HESA Réunion de comité

    Bienvenue à la 92^e réunion du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes.

    Nous nous réunissons aujourd'hui en mode hybride, conformément au Règlement.

    Si vous participez à la réunion à distance, vous pouvez cliquer sur l'icône du microphone pour l'activer et le désactiver à la fin de votre intervention.

    Pour ce qui concerne les services d'interprétation, l'application Zoom vous permet de choisir le parquet, l'anglais ou le français au bas de votre écran. Je rappelle qu'il est interdit de faire des captures ou des photos de vos écrans.

    Conformément à notre motion de régie interne, j'informe les membres du Comité que les participants qui se joignent à nous en ligne ont effectué un test de connexion avant la réunion.

    Conformément à l'article 108(2) du Règlement et à la motion adoptée le 16 mai 2022, le Comité poursuit son étude sur la santé des femmes.

    Je souhaite la bienvenue à nos témoins.

    La Dre Elaine Jolly, professeure émérite au Département d'obstétrique et de gynécologie de l'Université d'Ottawa, ainsi que la Dre Fiona Mattatall, obstétricienne et gynécologue, témoigneront à titre personnel et par vidéoconférence dans le cas de cette dernière. Nous recevons aussi des représentantes de l'organisme EndoAct Canada, soit sa coprésidente, Dre Catherine Allaire, et sa directrice exécutive, Mme Kate Wahl, qui témoigneront aussi par vidéoconférence. Enfin, nous accueillons le Dr Dong Bach Nguyen et le Dr Andrew Zakhari, qui sont associés à l'organisme Endométriose — Centre pour l'avancement de la recherche et des soins chirurgicaux du McGill University Health Centre.

    Merci à vous tous de prendre le temps de comparaître devant le Comité. Nous avons hâte de vous entendre. Nous allons tout d'abord écouter vos déclarations liminaires de cinq minutes, en commençant par la Dre Jolly.

    Bienvenue au Comité. Je vous cède la parole.

    Bonsoir, monsieur le président, et bonsoir aux membres du Comité ainsi qu'aux autres témoins. C'est un honneur pour moi de parler de la santé des femmes devant le comité permanent.

     L'endométriose est une maladie dont j'ai défendu la cause tout au long de ma carrière de 50 ans en médecine, à titre tout d'abord d'obstétricienne et de gynécologue, puis comme endocrinologue de la reproduction et fondatrice du Centre de santé pour les femmes Shirley E. Greenberg à l'Hôpital d'Ottawa. Des progrès ont certes été accomplis pour ce qui concerne les traitements offerts aux femmes atteintes d'endométriose au Canada, mais nous sommes en retard par rapport à d'autres pays au chapitre de la recherche, du diagnostic précoce et du traitement chirurgical.

    Au début de ma carrière, j'étais gynécologue au sein du programme d'infertilité à Ottawa. Plus tard, j'ai établi un service de gynécologie pédiatrique et adolescente au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario. J'y ai été témoin de la peur que provoquent chez les adolescentes les troubles menstruels et les douleurs pelviennes chroniques qui, je vous le confirme, peuvent survenir à un très jeune âge.

    Dans ma pratique axée sur l'infertilité, j'ai rencontré des femmes désespérées de ne pas pouvoir enfanter. Il faut savoir que dans 40 % des cas, l'infertilité est attribuable à l'endométriose, un problème de santé chronique qui, s'il n'est pas traité, peut faire souffrir les femmes pendant toute leur vie génésique, parfois jusqu'à leur ménopause et même après.

    De très nombreuses participantes au programme sur la ménopause que j'ai fondé au Centre de santé pour les femmes d'Ottawa étaient en ménopause précoce après avoir subi une chirurgie ablative à un jeune âge. L'hormonothérapie substitutive peut améliorer la qualité de vie, mais, pour ces jeunes femmes, c'est une voie difficilement envisageable parce que les hormones peuvent restimuler l'endométriose. Cependant, les femmes qui ne suivent pas une hormonothérapie substitutive sont exposées à un risque accru de maladies cardiovasculaires, d'accidents vasculaires cérébraux, d'ostéoporose et même de décès prématuré.

    Au début des années 1970, la laparoscopie et l'échographie pelvienne étaient utilisées pour diagnostiquer l'endométriose. Dans les années 1980, le premier traitement chirurgical non effractif par voie laparoscopique est arrivé. Dans les années 1990, des formations postdoctorales sur les interventions chirurgicales non effractives étaient offertes dans les hôpitaux d'enseignement canadiens et à beaucoup d'endroits dans le monde. À Ottawa, il a fallu attendre les années 2000 pour avoir accès à des images nettement améliorées grâce à l'imagerie par résonance magnétique. Encore aujourd'hui, malheureusement, les technologies d'imagerie diagnostique avancée ne sont pas également accessibles à l'échelle du Canada. Il existe quelques centres d'excellence dans les grands centres urbains. L'accès aux services est loin d'être suffisant pour les personnes qui vivent en région éloignée ou qui font partie des minorités ethniques. À ma clinique d'Ottawa, j'ai reçu des patientes qui venaient du Nord de l'Ontario, du Québec, des Maritimes et du Nunavut.

    Partout au Canada, les départements d'obstétrique et de gynécologie peinent à obtenir du financement pour la gynécologie. L'obstétrique est considérée comme prioritaire, et il est difficile d'obtenir du temps en clinique et en salle d'opération. Il est encore difficile de trouver du financement pour établir des programmes de surspécialité comme la chirurgie non effractive ou le traitement de la douleur pelvienne chronique. Il existe un déséquilibre flagrant à l'échelle nationale et il faut y remédier sans attendre.

    Je tiens vraiment à souligner l'excellent rapport Endometriosis in Canada et les recommandations qui y sont formulées, auxquels je donne mon appui sans réserve.

    Pour ma part, je propose 10 mesures à prendre pour aider les femmes qui sont atteintes d'endométriose au Canada.

    Premièrement, il faut qu'un programme national d'éducation soit établi à l'intention de toutes les femmes et que le gouvernement verse une aide financière à des organismes laïcs afin qu'ils fassent de la sensibilisation et mettent sur pied un programme uniforme sur les troubles menstruels pour les élèves du secondaire. Il faut en faire une initiative nationale.

    Deuxièmement, il faut étoffer le curriculum de gynécologie de l'ensemble des facultés de médecine et des hôpitaux d'enseignement afin d'y inclure l'endométriose. Le curriculum doit être actualisé et uniforme pour l'ensemble des étudiants de premier cycle et des cycles supérieurs.

    Troisièmement, il faut offrir une formation médicale et du soutien continus aux fournisseurs de soins de santé.

    Quatrièmement, il faut appuyer financièrement les centres d'excellence spécialisés en endométriose qui offrent une approche multidisciplinaire.

    Cinquièmement, il faut reconnaître et appuyer les professionnels paramédicaux.

    Sixièmement, il faut investir dans l'innovation et la recherche sur les techniques de diagnostic de pointe.

    Septièmement, il faut changer les politiques en immigration afin d'accélérer l'intégration de diplômés en médecine étrangers, en donnant la priorité à ceux qui ont des compétences médicales de pointe.

    Huitièmement, il faut accroître le financement de la recherche sur la santé des femmes et l'endométriose.

    Neuvièmement, il faut adopter des lignes directrices nationales sur l'endométriose, qui seront établies par des experts et fondées sur un corpus enrichi de données sur la santé au Canada.

    Et dixièmement, il faut élaborer un plan d'action national sur le diagnostic et le traitement de l'endométriose, qui existe déjà dans d'autres pays. Il faut rattraper notre retard.

    En conclusion, il s'impose de mener sans tarder des recherches poussées sur l'endométriose et de prendre les décisions stratégiques nécessaires pour améliorer la prévention et offrir des soins et des traitements aux femmes atteintes de cette maladie chronique. Toutes les femmes ont le droit à une vie pleine et productive, sans souffrance.

    Merci de votre attention.

    Merci à vous, Dre Jolly.

    Nous passons à la Dre Fiona Mattatall.

    Vous avez la parole, docteure Mattatall.

    Monsieur le président, distingués membres du Comité, merci de me donner la possibilité de prendre la parole.

    Je suis la Dre Fional Mattatall, et je suis obstétricienne et gynécologue depuis 20 ans à Calgary, en Alberta. Je suis spécialiste des soins médicaux et chirurgicaux de l'appareil organique composé de la vulve, du vagin, de l'utérus et des ovaires. Je fais partie des travailleurs de première ligne dans le domaine de la santé féminine, qui englobe également les soins destinés aux personnes de diverses identités de genre au Canada. Je suis clinicienne, mais je suis également professeure adjointe à l'Université de Calgary.

    C'est réconfortant de savoir que le comité permanent s'intéresse à la santé des femmes sans se focaliser uniquement sur la grossesse. Trop souvent, la santé des femmes est réduite à la santé maternelle. C'est le cas notamment, des réseaux cliniques stratégiques en Alberta, qui se concentrent sur la santé maternelle. Il est difficile de faire entendre notre voix pour tout ce qui touche la santé des femmes qui ne sont pas enceintes, comme la contraception, les règles abondantes, la douleur pelvienne, la ménopause ou les prolapsus des organes pelviens.

    Une annonce encourageante a été faite à la réunion de lundi concernant les travaux récents et l'aide accordée par le Fonds pour la santé sexuelle et reproductive, mais force est de constater que la santé sexuelle et reproductive reste loin dans les priorités à l'échelle du pays. Ici, en Alberta, les paramètres des soins chirurgicaux qui font l'objet d'un suivi sont liés aux cataractes, aux arthroplasties du genou et à celles de la hanche. Aucun suivi n'est réalisé pour les temps d'attente liés aux hystérectomies ou à toute autre intervention en chirurgie gynécologique.

    Dans ma clinique, je rencontre tous les jours des Canadiennes qui doivent renoncer à une vie personnelle et professionnelle pleine et entière en raison de problèmes d'ordre gynécologique. Le manque de prévention et d'éducation en santé, ainsi que les diagnostics tardifs ont des conséquences directes sur la vie des patientes. Très souvent, je me sens impuissante devant les patientes qui n'ont pas les moyens de suivre des traitements médicaux ou qui doivent attendre plus d'un an avant que je puisse les rencontrer.

    Vous entendrez sans aucun doute des explications détaillées de la part de spécialistes de l'endométriose au cours de la soirée, mais il faut aussi parler des règles abondantes, de la ménopause et, comme je l'ai dit, des prolapsus des organes pelviens. Les problèmes sont accentués par les difficultés d'accès à des soins complets et fondés sur des données probantes, comme les traitements de physiothérapie périnéale.

    Je suis certaine que le Comité est au courant des enjeux historiques et actuels liés à l'inégalité entre les sexes dans le domaine médical. La douleur pelvienne a longtemps été ignorée. Je fais moi-même partie des médecins qui ont été directement touchées par les deux côtés du diagnostic.

    L'endométriose est un problème de santé qui a trop longtemps été exclu des priorités de recherche et de traitement. Malgré une légère amélioration depuis quelques années, les lacunes restent importantes et ignorées par rapport à d'autres domaines de la médecine. Comme vous allez sûrement l'entendre aujourd'hui, l'endométriose est une affection complexe pour laquelle on offre essentiellement des traitements médicamenteux et chirurgicaux. Toutefois, les douleurs chroniques et à long terme exigent l'intervention d'équipes multidisciplinaires qui, sous maints aspects, est très insuffisamment soutenue au Canada.

    Sur la question précise de l'inégalité entre les sexes et des traitements chirurgicaux dans notre propre pays, vous serez peut-être intéressés de savoir qu'il existe un écart défavorable de 26 % entre le remboursement des interventions subies par les Canadiennes et celui des interventions équivalentes subies par des hommes. J'ai joint l'étude qui cite ces données à mes notes. Comme la gynécologie est la seule spécialité chirurgicale où les femmes sont en majorité, elle est doublement touchée par les inégalités entre les sexes puisqu'elles concernant autant les patientes que les médecins.

    J'ai trois propositions à soumettre au comité permanent. Premièrement, je propose d'inclure des indicateurs de rendement clés sur la santé des femmes dans toutes les évaluations du système. Deuxièmement, je propose que les organismes de santé provinciaux soient tenus d'envisager l'affectation des ressources en santé sous l'angle de la parité entre les sexes. Troisièmement, je propose d'appuyer l'adoption d'un régime national d'assurance-médicaments, qui couvrirait notamment la contraception et les médicaments liés à la douleur pelvienne et aux règles abondantes.

    Merci.

    Merci, docteure Mattatall.

    Nous allons accueillir ensuite les porte-parole de l'organisme EndoAct Canada, la Dre Catherine Allaire et Mme Kate Wahl.

    Je crois que vous allez partager le temps de parole de cinq minutes qui vous est accordé pour votre allocution. Nous vous écoutons. Et soyez les bienvenues.

    Monsieur le président, distingués membres du Comité, merci de nous offrir la possibilité de témoigner aujourd'hui sur le thème de l'endométriose dans le cadre de votre étude sur la santé des femmes. Nous remercions le Comité d'avoir inclus ce sujet dans les priorités.

    Je suis la Dre Catherine Allaire. Je suis chirurgienne en gynécologie et je dirige le département de gynécologie à l'Université de la Colombie-Britannique. Je suis aussi la directrice médicale du centre de la douleur pelvienne et de l'endométriose de la Colombie-Britannique, qui offre des soins interdisciplinaires axés sur l'endométriose à Vancouver. Par ailleurs, je copréside EndoAct Canada, un organisme qui œuvre à stimuler l'action dans le dossier de l'endométriose au Canada et qui a été créé conjointement par Endometriosis Network Canada, un groupe de patients, et la Société canadienne pour l'avancement de l'excellence gynécologique, qui regroupe des médecins.

    Je suis accompagnée aujourd'hui de ma collègue, Mme Kate Wahl. Mme Wahl est doctorante à l'Université de la Colombie-Britannique et elle est aussi la directrice exécutive d'EndoAct. Nous sommes impatientes de vous faire part de nos points de vue et de vous donner des précisions, et nous espérons aussi que le Comité recevra les témoignages directs de personnes qui vivent avec l'endométriose.

    L'endométriose est une maladie chronique complexe qui touche au moins 1 femme sur 10 en âge de procréer, mais également un nombre inconnu de personnes transgenres, non binaires et bispirituelles. Ce sont donc près de deux millions de Canadiennes qui sont touchées. Cette maladie se produit lorsque des tissus semblables à l'endomètre forment des lésions, des kystes et des nodules profonds sur d'autres parties du corps comme les ovaires, les intestins et la vessie. Les symptômes de l'endométriose apparaissent souvent à l'adolescence et peuvent englober des règles extrêmement douloureuses, de la douleur chronique et l'infertilité. À ce jour, l'endométriose reste incurable; elle est traitée au moyen d'interventions chirurgicales spécialisées, de médicaments et de soins complémentaires.

    Historiquement, et encore aujourd'hui, les symptômes de l'endométriose ont été minimisés sous prétexte qu'ils vont de pair avec le fait d'être une femme ou d'avoir des règles difficiles. Cette façon de voir est profondément ancrée dans une tendance générale à banaliser la souffrance des femmes et à faire peu de cas des problèmes qui leur sont propres. C'est ce qui explique les diagnostics et les débuts de traitement tardifs, avec les conséquences négatives à l'avenant. Par exemple, les adolescentes qui présentent des symptômes d'endométriose sont 10 fois plus susceptibles de s'absenter de l'école et d'avoir de la difficulté à réaliser leurs objectifs en matière d'éducation. Pour les adultes dont l'endométriose n'est pas traitée, il est plus difficile de s'engager pleinement dans leur travail, leur communauté et leur famille.

    Au‑delà des conséquences physiques de la maladie, les personnes qui souffrent d'endométriose sont aussi plus susceptibles d'avoir des troubles de santé mentale. L'endométriose n'est pas seulement un problème de santé pour les femmes. C'est un problème qui a des répercussions sur l'ensemble de la société. Le coût de l'endométriose pour l'économie canadienne a été établi à 2,5 milliards de dollars par année, en raison surtout de la perte de productivité.

    En dépit de sa forte prévalence et du fardeau que représente l'endométriose pour les Canadiens, l'accès aux soins reste très déficient. Les femmes attendent en moyenne de 5 à 20 ans avant de recevoir un diagnostic. Ce délai est attribuable au manque d'éducation du public au sujet de la maladie, mais aussi à l'ignorance des professionnels de la santé. Selon un sondage informel que nous venons de mener auprès de chirurgiens à l'échelle du Canada, les patientes doivent attendre de 6 à 18 mois pour rencontrer un spécialiste après avoir reçu un diagnostic, et 6 à 24 mois encore pour une intervention chirurgicale. En tout, elles peuvent donc attendre jusqu'à trois années et demie.

    Les raisons de ces délais sont notamment le nombre insuffisant de chirurgiens dûment formés et la rémunération inadéquate pour ce genre de travail. Toutefois, la principale raison est l'accès insuffisant aux salles d'opération pour les chirurgiens qui ont choisi ce domaine. Il existe un écart constant et préoccupant dans les temps d'attente pour des problèmes gynécologiques non cancéreux par rapport aux problèmes non cancéreux qui relèvent d'autres spécialités chirurgicales. C'est clairement de la discrimination fondée sur le genre.

    La conséquence la plus déplorable de ces délais est que de plus en plus de Canadiennes atteintes d'endométriose payent de leur poche pour avoir accès à des soins à l'extérieur de pays. Je précise qu'on ne parle pas ici de traitements expérimentaux ou inutiles, mais d'interventions chirurgicales courantes, qui changent la vie des patientes. Les Canadiennes qui se rendent à l'étranger pour obtenir des soins ne sont pas forcément bien nanties. Nous avons parlé à des femmes qui ont dû investir toutes leurs économies ou qui ont souscrit un deuxième prêt hypothécaire pour se faire soigner.

    Par chance, il est possible de changer de façon extraordinaire la vie de femmes et des personnes de diverses identités de genre atteintes d'endométriose. Ailleurs dans le monde, des pays comparables au Canada, dont l'Australie, la France ou le Royaume-Uni, ont reconnu l'endométriose comme étant un problème de santé pressant pour les femmes et ils ont adopté des politiques pour s'y attaquer. Le dénominateur commun de ces politiques est l'investissement dans trois domaines, soit l'amélioration de l'accès à des soins appropriés; l'amélioration des connaissances sur la maladie parmi les fournisseurs de soin et le public, et l'investissement dans la recherche pour trouver la cause de l'endométriose et un traitement curatif.

    Nous prions instamment le Comité de réfléchir à une manière pour le Canada d'emboîter le pas aux pays comparables et de s'attaquer de façon concertée et stratégique à l'endométriose. À notre avis, le plus important sera tout d'abord de consulter les Canadiennes atteintes d'endométriose, les cliniciens et les chercheurs afin de mieux comprendre les facteurs qui contribuent aux problèmes actuels et de mettre en place un plan d'action national de lutte contre cette maladie. Nous pouvons unir nos efforts pour apporter un changement concret concernant cet enjeu pressant de santé.

    Merci.

    Merci à vous deux.

    Nos derniers témoins, mais non les moindres, représentent le McGill University Health Centre.

    Docteurs Nguyen et Zakhari, vous avez la parole.

    Le Dr Nguyen et moi-même remercions sincèrement la Chambre des communes de son invitation.

    Nous sommes des chirurgiens gynécologues et spécialistes de l'endométriose. De plus, nous dirigeons conjointement la clinique EndoCARES, qui est spécialisée dans le traitement chirurgical de l'endométriose à un stade avancé et la recherche.

    Nous tenons à remercier nos collègues pour leurs témoignages fort éloquents.

    Je vais maintenant céder la parole au Dr Nguyen.

    Monsieur le président, distingués députés, je vous remercie.

    Tout le monde ici connaît quelqu'un qui souffre d'endométriose, de façon consciente ou non. Effectivement, même si la maladie touche 1 femme sur 10 et d'innombrables personnes de diverses identités de genre, énormément de personnes endurent en silence des douleurs débilitantes qui les forcent à s'absenter du travail ou de l'école.

    Imaginez ce que vivent les femmes qui projettent de fonder une famille mais qui, à cause de l'endométriose, ne peuvent pas tomber enceintes, perdent un rein ou se retrouvent avec une occlusion intestinale.

    Considérant que plus d'un million de personnes souffrent d'endométriose au Canada et qu'il faut parfois des années avant qu'elle soit diagnostiquée, le fardeau financier est très lourd pour le réseau de la santé et notre société. Ce fardeau est estimé à plus de 2 milliards de dollars annuellement.

    Au Canada, la situation est positive à bien des égards pour ce qui concerne l'endométriose. Nous avons des spécialistes à la grandeur du pays. Nous avons 14 programmes postdoctoraux qui permettent aux gynécologues d'acquérir une surspécialité en chirurgie pelvienne complexe. Nous avons une instance nationale, CanSAGE, qui supervise ces programmes de formation et qui organise des camps de formation intensive, des ateliers et des conférences dans le domaine de la gynécologie. Nous avons aussi la chance d'avoir des organismes qui font de la sensibilisation et des collectes de fonds, comme EndoAct Canada et l'Endometriosis Network Canada.

    Beaucoup de pays, dont la France, l'Australie et le Danemark, se sont dotés de plans d'action nationaux sur le traitement de l'endométriose. Au Canada, nous avons une expertise dans ce domaine, mais nous n'avons pas de plan d'action complet pour encadrer l'affectation des fonds et des ressources aux centres spécialisés en endométriose. C'est une évidence pour nous que le renforcement des capacités de ces centres serait le moyen le plus efficace pour réduire les temps d'attente pour le diagnostic et le traitement.

    Du soutien est requis dans trois grands domaines.

    Premièrement, il est urgent d'améliorer l'accès à la chirurgie. Pour beaucoup de patientes, une intervention chirurgicale est essentielle pour soulager les symptômes, améliorer la fertilité ou rétablir l'intégrité d'un organe endommagé. Nous n'avons pas besoin de plus de compétences chirurgicales, mais d'avoir accès aux salles d'opération si nous voulons régler le problème des listes d'attente de plus en plus longues.

    Pour notre centre seulement, près de 1 000 patientes attendent d'être opérées au département de gynécologie. Les patientes qui nous sont adressées doivent attendre six mois avant de rencontrer un médecin, et une autre année si elles ont besoin d'une intervention chirurgicale. Ces délais sont très frustrants, autant pour les fournisseurs de soins que pour les patientes. Inutile d'ajouter que c'est aussi désespérant pour les patientes qui endurent des symptômes très débilitants.

    En plus d'améliorer l'accès à la chirurgie, il faut soutenir les équipes de soins multidisciplinaires, comme nous l'avons entendu déjà. C'est le deuxième domaine où il faut intervenir.

    Outre les douleurs pelviennes, l'endométriose peut avoir des effets désastreux dans différentes sphères de la vie. Elle peut avoir des conséquences délétères sur la fonction sexuelle, la fonction intestinale et urinaire, la santé génésique et la santé mentale. Une équipe multidisciplinaire joue donc un rôle essentiel dans le plan de traitement de l'endométriose. Nous devons nous inspirer des modèles cliniques éprouvés comme ceux qui existent actuellement pour le cancer, le diabète ou l'orthopédie.

    L'endométriose est une affection complexe et chronique qui justifie la mise en place de ce genre de modèle de soins. Dans le cas de l'endométriose, ces équipes comprendraient du personnel infirmier pivot, des physiothérapeutes en rééducation périnéale, des nutritionnistes et des psychologues. Tous ces professionnels feraient partie de l'équipe. Sans un financement public suffisant pour offrir un éventail complet de services, seules les personnes qui ont les moyens d'aller au privé auront accès à des traitements efficaces de l'endométriose. Les autres devront se contenter de soins incomplets.

    Enfin, comme il a également été mentionné précédemment, la recherche sur l'endométriose est sous-financée, surtout par rapport à d'autres affections chroniques. Pour placer les choses en contexte, je peux dire qu'en 2022, environ 4 $ par patiente étaient consacrés annuellement à la recherche sur l'endométriose, contre 31 $ par patient pour le diabète et 130 $ pour la maladie de Crohn, qui touche moins de 1 % de la population. Nous sommes encouragés par les annonces récentes du gouvernement fédéral concernant l'aide pour l'endométriose qui sera versée à l'Endometriosis Network Canada et à la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada. Toutefois, il faudra financer davantage la recherche sur l'endométriose et la santé des femmes pour stimuler l'innovation et les avancées dans ce domaine, et, idéalement, trouver de nouveaux tests diagnostiques et de nouveaux traitements.

    Bref, nous avons besoin de ressources pour assurer le suivi des patientes qui viennent se faire traiter dans les centres spécialisés en endométriose, et notamment pour améliorer l'accès à la chirurgie. Du financement public sera nécessaire pour constituer les équipes de professionnels paramédicaux essentielles à la prestation de soins de qualité aux patientes atteintes d'endométriose, et il faut accroître le financement de la recherche sur l'endométriose et la santé des femmes. Ces mesures ne régleront pas tous les problèmes liés au traitement de l'endométriose, mais elles vont grandement contribuer à combler le gouffre entre notre réalité actuelle et celle qui devrait exister au Canada.

    De nouveau, au nom de nos patientes, nous tenons à remercier la Chambre des communes de son invitation à comparaître aujourd'hui.

    Merci beaucoup.

    Nous allons entamer la première série de questions, avec le Parti conservateur pour commencer.

    Madame Vecchio, vous disposez de six minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Je remercie sincèrement tous les témoins. Merci de nous faire bénéficier de votre expertise. Je suis très impressionnée par votre savoir.

    J'aimerais vous lire une petite citation. Après avoir entendu vos témoignages, c'est clair qu'il y a un décalage et que nous pouvons en faire davantage.

    Selon Options politiques:

    Vous avez abordé plusieurs aspects qui sont soulevés dans cette citation.

    Je vais m'adresser à vous en premier, docteure Jolly.

    Tout d'abord, je vous remercie. Après 50 années consacrées à ce domaine, vous méritez certainement des éloges de la part de toutes les femmes qui ont été dans cette situation. Un gros merci.

    Selon les porte-parole de l'Université McGill, et je m'adresse à vous tous, l'endométriose toucherait 1 femme sur 10. À quel moment de la vie les premiers symptômes se manifestent-ils? Est‑ce qu'il est possible de s'apercevoir dès les premières règles que quelque chose ne va pas?

    J'aimerais avoir une réponse à des questions.

    Docteure Jolly, qu'en est‑il? À quel moment l'endométriose se manifeste‑t‑elle? À quel moment peut‑on commencer à entrevoir qu'il y a eu un changement dans les règles ou qu'elles sont anormales?

    La maladie peut effectivement commencer dès l'adolescence, et c'est pourquoi les jeunes femmes doivent être sensibilisées aux signes et aux symptômes qui la caractérisent.

    Le premier signe est la douleur dans la région pelvienne, la douleur liée aux périodes menstruelles ou durant les rapports sexuels, mais aussi la douleur associée à la fonction intestinale et à l'ovulation. L'endométriose peut aussi provoquer des saignements abondants ou irréguliers.

    Plus le diagnostic est précoce, plus on peut commencer le traitement et en tenir compte rapidement… L'obstruction vient des médecins de famille qui souvent manquent de temps ou qui ont tendance à banaliser les symptômes et à dire aux jeunes filles que c'est normal, qu'elles doivent prendre leur mal en patience.

    Il faut être à l'écoute. Un médecin de famille ou quelqu'un aux urgences a peut-être dit que des anti-inflammatoires non stéroïdiens, ou AINS, pourraient aider. Ils peuvent soulager un peu, mais pas beaucoup. Après trois mois de traitement avec des AINS et peut-être même des analgésiques plus puissants, s'il n'y a pas d'amélioration, le médecin devrait commencer à avoir des soupçons. Est‑ce que c'est de l'endométriose? Est‑ce qu'il faut examiner la patiente, ce qui malheureusement arrive rarement? Est‑ce qu'il faut recourir à l'imagerie diagnostique ultrasonore pour cette patiente ou à une autre technologie?

    La maladie peut aussi être asymptomatique, ce qui est plus compliqué. Quand une jeune femme — pas celle dont je viens de parler, une autre — consulte pour infertilité et qu'une fois que tous les examens ont été faits, on décide de procéder à une laparoscopie qui révèle que l'endométriose n'a pas envahi le plancher pelvien, mais qu'elle est à un stade précoce…

    C'est une douleur dans la région pelvienne, qui éventuellement devient chronique, mais cela peut prendre un certain temps suivant la gravité…

    La représentante d'EndoAct, Mme Allaire, a mentionné que souvent, on parle de règles difficiles. C'est tellement subjectif. Comment peut‑on déterminer si des règles sont difficiles ou non?

    Est‑ce qu'il existe des critères liés à la durée des règles, qui permettent de déterminer si une jeune femme… J'ai fait des recherches et j'ai vu que la durée peut être plus courte. Les règles devraient durer environ cinq jours, mais elles peuvent être plus courtes… Comme vous l'avez mentionné, ces femmes peuvent aussi être ménopausées plus jeunes. Pouvez-vous nous donner des détails?

    Je vais vous laisser répondre, mais… Il faut six mois pour voir un médecin, puis une autre année pour l'intervention chirurgicale. Une fille de 12 ou 13 ans qui a ses premières règles ne peut pas faire de comparaison. C'est comme comparer des pommes et des oranges puisque l'expérience est différente d'une personne à l'autre. Quand ces jeunes femmes rencontreront-elles un obstétricien-gynécologue pour la première fois après qu'elles ont été dirigées vers un spécialiste?

    Je sais que cela fait beaucoup. Vous pouvez tous répondre à la question, mais je serais ravie, madame Jolly, si vous pouviez commencer.

    Je vais ensuite me tourner vers les porte-parole d'EndoAct et ceux de l'Université McGill, si possible.

    De façon générale, la maladie n'apparaît pas dès le début, à moins d'une obstruction du plancher pelvien. Ce problème est congénital et, dès les premières règles, la douleur apparaît. La maladie progresse lentement. La douleur peut être légère au début. Bien entendu, une légère douleur est normale. C'est quelque chose de normal pour les filles. Cependant, quand la douleur est si intense que la fille doit s'absenter de l'école, elle doit consulter l'infirmière scolaire.

    Les règles durent de cinq à sept jours. Si les saignements durent plus de 10 ou 11 jours et que la douleur ne s'estompe jamais durant cette période, c'est clair qu'il y a un problème.

    Il faut faire une bonne anamnèse. Il faut connaître les antécédents gynécologiques, et cela prend du temps. Il faut examiner les signes d'endométriose, soit la douleur, les saignements abondants…

    Mme Karen Vecchio: Et une intensification de la douleur…

    Dre Elaine Jolly: … et une intensification de la douleur.

    Je voudrais entendre la réponse d'EndoAct. J'ai eu la chance de rencontrer les gens de cet organisme, de même que des jeunes femmes qui sont venues me parler de leur expérience. Pouvez-vous nous donner des compléments d'information à ce sujet?

    Avec plaisir. Ce que vous avez dit est tout à fait exact. Bien entendu, il se peut qu'une adolescente qui a des règles anormales ne s'en rende pas compte. C'est une des difficultés de ce travail d'information. Une aura de mystère et des tabous peuvent subsister quand vient le temps de parler des règles. C'est un problème, et c'est un des aspects qu'il faut régler pour faciliter la distinction entre des règles normales et des règles anormales.

    Je suis d'accord avec la Dre Jolly quand elle dit que si les règles nuisent à la qualité de vie d'une personne et si elles l'empêchent de fonctionner, c'est problématique. C'est la manière la plus simple de l'expliquer. Si une personne ne peut pas fonctionner normalement durant ses règles et doit planifier sa vie en fonction de cette période, si elle doit s'absenter de l'école, du travail et cesser d'autres activités, c'est un signal d'alarme.

    C'est ce que je peux dire à ce sujet.

    Merci, docteure Allaire. Merci, madame Vecchio.

    Madame Bennett, les six minutes qui suivent sont pour vous.

    Merci énormément à tous. Si j'ai bien compris, vous préconisez tous l'adoption d'un plan d'action national. Je sais que le financement annoncé en septembre visait principalement l'accès, mais pensez-vous qu'une partie de cet argent devrait être investie pour dresser le portrait de la situation, de ce qui existe ou non? Si j'ai bien compris ce que la Dre Jolly a dit, si les jeunes femmes savaient… Durant ma carrière d'humble médecin de famille, j'ai reçu beaucoup de patientes qui me demandaient si c'était possible qu'elles soient atteintes d'endométriose.

    De meilleures connaissances en matière de santé peuvent raccourcir les délais avant l'examen d'imagerie et ce genre de choses. Ma question porte sur les éléments qu'il faudra intégrer au plan d'action.

    Par ailleurs, les services spécialisés d'imagerie sont accessibles à certains endroits au pays, mais pas partout. Est‑ce que c'est quelque chose qui pourrait se faire virtuellement, avec des techniciens qui seraient hors des centres spécialisés où l'imagerie serait réalisée? Concernant le système d'aiguillage centralisé, comment assurer l'équité à l'échelle du pays et éviter que des gens aient à prendre l'avion pour recevoir ces services? Est‑ce que c'est seulement parce que ce n'est pas sur les barèmes de facturation, ou parce qu'il y a de l'attente et que les gens décident d'aller au privé ou aux États-Unis?

    Tous les témoins peuvent répondre à une partie ou l'autre de la question.

    Je vais parler du plan d'action national. EndoAct milite pour la mise en place d'un plan d'action analogue à celui que s'est donné l'Australie. Nous pourrions certainement nous inspirer de cet exemple. Le plan adopté a été très efficace pour ce qui est de l'obtention de financement. Les trois axes sont toujours les mêmes: la sensibilisation et l'éducation; l'accès à des soins de qualité ou fondés sur des données probantes, et le financement de la recherche.

    Le financement versé en septembre est destiné entre autres à la sensibilisation, qui est le premier volet des actions que nous demandons. Le financement vise à sensibiliser les patientes et la population canadiennes, et à appuyer des initiatives d'éducation des médecins et des gynécologues de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada. Il semble que les choses commencent à bouger sur ce front. Le financement n'est peut-être pas encore suffisant, mais c'est certainement un début.

    À mon avis, l'élaboration d'un plan national exige des consultations, mais il faudra aussi cerner les obstacles réels et mieux les comprendre. Nous pensons que nous connaissons les obstacles, mais une approche plus scientifique sera nécessaire pour comprendre exactement où se trouvent les obstacles. C'est essentiel pour s'y attaquer de façon plus systématique.

    Si vous me le permettez, j'ajouterais que j'ai lu le plan d'action de l'Australie et de la Nouvelle-Zélande, de même que celui du Royaume-Uni, qui couvre aussi l'Écosse, et j'ai été très impressionnée. Des consultations seraient certainement utiles. J'irais même jusqu'à dire que l'idéal serait de faire une visite dans un de ces pays.

    Pour ce qui est du Canada, nous devons avoir un portrait de la situation et, avant d'élaborer le plan d'action, nous devons établir nos propres lignes directrices. C'est ce que ces pays ont fait en premier. On les appelle les lignes directrices « NICE » en raison de ce qui se trouve entre les parenthèses… Pour les situations similaires, compte tenu des principaux paramètres, des lignes directrices devront être établies pour le Canada avant d'élaborer le plan d'action national. Il faudra donc plusieurs mesures de financement.

    J'ai été frappée par la similarité de nos situations. Dans les deux cas, de l'information sur l'endométriose a été diffusée avec succès dans les écoles. Il y a donc un modèle et de l'information a été communiquée, mais il y a des particularités. Au Pays de Galles, en Irlande, en Écosse, soit dans l'ensemble du Royaume-Uni, des programmes ont été établis dans toutes les écoles grâce au soutien financier du Parlement. En fait, c'est un rapport parlementaire. C'est un peu différent en Australie.

    Nous avons nos propres particularités. Nous avons un grand pays, alors que leur territoire est plus petit. Nous devons couvrir un territoire qui s'étend entre trois océans et il faudra des centres d'excellence qui piloteront certaines initiatives. Une concertation entre tous les spécialistes de l'endométriose et tous les domaines représentés ici sera nécessaire pour qu'ils puissent produire ensemble un document de grande qualité.

    Ce sera un très long processus. Êtes-vous d'accord?

    Tout à fait d'accord.

    J'ajouterais que ce plan national devra aussi tenir compte de ce qui se fait de bien. Nous parlons beaucoup des problèmes, mais nous avons aussi quelques bons coups à notre actif.

    Nous avons entendu une citation comme quoi les soins offerts au Canada sont parmi les pires dans le monde, mais je dirais en revanche que nous offrons aussi des soins parmi les meilleurs au monde. Nous couvrons tout le spectre… Le plan d'action national devra nous permettre de trouver un juste milieu, de cerner les points forts et les lacunes en matière de soins, et de mettre en place des systèmes qui garantiront aux patients un accès à tout ce qui se fait de bien plutôt qu'à ce que ce qui ne fonctionne pas.

    Il faut absolument éduquer les médecins de première ligne et les patients. Il faut qu'ils aient leur place, et l'éducation est possible grâce aux merveilleux appuis qui existent au Canada.

    Je ne parlerais pas de mauvaise qualité des soins. Le problème vient plutôt de la pénurie de médecins. Nous n'avons pas suffisamment de travailleurs de la santé. Sans le soutien nécessaire, ce plan d'action ne pourra même pas être mis en œuvre.

    Je vais vous donner un exemple. À Ottawa, nous avons un centre de santé pour les femmes qui fonctionnait grâce à l'immense générosité d'une femme extraordinaire. Ses dons étaient complétés par l'aide de l'hôpital et de la province, mais il faut maintenant assurer la continuité. Il faut que le ministère en fasse une priorité, parce qu'une fois qu'un projet est lancé, il faut produire des résultats. La production de résultats fera partie du plan d'action national parce que nous savons ce qui est efficace, mais il manque de centres d'excellence. Nous en avons quelques-uns, 14 plus exactement, mais chaque province doit en avoir un pour que les gens n'aient pas à faire de longues distances ou à faire du tourisme médical.

    Je vais faire une seule remarque au sujet de l'imagerie. L'imagerie pelvienne se fait par échographie. Le diagnostic ne peut pas se faire virtuellement. Les techniciens ont des connaissances sur l'endométriose qui n'ont jamais été mises à jour… Cela dit, ils peuvent quand même fournir de très belles images.

    J'ai un collègue à Ottawa, le Dr Sony Singh, qui vient de recruter un médecin du…

    Docteure Jolly, nous vous remercions. Le temps est échu depuis un petit moment.

    D'autres personnes ont encore beaucoup de questions à poser.

    … Koweït, qui a une expertise de l'imagerie diagnostique que personne au Canada ne possède. C'est un autre aspect qu'il faut envisager.

     Madame Larouche, vous avez la parole pour six minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Je remercie l'ensemble des témoins d'être présents aujourd'hui et de prendre près de deux heures pour parler d'endométriose.

    On sait que les préjugés sur les maladies des femmes sont encore très présents dans nos communautés.

    J'aurai plusieurs questions à poser et je sais que nous aurons quelques tours pour les poser.

    Je vais commencer par vous, madame Jolly.

    Vous étiez sur une lancée au sujet de la reconnaissance des diplômes.

    Que faut-il faire à ce sujet, sachant que certains éléments relèvent du gouvernement et que certains ordres professionnels peuvent parfois avoir des réserves?

    Qui doit revenir autour de la table? Quelles discussions devons-nous avoir pour faciliter cette reconnaissance des diplômes?

    Vous avez soulevé la question de la main-d'œuvre, qui est cruciale dans notre système de santé.

    Je dois demander à quelqu'un d'autre de répondre à cette question. Je n'ai pas ouvert le canal français, et je n'ai pas compris exactement…

    Peut-être quelqu'un d'autre voudrait répondre.

    Pouvez-vous activer…

    C'est avec plaisir que je répondrai en français si cela vous convient.

    Je veux revenir à votre question, qui se rapproche de celle qu'un autre intervenant a posée sur l'accès aux soins. On a parlé de l'accès aux chirurgiens, entre autres.

    Plusieurs chirurgiens ont été très bien formés au Canada. Quatorze bourses de recherche ont été accordées en laparoscopie et en endométriose, mais les chirurgiens s'en vont travailler en communauté et ne se font pas accorder de temps opératoire.

    Une de mes collègues, qui a étudié avec nous et qui travaille dans une ville de l'Alberta, s'est fait accorder une journée par mois de temps opératoire. Or elle a une liste d'attente de deux ans, mais n'a pas suffisamment accès au temps opératoire. C'est le premier problème.

    On ne peut pas faire grand-chose avec des gens bien qualifiés à qui on ne donne pas d'accès au temps opératoire. Il faut commencer par leur donner l'accès nécessaire. Une fois qu'ils ont un bon accès, il faut tenir compte des questions de main-d'œuvre et de la reconnaissance de diplômes.

    Il faut tenir compte des gens qui viennent d'ailleurs et qui détiennent les diplômes voulus, tout en s'assurant que leur formation est équivalente à ce que nous offrons au Canada. Il faut faire preuve de diligence raisonnable et vérifier leurs titres de compétences afin que leurs capacités conviennent à nos standards.

    Docteure Allaire, je vais poursuivre avec vous.

    Dans votre présentation, vous avez parlé de la rémunération des professionnels de la santé et des médecins. Vous avez aussi parlé de l'accès aux salles d'opération, notamment.

    Au Comité permanent de la condition féminine, nous avons mené une étude sur les répercussions disproportionnées de la pandémie sur les femmes. On se doute aussi que la pandémie a eu une incidence sur les soins de santé et a causé des retards.

    Des sociétés comme la Société canadienne du cancer ont révélé qu'il y a eu des retards pour obtenir différents diagnostics.

     J'aimerais entendre ce que vous avez à dire sur l'incidence qu'a eue la pandémie sur les délais de traitement, tout en reconnaissant qu'il aurait fallu investir davantage dans notre système de santé au Canada, et depuis très longtemps.

    La pandémie a simplement révélé les coupes faites au fil du temps, au nom de l'austérité, dans notre réseau de la santé et dans les transferts en santé.

    Quel lien faut-il faire entre la pandémie et l'importance que le gouvernement doit accorder au financement adéquat du réseau de la santé, malgré les périodes d'austérité et les conséquences de la pandémie?

     C'est l'occasion d'envoyer à la population le message clair qu'il faut réinvestir massivement dans notre réseau de la santé afin de pouvoir augmenter les ressources.

    Il n'y a pas que la question de la reconnaissance des diplômes, il faut aussi être capable d'offrir des salaires adéquats et suffisamment intéressants pour attirer et retenir le personnel dans le réseau de la santé. Il faut offrir plus d'accès au temps opératoire.

    Pourriez-vous faire le lien entre la pandémie et la question des investissements dans notre système?

    Ma question est peut-être un peu longue, mais j'aimerais quand même obtenir quelques commentaires.

     Tout le monde reconnaît que la pandémie a eu un effet dévastateur sur le système médical. Tous les cas non urgents ont été mis de côté pendant la pandémie. On s'occupait seulement des cas de cancer et des traumatismes. Cela a créé d'importants problèmes dans notre domaine, et la situation est à peine rétablie. Nous essayons de nous rattraper, mais nous n'avons pas fini de le faire.

    Cela a mis en évidence les faiblesses de notre système, qui fonctionnait déjà à 110 %. Alors, quand la pandémie nous a frappés, nous avons été incapables d'absorber la pression additionnelle qu'elle a exercée sur nous. On a bien vu tous les effets que cela a eus.

    Cependant, on peut faire certaines choses. Certains centres au Canada ont investi dans la santé des femmes, dont le nôtre. Je dois dire que nous sommes très chanceux, à Vancouver, puisque l'hôpital pour femmes de la Colombie‑Britannique a reconnu l'importance de la chirurgie pour les femmes. Il a créé un programme chirurgical spécialement pour les femmes et les maladies qui leur sont propres. Il a mis en place plusieurs salles d'opération pour des interventions chirurgicales d'un jour et des interventions minimalement invasives pouvant être effectuées en dehors des opérations majeures. Alors, nous pouvons faire nos interventions majeures où cela doit se faire à l'hôpital, et nous faisons nos interventions mineures dans d'autres centres.

    De tels modèles existent, mais il faut avoir la motivation et l'argent pour les développer. Nous avons été chanceux que notre centre hospitalier et le gouvernement de la Colombie‑Britannique aient vu l'importance de cela.

    C'est tout le temps que nous avions, madame Larouche. Merci.

    Nous passons à Mme Mathyssen. Vous disposez de six minutes.

    Merci à l'ensemble des témoins de participer à notre réunion.

    Ma question s'adresse à la Dre Allaire et à Mme Wahl, de l'organisme EndoAct.

    Dans le mémoire que vous avez soumis au Comité, vous soulignez qu'à l'échelon du fédéral, l'endométriose n'est pas prise en compte dans le Système canadien de surveillance des maladies chroniques, et que les Instituts de recherche en santé du Canada n'ont pas fait de l'endométriose un domaine prioritaire d'investissement.

    Vous avez également indiqué — et je pense que tous les témoins l'ont fait également — que de très nombreuses femmes souffrent d'endométriose. Cette maladie touche 1 femme sur 10, et il n'y a même pas de recherches qui concernent les personnes transgenres, non binaires et bispirituelles.

    Pourquoi l'endométriose n'est-elle pas prise en compte dans le Système canadien de surveillance des maladies chroniques, et pourquoi ne fait-elle pas partie des priorités pour ce qui concerne le financement fédéral?

    C'est une excellente question.

    Pour ce qui est la recherche, je crois que le problème a plusieurs facettes. D'un côté, pour apporter des changements concrets concernant l'endométriose, il faudra investir de façon durable dans la recherche. Certes, les Instituts en recherche en santé du Canada ont augmenté les investissements dans la santé des femmes récemment, et c'est formidable. Toutefois, pour rattraper le retard dans ce domaine, il faudra des investissements soutenus et continus sur les aspects considérés prioritaires, notamment par la communauté des patients. C'est important pour faire bouger les choses.

    Une autre facette du problème touche le bassin de chercheurs. Quand une maladie est inconnue, il peut être difficile d'intéresser des gens à mener des recherches dans ce domaine.

    Bref, il faut d'un côté que les organismes subventionnaires investissent davantage dans la recherche sur cette maladie pour contribuer à trouver des solutions et, de l'autre, que des efforts soient fait pour susciter l'intérêt de nouveaux chercheurs à l'égard de ce problème.

    Concernant la surveillance des maladies chroniques, ce serait peut-être à nous de poser cette question au Comité. Nous avons vraiment du mal à comprendre comment les domaines de priorité sont établis. Comment comprendre que l'endométriose n'en fait pas partie alors que c'est une maladie très répandue dans la population canadienne et qu'elle vient avec un fardeau très lourd au cours d'une vie? L'endométriose est une maladie qui peut apparaître dès l'âge de 12 ou 13 ans et qui peut perdurer jusqu'à la ménopause et au‑delà.

    C'est clair qu'il faut réfléchir aux changements nécessaires dans ce domaine. On dit que ce qui n'est pas mesuré ne peut pas être réparé. Pour apporter des changements, il faut avoir une idée plus précise de l'ampleur du fardeau et de son évolution au fil du temps.

    Les Instituts de recherche en santé du Canada sont un des trois conseils subventionnaires qui distribuent les fonds provenant directement du gouvernement fédéral.

    C'est quelque chose que j'ai souvent entendu de la part des étudiants diplômés. Ceux qui comptent sur ce financement dans ma propre ville, que ce soit les étudiants de l'Université Western ou ceux de l'École de médecine Schulich, l'ont dit explicitement. Il faut que le gouvernement fédéral augmente aussi le financement qui sera versé par l'intermédiaire des trois conseils subventionnaires dans ce domaine.

    Êtes-vous d'accord?

    Oui, je crois que c'est juste.

    De plus, EndoAct Canada a demandé au gouvernement fédéral d'inclure des clauses sur l'endométriose dans les accords de transfert de fonds, en particulier pour améliorer l'accès aux soins chirurgicaux et multidisciplinaires spécialisés.

     À votre connaissance, est‑ce que le gouvernement fédéral a évoqué l'inclusion de telles clauses dans les négociations qu'il mène actuellement pour finaliser les accords bilatéraux de financement en matière de santé avec les provinces et les territoires?

    Je l'ignore. C'est un des points que nous avons soulevés dans notre mémoire.

     D'ici à ce que l'établissement de seuils pour l'endométriose soit considéré comme une priorité, comme on l'a fait pour des enjeux comme les remplacements de hanche... Ces enjeux ont été jugés prioritaires. Il est grand temps de considérer la chirurgie de l'endométriose comme un enjeu prioritaire, assorti de seuils et d'attentes quant au respect de ces seuils par les provinces.

    Mon collègue Don Davies a présenté une motion, la motion M‑52, visant l'établissement d'un plan d'action national pour l'endométriose. Les néo-démocrates sont clairement en faveur de cette initiative. Un des piliers d'un tel plan d'action national est bien sûr l'universalité des soins, qui relève en bout de piste de la Loi canadienne sur la santé.

     Tout le monde serait‑il d'accord avec cela?

     J'aimerais peut-être entendre la Dre Jolly.

    La Nouvelle-Zélande, l'Australie, le Royaume-Uni et maintenant la France — qui vient tout juste d'annoncer son intention de le faire — disposent d'un financement universel. Les autorités fédérales de ces pays peuvent donc soutenir ce qui est demandé ou ce qui est considéré comme essentiel pour réduire l'écart. Au Royaume-Uni et en Australie, le délai d'attente est de huit ans. Le délai est bien meilleur au Canada, soit 5,4 ans, mais ce sont de vieilles données. Il est peut-être monté à six ans.

     Il y certaines choses que nous faisons bien. Nous avons l'universalité des soins, mais l'accès est déficient. C'est là le problème. De plus, on manque de personnel. Les patientes qui se rendent dans un centre d'excellence pour l'endométriose ne sont pas toutes en attente de chirurgie. C'est pour obtenir un diagnostic. Pourquoi cela ne les aide pas... à obtenir l'imagerie super sophistiquée? Elles peuvent avoir un diagnostic par laparoscopie et des traitements mineurs, mais pas de diagnostic. Aujourd'hui, il n'est plus nécessaire de faire une laparoscopie pour établir un diagnostic. Il suffit de connaître les signes et les symptômes; une douleur pelvienne absolue et continue.

     Il faut combler les lacunes et trouver de la main-d'œuvre. Cette main-d'œuvre se trouve dans les universités, les facultés de médecine et le bassin existant d'obstétriciens et de gynécologues. Pour ce qui est de voir les patients, il y a trois avenues. Il y a le médecin de famille. Parfois, le médecin de famille représente la clinique locale. Parfois, la clinique est bonne et parfois — ou souvent — elle est très achalandée. Ensuite, il y a l'aiguillage vers un gynécologue. Souvent, la situation s'améliore considérablement, mais ça prend du temps. Enfin, si le gynécologue ne peut pas aider la patiente, elle doit aller consulter l'hyperspécialiste de l'endométriose.

     Il faut s'efforcer d'en avoir suffisamment à la grandeur du Canada, pas seulement quatre, cinq ou six en Ontario et deux, trois ou quatre au Québec. Ce n'est pas le cas partout. Il y en a un qui vient de commencer à pratiquer en Nouvelle-Écosse...

    Merci, docteure Jolly.

     Madame Roberts, vous avez cinq minutes.

    Merci; je m'emporte un peu.

    Merci beaucoup.

     J'aurais aimé, docteure Jolly, que vous soyez là quand j'ai vécu le problème. Mon expérience personnelle a été pénible. Je suis un peu plus âgée que la plupart des femmes ici présentes. Il y a quelques années, personne ne nous croyait, on disait seulement « Ah, vous savez, c'est un de ces problèmes ».

     Je vous remercie d'avoir mis en lumière tout cet enjeu.

     J'aimerais vous poser quelques questions.

     Est‑ce que l'endométriose peut survenir après la naissance d'un enfant?

    Oui, une femme peut certainement souffrir d'endométriose après avoir donné naissance.

     Avoir des enfants a ceci d'avantageux que les hormones de la grossesse atténuent le problème. Vous pouvez être asymptomatique si vous avez la chance de tomber enceinte.

     Bien sûr, une femme peut souffrir d'endométriose dans la quarantaine. L'avantage de la ménopause... L'endométriose débute rarement après la ménopause. La poursuite de l'endométriose, quand elle s'aggrave, provoque la situation de ménopause. La présence d'endométriose complique alors beaucoup le traitement de la ménopause. La période clé se situe entre 20 et 30 ans. C'est à ce moment que l'endométriose est le plus présente.

     Nous aurions pu vous diagnostiquer. Vous auriez dû venir.

     Des voix: Oh, oh!

    Je vais vous faire une confidence. J'ai perdu cinq enfants, et la maladie n'avait pas été diagnostiquée. C'est après que le ciel m'eut donné deux enfants en bonne santé que la maladie a été diagnostiquée et considérée comme une conséquence de mes fausses couches. Mais j'en ai assez dit à mon sujet.

    Je n'en suis pas certaine.

    Je pense simplement que c'est important... Parlons franchement, et sans vouloir offenser les messieurs ici présents: sans nous, ils ne seraient pas là. Voilà, c'est tout.

     Vous avez parlé d'un manque de formation. Je pense qu'il faut également intégrer cette question aux programmes des établissements d'enseignement, pour les sensibiliser.

     Vous avez aussi mentionné le manque de médecins. Il y a quelques mois, j'ai rencontré des médecins venus du monde entier. Certains cumulaient jusqu'à 20 années d'expérience dans toutes les spécialités de la médecine, et ils conduisent des taxis. Ils ont passé les examens du collège des médecins, mais ils conduisent des taxis. Dans un cas qui m'a vraiment choquée, un médecin m'a appris qu'il enseignait à l'Université de Toronto mais n'avait pas le droit d'exercice au Canada.

     Quand je vois la situation de l'endométriose et du manque de soins de santé pour les femmes, je me demande pour quelle raison le gouvernement est incapable d'autoriser ces médecins à exercer, de manière à raccourcir les temps d'attente et à améliorer les choses. Comment pouvons-nous changer ce système? Quelles idées nous proposez-vous?

    En Ontario, on accélère le processus pour faire en sorte que ces médecins n'aient pas à conduire des taxis et puissent commencer à exercer s'ils ont la formation nécessaire et réussissent les examens du collège des médecins. Bon nombre de ces individus y parviennent, ils réussissent les examens et assistent à des séances d'étude.

     Il manque un élément pour les diriger. C'est une question de responsabilité provinciale. Il faut avoir quelqu'un, un ombudsman, qui puisse accélérer le processus dans les domaines où il manque de médecins. La situation est évidente, quand on consulte leurs curriculum vitae.

     On a commencé à appliquer la procédure accélérée, non pas au stade de l'immigration mais à l'intérieur du système. Une fois que vous avez réussi vos examens, où pouvez-vous aller et quelle formation devez-vous suivre? Le processus est très pointu, et c'est bien comme ça. Nous ne pouvons pas accepter tous les médecins, mais nous pouvons ouvrir la porte à ceux qui ont la formation nécessaire et ceux qui sont bons. Pour cela, il faut une certaine aide ou désigner au niveau provincial une personne ou un comité qui pourra les orienter.

    Ne croyez-vous pas que nous devons mieux évaluer les personnes qui viennent ici? Certains des médecins que j'ai rencontrés avaient 20 ans d'expérience dans leur pays d'origine. Ils provenaient des États-Unis, de Dubaï, d'Inde et d'ailleurs. Ils arrivent ici, réussissent les examens, puis se font refuser le droit d'exercer. Je m'interroge; j'ai des électeurs qui ne peuvent pas trouver de médecin de famille et qui doivent donc se débattre avec leurs problèmes médicaux. Ils doivent se rendre à l'hôpital ou dans une clinique sans rendez-vous, et voir chaque fois un médecin différent...

    Désolé madame Roberts, votre temps est écoulé.

    Ils ont eu six minutes, et moi seulement cinq.

    Oui, c'est exact. Quelques-uns des intervenants qui vous suivront n'auront que deux minutes et demie.

    Oh, je suis désolée. Merci.

    Madame Vandenbeld, vous avez la parole pour cinq minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

     J'adresserai mes questions à la Dre Mattatall.

     Docteure Mattatall, c'est un plaisir de vous revoir dans ce contexte.

     J'aimerais revenir sur certains de vos propos que, franchement, je trouve un peu choquants. Vous avez mentionné que nous faisons le suivi des temps d'attente pour des choses comme les chirurgies de la hanche, mais pas pour les interventions gynécologiques. Vous avez également dit que les chirurgies pratiquées sur les femmes étaient moins bien remboursées que celles pratiquées sur les hommes, si j'ai bien compris. Alors la question se pose: pourquoi?

     Vous avez parlé d'indicateurs de rendement. Si on ne surveille pas ou on ne mesure pas les indicateurs de rendement, alors comment on fait pour avoir des données? Est‑ce qu'il y a des obstacles à l'obtention de ces données? Est‑ce que le gouvernement fédéral pourrait faire quelque chose pour améliorer ces deux situations?

    Merci, madame Vandenbeld. Je suis ravie de vous voir.

     Je pense qu'en 2023, il est temps de dénoncer cette situation, au nom de l'égalité entre les genres.

     Le problème avec les données, c'est que nous ne les avons pas. J'ai tenté aujourd'hui sur Internet de savoir quel était mon délai d'attente pour les hystérectomies ici à Calgary, comparativement à d'autres collègues, et les données sont absentes, inexistantes. Si on ne pose pas la question, on ne peut pas avoir de réponse.

     Ce que je suggère, c'est de faire pression auprès des ministères provinciaux de la Santé pour qu'ils quantifient la situation, de prioriser les interventions genrées et de poser la question.

     J'espère que les membres du Comité auront le temps de jeter un coup d'oeil sur l'excellente étude canadienne concernant les coûts unitaires par opération et les montants versés aux médecins et aux chirurgiens pour chaque type d'opération. À l'échelle nationale, la chirurgie pour l'endométriose n'est pas bien payée.

     Enfin, nous pouvons faire venir plus de chirurgiens pour l'endométriose — de très bons chirurgiens de l'extérieur du Canada — mais s'ils n'ont pas de temps de salle d'opération ni d'accès, ça ne change rien aux délais d'attente des patientes; il ne suffit donc pas d'accueillir davantage de médecins.

    Merci beaucoup pour vos excellentes suggestions.

     Ma prochaine question s'adresse à la Dre Jolly.

     Comme députée d'Ottawa, je connais très bien l'énorme importance du centre de santé pour les femmes et du travail que vous accomplissez.

     Je voudrais revenir sur ce que vous avez dit à propos des centres d'excellence. Vous avez parlé de l'immensité de notre pays, qui s'étend d'un océan à l'autre.

     Au gouvernement fédéral, comment pourrions-nous favoriser la création et le soutien continu de tels centres d'excellence?

    Les centres d'excellence sont très importants; ce sont également des centres de formation qui forment des médecins à tous les niveaux, de même que les étudiantes et étudiants en médecine.

     Ce qui se passe, c'est que la chirurgie de l'endométriose est une chirurgie très intéressante. Les internes l'adorent et veulent y consacrer plus de temps parce que c'est une chirurgie « wow ». La ménopause... pas autant. Toutes les femmes ont une ménopause. C'est une différence.

     Qu'est‑ce qu'un centre d'excellence? C'est une entité ou un endroit dirigé par des experts de l'endométriose. L'expérience chirurgicale arrive en premier. Le traitement médical de l'endométriose est passionnant. Il n'est pas parfait, mais il peut certainement permettre d'éviter la chirurgie. Comme femme, vous avez le choix d'essayer. La chirurgie demeure vraiment le dernier recours, à moins d'avoir un gros kyste ovarien ou un kyste de chocolat typique.

     Il est très important d'avoir une formation à tous les niveaux — dans le curriculum de la faculté de médecine et dans celui du programme de soins infirmiers. Nous avions des infirmières fantastiques qui étaient agréées et diplômées, par exemple pour la ménopause. Il y a des infirmières, probablement dans votre établissement, docteur Zakhari, qui aident les patientes et qui sont formées sur l'endométriose. Elles assistent à des réunions sur l'endométriose, elles participent aux recherches. Toute l'équipe contribue, c'est un effort multidisciplinaire.

     Par ailleurs, le centre doit être affilié à une université, pour l'enseignement. On ne parle pas ici d'une centaine d'établissements, on parle d'un centre dans chaque faculté de médecine. Il y a 16 facultés de médecine, et je crois savoir qu'on prévoit en créer trois autres.

     Chacun de ces centres devrait recevoir un mandat, et être financé en conséquence. Comme il s'agit de centres d'excellence, chacun devrait comprendre une chaire dotée, confiée à un individu qui excelle dans la direction d'un tel centre mais qui dispose également d'un budget pour la recherche. Les recherches peuvent coûter 100 000 $, 200 000 $ ou 300 000 $, mais la chaire bénéficie d'une dotation. C'est très important.

     Le président: Merci, docteure Jolly.

     Dre Elaine Jolly Il y a aussi autre chose.

    Merci.

     Madame Larouche, vous avez la parole pour deux minutes et demie.

    Merci, monsieur le président.

    J'aimerais revenir sur un élément. C'est vous, docteurs Nguyen et Zakhari, qui avez parlé du financement.

    Quelque chose pourrait être fait sur le plan de la recherche. D'ailleurs, l'Organisation mondiale de la santé, l'OMS, reconnait qu'il n'y a pas suffisamment de recherche et qu'il y a de nombreuses lacunes à combler dans le cas de certaines connaissances, notamment pour mettre au point des méthodes de diagnostic éventuellement moins invasives, surtout des traitements qui n'empêcheraient pas les femmes de devenir enceintes. C'est souvent une conséquence assez dramatique des traitements relatifs à l'endométriose.

    Comment considérez-vous ces recherches et l'importance d'investir dans la recherche liée à ces traitements?

     Je vous remercie de votre question.

    Je suis tout à fait d'accord avec vos propos.

     Quand nous annonçons à nos patientes un diagnostic d'endométriose, une des premières choses qu'elles nous demandent c'est pourquoi elles ont cette maladie. Nous nous efforçons de leur donner une réponse, alors que nous ne savons pas vraiment pourquoi. Il existe de nombreuses théories sur les causes de l'endométriose, et il s'agit probablement d'une combinaison de toutes ces causes, mais nous ne connaissons pas exactement la pathogenèse, pas plus que nous avons de réponse parfaite au niveau de l'ADN ou de la génétique. Je pense qu'au départ, la recherche doit s'attaquer à cet aspect. Quand on connaîtra l'origine et la cause exacte de l'endométriose, nous serons mieux à même de mener des recherches pour concevoir des médicaments ou une médication ciblée. Actuellement, tous les médicaments prescrits pour l'endométriose sont à base d'hormones, parce qu'on sait qu'il s'agit d'une maladie hormonodépendante. Invariablement, si nous faisons progresser la recherche, nous serons en mesure de mieux traiter l'endométriose.

     Nous parlons toujours de trois axes de soins ou obstacles aux soins: le premier est la sensibilisation, le deuxième est le diagnostic, et le troisième est le traitement. En ce qui concerne le diagnostic, nous faisons actuellement beaucoup appel à l'imagerie, à l'imagerie par ultrasons, voire à l'imagerie par résonance magnétique, ou IRM. La laparoscopie sert principalement à traiter l'endométriose, mais si on peut trouver des méthodes diagnostiques moins invasives, alors même les personnes habitant en secteur éloigné pourront y avoir accès et obtenir un diagnostic plus rapide.

    Ce que j'aimerais ajouter, et qui n'a pas été mentionné jusqu'à maintenant, c'est que même si on parle du recours aux ultrasons pour diagnostiquer l'endométriose, dans les faits c'est assez difficile à faire dans la communauté, parce que le diagnostic aux ultrasons exige des compétences précises. Un calcul biliaire est beaucoup plus facile à diagnostiquer aux ultrasons, parce qu'on peut voir le calcul. Dans le cas de l'endométriose, on peut voir un kyste de chocolat, mais pas nécessairement, de sorte que les échographies négatives ne sont souvent pas, dans les faits, négatives.

     Dans notre centre, il nous arrive souvent de refaire nous-mêmes les examens par ultrasons, et nous faisons revoir par nos radiologues les résultats d'IRM provenant de l'extérieur. Tout cela doublonne le travail. En plus, nos spécialistes ne sont pas rémunérés équitablement. Dans nos réunions, nous demandons souvent aux radiologues s'ils veulent bien examiner une IRM qui a déjà fait l'objet d'un rapport, mais d'un rapport imprécis. À ma connaissance, il n'y a pas d'uniformisation des rapports d'échographie au Canada, en tout cas il n'y en a pas au Québec, et pour cette raison un bon nombre des rapports d'échographie que nous recevons indiquent simplement la présence d'un utérus normal, tout en passant totalement sous silence les symptômes d'endométriose que nous recherchons. Nous devons refaire une grande partie du travail, ce qui constitue un autre obstacle pour les patientes.

    Je vous remercie.

     Madame Mathyssen, vous avez la parole pour deux minutes et demie.

    Docteure Mattatall, vous avez indiqué dans plusieurs de vos recommandations la nécessité de couvrir les ordonnances et les médicaments. Ayant moi-même grandement milité pour un régime gouvernemental d'assurance-médicaments, j'aimerais beaucoup en savoir plus à ce sujet. Vous avez aussi ajouté qu'un tel régime devrait bien sûr inclure la contraception.

     Je viens de déposer aux Communes une motion en faveur de l'accès universel à la contraception, et que le gouvernement fédéral s'en charge, comme c'est le cas en Colombie-Britannique.

     Vous pourriez peut-être nous parler des avantages et de la nécessité d'une telle initiative.

    Merci de votre question.

     Les questions de la contraception et de l'endométriose se chevauchent. Les pilules contraceptives orales ou le stérilet à la progestérone Mirena sont des compléments qui peuvent servir à traiter la douleur, et parfois les saignements, reliés à l'endométriose.

     Les traitements médicaux standards et approuvés pour l'endométriose sont des médicaments coûteux qui, pour bon nombre de mes patientes, ne sont pas couverts par leurs assurances. Qu'il s'agisse des régimes d'assurance au travail ou de la Croix Bleue ici en Alberta, ces régimes ne couvrent pas les médicaments approuvés pour l'endométriose. De plus, le traitement hors indication de l'endométriose par d'autres médicaments nous cause beaucoup de difficulté. Nous avons beaucoup parlé de l'accès et des obstacles à la chirurgie, mais il existe aussi d'importantes entraves médicales au contrôle de la douleur reliée à l'endométriose — et pas seulement de la douleur. Il s'agit de prévenir l'aggravation graduelle de la maladie et d'essayer de prévenir cette douleur chronique.

     Comme l'a dit la Dre Jolly, le fait d'obtenir un diagnostic précoce pour les jeunes patientes et de leur donner une médication prévenant certaines des complications ultérieures de l'endométriose permettra, à terme, de réduire les coûts de notre système de santé.

    Merci, madame Mathyssen.

     Docteur Kitchen, pour cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

     Merci de votre présence, c'est extrêmement instructif. J'ai l'impression d'être retourné sur les bancs de l'université. J'ai besoin d'un service de prise de notes instantanées pour tout ce qui se dit ici. Je n'ai pas pris autant de notes depuis une éternité.

    Docteure Jolly, j'aurais aimé vous avoir comme professeur quand je traitais mes patientes, il y a une quarantaine d'années. Vos commentaires sont très appréciés. Il y a tellement de connaissances réunies dans cette salle.

     Quelques points ont été soulevés. Des personnes qui visionnent la rencontre d'aujourd'hui ont écrit au Comité à de nombreuses reprises sur le problème de l'endométriose, sa reconnaissance et son diagnostic précoce. Vous en avez tous parlé.

     Docteure Jolly, vous avez soulevé 10 points. Le premier portait sur la formation et, essentiellement, la nécessité d'intervenir dans les établissements d'enseignement pour sensibiliser les jeunes à ce qu'ils pourraient rencontrer dans leur pratique. Je pense que c'est une excellente chose. Vous avez également parlé d'élargir la formation médicale. Je vais m'étendre sur cette suggestion, car une des choses soulignées dans l'étude est le fait qu'à l'époque de ma formation, l'effectif étudiant comptait probablement à peine 20 % d'étudiantes. Aujourd'hui, dans les facultés de médecine, c'est 50 % et plus. C'est encourageant à voir. La proportion de praticiennes approche les 48 %, 49 %.

     Ce que veulent savoir les électrices et électeurs qui nous regardent, c'est comment amener les médecins diplômés à s'intéresser à cet enjeu. Dans mon cas, je me suis d'abord tourné vers la médecine du sport et ses différents aspects, après quoi j'ai bifurqué vers l'orthopédie. C'est ce qui m'intéressait. Tout le monde procède ainsi. Mais comment convaincre ces médecins qu'ils doivent s'intéresser à la santé des femmes, que cela fait partie de ce qu'ils doivent savoir, lorsqu'une jeune femme vient les consulter, ou une femme ménopausée.

     Je commencerai par vous, docteur Nguyen, puis je passerai à la Dre Jolly.

    Je pense que cela se résume à la formation médicale continue. Pour pouvoir enseigner, il faut des experts.

     Une des principales choses que nous devons prendre en compte, au sujet de l'endométriose, c'est que son traitement aujourd'hui diffère beaucoup de ce qu'il était il y a 20 ans. Il y a 20 ans, on comptait une poignée d'experts, mais comme un arbre qui croît, une branche devient deux, puis trois, puis tout ça se multiplie. Aujourd'hui, d'un bout à l'autre du pays, on peut compter sur de nombreux experts.

     Comment transférer le savoir des experts au grand public et aux médecins diplômés, par exemple? C'est là qu'intervient la formation médicale continue. Je pense qu'il est très important de financer la formation médicale continue pour encourager le maintien de ces cours; mais aussi, si nous pouvons financer ces centres d'expertise, ils pourront à leur tour assurer la formation d'un plus grand nombre d'individus et d'un plus grand nombre de médecins.

    Je vous remercie.

     Je m'excuse. J'ai peu de temps; je vais d'abord m'adresser à la Dre Mattatall, puis à la Dre Jolly.

     Docteure Mattatall, comment pouvons-nous y arriver, d'après vous?

    Vous prêchez à des convertis.

     Je suis une patiente qui a eu une laparoscopie à l'âge de 19 ans, et je suis devenue gynécologue. Aujourd'hui, j'enseigne les douleurs pelviennes à la faculté de médecine. Il y a le travail de terrain, et il y a les militantes comme celles présentes ici qui font ce travail pour éduquer leurs collègues médecins, les étudiants en médecine et les médecins de famille. Nous devons continuer à travailler et à obtenir le soutien nécessaire.

    Il est très important d'offrir cette formation médicale continue, pour conscientiser les intéressés.

     Docteure Jolly, pensez-vous qu'il serait utile d'en faire un programme obligatoire de formation continue pour les praticiens?

    Il existe des programmes obligatoires et quelques cours de formation médicale continue donnent certains points; il faut en faire la demande. Il est important de savoir qu'il faut absolument suivre un certain nombre de cours de formation médicale pour obtenir les points professionnels. Je ne pense pas qu'on s'expose à de graves conséquences si on n'obtient pas ces points, mais ils sont certainement importants.

     La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada a établi toutes sortes de lignes directrices sur tous les sujets. Les lignes directrices sur l'endométriose doivent être mises à jour, et comme je l'ai dit, elles doivent servir de pilier à notre plan d'action national, parce que tout est dans ce plan, avec une revue de la littérature. Le médecin est sur le terrain et il ou elle doit suivre un certain nombre de cours de formation continue, ce qu'il peut faire aujourd'hui en mode virtuel. C'est une des choses que nous a apprises la COVID. Ça n'a pas été facile, mais nous y sommes parvenus.

     La formation médicale continue d'aujourd'hui est excellente, mais pour la suivre, nos médecins doivent être payés pour ce qu'ils font. Ils n'ont pas toujours assez d'argent pour faire tout cela, en particulier les médecins de famille qui sont aux prises avec une charge de patients et de travail trop lourde. Bien sûr, l'Ontario a maintenant implanté la règle d'un problème médical par visite, mais si on a deux problèmes de santé il faut prendre un autre rendez-vous, c'est ridicule. Il y a de nombreux aspects qui fonctionnent bien actuellement, mais nous devons agir sur ceux qui sont problématiques.

    Merci, docteure Jolly.

     Je donne maintenant la parole au Dr Hanley, de Whitehorse.

    Allez‑y, pour cinq minutes.

    Merci.

     Je tiens à remercier tous les témoins, pour leurs propos incroyablement instructifs.

    M. Kitchen a parlé de prendre beaucoup de notes, mais en entendant les témoignages je pense avoir changé de question aux deux ou trois minutes.

     Mes questions seront principalement posées dans une perspective de pratique rurale, parce que vous venez tous de zones urbaines et de régions dotées de centres d'excellence. Je veux donc vraiment essayer de tracer un lien entre les centres d'excellence et les soins ruraux.

     Docteure Jolly, je vous remercie de vos 10 recommandations, dont plusieurs touchent la pratique rurale: celles sur la formation médicale continue et le soutien aux professionnels de la santé, sur l'aide financière aux centres d'excellence, sur l'autonomisation des professionnels de la santé qui sont nos alliés, sur l'innovation et les diagnostics avancés, sur les lignes directrices nationales proposées.

     Docteure Allaire, je m'adresserai à vous, puisque vous venez de mon coin de pays. Comment, personnellement, pouvez-vous soutenir la prestation de soins de santé de qualité en milieu rural, de soins de santé pour les femmes en général mais aussi plus spécifiquement pour l'endométriose?

    Je vous remercie. C'est un problème très important, considérant la taille de notre pays. C'est une chose d'avoir des centres d'excellence, mais il est crucial que toute la population de la communauté et de la province puisse y accéder.

     Il y a essentiellement les intervenants de première ligne. Il faut mentionner les médecins de famille, qu'il faudra former à reconnaître la possibilité d'endométriose, à amorcer un traitement de première ligne et, si ce traitement échoue, à aiguiller rapidement la patiente vers un spécialiste. Je pense qu'il y a un énorme travail d'éducation à faire à ce sujet. Nous faisons beaucoup d'efforts. Nous avons publié un article dans le Journal de l'Association médicale canadienne, nous organisons des activités de formation médicale continue, nous faisons du rayonnement aux rencontres de médecins de famille, mais il faut en faire plus.

     Une fois que le prestataire de première ligne a aiguillé une patiente, on a besoin d'un expert en gynécologie dans la région. De nombreuses communautés rurales ont des gynécologues, mais ces derniers doivent perfectionner jusqu'à un certain point leurs compétences pour connaître la bonne chaîne de traitements et savoir quand référer une patiente. Il y a une certaine catégorie de patientes qui ont besoin d'être aiguillées vers des centres de soins tertiaires. Il s'agit des patientes souffrant d'endométriose grave, avec des troubles invasifs et des chirurgies difficiles qui nécessitent un type particulier d'expertise, ou des patientes souffrant de douleurs chroniques persistantes qui ont vraiment besoin d'une approche holistique, interdisciplinaire et multiple. Si le gynécologue généraliste est clair sur ce point et connaît les traitements appropriés dans ce cadre et vers qui aiguiller la patiente, alors l'accès à ces centres peut s'avérer un peu plus efficace.

    Je vous remercie.

     Docteure Mattatall, je me tourne vers vous. Je pense que tout cela tient au fait qu'il est vraiment difficile en ce moment dans le pays d'avoir accès à des soins primaires en général, et encore plus dans les zones rurales. J'espère que si nous finançons et reconstituons les soins primaires, nous pourrons remédier, dans le cadre des soins primaires et des soins dispensés en équipe, à certaines des inégalités dont vous parlez, docteure Mattatall.

    Je voudrais parler plus précisément de deux aspects. Vous avez mentionné la gestion de la douleur chronique et le fait qu'il s'agit d'un domaine où nous savons que nous devons nous améliorer, et vous avez également mentionné l'importance de la physiothérapie périnéale. Je sais que nous disposons ici d'un excellent service. J'imagine qu'il est très sollicité en ce moment. Comment voyez-vous ces services dans le pays et comment pouvons-nous les développer, en particulier dans ces deux domaines, de manière à ce qu'ils soient universellement accessibles?

    Dans ces deux domaines, qu'il s'agisse de la physiothérapie périnéale ou de la douleur chronique, et plus particulièrement de la douleur chronique dans le bassin, nous constatons une inégalité et un net manque d'égalité d'accès à des soins dans tout le pays, même dans les grands centres comme Calgary, Montréal ou Vancouver.

    Nous avons de la chance à Calgary. Nous avons un grand nombre de physiothérapeutes en rééducation périnéale. Nous disposons d'un centre spécialisé dans le traitement de la douleur chronique.

    La difficulté réside, selon moi, dans l'accès et les moyens. En ce qui concerne la physiothérapie périnéale, mes seules patientes qui y ont accès sont celles qui ont leur propre couverture privée. Les patientes qui ne bénéficient pas d'un régime d'assurance privé dans le cadre de leur travail n'ont pas du tout accès à la physiothérapie périnéale. Elles doivent se contenter de chercher des vidéos sur YouTube.

    Quant à la douleur chronique, la rémunération des médecins pour ce type de soins est, malheureusement, déplorable en Alberta. Il est difficile de garder de bons praticiens qualifiés dans ce domaine difficile. Ce n'est pas une médecine facile. Quiconque s'est occupé de patients souffrant de douleurs chroniques sait qu'il s'agit d'une médecine très difficile, et qu'elle est très mal rémunérée parce qu'il n'y a pas d'intervention.

    Je pense que nous devons parler d'une rémunération correcte de ces services, de mesures pour aider les patientes à accéder à ces services et offrir de tels services, non seulement dans les zones rurales et urbaines, mais aussi dans l'ensemble du pays.

    Je vous remercie.

    Je vous remercie, docteure Mattatall.

    Monsieur Ellis, vous avez la parole pour cinq minutes. Je vous en prie.

    Je vous remercie, monsieur le président.

    Je remercie tous les témoins de leur présence aujourd'hui.

    J'ai tellement de questions et si peu de temps.

    Il me semble, docteure Mattatall, que c'est vous qui avez parlé de médicaments pour le traitement de l'endométriose. En une minute ou moins, pouvez-vous parler des médicaments, puis peut-être de la thérapie au laser et brièvement de la chirurgie aussi, afin d'informer les personnes qui nous écoutent à la maison ce soir?

    Je vais humblement céder la parole à la Dre Allaire, qui est plus compétente que moi en la matière.

    Les médecins de famille commencent par un traitement médical simple: une pilule contraceptive orale, même prise en continu, un stérilet contenant des progestatifs, qui peuvent être très utiles en cas de dysménorrhée, ou parfois une pilule à progestatif seul, qui constitue le palier de traitement suivant.

    Les gynécologues peuvent envisager des médicaments plus puissants, comme un traitement progestatif, puis passer à des thérapies plus fortes, dont les effets secondaires sont assez lourds, mais qui peuvent être très efficaces chez certaines patientes. Ils les mettent en semi-ménopause, ce qui peut sembler extrême, mais qui change la vie de certaines patientes en supprimant vraiment les symptômes.

    Vous avez mentionné la chirurgie. Elle devient certainement une option de traitement pour des patientes. Nous ne l'utilisons pas seulement à des fins de diagnostic. Nous voulons faire une excellente intervention chirurgicale et planifier l'ablation de l'endométriose et l'excision des adhérences que nous voyons. Les sécrétions peuvent être très simples et superficielles au niveau du périnée.

    Nous avons mis des photos dans le diaporama que nous vous avons envoyé. On y voit des lésions très charnues qu'un gynécologue de proximité n'aurait probablement pas de problème à traiter.

    Quant au laser, il fait partie de nos outils. Tout le monde ne l'utilise pas. Nous pouvons utiliser la cautérisation, etc. Ce n'est qu'un outil. Le traitement consiste généralement à retirer la maladie pour confirmer la pathologie, mais il peut aussi s'agir d'une maladie plus grave avec une atteinte de l'intestin, de la vessie ou de l'uretère qui nécessite de plus grandes compétences pour intervenir en toute sécurité et par laparoscopie, afin que la patiente n'ait pas à subir une grande incision. Il est possible de procéder par chirurgie micro-invasive, ce qui permet aussi un rétablissement plus rapide.

    Je dois, par votre intermédiaire, monsieur le président, vous remercier. C'est tout à fait impressionnant. Il faut espérer que nos concitoyennes bénéficieront de cette procédure.

    Je pense qu'il est important de parler un peu de l'infertilité associée à l'endométriose. Il me semble que c'est un sujet que nous n'avons pas abordé ce soir.

    Je ne sais pas si un de nos témoins est spécialiste en la matière, mais encore une fois, si quelqu'un pouvait présenter quelques notions élémentaires sur l'infertilité et l'endométriose, n'importe qui, ce serait formidable.

    Eh bien...

    Ne parlez pas tous en même temps. C'est préférable.

    Une voix: Oh, oh!

    D'après les données dont nous disposons sur le Canada et d'autres pays, 40 % des patientes souffrant d'infertilité sont atteintes d'endométriose. L'endométriose peut être minime ou modérée. Elle comprend quatre stades, et vous vous doutez que le stade quatre est le pire. Une femme au stade quatre avec des kystes chocolat doit sans aucun doute subir une intervention chirurgicale, car son état est souvent symptomatique.

    Il y a, cependant, une énigme. Une patiente peut être atteinte d'une terrible endométriose sans aucun symptôme, ni douleur, ni problème de règles. Il se trouve que nous découvrons l'endométriose. Nous essayons depuis longtemps de résoudre cette énigme. Je ne suis pas sûre que ce sera facile, mais nous devons comprendre ce qui se passe. Que fait cette patiente, dans son corps, pour ne pas subir les rigueurs de l'endométriose?

    Une fois l'endométriose doublée d'infertilité diagnostiquée, vous la traitez le mieux possible. La plupart des gens aimeraient laisser une chance au traitement, mais pas tout de suite. Pendant la laparoscopie, on vérifie la fertilité. L'utérus semble en bon état. Les trompes sont ouvertes, car on peut y introduire un colorant. Même avec un peu d'endométriose, vous aurez peut-être une chance de tomber enceinte dans les six mois. La même chose vaut en cas d'endométriose modérée, et il n'est donc pas nécessaire de se lancer immédiatement dans un traitement. Toutefois, si la douleur est très forte, il est possible de mettre en place un traitement, sans supprimer les hormones, pour que la patiente puisse tomber enceinte.

    C'est au cas par cas. L'endométriose est parfois un peu différente d'une personne à l'autre. On examine tout particulièrement les problèmes: l'intensité de la douleur et l'existence éventuelle de saignements. Il faut traiter les saignements. En présence d'endométriose légère, on complète le bilan parce que... N'oubliez pas que dans 50 % des cas, les hommes ont une faible numération des spermatozoïdes. Il faut donc envisager le problème dans sa globalité. Ensuite, il faut traiter l'endométriose de manière appropriée et individuelle. Les spécialistes de l'infertilité sont très doués en laparoscopie. Lorsqu'ils établissent un diagnostic, ils peuvent traiter l'endométriose — en utilisant le laser et Buzz. Ensuite, s'il y a une grossesse, ils s'exclament: « Oh, n'est‑ce pas merveilleux? C'était l'endométriose la coupable. »

    Des voix: Oh, oh!

    Dre Elaine Jolly: Bon, d'accord, mon Dieu, comment le saviez-vous?

    C'est un problème intéressant.

    Je vous remercie, docteure Jolly.

    La parole est maintenant à M. Powlowski pour cinq minutes.

    Merci d'avoir invité tous ces médecins. Pendant de nombreuses années, j'ai été médecin urgentiste et j'ai travaillé dans des pays en développement. Je suis certain d'avoir un certain préjugé par rapport à notre sujet.

    Si je me souviens bien, à la faculté de médecine, nous avions un cours d'une heure sur l'endométriose. Il semble assez étrange que, maintenant que je suis au Parlement, j'entende plus parler de l'endométriose que pendant toutes mes études de médecine.

    Des voix: Oh, oh!

    M. Marcus Powlowski: Je vois l'endométriose un peu comme un cauchemar diagnostique. Lorsqu'une femme qui souffre de douleurs pelviennes chroniques et de dysménorrhée vient consulter, on ordonne un bilan et une échographie. Comme vous l'avez dit, cela peut déjà poser un problème, car tout dépend de la personne qui fait l'échographie ou l'IRM. Même ces examens peuvent ne pas être fiables. Cependant, si l'on fait une échographie, une IRM ou une laparoscopie et que l'on constate une endométriose, comment savoir qu'elle est la cause des douleurs? Vous nous avez dit que certaines personnes peuvent avoir une endométriose très grave et ne pas ressentir de douleur du tout.

    Encore une fois, j'admets mon parti pris en raison de la population que j'avais l'habitude de voir. Il me semble qu'il n'était pas inhabituel de voir une femme souffrant de douleurs pelviennes chroniques chez qui on avait diagnostiqué une endométriose ou un côlon irritable, ou qui était atteinte d'une maladie pas encore diagnostiquée. Elle avait consulté un gynécologue. Elle avait subi une ablation qui n'avait rien changé. On se demande alors s'il s'agissait bien d'endométriose.

    Ces personnes ont-elles été mal soignées? S'agit‑il d'un surdiagnostic lorsque l'on a des preuves échographiques ou laparoscopiques d'endométriose, mais qu'en fait, ce n'est pas la cause des douleurs? Pouvez-vous nous parler de la capacité de diagnostic et des faux positifs et négatifs?

    Je vous remercie de la question. J'y répondrai, si vous permettez.

    Elle montre la complexité de l'endométriose. Comme il a déjà été mentionné, le problème commence souvent par de l'endométriose et des règles douloureuses. Si l'endométriose n'est pas traitée pendant longtemps, elle évolue vers des douleurs non seulement pendant les règles, mais aussi entre les règles. Tout à coup, on passe d'une patiente souffrant uniquement d'endométriose à une patiente souffrant d'endométriose et de douleurs pelviennes chroniques. Les deux sont liées et semblables, mais elles ne sont pas identiques.

    C'est pourquoi il est tellement difficile de traiter l'endométriose. À un moment donné, on ne peut plus se contenter de traiter l'endométriose. Il faut aussi traiter la douleur chronique, d'où la nécessité d'une équipe pluridisciplinaire. Il faut probablement mettre en place une physiothérapie, qui peut aider à gérer la douleur. Il faut un centre de traitement de la douleur chronique. Il faut une approche multidimensionnelle qui utilise toutes sortes de techniques différentes pour gérer la douleur, qu'il s'agisse du cannabis, de l'acétaminophène ou d'anti-inflammatoires et de tout le reste, tout en essayant d'éviter les narcotiques et leurs complications.

    Très souvent, dans les consultations avec les patientes en vue d'une intervention chirurgicale, nous leur disons que nous pouvons garantir l'élimination de l'endométriose, la vérification des trompes, l'ablation des kystes et ce genre de choses. En revanche, nous ne pouvons jamais vraiment garantir que nous pouvons guérir la douleur.

    Souvent, nous atténuons les douleurs. Parfois, nous en venons à bout, mais parfois pas. Nous définissons très clairement les attentes avec les patientes dès le départ. Souvent nous sommes très satisfaits des résultats, mais ils ne sont pas toujours parfaits.

    Vous dites que cela commence par une endométriose qui peut ensuite entraîner des douleurs pelviennes chroniques, mais comment savez-vous que c'est le cas? Comment savez-vous qu'il ne s'agissait pas d'endométriose au départ et que l'endométriose est simplement accessoire?

    C'est un peu l'histoire de la poule et de l'œuf. Lorsque l'on reçoit une patiente qui présente les deux, il est difficile de dire s'il s'agit d'une patiente souffrant de douleurs chroniques qui a développé une endométriose plus tard dans sa vie ou d'une patiente souffrant d'endométriose dont le diagnostic a été posé et le traitement amorcé si tardivement que l'endométriose a entraîné des douleurs pelviennes chroniques.

    Je renverrai à notre président. J'ai parlé avec lui. C'est un ancien avocat plaidant. Nous avons parlé du diagnostic d'endométriose. Apparemment, il s'est occupé de quelques cas où un diagnostic d'endométriose a été posé et où il s'est avéré par la suite qu'il y avait une cause plus inquiétante à la douleur.

    N'y a‑t‑il pas un problème, lorsque la douleur est attribuée à l'endométriose, parce que, à un moment donné, une échographie ou une laparoscopie a montré que la patiente est atteinte d'endométriose, et que quatre ou cinq ans plus tard, elle ressent des douleurs qui sont attribuées à l'endométriose, alors qu'il s'agit, en fait, d'autre chose?

    Je dirai que la situation inverse est probablement beaucoup plus fréquente, c'est‑à‑dire que les douleurs des patientes sont attribuées à des douleurs menstruelles normales, alors qu'il s'agit, en fait, d'une endométriose qui n'a pas été repérée. Je pense que cette situation est beaucoup plus fréquente que celle où une personne atteinte d'endométriose reçoit un diagnostic de douleur secondaire.

    Je vous remercie, monsieur Powlowski.

     Madame Larouche, vous avez la parole pour deux minutes et demie.

    Je ne sais pas si j'aurai un autre tour de parole, monsieur le président. Je vais donc essayer de faire le plus vite possible.

    Ce soir, nous avons entendu plusieurs témoins parler de la question d'une stratégie nationale en matière d'endométriose. On a mentionné les exemples de l'Australie, de la France, de l'Irlande, du Pays de Galles et de l'Écosse. Cependant, le Canada n'a pas le même contexte politique que ces pays, notamment en ce qui a trait au partage des compétences. Par exemple, la reconnaissance des diplômes et la gestion des systèmes de santé relèvent de Québec. L'approvisionnement relève d'Ottawa. Le fédéral peut aussi dépenser des sommes dans la recherche en santé.

    Comme d'autres témoins, le Dre Mattatall a parlé du financement. Ici, le financement fonctionne par des transferts en matière de santé, qui, depuis les années 1990, ont été réduits comme peau de chagrin.

    Comment pourrions-nous tirer profit de l'expérience des autres pays qui ont de telles stratégies nationales, tout en l'adaptant au contexte d'ici, qui peut être différent?

    Ma réponse sera-t-elle interprétée en anglais?

    Madame Allaire, vous avez parlé de ce qui se passait en Colombie‑Britannique et du fait que certaines provinces avaient déjà mis en place des initiatives intéressantes.

    Je vous invite donc à répondre, si vous le voulez.

    Comme vous l'avez dit, tous les pays ne sont pas directement comparables avec le Canada, bien sûr.

    Cela dit, nous avons bien étudié le programme australien. Nous avons même rencontré des gens de l'Australie qui sont venus passer du temps avec nous et nous avons beaucoup échangé avec eux. Leur système politique est quand même assez semblable au nôtre, y compris en ce qui a trait aux transferts fédéraux en matière de santé.

    Je pense donc que, si nous devions étudier un programme de plus près, ce devrait être celui-là. Je sais que le domaine de la santé au Canada est très complexe, mais on peut quand même établir des parallèles assez importants entre les systèmes des deux pays.

     Merci, madame Larouche.

    La parole est maintenant à Mme Mathyssen pour deux minutes et demie.

    Nous n'avons pas beaucoup parlé... Je laisse répondre qui veut, mais nous n'avons pas vraiment parlé de l'endométriose multiorganique. Je voulais parler aux témoins et les entendre parler des dangers, du fait que cette forme de la maladie n'est pas diagnostiquée, bien sûr, et de tout ce qui s'y rapporte.

    Je vous remercie de votre question.

    Comme vous le savez, quand l'endométriose devient grave, elle peut commencer à envahir les organes adjacents, qu'il s'agisse de la vessie, de l'intestin, du diaphragme ou même des nerfs pelviens. Les symptômes présentés par les patientes sont légèrement différents, en fonction de l'organe lésé. La chirurgie devient d'autant plus complexe que s'il faut retirer une partie de l'uretère ou de la vessie, des urologues doivent intervenir. S'il faut enlever une partie de l'intestin, le chirurgien spécialiste des intestins doit intervenir. En cas de pneumothorax récurrents — de l'air pénètre dans la poitrine parce que l'endométriose s'infiltre dans le diaphragme et le poumon —, il faut faire appel à un chirurgien thoracique.

    C'est pourquoi il est nécessaire que ces centres regroupent tous ces spécialistes, pour ce que nous appelons des soins pluridisciplinaires, afin de pouvoir s'attaquer à cette maladie.

    Le coût est donc énorme si nous ne traitons pas le problème lorsqu'elles...

    Absolument, et un nombre incalculable de fois, on nous envoie des patientes qui ont subi une résection du nodule intestinal, pensant qu'il s'agissait d'un cancer, pour découvrir qu'il s'agit d'une endométriose, et elles nous sont envoyées pour être soignées.

    Encore une fois, il s'agit de soigner quelque chose qui a été traité différemment, car letraitement du cancer n'est pas le même que celui de l'endométriose. Il faut des marges. On enlève une partie beaucoup plus importante de l'intestin, et l'amélioration des symptômes n'est pas si importante, si l'on enlève le nodule, mais qu'on laisse toute l'endométriose.

    C'est là que la prise de conscience est importante, mais aussi, si nous avons un meilleur diagnostic et que nous sommes capables de comprendre que l'endométriose — le nodule intestinal — vient de là, nous sommes en mesure de mieux soigner la patiente.

    Il vous reste 30 secondes, si vous les voulez.

    Je sais que vous avez fait d'autres études en Europe. Quelle a été votre expérience là‑bas et quelles différences voyez-vous avec le Canada? Qu'est‑ce que le Canada peut apprendre?

    Je ne sais pas si vous pouvez répondre à tout cela dans les 15 secondes qui vous restent.

    Je vous remercie.

    J'ai suivi ma formation dans un centre qui pratiquait quelques centaines d'opérations de l'intestin par an. En France, les soins sont très centralisés dans des centres dits d'excellence qui regroupent toutes ces approches pluridisciplinaires. Ce qui est vraiment formidable dans ce modèle, c'est qu'il y a un parcours pour chaque patient. Lorsque les patientes arrivent, elles s'attendent à passer une imagerie, à voir le chirurgien et le spécialiste de la fertilité juste à côté. Pour l'intervention chirurgicale, tout est combiné et tout le monde se trouve à proximité.

    Cela est également possible dans les centres universitaires au Canada. C'est un modèle que nous pouvons certainement reproduire — et nous l'avons fait avec l'ouverture de notre centre. Nous en sommes donc très heureux. Nous ne sommes pas les seuls au Canada. Beaucoup de personnes y font aussi un excellent travail.

    Je pense que tous ces objectifs sont réalisables, à condition que le gouvernement comprenne qu'il est important d'investir dans ce domaine.

    Nous avons mentionné que les gouvernements provinciaux et fédéraux ont des rôles différents dans tout cela, mais je pense que si le palier provincial en saisit l'importance, la province suivra nécessairement.

    Je vous remercie, docteur Nguyen.

    La parole est à Mme Vecchio pour cinq minutes.

    Je vous remercie. Je vais poursuivre sur ce que Mme Mathyssen disait.

    Je remercie tous les témoins de l'excellent travail qu'ils accomplissent.

    Docteur Nguyen, je vois que vous êtes également coauteur d'un ouvrage intitulé « Bowel surgery for endometriosis », autrement dit la chirurgie intestinale pour l'endométriose. Je suppose que c'est là que nous commençons à parler des organes adjacents qui sont touchés.

    D'après ce que nous avons entendu, un diagnostic tardif peut créer de nombreux autres problèmes. Si vous pouviez me donner une idée dans le temps... Nous avons commencé cette conversation il y a une heure et demie. Il faut six mois pour obtenir une consultation et un an pour être opéré. Il y a tous ces éléments et il se passe beaucoup de temps.

    Quand commence‑t‑on à voir les organes adjacents touchés par l'endométriose? On dit qu'une femme sur dix souffre d'endométriose, mais quelles sont les statistiques en ce qui concerne les organes secondaires?

    C'est une très bonne question.

    C'est difficile à savoir, car nombre de femmes atteintes d'endométriose sont très asymptomatiques. Cela signifie même que des personnes dont la maladie est horrible — lorsque nous opérons, nous découvrons une endométriose au stade quatre — peuvent être asymptomatiques. Elles peuvent n'avoir aucun symptôme.

    Cela dit, d'après les études, probablement 15 à 20 % des cas d'endométriose sont plus graves, c'est‑à‑dire qu'ils sont au stade trois ou quatre. Parmi ces personnes, il est difficile de dire quand la maladie s'est aggravée parce que, souvent, nous la découvrons quand elle est déjà grave ou quand elle est superficielle. Nous ne disposons pas de suffisamment de données pour suivre l'évolution temporelle de l'endométriose, c'est‑à‑dire pour savoir en combien de temps la maladie passe de superficielle à quelque chose de plus grave.

    Chaque personne est différente. Chez certaines femmes, l'endométriose réapparaît très rapidement après l'opération, alors que chez d'autres, elle ne réapparaît pas. Je pense que tout cela montre qu'il faut augmenter le financement de la recherche pour que nous puissions élucider ces questions et offrir de meilleurs soins aux patientes.

    Nous avons tous beaucoup parlé des douleurs pelviennes aujourd'hui. Je suis sûre que nombre des femmes présentes dans cette salle ont eu ce que nous considérons comme des crampes, des crampes musculaires.

    Lorsque vous parlez de douleurs pelviennes, ressemblent-elles aux crampes que l'on ressent pendant les règles ou sont-elles aussi douloureuses que ces crampes?

    Comment faire la différence entre des douleurs pelviennes et des douleurs qui durent cinq jours pendant les règles?

    C'est également une très bonne question, car chacun ressent la douleur différemment. Selon l'endroit où se trouve l'endométriose, si elle affecte les nerfs, elle peut également provoquer des douleurs différentes.

    Ce que je peux dire, c'est que lorsque quelqu'un ne réagit pas à des anti-inflammatoires tels que l'Advil et le Tylenol, la première solution est la contraception. Avec ces deux moyens, si la personne continue à souffrir de douleurs débilitantes, il devient nécessaire de pousser plus loin les examens, de recourir à l'imagerie et de consulter un spécialiste.

    Je vous remercie.

    Docteure Jolly, je me tourne vers vous, car je veux parler de la ménopause et de la ménopause précoce que l'endométriose peut provoquer.

    La ménopause survient généralement vers la cinquantaine. À quel âge voyez-vous des femmes souffrant d'endométriose faire une ménopause précoce? Est‑ce que c'est autour de 35 ou 40 ans? Est‑ce que c'est dans ce groupe d'âge?

    La ménopause prématurée est définie comme étant une ménopause qui survient avant l'âge de 40 ans. Nous le savons. La période périménopausique va de 40 à 50 ans. La plupart des patientes atteintes d'endométriose qui entrent en ménopause doivent subir une ablation chirurgicale, c'est‑à‑dire une hystérectomie avec ablation des ovaires. Si elles ont de la chance, tout foyer d'endométriose est complètement éliminé. Le traitement n'est alors pas si difficile, car on peut mettre la patiente sous œstrogène à faible dose pour prévenir les ravages dont j'ai parlé à propos des maladies cardiovasculaires, des accidents vasculaires cérébraux, de l'ostéoporose, etc.

    Quand une personne est ménopausée en raison d'une endométriose grave et qu'elle a subi une intervention chirurgicale entraînant ce que l'on appelle une ménopause chirurgicale, ces problèmes peuvent se produire n'importe quand. Ces merveilleux chirurgiens peuvent vous dire qu'il leur arrive de temps en temps de devoir opérer des femmes âgées de 20 à 30 ans — heureusement pas très souvent, car nous nous améliorons de plus en plus. Il est certain que, dans le temps, c'était plus fréquent. Nous progressons donc dans ce domaine.

    Permettez-moi de vous dire, en écoutant tout cela, que vous devez comprendre que l'endométriose est une maladie stimulée par les œstrogènes. Les femmes produisent des œstrogènes tous les mois. Au moment de l'ovulation, elles produisent de la progestérone, qui peut la tempérer.

    Si vous contrôlez les œstrogènes, il est important de comprendre qu'il s'agit d'un traitement à vie. On diagnostique l'endométriose à l'adolescence. On la traite de manière appropriée en supprimant les œstrogènes. On peut faire en sorte que la patiente n'ait plus de règles du tout, ce qui est fantastique. Tout le monde n'est pas convaincu que c'est une bonne chose d'un point de vue holistique, mais c'est une autre histoire.

    Docteure Jolly, je veux poser quelques autres questions sur ce même sujet.

    Nous avons parlé du fait que les intestins peuvent être touchés. Vous venez de mentionner la ménopause précoce. Beaucoup d'autres choses peuvent arriver à une femme.

    Quels sont les autres conséquences ou effets d'un diagnostic tardif de l'endométriose? Quelles sont les autres répercussions sur la santé des femmes que vous observez?

    Répondez brièvement, si vous le pouvez, docteure Jolly, s'il vous plaît.

    D'accord, je vais essayer.

    Il y a des problèmes concernant les fonctions cognitives — la peur, la dépression, l'anxiété, vivre avec la peur de la douleur chaque mois et les séquelles qui en restent. Il faut serrer les dents pendant les rapports sexuels et aller à la selle est douloureux. Ces douleurs sont très difficiles à supporter. Lorsqu'elles sont imprimées dans une femme, elles peuvent causer d'énormes dégâts, de sorte qu'un psychologue, des conseillers sont nécessaires, et qu'il faut une aide holistique. Si la maladie n'est pas traitée, les patientes risquent de perdre leur utérus et leurs ovaires.

    Je vous remercie, docteure Jolly.

    Madame Sidhu, vous avez la parole pour cinq minutes.

    Je vous remercie, monsieur le président.

    Je remercie tous les témoins de leur témoignage éclairé.

    Je poursuivrai dans la même veine que Mme Vecchio. D'après une étude publiée dans la National Library of Medicine, les troubles anxieux et la dépression sont plus fréquents chez les femmes souffrant d'endométriose que dans l'ensemble de la population.

    Pouvez-vous expliquer pourquoi il est important d'associer la psychothérapie ou le counseling au traitement?

    Docteure Jolly, vous pouvez commencer, puis, docteur Nguyen, vous pourrez prendre la suite.

    Il faut intervenir dès le départ pour que la patiente bénéficie, avec un diagnostic précoce, du soutien d'un médecin compréhensif et bienveillant qui ne normalise pas la situation en disant: « Allons, allons, les femmes passent par là. Il vous suffit de tomber enceinte et tout sera réglé. » Ce n'est pas la solution.

    Il faut un soutien à la maison. Il faut que les parents et les proches participent à l'ensemble du traitement, et qu'ils soient orientés en temps utile vers un conseiller, un psychologue, voire un psychiatre, car il arrive que des femmes subissent de graves effets et qu'elles mettent fin à leurs jours. Des données le confirment.

    Vous soulevez un point très important, celui de l'approche globale. Parce qu'une femme n'ira pas tout de suite consulter dans un grand centre, elle a besoin du soutien de son médecin de famille et du spécialiste, et elle doit pouvoir s'adresser aux autres membres de la communauté pour savoir qu'ils s'occupent tous d'elle.

    Oui, je vous remercie d'avoir mentionné la santé mentale comme étant l'une des grandes préoccupations, parce que c'est le cas. Elle est sous-représentée et insuffisamment traitée.

    Dans notre centre, nous essayons de faire venir aussi des physiothérapeutes. Nous avons eu plusieurs échanges, car ils étaient tous très intéressés par le sujet et voulaient nous aider. La première chose qu'ils nous ont demandée, c'est si nous avions des fonds. Nous avons réussi à en réunir grâce aux dons généreux de patients et de la fondation, ce qui nous permet d'employer une infirmière pivot. Pour les prochaines étapes, nous avons plusieurs choses prévues au budget, et un psychothérapeute en fait assurément partie.

    Au Québec, etje pense presque partout au Canada, la psychothérapie n'est pas couverte, il faut donc avoir recours à un financement privé. Le coût est d'environ 150 à 200 $ par séance.

    Je ne pense pas qu'il s'agisse d'un choix, mais plutôt d'une obligation et d'un élément essentiel. Encore une fois, on en revient au fait que nous sommes capables à présent de reconnaître ce problème et que nous savons qu'il est important, mais comment faire pour obtenir les fonds nécessaires pour aider ces femmes à recevoir une aide pour leur santé mentale?

    Madame Sidhu, je pense que Mme Wahl souhaite intervenir dans cet échange.

    Madame Wahl, je vous en prie. Votre micro est en sourdine.

    Il n'y a pas de réunion où quelqu'un n'ait pas son micro en sourdine.

    Je veux seulement dire que, selon moi, quand on parle avec des personnes atteintes d'endométriose, on s'aperçoit qu'une grande partie des problèmes de santé mentale qu'elles rencontrent tiennent au fait qu'elles ne sont pas crues par leurs fournisseurs de soins de santé, par leurs familles, par leurs amis, par leurs communautés. Une grande partie du fardeau vient de là.

    Je suis d'avis qu'en réglant certains des problèmes de diagnostic tardif, nous aurons également la possibilité d'atténuer les effets sur la santé mentale — pas complètement, mais certainement, je pense, en grande partie.

    Je vous remercie.

    Ma question suivante porte sur le cancer de l'ovaire et la sensibilisation du public. Il existe plusieurs types de cancer de l'ovaire, qui sont responsables de 140 000 décès par an, ce qui en fait la quatrième cause de mortalité due au cancer chez les femmes. Comment faire pour sensibiliser davantage le public à l'endométriose afin qu'il reconnaisse rapidement les symptômes, ce qui nous permettra de sauver des vies? Par ailleurs, nous avons entendu parler du coût de 2,5 milliards de dollars, ce qui représente une lourde charge pour le système de santé.

    Le Dr Nguyen peut répondre en premier.

    Le cancer de l'ovaire est en augmentation chez les femmes atteintes d'endométriose. Le risque relatif de cancer est une fois et demie à deux fois plus élevé. On revient encore à l'importance de l'imagerie, à la capacité de reconnaître le cancer, car les premiers signes sont généralement visibles sur l'imagerie, et à la possibilité de disposer des ressources nécessaires pour suivre ces patientes dans le temps afin de s'assurer que le cancer ne se développe pas.

    Je vous remercie, madame Sidhu.

    Nous passons maintenant à Mme Roberts pour cinq minutes. Vous avez la parole.

    Je vous remercie, monsieur le président.

    J'ai une question et je ne suis pas sûre que quelqu'un ait la réponse. Combien y a‑t‑il de physiothérapeutes en rééducation périnéale et s'il en existe, sont-ils bien formés?

    Je ne suis pas certain du nombre.

    Allez‑y, je vous en prie.

    À Calgary, nous en avons une quarantaine et, à ma connaissance, il n'existe pas de certificat de qualification pour se prévaloir de ce titre, mais nous avons ici beaucoup de physiothérapeutes en rééducation périnéale.

    En Colombie-Britannique, je crois que nous avons probablement le plus grand nombre de physiothérapeutes en rééducation périnéale de tout le Canada. Notre physiothérapeute nous a dit qu'il existe un certificat qu'elle a dû obtenir pour avoir cette désignation, mais certains choisissent de se l'attribuer sans certificat, car il n'y a pas de gouvernance à ce sujet, me semble‑t‑il. Il existe, toutefois, des cours supplémentaires qu'ils peuvent suivre pour acquérir ces compétences.

    J'ai une autre question, mais je ne sais pas qui peut y répondre.

    Y a‑t‑il un lien entre l'endométriose et le cancer du côlon?

    Pas à ma connaissance. Le lien est surtout avec le cancer de l'ovaire et le cancer du péritoine, qui est la membrane qui se trouve près des intestins ou de l'utérus.

    D'accord. Vous diriez donc que si l'endométriose est détectée suffisamment tôt, on évitera le problème avec les intestins?

    Très probablement. Comme l'a dit le Dr Nguyen plus tôt, nous ne connaissons pas vraiment l'histoire naturelle de l'endométriose et son rythme d'évolution, et nous détectons souvent les choses tard à cause de tous les problèmes dont nous parlons depuis deux heures. Il est certain qu'une détection et une intervention précoces peuvent avoir une incidence, c'est pourquoi il est important de se pencher sur cette question.

    Par exemple, certaines lésions intestinales sont petites. Elles peuvent alors être excisées en utilisant une technique qui épargne l'arrière de l'intestin, alors qu'une fois que la lésion est devenue très importante, il faut procéder à une plus grande résection de tout l'intestin. Il existe donc deux techniques différentes. Dans l'une d'elles, le risque de complication par la suite est divisé par deux. Par conséquent, si l'on est en mesure d'intervenir lorsque la lésion est encore petite, la patiente peut subir une intervention chirurgicale moins risquée pour elle.

    J'ai une autre question.

    Docteure Jolly, vous avez mentionné, je crois, que 40 % des personnes au Canada ont de l'endométriose.

    Non, je parlais de 40 % des patientes atteintes d'infertilité...

    D'accord. J'avais mal compris.

    ... ont de l'endométriose. C'est une femme sur dix. Si nous prenons la population totale du Canada, 10 % des femmes souffrent d'endométriose, mais 40 % des patientes atteintes d'infertilité, c'est beaucoup.

    Est‑ce que les femmes qui souffrent d'endométriose pourront avoir des enfants, si leur cas est guérissable ou traitable?

    Pour contrôler l'endométriose, il faut un suivi à vie. Or, très souvent — le plus souvent —, la personne consulte un gynécologue, se fait opérer de l'endométriose, puis retourne chez son médecin de famille sans aucun suivi approprié.

    J'entends par suivi un traitement, surtout en cas de symptômes. Le traitement peut être aussi simple que la pose d'un dispositif intra-utérin, un Mirena. On ne tombe pas enceinte avec ce dispositif, mais on espère, par rapport à l'endométriose, maintenir entre les grossesses un milieu qui supprime les œstrogènes. La même chose peut être faite avec une pilule contraceptive faiblement dosée. Ce sont deux méthodes faciles à se faire prescrire. Si l'endométriose est plus grave, il faut sortir l'artillerie lourde, ce qui pose un problème de financement.

    Il faut savoir que l'endométriose peut se manifester à n'importe quel moment avant la ménopause et qu'il faut donc suivre la patiente. Il faut, dans ce cas, procéder à un examen pelvien, car c'est le plus facile. L'examen pelvien comprend un examen rectovaginal, car c'est là que l'endométriose se développe, dans des nodules qui causent des douleurs.

    Il existe une procédure de suivi de l'endométriose et, malheureusement, dans les pays que nous avons mentionnés, elle n'est pas parfaite non plus parce qu'il ne s'agit pas d'un acte unique. Le traitement se poursuit jusqu'à l'arrêt des règles.

    Je vous remercie. Je suis désolé, mais votre temps de parole est écoulé.

    La dernière série de questions pour ce groupe viendra du Nouveau-Brunswick — de Fredericton ou Oromocto.

    Madame Atwin, vous avez la parole pour cinq minutes.

    Je vous remercie, monsieur le président.

    Je remercie les témoins de leur présence ce soir.

    Je siégeais à un autre comité. Je suis arrivée dans la deuxième moitié, mais j'ai beaucoup appris dans ce court laps de temps. Je pense que cela montre à quel point la sensibilisation est importante et à quel point il y a un manque de sensibilisation, en général, au Canada, à ce sujet.

    Je reste frappée par la première fois où j'ai entendu parler du problème de l'endométriose. C'est une amie de la famille, une Micmaque du Nouveau-Brunswick, qui m'a raconté son parcours pour enfin recevoir un diagnostic d'endométriose, après des années de déni, comme il a été mentionné. Je pense en particulier aux conséquences pour la santé mentale lorsque l'on n'est pas cru. À cela s'ajoute, bien sûr, le fait d'être une Micmaque.

    Est‑ce qu'un des témoins ce soir aimerait parler de ce sujet — de la nécessité d'examiner la question sous l'angle de l'intersectionnalité, aussi, afin de comprendre certains des obstacles systémiques et la discrimination dans notre système de santé, et de voir à quel point il est plus difficile pour les femmes autochtones et, en particulier, racisées, de recevoir ce diagnostic?

    Cette question s'adresse à toute personne qui souhaite s'exprimer sur ce sujet.

    Nous avons besoin de données. Nous devons connaître l'incidence de l'endométriose dans les régions que nous n'avons pas étudiées. Cela comprend même les États-Unis et leurs populations autochtones. Une fois que vous aurez obtenu ces données — qui pourraient être demandées par le gouvernement fédéral —, examinez l'impact sur les femmes autochtones ou sur les femmes qui présentent un risque accru, si je puis dire, d'endométriose. C'est le cas des femmes noires.

    Il est certainement nécessaire d'avoir une idée de l'incidence.

    Mme Wahl lève la main, madame Atwin.

    Allez‑y, madame Wahl.

    Je vous remercie, monsieur le président.

    Les femmes atteintes d'endométriose nous disent notamment que la toute première chose à faire est de les croire quand elles disent qu'elles souffrent. Nous savons que les personnes appartenant à différents groupes défavorisés sont moins souvent crues dans le système de santé. Nous savons, par exemple, que les femmes noires parlent du cliché de « la femme noire forte » voulant qu'elles ressentent la douleur différemment ou qu'elles ne la ressentent pas. Beaucoup de personnes atteintes d'endométriose disent qu'elles sont accusées de chercher à se droguer lorsqu'elles se rendent aux urgences pour obtenir des soins.

    Nous savons déjà que ces préjugés existent dans le système, et ils s'accumulent dans le cas de l'endométriose. Déjà, si vous êtes une femme, on peut avoir l'impression que vous êtes « hystérique ». On peut aussi considérer que vous cherchez à vous droguer.

    Cette population est victime de tellement de préjugés! Nous les connaissons assez bien, et je pense que la prochaine étape sera de s’y attaquer de différentes manières dans le système de santé.

    Très bien. Je vous remercie.

    Si d'autres témoins souhaitent ajouter quelque chose, qu'ils n'hésitent pas à le faire.

    J'ai, en tout cas, une autre question à poser aussi.

    La Dre Mattatall applaudit, mais je ne sais pas si c'est pour demander la parole.

    Non, je suis juste impressionnée par le commentaire de Mme Walh.

    Je vous remercie.

    Je vous remercie.

    Docteur Zakhari, j'arrive à la fin de mon temps de parole, mais vous avez mentionné votre expérience, je crois, du système de santé européen.

    Pouvez-vous, à partir de cette expérience, nous dire sur quels éléments nous pourrions nous concentrer notamment dans un plan d'action national? Vous avez mentionné qu'il existe des modèles et que nous pouvons en tirer des enseignements.

    Dans nos dernières minutes de temps de parole, quels sont, entre autres, les principaux éléments sur lesquels nous devons nous concentrer dans un plan d'action national qui pourrait s'inspirer de certains de ces modèles européens?

    Je suis tout à fait d'accord avec la Dre Allaire que le modèle australien est probablement le meilleur à suivre pour nous, mais je pense qu'il faut, dans un premier temps, réunir un groupe de travail composé de personnes ayant un intérêt direct et des compétences, et aussi de défenseurs des patientes qui puissent nous aider à cerner leurs priorités. Je ne crois pas qu'il faille complètement réinventer la roue. Nous avons, comme nous l'avons dit, de bons modèles sur lesquels nous appuyer pour créer quelque chose d'unique pour le Canada qui corresponde à notre structure et à notre système, et qui comble toutes les lacunes dont nous avons discuté aujourd'hui, entre autres.

    Ensuite, il faut s'assurer que, si le Canada fait de l'endométriose une priorité... Je suis sûr que si nous montrons l'exemple, les provinces suivront. Chaque province trouvera un moyen de structurer ses soins, d'inciter les hôpitaux à faire de l'endométriose une priorité, de nommer les principaux centres d'expertise et d'y investir massivement. Ainsi, les patientes et les ressources sauront où aller pour continuer à développer le cadre relatif à l'endométriose au Canada. Il faut notamment pour cela collecter des données et des statistiques, et connaître notre population. Il faudra aussi, bien sûr, agir.

    S'il reste du temps, je serais heureux que quelqu'un intervienne pour donner son avis.

    Docteur Zakhari, vous avez eu le dernier mot. Je vous remercie.

    Chers collègues, avant de conclure, je vous rappelle que nous nous réunissons lundi pendant trois heures. Au cours des deux premières heures, nous commencerons notre étude de l'épidémie d'opioïdes avec des représentants du ministère et, à 13 heures, nous entendrons des témoins pour l'étude des ententes d'achat anticipé avec Medicago.

    Mesdames et messieurs de notre groupe de témoins ce soir, vos compétences, votre expérience et votre passion sont évidentes. Nous vous remercions vivement de votre présence. Je suis convaincu que nous avons tous — même les médecins parmi nous — beaucoup appris. Cela nous sera très utile pour la suite de cette étude sur la santé des femmes.

    Je vous remercie de votre présence aujourd'hui.

    Le Comité souhaite‑t‑il lever la séance?

    Des députés: Oui.

    Le président: La séance est levée.