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HUMA Réunion de comité

Les Avis de convocation contiennent des renseignements sur le sujet, la date, l’heure et l’endroit de la réunion, ainsi qu’une liste des témoins qui doivent comparaître devant le comité. Les Témoignages sont le compte rendu transcrit, révisé et corrigé de tout ce qui a été dit pendant la séance. Les Procès-verbaux sont le compte rendu officiel des séances.

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Emblème de la Chambre des communes

Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées


NUMÉRO 129 
l
1re SESSION 
l
42e LÉGISLATURE 

TÉMOIGNAGES

Le mardi 4 décembre 2018

[Enregistrement électronique]

(0850)

[Traduction]

    Conformément à l'ordre de renvoi du vendredi 2 novembre 2018 et à la motion adoptée par le Comité le mardi 20 novembre 2018, le Comité reprend son étude de la motion M-192 sur les invalidités épisodiques.
     Aujourd'hui, le Comité entendra des témoins, mais auparavant, j'ai une brève annonce à faire. Le vice-président de la Fédération des personnes handicapées de Chine et l'ambassadeur de la Chine au Canada ont dit souhaiter rencontrer les membres de notre comité. L'Association législative Canada-Chine tiendra cette rencontre jeudi à 10 h 55, dans la pièce 8-53, au 131, rue Queen. J'y assisterai, et j'invite tous les membres du Comité à le faire.
    Nous entendrons aujourd'hui deux témoins qui comparaissent à titre personnel. Il y a tout d'abord M. Michael Prince, professeur en politique sociale à la Faculté de développement social et humain de l'Université de Victoria. Nous sommes heureux de vous revoir, monsieur. Il y a ensuite M. John Stapleton, directeur principal d'Open Policy. Bienvenue.
     Nous accueillons également Mme Lembi Buchanan, membre fondatrice de la Disability Tax Fairness Alliance. Bienvenue.
    Je vous présente aussi Mme Patrycia Rzechowka, ambassadrice et porte-parole de la Société canadienne de la sclérose en plaques.
    Et nous accueillons des représentantes des Organismes caritatifs neurologiques du Canada: la directrice, Mme Deanna Groetzinger; et la représentante, Mme Deborah Lovagi.
    Je vous remercie tous. Vous ferez tout d'abord des déclarations préliminaires de sept minutes. Ne paniquez pas si vous prenez trop de temps. Je vous ferai signe poliment, mais vous n'aurez pas à vous arrêter immédiatement. Il vous faudra simplement conclure.
    Nous entendrons tout d'abord M. Michael Prince. Les sept prochaines minutes vous appartiennent, monsieur.
    Bonjour à tous. Je suis ravi d'être de retour, bien que j'aie des sentiments quelque peu ambivalents puisque je viens de Victoria. Le temps ici est un peu différent; je suis bien éveillé.
    Ma déclaration préliminaire portera sur le programme de prestations de maladie de l'assurance-emploi. Je serai heureux de parler d'autres programmes et questions plus tard.
    Je veux formuler cinq observations de base sur les prestations de maladie de l'assurance-emploi concernant non seulement les personnes qui souffrent de ce qu'on appelle des invalidités épisodiques, mais aussi les autres Canadiens qui sont aux prises avec n'importe quel type d'invalidité, qui travaillent.
    Premièrement, il faut prolonger la période de protection du revenu. Comme les membres du Comité le savent, il y a une période maximale de 15 semaines de prestations de maladie de l'assurance-emploi. Cela n'a pas changé depuis que la prestation a été créée en 1971. Contrairement à presque tout autre élément de l'assurance-emploi, y compris toutes les autres prestations spéciales, dont les périodes ont été prolongées, aucun changement n'a été apporté à cette prestation depuis 1971.
    De plus, le Canada offre l'une des plus courtes périodes de protection en cas de maladie parmi les pays industrialisés. En fait, seuls quelques pays offrent une période de protection aussi modeste. Comme les membres du Comité le savent, tous les ans, environ 35 % des clients qui reçoivent des prestations de maladie utilisent les 15 semaines de prestations prévues. En 2016-2017, cela représentait environ 135 000 personnes, et c'est la donnée la plus récente.
    Il faut donc améliorer la couverture du programme en faisant passer la période d'admissibilité à l'équivalent de 26 semaines, comme c'est le cas pour d'autres prestations spéciales.
    Deuxièmement, il faut accroître l'accessibilité et la souplesse du programme. Il s'agit encore une fois de tenir compte de la nature épisodique ou récurrente et cyclique des invalidités pour que les demandeurs admissibles puissent accéder aux prestations auxquelles ils ont droit pendant une période supérieure à un an, et ce, pendant différents blocs de temps sur, disons, deux ans.
    Troisièmement, on doit se concentrer davantage sur les gens. Il s'agit d'adopter une approche de la prestation des services plus axée sur le client — ce que nous appelons parfois une approche de gestion des cas — qui assure la continuité des services aux clients. Il faudrait entre autres que dans le programme d'assurance-emploi, on accorde plus d'importance à l'évaluation préliminaire, à la définition de l'état de santé et à l'examen des mécanismes de soutien et d'intervention plus tôt que tard.
    Lorsque c'est approprié dans le mandat d'Emploi et Développement social Canada sur le plan de l'assurance-emploi, concernant les problèmes de santé, il peut également s'agir de faire appel plus rapidement à d'autres autorités plus appropriées — fédérales ou provinciales — pour atténuer les problèmes à long terme ou faire en sorte qu'ils ne s'aggravent pas. Il pourrait également s'agir d'offrir des conseils aux employeurs sur l'adaptation du lieu de travail. L'accent serait mis tant sur les capacités des gens — et non seulement sur leur incapacité — que sur le parcours de leur invalidité épisodique ou d'autres types d'invalidité.
    Quatrièmement, il faut favoriser la capacité ou la possibilité de travail: garder les gens à l'emploi lorsque c'est approprié et possible de le faire, en leur offrant du soutien en milieu de travail. Il faudrait peut-être également revoir le taux marginal d'imposition sur le revenu de 50 % qui s'applique lorsque les gens reçoivent des prestations de maladie de l'assurance-emploi. Pour toute rémunération supérieure à ce qu'on appelle le « seuil de revenu », l'argent gagné est déduit intégralement, à l'heure actuelle. Il s'agit d'un taux marginal d'imposition de 100 %.
    De toute évidence, nous pouvons donner un signal différent d'incitatifs au travail et favoriser l'emploi lorsque c'est possible. Il faut que le programme insiste moins sur l'incapacité à travailler pour tenir compte du caractère intermittent de la maladie d'une personne et de sa capacité à travailler de façon périodique.
    Cinquièmement, il faudrait revoir le certificat médical utilisé dans le cadre du programme de prestations de maladie de l'assurance-emploi et les politiques et les procédures le concernant. Je parle très précisément de l'alinéa 18(1)b) de la Loi sur l'assurance-emploi et de l'article 42 du Règlement sur l'assurance-emploi.
     Il s'agirait aussi d'examiner le contenu de certains formulaires. Je suis sûr que ma collègue, Lembi, parlera des formulaires liés au crédit d'impôt pour personnes handicapées plus tard.
    Le concept de durée probable — un médecin ou un autre praticien doivent donner leur avis professionnel quant à la durée probable de l'incapacité à travailler d'une personne en raison d'une maladie ou d'une blessure — doit être examiné si nous voulons réellement intégrer le concept d'invalidités épisodiques à l'évaluation médicale et au certificat. De plus, le certificat médical porte surtout sur l'incapacité d'une personne à travailler plutôt que sur sa capacité partielle à travailler.
    Je pense que si nous changeons la culture, les points de vue changeront et nous signalerons de meilleurs incitatifs au travail.
(0855)
     De toute évidence, ce type d'examen du certificat médical nécessite la tenue de consultations auprès d'organismes professionnels de la santé au pays, d'organismes de personnes handicapées et du personnel rattaché au programme d'assurance-emploi, bien sûr. En outre, il faudrait que la direction de la recherche et de l'analyse d'Emploi et Développement social Canada y participe.
    C'est tout en ce qui concerne les prestations de maladie de l'assurance-emploi. Je serai ravi de parler d'autres outils stratégiques dont dispose le gouvernement fédéral pour faire avancer l'équité et les possibilités pour les Canadiens qui vivent avec des invalidités épisodiques.
    Je vais m'arrêter ici. Merci.
    Merci beaucoup, monsieur Prince.
    C'est maintenant au tour du directeur principal d'Open Policy, M. John Stapleton. Vous disposez de sept minutes, monsieur.
    Merci beaucoup. Je suis ravi d'avoir l'occasion de comparaître ici, monsieur le président, mesdames et messieurs, membres du personnel et autres invités.
    Ce matin, je parlerai de programmes de soutien du revenu en cas d'invalidité. Je parlerai de 10 programmes ou systèmes. Je vais les nommer lentement, sans ordre particulier: le Régime enregistré d'épargne-invalidité, que vous connaissez tous; l'Allocation canadienne pour les travailleurs; le crédit d'impôt pour personnes handicapées; les prestations de maladie de l'assurance-emploi; le Programme de prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada; l'aide sociale dans toutes les provinces, avec des programmes spéciaux pour les personnes handicapées; l'indemnisation des accidentés du travail; les programmes destinés aux anciens combattants, qui comprennent de vastes programmes pour les anciens combattants handicapés; les programmes en milieu de travail payés par le secteur privé, qui ne sont donc pas des programmes gouvernementaux; et, enfin, l'assurance-automobile.
    Si nous examinons le paysage de la sécurité du revenu en général, nous constatons qu'il y a 10 systèmes différents. Je ne les appelle même pas des programmes. De plus en plus — et je crois que nous l'avons vu il y a à peine deux ou trois semaines —, les programmes de soutien du revenu en cas d'invalidité ont tendance à payer pour une invalidité, plutôt que d'offrir un soutien du revenu aux personnes handicapées.
    C'est une nuance ténue. Nous avions l'habitude de dire « les handicapés » autrefois, ce que nous ne faisons plus. Nous parlons de « personnes handicapées ». C'est à ce moment que nous pouvons commencer à penser plus en profondeur aux invalidités épisodiques et à réfléchir à leur place dans cet ensemble. Autrement dit, une personne peut ne présenter aucun symptôme une journée, mais se retrouver dans un fauteuil roulant le lendemain, incapable de marcher.
    Les programmes de soutien du revenu pour les personnes en cas d'invalidité ont comporté des problèmes à cet égard au fil des années et des décennies. Il doit s'agir d'une invalidité permanente, d'une invalidité importante qui dure longtemps, au moins plusieurs années. Cela signifie que de nombreuses personnes qui sont aux prises avec des invalidités épisodiques n'ont pas droit aux prestations, car elles ne satisfont pas à ce critère.
    C'est ce que je veux recommander en particulier aujourd'hui. Il nous faut vraiment examiner la situation dans son ensemble. Mes observations ne portent pas que sur les programmes fédéraux. Il y a également ceux des provinces et du secteur privé. Examinons ce qui est fait. Plutôt que d'avoir 10 différentes définitions complexes de l'invalidité, essayons de favoriser une certaine convergence pour que ces programmes soient cohérents.
    C'est plus facile à dire qu'à faire. Toutefois, si le type d'examen des programmes d'invalidité que je demande était effectué, nous serions en mesure de nous pencher sur ces définitions qui excluent les personnes aux prises avec des invalidités épisodiques.
    Ce que nous appelons un programme de revenu annuel garanti ou de revenu de base pour les personnes handicapées comporte trois avantages. Premièrement, le programme ne serait pas associé au travail. Autrement dit, nous considérerions les programmes comme un droit. Deuxièmement, nous n'établirions pas des limites de temps. L'un des avantages d'un revenu de base, c'est qu'il n'y a pas de limite temporelle, peu importe comment les choses se passent. Troisièmement, ce serait adéquat.
    À l'heure actuelle, la plupart des programmes de soutien du revenu en cas d'invalidité ne sont pas permanents. Il y a des limites de temps. C'est le cas de l'assurance-emploi, comme Michael vient de le dire. En général, pour l'indemnisation des accidentés du travail, ce n'est pas plus de deux ans. Les programmes destinés aux anciens combattants ne sont pas nécessairement permanents, et les programmes en milieu de travail, pour lesquels la période était beaucoup plus longue auparavant, se limitent généralement à deux ans.
     Les invalidités ne suivent pas un horaire. Elles n'ont pas de limites de temps, mais il en va autrement de nos programmes, et c'est à cet égard que nous devons faire preuve d'une plus grande souplesse.
    La plupart des programmes de soutien du revenu en cas d'invalidité sont associés au travail. C'est basé sur le travail. C'est le cas du programme d'assurance-emploi, de celui du RPC, de celui des anciens combattants, des programmes en milieu de travail et de l'indemnisation des accidentés du travail. Si la personne n'a pas travaillé, elle n'y a pas droit.
    Puisque ce n'est pas tout le monde qui a travaillé, il y a des gens qui n'ont pas accès à ces programmes, et dans bien des cas, ils doivent recourir à l'aide sociale. Avec le temps, même maintenant, l'aide sociale devient le plus grand ensemble de programmes auquel les personnes handicapées doivent recourir. Dans bien des cas, c'est injuste. Ils doivent réduire leurs avoirs et leurs revenus. On vous en dira peut-être un peu plus à ce sujet ce matin.
    Souvent, les gens qui bénéficient des programmes liés au travail reçoivent des prestations qui ne conviennent pas, parce qu'une personne handicapée n'aura probablement pas contribué au maximum au système au fil des ans, de sorte qu'elle recevra beaucoup moins d'argent. Voilà pourquoi les gens aiment l'idée d'un revenu de base, étant donné que cela ne tient pas au travail.
(0900)
    Je sais que nous avons beaucoup parlé du projet de loi C-81 ces derniers temps, mais je vais terminer en parlant du projet de loi C-87, qui a franchi l'étape de la première lecture. Il établit une cible de réduction de la pauvreté de 20 % d'ici 2020, qui sera atteinte. Je pense que le gouvernement atteindra son objectif grâce aux changements mis en place pour les aînés, concernant le Supplément de revenu garanti, et pour les enfants, concernant l'Allocation canadienne pour enfants.
    Après les 10 années subséquentes, la pauvreté devra avoir été réduite de 50 %. Nous parlons de grande et de moins grande pauvreté. C'est là que nous devrons foncer tête baissée. Il me semble que le projet de loi C-87, la Loi sur la réduction de la pauvreté, constitue une occasion d'effectuer un examen approfondi sur les personnes qui vivent avec des invalidités, ce que je demanderais. Nous devons les sortir de la pauvreté d'ici 2030 et être capables de mobiliser les ressources dans ces 10 systèmes, pour provoquer le type de changement que nous pourrions obtenir. Cela inclurait les gens qui souffrent d'invalidités épisodiques. Nous n'atteindrons jamais la cible de 50 % d'ici 2030 si cela ne constitue pas une partie importante du processus.
    Merci beaucoup.
(0905)
    Merci.
    Nous entendrons maintenant Mme Lembi Buchanan, membre fondatrice de la Disability Tax Fairness Alliance. Vous disposez de sept minutes. Allez-y, s'il vous plaît.
    Je vous remercie beaucoup de me donner l'occasion de m'adresser à vous. Je vous remercie tous de vous intéresser à ce sujet. Je vois que beaucoup de personnes sont présentes. Je crois qu'il est important de s'intéresser aux enjeux qui touchent les personnes handicapées.
    La Disability Tax Fairness Alliance est une coalition formée de plus de 25 membres. Nous sommes résolus à faire en sorte que le crédit d'impôt pour personnes handicapées tienne compte de la réalité que vivent les personnes handicapées ainsi que de l'intention du Parlement et de l'objectif législatif.
    Je suis membre du comité consultatif des personnes handicapées mis sur pied par l'honorable Diane Lebouthillier l'an dernier. Le mandat du comité est de conseiller l'Agence du revenu du Canada sur l'interprétation et l'administration, de façon équitable, transparente et accessible, des mesures fiscales concernant les Canadiens handicapés. Ce comité avait déjà existé en 2005-2006. J'en étais également membre à l'époque. Malheureusement, il avait été supprimé, mais il a maintenant été rétabli.
    Depuis plus de 20 ans, je préconise l'équité pour les personnes qui souffrent de troubles psychiatriques chroniques et persistants, qui contribuent à limiter de façon marquée leurs fonctions mentales toujours ou presque toujours, comme c'est énoncé dans la Loi de l'impôt sur le revenu, même si les symptômes peuvent être perçus comme étant intermittents ou épisodiques.
    Les personnes qui souffrent de ce qu'on appelle des invalidités épisodiques sont confrontées à des obstacles particuliers liés à l'admissibilité au crédit d'impôt pour personnes handicapées, principalement parce que les effets incapacitants de leur état ne sont pas bien compris par les décideurs.
    En 1998, mon mari, Jim, gravement touché par un trouble bipolaire, n'a pas pu bénéficier du crédit d'impôt pour personnes handicapées, car le gouvernement fédéral ne considère pas que les personnes atteintes d'une maladie mentale puissent souffrir d'une aussi grande incapacité que ceux touchés par un handicap physique. J'en ai appelé de la décision en son nom auprès de la Cour canadienne de l'impôt, et j'ai obtenu gain de cause. La décision de la Cour a été maintenue par la Cour d'appel fédérale.
    Bien que les troubles psychiatriques constituent une maladie chronique, de nombreuses personnes bénéficient d'une pharmacothérapie qui leur permet de bien vivre. Toutefois, un certain nombre de personnes continuent d'être susceptibles d'éprouver divers symptômes qui ont une incidence sur leur façon de penser, de ressentir les émotions et de traiter avec autrui. L'imprévisibilité des symptômes de la maladie, qui est toujours présente, peut limiter de façon marquée leurs fonctions mentales.
    Pour l'ARC, « toujours ou presque toujours » signifie au moins 90 % du temps. Même si ce pourcentage arbitraire n'est pas confirmé par la loi ou la jurisprudence, l'ARC applique son interprétation restreinte et technique de la Loi de l'impôt sur le revenu impunément, ce qui fait en sorte qu'il est pratiquement impossible pour de nombreuses personnes qui souffrent d'une maladie épisodique d'être admissibles au crédit d'impôt.
    De nombreux jugements rendus par la Cour canadienne de l'impôt indiquent que ce pourcentage de 90 % n'est pas un critère qui peut s'appliquer dans le cas de maladies complexes, dont les symptômes peuvent sembler intermittents. Je vais vous citer deux jugements, et vous en trouverez d'autres dans mon mémoire. Mon site Web personnel, dont l'adresse est www.fightingforfairness.ca, contient également d'autres jugements rendus par la Cour canadienne de l'impôt.
    Dans l'affaire Bruno Maltais c. la Reine, le juge Alain Tardif a reconnu que les personnes qui souffrent d'une incapacité mentale ne présentent pas des symptômes de façon continue. Il a écrit ceci:
La possibilité d'une rechute est toujours présente même si les symptômes ne sont pas toujours visibles ou apparents. De plus, une personne qui souffre d'une telle incapacité peut devenir incapable de fonctionner à n'importe quel moment sans qu'il y ait eu de signes avant-coureurs.
    Dans l'affaire Peggy Doe c. la Reine, le juge Gerald J. Rip a aussi indiqué dans son jugement les circonstances particulières d'une personne atteinte d'épilepsie et de troubles psychiatriques, y compris le trouble de stress post-traumatique. Il a écrit ceci:
Lorsqu'une personne ne sait pas à quel moment elle aura une crise — car il est certain qu'elle aura des crises, même si elle est médicamentée — sa capacité d'accomplir n'importe quelle activité, même une activité de la vie quotidienne, telle que définie, est limitée de façon marquée.
    Au cours des dernières années, l'admissibilité au crédit d'impôt pour personnes handicapées a permis à des Canadiens handicapés de bénéficier de nombreux autres programmes fédéraux et provinciaux de soutien du revenu, y compris le régime enregistré d'épargne-invalidité.
(0910)
    Lorsqu'on n'est plus admissible au crédit d'impôt, cela signifie non seulement qu'on doit mettre fin au régime enregistré d'épargne-invalidité, mais aussi qu'on doit rembourser toutes les subventions et les contributions versées par le gouvernement au cours des 10 années précédentes. La plupart des personnes qui souffrent d'une invalidité épisodique doivent redemander le crédit d'impôt tous les cinq ans. Des milliers de personnes qui ont refait une demande se sont vu refuser le crédit sans raison valable, même celles qui reçoivent le crédit d'impôt depuis au moins 20 ans. Le montant total des remboursements des contributions du gouvernement depuis 2010 s'élève à 52 millions de dollars. Cinquante-deux millions de dollars ont donc été récupérés. C'est inadmissible.
    L'Alliance formule deux recommandations. Premièrement, elle recommande de régler les problèmes et les iniquités systémiques liés à l'administration des programmes gouvernementaux de soutien du revenu destinés aux personnes qui souffrent d'une incapacité mentale chronique et persistante, afin que cette incapacité soit traitée de la même façon qu'une incapacité physique, même si les symptômes peuvent être perçus comme étant intermittents. Deuxièmement, l'Alliance recommande de modifier les modalités concernant les retraits du régime enregistré d'épargne-invalidité pour les Canadiens handicapés qui ne sont pas admissibles au crédit d'impôt pour personnes handicapées, afin d'éviter que ces gens aient à rembourser des contributions versées de mauvaise foi par le gouvernement fédéral.
    Je vous remercie beaucoup de m'avoir donné l'occasion de vous faire part de nos préoccupations et de nos recommandations.
    Je vous remercie beaucoup.
    Nous allons maintenant écouter Patrycia Rzechowka, ambassadrice et porte-parole de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Vous disposez de sept minutes.
    Bonjour. Je tiens à remercier le député David Yurdiga d'avoir parrainé la motion 192, et je tiens également à remercier le Comité de prendre le temps d'étudier ce sujet et de formuler des recommandations afin d'améliorer la vie des Canadiens qui souffrent d'une maladie épisodique comme la sclérose en plaques.
    La première véritable expérience que j'ai eue de la sclérose en plaques remonte à un jeune âge. Je me souviens de ma voisine qui sortait marcher tous les jours. Certains jours, elle marchait tout à fait normalement, alors que d'autres jours, elle boitait et certains autres jours elle utilisait une canne. Je ne comprenais pas pourquoi. Un jour, je l'ai vue avec sa canne et j'ai demandé à mes parents ce qui lui était arrivé. Je me demandais si elle s'était cassé la jambe. Ils m'ont répondu qu'elle avait la sclérose en plaques. À cette époque, cela ne voulait pas dire grand-chose pour moi, sauf qu'il s'agissait d'une terrible maladie à laquelle je ne voulais pas vraiment penser, alors, c'est ce que j'ai fait. Ce n'est qu'environ 15 ans plus tard que j'ai vraiment compris ce que j'avais observé et ce que mes parents m'avaient expliqué. Tous les jours, elle sortait marcher, car elle avait décidé de lutter contre la sclérose en plaques. Et toutes ces années plus tard, alors que j'étais assise au service des urgences, aveugle de l'oeil gauche, j'ai dû prendre la même décision.
    Je savais que quelque chose n'allait pas lorsque j'ai commencé à perdre la vue de l'oeil gauche. En l'espace de quelques jours, j'ai ressenti de la douleur, j'ai eu la vision brouillée puis j'ai perdu la vue. Après avoir consulté un ophtalmologiste au service des urgences et un autre ophtalmologiste par après, j'ai reçu un diagnostic de névrite optique. La névrite optique est souvent, mais pas toujours, un des premiers symptômes de la sclérose en plaques. On m'a dit que je devais subir une IRM, mais que cela ne pourrait pas se faire avant trois mois. J'ai réussi à faire inscrire mon nom sur une liste en cas d'annulations et j'ai obtenu une IRM quelques semaines plus tard. Quelques jours après l'IRM, j'ai vu un neurologue, qui m'a dit que j'avais la sclérose en plaques. Ma vie n'a plus jamais été la même par la suite.
    J'ai passé beaucoup de temps à espérer le meilleur et à me préparer pour le pire, alors, lorsque j'ai entendu le diagnostic, je croyais que j'étais prête à l'entendre, mais ce n'était pas le cas. Je pensais seulement à ce qui allait se passer maintenant, à ce que j'allais faire et à ce que serait ma vie dorénavant.
    La personne que je suis aujourd'hui n'est peut-être pas celle que je voulais être, ou que je pensais que je serais, mais je le suis parce que la sclérose en plaques a changé le cours de ma vie. Croyez-le ou non, cette maladie m'a offert de nombreuses possibilités, comme celle qui m'est offerte aujourd'hui de m'adresser à vous, mais elle a aussi occasionné de nombreuses difficultés, physiques et psychologiques, des difficultés qu'entraîne une maladie qui n'est pas bien comprise. Il a fallu cinq mois avant que je retrouve complètement la vue, mais parfois, il a fallu seulement deux semaines. La sclérose en plaques n'est souvent pas visible et elle est toujours terriblement inconstante.
    Un grand nombre de mes difficultés sont attribuables au fait que les gens ne comprennent pas la sclérose en plaques. Je comprends cela, car cette maladie est tellement imprévisible. Parfois, par contre, ce manque de compréhension peut jouer un rôle lorsqu'il s'agit d'obtenir un emploi. Lorsque j'ai présenté une demande pour un poste de policière, le service de police a essayé de rejeter ma candidature parce que j'avais déclaré ma maladie. J'ai dû me battre pour même avoir le droit de présenter une demande. J'ai dû me battre à toutes les étapes pour être la meilleure, et, au bout du compte, cela n'a pas été suffisant. Même si je répondais à tous les critères, et même davantage, ce n'était pas suffisant, car on craignait ce qui pouvait m'arriver. On me voyait comme une responsabilité, alors que toutes mes compétences et les résultats de mes tests auraient dû faire de moi un atout. Je suis une femme qui détient un diplôme en criminologie et qui a travaillé auparavant pour la GRC et le Service de police d'Edmonton. Je parle couramment le polonais et j'ai fait du bénévolat durant toute ma vie. Mais tout cela n'était pas suffisant.
    Lorsqu'une personne souhaite être productive et contribuer à la société, qu'elle souhaite mettre à profit ses compétences, ses études et ses talents, on nuit à sa qualité de vie et à sa santé mentale lorsqu'on ne lui permet pas de le faire, non pas en raison de quoi que ce soit qu'elle ait fait ou de quoi que ce soit qu'elle peut maîtriser, mais parce qu'il y a un risque qu'elle puisse souffrir d'une incapacité de façon temporaire pour une courte période. Lorsque j'ai reçu le diagnostic de sclérose en plaques, je ne voulais vraiment pas que quiconque me regarde ou me traite différemment, mais je n'y pouvais rien. Je veux être utile et je ne veux pas sentir que je suis un fardeau. J'ai la chance de pouvoir compter sur ma famille si j'ai besoin d'aide, mais je veux pouvoir m'occuper de moi-même.
    J'ai aussi beaucoup de chance d'avoir un employeur qui n'a pas hésité à m'embaucher et à me garder comme employée. Cependant, la sclérose en plaques m'a forcée à choisir des emplois qui me permettent de bénéficier d'un régime de soins de santé, car j'en ai besoin. Même si je voulais prendre un risque, je ne pourrais pas le faire. S'il m'arrivait quelque chose, que ferais-je si je ne pouvais pas travailler pendant deux semaines? Comment pourrais-je payer mon hypothèque, ma voiture, mes assurances et tout le reste? J'ai déjà travaillé en ayant la vision brouillée sans le dire à personne, car j'étais terrifiée à l'idée de perdre mon emploi avant que je ne sois devenue une employée permanente.
    J'assume toutes mes dépenses. Je ne dispose pas de tout l'argent qu'il me faut pour les séances de physiothérapie, de massothérapie et d'exercice qui contribuent à me garder en santé et à éliminer la nécessité de prendre les médicaments auxquels j'ai droit, qui coûtent 16 000 $. Je n'ai pas d'autres soutiens financiers. Les journées difficiles sont nombreuses et il serait très facile d'abandonner, mais j'ai pris la décision de lutter contre la sclérose en plaques tous les jours.
(0915)
    Presque tous les matins, je me dis « Vas-y, Patrycia, lève-toi. Tout ce que tu as à faire, c'est de te lever. » Tous les matins, je suis épuisée, peu importe le nombre d'heures que j'ai dormi. J'ai de la difficulté à m'endormir parce que mes jambes sont agitées ou parce que j'ai de la douleur. On pourrait croire que la fatigue accumulée à la suite d'une journée complète de travail, d'une séance d'exercice et d'activités de bénévolat ferait en sorte que je tombe de sommeil, mais même après une longue journée, j'ai du mal à m'endormir.
    Vous vous demandez peut-être ce qui me motive à me lever le matin. C'est que je sais que je dois me rendre quelque part, que j'ai des responsabilités et que j'ai un but. Je ne peux pas m'imaginer perdre mon emploi uniquement parce que je peux avoir besoin d'un peu plus de soutien. J'ai combattu la fatigue, des tremblements, des spasmes musculaires, l'impression de cerveau embrumé, des engourdissements, des picotements insoutenables, la perte de vision et bien davantage. Je peux lutter contre bien des choses, mais la peur de l'inconnu sera toujours l'un des symptômes les plus invalidants de la sclérose en plaques.
    Les changements que visent la motion qui a été présentée peuvent contribuer à rendre l'inconnu beaucoup plus gérable.
    Je veux que vous pensiez tous à la dernière fois que vous avez fait quelque chose qui vous terrifiait. Habituellement, on pense notamment à un saut en parachute, à un saut en bungee, à un tour de montagne russe ou au fait de toucher à une araignée ou à un serpent. Maintenant, pendant un instant, imaginez-vous que la chose la plus terrifiante que vous ayez à faire, c'est de vous mettre au lit le soir sans savoir si vous allez être en mesure de voir au réveil, ou bien de marcher, de parler, de manger ou même d'avoir suffisamment d'énergie pour vous lever. C'est la réalité de bien des gens atteints de sclérose en plaques. Se réveiller tous les matins provoque une montée d'adrénaline. Savoir qu'on aura du soutien peu importe ce qui arrivera permettrait de s'endormir le soir en n'étant pas aussi terrifié.
    Je félicite le Comité d'étudier cette motion. Cette étude permettra de sensibiliser les Canadiens aux invalidités épisodiques. En examinant les politiques et les lois dans l'optique des invalidités épisodiques et en recommandant des changements importants, nous favoriserons l'équité en ce qui a trait aux programmes de soutien pour les Canadiens qui ont des invalidités épisodiques.
    Je vous remercie beaucoup de m'avoir donné l'occasion de m'exprimer.
    Je vous remercie beaucoup pour votre présence.
    Nous allons maintenant entendre, des Organismes caritatifs neurologiques du Canada, Deanna Groetzinger, directrice, et Deborah Lovagi, représentante.
    Vous disposez de sept minutes.
    Je vous remercie de me donner l'occasion de m'adresser à vous au nom des Organismes caritatifs neurologiques du Canada, les OCNC, une coalition d'organismes qui représentent des millions de Canadiens qui souffrent de maladies, de lésions et de troubles cérébraux. Je vais partager mon temps avec Debbie Lovagi, qui souffre d'une lésion cérébrale acquise.
    Je vais formuler des commentaires généraux et des recommandations, et Debbie vous parlera de la façon dont sa lésion cérébrale a changé sa vie et sa capacité de travailler.
    Les maladies du cerveau sont la principale cause d'invalidité dans le monde. Un Canadien sur trois sera touché par une maladie, un trouble ou une lésion du cerveau ou du système nerveux, y compris des problèmes de santé mentale, au cours de sa vie. Une invalidité attribuable à une maladie du cerveau peut survenir à n'importe quel stade de la vie, et, dans un certain nombre de cas, il s'agit d'une invalidité épisodique. Comme vous l'ont dit tous les témoins, cela signifie qu'il y a des périodes où les symptômes s'aggravent. L'ampleur et la durée de l'aggravation sont variables. Les rémissions sont possibles, mais les périodes d'aggravation et de rémission persistent au cours de la vie de la personne. La dystonie, l'épilepsie, la migraine, la sclérose en plaques, le Parkinson et des maladies comme la dépression et d'autres troubles de santé mentale sont des exemples de maladies cérébrales.
    Comme vous l'ont expliqué d'autres témoins, des programmes en vigueur comme les prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada et le crédit d'impôt pour personnes handicapées n'offrent pas la souplesse nécessaire pour venir en aide à la plupart des personnes qui sont aux prises avec des maladies épisodiques qui s'aggravent. Dans la plupart des cas, les mots « grave et prolongé » suffisent à rendre inadmissibles les personnes dont la maladie n'est pas considérée comme étant une maladie prolongée.
    D'autres provinces ont reconnu que l'invalidité peut être épisodique. En Colombie-Britannique, on a déterminé qu'une invalidité peut limiter la capacité d'une personne d'effectuer des activités de la vie quotidienne de façon continue ou périodiquement pendant des périodes prolongées. En Ontario, on a déterminé qu'une invalidité est une incapacité considérable d'ordre mental ou physique qui est continuelle ou récurrente dont la durée prévue est d'au moins un an. Malheureusement, l'Ontario semble abandonner cette définition au profit de la définition plus restreinte du gouvernement du Canada.
    Les OCNC se réjouissent que le projet de loi C-81, la Loi canadienne sur l'accessibilité, stipule qu'une limitation peut être permanente, temporaire ou épisodique. Nous félicitons le gouvernement d'utiliser ce vocabulaire et nous espérons que cela va contribuer à assurer l'équité dans le cadre des politiques et des programmes gouvernementaux qui soutiennent les Canadiens qui souffrent d'une invalidité. J'ose espérer que l'étude que mène le Comité pourra favoriser cette équité.
    Dans l'immédiat, les OCNC exhortent le Comité à examiner les recommandations suivantes, dont certaines ont déjà été formulées par d'autres témoins. Premièrement, nous recommandons de modifier la définition de l'admissibilité aux prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada afin d'inclure des invalidités épisodiques ou récurrentes; de modifier la définition de l'admissibilité au crédit d'impôt pour personnes handicapées de façon à préciser clairement que les personnes qui souffrent d'une invalidité épisodique peuvent être admissibles au crédit d'impôt; et de faire passer la période d'admissibilité aux prestations de maladie du régime d'assurance-emploi de 15 à 26 semaines et de prévoir plus de latitude pour les travailleurs à temps partiel et les travailleurs qui peuvent travailler de façon épisodique.
    À plus long terme, nous invitons le Comité à utiliser les recommandations formulées jusqu'à maintenant par les témoins — Michael Prince, John Stapleton et Lembi Buchanan — ainsi que l'excellent rapport de l'Institut de recherche en politiques publiques intitulé Leaving Some Behind: What Happens When Workers Get Sick, pour travailler avec d'autres gouvernements, des employeurs et des compagnies d'assurance à la modification des définitions de l'admissibilité et à l'adoption d'une approche globale pour répondre aux besoins des Canadiens qui sont aux prises avec des invalidités épisodiques.
    Je vais maintenant céder la parole à Debbie.
(0920)
    En 2015, en l'espace d'une courte période, j'ai subi deux lésions cérébrales acquises. La première est survenue lorsqu'un tableau d'affichage est tombé sur ma tête dans le cadre d'un emploi contractuel. Cinq semaines plus tard, j'ai subi une seconde lésion cérébrale acquise lorsque ma voiture a été emboutie par l'arrière.
    J'ai perdu l'équilibre, je ne percevais plus la profondeur, j'avais de la pression et un tintement dans les oreilles, un bégaiement grave, une dépression sévère et j'ai maintenant un trouble de stress post-traumatique. Je n'étais pas en mesure de marcher en ligne droite, je ne pouvais pas lire ni écrire sans avoir la nausée, je ne pouvais pas me mettre debout seule et je ne pouvais pas parler sans bégayer.
    J'ai perdu mon emploi. Ma famille et certains de mes amis les plus chers et de longue date ne comprenaient pas mes lésions cérébrales ni mon trouble de stress post-traumatique. On m'a dit à maintes reprises que, comme je ne suis pas une militaire, il n'est pas possible que je souffre d'un trouble de stress post-traumatique.
    Certains jours sont mieux que d'autres, mais une bonne journée peut être suivie d'une mauvaise semaine, et parfois, de plusieurs mauvais mois. J'ai utilisé un outil de navigation dans le système qui m'a permis de trouver le Vista Centre, un organisme qui aide les gens qui sont aux prises avec une invalidité à trouver un emploi. J'ai besoin d'un revenu, mais j'éprouve toujours de nombreux symptômes attribuables à ces deux lésions cérébrales. Je n'ai pas encore trouvé un emploi convenable.
    Cependant, grâce à du travail acharné, à de la détermination, à de la ténacité et au travail de ma nouvelle équipe, mon état s'améliore lentement. Tous les jours, je dis à mon cerveau de ne pas bégayer, de faire en sorte que je marche en ligne droite et d'essayer de se rappeler de plus de cinq choses. Je continue d'envoyer ces messages à mon cerveau et je vais continuer de le faire jusqu'à ce que je n'aie plus du tout besoin de le faire.
    J'ai fait beaucoup de progrès au cours des trois dernières années. J'ai trouvé des façons de fonctionner, notamment en prenant de nombreuses pauses et en profitant de la nature. J'ai planté des fleurs et des légumes. Les plantes et la terre me permettent de demeurer réaliste. J'ai retrouvé le plaisir de marcher. Il y a encore des choses que je ne peux pas faire, mais je ne baisse pas les bras. Je laisse mon cerveau se reprogrammer.
    J'ai essayé d'accepter que je suis différente. J'ai besoin que les gens m'acceptent telle que je suis. J'ai une invalidité invisible qui a une incidence sur tous les aspects de ma vie, mais je suis déterminée à être la meilleure personne que je peux être.
    Je vous remercie.
(0925)
    Je vous remercie beaucoup.
    Je vous remercie tous.
    Nous allons maintenant passer à un tour de six minutes. La parole est d'abord à M. Diotte.
    Merci à toutes et à tous d'être ici aujourd'hui, et merci surtout pour vos témoignages personnels et sincères. Je sais que c'est très difficile pour vous, mais vos témoignages contribuent à notre compréhension, ce qui nous permettra d'obtenir les meilleurs résultats possible.
    Monsieur Prince, vous avez beaucoup parlé de certaines prestations, y compris celles de l'assurance-emploi. On parle de les faire passer de 15 à 26 semaines. Pouvez-vous nous expliquer les problèmes typiques que les personnes aux prises avec des invalidités épisodiques rencontrent actuellement lorsqu'elles demandent des prestations d'assurance-emploi? Quel est le plus grand obstacle?
    Franchement, je pense que nous ne le savons pas vraiment. D'abord, la catégorie des invalidités épisodiques est multidimensionnelle et très compliquée. Les expériences sont diverses. L'état de certaines personnes frappées d'une invalidité épisodique empire, alors que d'autres personnes sont sur la voie de la guérison. D'autres encore sont dans un état stable. De plus, certaines invalidités sont visibles, tandis que d'autres sont invisibles.
    Ainsi, tout dépend peut-être de la relation entre la personne et son médecin: la personne a-t-elle un médecin de famille? Obtient-elle un certificat auprès d'un autre médecin, et dans ce cas, quelle compréhension ce professionnel a-t-il de son état? À mon avis, nous avons entendu des témoignages ce matin qui montrent que ce n'est pas toujours évident.
    De nombreux professionnels ne comprennent pas les maladies en question, et je ne parle pas seulement des décideurs, des gouvernements et des fonctionnaires, mais aussi des médecins. Le CIPH le montre depuis de nombreuses années. Je pense qu'il y a une question de sensibilisation, non seulement par rapport aux employeurs, mais aussi aux gardiens de l'accès aux programmes, aux personnes qui aident les individus à remplir les documents nécessaires.
    Les gens peuvent passer par différents chemins pour tenter d'expliquer leur maladie, la faire reconnaître, puis essayer tant bien que mal de détailler dans des formulaires leur situation multidimensionnelle et très compliquée. C'est pour cette raison que je crois que tout se joue dans les détails. Il faut, entre autres, se pencher sur la méthode employée pour accéder à la prestation de services, que ce soit au moyen de formulaires en ligne ou autrement.
    Ma réponse est vague, mais je pense qu'une partie du problème, c'est que nous n'avons pas une assez bonne compréhension de l'expérience vécue par les gens; nous n'avons que des témoignages de membres d'organisations et des cas isolés. Des analyses statistiques fiables sont en cours, mais elles ne sont pas encore terminées.
    À l'heure actuelle, le programme est-il adapté aux personnes qui expliquent que leur état peut passer de bon à mauvais d'une semaine à une autre, ou se font-elles dire que soit elles sont handicapées, soit elles ne le sont pas?
    Le programme de prestations de maladie de l'assurance-emploi est probablement le plus souple parce qu'il est axé sur le court terme. La procédure d'évaluation médicale est sans doute moins lourde que celle du crédit d'impôt pour personnes handicapées, et elle est certainement beaucoup moins lourde que celle du Programme de prestations d'invalidité du Régime de pensions du Canada. Ses définitions sont beaucoup plus larges.
    Dans de nombreux sens, le message que j'essaie de transmettre ici ce matin, c'est que les réformes seront avantageuses non seulement pour les Canadiens aux prises précisément avec des invalidités épisodiques, mais aussi pour l'ensemble des Canadiens frappés d'invalidités. Ce qui aidera les personnes aux prises avec des invalidités épisodiques, c'est l'augmentation de la souplesse relative à l'accès aux prestations: elles pourront les recevoir pendant 26 semaines au lieu de 15 semaines; aussi, l'accès aux prestations sera plus flexible et la période d'accès sera plus grande, en reconnaissance de l'aspect récurrent ou cyclique des invalidités.
    Ces réformes ne conviendront pas à tous en raison de la grande diversité d'invalidités épisodiques, mais elles répondront aux besoins et à la réalité d'un grand nombre de personnes.
(0930)
    À ce sujet, John, vous avez parlé du fait que la majorité des programmes d'invalidité sont associés au travail. Quelle serait la solution, d'après vous? Je pense que vous penchez vers le revenu annuel garanti. Est-ce exact?
    Ce n'est pas vraiment que je penche vers le revenu annuel garanti, mais plutôt que j'essaie de faire comprendre pourquoi ce mécanisme est tellement populaire.
    Quand l'accès aux programmes dépend de la participation antérieure au marché du travail, pour y avoir droit, il faut avoir été en santé pendant une bonne partie de sa vie et être frappé par l'invalidité à un âge avancé. J'essaie de souligner que ces programmes ont beau exister — les prestations de maladie de l'assurance-emploi, dont Mike a parlé, le PPIRPC, l'indemnisation des accidentés du travail, les programmes destinés aux anciens combattants, les programmes en milieu de travail, etc. —, les personnes aux prises avec des invalidités épisodiques, et c'est d'elles que nous parlons aujourd'hui, doivent probablement s'absenter de leur travail beaucoup plus souvent que la moyenne des gens, à cause de leur maladie.
    La majorité des programmes sont contributifs, ce qui signifie qu'il existe deux façons d'obtenir les prestations maximales: premièrement, en travaillant pendant un nombre considérable d'années, et deuxièmement, en versant les contributions maximales au cours de cette période. Pour les personnes aux prises avec des invalidités épisodiques, cela veut donc dire que lorsqu'elles ont besoin de prestations, elles n'ont pas suffisamment contribué à l'assurance-emploi, au RPC ou à un programme en milieu de travail pour obtenir des prestations adéquates.
    L'argument que je ferais, c'est que si nous reconnaissons les invalidités épisodiques, nous devons trouver de nouvelles façons de rendre les prestations adéquates.
    Merci beaucoup.
    Monsieur Long.
    Merci, monsieur le président.
    Bonjour à toutes et à tous, et bonjour à nos témoins. Vos témoignages sont très informatifs. Merci d'avoir eu le courage de vous joindre à nous aujourd'hui.
    Mes premières questions s'adresseront à vous, monsieur Prince et monsieur Stapleton. Durant l'étude en cours, chaque fois que nous parlons de bonifier les prestations d'assurance-emploi ou du RPC, mes collègues conservateurs déclarent que nous augmentons l'impôt sur la masse salariale. Or, le financement des programmes doit provenir de quelque part.
    Monsieur Prince, classeriez-vous les paiements versés aux programmes contributifs de prestations dans la catégorie de l'impôt sur la masse salariale?
    Oui. C'est une définition assez traditionnelle des cotisations ou des contributions versées aux programmes d'assurance sociale. Or, ce qui est intéressant, c'est que souvent, les Canadiens eux-mêmes ne les considèrent pas comme un impôt, mais plutôt comme des contributions ou des cotisations semblables à celles qu'il faut payer pour les programmes d'assurance-vie, mais pour avoir de l'assurance sociale.
    Si je peux parler très précisément de l'idée de faire passer les prestations de maladie de l'assurance-emploi de 15 à 26 semaines, le coût financier se situera entre 50 millions et 100 millions de dollars par année. À l'heure actuelle, la valeur des prestations de maladie s'élève à plus de 1,5 milliard de dollars par année. Elles font partie du programme global d'assurance-emploi, qui coûte considérablement plus cher que cela. On parle d'une augmentation d'environ 4 ou 5 % du budget total.
    Ce changement représenterait également un investissement dans les interventions précoces et le maintien des emplois, car les personnes touchées ne se retireraient pas de la population active. Elles continueraient à travailler et elles verseraient des cotisations.
    Il faut effectuer une analyse et calculer les chiffres précis, mais il s'agit d'un bon investissement qui ne coûtera pas cher au programme.
(0935)
    Monsieur Stapleton.
    Encore une fois, j'aimerais parler de la situation globale. En ce qui concerne le produit intérieur brut, l'économie du Canada vaut plus de 2 billions de dollars, et le coût total de tous les types de prestations de sécurité du revenu est d'un peu plus de 180 milliards de dollars, ce qui signifie que nous utilisons environ 8 % de notre produit intérieur brut pour payer des prestations diverses.
     Comparativement aux autres pays de l'OCDE, nous nous situons autour du milieu. Nos dépenses dans ce domaine ne sont certainement pas excessives. Pour ce qui touche précisément les programmes dont vous avez parlé, les programmes contributifs, nous en avons trois: l'indemnisation des accidentés du travail, qui est financée par les employeurs; ainsi que l'assurance-emploi et le RPC, auxquels contribuent les employeurs et les employés.
    En réalité, l'impôt sur la masse salariale constitue la source principale de financement des programmes de sécurité du revenu — comme vous le dites, c'est de là que vient l'argent. La deuxième source est l'impôt fédéral, et la troisième, l'impôt provincial.
    Faut-il augmenter les montants? Au cours des 25 dernières années, les cotisations à l'assurance-emploi ont été modérées et sont restées basses. Les cotisations au RPC n'ont certainement pas augmenté depuis longtemps. Je dirais simplement qu'il serait possible de hausser légèrement les cotisations aux deux programmes afin de bien répondre aux besoins des gens.
    Vous croyez donc tous les deux qu'il vaudrait la peine d'augmenter les cotisations, au besoin.
    Oui.
    Merci.
    Par ailleurs, d'autres témoins ont proposé de modifier les prestations de maladie de l'assurance-emploi de façon à les offrir pendant 75 jours plutôt que 15 semaines, afin de permettre une plus grande souplesse pour les invalidités épisodiques. Juste pour vous donner un peu d'information, durant ma vingtaine, je souffrais d'anxiété. Un programme qui aurait offert une plus grande flexibilité m'aurait été très utile, car il y avait des jours où j'avais beaucoup plus de difficulté à gérer mon anxiété que d'autres.
    Monsieur Prince, que penseriez-vous de remplacer 15 semaines par 75 jours?
    Ce serait un premier pas vers la souplesse. En 1996, lorsque l'assurance-chômage est devenue l'assurance-emploi, on a commencé à établir l'admissibilité en fonction des heures travaillées plutôt que des semaines travaillées. Cela ne devrait pas être trop compliqué ou cauchemardesque sur le plan administratif d'utiliser le nombre d'heures pour...
    Vous approuveriez ce changement.
    Oui, je pense que ce serait plus flexible.
    Comme je l'ai dit durant ma déclaration préliminaire, les invalidités n'ont pas d'horaire. Elles ne respectent pas de délais, et pourtant, une grande partie de notre régime de sécurité du revenu est fondé sur des délais arbitraires. Quinze semaines, ce n'est pas beaucoup quand on pense à tous les types de contretemps qui peuvent survenir au travail et dans la vie. Il faut plus de 15 semaines.
    Pendant ce temps-là, il faut continuer à payer le prêt hypothécaire, l'épicerie et tout le reste. Une personne qui ne reçoit pas de prestations durant cette période risque de faire face à une plus grande catastrophe financière, ce qui coûtera plus cher au système à long terme, d'où l'importance des délais flexibles.
    D'accord, merci.
    Malheureusement, votre temps de parole est écoulé.
    Madame Sansoucy.

[Français]

     Je vous remercie, monsieur le président.
    Ma première question s'adresse à MM. Prince et Stapleton.
    Nous avons parlé plus en détail de la façon d'améliorer le régime d'assurance-emploi, mais j'aimerais commencer par une question d'ordre plus général. Cette réflexion me vient depuis le début de cette étude-ci et la fin de celle que nous avons menée juste avant. On le sait, depuis le début des années 1990, le gouvernement ne cotise plus à la caisse d'assurance-emploi: ce ne sont que les employeurs et les employés qui le font. D'un autre côté, le gouvernement subit beaucoup de pressions pour bonifier les prestations de maternité. Dans une étude précédente, nous nous préoccupions de soutenir les parents endeuillés. Vous l'avez dit, 15 semaines, ce n'est pas assez pour 35 % des gens. En effet, 135 000 personnes ont besoin de plus que 15 semaines et, on le sait, un Canadien sur deux risquant de développer un cancer, cela ne peut que s'accentuer. Nous le constatons dans notre étude sur les invalidités épisodiques. Le gouvernement a également mis sur pied un programme pour les proches aidants. Les personnes qui vivent une autre réalité que celle d'avoir perdu un emploi trouvent difficile d'être engagées dans un processus qui n'est pas conçu pour elles.
    La question que je me pose et sur laquelle je voudrais votre avis est la suivante: dans le contexte d'une nécessaire réforme de l'assurance-emploi, sur laquelle je crois que tout le monde s'entend, ne devrait-on pas faire en sorte que la caisse d'assurance-emploi ne serve qu'à aider les personnes qui perdent leur emploi? On pourrait en profiter pour rendre le programme plus accessible et permettre, par exemple, à 60 % des gens qui cotisent à la caisse d'en recevoir des prestations, contrairement ce qui se produit à l'heure actuelle. En parallèle, le gouvernement pourrait, par le biais de ses ministères, investir dans des programmes ciblant spécifiquement les personnes en congé de maternité, celles qui perdent un enfant, celles qui sont malades ou celles qui souffrent d'une invalidité épisodique. Ces programmes devraient faire preuve de la souplesse nécessaire pour éviter que ces personnes ne se retrouvent dans la même file d'attente à Service Canada que les gens qui viennent de perdre leur emploi. Ma réflexion m'amène de plus en plus vers cette solution. Qu'en pensez-vous?
(0940)

[Traduction]

    Voulez-vous répondre en premier?
    J'aimerais d'abord contextualiser ma réponse. Nous dépensons un total d'environ 60 milliards de dollars pour tous les programmes de sécurité du revenu destinés aux Canadiens en âge de travailler, c'est-à-dire de 18 à 65 ans. La majorité des prestations de sécurité du revenu sont versées aux personnes de plus de 65 ans et aux enfants.
    Je vais vous donner un pourcentage: 12 %. Le reste, 88 % des prestations de sécurité du revenu, est versé aux personnes après qu'elles ont travaillé, par l'intermédiaire du programme d'assurance-emploi. Les personnes reçoivent de l'argent après avoir travaillé. Le programme du RPC paye aussi les gens après qu'ils ont travaillé. Qu'en est-il des personnes qui ne travaillent pas, qui travaillent à la maison ou qui travaillent comme bénévoles? Elles touchent une partie des 12 % des prestations de sécurité du revenu versées aux personnes qui reçoivent des prestations soit pendant qu'elles travaillent — par l'intermédiaire de l'Allocation canadienne pour les travailleurs ou du programme de travail pendant une période de prestations de l'assurance-emploi —, soit au moyen de l'aide sociale.
    D'après moi, nous devons, entre autres, commencer à réorienter notre régime de sécurité du revenu, de façon à assurer la sécurité du revenu des gens soit pendant qu'ils travaillent, soit pendant qu'ils font autre chose, comme élever leur famille ou faire du bénévolat, sans participer à la population active.
    Je trouve louable la proposition selon laquelle nous avons de nouvelles possibilités de le faire. Considérez notre régime de sécurité du revenu — j'essaie de le considérer de la même manière que le ferait un Martien intelligent venu de loin —: il est axé sur la situation qui suit le travail. Nous devons le repenser en tenant compte des gens qui sont en âge de travailler, mais qui ne le peuvent pas et qui font autre chose, comme du bénévolat ou élever leur famille.

[Français]

    Je vous remercie.

[Traduction]

    Une partie de vos commentaires portait sur le rôle des prestations régulières d'assurance-emploi et sur le fait qu'une plus petite proportion de la main-d'oeuvre y a accès aujourd'hui comparativement, disons, à il y a 10, 20 ou 30 ans. Cette réalité est due, d'un côté, à la politique et à l'administration, et de l'autre, aux changements dans l'économie et à la qualité des emplois créés. Il y a là un projet plus vaste lié aux stratégies relatives à l'emploi des gouvernements fédéral et provinciaux et du secteur privé, et, bien sûr, aux stratégies fédérales et provinciales de réduction de la pauvreté, ainsi qu'à l'accent placé sur l'emploi en général et sur les emplois de qualité.
    Aussi, selon moi, les changements apportés récemment à l'Allocation canadienne pour enfants, ainsi que la version améliorée de la Prestation fiscale pour le revenu de travail — la nouvelle Allocation canadienne pour les travailleurs — montrent qu'on reconnaît qu'il y aura toujours des emplois qui ne permettront pas aux travailleurs canadiens de toucher un revenu de base adéquat. On aide ceux ayant des enfants en bas âge au moyen de l'Allocation canadienne pour enfants, et on offre l'Allocation canadienne pour les travailleurs à ceux qui travaillent, mais qui touchent un faible revenu. Cela ne signifie pas pour autant que le gouvernement ne devrait pas continuer à essayer, avec le secteur privé, de créer des emplois de qualité, mais le fait est que nous n'avons plus le secteur industriel ou manufacturier que nous avions il y a 20, 30, 40 ou 50 ans. Les événements survenus récemment à Oshawa avec General Motors nous le montrent et nous le rappellent encore une fois.
    Je pense que vous avez mentionné, au début de votre intervention, qu'avant, le gouvernement contribuait au financement de l'assurance-emploi, ou de l'assurance-chômage à l'époque. Ce qui est intéressant, c'est qu'il le faisait en partie selon la logique que si le taux de chômage national grimpait au-delà de 4 ou 5 %, le gouvernement du Canada devrait être responsable d'aider à amortir le coût des cotisations versées par les employés et les employeurs. Autrement dit, le gouvernement du Canada devrait avoir une plus grande obligation de contribuer à la lutte contre la hausse du taux de chômage. On a fini par retirer cette obligation. C'est intéressant de se demander si le gouvernement du Canada devrait recommencer à cofinancer le programme.
    Les prestations spéciales qui font maintenant partie du régime d'assurance-emploi ou qui y sont liées sont très importantes; elles jouent un rôle majeur dans la réponse aux besoins de certains Canadiens. Bien sûr, elles ont leur limite: la personne doit être admissible; elle doit avoir accumulé les heures assurables nécessaires pour y avoir droit. L'ennui est là. Évidemment, le régime relève du gouvernement fédéral. C'est un programme de qualité qui est connu et bien géré, mais il a ses limites.
    Jusqu'à ce que nous mettions en place un revenu de base ou un revenu annuel garanti, nous nous servirons du régime et nous aurons besoin d'autres programmes connexes, comme l'Allocation canadienne pour les travailleurs, l'allocation pour enfants et d'autres crédits d'impôt. Nous ne pouvons pas nous attendre à ce qu'un seul programme fasse tout cela.
(0945)
    Merci.
    Monsieur Hogg, on vous écoute, s'il vous plaît.
    En écoutant les témoignages et les renvois, il semble y avoir un certain nombre d'éléments déclencheurs qui sont définis en fonction de différents types de défis. Je sais que M. Prince et M. Stapleton ont tous les deux parlé de mettre beaucoup plus l'accent sur une prestation de services plus vaste et axée sur la clientèle. En tant que société, je pense que nous envisageons de plus en plus à examiner une approche plus généralisée plutôt que de commencer à définir des éléments à partir des 10 catégories différentes dont vous avez parlé au début de votre déclaration, monsieur Stapleton, et des diverses catégories qui nous divisent en tant que population.
    Comment un système axé sur la clientèle et sur la prestation des services en réponse à une personne fonctionnerait-il plutôt que de placer les gens dans l'une de ces 10 catégories? Y a-t-il un exemple de système de ce genre qui fonctionne ailleurs dans le monde? Le cas échéant, où est-il? S'il n'y en a pas, si nous examinons la situation en nous fondant sur cet ensemble de principes pour essayer de rendre le système plus axé sur la clientèle, comment cela évoluerait-il et quelles seraient les valeurs qui seraient représentées? Quels sont les principes sur lesquels le système serait fondé?
    Je vais commencer la réponse.
    Premièrement, je vais examiner ces définitions, et j'ai été particulièrement étonné lorsque Deanna a parlé de la définition du RPC. Notre système de sécurité du revenu compte près d'une centaine d'années de croissance, et il semble que chaque programme et chaque définition correspond à l'époque de sa mise en oeuvre. Nous n'avons pas de travaux historiques, car les programmes existent toujours et se portent très bien, avec les mêmes définitions.
    Nous avons traversé cette époque, de 1940 à 1966, lorsque notre réponse à chaque besoin des programmes était d'avoir une cotisation sociale: mettre en place un programme et prendre de l'argent sur la paie des gens. Nous avons cessé de faire cela en 1966. Nous avons fait la transition vers les crédits d'impôt en 1978, et je ne pense pas que, depuis 1978, aucun nouveau programme dans le système de sécurité du revenu n'a été créé par l'entremise du régime fiscal.
    Je pense que l'une des mesures que nous devons prendre, premièrement, c'est de faire le point et de dire que le premier programme de prestations d'invalidité dans ma province natale de l'Ontario était pour la sécurité professionnelle et l'assurance contre les accidents de travail — l'indemnisation des travailleurs — en 1914. Et maintenant, 104 ans plus tard, nous avons divers programmes de cotisations sociales qui ont un principe d'assurance. Le principe d'assurance, bien entendu, vous assure contre le danger de souffrir d'une invalidité. Tout comme nous souscrivons à une assurance contre l'incendie pour nous protéger contre le danger d'avoir un feu, nous nous protégeons contre le danger d'avoir une invalidité. Par conséquent, vous obtenez une définition qui est complètement liée au principe d'assurance; or, nous avons d'autres mesures dans le système fiscal, telles que le crédit d'impôt pour personnes handicapées, en lien avec notre système fiscal.
    À mesure que nous adoptons une approche plus exhaustive et examinons les 10 définitions très différentes qui ont évolué au fil des 104 dernières années, à tout le moins dans le cas de l'Ontario, je pense que nous devons établir un jalon et dire, « D'accord, quelle est la définition moderne de l'invalidité? »
    Nous savons que de plus en plus d'invalidités sont épisodiques, et nous savons qu'à l'avenir, de plus en plus d'invalidités seront épisodiques. Parce que nous sommes une société vieillissante et qu'il y a des avancées dans la médecine et dans les thérapies, et parce que nous avons beaucoup plus de moyens de maintenir les gens en vie, par l'entremise de ces diverses thérapies, les gens souffrent d'une invalidité épisodique par opposition à une maladie chronique permanente. La majorité de nos définitions portent sur les maladies chroniques, lorsque toutes les invalidités étaient prolongées.
    Je pense que si nous faisons le point et examinons ce que les preuves pertinentes nous révèlent, nous commencerons à essayer d'adopter une définition commune dans tous les programmes qui refléteraient l'idée des termes que nous utilisons maintenant, à savoir les « personnes ayant une invalidité », par opposition aux « handicapés », ce qui est une définition globale. C'est qui vous êtes: vous êtes une personne handicapée. Vous n'êtes rien d'autre que cela.
    Lorsqu'on parle de gens handicapés ou de personnes handicapées, on commence à dire que ce sont en premier de personnes, qu'elles aient une invalidité chronique à vie... Il y a un continuum d'invalidités. Plutôt que de reconnaître seulement une petite partie de ce continuum, comme vous en avez entendu parler aujourd'hui de personnes qui ont vécu des expériences personnelles, nous commencerions à examiner ce vaste éventail d'invalidités et à verser une indemnisation à la personne, et non pas pour l'invalidité en soi.
(0950)
    Pour utiliser votre métaphore du Martien intelligent qui examine la situation, devrions-nous parler d'invalidité, ou devrions-nous parler d'accessibilité? Devrions-nous changer ce libellé pour seulement parler d'accessibilité et discuter de la façon de rendre notre société plus accessible pour tous, plutôt que de la définir dans le contexte d'une invalidité?
    Michael, on vous écoute.
    Non. Je pense que nous devons continuer d'utiliser les termes « handicap », « handicapé », « déficiences », « maladies » et « conditions ». Je ne pense pas que nous devons éviter ces dures réalités. Le libellé est important. Certains termes peuvent blesser et d'autres peuvent aider.
    Des termes comme « diversité » sont intéressants, mais je pense que le monde compte encore beaucoup de personnes avec des handicaps, des déficiences ou des conditions. Nous faisons tous partie du continuum des différentes limites et des différents dons que nous avons. Nous parlons de la diversité humaine comme étant une bonne idée.
    Deanna, si vous nous comparez avec d'autres régions du monde, d'autres pays, comment nous mesurons-nous au chapitre de l'accès? Y a-t-il des leçons que nous pouvons tirer d'autres pays, d'autres pratiques?
    Donnez-moi une très courte réponse, s'il vous plaît.
    Oui, je pense qu'il y en a. Essentiellement, j'ai examiné de nombreux articles, et j'ai été étonnée d'apprendre que cette question a fait l'objet de discussions à de nombreux comités, y compris celui-ci, et que de nombreuses propositions ont été mises de l'avant. L'un des points qui m'a étonnée — et je n'arrive pas à me rappeler exactement, Michael; c'était soit John ou vous qui en avez parlé —, c'était le programme de prestations d'invalidité à moyen terme.
    J'aimerais faire des recherches et vous donner quelques références, mais je crois que les Néerlandais ont un programme de la sorte. C'est davantage un continuum, plutôt que ces programmes disparates où le versement des prestations d'assurance-emploi cesse et qu'il n'y a rien d'autre à moins que vous ayez une assurance-invalidité de longue durée privée. Si vous n'en avez pas, vous êtes dans le gouffre. Il y a des programmes qui se penchent davantage sur un continuum pour les personnes handicapées, et j'exhorterais ce comité à se pencher là-dessus également. Je n'ai pas ces données sous la main en ce moment.
    Merci.
    Monsieur Ruimy, on vous écoute, s'il vous plaît.
    Merci à vous tous d'être ici aujourd'hui.
    Nous avons réalisé deux études d'affilée qui sont tout simplement déchirantes.
    Comme on l'a mentionné, le programme d'assurance-emploi n'était pas conçu pour gérer bon nombre des défis auxquels nous sommes confrontés. L'un de vous a également mentionné que nous devons maintenir le dialogue. Nous devons sensibiliser les gens. Je pense que c'est ce que nous faisons. D'une certaine façon, je veux peut-être essayer de gérer ces attentes. Je ne pense pas que nous pouvons apporter ce changement radical dans le cadre d'une étude de trois séances. Notre travail consiste à essayer d'entendre les opinions de tout le monde.
    Je veux me concentrer sur vous, Patrycia et Deborah, car vous avez vécu des expériences personnelles. Vous apportez à la table le courage et la force de continuer d'aller de l'avant. Ce n'est pas tout le monde qui est comme vous.
    Pouvez-vous nous parler des systèmes de soutien que vous avez en place? Qu'est-ce qui vous aide à continuer d'avancer?
(0955)
    Je comprends tout à fait là où vous voulez en venir. J'examine la situation et je sais qu'il n'y a pas de réponse simple. Je pense que la réponse sera aussi compliquée que la maladie.
    Je touchais des prestations d'assurance-emploi lorsque je suis devenue complètement aveugle. Le médicament que je prenais m'a rendue très malade. Je ne pouvais même plus voir. En fait, la raison pour laquelle je ne pouvais pas travailler était à cause des effets secondaires du médicament. Par après, il fallait trouver ce que mon corps pouvait faire et si je pouvais retourner au travail que je faisais auparavant. À ce moment-là, j'avais emménagé à nouveau chez mes parents. Je venais d'obtenir mon diplôme universitaire, alors je n'avais pas encore commencé ma vie seule encore.
    La deuxième fois que ma vision dans un oeil est devenue floue, je travaillais à contrat pour le gouvernement de l'Alberta et je n'avais pas vraiment de choix. Je ne voulais vraiment pas que personne ne le sache, si bien que je portais un cache-oeil au travail, car l'écran de l'ordinateur me dérangeait. C'était davantage pour essayer de voir si je pouvais le faire pour que les gens puissent réfléchir à la situation après coup et dire, « Vous auriez très bien pu prendre congé, alors pourquoi ne l'avez-vous pas fait? » C'est un sentiment, comme si j'ai une sorte de responsabilité.
    L'appui au travail... De temps à autre, je pense que les gens oublient que je souffre de sclérose en plaques. De temps à autre, on me demande: « Comment te sens-tu? Comment vas-tu? » C'est vraiment valorisant. Ce sont ces relations et le travail important que je fais qui me motivent, car je sais que si je suis extrêmement fatiguée, je vais rater une réunion ou un délai. Ce n'est pas ce que je veux faire, sinon je vais placer mes collègues dans une situation difficile.
    Lorsque la situation s'aggrave, je sais que mes parents sont là, mais je sais que c'est insuffisant, si vous comprenez ce que je veux dire. Ils ne devraient pas devoir assumer ce fardeau. J'essaie de travailler tout le temps. Même pour obtenir mes prestations, je dois fournir une note du médecin chaque année pour aviser le programme que je souffre de sclérose en plaques. C'est insensé. Pourquoi? Je peux vous donner une note du médecin lorsque je ne souffrirai plus de sclérose en plaques. C'est à n'y rien comprendre. Je pense que la sensibilisation et la compréhension sont des éléments très importants.
    Je pense que ces éléments, comme la note du médecin, sont importants, car ils sont plus gérables, pour ainsi dire.
    Mme Patrycia Rzechowka: Oui.
    M. Dan Ruimy: Je veux entendre Deborah rapidement. Il ne me reste pas beaucoup de temps.
    C'est une situation un peu différente.
    C'est totalement différent.
    À quoi ressemble votre réseau de soutien?
    Vous seriez dégoûté si je vous disais la vérité, alors je ne suis pas certaine de vouloir aborder les difficultés financières que j'ai traversées au cours des trois dernières années.
    Parce que j'ai subi des lésions cérébrales à un emploi et que j'en ai subi d'autres par la suite dans un accident d'automobile, mon soutien au travail a été interrompu lorsqu'on m'a congédiée. Parce que mes premières lésions cérébrales sont survenues lors d'un accident de travail, je n'étais pas admissible à recevoir de l'aide par l'entremise de mon assurance automobile.
    J'ai vendu ma maison pour pouvoir vivre et avoir des moyens financiers. Je vis encore de l'argent de la vente de ma maison. Lorsque j'aurai tout dépensé, je pourrai peut-être faire une demande auprès du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées. Je touche seulement 842 $ par mois en prestations d'invalidité du RPC, ce qui n'est rien.
    Je paie moi-même mon traitement pour mon trouble de stress post-traumatique. Je paie pour mes traitements de physiothérapie. Je paie un massothérapeute spécialisé en massage craniosacral pour m'aider avec mon équilibre.
    Je ne reçois aucun soutien. Je suis désolée, mais je suis un peu déçue de mon gouvernement.
(1000)
    Non, ne soyez pas désolée. Écoutez, nous voulons entendre les témoignages de personnes qui ont vécu des expériences personnelles, car nous devons entendre ces histoires, et nous devons trouver...
    Il y a trop de brèches, et on m'a dit que ma situation est trop compliquée. J'ai l'impression que je suis passée entre les mailles du filet.
    Je pense qu'il y a de nombreux exemples de personnes qui sont passées entre les mailles du filet.
    Récemment, avec le gouvernement de l'Ontario, il y a eu le projet pilote sur le Supplément du revenu garanti. Je pense que tout le monde voulait voir quels seraient les résultats et les leçons que nous pourrions en tirer. Une partie de moi croit que c'est quelque chose que nous devrons peut-être envisagé un moment donné. Ce pourrait être une solution potentielle pour régler certaines des difficultés.
    C'est le défi auquel nous sommes confrontés. Tout le monde a des difficultés différentes, et c'est difficile à comprendre.
    Merci beaucoup de nous avoir fait part de vos expériences.
    Merci de l'avoir demandé.
    Merci.
    Madame Falk, on vous écoute, s'il vous plaît.
    Je vous remercie tous d'être ici et d'avoir pris le temps de nous faire part de vos histoires. Il est important que nous entendions la réalité.
    Ce qui me frustre beaucoup, c'est la façon dont l'autre côté veut continuellement en faire un enjeu partisan. Je me soucie énormément des gens, de leurs expériences et de la façon dont elles façonnent leur vie, car c'est ce qui se passera.
    C'est toujours une question d'argent. C'est curieux, car en fin de semaine, le premier ministre a annoncé 50 millions de dollars. D'après ce que j'ai entendu de M. Prince — si les montants de 50 à 100 millions de dollars sont exact —, si le gouvernement actuel voulait intervenir, il pourrait le faire aujourd'hui avec l'argent qu'il verse. Je trouve que c'est un peu frustrant.
    Même hier soir à la Chambre, nous nous sommes prononcés sur un congé de deuil de 12 semaines pour les parents... c'est moins d'un an. Le gouvernement s'y est opposé.
    Je deviens parfois très exaspérée et je me demande ce qui est fait. Nous avons entendu les témoignages. Nous savons qu'il y a un problème. Comment allons-nous faire évoluer le système? Nous savons que le système doit changer. On nous l'a dit. Dans le cadre des dernières réformes — dans les années 1970 et 1980, notamment —, les choses ont évolué. Il y a eu des changements. Nous devons prendre des mesures. Les paroles creuses ne suffisent pas.
    Sur ce, Patrycia, je voulais vous demander comment nous pouvons changer la culture des invalidités épisodiques. Je sais que vous avez mentionné que les invalidités épisodiques ne sont pas bien comprises. Comment pouvons-nous changer le processus de réflexion ou la mentalité entourant les invalidités épisodiques?
    Je pense que c'est une importante question. Je ne sais pas si quelqu'un connaît vraiment la réponse à cette question, car bon nombre d'invalidités sont invisibles. Je pense qu'il faut tenir cette conversation et peut-être mieux appuyer les organismes comme la Société de la sclérose en plaques et les autres sociétés qui appuient les invalidités épisodiques. Je ne sais pas. Il faut seulement sensibiliser les gens.
    Lorsque j'ai posé ma candidature au service de police, la perception des gens à l'égard de la sclérose en plaques était une personne en fauteuil roulant, essentiellement, ou quelqu'un connaissait une personne souffrant de sclérose en plaques qui pouvait être plus agressive.
    Oui, je sais qu'il faut tenir ces conversations et véhiculer le message au public. C'est ce que j'essaie de faire. Je ne suis qu'une personne, alors je ne sais pas quelle est la meilleure façon de continuer.
    D'accord.
    C'est une question difficile.
    Je pense que peu importe le préjugé, c'est avec une conversation que l'on peut commencer à dissiper les préjugés.
    Oui.
    Monsieur Prince, vous avez parlé des médecins praticiens, des certificats et du manque de connaissances. Savez-vous si, à l'heure actuelle, il existe des programmes de formation ou des séances d'information qui sont offerts par Service Canada ou un autre organisme, pour aider les médecins praticiens à s'y retrouver dans le système ou savoir ce dont leurs patients ont besoin pour présenter des demandes à des programmes?
(1005)
    Des informations de base sont publiées, mais de façon très passive, je dirais. Elles sont directement liées à la question du crédit d'impôt pour personnes handicapées, un important indicateur, et pas seulement au régime enregistré d'épargne-invalidité, un excellent programme qui favorise la sécurité financière. À l'échelle provinciale, notamment en Colombie-Britannique, un crédit d'impôt à la rénovation domiciliaire offert aux personnes âgées a récemment été élargi aux personnes handicapées. Pour y avoir droit, il faut être admissible au CIPH. De plus en plus de provinces en font un critère d'admissibilité à d'autres prestations. Or, seulement 5 à 10 % des personnes qui voudraient avoir accès au crédit d'impôt provincial à la rénovation domiciliaire pour vivre plus longtemps dans leur propre maison peuvent l'obtenir, car les autres ne sont pas admissibles au CIPH.
    Nous avons beaucoup à faire pour mieux appuyer les médecins et les infirmières praticiennes, qui sont de plus en plus reconnues comme des professionnelles de la santé qualifiées pour faire ces évaluations. Il y a divers enjeux: le remboursement des frais pour remplir le formulaire; la capacité des médecins de communiquer directement avec les organismes gouvernementaux, notamment l'Agence du revenu du Canada ou Service Canada, pour savoir quelle partie du formulaire est mal remplie, en particulier pour le CIPH, qui est souvent refusé; l'amélioration des outils de communication destinés aux médecins et aux infirmières praticiennes.
    Pour tout dire, selon ma propre expérience en Colombie-Britannique, encore une fois, certains médecins considèrent cela comme un fardeau. Donc, ils n'y consacrent pas beaucoup de temps. Certains accèdent à toutes les demandes de leurs patients, d'autres sont plus méfiants et d'autres encore sont plus rigoureux. Certains ne savent pas vraiment quels mots entraîneront l'acceptation ou le rejet d'une demande. Nous parlons de sensibilisation, mais il y a aussi la communication. On parle ici des intervenants clés, les médecins et les infirmières praticiennes, à qui on a confié un rôle de sentinelles — assorti d'obligations de plus en plus nombreuses — pour ces programmes essentiels. Or, je pense qu'on n'en avait pas une compréhension adéquate il y a 30, 40, 50 ou 60 ans, avant l'assurance-maladie.
    Nous avons un régime public d'assurance-maladie. Nous devrions certainement être capables de trouver une solution, puisqu'il s'agit d'un système public et universel à l'échelle du pays. Il y a de graves problèmes de communication.
    Merci.
    Bobby Morrissey, allez-y, s'il vous plaît.
    Merci, Monsieur le président.
    Monsieur Prince, vous avez indiqué que prolonger la période de prestations de maladie de l'assurance-emploi de 15 à 26 ans coûterait 50 millions de dollars.
    Oui. Ce serait un excellent régime de prestations.
    Si je ne me trompe pas, les fonctionnaires de Service Canada avaient une autre optique. Comment êtes-vous arrivé à 50 millions de dollars?
    Honnêtement, ce sont des calculs approximatifs: 11 semaines multipliées par la prestation hebdomadaire moyenne, qui est d'environ 400 $. On suppose ensuite qu'une partie des 135 000 personnes qui reçoivent actuellement des prestations pendant 15 semaines continuerait d'en recevoir pour les 11 semaines subséquentes. Divers scénarios sont possibles. Si les 135 000 personnes reçoivent chacune l'équivalent de la prestation hebdomadaire moyenne pendant 11 semaines, on arrive à un coût de 165 millions de dollars.
    Je vois.
    On obtient divers ordres de grandeur en jouant avec les proportions, parmi les 135 000 personnes, et avec le nombre de semaines supplémentaires. Voilà pourquoi ma meilleure évaluation se situe entre 50 et 100 millions de dollars. Cela découle en partie du fait qu'au moment de lancer d'autres programmes, comme la prestation de compensation et d'autres, le gouvernement avait tendance à fixer des cibles officielles plus élevées que les obligations réelles. Les fonctionnaires étaient prudents et surestimaient les coûts, mais les coûts réels avaient tendance à être plus bas. L'adoption, la sensibilisation et l'application sont plus difficiles, de sorte que ces programmes sont moins utilisés que d'autres. Encore une fois, ce travail relève des fonctionnaires.
    Je me demandais simplement comment vous êtes arrivé à ce chiffre, parce que 50 millions de dollars serait un coût modeste...
    Oui, en effet.
    ... pour le système, quant au prolongement de la durée.
    Ce serait le minimum; je pense en effet que les coûts seraient modestes.
    Ma prochaine question est pour vous, madame Buchanan. Vous avez indiqué faire partie du comité consultatif chargé de conseiller l'ARC sur l'interprétation. Selon certains de mes électeurs, un des aspects frustrants au sujet du CIPH est le large éventail des interprétations des médecins. Monsieur Stapleton vient tout juste d'en parler, je crois.
    Que peut faire le législateur à cet égard? L'un d'entre vous a indiqué que certains médecins ne signeront rien pour aider leurs patients, tandis que d'autres tentent d'interpréter une mesure législative pour laquelle on devrait établir un cadre juridique en fonction de diverses situations. Cette décision devrait relever de quelqu'un d'autre. Il arrive que certaines personnes qui essuient un refus aient le même problème de santé que des personnes dont la demande a été approuvée parce que leur médecin a signé le formulaire et coché toutes les bonnes cases. Cela arrive pour deux ou trois conditions liées au CIPH.
(1010)
    C'est très difficile. J'aide beaucoup de gens à remplir leurs demandes et à interjeter appel, même jusqu'à la Cour canadienne de l'impôt. Je le fais gratuitement, parce que cela me permet de savoir ce qui se passe à l'ARC. Dans le cadre d'un appel, le médecin avait refusé de remplir le questionnaire, celui où il suffit de cocher oui ou non. Il a écrit une lettre, et le client a remporté son appel.
    Le principal problème, c'est que maintenant, beaucoup de médecins refusent même de remplir le formulaire parce que l'ARC applique un seuil de 90 % qui n'a aucun fondement juridique.
    Je défends ces gens depuis de nombreuses années. Je connais Michael Prince depuis longtemps. J'en suis à mon 20e anniversaire...
    Permettez-moi de vous interrompre.
    Concernant les 90 %, l'ARC a-t-elle envoyé à la communauté médicale une mise en garde à cet égard? Où...
    C'est sur le formulaire que les demandeurs et les médecins doivent remplir. Habituellement, pour les cas liés à la TPS, les 90 % correspondent à la notion de « toujours ou presque toujours présente ». Plusieurs cas liés à la TPS se sont retrouvés devant les tribunaux et dans tous les cas, sans exception, le juge s'est prononcé contre le seuil de 90 %. Toutes ces affaires sont publiées sur mon site Web.
    C'est bien fightingfortaxfairness.ca?
    C'est fightingforfairness.ca.
    Très bien.
    Le juge Donald Bowman, l'ancien juge en chef de la Cour canadienne de l'impôt, a toujours vu cette définition arbitraire d'un oeil réprobateur. J'étais très abattue, il y a près de deux ans, lorsque l'ARC a envoyé à tous les députés une brève analyse des critères d'admissibilité au CIPH sous forme de présentation PowerPoint, car le pourcentage de 90 % y figurait.
    Un peu plus tôt, vous avez demandé quel rôle accru le législateur pouvait jouer à cet égard.
    En 2003, le ministre des Finances et le ministre responsable de l'ARC de l'époque ont créé le Comité consultatif technique sur les mesures fiscales pour les personnes handicapées. Nous avons publié un rapport intitulé Une fiscalité équitable pour les personnes handicapées. L'ARC a pris au sérieux bon nombre des recommandations que nous avons faites dans ce rapport. Elle a donc apporté diverses modifications pour l'année d'imposition 2005. Le formulaire de demande contenait beaucoup d'exemples afin de guider les médecins sur la façon de...
    Vous dites que ce n'est plus là?
    Pardon?
    Dites-vous que l'ARC ne tient plus compte de ces changements dans son interprétation?
    Les exemples ne sont plus là.
    Quand ont-ils été retirés?
(1015)
    Les exemples ont été retirés graduellement et, en 2012, aucun exemple n'était fourni. Ces exemples se trouvent dans le document RC4064 de l'ARC. Toutefois, la plupart des médecins ne prendront pas la peine de chercher les documents de l'ARC.
    Je cite un des exemples dans mon mémoire. C'est un exemple important utilisé par l'ARC. Il porte sur une personne atteinte d'un trouble psychotique; on reconnaît que le trouble n'est pas continu. On indique qu'une personne peut avoir un certain nombre d'épisodes psychotiques au cours d'une année. On reconnaît que la condition est permanente, mais qu'elle ne se manifeste pas de façon continue et que les personnes qui en sont atteintes ont besoin d'une supervision quotidienne. C'était un exemple très intéressant. On peut considérer qu'une personne atteinte de démence, par exemple, vit de façon autonome dans son propre domicile, même si ce n'est pas vraiment le cas, puisqu'elle reçoit de l'aide pour ses finances ou ses repas, etc. C'était un exemple très important.
    D'autres exemples portaient sur les enfants autistes, mais ils ont été retirés. Le formulaire est maintenant très simple. Je m'oppose au seuil de 90 % depuis des années. Nous avons signalé ce problème et nous espérons parvenir à faire retirer cela grâce au comité consultatif des personnes handicapées. La formule « toujours ou presque toujours » n'est pas terrible, mais au moins, on n'impose pas un pourcentage précis aux médecins.
    Merci beaucoup.
    Monsieur Barlow, allez-y, s'il vous plaît.
    Merci beaucoup, monsieur le président.
    Je remercie tous les témoins de leurs observations à ce sujet.
    J'aimerais faire un bref commentaire avant de passer aux questions. Mes bons amis qui sont de l'autre côté de la table aiment bien nous critiquer lorsque nous posons des questions sur les chiffres, mais voici un bon exemple. Lorsqu'on parle des coûts potentiels de programmes de ce genre, M. Prince indique que cela pourrait coûter entre 50 et 150 millions de dollars.
    Nous avons entrepris une autre étude sur le prolongement des prestations de maladie de l'assurance emploi de 15 à 50 semaines. En 2012, le directeur parlementaire du budget a indiqué que ce programme coûterait 900 millions de dollars. On est loin de 150 millions de dollars. Lorsque nous posons ces questions, je pense qu'il nous incombe, à titre de députés, de veiller à avoir les bons chiffres. Les coûts de ce programme, 900 millions de dollars en 2012, dépassent probablement de beaucoup le milliard de dollars aujourd'hui.
    Nous posons des questions de ce genre, non pas parce que nous n'avons pas d'empathie, mais bien parce que nous devons comprendre l'incidence de ces programmes pour les contribuables. Mes amis pensent peut-être qu'il suffit de promettre 50 millions de dollars sur Twitter pour financer ces programmes, mais il n'en demeure pas moins que nous devons faire preuve de diligence raisonnable. Je pense simplement que c'est judicieux.
    Ma première question est pour Patrycia. J'ai été stupéfait d'entendre une de vos réponses; vous avez indiqué devoir fournir chaque année une lettre indiquant que vous êtes toujours atteinte de la sclérose en plaques. Deborah voudra peut-être aussi faire des commentaires à ce sujet. Nous avons vu le même problème avec les anciens combattants. Certains d'entre eux doivent encore prouver qu'ils ont perdu leurs jambes, par exemple, ce que je trouve aberrant.
    S'agit-il simplement de modifier l'approche administrative? Vous demande-t-on toujours de prouver que vous avez la sclérose en plaques parce qu'il est plus facile de vous refuser ces prestations que de les approuver? Remplir toutes les formalités administratives pour demander ces prestations est-il une grande source de frustration?
    Je pense que oui. Fait intéressant, je pensais que le problème était lié à la couverture de mon assurance de la Croix-Bleue, en Alberta. En discutant avec eux, j'ai appris qu'ils avaient communiqué avec l'employeur, le gouvernement de l'Alberta. En réalité, l'employeur et le syndicat exigent que je fournisse une attestation médicale pour avoir droit à certains avantages du régime d'assurance. C'est certainement un enjeu dont il faut discuter.
    Pensez aux congés que je prends chaque année pour aller voir le médecin — des congés payés — et aux frais payés au médecin pour remplir le formulaire... Cela représente un coût énorme pour quelque chose d'aussi simple, alors qu'on pourrait seulement écrire une note indiquant que le patient est atteint de sclérose en plaques.
     Je ne sais vraiment pas où trouver la solution à ce problème.
    Deborah, vous en avez parlé brièvement et nous vous sommes reconnaissants d'avoir raconté votre vécu. Vous disiez qu'il y a trop de brèches. Un des problèmes est-il simplement la difficulté de s'y retrouver dans le système?
(1020)
    Je pense en effet qu'il y a trop de brèches. Selon mon expérience personnelle, je sais que j'avais droit à des prestations d'invalidité du RPC. Le montant n'était peut-être pas élevé, mais c'était mieux que rien et j'en étais reconnaissante. Toutefois, le crédit d'impôt pour personnes handicapées m'a été refusé cette année, de sorte que je dois faire toutes sortes de tracasseries administratives pour essayer de convaincre quelqu'un que j'y ai déjà eu droit. Mes trois années sont maintenant écoulées et je suis dans l'incertitude; je ne sais pas si je serai obligée de rembourser les sommes reçues puisque je ne suis plus admissible au crédit d'impôt.
    Si une personne a droit à des prestations d'invalidité, que ce soit celles du POSPH ou du RPC, pourquoi doit-elle faire des pieds et des mains pour obtenir le crédit d'impôt? Cela devrait être automatique. Ces gens ont déjà fait une multitude de démarches pour obtenir un soutien du revenu quelconque.
    Pourquoi dois-je refaire tout le processus chaque année pour être admissible, sans savoir si j'aurai droit au crédit d'impôt et sans savoir si je devrai rembourser le gouvernement? Je peux vous dire qu'une personne souffrant d'un TSPT ne peut endurer ce stress supplémentaire. Je trouve que les systèmes ne sont pas compatibles; ils ne communiquent pas. Une chose aussi simple devrait se faire automatiquement. La personne a déjà droit à une prestation d'invalidité. Pourquoi devrait-elle faire des pirouettes pour obtenir un crédit d'impôt?
    Je suis désolée. J'ai encore mes bras, j'ai encore mes membres et je ne suis pas aveugle. Donc, je ne suis pas admissible. Je pense que c'est ridicule.
    Merci beaucoup.
    Allez-y, madame Sansoucy.

[Français]

     Merci beaucoup, monsieur le président.
    Je vais tout d'abord rectifier un oubli et vous dire que je remercie chacune d'entre vous de contribuer aux travaux de notre comité.
    Messieurs Stapleton et Prince, je suis d'accord avec vous que s'il existait un revenu minimum garanti, toutes ces questions se poseraient de façon fort différente.
    Je reviens à l'augmentation de la durée de versement des prestations de maladie qui pourrait découler d'un calcul en fonction de jours, et non plus de semaines, d'invalidité épisodique. En parallèle, nous avons parlé plus tôt d'assurance-emploi. Ces chiffres sont basés sur le fait que 60 % des personnes qui cotisent à la caisse d'assurance-emploi ne sont pas admissibles à des prestations. Un autre obstacle à cette admissibilité, laquelle s'applique aussi aux gens qui ont des invalidités épisodiques, est cette exigence préalable d'une diminution de la rémunération de 40 %. Si l'on fait une analyse différenciée selon les sexes, l'on constate que, dès le départ, 34 % des femmes et 52 % des hommes sont inadmissibles aux prestations. Il faut donc à mon avis d'abord régler le problème de l'admissibilité. J'aimerais avoir votre avis.

[Traduction]

    Je vais commencer.
    L'assurance-emploi est un programme qui a un seuil d'admissibilité que vous devez respecter pour pouvoir recevoir des prestations.
    La raison pour laquelle j'ai commencé par mentionner 10 systèmes de prestations d'invalidité différents, 10 bureaucraties différentes et 10 définitions d'invalidité différentes — même de multiples définitions dans les programmes en tant que tels — est que chacun de ces divers cloisonnements est très intéressé de connaître les montants que versent les autres.
    Comme Deborah l'a fait remarquer, elle allait recevoir les prestations d'un programme, mais on ne s'intéresse pas qu'à la définition; on s'intéresse aussi à l'origine de l'invalidité. Est-elle le résultat d'un accident d'automobile ou est-elle survenue en milieu de travail ou ailleurs? Ces questions sont toutes soulevées dans la bureaucratie essentielle.
    Encore une fois, en mentionnant l'idée d'un type de revenu de base, si nous pouvions, en quelque sorte, combiner ou départager ces 10 bureaucraties qui ont présenté, à différents moments, diverses définitions et divers concepts de ce qu'est une invalidité, il faut qu'il y ait, dans ce contexte, au moins une sorte de calcul, peut-être une économie énorme au sein du système, pour que nous arrivions à nous dépêtrer de ces définitions de l'origine des invalidités, et chacune de celles avec laquelle il y a un chevauchement et une déduction.
    Pour en revenir au témoignage de Deborah et à l'idée de toucher les prestations du RPC, si elle finit par obtenir les prestations du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées, celles qu'elle reçoit au titre du RPC seront déduites à 100 % de ces paiements.
    Il y a souvent l'idée que, au bout du compte, les programmes — surtout pour les personnes qui vivent dans la pauvreté avec des invalidités et des invalidités épisodiques — finissent par être fondés sur la misère. Lorsque c'est le cas, ils sont très très complexes. Je pense que les exigences d'admissibilité sont, à tout le moins, trop compliquées.
(1025)
    Merci beaucoup.
    Avant de nous pencher sur quelque chose comme un revenu annuel garanti à l'échelle nationale ou un revenu de base de notre vivant — et pendant vos mandats comme députés — je pense que nous devons aborder des sujets comme le crédit d’impôt pour personnes handicapées.
    L'idée que la mesure législative ne contient pas actuellement d'article qui exempte les gens de subir un nouvel examen pour invalidités permanentes devrait être une lacune facile à combler. L'ARC devrait collaborer avec les médecins praticiens et les associations pour la santé afin d'élaborer des critères précis pour les personnes qui ont des maladies chroniques et ensuite déterminer une façon de les intégrer aux processus décisionnels administratifs de l'Agence pour que les gens n'aient pas à subir d'expérience humiliante et frustrante.
    Ce devrait être le cas à Anciens Combattants, à l'ARC, et ailleurs.
    Merci, monsieur.
    Monsieur Diotte, la parole est à vous.
    Nous recommençons les séries de six minutes.
    Merci, monsieur le président.
    Patrycia, c'est intéressant de vous entendre parler de vos difficultés à vous joindre à... je crois que c'était la GRC ou l'EPS. Y a-t-il des forces d'urgence en ce moment auxquelles une personne souffrant d'invalidités épisodiques pourrait se joindre ou êtes-vous persona non grata?
    Fait intéressant, j'ai postulé à la GRC. Si j'avais donné suite à ma demande, je crois qu'il aurait pu être plus facile de continuer avec eux, mais j'aurais dû aussi décider de vivre loin de ma famille, qui est mon soutien en cas de rechute plus grave. J'aurais besoin d'être près d'elle, si bien que j'ai décidé de retirer ma demande.
    Au service de police d'Edmonton, du moins d'après ce que j'ai entendu dire, un certain groupe de personnes aux ressources humaines et au recrutement étaient d'avis que c'était simplement problématique et que, selon les normes provinciales, soit j'étais entièrement inadmissible soit je n'arriverais pas... Je pense que c'est le médecin qui a décidé que je n'arriverais pas à faire le travail pendant 25 ans. C'est ce sur quoi la décision a été fondée.
    Pour moi, c'était fascinant, car peut-on garantir que quelqu'un arrivera ou sera...? Que se passera-t-il si vous vous faites heurter par un autobus? Vous aurez besoin de certains soutiens. Et qu'arrivera-t-il si vous avez le cancer? Personne n'y pense à deux fois. C'est l'idée que je pourrais avoir besoin d'un peu de soutien supplémentaire à un moment donné. Je ne pense pas qu'ils pourraient comprendre la situation ainsi. Mon cas n'était vu que comme un cas problème.
    J'ai entendu dire, depuis, qu'il y a différentes personnes chargées du recrutement et des ressources humaines. Je pourrais être embauchée maintenant, mais, en même temps, j'ai l'impression qu'on me percevrait comme une personne qui a bénéficié d'un traitement de faveur, que je ne suis entrée que parce que je me suis plaint. Il serait difficile de travailler à un endroit où les gens ne veulent pas de vous, alors que mon employeur actuel a tout fait pour me garder. J'ai quitté le service. Je travaille à la politique sur le maintien de l'ordre. J'arrive à réaliser mon rêve différemment.
    Je pense que cela dépend vraiment de ce que les décideurs comprennent des invalidités périodiques. Une personne pourrait y être plus ouverte tandis qu'une autre pourrait y être entièrement fermée.
(1030)
    C'est une question générale qui s'adresse à tout le monde. Vous pouvez tous y répondre.
    J'imagine que les programmes suscitent, évidemment, une certaine frustration quant à l'acceptation générale en société. Qu'est-ce que le Comité pourrait faire aujourd'hui pour vous faciliter la vie plus tard?
    Lembi, je vous écoute.
    Vous pouvez nous aider énormément en ce moment. Tout ce que vous avez à faire, c'est demander à l'ARC de suivre la façon dont la loi, la Loi de l'impôt sur le revenu, administre le crédit d’impôt pour personnes handicapées. Le seuil de 90 % qui se trouve dans tous les formulaires à l'heure actuelle, instauré en 2012, n'est pas légal. Il est illégal et n'est pas appuyé par les tribunaux.
    Votre organisme a-t-il intenté une action en justice à cet égard?
    Non, aucune. J'ai fondé la Disability Tax Fairness Alliance — Michael Prince a été une des premières personnes à l'appuyer et il en est membre — simplement pour rétablir le comité consultatif sur les personnes handicapées qui avait été dissous en 2006, si bien que non seulement nous pouvons conseiller le ministre, mais nous pouvons aussi assurer une certaine surveillance quant à la façon dont les politiques changent.
    Qu'est-il arrivé? C'était génial en 2005. Les choses avançaient très bien, mais depuis la création du régime enregistré d'épargne-invalidité, il est plus difficile d'être admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Les choses sont plus compliquées. Je suis tout à fait consternée que Deborah ait eu, après trois ans, à présenter une nouvelle demande qui a été rejetée.
    Quelqu'un d'autre a-t-il quelque chose à ajouter?
    Je pense que vous avez entendu des solutions vraiment bonnes et pratiques. J'espère que le Comité se penchera sur le manque de continuité entre les programmes... en fait, peut-être les systèmes, pas les programmes.
    Lorsqu'une personne cesse de recevoir des prestations d'assurance-emploi, elle doit, en gros, retourner au travail ou se retrouver devant rien si elle n'a pas d'assurance privée. Il faut vraiment étudier cette continuité du point de vue d'une personne qui vit avec une invalidité épisodique et non de celui du système ou du programme, et l'adapter au cas par cas. Je pense que ce serait un exercice intéressant. Il ferait vraiment ressortir les lacunes auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec des invalidités épisodiques.
    Votre temps est écoulé, monsieur Diotte. Je suis désolé.
    Monsieur Ruimy, allez-y, je vous prie.
    Merci beaucoup.
    Je dois indiquer qu'il ne s'agit pas d'une question partisane. Je sais que mes collègues de l'autre côté ont essayé de laisser entendre que c'en est une. Ce n'est pas le cas. Nous n'avons même pas parlé de ce qui s'était passé avec les gouvernements précédents. Je n'ai pas soulevé la question.
    Là où je rejoins M. Barlow, c'est qu'il nous faut examiner l'aspect monétaire, car c'est ce qui nous montre si on peut ou non offrir les programmes. Le seuil de 90 % auquel vous avez fait allusion, les billets de médecin — le système est ce qu'il est. L'an dernier, l'ensemble des prestations versées aux Canadiens se chiffrait à 117 milliards de dollars. C'est une somme considérable. On n'est pas en situation de décider à la légère d'apporter tel ou tel changement. Il nous faut pouvoir examiner le programme dans son entièreté et commencer à poser des questions.
    Je ne veux pas laisser entendre que, parce que vous avez des difficultés, nous ne voulons pas penser à l'aspect financier. Au Canada, nous devons pouvoir prendre soin de notre population. Mais c'est la situation dans laquelle nous nous trouvons aujourd'hui. Les résultats qui découleront probablement de cette étude... M. Prince a, comme moi, mentionné les mesures faciles à prendre, des problèmes que nous pourrions régler aujourd'hui. Mais comment aborder le programme en entier?
    Une partie de la nouvelle loi sur l'accessibilité englobe la question des invalidités épisodiques. Les membres du conseil qui ont vécu des expériences seront majoritaires, alors je crois que nous allons commencer à voir des changements d'attitude, chose qui doit se produire, ainsi que des changements dans les suggestions qui seront proposées.
    Il est clair que les difficultés que vous devez affronter, Deborah... Nous avons entendu parler de celles que traversent les parents qui ont perdu un enfant et à qui on réclame de l'argent. C'est le point où se trouve le système actuel. Que faire pour avancer? Je pense qu'il faut procéder à une refonte complète du programme d'assurance-emploi. Oui, des dépenses de 117 milliards de dollars représentent une somme considérable. Nous avons entendu dire que chaque cent d'augmentation de l'assurance-emploi équivaut à environ 170 millions de dollars.
    Y a-t-il moyen de le faire? Absolument. Mais si nous nous bornons à tirer au jugé, les personnes passeront sans arrêt entre les mailles du filet. Nous ne pouvons pas faire cela. Nous devons tenir des consultations en bonne et due forme. Nous devons poser les bonnes questions. Nous devons faire appel à des personnes qui ont vécu des expériences au quotidien. Nous devons retourner vers l'ARC et poser des questions concernant les billets de médecin. Nous devons être en mesure de faire tout cela. Cependant, cela s'inscrit dans un problème beaucoup plus important.
    Je veux parler du régime enregistré d’épargne-invalidité, car je suis un peu confus. Je crois comprendre qu'on peut y investir de l'argent mais que, à un moment donné, si on n'est plus invalide, on n'y a plus accès. Est-ce que quelqu'un peut m'aider à comprendre?
(1035)
    Oui.
    Allez-y, Deborah.
    On vient de rejeter ma demande, malheureusement, alors je comprends parfaitement.
    Parce qu'on m'a refusé ce crédit d’impôt pour personnes handicapées, je n'ai plus le droit légalement d'avoir de régime enregistré d’épargne-invalidité. Je dois fermer mon compte. Toute somme qui a été déposée dans ce régime par le gouvernement devra lui être remboursée.
    Heureusement, comme mon gouvernement ne m'a rien donné — j'avais plus de 49 ans, alors je n'étais pas admissible à sa subvention — je n'ai rien à rembourser. Cependant, je suis maintenant forcée de fermer ce compte. Je ne peux plus légalement le garder.
    Merci, madame Lovagi.
    Madame Buchanan, je vous écoute.
    Je veux ajouter que le gouvernement fait des contributions sous forme de subventions et de bons. J'ai représenté un homme souffrant d'autisme dans une affaire devant la cour de l'impôt. Il avait 58 000 $ dans un régime enregistré d'épargne-invalidité. Il recevait le crédit d'impôt pour personnes handicapées depuis 1990, et on le lui a ensuite refusé en 2015. C'est ridicule, n'est-ce pas? Quoi qu'il en soit, le gouvernement ne fait pas que récupérer les contributions. Pendant toute la période de son invalidité, tout revenu d'intérêt qu'il a gagné grâce à ce régime sera imposé l'année où le régime sera fermé. C'est une double pénalité. Heureusement, la cour de l'impôt a reconnu que cette mesure était insensée.
    Ces choses se produisent. Depuis l'instauration du régime enregistré d'épargne-invalidité, les statistiques montrent qu'il est de plus en plus difficile d'obtenir le crédit d'impôt pour personnes handicapées.
    Il est clair qu'il nous faut connaître les chiffres. Si, soudainement, le seuil d'admissibilité de 90 % tombait à 50 %, qu'est-ce que cela ferait? Nous devons pouvoir nous préparer à cette éventualité.
    J'ai présenté un mémoire, mais je vais aussi vous envoyer les chiffres lorsque je rentrerai chez moi.
    Merci.
    Merci à tous d'être venus. Vous avez été excellents.
    Nous terminerons par Mme Sansoucy.

[Français]

    Je vous remercie, monsieur le président.
    Plus tôt, il y a eu une question sur les pratiques exemplaires d'ailleurs dans le monde qui pourraient nous éclairer. Serait-il pertinent que la Bibliothèque du Parlement prépare une note d'information avec ce que pourraient nous apprendre les Canadiens et les Canadiennes qui travaillent à l'Organisation internationale du Travail, à Genève? L'une des témoins a parlé de l'expérience des Pays-Bas, laquelle pourrait être instructive. Je pense que cela pourrait être utile à notre comité.
    Ma question s'adresse à vous, madame Rzechowka
     Nous pourrions faire des recommandations pour aider les entreprises à mieux accueillir et à conserver des employés qui souffrent de maladie chronique. Le gouvernement lui-même pourrait être un employeur modèle. Si j'ai bien compris, vous avez dit que vous aviez contribué à la préparation de lignes directrices à ce sujet. J'aimerais en savoir davantage.
    En fonction de votre expérience, pourriez-vous nous dire comment le gouvernement fédéral pourrait être un employeur modèle et comment nous pourrions sensibiliser les entreprises à l'embauche et au maintien en poste de personnes qui souffrent d'invalidités épisodiques?
(1040)

[Traduction]

    Dans mon exemple, il faudrait principalement travailler avec la Société canadienne de la sclérose en plaques. C'est là qu'on trouve les personnes qui ont les connaissances les plus à jour. On publie constamment des travaux de recherche qui aideraient les gens à comprendre ce que vivent les personnes atteintes de sclérose en plaques.
    Même pour mon employeur, je viens de tenir des discussions avec les gens. On m'a chargée de sensibiliser les gens, mais si nous passions à un système potentiel dans lequel... Au lieu d'être le seul à offrir une aide financière aux gens qui ne peuvent plus travailler, pourquoi le gouvernement ne collaborerait-il pas avec l'employeur pour couvrir le temps où les gens pourraient avoir besoin de prendre des congés supplémentaires? Par exemple, dans mon cas, si j'ai besoin de deux semaines de congé de plus, certains employeurs pourraient dire qu'ils ne peuvent pas se permettre de me les accorder. Pourquoi ne pas travailler avec l'employeur à subventionner quelque chose du genre au lieu de me verser une pension d'invalidité directe pour le restant de mes jours ou pour une période indéfinie?
    Vous me demandez ce qui me motive, ce qui m'encourage à continuer. Je peux tout à fait comprendre le fait que certaines personnes aient à franchir des obstacles. Elles pourraient simplement abandonner par manque de soutien, parce que les différentes parties ne se parlent pas, ne communiquent pas entre elles. Elles n'échangent pas les renseignements adéquats pour appuyer le mieux possible les personnes qui veulent vraiment travailler et être utiles.
    Je connais un certain nombre de personnes qui vivent avec la sclérose en plaques et qui sont exactement comme moi. Elles travaillent. Elles traversent les mêmes choses. Je ne suis pas spéciale. Je ne suis pas la seule. Je parle simplement au nom des autres ici aujourd'hui. D'innombrables personnes atteintes de sclérose en plaques font la même chose que moi. S'il y avait une façon de leur faciliter la tâche dès le départ pour qu'elles n'aient pas à se battre pour continuer à travailler et à faire les choses qu'elles veulent faire tout en se sentant normales en quelque sorte, cela ferait une différence énorme dans leur vie.
    Je pense que quelqu'un a parlé de « préjugé ». Les préjugés associés aux invalidités périodiques, qu'il s'agisse d'une affection du cerveau ou autre, font partie des choses qui aggravent la situation. Si je prends l'exemple que Patrycia a donné, j'ai espoir qu'un certain nombre d'organismes puissent aider les employeurs à se pencher sur les besoins des gens et sur le fait qu'ils ont besoin d'un travail rémunéré. J'espère que le Comité pourra tirer parti de l'expertise des organismes à la grandeur du pays.
    Je me réjouis à la perspective de voir ce que cette nouvelle loi sur l'accessibilité fera dans les faits après son adoption, car il y a des endroits — du moins dans les milieux sous réglementation fédérale — qui pourraient peut-être servir d'employeurs modèles.

[Français]

     J'ai une toute dernière question de clarificationà vous poser.
    Monsieur Prince, vous nous avez parlé de la prolongation de la période de prestations jusqu'à 26 semaines, mais vous nous avez aussi mentionné une autre possibilité d'étaler ces prestations sur plus d'un an, voire jusqu'à deux ans. Pourriez-vous clarifier cela?

[Traduction]

    Je disais que peut-être que le bénéficiaire admissible pourrait toucher ces 26 semaines de prestations sur une période de deux ans sous forme de divers blocs d'heures plutôt que de devoir les prendre sur 15 ou 26 semaines d'affilée. Encore une fois, cela pourrait être utile à certaines personnes aux prises avec des invalidités épisodiques, mais cela n'aidera certainement pas bien des gens dans ce cas, alors il faut assouplir le régime.
    Qu'on laisse le nombre de semaines à 15 ou qu'on en prenne 26 ou que des groupes demandent que le nombre soit porté à 35 semaines, quel qu'il soit, pouvons-nous l'offrir de façon plus souple et centrée sur la personne pour vraiment tenir compte des réalités que les gens vivent?
(1045)

[Français]

    D'accord. Je vous remercie.

[Traduction]

    Merci beaucoup.
    Merci à tous de vous être joints à nous aujourd'hui et d'avoir contribué à cette étude. Je vous sais vraiment gré de votre présence et de votre témoignage. Je crois qu'il en va de même pour mes collègues.
    Merci, chers collègues, et merci à toutes les personnes qui ont rendu cette réunion possible. Profitez bien du reste de votre journée, mesdames et messieurs. Merci.
    La séance est levée.
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