causé des problèmes de santé à bien d'autres victimes.

    Un autre problème particulier à la pédiatrie est la prévalence des médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares. Malgré ce que leur nom indique, ces maladies ne sont pas rares chez les enfants. Près de 10 % des Canadiens souffrent d'une maladie rare, et 70 % d'entre eux sont des enfants.

    Notre système réglementaire est un autre élément qui contribue au problème. À l'heure actuelle, Santé Canada n'exige pas des fabricants qu'ils demandent une autorisation pour l'utilisation pédiatrique d'un médicament, et ce, même lorsque des études démontrent qu'il serait bénéfique de prescrire ce médicament à des enfants, et même lorsqu'une telle utilisation est attendue, comme dans le cas d'un nouvel antibiotique. En conséquence, plus de 80 % des médicaments prescrits à des enfants le sont à des fins non indiquées sur l'étiquette, c'est‑à‑dire pour une utilisation n'ayant pas fait l'objet d'une analyse rigoureuse et d'une approbation par Santé Canada.

    De nombreux médicaments offerts dans d'autres pays ne sont pas du tout accessibles au Canada. Il faut donc les importer dans le cadre de notre Programme d'accès spécial. Même lorsque les médicaments sont approuvés, ils ne sont pas nécessairement couverts par les régimes publics provinciaux et fédéraux d'assurance-médicaments vers lesquels se tournent les familles moins bien nanties.

    À l'heure actuelle, les agences fédérales, ou l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) au Québec, effectuent une analyse économique des nouveaux médicaments en comparant leurs coûts et leurs incidences sur les taux de mortalité et la qualité de vie. Pour de nombreux problèmes de santé touchant les enfants, il n'existe pas de données à ce sujet, ce qui limite grandement les possibilités d'analyse. Il est également impossible de connaître les retombées économiques à l'extérieur du système de santé. Lorsqu'on prescrit des médicaments à un enfant aux prises avec un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), on peut l'aider à poursuivre ses études sans avoir recours à de coûteux services de soutien pédagogique ou même permettre à un aidant de retourner sur le marché du travail. En outre, les risques associés à la préparation des médicaments ne sont pas non plus pris en compte dans les recommandations concernant le remboursement.

    Il en ressort que les listes de médicaments couverts par les régimes publics peuvent fort bien, et c'est ce que nous sommes à même d'observer, exclure des médicaments éprouvés pour les enfants. C'est ainsi que les familles à faible revenu devant s'en remettre aux listes de médicaments des régimes publics bénéficient d'une protection extrêmement variable. Mes propres travaux de recherche non publiés révèlent que les enfants souffrant de problèmes de santé courants comme l'asthme et le TDAH peuvent voir leurs médicaments être remboursés à 100 % ou encore à 0 %, jusqu'à concurrence de 1 500 $ par année, selon la province où ils vivent.

    Que peut faire le gouvernement fédéral? La loi sur l'assurance-médicaments du Canada qui doit être adoptée d'ici la fin de 2023 est censée offrir à tous les Canadiens l'accès à des médicaments à un prix abordable. Elle devrait toutefois également tenir compte des obstacles particuliers auxquels se heurtent les enfants canadiens qui ont besoin de médicaments.

    Nous devrions moderniser le régime réglementaire canadien de manière à réduire la nécessité de prescrire des médicaments à des fins autres que l'usage approuvé, et à faciliter l'accès à des formulations liquides sûres. À l'instar de bien des pays, nous devrions adopter une règle spéciale obligeant les fabricants à s'assurer d'emblée de réaliser des études pédiatriques et de demander une approbation pour usage pédiatrique lorsqu'ils soumettent un médicament pour adultes à l'approbation de Santé Canada.

    Nous devrions appuyer la mise en place d'une stratégie nationale sur les médicaments onéreux pour le traitement des maladies graves en consentant des investissements proportionnels au fardeau que représentent ces maladies touchant les enfants. Il faut également faciliter la mise au point de traitements novateurs. Je présume que mon collègue, le Dr Verchere, souhaitera vous en dire plus long à ce propos.

    Comme le disait le Dr Lynk, nous devrions établir une liste pancanadienne de médicaments pédiatriques éprouvés pour donner la place qui leur revient aux médicaments liquides et aux retombées économiques des médicaments pédiatriques à l'extérieur du système de santé. Nous devrions de plus collaborer avec les provinces pour veiller à ce que le code postal d'un enfant n'ait aucune incidence sur les médicaments pouvant être remboursés pour lui.

    Les enfants devraient toujours avoir accès au Canada à des médicaments sûrs et efficaces, comme c'est le cas pour les adultes de notre pays. J'espère que le Comité pourra nous aider à nous rapprocher de cet objectif.

    Merci.

    Merci, docteur McLaughlin.

    Nous accueillons maintenant, par vidéoconférence, le Dr Verchere, des départements de chirurgie, de pathologie et de médecine laboratoire de l'Université de la Colombie-Britannique.

    Vous avez la parole, docteur Verchere. Bienvenue au Comité.

     Merci, monsieur le président.

    Je me joins à vous depuis Vancouver, où je vis et travaille sur les territoires traditionnels, ancestraux et non cédés des peuples Musqueam, Squamish et Tsleil-Waututh.

    Je fais de la recherche sur le diabète à l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, et je suis reconnaissant au gouvernement de soutenir mes recherches par l'intermédiaire des Instituts de recherche en santé du Canada et de réseaux nationaux tels que le Réseau de cellules souches.

    J'aimerais vous parler aujourd'hui du diabète chez les enfants, de l'énorme fardeau qu'il représente pour la santé, de l'importance de la recherche et des possibilités qu'elle offre au Canada, puisque nous sommes un chef de file mondial de la recherche et des soins dans le domaine du diabète.

    Le diabète est actuellement une maladie incurable qui pèse très lourdement sur les enfants et les familles. Les enfants qui développent le diabète en sont atteints pour le reste de leur vie. Ils doivent vérifier leur glycémie et s'administrer de l'insuline tous les jours, ils vivent toujours dans la peur et sont toujours à risque d'une hypoglycémie. C'est une maladie qui change la vie.

    Il existe deux formes principales de diabète: le diabète de type 1, qui est tel que les cellules du pancréas produisant l'insuline sont détruites par le système immunitaire, et le diabète de type 2, une maladie métabolique associée à l'obésité et au vieillissement.

    Bien que le diabète puisse se déclarer chez une personne à tout âge, les enfants sont particulièrement touchés par le diabète de type 1, qui est le plus souvent diagnostiqué chez les enfants et les adolescents. Le Canada a l'une des incidences les plus élevées de diabète de type 1 au monde, et sa prévalence augmente chaque année. Le diabète de type 2, qui touche plus de trois millions de Canadiens, se manifeste normalement chez les adultes, mais il est inquiétant de constater qu'il touche de plus en plus de jeunes, en raison de l'augmentation de la prévalence de l'obésité. Cette forme de la maladie touche de manière disproportionnée les enfants de certains groupes ethniques, notamment ceux d'origine sud-asiatique et, en particulier, les jeunes autochtones.

    Comme les enfants vivent avec le diabète pendant longtemps, ils courent un risque élevé de complications plus tard dans leur vie, notamment d'insuffisance rénale et de cécité. Les enfants diabétiques courent également un risque accru de problèmes de santé mentale, notamment la dépression et l'anxiété. Le fardeau qui pèse sur les enfants, les familles et notre système de santé est immense.

    J'ai deux messages principaux à vous transmettre aujourd'hui concernant le fardeau que représente le diabète chez les enfants et le rôle important que le gouvernement peut jouer. Le premier concerne la mise en œuvre et le financement du cadre national sur le diabète, et le second, le soutien continu à la recherche sur le diabète au Canada.

    Prenons d'abord le cadre national sur le diabète, qui a été présenté il y a quelques mois à peine. Il s'agit d'un jalon important pour toutes les personnes vivant avec le diabète au Canada, y compris les enfants. Je tiens à féliciter de leurs efforts et de leur avant-gardisme tous ceux qui ont contribué à en faire une réalité, notamment le ministre de la Santé, la députée Sonia Sidhu, présidente du Caucus multipartite sur le diabète, et les nombreux autres acteurs qui ont mis la main à la pâte.

     Le cadre national sur le diabète fournit au gouvernement une stratégie visant à améliorer la santé des personnes atteintes du diabète, y compris les enfants, grâce à divers mécanismes. Il s'agit notamment de veiller à ce que les Canadiens aient accès aux ressources nécessaires pour gérer la maladie, à sensibiliser tous les Canadiens au diabète, à financer et à favoriser des recherches novatrices et efficaces.

    Le cadre national sur le diabète pourrait avoir une incidence considérable sur la vie de milliers d'enfants canadiens diabétiques et de leurs familles. J'exhorte le gouvernement à veiller à engager les ressources nécessaires pour financer ce cadre et le mettre en œuvre dès 2023.

    J'aimerais ensuite parler brièvement de l'importance de la recherche sur le diabète pour la santé des enfants et du potentiel qu'elle présente. Le Canada a un bilan remarquable en matière de recherche sur le diabète, et la recherche canadienne sur le diabète n'a jamais été aussi forte. En 2021, nous avons célébré le 100^e anniversaire de la découverte de l'insuline par Banting et Best, une découverte miraculeuse de la recherche médicale canadienne, grâce à laquelle les enfants atteints du diabète de type 1 peuvent désormais vivre longtemps. Cependant, sir Frederick Banting affirmait lui-même que l'insuline n'était pas un remède contre le diabète de type 1. D'autres recherches sont encore nécessaires.

    Depuis la découverte de l'insuline, les chercheurs canadiens qui étudient le diabète font œuvre de pionniers, ils ont mis au point des médicaments couramment utilisés aujourd'hui pour traiter le diabète de type 2 et favoriser la perte de poids. On leur doit les transplantations d'îlots pancréatiques chez des patients atteints du diabète de type 1 et, plus récemment, des thérapies à base de cellules souches pour traiter le diabète de type 1. Il importe de souligner que le développement de ces thérapies s'appuie sur la recherche fondamentale et qu'il a fallu des années pour passer de la découverte en laboratoire à des résultats cliniques. Le financement des trois conseils, en particulier des IRSC, permet de financer les meilleures recherches sur le diabète partout au pays, de maintenir une forte capacité de recherche sur le diabète au Canada et de faire en sorte que les nouvelles découvertes donnent naissance à de nouvelles thérapies.

    En 2021, le gouvernement canadien a investi dans la recherche sur le diabète par l'intermédiaire de l'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète des IRSC, en partenariat avec d'autres organismes subventionnaires, dont la FRDJ, le Réseau de cellules souches et Diabète Canada. Cet investissement a eu un effet transformateur sur la recherche sur le diabète au Canada, il a notamment permis de créer des équipes et des réseaux nationaux qui travaillent ensemble pour comprendre les causes du diabète et trouver de nouveaux traitements. Je pense qu'il est important de ne pas perdre l'élan de ces équipes nationales de recherche sur le diabète. Je somme le gouvernement de continuer de soutenir la recherche sur le diabète au moyen d'initiatives spéciales et de partenariats novateurs, tout en maintenant et en augmentant le financement des trois conseils pour la recherche fondamentale.

    En conclusion, le diabète est une maladie qui change la vie et représente un énorme fardeau pour la santé, il touche des milliers d'enfants canadiens. J'encourage le gouvernement à continuer de s'attaquer à cet important problème de santé infantile grâce à la mise en œuvre et au financement du cadre national sur le diabète et à l'augmentation du financement de la recherche.

    Je vous remercie de m'avoir permis de m'adresser à vous ce matin. Je suis à votre disposition pour répondre à vos questions.

    Merci, docteur Verchere.

    Nous allons maintenant passer aux questions, en commençant par les conservateurs.

    Monsieur Ellis, vous avez six minutes.

    Merci, monsieur le président, et merci aux témoins d'être ici aujourd'hui. Comme vous le savez peut-être tous, nous approchons de la fin de notre étude sur la santé des enfants, qui est devenue très vaste. Comme vous l'avez tous souligné, il s'agit d'un sujet très complexe en raison de l'étendue et du nombre de facteurs qui peuvent influer sur la santé des enfants.

    Cela dit, docteur Lynk, je commencerai par vous. Vous avez parlé des transferts en matière de santé mentale et du fait que 25 % de ces transferts visent les enfants. Cela explique sûrement en partie les difficultés. Le gouvernement n'a pas encore mis en place le Transfert canadien en matière de santé mentale, comme il l'avait promis, mais il s'agit là d'une tout autre question.

    Vous pourriez peut-être nous parler un peu de la résilience chez les enfants. Est‑il possible d'en parler également de la perspective du système d'éducation?

    C'est un excellent point. Les soins de santé mentale ne sont qu'un aspect de la santé mentale. Il est évident qu'il est également très important que les familles fonctionnent bien, que les écoles fonctionnent bien et que tous les systèmes de soutien nécessaires soient en place.

    L'UNICEF fait du très bon travail à ce chapitre. Si vous regardez son bulletin 2020 pour le Canada, il contient environ 125 indicateurs différents. Il mesure divers aspects de la résilience et du bien-être des enfants.

    J'ai été un peu ébranlé par les résultats, en fait. Le quart des enfants ressentent de la tristesse ou du désespoir pendant de longues périodes. Seuls 50 % d'entre eux estiment leur vie satisfaisante. Le quart des enfants se couchent ou vont à l'école le ventre vide, au moins de temps en temps, parce qu'il n'y a pas assez de nourriture à la maison. Ils vivent toutes sortes de choses.

    Si je comprends bien votre question, docteur Ellis, la résilience va bien au‑delà des soins de santé. Elle dépend du revenu familial. Elle dépend du soutien que l'on reçoit de l'école. Elle dépend du bon fonctionnement des communautés. C'est une question d'environnement aussi. C'est complexe, évidemment, mais je pense que c'est pourquoi j'essaie de m'assurer qu'au moins, si les provinces reçoivent des transferts pour la santé mentale, elles devraient avoir la responsabilité de veiller à ce qu'une partie de cet argent soit consacrée aux services à l'enfance et à la jeunesse.

    De même — et je suis d'accord avec le gouvernement actuel pour dire que les provinces doivent assumer leur responsabilité —, si elles reçoivent de l'argent, je pense qu'elles doivent publier leurs résultats, les temps d'attente et des indicateurs de l'état de santé des patients. C'est une excellente occasion pour nous de faire des comparaisons entre les provinces, parce que les provinces qui s'en tirent le mieux — et la plupart des provinces se démarquent dans un domaine ou un autre, pour diverses raisons... C'est pour nous une occasion d'apprendre, d'échanger et de miser sur qui fonctionne.

    Je ne sais pas si j'ai répondu complètement à votre question, mais vous avez raison. La résilience est importante, et elle dépend de plusieurs choses.

    Merci beaucoup, docteur Lynk.

    Docteur McLaughlin, vous avez parlé un peu des médicaments pour enfants. Je vais vous interroger à ce propos. Il y a un autre sujet auquel je reviendrai peut-être aussi plus tard, si nous en avons le temps.

    On peut voir, sur le site Web penuriesdemedicamentscanada.ca, que le Tylenol et l'ibuprofène pour enfants sont en rupture de stock, et j'ai l'impression que tous les antibiotiques de première ligne administrés par voie orale aux enfants sont également en rupture de stock au Canada.

    Je me demande si vous avez un commentaire à faire à ce sujet. Cela s'est‑il déjà produit auparavant? Avez-vous des pistes de solutions?

    C'est une excellente question.

    Vous avez raison. Les pénuries de médicaments existaient déjà avant les pénuries actuelles, notamment pour les médicaments pédiatriques. C'est lié aux enjeux réglementaires dont je vous ai parlé.

    Il y a beaucoup de médicaments qui ne sont pas largement accessibles au Canada, de sorte qu'avec notre programme d'accès spécial, nous procédons essentiellement à des importations ponctuelles, habituellement. C'est toujours ainsi. La situation s'est aggravée pendant la pandémie, pour ce qui est des médicaments courants pour enfants comme le Tylenol, l'Advil et les antibiotiques. Je pense que cela nous ramène, en grande partie, à ce que je disais à propos de la réglementation.

    Nous avons du mal à offrir à la population des médicaments adaptés aux enfants au Canada, parce que notre système de réglementation n'incite pas les fabricants à rendre ces médicaments largement accessibles, donc nous pourrions nous doter d'incitatifs et d'exigences plus robustes pour nous assurer l'approvisionnement nécessaire.

    Merci beaucoup.

    Vous avez parlé un peu des maladies rares. Nous savons très bien que le Canada est le seul pays du G7 qui n'a pas de stratégie sur les maladies rares, ce qui se répercute sur les enfants de façon disproportionnée. Ce n'est probablement pas tout à fait dans votre champ de compétence, mais je me demande si vous avez des commentaires à faire sur les maladies rares, leur définition et la façon dont vous pensez que le Canada pourrait procéder pour mettre en place une stratégie sur les maladies rares.

     Il faut dire que le domaine de la pédiatrie a bien évolué. Nous sommes essentiellement devenus les spécialistes des maladies rares. Dans mon hôpital, je travaille avec les patients hospitalisés. C'est le centre d'aiguillage tertiaire de l'ensemble de la Colombie-Britannique. Ainsi, entre le quart et le tiers des lits de l'hôpital sont occupés par des enfants atteints d'une maladie rare. D'un point de vue clinique, c'est donc du domaine de tous les pédiatres.

    Je suis d'accord. Nous avons besoin de leadership en la matière. C'est le gouvernement fédéral qui doit jouer ce rôle. Il peut jouer un rôle de coordination important, comme il le fait dans de nombreux autres domaines de la santé. Nous devrions avoir une stratégie nationale pour les maladies rares. Celle‑ci devrait englober la mise au point de médicaments, la réglementation, le soutien aux patients et le remboursement des médicaments, qui peuvent coûter très cher.

    Je suis tout à fait d'accord pour dire que nous avons besoin d'une stratégie nationale.

    Merci, docteur McLaughlin et monsieur Ellis.

    Passons maintenant à M. van Koeverden, pour six minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président, et merci aux témoins d'être parmi nous aujourd'hui. Vos témoignages sont très intéressants et ils seront très utiles pour nous guider dans l'élaboration d'un rapport au Parlement sur la santé des enfants.

    Docteur Lynk, vous avez commencé à énumérer vos dix grandes priorités, mais je crois que vous avez pu n'en nommer que huit. Avant de poser une question, j'aimerais vous donner l'occasion de nous présenter les deux autres. J'ai pris des notes, et ma liste est incomplète.

    Je vous en remercie. J'ai soumis mes notes au Comité.

     Je suis désolé. J'aurais peut-être dû les réduire à huit, mais je vais vous présenter les deux autres.

     Premièrement, nous devons continuer à jouer un rôle de premier plan dans la lutte contre les changements climatiques et les gaz à effet de serre. Si nous ne nous attaquons pas à ce problème, je pense que les prochaines générations auront de grandes difficultés.

    Deuxièmement, je reviens sur ce dont parlait Dr Verchere: investir dans la recherche en santé. Garder un œil sur les budgets. Le Canada a un bilan remarquable lorsqu'il s'agit de contribuer à de nouvelles innovations et connaissances qui peuvent être appliquées et qui améliorent la vie des gens. Les IRSC comprennent un institut spécialisé dans le développement et la santé des enfants et des adolescents. Il faut veiller à ce que nous soyons bien financés afin que nous puissions soutenir certains des meilleurs esprits scientifiques du monde et encadrer la prochaine génération de cliniciens et de scientifiques.

     Je me souviens qu'au Cap-Breton, lorsque j'ai commencé à étudier la médecine, je m'occupais d'enfants atteints de cancer qui finissaient par mourir ou qui risquaient grandement de mourir. Lorsque j'ai commencé ma pratique, ma première décennie bien entamée, ces enfants avaient parfois un taux de survie de 90 %. Tout cela grâce aux essais cliniques et à la recherche. Il en va de même pour le diabète, pour revenir sur ce que disait Dr Verchere. Nous disposons de tous ces nouveaux outils parce que des gens font de la recherche pour nous aider, dans le milieu des soins de santé.

     Voilà les deux autres points que je voulais mentionner.

    Merci. C'est une très bonne liste. Deux ou trois de ces priorités me paraissent particulièrement intéressantes. Notre comité se penche actuellement sur la publicité destinée aux enfants et la création d'un poste de commissaire national à l'enfance et à la jeunesse... Ce comité parle de cette question, en ce qui concerne les soins de santé pour les enfants également. Je vous remercie d'avoir souligné ces éléments. Je dirais qu'il s'agit d'une liste de recommandations qui est très complète.

    Je vais maintenant passer au Dr McLaughlin.

    Nous avons parlé un peu des maladies rares. Le 28 février, c'était la Journée des maladies rares. J'avais l'habitude d'y participer avec un ami, Simon Ibell, qui a lancé l'initiative « Be Fair 2 Rare », ce qui m'a amené à réfléchir à la défense des gens atteints de maladies rares avant mon arrivée en politique. Je crois que j'ai déjà parlé de lui au sein de ce comité. C'était un homme remarquable qui nous a quittés trop tôt. Il a fait un travail exceptionnel.

    Je me demande dans quelle mesure vous avez participé aux travaux liés aux stratégies du Canada sur les maladies rares et sur les médicaments pour les maladies rares. L'an dernier, j'ai pris la parole à la conférence de la Canadian Organization for Rare Disorders, ou CORD, l'Organisation canadienne des maladies rares. J'ai eu l'occasion d'entendre les intervenants directement. Ils ont indiqué que le travail était en cours, mais que c'était compliqué, évidemment, parce qu'il s'agit d'un projet qui a une grande portée.

    Avez-vous des commentaires à faire au sujet de la future stratégie du Canada sur les maladies rares, en ce qui concerne les médicaments ou les traitements?

     C'est une excellente question.

    L'avenir des médicaments pédiatriques est une question à laquelle nous devrons tous faire face. On parle de médicaments pour des maladies rares qui coûtent très cher.

    Dans l'ensemble, il s'agit de médicaments qui sont destinés à une très petite population. Il est relativement difficile d'obtenir des données probantes de haute qualité comme nous en avions l'habitude, à partir d'essais contrôlés randomisés par exemple. Nous disposons souvent de données imparfaites dans le cadre de notre stratégie de développement, ce qui a également des répercussions sur le remboursement. Faut‑il payer 100 000 $, 1 million ou 2 millions de dollars pour un médicament destiné à un enfant atteint d'une maladie rare importante?

    Il est important d'établir un équilibre entre de nombreux éléments. L'ampleur de la maladie est un aspect important. S'il s'agit d'un enfant dont la vie est menacée, je pense qu'il est logique d'avoir des objectifs plus ciblés et plus spécifiques pour cet enfant. Il peut s'agir de couvrir un médicament et de surveiller les symptômes de l'enfant. Nous devons développer l'infrastructure quant à la manière de suivre les données probantes pour une très petite population.

     Cela a également des répercussions sur les décisions relatives au remboursement, encore une fois. Nos organismes actuels, l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, ou l'ACMTS, et l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux, ou l'INESSS, tiennent compte des points de vue des patients et de l'ampleur des maladies. Il convient d'approfondir les choses à cet égard.

    À l'échelle fédérale et gouvernementale, des sommes considérables sont en jeu. Quel montant de financement devrions-nous consacrer à ceci? Je dirais que c'est quelque chose qui devrait être à la hauteur du fardeau de la maladie.

     Tous ces éléments devraient faire partie d'une stratégie sur les maladies rares. J'encourage tout le monde à consulter la CORD et d'autres organisations nationales de défense qui ont des positions très approfondies à ce sujet.

    Merci, docteur McLaughlin.

    Oui, la CORD est une organisation formidable. Nous devrions peut-être envisager de l'ajouter à la liste de témoins.

    Vous avez parlé du coût des médicaments pour le traitement des maladies rares. Je pense que le Canadien moyen trouve que les sociétés pharmaceutiques... On a l'impression qu'elles sont profiteuses et dépourvues de compassion lorsqu'il s'agit de la vie d'enfants. Avez-vous une idée des raisons pour lesquelles ces médicaments, qui sont si importants pour...?

     Je pense à quelques enfants dans ma circonscription. D'un point de vue statistique, il ne devrait pas y en avoir plus d'un, mais il y a plus d'un cas d'amyotrophie spinale à Milton. Le coût des médicaments était élevé et c'était totalement inaccessible. C'était plus que ce qu'une famille pouvait se permettre, essentiellement. Dans tout le labyrinthe... J'ai oublié le nom du médicament, car je pense à celui qui est utilisé contre la fibrose kystique, soit Trikafta.

    Il s'agit du nusinersen, ou Spinraza.

     Spinraza. Merci.

     Pouvez-vous expliquer comment ces médicaments deviennent si inabordables? Quel rôle le gouvernement peut‑il jouer pour rétablir l'équilibre ou les rendre un peu plus accessibles?

    Répondez le plus brièvement possible, docteur McLaughlin. Nous n'avons plus de temps.

    Bien sûr.

    L'objectif de toute entreprise à but lucratif est de faire des profits. C'est une bonne chose. C'est ainsi que la société s'est enrichie et qu'elle a développé l'innovation. Il incombe à la société et au gouvernement en particulier d'instaurer un équilibre par l'adoption de mesures de contrôle des prix et de règlements appropriés.

    Je pense que le gouvernement a un rôle très important à jouer en ce qui concerne le prix des médicaments.

    Très bien. Merci.

     Monsieur Thériault, vous avez la parole pour six minutes.

     Merci, monsieur le président.

    D'entrée de jeu, je trouve passionnant d'entendre les témoins qui contribuent de façon très intéressante à notre étude. Juste avec vous, monsieur McLaughlin, nous pourrions parler pendant une heure.

    Docteur Lynk, vous avez élaboré 10 chantiers ou solutions pour améliorer la santé des enfants, sans vous préoccuper des champs de compétences. Je comprends tout cela.

    Vous parliez tantôt des petits-déjeuners. Vous savez très bien que cette pratique est universalisée au Québec.

    Que voulez-vous dire quand vous dites qu'il ne faudrait pas se préoccuper des champs de compétences, car vous ne lancez que des idées? Cependant, après cela, il faut s'arranger entre différents ordres de gouvernement.

    La santé des enfants serait-elle freinée par notre système fédéral de santé, par l'organisation fédérale et politique du pays?

     Merci beaucoup.

    C'est une très bonne question.

    L'un des exemples les plus saisissants du fait que des enfants sont laissés pour compte, ce sont nos enfants autochtones, lorsqu'ils ont besoin de services spéciaux, et la question de savoir qui paie pour cela.

    Il y a quelques années, comme les gens s'en souviendront, on a adopté le principe de Jordan. Les enfants recevaient les services et nous pouvions débattre pour déterminer si c'était le gouvernement fédéral ou les provinces qui payaient pour cela d'abord, mais il y avait beaucoup de tracasseries administratives. Un enfant, qui s'appelait Jordan, est décédé prématurément en raison de différends relatifs aux champs de compétence sur la question de savoir qui allait payer pour ses soins complexes. Ce genre de choses ne peut plus se produire. Nous devons régler de telles questions.

    Il est clair que les provinces ont beaucoup à faire sur le plan du bien-être social et de la santé. Elles gèrent les écoles, les hôpitaux et les cliniques. Elles sont responsables des routes. Elles s'occupent d'un grand nombre de questions environnementales. Mon propos portait sur ce qui relève clairement de la compétence fédérale, et c'est la raison pour laquelle j'ai énuméré ces 10 idées. Si j'étais député, c'est ce sur quoi j'axerais mes efforts. Si j'étais membre de l'Assemblée législative de la Nouvelle-Écosse, je me concentrerais peut-être sur différents domaines qui relèvent de la compétence provinciale.

     Il s'agit de rester concentré sur certaines choses à l'échelle fédérale, de faire connaître les pratiques exemplaires et les meilleures données probantes du monde afin que le Canada soit le meilleur endroit pour élever un enfant. C'est pourquoi j'ai terminé mon exposé en soulignant qu'il était nécessaire d'établir une commission nationale ou un poste de commissaire national à l'enfance et à la jeunesse, de concert avec les dirigeants autochtones, afin de poursuivre dans cette voie.

    Comme vous le savez, il y a tant de choses dont vous devez vous occuper en tant que députés, et tant de questions nationales importantes que vous devez examiner, mais je ne veux pas que cela se perde. C'est à cet égard qu'un commissaire national ou une commission nationale pourrait nous aider à rester concentrés sur cette question importante et à faire connaître les pratiques exemplaires des différentes provinces et autres administrations.

    Il y a tout de même des programmes qui existent déjà au Québec et que vous avez nommés. Il y a donc des solutions qui sont en place.

    Au fond, vous dites que les praticiens doivent pouvoir partager leurs bonnes pratiques et que le gouvernement fédéral facilite ces échanges de bonnes pratiques. J'imagine que c'est ce dont vous parlez. Au Québec, on a déjà l'équivalent d'un commissaire à la jeunesse et à l'enfance.

    Dire d'investir 25 % en santé mentale pour les jeunes, c'est très bien. Or, en même temps, quand on regarde ce qui a été mis sur la table dernièrement par le gouvernement et qui est totalement insuffisant, comment peut-on faire tout cela?

    Tous les gens qui viennent nous voir ici veulent lier l'investissement à leur domaine d'expertise. Comment doit-on arbitrer cela?

    C'est une excellente question.

    L'un des aspects que nous devons améliorer, c'est l'évaluation des résultats. Il existe de nombreuses données au pays sur les temps d'attente pour les adultes qui doivent subir une opération au genou ou la hanche ou une chirurgie de la cataracte. Il y a très peu de données lorsqu'il s'agit des enfants. Nous commençons à établir certains délais d'attente pour des interventions chirurgicales, par exemple, mais dans quelle mesure nous concentrons-nous sur les résultats sur le plan de la résilience, du bien-être et de l'accès aux services pour les enfants dans l'ensemble du pays? Là encore, c'est un commissaire national qui peut rassembler ces données.

    Si le Québec, par exemple, ou l'Île‑du‑Prince‑Édouard, obtiennent de très bons résultats dans un domaine, pourquoi est‑ce le cas? Pourquoi les taux d'obésité sont-ils plus bas? Pourquoi y a‑t‑il moins de complications associées au diabète? Pourquoi le temps d'attente pour les interventions chirurgicales chez les enfants est‑il plus court? Pourquoi les enfants réussissent-ils mieux à l'école dans votre région? Il y a toutes sortes de renseignements à mettre en commun, mais je ne pense pas qu'il y ait un secteur ou un groupe qui rassemble tout cela pour vous aider — vous qui allez élaborer des politiques, des lois et des budgets — à prendre des décisions vraiment éclairées, en particulier compte tenu des priorités concurrentes, du vieillissement de la population et de toutes sortes de menaces extérieures pour le Canada et d'autres choses. C'est pourquoi je...

    J'aimerais vous poser une dernière question.

    Considérez-vous qu'il y a assez d'investissements de la part du gouvernement fédéral sur le plan des soins, de la recherche pédiatrique? Ne croyez-vous pas qu'il y a beaucoup de rattrapage à faire?

    Oui, je suis d'accord avec vous. Dr Verchere voudra peut-être intervenir aussi à ce sujet.

     Dans ma faculté, ici, au département de pédiatrie à Halifax, notre taux de réussite est d'environ 12 % lorsque nous demandons des fonds de recherche, et je peux vous dire que c'est peut-être la crème de la crème, mais qu'il y a probablement un autre 20 ou 30 % de personnes qui ne reçoivent pas de financement — qui ont d'excellentes idées et qui proposent des choses qui changeront la vie des gens — parce qu'il n'y a pas assez d'argent. Il y a une limite à ne pas dépasser. Je sais que dans la vie, il doit y avoir des limites, mais est‑ce qu'un taux d'acceptation de 12 % est suffisant? Je ne le crois pas. Je pense que nous pourrions mieux investir dans ce domaine également, et c'est un investissement important pour l'avenir.

     Merci, docteur Lynk. Merci, monsieur Thériault.

    Monsieur Davies, vous disposez de six minutes.

    Merci, monsieur le président. Merci à tous les témoins d'être ici aujourd'hui. Je suis particulièrement heureux de voir deux représentants de la Colombie-Britannique.

    Docteur McLaughlin, j’aimerais commencer par vous.

     Les enfants canadiens sont-ils confrontés à des obstacles socioéconomiques lorsqu'il s'agit d'accéder à des médicaments abordables?

    Certainement.

     L'accès aux médicaments varie énormément d'une province ou d'un territoire à l'autre. C'est particulièrement important pour les familles qui vivent dans la pauvreté. Selon la province dans laquelle vous vivez, il se peut que les coûts des médicaments de vos enfants soient complètement couverts, ou que vous deviez les payer, même si vous vivez sous le seuil de pauvreté.

    Dans votre pratique, voyez-vous des cas d'enfants qui se présentent et dont les parents n'ont pas les moyens de payer des médicaments, ou même des enfants qui sont hospitalisés parce qu'ils n'ont pas eu accès à des médicaments?

    Oui. Je travaille principalement auprès de patients hospitalisés. Ce n'est pas une situation tout à fait rare. À l'hôpital, tous les médicaments sont payés par l'établissement, de sorte que les patients n'assument pas les coûts. Nous prescrivons un médicament pour le retour de l'enfant à la maison et, une heure ou un jour plus tard, l'unité reçoit un appel des parents qui s'étonnent du coût du médicament. Ils disent parfois qu'ils ne peuvent pas se le permettre et qu'ils ont besoin d'un autre médicament.

    Cela arrive vraiment.

    Merci. Je reviendrai à vous.

    Docteur Verchere, j'aimerais vous poser la même question. Voyez-vous des disparités socioéconomiques... J'allais parler de l'insuline, mais je parlerais aussi des glucomètres, des bandelettes d'analyse, des seringues et des pompes.

     D'après votre expérience, l'accès à ces produits est‑il limité du fait des disparités de revenus au Canada?

    Je vous répondrais que c'est le cas, monsieur Davies.

    C'est une question qui relève des provinces. L'insuline est largement couverte, mais les dispositifs... S'il s'agit d'une pompe ou d'un dispositif de surveillance du glucose en continu, il faut débourser de 7 000 à 8 000 $ — la couverture dépend de la province où l'on se trouve — et ensuite quelques centaines de dollars par mois.

    Bien sûr, cela signifie que l'accès à ces dispositifs... Nous savons qu'ils ont des effets sur la santé parce qu'ils permettent d'assurer un meilleur contrôle. Ils permettent de soulager le stress causé par la maladie et de réduire le risque de complications parce que le contrôle de la glycémie est meilleur. Comme tout le monde n'a pas les moyens de payer, il y a certainement une disparité socioéconomique dans l'accès à ces produits.

    Merci.

    Docteur McLaughlin, en 2020, vous avez corédigé un document de principes pour la Société canadienne de pédiatrie qui s'intitule L'assurance médicaments au Canada: le point de vue de la pédiatrie. Vous y avez inclus une recommandation que je vais citer: « Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devraient créer et adopter des régimes d'assurance médicaments qui rendent la couverture des médicaments sur ordonnance obligatoire universelle, complète et transférable pour les enfants et les adolescents. »

    Le comité de la santé, en 2017, et le comité consultatif Hoskins nommé par le premier ministre Trudeau,en 2019, ont tous deux recommandé exactement cela dans le cadre d'un système à payeur unique. Autrement dit, il s'agissait d'élargir le panier de services couverts dans notre système à payeur unique pour y inclure les médicaments essentiels sur ordonnance.

    Appuyez-vous cette recommandation?

    Un système à payeur unique serait certainement le moyen le plus simple pour permettre au gouvernement fédéral de jouer le même rôle de coordonnateur qu'il joue dans d'autres secteurs des soins de santé. Les provinces auraient toujours des compétences dans le domaine et seraient toujours responsables de la prestation des soins de santé, ce qui inclut les médicaments sur ordonnance.

    Il existe d'autres options. Nous avons un système hétéroclite. Nous pouvons avoir plus d'éléments. Cela améliorerait probablement légèrement la situation. Au Québec, il existe une assurance obligatoire, qui est subventionnée.

     Il y a différentes façons d'y parvenir, mais je pense que nous devrions tous nous entendre, et c'est probablement le cas, sur le fait que les enfants doivent pouvoir obtenir les médicaments dont ils ont besoin sans être confrontés à des obstacles financiers.

    Docteur Verchere, j'aimerais vous interroger sur le lien entre une alimentation saine, la consommation de sucre et d'autres choses.

    Je comprends qu'il s'agit probablement d'une question sur le diabète de type 2, mais le Parlement est actuellement saisi de propositions législatives visant à restreindre la publicité de produits de mauvaise qualité nutritionnelle destinée aux enfants, comme les boissons sucrées. Lors des dernières élections, les libéraux et les néo-démocrates ont tous deux proposé de consacrer un milliard de dollars sur quatre ou cinq ans à la mise en place d'un programme de repas nutritifs dans les écoles.

     Je me demande si vous pourriez nous donner votre point de vue sur le lien entre l'alimentation et l'apparition du diabète.

     Vous avez raison de dire que le diabète de type 1 a une étiologie différente, mais il est certain que l'alimentation joue un rôle important pour le diabète de type 2. Le diabète de type 2 a des composantes génétiques et environnementales liées à un mode de vie sédentaire et une mauvaise alimentation, qui contribuent à l'obésité et au risque de développer la maladie. La prévalence de cette maladie augmente chez les enfants, en particulier dans certains groupes ethniques, et assurément chez les Autochtones.

    Je pense que des mesures conduisant à une alimentation et à des choix alimentaires plus sains et à la sécurité alimentaire pourraient avoir une incidence sur la prévalence de la maladie. Je dois dire qu'il y a de nombreux enfants obèses qui n'ont peut-être pas développé un diabète de type 2 à part entière, mais qui courent un risque d'en développer au début de leur vie d'adulte. Les répercussions potentielles de cette situation chez les enfants ne sont vraiment pas négligeables.

    Docteur McLaughlin, il y a également eu une pénurie d'analgésiques pédiatriques l'automne dernier. Des témoins nous ont dit qu'il y a littéralement des pénuries pour des centaines de médicaments chaque année. Nous avons un problème de pénurie de médicaments au pays.

    Que recommanderiez-vous au gouvernement de faire, précisément, pour régler le problème de pénurie de médicaments pédiatriques?

    Dans bien des cas, on parle de pénurie de médicaments pédiatriques adaptés pour les enfants et donc administrés sous forme liquide. Les Tylenol ne manquent pas, mais ils sont disponibles sous forme de comprimés. C'est difficile d'être responsable de la dernière étape du processus de fabrication lorsque vous êtes un parent debout à 2 heures du matin. Ce processus peut être lacunaire et dangereux.

    Je reviens aux enjeux réglementaires que j'ai évoqués pour soutenir et inciter les fabricants à offrir des formules adaptées aux enfants au Canada, et il y a quelques étapes à suivre pour y arriver.

    Merci, monsieur Davies et docteur McLaughlin.

    Nous allons maintenant passer à Mme Goodridge pendant cinq minutes. Allez‑y, je vous prie.

    Merci. J'aimerais remercier tous nos témoins.

    C'est un bon moment pour intervenir. En tant que mère, j'ai été la première à parler des pénuries de Tylenol sous forme liquide, parce que je me souviens que cela me rendait folle. En fait, je croyais être devenue folle. Je pensais être la seule à vivre cette situation, la seule à voir ce problème. J'ai depuis appris qu'il s'agit d'un problème courant avec les enfants.

    J'ignore la nature exacte du problème. Les réglementations sont-elles lacunaires? Devrait‑on mettre davantage l'accent sur ce problème? Ce qui m'a particulièrement alarmée au cours des dernières semaines — et on en a à nouveau entendu parler —, c'est la pénurie de lait maternisé. Il en manque partout au pays; les parents ont de la difficulté à en trouver et certains ont recours aux médias sociaux pour tenter de dénicher des aliments de base pour nourrir leurs enfants.

    Pourriez-vous nous expliquer à quel point il est important d'avoir un accès adéquat à du lait maternisé?

    C'est une excellente question. Je suis moi-même père, et je peux absolument comprendre ce que vous décrivez.

    Je ne suis pas un expert en matière de réglementation ou de disponibilité du lait maternisé. Cela dit, le lait maternisé est une source de nutriments essentielle pour d'innombrables enfants qui n'arrivent pas à boire au sein ou dont les parents choisissent de ne pas allaiter. L'accès au lait maternisé peut être difficile pour certains enfants en particulier, comme ceux qui ont besoin d'un lait spécialisé en raison d'une intolérance aux protéines. Je présume qu'il existe des enjeux semblables en matière de disponibilité et de réglementation, mais il me faudrait faire des recherches à ce sujet et vous revenir là‑dessus.

    Je le conçois. Je sais qu'il s'agit d'un enjeu complexe. Je suis retournée sur le site Web de Santé Canada aujourd'hui pour faire plus de recherches, parce que j'ai entendu qu'il y avait à nouveau un problème de pénurie.

    On y traite beaucoup d'allaitement. Beaucoup estiment que c'est une excellente option naturelle, mais elle ne fonctionne pas pour tout le monde. Toutes les mères ne réussissent pas à allaiter, et tous les bébés n'arrivent pas à boire au sein, alors lorsque ces produits ne sont pas disponibles, cela génère énormément de stress chez le parent, et donc, intrinsèquement, chez l'enfant.

    Vous avez évoqué le manque de disponibilité du Tylenol pour adultes, et les parents qui tentent d'en donner à leur enfant en pleine nuit. Personnellement, j'ai de la difficulté à donner n'importe quel médicament à mon fils s'il ne goûte pas le raisin. Il m'a déjà craché un médicament à la cerise en plein visage.

    Pourriez-vous nous en dire davantage sur les autres pénuries actuelles de médicaments pédiatriques oraux?

    Merci.

    Vos propos sur l'allaitement sont tout à fait justes. Il offre des avantages uniques, mais il ne devrait pas pour autant représenter un fardeau supplémentaire ou générer des attentes chez les mères en particulier, qui ont déjà le métier le plus dur au monde. Ma femme est retournée au travail deux mois après la naissance de notre fils, et nous avons choisi d'utiliser du lait maternisé, parce qu'elle avait de la difficulté à utiliser le tire-lait. Ce type d'approche ne me pose aucunement problème.

    En ce qui concerne les pénuries de médicaments, je pense que divers éléments entrent en ligne de compte. Du côté des analgésiques, on parle de pénuries de médicaments généralement disponibles qui ne l'étaient soudainement plus. De nombreux médicaments ne sont également pas offerts sous une forme plus adaptée aux enfants. Le Goodman Centre à Montréal a dressé une liste de plus de 20 médicaments sous forme liquide qui sont disponibles sur le marché à l'étranger, mais pas au Canada, parce que leur fabricant n'a pas soumis de demande d'approbation à cet effet. Cela inclut un médicament essentiel contre l'épilepsie et de nombreux autres. C'est donc un mélange de produits généralement disponibles — la disponibilité varie et c'est ce qui a causé les pénuries récentes — et de produits qui ne sont pas disponibles sous une forme plus adaptée aux enfants au Canada.

    Il y a également certains médicaments pour lesquels il n'existe tout simplement pas de formule pédiatrique. Prenons le cas de nos médicaments contre le VIH, et d'un enfant qui serait né avec le virus... Vous savez, nous rions du refus de nos enfants d'ingérer des médicaments qui ne goûtent pas le raisin, mais ces médicaments sont importants. Si vous devez prendre un médicament tous les jours — disons que c'est ce que votre nourrisson doit faire pour ne pas développer des souches résistantes au VIH —, c'est sérieux, et ces médicaments peuvent être extrêmement désagréables à ingérer. Ils ne sont pas offerts sous une autre forme. Certains enfants peuvent donc développer une résistance aux médicaments.

    Divers éléments entrent en ligne de compte lorsque vient le temps d'administrer les bons médicaments aux enfants, et vous en avez soulevé quelques-uns.

    Merci.

    Je suis désolée de ne pas avoir eu le temps de poser des questions aux autres témoins.

    Nous allons maintenant passer à Mme Sidhu pendant cinq minutes. Allez‑y, je vous prie.

    Merci, monsieur le président. J'aimerais également remercier les témoins de leur témoignage précieux.

    Ma question s'adresse au Dr Verchere.

    Docteur Verchere, j'ai pu voir le pôle d'excellence en matière de diabète et le programme de recherche sur le diabète du Child & Family Research Institute de mes propres yeux. Je vous remercie de votre travail dans ce domaine.

    Pouvez-vous nous parler de l'initiative « mini med school »? Comment vous permet-elle d'encourager et de promouvoir la vulgarisation et l'éducation scientifiques? Je sais que le sujet d'étude change chaque mois pour mobiliser les jeunes. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet?

    Oui, avec plaisir.

    Je travaille à l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique — tout comme le docteur McLaughlin —, qui dispose d'un programme unique pour tenter d'intéresser les jeunes scientifiques à la science et à la recherche, médicale ou autre — la recherche pédiatrique, essentiellement — et d'encourager les étudiants du secondaire de tous horizons à envisager des carrières dans le milieu de la recherche. À cet effet, nous organisons un événement appelé « mini med school » deux fois par année. L'événement porte habituellement sur un sujet précis. Nous avons abordé le sujet du diabète à trois reprises. Nous organisons six soirées sur une période d'un mois et demi. Lorsque l'événement se déroule en personne, il nous permet d'accueillir environ 250 étudiants. Ils viennent à l'hôpital et apprennent des choses par l'entremise de cours et de travail concret auprès de nos pédiatres et de nos scientifiques de l'Hôpital pour enfants de la colombie-Britannique.

    Il est intéressant de noter que nous avons même pu rejoindre plus de jeunes pendant la pandémie en organisant des activités virtuelles. Nous voulions rejoindre des jeunes dans d'autres régions de la Colombie-Britannique, et les gens ont du mal à se rendre dans la vallée du bas Fraser. Nous avons eu des résultats incroyables. Cette mini école médicale nous a permis d'aborder des sujets tels que le cancer, la transplantation d'organes, l'immunologie, les maladies infectieuses, la santé mentale et le diabète.

    Certains des étudiants du secondaire qui ont participé au programme nous reviennent comme étudiants pendant l'été, et quelques-uns se sont même rendus au doctorat dans une faculté de médecine. Le programme existe depuis environ 20 ans. Certains étudiants sont même revenus pour obtenir plus de formation en matière de recherche à l'institut en tant qu'étudiants au doctorat et au postdoctorat. Je considère que c'est un succès remarquable, et j'aimerais que ce type de programme puisse voir le jour ailleurs au pays.

    Merci. J'ai deux questions de suivi.

    Le mois de mars est le mois de la nutrition. La nutrition et un mode de vie actif sont essentiels pour prévenir le diabète. Quels sont les domaines de recherche les plus prometteurs en matière de diabète infantile? Pourraient-ils mener à de nouveaux traitements et thérapies? Pouvez-vous nous en parler?

    La recherche actuelle sur le diabète est exaltante. Lorsqu'on parle de diabète infantile, on fait habituellement référence au diabète de type 1, même si, comme je l'ai dit, on constate une prévalence accrue de cas de diabète de type 2. L'aspect le plus exaltant de la recherche, présentement, c'est que nous avons accès à une technologie incroyable en médecine regénérative et en biologie des cellules souches pour l'édition de gènes.

    Je peux vous raconter une belle histoire canadienne en matière de recherche qui a traversé toutes les étapes du laboratoire aux essais cliniques. Je parle ici d'une initiative de transplantation de cellules productrices d'insuline chez les personnes atteintes de diabète de type 1. Tout a commencé par la transplantation d'îlots pancréatiques à Edmonton. Cela nous a permis d'en arriver où nous en sommes désormais — et une partie de ce travail s'est fait à l'Université de la Colombie-Britannique; nous sommes désormais capables de créer des cellules productrices d'insuline à partir de cellules souches. Des essais cliniques sont en cours avec des adultes atteints de diabète de type 1 à Edmonton et à Vancouver.

    Nous aimerions vraiment que certaines de ces thérapies puissent être administrées aux enfants, mais cela peut poser problème. Par exemple, dans le cas des thérapies de cellules souches, les receveurs ont toujours besoin d'une immunosuppression, et c'est éthiquement impossible de procéder à une telle chose avec des enfants. Nous avons besoin de plus d'études de sécurité. Cela dit, il s'agit d'un domaine de recherche très prometteur; des personnes atteintes de diabète de type 1 pourraient potentiellement se passer d'insuline. Je ne suis pas certain de pouvoir qualifier cela de remède fonctionnel, puisqu'elles devraient continuer à prendre des médicaments immunosuppresseurs, mais nous pourrions leur permettre de mieux contrôler leur glycémie et elles pourraient potentiellement se passer d'insuline.

    Enfin, quel rôle les organisations communautaires et les groupes de défense peuvent-ils jouer dans le soutien aux familles et la sensibilisation au diabète infantile et aux moyens de le prévenir?

    J'ai appris au fil du temps que leur apport était très important. Je pense que c'est le financement des IRSC qui nous a imposé un élément d'engagement des patients qui nous permet d'interagir avec des personnes ayant une expérience vécue du diabète, avec nos chercheurs financés et nos stagiaires. Nous avons eu beaucoup plus d'interactions avec des membres de la communauté atteints de diabète de type 1 et de diabète de type 2. Cela a inspiré et aidé à orienter notre recherche et la manière dont nous la transmettons à d'autres.

    Il est essentiel d'aller à la rencontre des membres de la communauté, et surtout de ceux qui font de la recherche sur les interventions axées sur le mode de vie — en particulier avec des gens qui ne vivent pas nécessairement dans la vallée du bas Fraser en Colombie-Britannique, mais plutôt dans des régions plus éloignées, par exemple — pour les sensibiliser au diabète et aux répercussions potentielles d'une alimentation et d'un mode de vie efficaces. Nous pouvons en faire nettement plus à cet égard, et je crois que la recherche montre que les efforts fonctionnent. Je peux vous donner l'exemple de notre réseau de recherche sur le diabète en Colombie-Britannique: nous disposons d'une camionnette qui nous permet d'aller dans la communauté et d'interagir avec divers groupes à Surrey, par exemple, dont la communauté sud-asiatique. Nous espérons multiplier les initiatives de ce genre.

    Merci, madame Sidhu et docteur Verchere.

    Je donne maintenant la parole à M. Thériault pour deux minutes et demie.

     Merci, monsieur le président.

    Docteur Lynk, vous avez parlé des déterminants sociaux et économiques. Notre système de santé était fragilisé avant la pandémie, et plusieurs personnes sont venues nous dire que la pandémie avait exacerbé les problèmes liés à la santé et au bien-être des enfants.

    Comme ma grand-mère le disait, il vaut mieux prévenir que guérir, et la prévention passe par l'éducation. Même avant la pandémie, le système était très fragilisé et on arrivait à peine à répondre à la demande. On offre donc une médecine d'urgence. Au-delà de cela, on va au plus pressant et, par conséquent, le Canada a de la difficulté à bien se classer dans le bilan de l'UNICEF. Pour bien se classer dans ce bilan, il faudrait investir dans la prévention.

    En ce qui a trait à la mortalité infantile, l'obésité, le suicide et l'immunisation, le Canada est classé dans le tiers inférieur alors qu'il est un pays riche. Pensez-vous que l'offre qui a été faite concernant les transferts en santé est adéquate pour les 10 prochaines années et suffisante pour qu'on puisse renverser la vapeur et passer d'une médecine d'urgence à une médecine préventive, qui est la clé pour rétablir nos systèmes de santé?

    C'est une excellente question. Je crois qu'il n'y a probablement jamais assez d'argent pour les soins de santé ou la santé par rapport à toutes les autres priorités concurrentes des gouvernements. Je me sens parfois déchiré en tant que pédiatre. Tout comme le Dr McLaughlin, j'ai un enfant, et je travaille également auprès d'enfants atteints de maladies rares. Le coût des médicaments peut être énorme pour une famille, et ce même montant pourrait servir à aider des enfants vivant dans la pauvreté. Comme prendre ces décisions? C'est assurément difficile. Les deux cas se valent.

    J'ajouterai une chose aux propos de mon collègue, Dr Verchere, sur le diabète, la prévention et le contrôle du diabète de type 2. L'obésité en est un facteur contributif majeur. Les enfants qui vivent dans la pauvreté sont plus nombreux à avoir des problèmes de poids, car les aliments qu'ils peuvent se permettre d'acheter sont généralement riches en glucides. Ils n'ont pas les moyens d'acheter des aliments sains et ne peuvent souvent pas se permettre de participer à des activités saines comme celles organisées par des équipes sportives ou autres.

    Pour moi, la pauvreté est à l'origine d'un grand nombre de nos problèmes en matière de déterminants sociaux de la santé. Le gouvernement a beaucoup investi à cet égard au cours des cinq dernières années. Les provinces et le gouvernement fédéral doivent poursuivre dans cette voie afin de donner un coup de pouce à l'enfant sur dix qui vit dans une famille en dessous du seuil de pauvreté absolue. Cela ne permettra pas de régler tous les problèmes en matière de santé, mais beaucoup d'entre eux, à tout le moins.

     Vous avez également parlé d'éducation. Nous disposons d'une incroyable possibilité de transmettre les meilleures pratiques éducatives à d'autres un peu partout au pays, y compris en matière d'apprentissage de la lecture. Le gouvernement de l'Ontario vient de mettre en place un programme de « droit à la lecture », qui utilise de nouvelles méthodologies fondées sur des données probantes pour enseigner la lecture aux enfants. En Nouvelle-Écosse, et probablement dans de nombreuses autres provinces, un enfant sur trois est en dessous de la norme lorsqu'il est en troisième ou en sixième année, parce que nous utilisons de vieilles méthodes.

    Tant de bonnes choses contribuent à la santé, à la résilience et à la réussite des enfants, et nous pouvons les transposer d'une région à l'autre au pays. Je me répète, mais voilà ce sur quoi je mettrais l'accent. Nous avons besoin d'un groupe ou d'un organisme capable de rassembler tout cela pour conseiller les autorités fédérales et provinciales sur les meilleures politiques à transmettre pour mesurer les résultats, pour mieux faire et aussi veiller à ce que le Canada devienne le meilleur pays où élever des enfants.

    Merci, docteur Lynk.

    Allez‑y, monsieur Davies, je vous prie. Vous disposez de deux minutes et demie.

    M. Davies s'est transformé en M. Boulerice.

    Des voix: Oh, oh!

     Je m'excuse, monsieur Boulerice.

    Vous avez la parole pour deux minutes et demie.

    Merci, monsieur le président.

    Docteur McLaughlin, je tenais à vous entendre en tant que pédiatre, parce qu'à Montréal, à la fin de l'année dernière, il y a eu une crise dans les urgences, dont une très importante à l'Hôpital Sainte‑Justine. Il s'agissait d'une résurgence de maladies respiratoires infantiles, assez virulentes à la fin de l'année.

    J'ai appris récemment que c'était aussi une conséquence de la pandémie, parce que beaucoup d'enfants avaient peu développé leur système immunitaire, ayant été isolés pendant plusieurs mois, voire des années.

    Selon vous, quand pourrons-nous revenir à une situation normale en ce qui concerne le système immunitaire de nos enfants? Ce phénomène va-t-il perdurer?

    C'est une excellente question. Je ne sais pas s i je peux y répondre ou si quiconque peut le faire. S'il y a une leçon que j'ai tirée — que nous avons tirée — de ces dernières années de pandémie, c'est qu'il est difficile de faire des prédictions sur ce qui va se passer dans l'avenir.

    Je suis d'accord sur le fait que nous avons tous été confrontés à la même crise dans nos hôpitaux pour enfants, et qu'elle était liée à l'absence d'exposition aux maladies virales. Personne ne sait comment les choses évolueront dans les années à venir.

    J'aimerais poser une question au Dr Lynk.

    Lorsque nous avons abordé les déterminants socioéconomiques pour la santé de nos enfants, vous avez parlé de pauvreté et d'éducation.

    Pourriez-vous nous parler de l'importance de la qualité du logement?

    Il s'agit également de l'un des principaux déterminants de la santé. Cette dernière ne dépend pas seulement de votre code génétique. Votre code postal est également très important. De nombreuses familles vivent dans une situation précaire sur le plan du logement. Dans de nombreuses villes du pays, les loyers augmentent. C'est un problème majeur. Je dirais simplement que toutes ces questions relatives à la pauvreté...

    Je n'ai pas vécu dans la pauvreté, mais je côtoie tous les jours des familles dont c'est le cas. Le stress qui pèse sur les parents — ce qu'il provoque entre les partenaires et entre les parents au sein des familles — contribue à la discorde et aux conflits. Nous savons que lorsque les enfants sont élevés dans des foyers stressants, en particulier dans le cas des jeunes enfants, le stress et la pression constants influent en fait sur l'expression de leur code génétique et probablement sur le développement de leur cerveau. On peut facilement comprendre que s'il n'y a pas assez de nourriture à la maison, ou s'il n'y a pas assez d'argent pour acheter des manteaux d'hiver ou payer le loyer, le stress est énorme.

    Je vais donc revenir de nouveau sur la pauvreté qui est selon moi l'une des causes profondes de nombreux problèmes au sujet desquels le gouvernement fédéral a pris des mesures et peut continuer à en prendre, tout comme le peuvent les provinces. Nous devons élaborer une stratégie, fixer des objectifs et obtenir des résultats. Il est inacceptable qu'un enfant sur dix vive sous le seuil de pauvreté dans ce pays. C'est absolument inacceptable.

    Merci, docteur Lynk.

    Monsieur Kitchen, vous disposez de cinq minutes.

    Merci, monsieur le président, et merci à vous tous d'être présents. Je vous félicite pour le travail acharné que vous avez accompli pour devenir pédiatres. Je suis conscient des énormes difficultés auxquelles vous êtes confrontés et des heures de travail que vous devez fournir pour arriver à ce stade, et je vous en félicite.

    Mon épouse était infirmière en soins intensifs pédiatriques à l'Hôpital pour enfants malades. Nous avons fait la connaissance du Dr Tony Addison, un pédiatre qui est devenu un bon ami et qui a mis au monde nos deux premiers enfants. Nous avons malheureusement ensuite déménagé dans une région rurale de la Saskatchewan. Cela dit, nous avions un médecin formidable à l'époque.

    Cette situation pose d'importantes difficultés à de nombreux Canadiens, car ils n'ont pas accès à des pédiatres et n'ont pas l'avantage d'avoir acquis cette formation et ces connaissances dans l'état d'esprit qui est le vôtre et avec le savoir que vous pouvez leur apporter.

    Je voudrais poser une question très rapide, à laquelle j'aimerais obtenir une réponse assez courte. La réalité est la suivante: comment pouvons-nous éduquer les Canadiens?

    Lorsque je repense à ParticipACTION, je vois qu'ils ont diffusé une publicité pour inciter un Canadien de 70 ans à sortir et à faire de l'exercice. C'était une publicité fantastique.

    Comment pouvons-nous éduquer les Canadiens pour qu'ils disposent des meilleures preuves, des meilleures pratiques et de la meilleure éducation possible, afin qu'ils sachent comment s'occuper de leurs enfants et qu'ils n'encombrent pas nos services d'urgence pour des choses qu'ils pourraient peut-être faire à la maison?

    Je vais commencer par vous, docteur McLaughlin.

    C'est une très bonne question. Je suis d'accord avec vous. En particulier pour les personnes qui n'ont pas facilement accès à des sous-spécialistes ou à des spécialistes comme les pédiatres, je pense qu'il peut être particulièrement difficile d'obtenir des renseignements de bonne qualité.

    Les gouvernements peuvent jouer un rôle en veillant à ce que l'information soit disponible. Je pense plus particulièrement aux services d'urgence. Nous devons disposer d'un système de soins primaires réellement solide et de solutions autres que les services d'urgence.

    En Colombie-Britannique, nous avons mis au point un système de pédiatre de garde virtuel qui permet à toute personne se trouvant dans le cabinet d'un médecin de famille ou dans un poste de soins infirmiers de contacter un pédiatre, qui peut parler directement à une famille. Ce système s'appelle CHARLiE. Il s'agit d'un acronyme.

    Il y a beaucoup de choses.

    Enfin, nous devons interroger les Canadiens et travailler avec eux. Quelle est la meilleure façon d'obtenir des renseignements? Je suis dans la tour d'ivoire, et j'ai évidemment mes propres idées, et je pense que certaines d'entre elles sont bonnes, mais je pense que nous devrions aussi communiquer avec les gens. Comment obtenez-vous des renseignements? Comment pouvons-nous vous rejoindre là où vous êtes?

    Merci.

    Docteur Lynk, je vais vous poser la même question, mais avant cela, je vais vous en poser rapidement une autre à laquelle vous pourrez souhaiterez peut-être répondre.

    Votre deuxième point concernait le centre national des ressources humaines en santé et la collecte de données. J'aimerais en savoir un peu plus sur les données relatives aux praticiens. Ma femme est maintenant à la retraite, et je sais que de nombreux praticiens ont été épuisés par la COVID‑19, de sorte que beaucoup d'entre eux ont pris leur retraite à ce stade. Comment pouvons-nous mettre cette mesure en place?

    Ce sont d'excellentes questions.

    Je dirais simplement que la Société canadienne de pédiatrie a un merveilleux site Web, appelé Soins de nos enfants, qui est conçu pour les familles, à des niveaux de base, et qui contient toutes sortes de renseignements utiles. Je me contenterai de mentionner que certains de ces renseignements sont disponibles. Nous devons également composer avec de nombreux renseignements erronés et de la désinformation concernant les vaccins et autres, ce qui constitue un autre problème de taille.

    La question des ressources humaines en santé pose d'énormes difficultés, et la pandémie a tout exacerbé. Dans de nombreux services de pédiatrie — et je peux parler au nom de tous les services de pédiatrie du pays — un tiers du personnel de santé pédiatrique s'en sort peut-être bien; un tiers s'en sort à peu près, et un tiers lutte pour son bien-être et se sent épuisé, souvent parce que les gens n'ont pas assez de collègues et de soutien pour les aider, et à cause de la détresse morale qu'ils ressentent parce qu'ils savent qu'ils ont de longs temps d'attente et qu'ils ne peuvent pas faire tout ce qu'ils voudraient faire pour leurs patients.

    Le plus important est la planification. Serons-nous dans la même situation dans cinq ou dix ans? Là encore, nous ne savons pas ce qui va se passer. Nous n'en savons rien. De combien de neurologues pédiatriques aurons-nous besoin dans les cinq ou dix prochaines années? Je ne peux pas répondre à cette question — et j'ai été président des Directeurs de pédiatrie du Canada — parce que je n'ai pas ces données à portée de main pour assurer une planification adéquate. Combien devrions-nous en produire? Qui pourrait prendre sa retraite? Qui y pense?

    C'est là que je pense que le gouvernement fédéral, sur les conseils de l'Association médicale canadienne, de l'Association des infirmières et infirmiers du Canada et autres, pourrait créer un centre pour rassembler tous ces renseignements et nous aider à assurer une planification adéquate, afin que nous ne soyons pas à nouveau confrontés à ce problème.

    Allez‑y, très brièvement.

    Merci.

    Docteur Verchere, je ne vous oublie pas. Très rapidement, au sujet de la question du DT1 et, en particulier, du coût élevé de certains médicaments, je vais prendre l'exemple de Jardiance, qui a fait l'objet d'études pour le traitement de l'insuffisance rénale. En fait, vous savez probablement que la recherche a été interrompue en raison de la grande quantité de preuves obtenues. C'est un coût énorme pour les familles qui souhaitent utiliser la valeur de ce médicament. Pourriez-vous formuler des commentaires à ce sujet.

    Je commencerai par dire que je ne suis pas clinicien et que les pédiatres ici présents seront peut-être mieux équipés pour répondre à cette question, mais je pense qu'il s'agit d'une classe de médicaments intéressante. Ils réduisent la glycémie de manière assez efficace et les essais cliniques ont montré qu'ils permettaient d'obtenir des améliorations dans le cadre de maladies rénales et cardiovasculaires en atténuant les complications de ces maladies.

    Cela souligne l'importance de la recherche, la nécessité des essais cliniques et des partenariats avec les entreprises pharmaceutiques dans le cadre de ces essais. En fin de compte, ce sont les données probantes qui guideront les décisions que nous prendrons au sujet des médicaments.

    Nous utilisons encore certains médicaments de cette classe qui sont considérés comme sûrs, mais tout médicament comporte des effets secondaires. Nous devons toujours trouver un équilibre.

    Merci, docteur Verchere.

    La dernière série de questions de la réunion d'aujourd'hui sera posée par M. Jowhari. Vous avez cinq minutes. Allez‑y.

    Merci, monsieur le président, et merci à tous les témoins pour leur témoignage d'aujourd'hui. Ils ont été très instructifs.

    Je vais concentrer mes questions sur les données, en commençant par le Dr Lynk.

    À plusieurs reprises dans vos observations liminaires, lorsque vous avez parlé des données nationales sur les ressources humaines en santé... Récemment, vous avez répondu à la question de mon collègue, monsieur Kitchen sur un outil de planification qui vous permettrait de voir où est l'offre, quelle est la situation de l'offre et où sera la demande à l'avenir. Vous avez également évoqué le rôle qu'un commissaire national à l'enfance et à la jeunesse pourrait jouer dans l'utilisation des données afin de pouvoir examiner les administrations qui obtiennent de très bons résultats et de les comparer.

    Pouvez-vous préciser d'où proviennent, selon vous, les données relatives à la santé des enfants? J'aimerais vraiment le savoir.

    Si nous voulons élaborer une stratégie en matière de données sur la santé des enfants, qui doit le faire? Quels devraient être les éléments de cette stratégie? Qui doit en assurer le suivi? Quelles administrations doivent collaborer pour recueillir ces données, et comment ces dernières pourront-elles nous aider à élaborer la politique dont nous aurons besoin à l'avenir?

    C'est une excellente question. Je pense que nous sommes tous d'accord pour dire qu'il faut mesurer les choses. Ce qui est compté est important. Nous devons mesurer les résultats. Nous devons savoir qui obtient de bons résultats et qui en obtient de moins bons, afin de partager ces résultats et de les élargir.

    Cette fonction et ce dépôt devraient‑ils être confiés à la commission nationale de l'enfance ou au commissaire? C'est une possibilité. Ils pourraient être confiés à Santé Canada. L'UNICEF recueille également ces données. L'essentiel est de regrouper toutes ces données à un seul endroit, de sorte que lorsque vous prenez des décisions en tant que décideurs politiques, ce que vous devez faire, vous puissiez y accéder facilement — tout comme les provinces — afin de partager l'information et d'améliorer les choses.

    Tout ce que je peux dire, c'est que je suis d'accord avec vous sur l'importance de cette question. Je ne suis pas sûr, du point de vue de l'efficacité, de l'endroit où ces renseignements devraient se situer, mais ils devraient être partagés au niveau national, et faire l'objet d'un leadership national.

    Quelles données devons-nous recueillir sur la santé des enfants?

    Le bilan de 2020 de l'UNICEF contient toutes sortes de mesures des taux de diplomation, des taux de pauvreté, de la sécurité alimentaire, de la sécurité du logement et du bien-être. Prenons l'exemple de Santé des enfants Canada, qui représente les 17 hôpitaux pour enfants du pays. Cet organisme recueille des données sur les temps d'attente, notamment dans les domaines de la santé mentale, de la chirurgie, des enfants admis pour des problèmes de santé mentale, des tentatives de suicide, etc.

    Nous disposons de toute une série de données au sujet desquelles vous pourriez probablement obtenir un consensus assez rapidement auprès de vos collègues qui œuvrent dans le domaine de la vie et de la santé de l'enfant dans tout le pays et que nous pourrions regrouper dans un rapport concis et facile à trouver.

    Nous recueillons actuellement déjà une partie de ces données. Nous n'aurions qu'à les regrouper dans un seul endroit facile d'accès. Encore une fois, nous devons discuter de l'endroit où ces renseignements devront être affichés et déterminer qui en sera responsable.

    Merci.

    Je reviens à vous, docteur Lynk. À plusieurs reprises aujourd'hui, vous avez parlé de la nécessité d'assurer la responsabilisation.

    Je vais vous donner un exemple. En 2017, le gouvernement libéral a alloué 5 milliards de dollars sur 10 ans à la santé mentale et a dépensé cette somme. Aujourd'hui, nous ne savons toujours pas comment ces fonds ont été distribués et quels services ont été améliorés.

    À plusieurs reprises, vous avez parlé de mesures de responsabilisation claires. Que pensez-vous du nouveau cycle de conversations mené avec les ministres provinciaux et territoriaux de la santé et les premiers ministres des provinces et des territoires sur le fait que nous ajoutons une dimension de responsabilisation par l'entremise de mesures et de résultats plus clairs?

    Je suis tout à fait pour. Nous devons assurer la responsabilisation. Nous devons obtenir des résultats. Nous devons mesurer les choses, et si nous voulons dépenser judicieusement l'argent de nos impôts, les contribuables, qu'ils vivent à Chicoutimi, à Sydney, en Nouvelle-Écosse, à Comox, en Colombie-Britannique, ou à Iqaluit, doivent pouvoir s'attendre à ce que l'on fasse l'utilisation la plus efficace possible des fonds.

    Le gouvernement fédéral a tout à fait raison de demander aux premiers ministres de rendre des comptes et d'obtenir des résultats comparables et mesurables dans toutes sortes de domaines liés à la santé. C'est absolument nécessaire si nous voulons que notre pays s'améliore et soit en meilleure santé et qu'il devienne un meilleur endroit où élever des enfants.

    Je vous remercie, monsieur le président.

    Merci.

    Chers témoins, cette série de questions est maintenant terminée et nous tenons à vous remercier sincèrement. J'imagine que vous êtes tous très occupés. Nous apprécions grandement la patience et le professionnalisme dont vous avez fait preuve pour répondre aux questions qui vous ont été posées aujourd'hui, tout comme l'expertise que vous avez apportée à ce sujet.

    Nous approchons de la ligne d'arrivée pour ce qui est des témoignages, et nous devrons ensuite regrouper tous les renseignements que nous avons recueillis et formuler des recommandations. Votre contribution nous sera d'une grande utilité à cet égard.

    Merci beaucoup d'avoir été parmi nous. Vous êtes libre de partir.

    Nous aimerions que les députés présents dans la salle restent. Nous avons des travaux de Comité à effectuer et nous devons donc passer à l'huis.

    Merci encore à tous.

     [La séance se poursuit à huis clos.]