:
Mesdames et messieurs, nous sommes tous présents.
[Français]
Nous allons maintenant débuter la réunion.
[Traduction]
Je suis très heureux de vous accueillir à la séance du Comité permanent de la justice et des droits de la personne d'aujourd'hui. Nous commencerons notre étude sur le projet de loi .
Je suis très heureux d'accueillir le parrain du projet de loi au Sénat, le sénateur James Cowan.
Bienvenue, sénateur Cowan.
Le parrain du projet de loi à la Chambre est M. Robert Oliphant.
Bienvenue, monsieur Oliphant.
Il a été convenu en quelque sorte que tous les témoins comparaissent ensemble pour que les membres du Comité puissent poser plus de questions à chacun d'entre eux.
J'aimerais également souhaiter la bienvenue à Mme Marie-Claude Landry, présidente de la Commission canadienne des droits de la personne.
[Français]
Bienvenue, madame Landry. C'est un grand plaisir de vous accueillir parmi nous aujourd'hui.
[Traduction]
Mme Landry est accompagnée de Mme Fiona Keith, avocate à la Direction générale de la protection des droits de la personne; et de Mme Marcella Daye, conseillère principale en matière de politiques à la Direction générale de la promotion des droits de la personne. Bienvenue.
Je vous remercie tous beaucoup de comparaître aujourd'hui.
Je vais maintenant céder la parole à M. Oliphant et au sénateur Cowan, peu importe qui veut commencer.
Monsieur Oliphant.
:
Merci, monsieur le président. Je vais commencer la présentation.
[Traduction]
Merci, monsieur le président et tous les membres du Comité, de me donner l'occasion de comparaître devant vous avec mon ami et collègue, le sénateur Cowan, le parrain du projet de loi au Sénat.
C'est amusant d'être assis de ce côté-ci. C'est un grand privilège, et cela me rappelle, en tant que président d'un autre comité, à quel point témoigner devant un comité parlementaire est une chance extraordinaire. Merci.
J'ai été à la fois très heureux et un peu surpris que la Chambre des communes ait appuyé à l'unanimité le projet de loi et l'ait renvoyé au Comité pour qu'il soit étudié en profondeur. Je m'attendais à ce qu'il soit adopté, mais j'ai été particulièrement ravi qu'il reçoive l'appui de tous les partis et des députés indépendants, y compris le Bloc québécois et le Parti vert.
Puisque le projet de loi a reçu l'appui unanime de la Chambre et du Sénat, j'en déduis que les groupes, les individus, les patients et les généticiens, les membres de la société canadienne qui défendent le projet de loi et la protection génétique, ont bien plaidé leur cause. De plus, les sénateurs et les députés ont été sensibilisés dans ce processus, et je ne vais donc pas m'attarder sur toutes les questions de politique. Cela dit, nous pouvons en parler un peu.
Il y a une raison pour laquelle je voulais que le projet de loi soit étudié par votre comité. J'avais l'impression que le comité de la santé comprendrait naturellement très bien et très rapidement l'importance du projet de loi et la façon dont la médecine évolue au XXIe siècle; toutefois, c'est un projet de loi qui vise à adopter une loi. Non seulement il modifie deux lois, mais il en crée une nouvelle, et je crois que votre comité est bien placé pour examiner la nature de la discrimination et de la façon dont nous élaborons des lois en Chambre et au pays.
Je veux prendre un moment pour remercier tout particulièrement Mme Bev Heim-Myers, de la Coalition canadienne pour l'équité génétique, qui préside la Société Huntington du Canada, et son équipe, qui a regroupé des organismes de bienfaisance en santé et des groupes de patients, de même que d'autres représentants de la société civile — le CERJI, par exemple — et d'autres groupes qui se sont réunis pour sensibiliser les Canadiens et veiller à ce que le projet de loi soit adopté.
Le projet de loi vise à changer la façon dont on pratique la médecine au Canada. La médecine du XXe siècle correspondait à une idée que nous avions sur la façon dont se pratiquait la médecine diagnostique et la médecine corrective. Au XXIe siècle, avec la découverte du génome humain, nous avons une façon tout à fait nouvelle d'avoir une médecine très ciblée.
Par exemple, l'été passé, le gène pour le cancer de la prostate métastatique a été découvert dans environ 80 % des cas. Mon père est mort du cancer de la prostate après un cheminement de 20 ans. Son ami et collègue est mort après 18 mois. Pendant longtemps, les chercheurs ont étudié différents cancers pour essayer de les comprendre. L'été passé, il y a eu un changement radical dans la façon d'étudier le cancer; on comprend que la constitution génétique d'une personne est différente de celle d'une autre personne; ce ne sont pas nécessairement les cancers qui sont différents. Cela n'explique pas tout, et il n'y a pas de certitude absolue à cet égard, mais cela donne une petite idée pour d'autres recherches et il y aura des changements dans la façon dont chacun de nous veillera à sa santé, de même que dans ce que nous pouvons faire pour nos électeurs.
Cependant, je ne veux pas surestimer les facteurs génétiques associés à la maladie. Cela serait dommageable également, je crois, pour notre compréhension commune du nouveau monde de la médecine du XXIe siècle. Il y a de plus en plus de preuves que dans les sciences biologiques et biochimiques, la génétique ne prédit qu'environ 5 % des maladies chroniques ou des maladies. En fait, entre 90 et 95 % des maladies sont liées à notre environnement, à notre mode de vie et à d'autres facteurs. À notre avis, faire trop bouger les choses à cet égard constitue aussi un problème, en ce sens que nous ne voulons pas dire que parce qu'une personne a une constitution génétique, elle sera assurément atteinte d'une maladie. Ce n'est tout simplement pas le cas. C'est un marqueur. C'est un outil pour un généticien, un médecin ou un clinicien, mais les choses ne s'arrêtent pas là pour une personne qui a ce marqueur. Je crois que certains opposants au projet de loi ne l'ont pas compris et n'en ont pas tenu compte.
[Français]
Le projet de loi comporte trois volets et chacun est essentiel pour combattre la discrimination, un peu comme les pattes d'un tabouret qui n'en compte que trois. Ce sont, en ordre d'importance, les volets suivants, soit la Loi sur la non-discrimination génétique, qui contrera toute discrimination génétique, qu'elle soit fondée sur l'ARN ou l'ADN, les modifications au Code canadien du travail et les modifications à la Loi canadienne sur les droits de la personne. Chaque volet est essentiel. Aucun des trois volets ne peut être retiré du projet de loi, tout comme on ne saurait enlever une ou deux pattes à un tabouret et penser qu'on pourra encore s'y asseoir.
[Traduction]
Le premier volet, c'est la création d'une nouvelle loi, soit la . Elle rendrait coupables d'une infraction criminelle tout fournisseur de service ou toute personne qui, comme condition préalable à la conclusion d'un contrat, obligent ou contraignent une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats.
Elle rendrait également coupables d'une infraction criminelle tout fournisseur de service ou toute personne qui, dans le cadre de la conclusion d'un contrat, recueillent, utilisent ou communiquent les résultats d'un test génétique d'une personne sans son consentement. Des exceptions seraient prévues, bien entendu, pour les professionnels de la santé et les chercheurs.
Le projet de loi prévoit des peines criminelles qui sont, je dirais, sévères, mais ce sont des peines maximales et non minimales. C'est une ligne directrice. Il s'agit de souligner l'importance de cela en tant que droit de la personne.
[Français]
Le texte précise noir sur blanc que la société condamne la discrimination génétique. Il s'agit d'un comportement inacceptable qui ne sera pas toléré. Les sanctions criminelles prévues seront élevées afin qu'elles constituent un moyen de dissuasion efficace. Le projet de loi ne cible aucun secteur ni aucune industrie en particulier. Il cible un comportement répréhensible qu'il désigne nommément et contre lequel il protège légalement la population.
[Traduction]
La nouvelle loi s'appliquera à toute personne qui commet un acte prohibé.
Le deuxième volet modifie le Code canadien du travail. Il prévoit une procédure de plainte pour les employés qui travaillent dans des industries sous régime fédéral. Cela fait partie des changements concernant le gouvernement comme bon employeur.
Le troisième volet, qui est important, bien que pas autant que le premier, est une modification à la Loi canadienne sur les droits de la personne, à savoir l'ajout du terme « caractéristiques génétiques » dans cette loi. Des gens ont demandé si cette seule mesure suffirait, et je dirais que ce n'est pas le cas. J'ai été membre d'une commission des droits de la personne; j'en ai été le président. Dans une plainte relative aux droits de la personne, c'est le plaignant qui porte le fardeau de la preuve. C'est le patient, qui peut connaître des difficultés et ne pas avoir les ressources financières qu'il faut. Les nouvelles mesures assureraient que la couronne agit au nom de la population afin de garantir que nous avons de bons moyens de dissuasion pour cette forme de discrimination, et cela ferait en sorte que tous les Canadiens doivent le comprendre.
Vous entendrez des groupes de l'industrie de l'assurance qui sont préoccupés par cela . Nous attirerons l'attention sur le rapport du commissaire à la protection de la vie privée, selon lequel l'industrie de l'assurance n'a pas à s'inquiéter à court et à moyen terme. Nous le comprenons. Je pense que nous serions disposés à examiner des amendements si vous voulez inclure un examen sur trois ou cinq ans, ou toute mesure qui est appropriée du point de vue législatif, pour garantir que cela ne change pas, en fait, la nature de l'industrie de l'assurance.
Nous avons la ferme conviction qu'avoir les meilleures informations sur la santé protégera la santé des Canadiens, les encouragera dans les questions liées au mode de vie, aux facteurs environnementaux et aux codéterminants, à faire en sorte d'avoir la meilleure santé possible. En fait, nous pensons que cela aidera l'industrie de l'assurance. Des gens comme vous et moi paieront leurs primes pendant une plus longue période et, par conséquent, auront de meilleurs résultats sur le plan de la santé, et l'industrie de l'assurance au Canada, comme celle des autres pays dans le monde qui ont adopté ce type de mesures de protection, ne subira pas d'effets indésirables.
Je suis impatient de répondre à vos questions. Je veux vous remercier d'étudier le projet de loi. Je termine mon exposé en remerciant le sénateur Cowan, qui a un âge certain, mais qui joue encore un rôle actif et qui est vraiment excellent à cet égard. Lorsqu'il a commencé cette démarche, il y avait un peu plus de 2 000 tests génétiques, et voilà qu'après quelques années, il y en a maintenant près de 38 000. Il a piloté le projet de loi, en a fait différentes versions, et a obtenu le consentement unanime du Sénat. Il me l'a offert — je suis le parent gardien du projet de loi, et c'est un grand honneur de collaborer avec le sénateur dans le cadre de notre processus.
Merci, sénateur Cowan.
:
Merci beaucoup, monsieur le président. Je remercie les membres du Comité de me permettre de comparaître. Je remercie mon ami, Rob, pour la plupart des choses qu'il a dites. Je lui demanderais de revoir sa plaisanterie au sujet de mon âge, mais pour le reste, je le remercie.
Je vous ai fait parvenir une déclaration que vous pourrez consulter quand bon vous semblera, et je ne la lirai donc pas au complet durant les quelques minutes que nous avons, mais je serai ravi d'y revenir lorsque vous me poserez des questions. Je veux vraiment en dégager l'essentiel. Des préoccupations ont été exprimées au sujet du projet de loi et je veux en parler.
Nous savons que le projet de loi est fortement contesté par l'industrie de l'assurance qui, maintenant qu'elleee a accès aux résultats des tests génétiques, naturellement, ne veut pas y renoncer. Elle prédit des choses horribles pour l'industrie si le projet de loi devait être adopté. Je comprends bien son inquiétude, mais il se trouve que, comme vous le savez, de nombreux pays ont mis en place des interdictions similaires à celles qui sont contenues dans le projet de loi , et que leur secteur de l'assurance se porte toujours bien.
J'espère que vous entendrez ce qu'a à dire le commissaire à la protection de la vie privée du Canada. Son bureau a commandé deux études qui ont conclu — et Rob en a parlé — « qu'à l'heure actuelle et dans un avenir prochain, l'imposition d'une interdiction concernant l'utilisation de renseignements génétiques par l'industrie de l'assurance-vie et de l'assurance-maladie n'aurait pas de répercussions importantes sur les assureurs ainsi que sur le fonctionnement efficace des marchés de l'assurance ». Plus tôt cette année, lorsque le commissaire à la protection de la vie privée a comparu devant le Comité sénatorial chargé d'examiner le projet de loi, il a confirmé que son bureau appuie cette conclusion.
Bien que je comprenne les inquiétudes de l'industrie de l'assurance, je ne les ai pas. Quand je compare les préoccupations de l'industrie aux bénéfices potentiels des tests génétiques sur la santé des Canadiens sans que ceux-ci craignent d'être victimes de discrimination, le choix est clair.
Quand il a appuyé la GINA, soit la loi fédérale américaine contre la discrimination génétique, le sénateur Ted Kennedy a décrit cette mesure comme étant la première loi d'envergure pour les droits de la personne du nouveau siècle. Il a affirmé que celle-ci reconnaît que la « discrimination fondée sur l'identité génétique d'une personne est aussi inacceptable que la discrimination fondée sur la race ou la religion ». Je suis d'accord avec lui.
Le projet de loi précise qu'il est inacceptable de placer qui que ce soit dans une situation le contraignant à divulguer les informations les plus personnelles qui soient: celles sur son ADN. Des sanctions pénales sont prévues pour les voleurs de voitures, d'ordinateurs ou de bijoux. Il y a six ans, le Parlement a adopté une loi antipourriel qui impose des sanctions pouvant aller jusqu'à 10 millions de dollars pour l'envoi de courriels indésirables. Si nous sommes prêts à légiférer sur l'interdiction d'envoyer des pourriels, alors je crois que nous devrions être prêts à interdire tout accès non consenti au profil génétique d'une personne.
J'ai compris, d'après des discours en deuxième lecture et différentes conversations que j'ai eues, que le gouvernement appuie l'idée de modifier la Loi canadienne sur les droits de la personne, mais qu'il s'oppose au reste du contenu de mon projet de loi; qu'il a, en fait, l'intention de proposer des modifications visant à supprimer toutes les dispositions relatives au Code canadien du travail et à la Loi sur la non-discrimination génétique.
On me dit que la question est constitutionnelle, que certains avocats croient que les dispositions de la Loi sur la non-discrimination génétique relèvent de la compétence législative provinciale et non fédérale. C'est un problème qui a été étudié de près lors de l'examen du projet de loi au Sénat. Je sais que vous prévoyez faire comparaître un certain nombre d'universitaires réputés, dont Peter Hogg et Bruce Ryder, deux éminents experts constitutionnalistes — ce qui n'est pas mon cas. Sachez que je prends très au sérieux les questions de constitutionnalité. Après m'être entretenu avec des constitutionnalistes reconnus au pays ainsi qu'avec le légiste du Sénat et le conseiller parlementaire, je suis convaincu que le projet de loi , y compris la Loi sur la non-discrimination génétique, est constitutionnel en regard de la compétence en droit criminel dont dispose le palier fédéral et qu'il relève donc de la compétence législative du Parlement.
De plus, d'aucuns ont laissé entendre qu'il fallait consulter les provinces et les territoires avant d'aller plus loin. Or, toutes les provinces et tous les territoires ont été consultés à propos de ce projet de loi, deux fois plutôt qu'une. En décembre et en janvier dernier, j'ai écrit à tous les ministres de la Santé des provinces et des territoires; puis, en février, le Comité sénatorial permanent des droits de la personne, qui a examiné le projet de loi, a écrit à tous les ministres de la Justice provinciaux et territoriaux.
En tout, nous avons reçu des réponses de neuf provinces et territoires. On n'a soulevé aucune objection ni aucun problème quant au projet de loi, que ce soit sur le plan politique, constitutionnel ou des compétences. En fait, plusieurs provinces ont indiqué leur ferme appui à cette initiative. J'ai maintenant eu des rencontres ou des entretiens avec les ministres de trois provinces. Aucun n'a exprimé de préoccupations d'ordre constitutionnel ou politique. J'ai la forte impression qu'il s'agit là d'un domaine où les provinces reconnaissent la nécessité d'adopter une loi nationale et uniforme.
Une rencontre entre les ministres de la Justice des provinces et des territoires a d'ailleurs eu lieu le mois dernier. J'ai parlé avec la ministre de la Justice de ma province — la Nouvelle-Écosse — qui présidait la réunion. Elle m'a affirmé que personne ne s'était opposé au projet de loi: ni le ministre fédéral de la Justice ni les ministres de la Justice des provinces ou des territoires. Il est déjà arrivé plusieurs fois que des provinces expriment des inquiétudes sur l'aspect constitutionnel ou politique d'une loi fédérale, y compris dans le cas de projets de loi d'initiative parlementaire. Ce fut le cas du projet de loi qui a été remplacé par le projet de loi , actuellement à l'étude au Sénat. Sept provinces avaient alors fait parvenir des observations au Sénat. Celles-ci affirmaient que le projet de loi était inconstitutionnel. À mon avis, les gouvernements provinciaux n'hésitent pas à s'exprimer sur de tels aspects, mais ni moi, ni personne d'autre, à ma connaissance, n'a eu vent d'objections contre le projet de loi de la part d'un territoire ou d'une province.
Cela n'est guère surprenant, puisque les Canadiens ont besoin d'une solution nationale. Ils ont besoin de savoir qu'ils peuvent passer un test génétique à un moment de leur vie sans craindre, plus tard — s'ils devaient déménager dans une autre province ou un autre territoire — d'être soumis à des lois différentes. Ils doivent savoir qu'ils seront protégés d'un bout à l'autre du pays, peu importe l'endroit où ils vivent.
Je veux aussi parler de cette proposition voulant que l'on retire tout du projet de loi à l'exception des modifications apportées à la Loi canadienne sur les droits de la personne. Comme Rob l'a dit, la Loi sur les droits de la personne est importante, mais son champ d'application se limite à quelques secteurs seulement. Par exemple, elle ne s'applique aucunement à l'industrie de l'assurance. Il en a d'ailleurs été question lors des séances du Comité sénatorial sur le projet de loi . Permettez-moi de vous lire ce que l'ancien commissaire aux droits de la personne a déclaré dans son témoignage.
Le sénateur Eggleton a dit:
[Q]ue feriez-vous si on vous présentait une plainte de discrimination liée à un refus d'assurer la personne?
Le commissaire par intérim a répondu:
En vertu de la loi actuelle, l'industrie des assurances ne relève pas de notre compétence. Notre mandat touche les entreprises du secteur privé sous réglementation fédérale, donc les sociétés des secteurs du transport, des télécommunications et des banques, mais pas les compagnies d'assurances.
En d'autres mots, vous êtes protégé seulement si vous êtes victime de discrimination génétique par votre banque ou par votre compagnie aérienne. Mais c'est tout. Au final, si le projet de loi modifie uniquement la Loi canadienne sur les droits de la personne, nous ne pourrons pas affirmer de façon responsable aux Canadiens qu'ils peuvent passer un test génétique sans avoir à craindre de discrimination génétique. Ce ne serait pas vrai. Nous n'aurions pas interdit ni prévenu la discrimination génétique, comme le dit le titre du projet de loi. Nous aurions plutôt affirmé que la discrimination génétique est inacceptable dans certains contextes et parfaitement acceptable dans d'autres.
Nul ne peut prédire l'avenir et, encore une fois, Rob en a parlé plus tôt. Nul ne sait ce qu'il fera dans quelques années, voire dans quelques mois. Ce genre de protection serait donc illusoire. En effet, j'ajouterais — comme me l'ont dit des représentants d'organisations du domaine de la santé — que le fait d'adopter un tel projet de loi serait dangereux en fin de compte, puisque les Canadiens se croiraient protégés — après tout, le Parlement aurait adopté une loi sur la discrimination —, mais s'ils passaient un test génétique, ils pourraient ensuite être victimes de discrimination génétique, et personne ne pourrait y faire quoi que ce soit.
M. Oliphant a éloquemment décrit le projet de loi S-201 comme étant un tabouret à trois pattes, analogie avec laquelle je suis d'accord. Je suis sûr que les trois pattes de ce tabouret résisteront, que l'on conclura que ce projet de loi est un exercice valide de la compétence fédérale en matière de droit criminel. Et comme je l'ai déjà dit, les provinces et les territoires sont au courant du projet de loi depuis un certain temps et aucune objection n'a été soulevée.
Risquerait-on une contestation en vertu de la Constitution? Peut-être. Je sais que l'industrie de l'assurance s'oppose vivement au projet de loi et qu'elle est assez bien nantie pour financer un tel recours. Toutefois, comme M. Ryder l'a dit au comité sénatorial: « Il y aura toujours des débats juridiques — nous ne travaillons pas dans la sphère de la certitude —, mais je pense que, cette fois-ci, vous pouvez avoir confiance. »
Je vais conclure par une citation de M. Ryder:
« Je suis de ceux qui vous diront qu'une de vos plus importantes responsabilités est de veiller à ce que la Loi que vous appuyez soit constitutionnelle. Dans ce cas-ci, je ne doute pas, et je crois qu'une majorité d'autres constitutionnalistes seraient d'accord avec moi, que ce projet de loi est constitutionnel. [...] Je ne crois pas que vous devriez vous inquiéter outre mesure du risque d'inconstitutionnalité, car cela me semble relever tout à fait de la compétence du Parlement. »
Je serai heureux de répondre à vos questions du mieux que je le pourrai.
Merci beaucoup de votre attention.
:
Merci, monsieur le président et honorables députés.
[Français]
Je vous remercie d'avoir invité la Commission canadienne des droits de la personne à prendre la parole devant votre comité au sujet du projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique.
[Traduction]
J'aimerais vous présenter mes collègues, Me Fiona Keith, avocate pour la commission, et Mme Marcella Daye, analyste principale des politiques. Aujourd'hui, nous désirons présenter trois messages au Comité.
Tout d'abord, nous appuyons le projet de loi et nous sommes très favorables à l'ajout de « caractéristiques génétiques » à la liste des motifs de distinction illicite de la Loi canadienne sur les droits de la personne. Deuxièmement, bien qu'un changement à la Loi soit une mesure positive, il ne peut, à lui seul, apaiser toutes les préoccupations soulevées par l'utilisation de l'information génétique. Troisièmement, si le Parlement adoptait une loi solide, progressive et exhaustive pour réglementer efficacement l'utilisation de l'information génétique, le Canada deviendrait un leader dans le contexte de ce nouvel enjeu. Avant de préciser davantage ces trois propos, je voudrais vous parler brièvement du contexte actuel de la discrimination génétique et des lois sur les droits de la personne au Canada.
Le Parlement a créé la Loi canadienne sur les droits de la personne en 1977 pour favoriser l'égalité des Canadiens et les protéger face à la discrimination fondée sur des motifs comme l'âge, le sexe, la déficience ou la race. Toutes les provinces et les territoires du Canada ont adopté des lois semblables en matière de droits de la personne. Au fil des ans, nos lois sur les droits de la personne ont été mises à jour pour refléter l'évolution de la société et ses progrès technologiques. La recherche génétique est extrêmement prometteuse et progresse rapidement. Elle a inspiré de nouvelles méthodes diagnostiques et thérapeutiques. Plusieurs affirment qu'elle révolutionnera la médecine et les soins de santé. Mais au cours de cet examen parlementaire du projet de loi , nous avons appris que certaines personnes évitent les analyses génétiques parce qu'elles ont peur. Elles craignent que les analyses qui sont censées les aider soient un jour utilisées contre elles ou leurs enfants.
Les gens ont peur de subir de la discrimination — que ce soit par des employeurs, des écoles ou des compagnies d'assurances — en raison de ce que leurs gènes peuvent révéler. Dans certains cas, des parents auront à déterminer s'ils veulent faire subir cette analyse à leur enfant — en sachant que les caractéristiques de leur enfant les suivront à l'âge adulte et pourraient leur nuire plus tard. Procéder à une analyse qui peut sauver une vie ne devrait pas être un risque calculé. La portée des renseignements que peut révéler l'analyse génétique, aujourd'hui et à l'avenir, est immense. Elle s'étend bien au-delà de notre dossier médical.
À l'avenir, ces analyses apporteront des réponses à bien d'autres questions. Quelles sont mes origines autochtones? Ai-je une tendance génétique à l'anxiété, à devenir un athlète élite ou suis-je un leader-né? Sans réglementation, toute l'information contenue dans nos gènes pourrait être utilisée, communiquée ou obtenue à notre insu. La réglementation de l'information génétique relève d'un nouveau domaine juridique encore inexploré. Certaines provinces, comme l'Ontario, étudient la possibilité de légiférer le domaine. Toutefois, la jurisprudence à ce sujet est pratiquement inexistante au Canada. Nos droits à cet égard ne sont pas bien définis.
En février dernier, je me présentais pour la première fois devant un comité parlementaire à titre de présidente de la Commission canadienne des droits de la personne. C'est ce même projet de loi qui a fait l'objet de mon intervention. À cette occasion, j'ai expliqué au Comité sénatorial que la Commission appuyait l'ajout des « caractéristiques génétiques » à la liste des motifs de distinction illicite de la Loi. Ce changement législatif constitue une étape importante et positive en vue de mieux protéger la population canadienne contre la discrimination génétique.
À l'heure actuelle, la commission peut accepter les plaintes pour discrimination en raison de caractéristiques génétiques, à la condition qu'elles soient liées à un autre motif, comme la déficience.
L'ajout du motif des « caractéristiques génétiques » à notre loi permettrait aux gens de déposer des plaintes sans avoir à les justifier par un autre motif de discrimination. Il serait clair pour la population du Canada qu'une personne a le droit à un traitement équitable sans égard à ses caractéristiques génétiques ou à son choix de se prêter à l'analyse génétique et d'en partager les résultats.
Ceci m'amène à mon second point. Bien qu'un changement à la loi soit une mesure positive au chapitre des droits de la personne, il ne peut, à lui seul, apaiser toutes les préoccupations soulevées par l'utilisation de l'information génétique. D'autres intervenants et spécialistes de partout au pays sont du même avis. Il existe quand même un besoin très clair de dissiper les craintes et les préoccupations importantes à l'égard de la discrimination, comme il avait été discuté lors des délibérations sur le projet de loi , c'est-à-dire la peur que les résultats soient utilisés contre la personne et la peur pour l'avenir de nos enfants. Pour arriver à calmer ces craintes adéquatement, nous devons envisager une approche concertée à l'échelle nationale.
Ce qui m'amène à mon troisième et dernier point: pour prévenir la discrimination et protéger les Canadiens, nous avons besoin de lois solides, progressives et exhaustives. Leur adoption ferait du Canada un leader dans ce nouveau domaine. Nous invitons le gouvernement fédéral à prendre les devants en adoptant une loi nationale rigoureuse, en rencontrant les gouvernements provinciaux et territoriaux afin d'évaluer la mise en oeuvre des protections les plus efficaces à l'échelle du pays pour contrer la discrimination génétique et en consultant les groupes d'intervenants et les commissions des droits de la personne d'un bout à l'autre du Canada. Nous sommes convaincus qu'une concertation nationale sera la meilleure approche pour assurer que les protections des droits de la personne en matière de discrimination génétique soient robustes, progressives et exhaustives.
En conclusion, je crois que l'analyse de l'information génétique a été mise au point pour nous aider. Mais sans protection adéquate au niveau des droits de la personne pour protéger cette information, l'analyse des caractéristiques génétiques pourrait causer plus de mal que de bien. Procéder à une analyse qui peut vous sauver la vie ne devrait pas être un risque calculé.
[Français]
En conclusion, le fait de procéder à une analyse qui peut vous sauver la vie ne devrait en aucune façon soulever un risque d'un autre ordre. L'analyse de l'information génétique a été mise au point pour nous aider et non pour nous nuire.
[Traduction]
Je vous remercie beaucoup, et mes collègues et moi-même ferons de notre mieux pour répondre à vos questions.
:
Merci beaucoup, monsieur le président.
Félicitations à tous ceux qui ont appuyé ce projet de loi qui, soit dit en passant, est excellent. Lorsque nous étions en Chambre, moi et notre collègue, M. Oliphant, j'ai dit qu'il serait probablement plus difficile de faire adopter ce projet de loi, compte tenu de la prolifération de l'information et des avancées technologiques, et c'est pourquoi je considère qu'il est essentiel qu'une telle mesure législative soit présentée.
De plus, je suis d'accord avec ce que notre collègue de la Chambre avait à dire au sujet de notre capacité de créer des infractions. C'est quelque chose que le Parlement du Canada peut faire. Si on juge qu'il s'agit d'une activité criminelle ou offensante, cela relève de la compétence du Parlement. J'ai hâte d'entendre Peter Hogg, qui viendra témoigner devant nous à ce sujet, si je ne me trompe pas, mais cela dit, je considère que c'est tout à fait cohérent.
Sénateur Cowan, je vous félicite d'avoir présenté ce projet de loi. J'estime qu'il est très important. Vous avez toutefois fait un commentaire qui m'a un peu inquiété. Vous avez dit que le gouvernement pourrait ne pas vouloir l'intégrer au Code criminel ou voudra peut-être y apporter des modifications. J'aimerais que vous nous en disiez davantage à ce sujet, à moins que M. Oliphant soit mieux placé pour le faire, mais qu’avez-vous entendu dire au sujet de ce projet de loi?
:
Je vais avouer d'entrée de jeu que je ne suis pas un constitutionnaliste. Je pense que cette question devrait être posée à M. Hogg et à M. Ryder quand vous les recevrez. D'après mes lectures et les échanges que j'ai eus avec ces personnes et d'autres ainsi qu'avec les conseillers juridiques du Sénat, c'est que le gouvernement fédéral a le pouvoir de légiférer contre les mauvais comportements. M. Nicholson a fait allusion à cela. Si le Parlement décide de décourager ou d'interdire la discrimination, il peut se servir du pouvoir fédéral en matière de droit pénal pour sanctionner.
Tant et aussi longtemps qu'elle ne cerne pas ou ne cible pas un segment particulier de la population, une industrie particulière ou tout autre intervenant particulier de la société, cette utilisation du pouvoir fédéral est légitime. Il y a une foule d'exemples qui montrent que le Parlement a déjà fait cela, qu'il est intervenu dans ce qui était perçu comme des comportements inacceptables et qu'il s'est servi de son pouvoir en matière de droit pénal pour légiférer contre ces comportements.
Ce projet de loi ne dit absolument rien au sujet des assurances. La chose a été mentionnée. Dans une version antérieure du projet de loi, il y avait une disposition qui visait à fournir une protection aux assureurs. À l'époque, les assureurs craignaient en effet que les gens se mettent à passer des tests génétiques et courent ensuite s'assurer pour des millions de dollars, ce qui ne s'est produit nulle part ailleurs dans le monde. Pour quelque raison que ce soit, ils croyaient que c'est ce qui allait se produire ici, au Canada.
Nous avons assorti le projet de loi d'une protection établissant que les provinces — de qui relève la réglementation de l'industrie des assurances — qui souhaitaient fournir une protection pour les polices à valeur élevées pouvaient demander qu'on leur communique des renseignements génétiques. L'intention était d'aider l'industrie des assurances, mais l'industrie a retourné cela dans l'autre sens et a commencé à dire que cela la visait en propre. Comme vous l'aurez remarqué, cette disposition a été supprimée de la version que j'ai déposée au Sénat après les dernières élections, et c'est cette version qui est ici devant nous. On n'y fait aucune allusion aux assurances.
Ce projet de loi ne cible aucun intervenant particulier, aucun joueur particulier, ni aucune industrie particulière. Il cible les comportements inacceptables, quels qu'en soient les auteurs. Comme par hasard, les recherches qui ont été faites et certains témoignages que nous avons entendus — et que vous entendrez — indiquent que ceux qui utilisent et abusent le plus de ces renseignements sont les compagnies d'assurances et, dans une moindre mesure, les employeurs. Le projet de loi ne concerne pas et ne saurait concerner un secteur particulier. Si c'était le cas, il irait trop loin. Selon moi, il ne va pas trop loin.
:
Après les élections de 2011, qui m'ont ramené chez moi, à Toronto, après un court mais très heureux épisode à la Chambre des communes, la Société canadienne d'asthme, un organisme de bienfaisance petit mais efficace du domaine de la santé, m'a recruté pour que je sois son président et directeur général.
Assez vite, j'ai été élu au conseil d'administration de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, le groupe auquel appartiennent une trentaine d'organismes de bienfaisance du domaine de la santé et de groupes de patients au Canada. Nous examinons les causes stratégiques qui entravent particulièrement les progrès des Canadiens sur la voie de la santé.
Notre coalition a pris la décision d'entrer dans le secteur des tests génétiques. La découverte du génome humain a entraîné des changements quotidiens en médecine. Nos vieilles lois et pratiques ne pouvaient plus suivre. Notre monde des soins de la santé changeait complètement.
On n'a pas encore découvert le gène de l'asthme, mais on a découvert des biomarqueurs qui permettent d'expliquer l'inefficacité des différents médicaments. Ç'a toujours été le domaine des essais par tâtonnement. Jusqu'à ces dernières années, tout était tâtonnement dans le domaine de l'asthme. Nous disposons maintenant de biomarqueurs qui expliquent l'efficacité de certains médicaments.
Dans d'autres maladies... Cette année, par exemple, on a découvert le gène de la fibrose kystique. Il y a quelques années, on a aussi découvert les gènes incriminés pour le cancer du sein, celui des ovaires, celui du col de l'utérus, maintenant celui de prostate, et les gènes incriminés pour la sclérose en plaques, la maladie d'Alzheimer et ceux de l'apparition soudaine et des formes précoces de cette maladie. On en a maintenant trouvé les facteurs génétiques.
Étant une organisation qui représente les patients, nous avons constaté qu'aucun des gouvernements au pouvoir au Canada n'agissait avec célérité dans ce dossier. Nous avons examiné le modèle américain; nous en avons examiné un autre, européen, et nous avons décidé d'aller de l'avant. C'est à ce moment que Bev Heim-Myers, l'une de mes collègues, a commencé à collaborer à ce projet de loi avec le sénateur Cowan.
Il m'a semblé naturel de m'y mettre aussi. Je ne suis pas avocat — la liste des lois en vigueur en est une raison —, mais j'ai compris la portée du projet de loi pour la santé. Mon espoir était que les avocats nous donnent un répit. Pour ce projet de loi, mon objectif était d'affirmer que ses répercussions sur la santé sont tellement importantes et qu'il est lui-même important pour les vies qu'il pourrait contribuer à améliorer.
J'ai notamment entendu dire que des compagnies cherchaient maintenant à... Ce n'était pas tellement l'assurance-vie la cause du problème, mais embaucherez-vous le porteur d'un gène quand un autre candidat n'en est pas porteur, même si son risque d'être atteint de la même maladie en raison de tous les autres facteurs était de 5 %? Nous avons maintenant des cas attestés d'employeurs qui privilégient un candidat parce qu'ils savent ce que c'est de verser des prestations pour soins de santé ou pour frais de médicaments.
Ce n'est pas la méthode canadienne, qui est de partager les risques, de les neutraliser ensemble, toujours et partout. Je dirais que nous essayons de suivre ce principe fondamental.
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D'abord, comme Rob l'a dit, notre objectif est la dissuasion et non pas tant la perception d'amendes ou l'emprisonnement des contrevenants pour un comportement, je pense que nous sommes tous d'accord là-dessus, inacceptable.
Nous nous sommes plus inspirés de peines comparables en vigueur au Canada. Je peux certainement vous les communiquer, mais prenez, par exemple, et je pense en avoir parlé dans mon introduction, le projet de loi , adopté en 2010, qui visait à combattre les pourriels. Il prévoyait des peines de 1 million de dollars pour les particuliers et de 10 millions pour les entreprises. Ici, le maximum est de 1 million. Nous avons estimé qu'il fallait une peine assez lourde. Elle est donc importante tout en étant comparable.
Pour l'emprisonnement, toute une série d'articles du Code criminel prévoient des peines de cinq ans. Très rapidement, il y a l'article 338 sur le maquillage d'une marque ou d'une empreinte sur le bétail; l'article 394 sur l'achat ou la vente illégale de minéraux précieux; l'article 397 sur la falsification de livres et de documents. Il y en a huit ou neuf. Des articles prévoient des peines encore plus sévères. Par exemple, 14 années de prison pour la contrefaçon ou la mutilation d'un timbre-poste; 10, pour délit d'initié ou pour manipulations frauduleuses d'opérations boursières ou, encore, pour vol d'une carte de crédit ou fabrication d'une fausse carte de crédit.
Après examen, nous avons conclu que c'était sérieux, très sérieux, même. Nous avons donc voulu imposer des peines de prison et des amendes maximales lourdes, mais en tenant compte de ce qui se trouve déjà dans ce genre de textes.
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Merci. C'est une excellente question. Par où commencer?
À la base, je pense que c'est la motivation sous-jacente, parce que dans ces tests se trouve la clé de la médecine personnalisée ou de la médecine de précision en laquelle les professionnels de la santé voient l'avenir des soins médicaux.
Autrement dit, quand le médecin diagnostique une maladie, il prescrit un médicament destiné à la personne moyenne souffrant de cette maladie, qui se trouve à être de sexe masculin, parce que c'est ainsi que les tests ont été réalisés, tandis que s'il disposait de l'information génétique précise sur le patient, il saurait quels médicaments sont le plus susceptibles d'être efficaces et, ce qui est tout aussi important, lesquels seraient presque assurément voués à l'échec.
Voici une statistique ahurissante que j'ai entendue il y a quelques semaines, à Vancouver. Chaque année, de 10 000 à 20 000 Canadiens mourraient de réactions négatives à des médicaments. C'est époustouflant. En fait, beaucoup de ces patients se font prescrire des médicaments d'après l'information générale qu'on possède sur eux.
Il existe un syndrome, celui du QT long, une mutation qui touche une personne sur 2 500 dans la population.